Los niños con enfermedades reumáticas presentan en la edad adulta algún signo de actividad o secuela funcional en mas del 40-50% de los casos. En este ámbito, cabría destacar un retraso diagnóstico todavía “muy importante” superando, por lo general, los 6 meses. “De ahí la necesidad de favorecer una mayor información y formación de todos los grupos de interés y afianzamiento de estrategias y técnicas como la ecografía musculoesquelética (“reumatológica”) en las consultas de Reumatología Pediátrica que contribuirán a realizar una detección temprana, clave para el inicio del tratamiento”, según ha explicado el Dr. Juan Carlos López Robledillo, jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), durante el III Curso de Reumatología Pediátrica de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que ha contado con el apoyo de Roche.
En opinión del experto, “desde la aparición de la terapia biológica y la instauración de estrategias de control estrecho, se ha conseguido un número mayor de remisiones y una mayor calidad de vida en los pacientes pediátricos. Se estima que más de un 70 % de los pacientes entran en remisión, pero una vez se reduce o suprime el tratamiento farmacológico “de fondo”, la enfermedad tiende a reactivarse en un porcentaje no desdeñable de casos. Por ello, debe hacerse un seguimiento estrecho de la enfermedad monitorizando clínica, analítica y ecográficamente a los pacientes y así detectar cuanto antes una reactivación que muchas veces puede ser subclínica”.
Edad de inicio, frecuencia por sexo y genética
La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) –patología reumática más frecuente en niños- puede aparecer a cualquier edad, pero cuando se distingue por tipos o formas de la enfermedad se observa un pico en el inicio de los síntomas que transcurre desde el primer año y el tercero, constituido principalmente por la forma de inicio oligoarticular que es el tipo más frecuente de AIJ (60-80 % de los casos). El resto de formas como la artritis relacionada con entesitis, la artritis psoriásica o la poliartritis suelen aparecer más tarde. Sin embargo, en la forma sistémica se aprecia un amplio intervalo de edad para la aparición de la enfermedad.
“Otras enfermedades reumáticas como el lupus eritematoso sistémico, dermatomiositis juvenil, esclerodermia, vasculitis etcétera también pueden aparecer en niños y adolescentes, pero suelen debutar en una edad mayor, por lo general, por encima de los 4-6 años de edad, ha detallado el Dr. López Robledillo.
Asimismo, -ha añadido- las enfermedades reumáticas en niños son más frecuentes en el sexo femenino por lo general, así vemos como en la forma oligoarticular la proporción es 3 a 1 a favor de las mujeres. En otras formas como la artritis relacionada con entesitis o espondiloartritis juvenil se ven afectados con mayor frecuencia los varones.
“No cabe duda de que la herencia puede jugar un papel importante en la patogenia de las enfermedades reumáticas infantiles. Las diversas formas clínicas de AIJ presentan diferentes patrones de herencia no mendeliana y la interacción de múltiples genes proporcionaría el sustrato genético a partir del cual se desarrollaría la enfermedad. En el huésped genéticamente susceptible interactuarían probablemente algunos desencadenantes como infecciones, estrés y factores psicológicos, tóxicos (tabaco materno), traumatismos, alteraciones inmunitarias etc. A pesar de todo esto, en las formas más frecuentes de AIJ se han encontrado pocas familias en las que haya hermanos afectos de la misma enfermedad”, ha precisado el especialista.
Consultas de transición y mejora de la formación a través de la SER
A juicio del Dr. López Robledillo, “la atención a los pacientes con enfermedades reumáticas durante la transición a la vida adulta debe entenderse como un proceso continuado y planificado por un equipo multidisciplinar para abordar los aspectos médicos y psicosociales de los adolescentes en un periodo relevante de sus vidas. El objetivo es satisfacer las necesidades de salud física y psíquica capacitando a estos pacientes para afrontar con madurez e independencia su enfermedad como adultos. La edad óptima no puede concretarse debido a los diferentes grados de maduración de los pacientes, pero podría decirse que ente los 15-16 años podría empezar a abordarse la transición y finalizarla, integrándose en unidades de adultos, en torno a los 18 años. En la actualidad las unidades de transición para enfermos reumáticos son muy pocas en nuestro país, no obstante en nuestras consultas al atender a adolescentes deberíamos aplicar los principios que las inspiran, para mejorar la asistencia a este grupo de edad”.
Para mejorar la formación de los especialistas en este ámbito, un año más la Sociedad Española de Reumatología, en colaboración con Roche, ha organizado el III Curso de Reumatología Pediátrica, que se celebró en Madrid los días 11 y 12 de marzo. En esta actividad formativa se trató sobre la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), la AIJ Sistémica, conectivopatías y consultas de transición, entre otros temas. Hubo un apartado más práctico de preparación de casos, resolución y exposición de los mismos.