La investigadora postdoctoral Carmen Martín ha presentado en la convención anual de la Asociación Americana de Psicología (APA), celebrada en Minneapolis (Estados Unidos), los avances en el proyecto europeo que coordina Andalucía para el desarrollo de guías de práctica clínica en enfermedades raras, a través del Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Fundación Progreso y Salud (FPS) de la Consejería de Salud y Consumo. En concreto, se han expuesto las estrategias metodológicas para la inclusión de la perspectiva de pacientes en las guías.
En este sentido, la puesta en marcha de estas estrategias metodológicas está posibilitando la identificación de dificultades y necesidades percibidas por pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores/as, así como conocer aspectos sobre la calidad de vida y la satisfacción con los procesos asistenciales.
Hay que destacar, además, que los aspectos que más preocupan a los/as pacientes no siempre coindicen con aquellos que el personal clínico involucrado en la elaboración de las guías de práctica clínica prioriza para abordar en ellas, de ahí que sea fundamental integrar la perspectiva del paciente en la elaboración de estos documentos, algo que también impactará positivamente en la implantación de las recomendaciones recogidas en los mismos, y en la aceptación de estas recomendaciones por parte de los/as propios/as pacientes.
Así, de entre las estrategias diseñadas que se han expuesto en la convención de la APA, cabe destacar dos: la inclusión de pacientes y sus cuidadores en los grupos de trabajo para la elaboración de las guías de práctica clínica, integrados habitualmente por personal clínico e investigador; y la puesta en marcha de investigación cualitativa a partir de la cual se les da voz directamente a pacientes y cuidadores.
Coordinación del proyecto europeo
La Fundación Progreso y Salud coordina este proyecto europeo cuyo objetivo es desarrollar guías de práctica clínica y herramientas de apoyo a la decisión clínica para las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para la atención a las enfermedades raras. Este encargo de la Comisión Europea (CE), que pone en valor la experiencia del sistema sanitario público de Andalucía en la elaboración de este tipo de documentos de apoyo para los profesionales sanitarios, está siendo llevado a cabo por el Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.
Las ERN son redes virtuales de centros de especializados, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios organizados a nivel transfronterizo para que los profesionales clínicos e investigadores puedan intercambiar experiencias, conocimientos y recursos y para la coordinación de la asistencia en toda la UE. La constitución y funcionamiento de estas Redes tiene por objeto abordar los desafíos comunes que afrontan los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico y proporcionar una asistencia altamente especializada y de calidad en enfermedades raras, que son enfermedades complejas, de baja prevalencia y con poblaciones pequeñas y dispersas de pacientes. En la actualidad hay 24 ERN constituidas que comenzaron su actividad en 2017.
Estas guías de práctica clínica son recomendaciones dirigidas a los profesionales sanitarios sobre cómo abordar la atención y el tratamiento de pacientes con determinadas patologías. Su elaboración responde a la necesidad de tener materiales basados en la evidencia científica que puedan ayudar a los profesionales en su práctica profesional. En el caso de las enfermedades raras, cobra mayor relevancia la existencia de estos documentos, dada la complejidad del abordaje de las mismas.
Para acometer este proyecto, la FPS ha reunido un consorcio de socios entre los que se encuentran la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS), la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), la Fundación Vasca para la Innovación e Investigación en Salud (BOIEF), el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Fundación Canaria para la Investigación Sanitaria (FIISC), además de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
