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En España se diagnostican anualmente en torno a 1.600 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes siendo esta patología la primera causa de muerte por enfermedad entre los más pequeños. “Los avances terapéuticos en relación con el cáncer infantil han sido importantes en los últimos años, no en vano, el 80% de los niños que padece cáncer consigue superarlo”, asegura el profesorLuis Madero, presidente de la Fundación de la Asociación Española de Pediatría (FEP) y coordinador del libro “Hematología y Oncología Pediátrica”. Esta obra realiza un análisis detallado de la actualidad oncopediátrica de nuestro país y pone de manifiesto la necesidad de una mayor atención a los pacientes en edad adolescente.
El profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP), explica que “nos encontramos en la media europea en índices de supervivencia oncología infantil, aunque ligeramente por debajo de países vecinos como Francia, Holanda o Alemania. Existen en este sentido aspectos de mejora que deben ser tenidos en cuenta por profesionales y autoridades”. A este respecto, asegura el profesor Madero, “las autoridades sanitarias han de tener conciencia de que al tratarse de una patología tan escasa es necesario una concentración territorial en el tratamiento de los pacientes, creando Centros de Referencia que aglutinen la máxima experiencia posible, lo que va en contraposición con el sistema autonómico actual que permite que los pacientes vayan de una lado a otro”. Comparte esta opinión la doctoraAna Fernández-Teijeiro Álvarez, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), quien añade que “tratar a los pacientes pediátricos en Centros de Referencia, con equipos interdisciplinares con amplia experiencia y dentro de protocolos de tratamiento, permitiría conseguir mayores índices de supervivencia”.
Hacia el 100% de supervivencia
“El trabajo en red de todos los profesionales implicados en el abordaje terapéuticos del niño hasta los 18 años: oncólogos pediátricos, oncólogos médicos, radioterapeutas, cirujanos pediátricos, traumatólogos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etcétera, junto a la concentración de los pacientes en centros de referencia y un refuerzo e incentivación de la investigación, tanto institucional como comercial, son las claves para alcanzar el 100% de supervivencia”, asegura el profesor Madero. La doctora Fernández-Teijeiro afirma a este respecto que “en la edad pediátrica existen menos ensayos de la industria farmacéutica porque son un mercado pequeño en comparación con cualquier patología de adultos y hay pocos ensayos académicos porque hay menos investigación, en general, y menos inversión y dedicación a la investigación de los pediatras”. Para revertir esta situación, la doctora propone incentivar el desarrollo los fármacos, financiar de manera específica la investigación pediátrica a instituciones tanto españolas como europeas para que los ensayos pediátricos sean más eficientes o que los gestores hospitalarios incluyan la investigación como prioridad y favorezcan unidades de ensayos pediátricos dentro de sus hospitales,.
Adolescentes en tierra de nadie
“Otro de los problemas, y retos, que tiene el cáncer infantil está en los adolescentes (entre los 14 y los 18 años)-, afirma el profesor Madero.-Aunque los médicos que los tratan son los mismos, esta población no tiene nada que ver con la infantil ni con la del adulto, tampoco las neoplasias que padecen, de modo que quedan en tierra de nadie”. Los tumores germinales, los linfomas, los tumores del sistema nervioso central, por poner algunos ejemplos, son tan frecuentes en los adolescentes como en los adultos, de modo que son tratados indistintamente por oncólogos pediátricos y oncólogos médicos. “Muchos adolescentes con tumores típicamente pediátricos son tratados en unidades de adulto – incide la doctora Fernández-Teijeiro- aún, existiendo numerosas publicaciones que demuestran cómo los adolescentes tratados en unidades pediátricas tienen mejores oportunidades de curación”.
En base a la práctica clínica se puede afirmar que los índices de supervivencia frente al cáncer en la edad adolescente no son tan favorables como en el caso de los más pequeños. Sin embargo, no existen datos concretos a este respecto puesto que los casos de pacientes a partir de los 14 años no están incluidos en el Registro Nacional de Tumores Infantiles. “Al ser tratados también por oncólogos médicos, estos profesionales no tienen contacto con el registro y, por tanto, no envían los datos pertinentes”, explican los expertos.
Cabe destacar la relevancia que el Registro Nacional de Tumores Infantiles, actualizado por pediatras de toda España desde 1978, tiene a nivel nacional. “Ofrece información muy valiosa de la epidemiología del cáncer infantil en nuestro país”, indica el profesor Madero. “Este registro ha permitido crecer y mejorar en numerosos aspectos a la oncología pediatría española, gracias a su existencia y actualización podemos identificar cómo y dónde están los pacientes, qué tratamiento han recibido, neoplasias sufridas, etcétera”, asegura. Por su parte, el profesor Málaga destaca el papel de la AEP y la SEHOP como promotoras, en su momento, de este Registro. “Gracias a su iniciativa se ha aglutinado toda la existencia del cáncer pediátrico”, señala.
Teniendo en cuenta que el trabajo coordinado -tanto multidisciplinar como a nivel asistencial- está detrás de haber alcanzado el índice actual de supervivencia en la edad pediátrica, el coordinador del libro reclama un “mayor trabajo en red entre profesionales que atienden a los adolescentes para alcanzar mejores resultados”.
Leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas, los más prevalentes.
Los tipos de cáncer más frecuentes en España son, por este orden, las leucemias, los tumores del sistema nerviosos central (SNC) y los linfomas. El 30% de los casos son leucemias, de las cuales más del 80% son linfoblástica aguda y un 18% mieloide aguda. Los linfomas son el 13% de los tumores infantiles y en relación con los tumores de SNC estos representan casi el 20%.
La elección del tratamiento en un niño con cáncer tiene como principal objetivo incrementar las tasas de curación. Sin embargo, “la curación a cualquier precio no es suficiente, debemos tener en cuenta un tratamiento basado en los grupos de riesgo. El deber de los oncólogos pediátricos es conseguir una curación segura que permita a los pacientes llegar a ser adultos sanos, con una reintegración completa en la sociedad”, afirma la doctora.
“La incorporación en las últimas dos décadas de los estudios moleculares en los tumores pediátricos ha permitido conocer y clasificar mejor los distintos subtipos tumorales”, explica la presidente de SEHOP. El establecimiento de distintos grupos de riesgo en función de la presencia o no de determinados marcadores ha posibilitado adaptar los tratamientos diferenciando aquellos pacientes tributarios de una terapia más intensiva para mejorar sus posibilidades de curación.
“Muchos de los nuevos protocolos que se están poniendo en marcha, incluyen la realización de estos estudios mediante estudios colaborativos internacionales y de forma centralizada en laboratorios especializados”, indica Fernández-Teijeiro. Sin embargo, aunque sería idóneo que todos los pacientes se beneficien de estos análisis para poder establecer el mejor tratamiento “la realidad es muy diferente por la dificultad para el envío de muestras y porque no todos los pacientes pueden ser incluidos en estos estudios”, concluye la doctora.
De la misma manera que los estudios cooperativos supusieron la base para la mejora en el diagnóstico, tratamiento y la supervivencia del cáncer infantil, dichos grupos “han ayudado a conocer la incidencia de los efectos secundarios tardíos así como su relación con el tratamiento recibido, tipo de cáncer primario y características individuales de los pacientes”, indica la presidenta de SEHOP. En la actualidad, el seguimiento a largo plazo con asesoramiento y programa de revisiones específico de los riesgos de cada paciente es un objetivo de los protocolos de tratamiento y de trabajo de las unidades de oncología pediátrica. En opinión de la doctora, para minimizar los efectos secundarios a largo plazo sería necesario el desarrollo y mejoras en los programas de seguimiento, reconocidos como esenciales en la continuidad de cuidados de estos pacientes: cuidado clínico, soporte psicosocial, educación de pacientes, familiares y profesionales de la salud, investigación. De igual manera es necesaria la creación de herramientas para los supervivientes -información y recomendaciones-, para los profesionales sanitarios -orientación sobre el riesgo potencial, recomendaciones de seguimiento- y armonizar los cuidados a nivel mundial para que todos tengan las mismas oportunidades de acceso a programas de seguimiento individualizado según el riesgo.
Libro Hematología y Oncología Pediátrica
Más de un centenar de expertos nacionales en Oncología Pediátrica han participado en la elaboración de esta obra que “cuenta la actualidad de la especialidad al tiempo que pone de manifiesto las fortalezas y debilidades de la oncología pediátrica de nuestro país, así como la necesidad de seguir mejorando en base a ofrecer una mejor atención especialidad a los niños españoles”, asegura el profesor Luis Madero. El libro, estructurado en 66 capítulos, cuenta con el apoyo de distribución de los laboratorios Takeda.
