Pfizer y el Grupo HM Hospitales, unidos por la atención a los niños nacidos Pequeños para la Edad Gestacional (PEG)

Los niños nacidos Pequeños para la Edad Gestacional (PEG) tienen una talla y peso inferiores a lo que cabría esperar para la duración del embarazo. En casi el 90% de los casos, estos niños ganan talla y peso inmediatamente después del nacimiento pero no ocurre así en un 10% de las ocasiones y los profesionales sanitarios implicados deben actuar con las herramientas apropiadas para prevenir enfermedades que afecten al futuro desarrollo del niño.

Por esta razón, Pfizer y el Grupo HM Hospitales, en concreto el área de Endocrinología Pediátrica, han organizado la jornada ‘Pequeño para su Edad Gestacional (PEG): del nacimiento a la edad adulta’ dirigida a pediatras extra-hospitalarios, pediatras hospitalarios, endocrinólogos, internistas y personal de enfermería. El seguimiento y un tratamiento óptimo pueden mitigar las consecuencias de los nacidos PEG en la edad adulta.

El principal objetivo de la jornada, ha sido dotar a los participantes de los conocimientos necesarios para la prevención y tratamiento de las patologías más frecuentes en el niño PEG. La jornada ha sido inaugurada por el Dr. Juan Abarca Cidón, presidente del Grupo HM Hospitales, y coordinada por laDra. Amparo Rodríguez Sánchez, Jefa de la Sección de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario HM Montepríncipe. En el encuentro han participado también el  Dr. Gerardo Romera Modamio del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario HM Montepríncipe y el Dr. José Felipe Varona Arche del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario HM Montepríncipe

El proyecto CONTINUUM de la Asociación Española de Pediatría y Guía Salud, Premios MEDES 2016

La Fundación Lilly entrega sus Premios MEDES-MEDicina en Español 2016

·         El programa de formación continuada para pediatras CONTINUUM ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa en el fomento del uso del idioma español para la divulgación del conocimiento biomédico. ·         Guía Salud, la biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud, ha recibido el Premio a la Mejor Institución por su capacidad para mejorar la calidad de la atención sanitaria en el SNS facilitando la toma de decisiones a profesionales y pacientes basada en la evidencia científica. ·         El Canal FAN3 de la Fundación Atresmedia y FECYT han sido finalistas de las categorías Mejor Iniciativa y Mejor Institución respectivamente.  La Fundación Lilly ha entregado los Premios MEDES-MEDicina en ESpañol 2016 en sus dos categorías que en esta edición han recaído en la labor desarrollada por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y en el organismo del Sistema Nacional de Salud, Guía Salud. Estos galardones, que se conceden anualmente desde hace nueve años, “pretenden reconocer e incentivar en los países de habla hispana todas aquellas iniciativas o instituciones que promueven el uso del español como idioma para la divulgación del conocimiento científico en general y de las ciencias de la salud en particular” explica el doctor José Antonio Sacristán, director de la Fundación Lilly. En la categoría de Mejor INICIATIVA en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento biomédico, el galardón ha sido para el proyecto CONTINUUM de la Asociación Española de Pediatría (http://continuum.aeped.es/), un ambicioso programa de formación continuada a través de Internet para mejorar la competencia de los pediatras de habla hispana, proporcionar herramientas que hagan más fácil su trabajo y promover el aprendizaje colaborativo entre profesionales. “CONTINUUM no pretende competir con el sistema de formación habitual de los pediatras, sino complementarlo, adaptándose a la realidad de la práctica clínica diaria en la que estos especialistas necesitan información actualizada e inmediata para la toma de decisiones. Además, la labor formativa diseñada por la AEP potencia la participación y el debate y constituye una excelente herramienta para promover el aprendizaje significativo, flexible y colaborativo en la comunidad hispanohablante de expertos en salud infantil”, señala el director de la Fundación Lilly. CONTINUUM promueve un aprendizaje basado en competencias que permite orientar a los pediatras en formación sobre los conocimientos a adquirir, pero también optimiza las competencias y habilidades en un área concreta de los profesionales en ejercicio. Hasta el momento, el portal formativo de la AEP ha desarrollado 370 actividades formativas en español y se han abordado 2.944 competencias de las 8.300 reconocidas por el Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC, por sus siglas en inglés).   En la categoría de Mejor INSTITUCIÓN destacada en la promoción del idioma español como lengua del conocimiento biomédico, la Fundación Lilly, a través de su Iniciativa MEDES, ha reconocido aGuía Salud, la biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud (SNS). Este organismo, que fue creado en 2002 para promocionar el desarrollo y uso de Guías de Práctica Clínica, es en la actualidad el instrumento del Consejo Interterritorial para mejorar la calidad de la atención sanitaria en el SNS y apoyar la toma de decisiones de los profesionales y pacientes basada en la evidencia científica. “Guía Salud merece el reconocimiento de la Fundación Lilly por su capacidad para agrupar lo mejor de la evidencia científica disponible, por velar por su aplicabilidad en la práctica clínica y, además, en español, aclara el doctor Sacristán.  El uso de una metodología común para el desarrollo de las Guías basadas en la evidencia científica de calidad y la participación de las Comunidades Autónomas y del Ministerio de Sanidad en el Consejo Ejecutivo de Guía Salud es una excelente muestra del papel que debe cumplir la administración sanitaria para garantizar la salud de los ciudadanos, en condiciones de equidad, eficiencia y seguridad”.  Guía Salud cuenta en la actualidad con más de 13.000 usuarios registrados que tienen acceso a un medio centenar de Guías de Práctica Clínica y más de 850 documentos y referencias bibliográficas de contrastada solvencia. En cuanto a los finalistas del certamen, en la categoría de Mejor Iniciativa el canal FAN3 de la Fundación Atresmedia ha sido reconocido por su capacidad para hacer más amable y agradable la estancia en el hospital de niños y jóvenes. Por otra parte, la Mejor Institución finalista ha recaído en la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), reconociendo su labor para incrementar el interés de la sociedad española por la ciencia y dar visibilidad a los resultados de la investigación científico-técnica. MEDES-MEDicina en ESpañol MEDES-MEDicina en ESpañol es una iniciativa de la Fundación Lilly que tiene como objetivo contribuir a promover la publicación científica en revistas biomédicas en español, así como favorecer su difusión nacional e internacional mediante diversas actividades de formación y divulgación. Dispone de una base de datos de revistas biomédicas en español, a las que se accede de forma gratuita a través de un potente buscador en Internet (www.medes.com). Esta herramienta de consulta bibliográfica a disposición del profesional sanitario actualiza y evalúa sus contenidos de forma continua.

Novartis recibe el prestigioso Premio Panorama 2016 al medicamento más innovador del año por Entresto®

 Novartis ha obtenido el prestigioso Premio Panorama 2016 al medicamento más innovador del año por Sacubitrilo/Valsartán, denominado Entresto^®, indicado para el tratamiento de la insuficiencia cardiaca sintomática con fracción de eyección reducida, en pacientes adultos.

El Premio Panorama, concedido anualmente por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, es un referente en el ámbito del medicamento y tiene como objetivo distinguir a los nuevos principios activos comercializados en España y que contribuyen significativamente al progreso terapéutico.

El acto de entrega de los premios, celebrado en Madrid, estuvo presidido por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar y congregó a altos cargos de diversas entidades públicas y privadas del sector farmacéutico y sanitario.

“Este galardón nos enorgullece enormemente y es un acicate para las 3.000 personas que formamos parte de Novartis España. En Novartis trabajamos día a día para descubrir nuevos tratamientos, hallar nuevas vías para beneficiar al mayor número de personas y abordar algunos de los grandes retos de la atención sanitaria en la sociedad. Seguimos apostando por la innovación a través de los InstitutosNovartis de Investigación Biomédica con más de 200 proyectos en I+D en curso”, ha señalado el Director General de Novartis Farmacéutica, César Concepción.

En esta línea, ha añadido: “En este compromiso por contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas estamos focalizados en dar respuesta a importantes necesidades médicas como las enfermedades cardiovasculares, pero también en diversas áreas como la neurociencia, oncología, inmunología y dermatología, enfermedades respiratorias y cuidado de la visión”.

El Premio Panorama

El Premio Panorama fue instituido en 1987, en conmemoración del décimo aniversario de la Revista Panorama Actual del Medicamento. El jurado de esta edición ha estado compuesto por el Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Jesús Aguilar Santamaría, el Presidente de la Real Academia de Farmacia de Cataluña, Josep María Ventura Ferrero, la Presidenta de la Sociedad Española de Farmacología, María Jesús Sanz Ferrando, el Jefe de la Unidad de Apoyo a la Dirección de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Ramón Palop Baixauli, el Vocal Nacional de la Industria del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Eugeni Sedano Monasterio, y el Responsable del Departamento de Acción Profesional del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Santiago Cuéllar Rodríguez.

La Insuficiencia cardiaca en España

La IC es una enfermedad que afecta a más de 26 millones de personas en todo el mundo, y se espera que esta cifra aumente debido al envejecimiento de la población. La IC causa más muertes que algunos tipos de cáncer avanzados, incluido el de mama y el de vejiga y representa el 4,3% de las causas de defunciones en España. Una de cada cinco personas mayores de 40 años desarrollará insuficiencia cardíaca en su vida.

   

Pie de foto, de izquierda a derecha:  el presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el director general de Novartis Farmacéutica España, César Concepción.

La Escuela de Pacientes celebra su IV Congreso con el lema #Másquepacientes

Pacientes y personas cuidadoras de toda Andalucía se reúnen, el próximo martes 20 de diciembre en la Escuela Andaluza de Salud Pública (Granada), para compartir sus pasiones, aficiones y talentos, más allá de la enfermedad. Participarán Pablo Ráez, Ramón Arroyo, Carlos Aguilera y Rafael Santandreu.

La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), con sede en Granada, acoge el próximo martes 20 de diciembre el IV Congreso de la Escuela de Pacientes, un encuentro donde pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales sanitarios, compartirán aquellas pasiones que les hacen ser #másquepacientes. El encuentro, organizado por la Consejería de Salud y la EASP, reúne a la red de pacientes y profesionales que trabaja en toda Andalucía por el intercambio y la ayuda mutua entre personas que han pasado por una enfermedad.

Este año contará con la presencia de tres pacientes que han sido ejemplo de superación, concienciación y talento. Por un lado Pablo Ráez, un joven marbellí con leucemia que ha conseguido concienciar y movilizar, a través de las redes sociales, sobre la importancia de la donación de médula. Por otro lado Ramón Arroyo, un paciente con esclerosis múltiple que fue capaz de participar y completar el Ironman, la prueba más exigente de Triatlon, y que ha inspirado la película “100 metros”, de Marcel Barrena. Finalmente, Carlos Aguilera, un joven malagueño que fue operado de un tumor cerebral mientras tocaba el saxofón.

#Másquepacientes, el documental

Durante el encuentro tendrá lugar el estreno de ‘#Másquepacientes, el documental”, un trabajo realizado con grabaciones y testimonios de pacientes de toda España, que han compartido sus aficiones, pasiones y talentos con dos objetivos: visibilizar que las personas con una enfermedad crónica son mucho #másquepacientes y poner en valor el componente terapéutico que nos aporta disfrutar de lo que nos gusta.

Además, el congreso acogerá una sesión dedicada a la felicidad, de la mano del psicólogo y autor del libro “Ser feliz en Alaska”, Rafael Santandreu y 10 talleres sobre diferentes temáticas: cocina, sexualidad, mindfullness, automasage, risoterapia, teatro, música, danza , poesía, cine y pintura.

Proyección de ‘100 Metros’

Durante la jornada previa al IV Congreso de Escuela de Pacientes, el lunes 19 de diciembre a las 19 horas, en la Biblioteca de Andalucía (C/ Profesor Sainz Cantero, 6) se proyectará la película ‘100 Metros’, de Marcel Barrena. Dicha proyección contará con la presencia de Ramón Arroyo, el paciente real que inspira al personaje protagonizado en el cine por el actor Dani Rovira. Su historia de superación será el pistoletazo de salida de las actividades programadas para el encuentro del día 20 en la EASP. El pase será gratuito hasta completar el aforo.

Escuela de Pacientes

La Escuela de Pacientes es una iniciativa de la Consejería de Salud, coordinada desde la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), que nace con el objetivo de formar a pacientes, profesionales y personas cuidadoras, que son los que padecen o viven la enfermedad de forma directa, para profundizar en el conocimiento de la patología con el objetivo de manejarla y afrontar sus diferentes fases. Es una metodología para aprender y enseñar las mejores formas de cuidarse y de cuidar.

Todas las personas interesadas por estos talleres pueden descargarse los materiales, de forma gratuita, a través de la web www.escueladepacientes.es y seguir las novedades del proyecto en facebook (www.facebook.com/escuelapacientes) y twitter (@escpacientes).

Grünenthal Receives Breakthrough Therapy Designation From U.S. FDA for Neridronic Acid for the Treatment of CRPS

Grünenthal receives Breakthrough Therapy Designation from U.S. FDA for neridronic acid forthe treatment of complex regional pain syndrome (CRPS), a debilitating orphan disease with high medical need

• Neridronic acid is the first investigational medicine to receive Breakthrough Therapy Designation for the treatment of CRPS
• Neridronic acid was discovered and developed by Abiogen Pharma SpA, Pisa, Italy
• Currently in Phase III of clinical development, neridronic acid, could be the first FDA-approved treatment in the U.S. for CRPS, an orphan disease with severe, persistent pain without sufficiently effective treatment options today

Grünenthal, an R&D-driven, privately held international pharmaceutical company with headquarters in Germany, and Abiogen Pharma, privately held Italian pharmaceutical company with headquarter in Pisa, Italy announced today that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has granted Breakthrough Therapy Designation to neridronic acid, an investigational medicine, for the treatment of complex regional pain syndrome (CRPS), a serious, disabling orphan disease. Today, with no FDA- or EMA-approved drug treatments, there is a clear need for effective treatment options to address this significant unmet medical need. CRPS is a debilitating condition characterized by severe, continuous, burning pain often occurring in anextremity after injury or surgery. It is one of the most painful conditions a patient can experience.

The Breakthrough Therapy Designation is supported by data from a randomized, double-blind, placebo-controlled phase II clinical trial showing significant reduction in pain and symptoms of CRPS-I with neridronic acid treatment^[2]. Neridronic acid is a new chemical entity (NCE) and investigational drug in the U.S. It received fast track designation in August 2015 and orphan drug designation in March 2013 by the FDA.

"The terrible burden for patients with CRPS motivates us every day to deliver true benefits to them," said Dr. Klaus-Dieter Langner, Chief Scientific Officer of Grünenthal. "It is very encouraging to see that the FDA recognizes the urgent need for new treatments for patients with CRPS and has granted neridronic acid the status of a Breakthrough Therapy. This supports our efforts to develop an efficacious treatment option to these patients. We are committed to working closely with the FDA to bring neridronic acid to patients with CRPS as fast as possible."

Gabriel Baertschi, CEO of the Grünenthal Group, points out, "Grünenthal is highly dedicated to improving the lives of patients with pain as well as rare diseases with limited treatment options. This is an area of high unmet medical need. As a worldwide leader in pain, our focus is to develop potentially life-changing treatments for patients with various diseases accompanied with pain. Through the acquisition of Thar Pharmaceuticals, we have recently added an orally available form of zoledronic acid to our pipeline which is to enter phase III development for treatment of CRPS. Together with neridronic acid as our lead compound in CRPS, our platform of promising development candidates for this debilitating disease is growing."

"We are very pleased to see how the ongoing collaboration with Grünenthal on a molecule born in our Research Center is evolving, and we are looking forward to continuing our relationship," said Dr. Massimo Di Martino, President and CEO of Abiogen Pharma. "Working to potentially improve the lives of patients with CRPS is very rewarding and we are committed to do everything supporting Grünenthal in its efforts."

The FDA's Breakthrough Therapy Designation is intended to expedite the development and review of medicines that treat a serious or life threatening disease and show early evidence of potential clinical benefit in such diseases, to help ensure that patients receive access to medicines as soon as possible.

Grünenthal obtained the development and commercialization rights for North America and South America in 2013. 

Toma posesión la nueva Junta Directiva del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos (CACM)

La Junta Directiva del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos (CACM) ha tomado posesión este viernes en un acto celebrado en la Diputación de Cádiz y al que han acudido diversas autoridades nacionales, autonómicas y provinciales.

El doctor Juan Antonio Repetto, presidente de la corporación colegial que aglutina a más de 38.000 facultativos y presidente del Colegio Oficial de Médicos de Cádiz, centró su primera intervención como presidente de los médicos andaluces en los derechos y deberes de estos profesionales.

Así, Repetto ha asegurado que el deber primero y fundamental de los médicos es “desarrollar una correcta actuación profesional que sea técnicamente impecable, humana y ajustada a las exigencias éticas  que viene recogidas en el Código de Deontología”. Del mismo modo, ha afirmado que para el cumplimiento de este deber básico es fundamental que “el médico pueda ejercer su profesión de forma libre y sin presiones de ningún tipo”.

Según el presidente colegial existe otro deber fundamental para el médico:  “Estar permanentemente al día en los conocimientos y las técnicas de su profesión, lo que repercute en el derecho del paciente a recibir la mejor asistencia sanitaria posible”. En este sentido, añade Repetto que “los Colegios de Médicos y los Consejos Autonómicos y Generales ponen diariamente su atención y esfuerzo en ofrecer múltiples oportunidades de formación pero es necesaria una mayor colaboración de los empleadores, ya sean públicos o privados, en el sentido de facilitar a los médicos horarios para su formación, tal y como marca la Ley”.

“El médico tiene derecho al reconocimiento que corresponde a su profesión y a su dedicación, y es merecedor de un trato acorde a la autoridad propia de su profesión”, ha afirmado el doctor Repetto. También ha asegurado que “fenómenos como las agresiones a facultativos y la situación laboral actual con unos elevados índices de paro, de precariedad y con unas retribuciones por debajo de las medias europeas hacen que el médico sienta que su labor no está suficientemente reconocida”.

Asimismo, ha destacado que “el médico debe mantenerse sano y en condiciones físicas y psíquicas adecuadas para el correcto ejercicio profesional”, y que desde los Colegios Profesiones se pretende constatar y garantizar ese deber mediante la Validación Periódica de la Colegiación y, en los casos que sea necesario, a través del Programa de Atención Integral al Médico Enfermo (PAIME).

En cuanto a los derechos laborales de los médicos el doctor Repetto ha manifestado que “la inestabilidad y los contratos basura son algunos de los principales problemas que afectan a la profesión, los médicos tienen derecho a la estabilidad laboral y a percibir unas retribuciones dignas así como a recibir una protección eficaz en materia de seguridad y salud en el trabajo. Del mismo modo tienen derecho a la movilidad voluntaria, a la promoción interna y al desarrollo profesional, así como al descanso”.

El presidente del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos afirmó que “el médico debe poder ejercer todos estos derechos sin miedo y sin presiones, sintiéndose protegido, valorado y escuchado” mostrándose seguro de que “en estas condiciones podrá ofrecer una mejor atención al ciudadano”.

Finalmente, Repetto se ha puesto a disposición de la administración sanitaria para continuar con “la leal colaboración entre ambas instituciones y seguir avanzando para que se mejoren de forma efectiva la situación de los profesionales de la medicina”.

El doctor Repetto releva en el cargo al doctor Antonio Aguado Núñez-Cornejo, presidente del Colegio de Médicos de Huelva.

  

La SAN beca investigación sobre distroglicanopatías, un tipo de distrofias musculares

La Sociedad Andaluza de Neurología (SAN) becará una investigación de la neuróloga Carmen Paradas sobre distroglicanopatias, que componen un grupo de enfermedades raras congénitas, con amplia variabilidad clínica, desde casos de distrofias musculares congénitas muy graves (que pueden asociar alteraciones en el sistema nervioso central y oftalmológicas), a casos más leves de distrofia muscular de cinturas, con inicio de los síntomas en la edad adulta.

Desde el punto de vista clínico, se puede manifestar como formas muy graves (como el síndrome de Walker-Warburg o la Enfermedad de Fukuyama), formas más leves de distrofias musculares congénitas con cognición normal o alterada, fenotipos compatibles con distrofia de cinturas o incluso a hiperCkemias asintomáticas. En cuanto a la edad de inicio, existe un rango muy amplio, encontrando formas congénitas muy graves, formas de inicio en la infancia y formas de inicio en adulto. Junto las alteraciones en el colágeno VI y la laminina α2, son las distrofias musculares congénitas más comunes tras la distrofia muscular de Duchenne.

El α-distroglicano

El α-distroglicano es una glicoproteína, y como tal sufre un proceso de modificación postraslacional mediante el cual adquiere cadenas de azúcares ligadas a ella, los glicanos, que aumentan su estabilidad, determinan su forma en el espacio, facilitan su interacción con otras proteínas y también la diferenciación y desarrollo de las células.

Defectos en la glicosilación determinan el anormal funcionamiento del distroglicano y la consecuente expresión clínica. En la actualidad las pruebas realizadas de forma rutinaria para la detección de éstos defectos tienen baja sensibilidad (como la inmunohistoquimica en la biopsia muscular), tampoco existe una clara correlación fenotipo-genotipo; hechos que dificultan la aproximación diagnóstica, dando lugar a un alto porcentaje de infradiagnóstico. A consecuencia de lo descrito, y tras la implantación de nuevas técnicas, como el estudio de western blot de α-distroglicano, los investigadores han considerado “realizar un estudio en el que se incluyan pacientes con déficit en dicha proteína, en los que se describirá detalladamente el fenotipo, para intentar correlacionarlo con el genotipo; y además intentar determinar las técnicas de laboratorio más sensibles para el estudio de ésta proteína, con el objetivo de facilitar la orientación diagnóstica, siendo relevante el diagnóstico molecular dadas las posibles implicaciones para la descendencia, por lo que estaría indicado realizar consejo genético”.

Carmen Paradas López es Doctor en Medicina, Especialista en Neurología en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla. Y en la investigación colaboran Astrid Daniela Adarmes, neuróloga; Eloy Rivas, neuropatólogo; Íñigo Rojas-Marcos, neurólogo; Eva Martínez,  neuróloga;  Yolanda Morgado, neuróloga, y Emilia Servián, bióloga.