Con el objetivo de propiciar un acercamiento entre las sociedades médica y jurídica y para cubrir el vacío existente, el Grupo de Trastornos cognitivos y de la Conducta de la Sociedad Española de Neurología (SEN), con la colaboración de un grupo de expertos formado por de abogados, notarios, magistrados, neurólogos y especialistas en bioética, trabajo social y también con representación de los pacientes, ha reelaborado el documento Sitges 2009. La nueva edición del documento, el primer documento fue presentado en 2005, tiene como objetivo defender al enfermo de demencia en cualquier situación, analizar su capacidad para tomar decisiones durante la evolución de la enfermedad y fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. A tal efecto agrupa la toma de decisiones, más frecuentes en la vida cotidiana, en dos grupos: las que afectan a la esfera personal y aquellas que inciden en la esfera patrimonial.
Actualmente en la Unión Europea hay cerca de 6 millones de personas con demencia. Se estima que este cifra se duplicará en los próximo 20 años como consecuencia el envejecimiento de la población. Los datos ponen de manifiesto la necesidad de regular adecuadamente los procesos de incapacitación.
En Andalucía existen aproximadamente 60.000 personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia. De ellos, 24.000 son dependientes totales y, por tanto, pueden necesitar algún tipo de incapacitación.
-Demencia no es sinónimo de incapacidad mental
En opinión de Marcelo Berthier, neurólogo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Universidad de Málaga y uno de los autores del Documento Sitges “Hasta ahora se pensaba que la demencia era sinónimo de incapacidad mental. El documento Sitges destaca que la demencia no es una alteración mental global, sino una alteración que provoca que una persona pueda perder algunas facultades y mantener otras. De este modo, el enfermo puede mantener la autonomía para tomar decisiones sobre ciertos aspectos de su vida y delegar otras”.
Por este motivo, y dado que las demencias pueden provocar muchas alteraciones pero cada una de ella requiere grados de incapacitación distintos, los expertos que han participado en la elaboración del Documento Sitges 2009 abogan por fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. En este sentido la Dra. Boada afirma que “una persona con demencia, por ejemplo, puede no tener capacidad para conducir un coche o para hacer una transacción comercial pero sí estar capacitada para el resto de actividades de su vida diaria. No hay que hablar de si se incapacita poco o mucho, sino si se incapacita bien”.
-El proceso
En la actualidad la incapacitación puede demandarla el propio enfermo, el cónyuge, los ascendientes o los descendientes o hermanos o también el Ministerio Fiscal. Una vez solicitada, la demanda pasa al juzgado correspondiente y este cita al afectado para su comparecencia. En el procedimiento se practican siempre tres tipos de pruebas al afectado: una exploración judicial, una exploración médico-forense y la audiencia de los familiares más próximos. En caso de ser admitida se decide si la incapacitación será total o parcial y, si ha sido solicitado previamente en la demanda, se designa al tutor o tutores. La duración del proceso puede variar de un juzgado a otro, pero normalmente se tramita en un plazo de tres meses a un año. Silvia Ventura, Magistrada del Juzgado de Capacidad nº 40 de Barcelona y vicepresidenta del Comité de Ética Asistencial de la Fundación Congrés Catalá de Salud mental, opina que, para afrontar la necesidad de incapacitación masiva que se producirá en un futuro cercano “es necesaria la existencia de juzgados especializados, una legislación más adecuada con nuestra sociedad, normas internacionales sobre la materia y una intercomunicación de los jueces y médicos forenses con el personal facultativo que atiende a los pacientes”.
-Conocimiento insuficiente
Los especialistas coinciden en que en la actualidad no hay un conocimiento suficiente por parte de los propios pacientes, de las familias y de la opinión pública en general sobre los procedimientos de incapacitación y los derechos legales. Para la magistrada “En muchos casos la información es errónea y se cree que la incapacitación es necesaria para conseguir un aumento de pensión o una plaza residencial, u otros recursos administrativos. Hay que fomentar los recursos legales existentes como los poderes preventivos, la auto tutela, la figura del asistente, la guarda de hecho y, de no existir otra solución legal mejor, recurrir a la incapacitación. La incapacitación está para proteger los derechos fundamentales de las personas”.
De la misma manera, resulta clave realizar una evaluación personalizada de las condiciones neurológicas del paciente para determinar su capacidad para tomar decisiones. “Se trata de algo que va a marcar por completo la vida de la persona. Por eso, cada caso debe de verse de forma individualizada para decidir el tratamiento y el grado de incapacitación necesarios y recomendamos que estos pacientes pasen una serie de pruebas que determinen qué nivel de capacidad tienen. En el Documento Sitges se recogen una serie de directrices para realizar el diagnóstico de la demencia. La incapacitación de una persona debe de ser siempre para proteger a la persona y no para castigarla o manejar sus bienes o sus decisiones”, añade Marcelo Berthier.
-Documento de voluntades anticipadas y Consentimiento informado
El apartado de decisiones personales, contemplado en la nueva edición del documento, analiza la existencia y el uso del Documento de Voluntades Previas o Anticipadas (DVA) o testamento vital, que cada año es solicitado en España por 30.500 personas. Este permite manifestar de forma anticipada decisiones personales para que se materialicen en el caso de que en un determinada momento la persona esté imposibilitada para expresar su voluntad. “En España todavía existe poco conocimiento sobre el significado y la trascendencia del documento de voluntades anticipadas”, afirma Boada. Y es que, al contrario de lo que se piensa, el DVA no sirve solo en caso de enfermedad, sino también para detallar todas las voluntades futuras. Por su parte, el Consentimiento Informado (CI) está protocolarizado desde hace tiempo en el ámbito hospitalario e investigador.
En su nueva edición, el documento Sitges pretende resaltar especialmente la necesidad de respetar, en primer lugar, los derechos de las personas con demencia y también acercar a todos los colectivos profesionales implicados en el proceso. “Expresa la necesidad de respetar al máximo la autonomía de las personas que es, en definitiva, respetar su libertad. Todos tenemos muchas posibilidades de tener una demencia en un futuro y por lo tanto es esencial que la sanidad y la justi
