El Foro Español de Pacientes presenta Foro Piel, la primera Comunidad de Pacientes afectados por las enfermedades de la piel

 

                                                   

 

• El 21 de octubre el Foro Español de Pacientes ha celebrado “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de enfermedades de la piel”, en el Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo, Bilbao, el primer evento que pone en marcha Foro Piel una comunidad de pacientes con enfermedades cutáneas.

 

• Foro Piel es una comunidad paraguas de asociaciones de pacientes crónicos afectados por enfermedades de la piel con el objetivo de fortalecer asociaciones, defender los derechos de pacientes, incrementar presencia política e inversión científica, y mejorar la calidad de vida integral con equidad de los pacientes con enfermedades de la piel

 

 

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado esta mañana el evento “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades de la piel” en el Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo, Bilbao, el primer evento de Foro Piel una comunidad de pacientes afectados por enfermedades de la piel que nace para trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas con afecciones cutáneas. Bajo el lema “Da un salto a la salud”, este evento ha reunido a más de 150 personas de Euskadi y del resto de España, entre autoridades, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, representantes del ámbito académico y científico y ciudadanía.

 

El acto de apertura institucional ha contado con la participación de destacadas autoridades como la Dra. Maria Luz Marqués González, Directora Gerente del Hospital Universitario de Cruces, D. Andoni Lorenzo Garmendia, Presidente del Foro Español de Pacientes, el Dr. Manuel García de la Vega, Presidente de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión sanitaria, la Dra. Rosa Izu, Vocal de la Academia Española de Dermatología y Venereología, y Dña. Inés Gallego, Directora de Transformación en Salud, Planificación y Participación ciudadana del Gobierno Vasco.

 

En su discurso inaugural, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes ha puesto de relieve la importancia de generar espacios como este, en el que la profesión médica y las asociaciones de pacientes dialoguen y expongan de forma conjunta que son las enfermedades de la piel, como se abordan a nivel terapéutico, que impacto tienen para las personas afectadas, no sólo a nivel físico, y que necesidades de los pacientes no se están cubriendo.  Además, recalca el papel protagonista que debe jugar la administración pública para dotar de los recursos necesarios para atender de forma integral a estos pacientes. 

 

Tras la inauguración del evento el Dr. Juan Antonio Ratón Nieto, jefe del servicio de dermatología del Hospital Universitario Cruces ha dado una charla magistral sobre cuidados básicos de la piel a través de la protección solar, la higiene, la hidratación solar, el estilo de vida, etc. En sus declaraciones del Dr. Ratón Nieto apunta que “Es fundamental cuidar de la piel ya que es la primera barrera que tenemos los seres humanos frente a factores externos, con gestos tan sencillos como una correcta protección solar, la limpieza de la piel y una adecuada hidratación, además de mantener un estilo de vida saludable y evitar irritantes y alérgenos. No obstante ante síntomas persistentes o la aparición de cualquier lesión sospechosa, es imprescindible acudir al especialista. Enfermedades como la dermatitis atópica, la psoriasis, el vitíligo o la urticaria, entre otras, afectan de manera significativa la calidad de vida de los pacientes.”

El vicepresidente 1º del Foro Español de Pacientes, Santiago Alfonso, en su exposición ha explicado qué es Foro Piel, en qué contexto nace y cuáles son sus objetivos principales. En palabras de Santiago Alfonso “Foro Piel surge de la necesidad de crear una Comunidad de pacientes que trabaje para agrupar a todas las asociaciones de pacientes dermatológicos que existen, represente a aquellos pacientes que no tienen una asociación de referencia y fomentar la creación de nuevas asociaciones, para defender juntos los derechos de los pacientes, maximizar los esfuerzos, conseguir más presencia política y en definitiva por mejorar la calidad de vida integral con equidad”.

 

El evento continuó con diálogos centrados en afecciones específicas de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes como la dermatitis atópica, la urticaria, el vitíligo y la psoriasis. Al cierre del evento, los asistentes tuvieron la posibilidad de hablar directamente con los representantes de las asociaciones de Acción Psoriasis, Asociación de Pacientes Afectados por la Dermatitis Atópica y la Asociación de Pacientes de Vitíligo que participaron, así como los médicos especialistas en dermatología de los Hospitales Cruces y Basurto.

Sobre el Foro Español de Pacientes:

El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado. Formada por más de 80 organizaciones de pacientes, representan a más de 1.000 asociaciones. 

Su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles. La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones. Más información www.forodepacientes.org

 

Sobre Foro Piel:

Foro Piel es una iniciativa del Foro Español de Pacientes (FEP), que busca trabajar de forma transversal la mejora de la calidad de vida de los pacientes dermatológicos crónicos en España.

Entre sus objetivos Foro Piel quiere:

• Articular y coordinar a todas las asociaciones de patologías dermatológicas crónicas, fomentando su formación, y apoyando su gestión.
• Fomentar la creación de organizaciones de pacientes de aquellas patologías que con gran prevalencia que todavía no están representadas y defendidas por una asociación de pacientes.
• Realizar un trabajo específico de agrupar las patologías minoritarias de la piel.
• Unificar la representación de pacientes ante organismos oficiales y sociedades científicas.
• Impulsar la investigación conjunta y el desarrollo de políticas comunes.
• Optimizar recursos compartidos para campañas de sensibilización, formación y captación de fondos.
• Velar por el acceso equitativo a tratamientos innovadores y contra la discriminación.
• Organización de eventos para pacientes.
• Participación en eventos y ser portavoz del colectivo.

 

Este evento, ideado y organizado por el FEP, de acceso gratuito para pacientes, ciudadanía, profesionales sanitarios, y personas interesadas, gracias al apoyo y la colaboración platino de: Incyte; y la colaboración plata de Adeslas, Novartis y Organon

 

Con el apoyo de: La Academia Española de Dermatología y venereología, Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión Sanitaria, Hospital Universitario de Cruces (Osakidetza),  Asociación Española de Afectados por la Dermatitis Atópica, Acción Psoriasis, y Asociación de Pacientes de Vitíligo.

 

 

Se presenta el Grupo Español de Pacientes con cáncer (GEPAC) con el lema: ¡Poniéndole cara al cáncer!

Bajo el lema ¡Poniéndole Cara al Cáncer! hoy se ha presentado en sociedad el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), federación de asociaciones constituida en junio de 2010 e integrada por asociaciones de pacientes oncológicos. Por primera vez en España, los pacientes afectados por cáncer y sus familias han unido sus esfuerzos para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
GEPAC ha presentado sus objetivos en un Manifiesto por el que hace un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a las necesidades esenciales de las personas que viven con cáncer en España.
Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, y el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, han refrendado con su presencia en la rueda de prensa el contenido de un Manifiesto resumido en 10 puntos que ha sido presentado por pacientes con cáncer pertenecientes a diferentes organizaciones que constituyen el GEPAC.
En palabras del Dr. Emilio Alba "para la Sociedad Española de Oncología Médica y para muchos pacientes, la palabra cáncer significa hoy investigación, avances médicos y esperanza" y en esa línea desde el GEPAC se pide el acceso a una investigación biomédica y clínica de excelencia que facilite el acceso a los ensayos clínicos y no prive a ningún paciente del beneficio del progreso científico.
El Manifiesto recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y enferma de cáncer, "es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia".

-El Dr. Emilio Alba afirma que "La Sociedad Española de Oncología Médica tiene como uno de sus objetivos comunicar a la población qué es el cáncer, cómo se previene, cómo se diagnostica y cómo se puede tratar. En este marco, las asociaciones de pacientes nos permiten que podamos cumplir este objetivo con mayor facilidad". El manifiesto del GEPAC hace hincapié en la necesidad de aumentar la información y los servicios de apoyo al paciente con cáncer y a sus familias, destacando el papel activo que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la capacitación de los afectados y en la defensa de sus intereses ante las comunidades médica, científica y política. En esta línea de aumento de información se pide también que, dada la complejidad del cáncer, se constituyan registros de tumores de ámbito estatal para permitir una mayor planificación de la atención oncológica.

-En otro orden de cosas el Dr. Albert Jovell. Presidente del Foro Español de Pacientes, declara que "La crisis económica no tiene que afectar la equidad en la excelencia de la atención oncológica" y es por este motivo que el GEPAC exige que todos los pacientes con cáncer tengan acceso al mejor tratamiento disponible para su enfermedad y que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales responsables del paciente, destacando que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por un profesional o limitar su autonomía. Begoña Barragán añade "los pacientes que ya estamos organizados y vemos cómo la crisis está afectando a la sanidad española, estamos en estado de alerta para impedir que ningún paciente con cáncer sea discriminado en el acceso a los tratamientos por su lugar de residencia o por ningún otro aspecto"

-Begoña Barragán destaca también la importancia que tiene la evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad "de nada sirve redactar y escribir planes oncológicos si estos no son evaluados según criterios de calidad, los resultados conseguidos serán los que de verdad nos indiquen cómo se está atendiendo a los pacientes con cáncer".
"Que haya asociaciones formadas por pacientes es posible porque muchos cánceres se curan y otros se cronifican" explica el Dr. Albert Jovell, es por ello que cada vez se hace más necesario el que se establezcan planes de atención a las necesidades de los supervivientes de cáncer y políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica.
Desde el GEPAC se pide que los pacientes con cáncer dispongan también de asesoramiento para aliviar la situación de aislamiento y estigmatización a la que están sometidos, que las personas públicas que padezcan cáncer hagan pública su situación y que se favorezca la conciliación de la vida laboral de las personas con cáncer y de sus familiares. Así el Dr. Albert Jovell reconoce que "El paciente con cáncer está estigmatizado y, durante mucho tiempo, ha tenido que vivir un proceso de autoexclusión social. Es preocupante la discriminación en los lugares de trabajo"
Afirma Begoña Barragán que "Es tiempo de luchar contra el cáncer también desde las empresas, de colaborar con la investigación y también con la ayuda a los pacientes y es tiempo de hacerlo desde la conciencia y la responsabilidad social, lejos de la pena y la caridad" y el Dr. Jovell concluye que "El Manifiesto sirve para recordar a los demás que nadie está exento de padecer un cáncer y que mientras uno se ve afectado por la enfermedad las asociaciones van realizando un trabajo que beneficia a todos"
Sin duda hoy se ha presentado un proyecto importante para los pacientes con cáncer que está siendo apoyado desde diversas instituciones. "SEOM no ha dudado en apoyar la creación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y está dispuesta a trabajar conjuntamente para hacer un frente común y crear una Alianza frente al Cáncer. Se trata de una alianza natural entre oncólogos y pacientes que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de sus familiares" manifiesta el Dr. Emilio Alba.
El Dr. Albert Jovell por su parte explica que "Una de las funciones del Foro Español de Pacientes es la de fomentar la formación de federaciones de asociaciones de pacientes que representan intereses comunes" y en relación a la presentación del GEPAC concluye que "El Manifiesto sirve para expresar la enorme generosidad que tienen los pacientes de cáncer hacia los demás".
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer se constituyó formalmente el 17 de junio de 2010 con la voluntad de ser la voz de los pacientes con cáncer en España con la misión de representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y la visión de conseguir la normalización social del cáncer. Es una organización independiente, sin ánimo de lucro y cuenta con inscripción definitiva desde el 1 de septiembre de 2010 en el registro nacional de asociaciones con el número 595854. La asociación está compuesta, ya día de hoy, por veintitrés asociaciones de pacientes oncológicos que se han unido para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.

--Son miembros del Grupo Español de Pacientes con Cáncer:
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
Asociación Española de Afectados por Sarcomas
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales de España
Europacolon España
Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides
Asociación Oncológica Extremeña
Asociación de Laringectomizados de Extremadura
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (integrada por 15 asociaciones)
Asociación de Cáncer de Mama de Madrid

**Foto de izquierda a derecha): Albert Jovell, presidente del Foro Español de los Pacientes; Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, y Emilio Alba, presidente presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

STELARA™ DEMUESTRA MAYOR EFICACIA QUE ETANERCEPT EN EL TRATAMIENTO DE LA PSORIASIS EN PLACA DE MODERADA A GRAVE

en fase III que compara la eficacia y seguridad de STELARATM (ustekinumab) con etanercept en el tratamiento de la psoriasis en placa de moderada a grave demuestran una respuesta clínica significativamente superior de STELARATM frente a etanercept durante un periodo de doce semanas. Los resultados del estudio, que publica hoy "The New England Journal of Medicine", también demuestran las ventajas clínicas de STELARATM en pacientes que no obtuvieron respuesta con etanercept.
"El estudio proporciona una importante información comparativa sobre la eficacia del tratamiento de la psoriasis en placa de moderada a grave con dos medicamentos biológicos", explica el catedrático Chris Griffiths de la universidad de Manchester en el Reino Unido y principal investigador del ensayo. "Hemos observado que una proporción considerable de pacientes alcanzaban altos niveles de aclaramiento de las lesiones cutáneas con ustekinumab, tanto en el objetivo primario del estudio, en la semana doce, como tras el cambio de etanercept, incluidos aquellos pacientes que responden de forma insuficiente a etanercept durante el estudio".
En el estudio comparativo con 903 pacientes, en el 68% y 74% de los que recibieron inyecciones subcutáneas de STELARATM (45 mg ó 90 mg, respectivamente) en la semana 0 y 4, se alcanzó el objetivo primario, una reducción de los síntomas y signos de la psoriasis de al menos un 75%, medidos con la escala PASI (PASI 75) tras 12 semanas de tratamiento. El dato fue considerablemente superior comparado con el 57% de los pacientes que obtuvieron PASI 75 habiendo recibido la dosis máxima recomendada de etanercept, con inyecciones subcutáneas de 50 mg dos veces a la semana durante doce semanas (P = 0,01 en STELARA) 45 mg; P < 0,001 en STELARATM 90 mg, cada uno comparado con etanercept). El inicio de la respuesta clínica se produjo más rápidamente en los pacientes tratados con STELARATM y un número mayor de pacientes obtuvo PASI 75 en la semana 8 comparado con los pacientes tratados con etanercept.
Los investigadores también observaron que una proporción más elevada de los pacientes tratados con STELARATM lograron una mejoría significativa de la psoriasis evaluada según la respuesta PASI 90, o un aclaramiento casi completo de las lesiones cutáneas. En la semana doce, el 36% de los pacientes tratados con STELARATM 45 mg y el 45% de los pacientes tratados con STELARATM 90 mg alcanzaron PASI 90 frente al 23% de los pacientes en etanercept (P < 0,001 respecto a cada comparación frente a etanercept).
Además, un mayor porcentaje de los pacientes de los grupos de STELARATM 45 mg y 90 mg lograron una puntuación en la evaluación global del médico (PGA) de "aclaramiento" o "afectación mínima" (el 65% y 71% de los pacientes, respectivamente) frente a los pacientes del grupo de tratamiento de etanercept (el 49%; p < 0,001 respecto a cada comparación frente a etanercept).
Los pacientes que presentaron una respuesta inadecuada a etanercept, según la puntuación PGA (clasificada de psoriasis moderada, marcada o grave en la semana doce) recibieron una inyección de STELARATM 90 mg en la semana 16 y 20. En la semana 28, los investigadores informaron de que casi la mitad de los pacientes (49%) que no lograron responder a etanercept y fueron pasados a STELARATM obtuvieron PASI 75.
Además, los pacientes clasificados como respondedores (con una puntuación PGA de remisión, mínima o leve) en la semana doce discontinuaron la terapia hasta la recurrencia de psoriasis (PGA moderado o superior). En estos pacientes, la duración media hasta la recurrencia de la enfermedad fue superior en los pacientes de STELARATM (14,4 y 18,1 semanas en 45 y 90 mg, respectivamente) que en los de etanercept (7,3 semanas). La respuesta clínica se recuperó en el 84% de los pacientes tras el re-tratamiento con dos inyecciones posteriores de STELARATM (45 mg o 90 mg).
En la semana doce del estudio, el porcentaje de los participantes que experimentaban al menos un efecto secundario (AE) era comparable entre el grupo de STELARATM 45 mg (66%), STELARATM 90 mg (69%) y etanercept 50 mg (70%). El porcentaje de pacientes que presentaron al menos un efecto secundario grave en la semana doce fue el siguiente: el 1,9% y 1,2% de los pacientes tratados con STELARATM 45 mg o 90 mg, respectivamente, frente al 1,2% de los pacientes tratados con etanercept. Los índices de los efectos secundarios específicos fueron, en general, comparables entre los grupos de tratamiento, a excepción de las reacciones en el sitio de la inyección, que se observaron en el 25% de los pacientes tratados con etanercept frente al 4,3% y 3,7% de STELARATM 45 mg y 90 mg, respectivamente. Esta disparidad, no obstante, podría deberse al mayor número de inyecciones de etanercept administradas (al menos 24 en la parte de doce semanas del estudio) frente a dos inyecciones de STELARATM.
En la semana 64, los efectos adversos fueron, por lo general, comparables entre los pacientes de los grupos de 45 mg (87%) y 90 mg (89%) STELARATM. En pacientes transferidos de etanercept a STELARATM, se presentaron unos porcentajes de efectos secundarios similares por lo general (el 79% frente al 65%) y efectos secundarios graves (el 3,5% frente al 3,4%) antes y después de la transición a STELARATM.
Según concluyen los autores de la investigación, los resultados de este estudio podrían tener implicaciones a la hora de determinar el tratamiento de la psoriasis y, en particular, la necesidad de estrategias terapéuticas que se dirijan a células Th1, Th17 o ambas como es el caso de STELARATM.

EL 45% DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL HA ESTADO INGRESADO, CON UNA MEDIA DE ESTANCIA EN EL HOSPITAL DE 24 DÍAS

Hoy 15 de febrero, y como antesala a la celebración del 7º Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), que se desarrolla los días 16, 17 y 18 de febrero en Barcelona, se ha presentado la iniciativa Join the Fight Against IBD, liderada por La Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) con el objetivo de concienciar sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y mejorar los estándares en el tratamiento y la asistencia integral de los pacientes en todo el mundo.
Los pacientes con EII se unen a través de esta iniciativa para ser escuchados y para que la sociedad entienda sus necesidades. La iniciativa ha sido liderada por asociaciones internacionales y nacionales de pacientes y médicos, como la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).

El doctor D. Fernando Gomollón, presidente de GETECCU y D. Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España han presentado, en el contexto del lanzamiento de la plataforma Join the Fight Against IBD, los datos de España sobre el impacto que la EII genera en la esfera social, psicológica y en la calidad de vida de estos pacientes.
En palabras del doctor Gomollón, “en la enfermedad inflamatoria intestinal es fundamental conseguir la remisión clínica de los pacientes, y el control de la enfermedad a través del tratamiento y seguimiento individualizado de cada paciente. Esta iniciativa nos ayuda a hacer entender la importancia y necesidad del abordaje integral de la enfermedad a través de unidades específicas en nuestros hospitales”.
D. Ildefonso Pérez afirma, “estamos ante una enfermedad crónica, progresiva y que genera una gran discapacidad en los pacientes que la sufren. De hecho, cuanto más grave es la enfermedad en una persona, más baja es su calidad vida y más se resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja, y su vida diaria y laboral”.
Pérez subraya, “esta iniciativa quiere ser una llamada a la acción por parte de los pacientes para que la sociedad se conciencie y entienda mejor nuestros problemas y necesidades; en España es muy importante que los pacientes cuenten con unidades que permitan un abordaje integral de estas enfermedades”.

-Informe sobre el impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España
El Estudio de las Emociones de los pacientes con Crohn, realizado en España entre 1.688 pacientes mayores de edad con Crohn, ha analizado el impacto emocional del diagnóstico de la enfermedad y la convivencia con ésta. El estudio ha sido realizado por la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Entre los resultados más destacados que el estudio arroja se encuentran que:
Con una media de 39 años, el 16% de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y de media, los pacientes pierden 3 horas y 24 minutos en su trabajo a la semana a causa de la enfermedad.
Los pacientes con Crohn acuden a urgencias 2 veces más que el resto de la población. El 45% de los pacientes ha estado ingresado, siendo la media de estancia en el hospital de 24 días.
1 de cada 5 pacientes ha tenido que ser intervenido mediante cirugía en los 2 últimos años, siendo el ingreso hospitalario de una media de 22,5 días de duración.
4 de cada 10 pacientes con Crohn han tardado más de un año en ser diagnosticados porque la sintomatología es inespecífica, muy diversa, y fácilmente atribuible a otras enfermedades.
4 de cada 10 pacientes se encontraban en un brote activo en el momento de realizar la encuesta; y,
3 de cada 4 pacientes confiesan haberse deprimido o desanimado a causa de sus problemas intestinales. Además, el 68% de los pacientes con Crohn aseguran que las complicaciones de la enfermedad en el futuro es su mayor preocupación.

Por último, cuando los pacientes participantes en el estudio han valorado su vida social, 3 de cada 4 encuestados aseguran haberse sentido incomprendidos en alguna ocasión, y más de la mitad de los pacientes han tenido que aplazar o anular una cita o compromiso por la enfermedad.
D. Ildefonso Pérez añade que, “al tratarse de una enfermedad crónica que cursa con brotes, progresiva y discapacitante, el paciente vive con una constante incertidumbre que le impide hacer planes de vida a medio y largo plazo. Se produce una “rotura vital” por la que el paciente debe replantearse su vida en torno a la enfermedad”.
El doctor Gomollón afirma, “para los pacientes, aprender a vivir con la enfermedad de Crohn no es fácil. Gracias al diagnóstico se sienten aliviados y esperanzados por conocer la enfermedad en un primer momento, aunque, por regla general, éste genera rabia, frustración y miedo a lo que les pueda pasar en el futuro”.

Para analizar el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con colitis ulcerosa, se tomó como referencia el estudio multicéntrico español que incluyó a 1.156 pacientes de 9 centros hospitalarios en España, de los que 528 tenían Colitis Ulcerosa.
Para evaluar la calidad de vida de estos pacientes con Colitis Ulcerosa en relación a su salud se analizaron 5 dimensiones: síntomas digestivos, síntomas sistémicos, afectación funcional, afectación social y afectación emocional. Las conclusiones principales son, que cuanto más grave sea la enfermedad mayor es el impacto en la calidad de la vida del paciente con colitis ulcerosa, y que esta percepción por parte de los pacientes es independiente de factores como la experiencia previa con los brotes de la enfermedad.

El tratamiento continuo con REVLIMID presenta beneficios de supervivencia estadísticamente significativos‏ en los casos de mieloma múltiple

Celgene International Sàrl (NASDAQ: CELG) ha anunciado que durante el Taller Internacional del Mieloma celebrado en París, Francia, se presentaron datos de estudios múltiples de fase III que evalúan el perfil de beneficio/riesgo de REVLIMID.
Los resultados actualizados procedían de estudios de fase III sobre REVLIMID (lenalidomida), ya fuera como terapia continua tras terapia con elevadas dosis de melfalán y transplante autólogo de células madre o como terapia continua tras inducción con melfalán, prednisona y lenalidomida en pacientes con nuevo diagnóstico de mieloma múltiple, o bien como terapia con lenalidomida más dexametasona como inducción seguida de terapia con lenalidomida en pacientes con mieloma múltiple latente. También se presentó un análisis retrospectivo de seguridad sobre 11 ensayos patrocinados por Celgene que evaluaban la lenalidomida más dexametasona en pacientes con mieloma múltiple refractario o con recaída.

--CALGB 100104:
Se presentaron por parte de representantes de una red de investigadores encabezados por el Grupo B de Cáncer y Leucemia (CALGB) datos actualizados del estudio controlado, doble ciego, multicentro de Fase III patrocinado por el Instituto Nacional del Cáncer sobre pacientes con nuevo diagnóstico de mieloma múltiple que recibieron un transplante autólogo de células madre seguido de terapia de mantenimiento bien con lenalidomida (n=231) o placebo (n=229). Los datos actualizados del estudio indicaron que, a fecha de abril de 2011, los pacientes que recibieron tratamiento continuo de lenalidomida tras ASCT demostraron una tasa global de supervivencia del 90% (208/231) en comparación al 83% (190/229) de pacientes que recibieron inicialmente placebo (p no ajustada = 0,0128), a pesar de que casi el 80% (86/110) de los pacientes variaron el tratamiento para recibir lenalidomida de manera continuada en el momento de la conversión del estudio en no ciego en diciembre de 2009.
Los eventos adversos más comunes de grado 3-4 sufridos por los pacientes que recibieron lenalidomida o placebo en el estudio fueron, respectivamente, neutropenia (43%, 89/208 frente al 9%, 17/197), trombocitopenia (13%, 26/208 frente al 4%, 7/197) e infecciones (16%, 33/208 frente al 5%, 11/197). No hubo eventos hematológicos adversos de grado 5. La tasa de eventos no hematológicos adversos de grado 5 fue similar entre las dos ramas del estudio (1%, 3/208 frente al 2%, 3/197).
Se observó un aumento en segundas malignidades primarias (SMP), fundamentalmente malignidades hematológicas, en pacientes de la rama de tratamiento frente a la rama del grupo de control. No obstante, un análisis de supervivencia libre de eventos, en el cual las SPM fueron incluidas como evento además de la muerte y el avance de la enfermedad, demostró que no hubo impacto significativo de las SPM en los beneficios de TMA y SG observados.
Los datos del CALGB 100104 proceden de un estudio de investigación. REVLIMID carece de autorización de comercialización para el tratamiento de pacientes con nuevo diagnóstico de mieloma múltiple.

--IFM 0502:
En un segundo estudio de grupo cooperativo presentado por investigadores del Intergroupe Francophone du Myelome (IFM), los pacientes que recibieron lenalidomida de mantenimiento (n=307) tras un transplante autólogo de células madre y dos ciclos de lenalidomida lograron un promedio de 41 meses de supervivencia sin avance, en comparación a los 24 meses obtenidos por los pacientes que recibieron placebo (n=307) (p<0,0001). Ello se tradujo en una reducción del 50% en el riesgo de avance de la enfermedad.
La tasa de respuesta parcial muy buena (RPMB) mejoró del 58% al 67% con la terapia de consolidación (p<0,0001) y se registró una tendencia hacia la supervivencia global a los cuatro años tras la aleatorización, estando vivos el 79% de los pacientes que recibieron mantenimiento de lenalidomida en comparación al 73% de los paciente que recibieron placebo (p=0,8).
Los eventos adversos de grados 3-4 más comunes sufridos por los pacientes del estudio que recibieron lenalidomida o placebo, respectivamente, fueron (neutropenia 43% frente a 14%), trombocitopenia (12% frente a 6%) e infecciones (10% frente a 5%). En el estudio, 29 pacientes desarrollaron segundas malignidades primarias, incluidos seis pacientes que desarrollaron malignidades de células b (TODAS y la enfermedad de Hodgkin). Cuatro de dichos pacientes se encuentran ahora en total remisión y dos permanecen con terapia con lenalidomida.
Los datos del IFM 0502 proceden de un estudio de investigación. REVLIMID carece de autorización de comercialización para el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple tras un transplante autólogo de células madre.

--MM-015:
En un estudio de fase III patrocinado por Celgene sobre lenalidomida más melfalán y prednisona seguido de lenalidomida continuada (MPR-R) en comparación a lenalidomida más melfalán y prednisona seguido de placebo (MPR) o melfalán y prednisona seguidos de placebo (MP), se realizó un análisis de tasas de SMP.
Se observó un aumento de las malignidades hematológicas en la rama de tratamiento (MPR-R) en comparación a la rama de control (MP). Un análisis de supervivencia libre de episodios, en el que se incluyeron las SMP además de la muerte y el avance, mostró que el riesgo de SMP, muerte o avance de la enfermedad a dos años para pacientes que reciben MPR-R es del 48%. Para pacientes que reciben MP, el riesgo de SMP, muerte o avance de la enfermedad a dos años es del 83%. Además, no hubo influencia significativa de SMP sobre la magnitud de ventaja de SSE en la rama de tratamiento.
En la población de seguridad (pacientes que recibieron al menos una dosis de terapia en estudio), los efectos hematológicos de grado 4 más comunes en los grupos de MPR-R y MP, respectivamente, incluyeron neutropenia (36% frente a 8%, MP), trombocitopenia (13%, frente a 4%) y anemia (5% frente a 1%). Se observaron trombosis venosa profunda (3% frente a <1%) y fatiga (6% frente a 3%). Ningún paciente de la rama de MPR-R y el 1% de los pacientes de la rama de MP experimentaron neuropatía periférica de grado 3 o 4.
Los datos del MM-015 proceden de un estudio de investigación. REVLIMID carece de autorización de comercialización para el tratamiento de pacientes con nuevo diagnóstico de mieloma múltiple.

--Mieloma Múltiple Latente:
También se presentaron en la conferencia resultados actualizados de un estudio aleatorizado, multicentro de fase III sobre lenalidomida más dexametasona como terapia de inducción seguida de terapia continuada de lenalidomida frente a ausencia de tratamiento en pacientes con mieloma múltiple latente.
Tras 9 ciclos de terapia de inducción con lenalidomida y dexametasona, la tasa global de respuesta fue del 81% en un intento de tratamiento de base (n=57), incluyendo un 8% con respuesta completa (RC), un 8% de respuesta completa rigurosa (RCr) y un 12% con respuesta parcial muy buena (RPMB). Los pacientes que recibieron un promedio de 6 ciclos de lenalidomida continuada (1-21, n=50) fueron testigos del aumento de RCr hasta el 12%. El tiempo transcurrido hasta el avance desde su inclusión fue de 25 meses en la rama sin tratamiento y el TMA promedio no fue alcanzado en la rama de tratamiento (p=0,0001) (HR: 6.2; 95% CI = 2.-15). Tras un seguimiento promedio de 22 meses, 6 pacientes que recibieron lenalidomida de continuo habían avanzado hasta la fase de actividad de la enfermedad y 12 pacientes habían desarrollado un avance biológico, pero con la adición de dexametasona la enfermedad permanecía bajo control. En la rama sin tratamiento, 28 de 61 pacientes habían avanzado a la fase de mieloma múltiple.
Con un seguimiento promedio de 29 meses, la tasa de supervivencia a 5 años en pacientes en la rama de tratamiento fue del 98% en comparación al 87% en la rama sin tratamiento (p=0,03).
Un paciente de la rama de tratamiento fue diagnosticado cáncer de próstata 16 meses después de su inclusión, si bien el paciente tenía un historial de altos niveles de PSA con anterioridad a su incorporación al estudio. Un segundo paciente al que se le diagnosticó policitemia vera 17 meses después de su inclusión, fue identificado como Jak+2 en la aleatorización.
Dichos datos proceden de un estudio de investigación. REVLIMID carece de autorización de comercialización para el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple latente.

--Estudios conjuntos de mieloma múltiple refractario o con recaída:
En una presentación independiente, se analizaron retrospectivamente datos de las ramas con base en la lenalidomida de 11 estudios patrocinados por Celgene sobre pacientes con mieloma múltiple refractario/con recaída en relación a la incidencia de SMP.
La tasa de incidencia en el análisis de 3.846 pacientes fue del 2,08 por cada 100 años paciente. Según el estudio, dichas tasas de incidencia son similares a la tasa de incidencia (2.1 por cada 100 años paciente en el caso de pacientes de más de 65 años de edad) de cáncer en desarrollo en la población de fondo (datos del Registro SEER de Cáncer en USA). Adicionalmente, la tasa de incidencia de SMP en pacientes que recibieron más de 24 meses de terapia (n=313), 2,35 por cada 100 años paciente, fue también similar a la población de fondo y ningún paciente desarrolló malignidades de células b.

EL FÁRMACO EN INVESTIGACIÓN AZD9291 MUESTRA RESPUESTAS CLÍNICAS EN PACIENTES CON CPNM AVANZADO QUE HAN PROGRESADO AL TRATAMIENTO PREVIO CON UN ITK DEL EGFR

Datos del ensayo Fase I en curso AURA, en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) avanzado con mutación positiva del receptor del factor de crecimiento epidérmico (EGFRm+) han demostrado que tras el tratamiento con el fármaco en investigación AZD9291[i] la tasa de control global de la enfermedad fue del 94% en los pacientes con tumores EGFR T790M+, lo que significa que su enfermedad disminuyó o se mantuvo estable.

El ensayo Fase I AURA, que forma parte de un ensayo más extenso Fase I/II, es un ensayo abierto, de cohortes de expansión y escalada de dosis actualmente en curso para investigar la seguridad, la tolerabilidad, la farmacocinética, la respuesta al tratamiento y los acontecimientos adversos de AZD9291 en pacientes con CPNM avanzado que presentaron progresión de la enfermedad tras el tratamiento con un inhibidor de la tirosina-quinasa (ITK) del EGFR[ii]. Los resultados se han comunicado hoy en una presentación oral en el congreso anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO).

Los pacientes con CPNM y EGFRm+, que constituyen el 10%-15% de los pacientes con CPNM en Europa[iii], el 15% de los pacientes con CPNM en los EE.UU. [iv] y el 30%-40% de los pacientes con CPNM en Asia[v], son especialmente sensibles al tratamiento con los ITK del EGFR actualmente disponibles[vi],[vii],[viii], que bloquean las vías de señalización celulares que impulsan el crecimiento de las células tumorales. Sin embargo, las células tumorales casi siempre desarrollan resistencia al tratamiento lo que lleva a la progresión de la enfermedad. En más de la mitad de estos pacientes con CPNM CGFRm+ la causa de esta resistencia es una mutación secundaria conocida como T790M[ix]. Actualmente no hay ningún tratamiento aprobado para el CPNM con mutaciones positivas en T790M (T790M+).

“Los pacientes con mutación de EGFR responden de forma excelente a los inhibidores TK de EGFR, pero tras un tiempo de beneficio clínico, la gran mayoría de ellos progresan. AZD9291, es un fármaco oral, con un perfil de toxicidad muy favorable y que consigue respuestas objetivas y prolongadas en la mayoría de los pacientes con la mutación de resistencia T790M. Es un avance muy significativo en el campo de la medicina individualizada”, señala la Dra. Enriqueta Felip, médico especialista en Oncología Médica y Jefe del Programa de Cáncer de Pulmón en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. “Nuestra experiencia con AZD9291 dentro del ensayo clínico AURA es excelente. En nuestro caso, todos los pacientes incluidos en el estudio que tenían la mutación de resistencia T790M han respondido a este medicamento y coincidimos con los resultados presentados en que son respuestas prolongadas y que siguen todavía en curso. La tolerancia del fármaco es muy buena sin que hayamos observado efectos secundarios significativos”, añade esta especialista.

El Dr. Pasi A. Jänne, PhD, Director del Centro Lowe de Oncología Torácica del Instituto del Cáncer Dana Farber de Boston e investigador principal del ensayo AURA, ha declarado lo siguiente: “Como oncólogo en ejercicio, estos resultados son prometedores para los pacientes con CPNM avanzado y EGFRm+ cuyos tumores han llegado a ser resistentes al tratamiento convencional con ITK del EGFR. La resistencia al tratamiento es un obstáculo importante para conseguir el control prolongado de la enfermedad. Los tratamientos como AZD9291, que también son eficaces en los casos de resistencia adquirida, podrían proporcionar efectos beneficiosos adicionales importantes a los pacientes y redefinir el tratamiento del cáncer de pulmón”.

Los resultados del ensayo AURA demuestran que en los 205 pacientes evaluables la tasa de respuesta global (TRG) fue del 53% (casos confirmados + no confirmados). La TRG fue mayor (64%, casos confirmados + no confirmados) en los 107 pacientes evaluables con tumores T790M+ que en los 50 pacientes con tumores T790M- (22%, casos confirmados + no confirmados). En el 94% (101/107) de los pacientes con tumores T790M+, el tamaño de sus lesiones disminuyó o permaneció estable.

Los acontecimientos adversos (AA) más frecuentes, observados en el 10% o más de los pacientes, independientemente de la dosis fueron diarrea, exantema y náuseas,  la mayoría de grados 1 ó 2. El 24% de los pacientes presentaron AA de grados 3 ó 4; de ellos, en cuatro pacientes (2%) fue necesario reducir la dosis y 10 (4%) pacientes suspendieron el tratamiento. Los seis pacientes que presentaron un trastorno parecido a la enfermedad pulmonar intersticial (EPI) han respondido bien al tratamiento y todos los casos se están investigando en más profundidad1.

El programa de desarrollo de AZD9291 comprende el ensayo Fase II AURA (la fase de expansión del actual ensayo Fase I/II AURA), el ensayo AURA 2 (otro ensayo Fase II) y un ensayo Fase III. El ensayo en Fase III en pacientes con CPNM T790M+ está previsto que empiece este año dentro de unos meses.

Susan Galbraith, SVP, directora de Oncology iMED de AstraZeneca, ha declarado: “Estamos especialmente satisfechos con el potencial de AZD9291, ya que existe una necesidad importante no cubierta de tratamientos eficaces para los pacientes con cáncer de pulmón cuyos tumores han llegado a ser resistentes a su tratamiento actual. Debido a estos resultados, la FDA ha concedido recientemente a AZD9291 el estatus de gran avance terapéutico, lo que ayudará a acelerar su desarrollo y a que los pacientes puedan acceder antes a este tratamiento. Además de explorar el potencial de este compuesto en diferentes líneas de tratamiento, también estamos investigando varias combinaciones de AZD9291 con inmunoterapias y pequeñas moléculas”.

El Foro Español de Pacientes( FEP) supera el medio millón de asociados

El Foro Español de Pacientes (FEP), que inició su andadura en 2004, avanza rápidamente y se consolida como organismo de referencia en la representación de los pacientes al conseguir agrupar 980 asociaciones (entre ellas, 21 grandes organizaciones). En este contexto, en 2008 se han adherido a esta iniciativa más de 100 asociaciones, habiéndose logrado superar con creces el medio millón de asociados (517.719). Puede consultarse el listado detallado de los miembros del FEP en la página web: http://www.webpacientes.org/fep/page.php?page=elforo/miembros.
Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga Reumatológica Española, que son los miembros fundadores de este Foro y que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de organizaciones que representan a pacientes y familiares de múltiples patologías y condiciones clínicas. A 31 de diciembre de 2006, el Foro Español de Pacientes representaba a 287.82 asociados de 665 asociaciones, y 2007 terminaba con 460.027 asociados de 861 asociaciones.

Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad destacando, entre otras, Acción Psoriasis, la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, Asociación Española de Trasplantados, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares, Coordinadora Nacional de Artritis, Federación Española de Cáncer de Mama, Federación Española de Hemofilia, Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, Federación Española de Parkinson o la Sinedolore - Asociación contra el Dolor. Entre las más recientes incorporaciones destacan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER), la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) y la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX).
Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, "este importante aumento de nuestros asociados, nos permite tener mayor presencia en la sociedad española y posicionarnos como fuertes representantes de los pacientes en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos. Asimismo refleja un proceso de calidad al certificar las asociaciones el número de personas afiliadas a las mismas".

"Gracias al trabajo constante del Foro Español de Pacientes junto con otras instituciones como la Fundació Josep Laporte o la Universidad de los Pacientes, estamos consiguiendo la transición de un paciente pasivo a un modelo en el que el paciente aparece implicado en un grado mucho mayor en las estrategias de responsabilidad y abordaje de su enfermedad. Por ello, vamos aumentando en número de asociados implicados en este gran proyecto de salud en beneficio de los afectados y sus familias" concluye el Dr. Jovell.
El Foro Español de Pacientes esta representando en el European Patients Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permite liderar el movimiento de pacientes en Europa.

-Agenda Política
Desde 2006, el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. A las tradicionales quejas de los ciudadanos en torno al sistema sanitario (listas de espera, deficiente información y escaso tiempo de atención en consulta), el Foro Español de Pacientes ha sumado la escasa participación de éstos en la toma de decisiones, una insuficiente representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad.
Los pacientes requieren que las administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas, escuchen los problemas a los que están sometidos, se pongan en su lugar y tengan en cuenta sus propuestas de mejora de la calidad de la atención sanitaria y el bienestar de los pacientes de hoy y los del futuro.

--Declaración de Barcelona
Estas demandas, preocupaciones y necesidades de los pacientes quedan recogidas en el Decálogo de los Pacientes elaborado durante la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que consta de 10 puntos:
1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2.- Decisiones centradas en el paciente
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

El Foro Español de Pacientes se convierte en una de las organizaciones de pacientes más grande de Europa

El Foro Español de Pacientes (FEP), que inició su andadura en 2004, avanza rápidamente y se consolida como organismo de referencia en la representación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud al conseguir agrupar 1.040 asociaciones, habiéndose alcanzado los 685.276 afiliados. Puede consultarse el listado detallado de los miembros del FEP en la página web: http://www.webpacientes.org/fep/page.php?page=elforo/miembros).

Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga Reumatológica Española, que son los miembros fundadores de este Foro y que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de organizaciones que representan a pacientes, familiares y voluntarios de múltiples patologías y condiciones clínicas. A 31 de diciembre de 2006, el Foro Español de Pacientes representaba a 287.82 asociados de 665 asociaciones, y en el año 2008 terminaba con 517.719 asociados de 980 asociaciones.

Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad destacando, entre otras, Acción Psoriasis, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, Asociación Española de Trasplantados, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares, Coordinadora Nacional de Artritis, Federación Española de Cáncer de Mama, Federación Española de Hemofilia, Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, Federación Española de Parkinson, Sinedolore - Asociación contra el Dolor, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER), Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) o Asociación Oncológica Extremeña (AOEX). Entre las más recientes incorporaciones destacan Europacolon España y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert J. Jovell, “con estos números nos convertimos en una de las asociaciones de la sociedad civil más grandes del Estado”: Además, “nuestros principales objetivos para los próximos cuatro años son aumentar la cohesión interna y consolidar la organización como referente representativo del hecho de ser paciente o afectados por la enfermedad en el estado español”, concluye.

El Foro Español de Pacientes esta representando en el European Patients Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permiten coliderar el movimiento de pacientes en Europa.

-Nueva Junta Directiva del FEP
Por otro lado, acaba de elegirse por la Asamblea la nueva Junta Directiva del Foro Español de Pacientes, que queda de la siguiente manera: el doctor Albert Jovell (AEAL), presidente; Pilar Suárez (AECC), vicepresidenta primera; Rafael Sánchez Olmos (FEDE), vicepresidente segundo; la doctora María Dolors Navarro (Fòrum Català de Pacients). vicepresidenta tercera; Benito Martos (LIRE), Begoña Barragán (AEAL), José Luis Molero (Federación Española de Párkinson), Adelaida Fisas (FEPNC), Mario Bofill (FENAER) y María Rosa Giner (CEAFA), vocales, y Santi Alfonso (Acción Psoriasis), tesorero.

-Agenda Política
Desde 2006, el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. El Foro Español de Pacientes ha indicado la escasa participación de los pacientes en la toma de decisiones, con una insuficiente representación en los órganos de gobierno de la sanidad y en las políticas públicas.

Los pacientes requieren que las administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas, escuchen las inquietudes que éstos tienen y tengan en cuenta sus propuestas de mejora de la calidad de la atención sanitaria y el bienestar de los pacientes de hoy y los del futuro. En este sentido el FEP ha decidido estableces relaciones formales con las diferentes organizaciones y agentes sanitarios.

-Declaración de Barcelona
Estas demandas, preocupaciones y necesidades de los pacientes quedan recogidas en el Decálogo de los Pacientes elaborado durante la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, en el año 2003 y que consta de 10 puntos:

1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2.- Decisiones centradas en el paciente
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

Las asociaciones de pacientes mandan un S.O.S. para rescatar al sistema sanitario español

 

  

·         Las organizaciones de pacientes se ofrecen para construir una sanidad que cumpla con los grandes retos presentes y de futuro

 

·         “Es el momento adecuado para que en España se celebre un gran congreso de pacientes” destaca Alfonso Santiago, vicepresidente del FEP

 

 Las organizaciones de pacientes españolas advierten del serio peligro que corre el Sistema Nacional de Salud (SNS) y apuntan algunas amenazas urgentes y graves, ofreciéndose como interlocutor necesario y pilar para mantener las prestaciones sanitarias actuales y, si es posible, para tratar de mejorarlas ante la situación de incertidumbre y déficits que sufre el SNS. Así lo expondrán en el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que organiza el Foro Español de Pacientes (FEP) y que tendrá lugar el 27 de septiembre en Madrid.

 

El evento pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en nuestro país, con unos 300 asistentes presenciales y otros cientos que se unirán al encuentro de forma virtual, lo que podría suponer contar finalmente con la representación de cerca de 2.000 asociaciones de pacientes (muchos de los participantes representan a federaciones que integran a decenas de organizaciones). 

 

“Nuestro objetivo es construir una sanidad mejor y para esto es necesario, más que nunca, que las organizaciones de pacientes tengamos un protagonismo real e independiente”, subraya Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; en su opinión, “es el momento de aportar, proponer, unir, reforzar las alianzas y, en definitiva, construir una sanidad que cumpla con los grandes retos que se nos presentan”.

 

Protagonistas del SNS. Las organizaciones de pacientes se ofrecen como ‘salvavidas’ del Sistema Nacional de Salud

Bajo el lema “Reenfocando el futuro del sistema sanitario”, esta reunión se ha gestado como punto de encuentro y altavoz de los pacientes en materia de salud, contándose con la participación activa de organizaciones de pacientes, pacientes individuales, familiares, voluntarios, profesionales sanitarios, representantes de sociedades científicas, políticos y autoridades sanitarias, medios de comunicación; “En definitiva, el encuentro está abierto toda persona interesada en la situación sanitaria en España y Europa”, comenta Andoni Lorenzo.

 

 “Queremos que 2022 sea un punto de inflexión para nuestra organización y para el mundo asociativo, tratando de lograr una mayor participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, indica el presidente del FEP, quien destaca “la gran evolución que han tenido estas asociaciones en nuestro país en las últimas dos décadas, con asociaciones cada vez más sólidas y que han contribuido, año tras año, a mejorar la sanidad y calidad de vida de todos los ciudadanos”.

 

Desde esta posición de madurez y de fuerza que actualmente muestran, y a la luz de las crecientes amenazas que se ciernen sobre el SNS, se considera vital el papel que pueden y deben tener las asociaciones de pacientes. Es en este contexto donde se asienta el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que “no se trata de un congreso más, sino que se ha concebido para que sea el congreso referente de pacientes en España, con la participación de autoridades, de los principales agentes de la sanidad y de las grandes, medianas y pequeñas asociaciones”, subraya Santiago Alfonso, vice-presidente del FEP, quien considera que “es el momento de que en España se celebre un gran congreso de pacientes”.

 

Temas de actualidad

Se han previsto dos charlas magistrales y la celebración de cinco sesiones, todas ellas con la participación de expertos de referencia en cada uno de los temas abordados. El sesgo de género en salud y la brecha digital copan sendas ponencias magistrales, que tendrán lugar en la sesión vespertina. Por la mañana, será el momento para las mesas de debate, donde se afrontarán temas tales como la participación en las políticas de la salud “España-Europa”, los retos de la cronicidad, la salud mental, el nuevo enfoque de la Atención Primaria y el abordaje del dolor (considerado como uno de los principales problemas olvidados en el sistema sanitario español).  

 

El congreso se celebrará en el Auditorio del Pabellón San Carlos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y será transmitido en directo y en abierto por Youtube (https://www.youtube.com/watch?v=IlXhSf13lpo) y Facebook.

 

Funciones indispensables

Este encuentro servirá, entre otras cosas, para poner de relieve el trascendental papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en la sociedad actual, actuando como agentes innovadores, productores y prestadores de servicios, así como de mediadores y defensores de los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares.

 

Desde el Foro Español de Pacientes se pone especialmente el acento en la aportación innovadora de las asociaciones, con una demostrada capacidad de resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos y originales, impulsadas fundamentalmente por la creatividad, iniciativa, ilusión, sentido de justicia y reflexión ética.

 

Pero, además, las organizaciones de pacientes son agentes productores y prestadores de servicios, supliendo carencias de la oferta de servicios públicos o privados. Y también ejercen como agentes mediadores, canalizando las demandas sociales del paciente y sus familiares para que puedan ser auto-gestionadas o atendidas por el sector público.

 

Junto a ello, desde el Foro Español de Pacientes se resalta también las funciones de defensa del ciudadano que llevan a cabo estas organizaciones. Tal y como recuerda Mónica de Elío, directora del FEP, “se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúan como agente reformador, para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos”. En definitiva, como resume la directora del FEP, “las asociaciones de pacientes acompañan, informan (prevención, detección, tratamiento), forman y defienden”. 

 

 El 6º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche y Vifor Pharma, y la colaboración de Grifols; además, otras 17 empresas colaboran en la celebración de este evento congresual.