- El 21 de octubre el Foro Español de Pacientes ha celebrado “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de enfermedades de la piel”, en el Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo, Bilbao, el primer evento que pone en marcha Foro Piel una comunidad de pacientes con enfermedades cutáneas.
- Foro Piel es una comunidad paraguas de asociaciones de pacientes crónicos afectados por enfermedades de la piel con el objetivo de fortalecer asociaciones, defender los derechos de pacientes, incrementar presencia política e inversión científica, y mejorar la calidad de vida integral con equidad de los pacientes con enfermedades de la piel
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado esta mañana el evento “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades de la piel” en el Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo, Bilbao, el primer evento de Foro Piel una comunidad de pacientes afectados por enfermedades de la piel que nace para trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas con afecciones cutáneas. Bajo el lema “Da un salto a la salud”, este evento ha reunido a más de 150 personas de Euskadi y del resto de España, entre autoridades, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, representantes del ámbito académico y científico y ciudadanía.
El acto de apertura institucional ha contado con la participación de destacadas autoridades como la Dra. Maria Luz Marqués González, Directora Gerente del Hospital Universitario de Cruces, D. Andoni Lorenzo Garmendia, Presidente del Foro Español de Pacientes, el Dr. Manuel García de la Vega, Presidente de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión sanitaria, la Dra. Rosa Izu, Vocal de la Academia Española de Dermatología y Venereología, y Dña. Inés Gallego, Directora de Transformación en Salud, Planificación y Participación ciudadana del Gobierno Vasco.
En su discurso inaugural, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes ha puesto de relieve la importancia de generar espacios como este, en el que la profesión médica y las asociaciones de pacientes dialoguen y expongan de forma conjunta que son las enfermedades de la piel, como se abordan a nivel terapéutico, que impacto tienen para las personas afectadas, no sólo a nivel físico, y que necesidades de los pacientes no se están cubriendo. Además, recalca el papel protagonista que debe jugar la administración pública para dotar de los recursos necesarios para atender de forma integral a estos pacientes.
Tras la inauguración del evento el Dr. Juan Antonio Ratón Nieto, jefe del servicio de dermatología del Hospital Universitario Cruces ha dado una charla magistral sobre cuidados básicos de la piel a través de la protección solar, la higiene, la hidratación solar, el estilo de vida, etc. En sus declaraciones del Dr. Ratón Nieto apunta que “Es fundamental cuidar de la piel ya que es la primera barrera que tenemos los seres humanos frente a factores externos, con gestos tan sencillos como una correcta protección solar, la limpieza de la piel y una adecuada hidratación, además de mantener un estilo de vida saludable y evitar irritantes y alérgenos. No obstante ante síntomas persistentes o la aparición de cualquier lesión sospechosa, es imprescindible acudir al especialista. Enfermedades como la dermatitis atópica, la psoriasis, el vitíligo o la urticaria, entre otras, afectan de manera significativa la calidad de vida de los pacientes.”
El vicepresidente 1º del Foro Español de Pacientes, Santiago Alfonso, en su exposición ha explicado qué es Foro Piel, en qué contexto nace y cuáles son sus objetivos principales. En palabras de Santiago Alfonso “Foro Piel surge de la necesidad de crear una Comunidad de pacientes que trabaje para agrupar a todas las asociaciones de pacientes dermatológicos que existen, represente a aquellos pacientes que no tienen una asociación de referencia y fomentar la creación de nuevas asociaciones, para defender juntos los derechos de los pacientes, maximizar los esfuerzos, conseguir más presencia política y en definitiva por mejorar la calidad de vida integral con equidad”.
El evento continuó con diálogos centrados en afecciones específicas de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes como la dermatitis atópica, la urticaria, el vitíligo y la psoriasis. Al cierre del evento, los asistentes tuvieron la posibilidad de hablar directamente con los representantes de las asociaciones de Acción Psoriasis, Asociación de Pacientes Afectados por la Dermatitis Atópica y la Asociación de Pacientes de Vitíligo que participaron, así como los médicos especialistas en dermatología de los Hospitales Cruces y Basurto.
Sobre el Foro Español de Pacientes:
El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado. Formada por más de 80 organizaciones de pacientes, representan a más de 1.000 asociaciones.
Su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles. La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones. Más información www.forodepacientes.org
Sobre Foro Piel:
Foro Piel es una iniciativa del Foro Español de Pacientes (FEP), que busca trabajar de forma transversal la mejora de la calidad de vida de los pacientes dermatológicos crónicos en España.
Entre sus objetivos Foro Piel quiere:
- Articular y coordinar a todas las asociaciones de patologías dermatológicas crónicas, fomentando su formación, y apoyando su gestión.
- Fomentar la creación de organizaciones de pacientes de aquellas patologías que con gran prevalencia que todavía no están representadas y defendidas por una asociación de pacientes.
- Realizar un trabajo específico de agrupar las patologías minoritarias de la piel.
- Unificar la representación de pacientes ante organismos oficiales y sociedades científicas.
- Impulsar la investigación conjunta y el desarrollo de políticas comunes.
- Optimizar recursos compartidos para campañas de sensibilización, formación y captación de fondos.
- Velar por el acceso equitativo a tratamientos innovadores y contra la discriminación.
- Organización de eventos para pacientes.
- Participación en eventos y ser portavoz del colectivo.
Este evento, ideado y organizado por el FEP, de acceso gratuito para pacientes, ciudadanía, profesionales sanitarios, y personas interesadas, gracias al apoyo y la colaboración platino de: Incyte; y la colaboración plata de Adeslas, Novartis y Organon
Con el apoyo de: La Academia Española de Dermatología y venereología, Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión Sanitaria, Hospital Universitario de Cruces (Osakidetza), Asociación Española de Afectados por la Dermatitis Atópica, Acción Psoriasis, y Asociación de Pacientes de Vitíligo.
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