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10 June 2010

El Aula de Pacientes de la Cátedra Externa del Dolor organiza una Guía Práctica de Cuidados

La Fundación Grünenthal-UCA organiza el próximo martes 15, a las 19 horas, el tercer Aula de Pacientes de la Cátedra Externa del Dolor en el salón de actos de la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz, cuyo objetivo es analizar el papel que juega la respiración y la movilidad para mejorar el control del dolor. A través de diversos ejercicios prácticos se enseñará cómo un buen control de la respiración y mantener la actividad física son claves para ayudar en el abordaje del dolor, ya que se ha comprobado que aquellos pacientes que están en reposo tienden a empeorar.

Además, se mostrarán las señales que emite el cuerpo para interpretarlas a través de sencillas técnicas. Para ello, se contará con la presencia de Rafael García León, fisioterapeuta de la U.G.C. Puerto Real, que explicará el papel que juegan los fisioterapeutas en este campo.

Cada mes, la Universidad de Cádiz acoge este Aula de Pacientes que se centra en una temática ofrecida por un especialista, al mismo tiempo que se abre un debate para resolver las dudas de los asistentes. En esta ocasión, esta tercera sesión del Aula es especialmente práctica, con el objetivo de contribuir a la formación entre los pacientes, ya que además de seguir un tratamiento para paliar su dolor, también hay que conocer los mejores hábitos, como son evitar el reposo y estar lo más activo posible.
AULA DE PACIENTES - Cátedra Externa del Dolor Fundación Grünenthal-UCA
“Dolor, respiración y movilidad o reposo: guía de cuidados”

Fecha: 15 de junio de 2010
Hora: 19:00 horas
Lugar: Salón de Actos de la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz (frente al hospital universitario Puerta del Mar)

España, uno de los países europeos en la media de prevalencia de Enfermedad de Huntington


Con 4.000 casos diagnosticados y alrededor de 15.000 personas en riesgo de padecerla, España es uno de los países de Europa en la media de prevalencia de la Enfermedad de Huntington (EH), una patología catalogada por la Comisión Europea como enfermedad rara. Con el objetivo de dar a conocer los últimos avances en esta dolencia hereditaria, esta mañana se ha presentado el libro “Enfermedad de Huntington: Claves y respuestas para un desafío singular”, dirigido a profesionales sanitarios (neurólogos, rehabilitadores, psiquiatras, médicos de Atención Primaria, etc…) y asociaciones de pacientes, que aborda los aspectos más destacados de esta enfermedad. El libro, editado por los doctores Luis Javier López del Val, de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y Juan Andrés Burguera, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Fe de Valencia, cuenta con la colaboración de UCB Pharma y la Asociación Corea de Huntington Española y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología.

A través de la participación de un total de 23 de los más cualificados especialistas en la enfermedad, este libro recorre todos los aspectos relacionados con la EH como su epidemiología, síntomas, estudios genéticos, diagnóstico y tratamiento médico, entre otros. Por esta razón, el Dr. López del Val reconoce que esta publicación constituye “una revisión microscópica, que ha permitido repasar la historia de la Enfermedad de Huntington, su clínica y sus posibilidades de tratamiento, entre otros aspectos, por lo que constituye la revisión más actualizada y completa escrita hasta el momento”.

“Aunque a día de hoy no hay ningún estudio al respecto, sospechamos que los posibles portadores o pacientes presintomáticos de la Enfermedad de Huntington no reciben o no quieren recibir información al respecto en más del 50% de las ocasiones. En otros casos, reciben información sesgada de sus familiares o de algún conocido, pero suelen esperar a que sea demasiado tarde y ya hayan comenzado los síntomas clínicos, para ser atendidos por un especialista. Además, hay casos de pacientes escondidos y encerrados en su domicilio de por vida, porque muchas familias la consideran como una enfermedad vergonzante”, explica el Dr. López del Val.

Éste es uno de los principales motivos que ha llevado a los autores a publicar este libro, puesto que “la información sobre la enfermedad a todos los niveles sociales es uno de los principales pilares para combatirla”, indica el Dr. Burguera. Por eso, aunque se estima que los pacientes sintomáticos pueden ser diagnosticados en el 100% de los casos y “pese a ser una enfermedad clínicamente bien conocida, este libro supone una puesta al día realizada por investigadores españoles de primera línea a nivel mundial y que han recogido los más importantes avances médicos logrados en los últimos años”, continúa el doctor.

La EH es una dolencia genética que ocasiona una degeneración paulatina de las neuronas en zonas específicas del cerebro. Entre sus síntomas destacan las alteraciones motoras (pérdida de movilidad y corea), los trastornos cognitivos (pérdida de la función mental) y los psiquiátricos (pérdida de la estabilidad emocional). Se estima que las implicaciones socio-económicas de esta enfermedad son muy importantes puesto que generalmente se manifiesta en los años de vida laboral activa. De hecho, aunque en la actualidad se desconocen los datos sobre el consumo de recursos socio-sanitarios, se estima que sólo cinco años después del debut de la EH, la mayoría de los pacientes presenta incapacidad laboral. “Al tratarse de una enfermedad que se manifiesta alrededor de los 40 años de edad, la actividad laboral del paciente se ve afectada irremediablemente, lo que supone una merma de sus ingresos y un incremento progresivo de los gastos sanitarios que, en la mayoría de los casos, recae sobre la unidad familiar que, generalmente, cuenta con hijos en edad juvenil”, explica el Dr. Burguera.

Como puerta a la esperanza, los retos del abordaje de la Enfermedad de Huntington, según el Dr. López del Val, pasan por “evitar la continuidad familiar de la enfermedad, algo que ya se puede conseguir con el consejo genético y la selección de embriones para los futuros descendientes. Sin embargo, aquí falta información, coordinación y apoyo profesional e institucional, ya que existe mucho trabajo. El segundo gran reto hacia el que caminan las investigaciones actuales es el de retrasar la evolución de la enfermedad si ya se ha manifestado en el paciente”.


--Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington es una patología neurológica rara y consiste en un trastorno hereditario en el que se degenera progresivamente el sistema nervioso central. Esta enfermedad se manifiesta principalmente entre los 35 y los 50 años, aunque existen casos aislados de manifestación prematura (antes de los 20 años) o manifestaciones tardías (después de los 50). La enfermedad tiene una penetrancia completa, de forma que cualquier persona que porte el gen acaba desarrollándola en algún momento de su vida.

Aunque la mayoría de los pacientes no mueren como consecuencia directa de esta enfermedad sino de complicaciones derivadas de la propia evolución degenerativa, la EH es una dolencia que va progresando de forma gradual y lenta. La duración media, desde que se diagnostica varía entre 15 y 20 años por término medio, ya que ocasiona problemas graves de salud derivados de los trastornos del movimiento y de la falta de coordinación motora que se desencadenan a consecuencia de la propia enfermedad, que acaban produciendo sobre todo, atragantamientos, bronco aspiraciones, malnutrición, infecciones (como neumonía) y síntomas cardíacos, entre otros.

La Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana visita la planta biotecnológica de Merck en España


José Clérigues, director general de Farmacia y Productos Sanitarios de la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana y Ruth Usó, responsable de farmacoeconomía de dicha consellería, han visitado esta mañana las instalaciones de la planta biotecnología de la compañía químico farmacéutica alemana, Merck.
La planta de Merck, situada en el madrileño municipio de Tres Cantos se ha convertido en los últimos años en un referente biotecnológico. En ella se produce para el mercado mundial la única hormona de crecimiento humana recombinante (r-hGH) obtenida a partir de células de mamífero modificadas.
La r-hGH es el principio activo de los medicamentos Saizenâ y Serostimâ. El primero se emplea en el tratamiento de deficiencias metabólicas y endocrinas y el segundo en enfermos de sida aquejados de caquexia. Además, en la planta se produce la hormona estimulante del folículo recombinante, principio activo del Gonal – F® y Pergoveris®, utilizados en el tratamiento de la infertilidad.
La fábrica ocupa un total de 6.500 m2 construidos, de los cuales 3.300m2 corresponden a salas blancas para producción y laboratorios. En la actualidad cuenta con una plantilla altamente cualificada compuesta por 130 profesionales: 53% con formación universitaria. Asimismo cumple con los más estrictos estándares de calidad, estando aprobada por las autoridades sanitarias a nivel mundial.

España: Los médicos anunciarán mañana movilizaciones en defensa de la sanidad pública y su dignidad profesional

Los médicos españoles no se sumaron a la huelga de empleados públicos convocada por UGT, CCOO y CSI-F para el pasado martes, pero eso no significa que lleven con resignación un recorte salarial que a ellos les supondrá cerca de un 7% de merma en sus nóminas mensuales.
De hecho, los facultativos y enfermeros ya se concentraron el día 27 de mayo durante quince minutos a las puertas de todos los centros sanitarios. Y eso sólo ha sido el comienzo.
La Confederación Estatal de Sindicatos Médicos (CESM), principal fuerza del sector, anunciará mañana en rueda de prensa inminentes movilizaciones que empezarán a producirse antes del verano y que tienen el doble objetivo --aunque omplementario-- de defender al Sistema Nacional de Salud (SNS) de la crisis económica que le agobia y exigir que la entrega de los médicos para mantenerlo a flote durante estos años se corresponda con un digno tratamiento a la profesión.
Los médicos saben que sus retribuciones suponían antes del recorte no más del 40% de lo que cobran sus colegas franceses, británicos, holandeses o alemanes. Muchos de ellos, en consecuencia, han optado por hacer las maletas e irse, dado el excelente crédito que tiene en el extranjero su formación y competencia.
CESM entiende que el sistema de sanidad pública está en riesgo de desmantelamiento por culpa de políticos manirrotos que anteponen sus particulares intereses al bien común de todos los españoles. Y cuenta en esta denuncia y acciones a emprender con el respaldo del Foro de la Profesión Médica, integrado, además de por los sindicatos médicos, por OMC (colegios), sociedades científicas y estudiantes de Medicina.
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Los afectados por disfunción eréctil tardan más de dos años en consultar a un profesional sanitario

Los farmacéuticos comunitarios juegan un papel fundamental a la hora de derivar al paciente con disfunción eréctil al especialista. Esta es una de las principales conclusiones del estudio EPIFARM, llevado a cabo en 574 farmacias españolas con el fin de analizar el actual modelo de acceso del paciente con disfunción eréctil a tratamiento en España desde el punto de vista del farmacéutico y del propio afectado.
Este proyecto de investigación, avalado por la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) e impulsado por la compañía biomédica Pfizer, es el primero de estas características que se realiza en Europa en farmacia comunitaria, y su protocolo ha sido revisado por el Comité Ético de Investigación del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid. Realizado a lo largo de 2009, en total ha abarcado a 1.132 pacientes de las diecisiete comunidades autónomas, divididos en dos grupos en función de si acudieron a la oficina de farmacia con receta tras una visita al médico o sin embargo consultaron al farmacéutico como primer paso asistencial.

-Los pacientes consultan tarde, y van primero a la farmacia
El estudio concluye que los hombres que padecen un problema de disfunción eréctil tardan una media de 25 meses en consultarlo con un profesional sanitario desde la aparición de los primeros síntomas, y que un 60% de los que acuden a la farmacia a realizar una consulta sobre problemas de erección sin una receta médica es la primera vez que consultan este problema con un profesional sanitario. Este dato coincide con la percepción manifestada por la mayoría de los farmacéuticos participantes en el estudio, ya que un 56% cree que los pacientes consulta antes en la farmacia que en el médico, frente a un 29% que considera lo contrario.

El elevado número de pacientes que acuden antes a la farmacia que al médico, y la alta cifra media de tiempo que pasa entre los primeros síntomas y la primera consulta se unen al hecho de que las alteraciones de la disfunción eréctil, además de un problema de salud en sí mismas, pueden ser un marcador precoz de enfermedades cardiovasculares como hipertensión arterial, dislipemias o diabetes, y estos tres factores evidencian que la labor de detección, concienciación y derivación desde la farmacia comunitaria es fundamental para ayudar a un control óptimo de esta patología. El 80% de los farmacéuticos consultados en EPIFARM avala esta conclusión.
"El farmacéutico despierta confianza en el paciente, que lo ve como un profesional sanitario accesible y cercano, lo que le convierte en un referente a la hora de realizar consultas sobre la salud en general y especialmente cuanto se trata de aspectos más íntimos, como la salud sexual", explica José Ibáñez, ex presidente de SEFAC y uno de los coordinadores científicos del estudio junto a Manuel Machuca, farmacéutico comunitario en Sevilla y miembro de SEFAC. Y añade que "el farmacéutico puede ofrecer una importante labor colaborando activamente en la detección de cualquier patología subyacente y en la consiguiente derivación al médico para que éste realice el diagnóstico preciso y fije el tratamiento más adecuado a cada caso".

-El paciente de mayor edad: más reticente a consultar
Otro de los resultados del estudio, en cuyo diseño han participado varios farmacéuticos expertos en investigación clínica y disfunción eréctil, refleja que un 65% de los farmacéuticos considera que la edad es uno de los factores que más influyen en la reticencia mostrada por los pacientes a la hora de consultar sus dificultades de erección, seguido por motivos psicológicos (13%) y sociodemográficos (8%).
"A mayor edad del paciente aumenta la vergüenza o incomodidad para consultar un problema sexual al profesional médico. Es importante eliminar los estereotipos asociados a la edad y concienciar a la población mayor de que puede tener una vida sexual satisfactoria y de que la disfunción eréctil posee soluciones eficaces, y desde la farmacia podemos hacer mucho para conseguirlo", afirma Ibáñez.

-Medicamentos frente a remedios naturales
Otro de los resultados destacables de la investigación es que en el grupo de pacientes que acudieron a la farmacia sin receta, el 85% de los hombres solicitó al farmacéutico un fármaco inhibidor de la PDE5, y sólo el resto demandó productos a base de plantas medicinales, suplementos o vitaminas.
También se extrae del estudio que el perfil de la persona que acude a la farmacia con una consulta asociada a un problema de erección, ya sea con receta o sin ella, presenta una media de edad de entre 54 y 58 años. Y se concluye que en ambos grupos el paciente posee el mismo grado de disfunción eréctil (de leve a moderada) y comorbilidades de características similares.

EXPERTOS RECLAMAN A LA SANIDAD PÚBLICA LA IMPLANTACIÓN DE UNIDADES DE LINFEDEMA EN LOS HOSPITALES DE LA RED


"El macroestudio Delphi fue una eficaz puesta en escena, acertando en sus principales previsiones, pero quedándose corto para las necesidades de la asistencia especializada". Esta es la conclusión a la que ha llegado el doctor Rubén Peña Cortés tras revisar dicho estudio. El experto ofrecerá una charla titulada Insuficiencia Venosa Crónica: Revisión del macroestudio prospectivo Delphi 2010 este jueves en el Hotel Meliá Castilla de Madrid.
La ponencia tendrá lugar en el XVIII Congreso Nacional del Capítulo Español de Flebología (CEF) en el marco del 56º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV) que tiene lugar en el Hotel Meliá Castilla de Madrid los días 10, 11 y 12 de junio de 2010.
En el año 2004 se presentó por parte del Capítulo Español de Flebología y la SEACV, el libro blanco del estudio: Insuficiencia Venosa Crónica (IVC): su impacto en la Sanidad española. Horizonte del año 2010. Relación coste-beneficio. Macroestudio prospectivo basado en el método Delphi.
"Llegados a ese horizonte del año 2010, creímos interesante conocer el grado de cumplimiento de los principales parámetros estudiados", explica el conferenciante. "Las prospecciones del estudio han sido acertadas en aquellos aspectos relacionados con la propia enfermedad: prevención, importancia de las pruebas diagnósticas, aplicación de tratamientos, y financiación, pero se han quedado cortas en relación a las necesidades de atención especializada", añade el experto. Las listas de espera, por su parte, se mantienen similares. Además, según se desprende de la revisión del estudio, las primeras visitas al especialista por IVC han aumentado un 55% desde 2006 a 2008 (de 34.137 a 52.735).


--ICV no diagnosticada
Por otra parte, según el conferenciante, "el 6% de las consultas de Atención Primaria son debidas a patologías vasculares, de las cuales el 90% lo son por Insuficiencia Venosa Crónica (IVC)". Esta patología, a tenor de los datos reflejados por una encuesta realizada entre médicos de familia, tiene una prevalencia del 17 por ciento. Aunque se estima que existe un porcentaje de población que padece ICV no diagnosticada que varía entre el 17 y el 26 por ciento.
La ICV es una patología que implica la existencia de una disfunción en el sistema venoso de las extremidades inferiores y engloba una serie de signos y síntomas entre los que se encuentran: edema, dolor, sensación de calor, pesadez, cansancio, hinchazón y calambre entre otros. Se trata de una enfermedad crónica cuya historia natural generalmente es de curso evolutivo lento. Además, tiene importantes repercusiones socieconómicas debido a su elevada prevalencia y a sus efectos en la calidad de vida de quienes la padecen.
Además, según el ponente, "para complementar el análisis de estas proyecciones, hemos revisado datos de estudio de atención y frecuentación en Atención Primaria, en Atención Especializada y los del registro de la SEACV desde los años 2002 a 2008 en relación a la ICV". Estos datos reflejan, también, un aumento considerable del número de intervenciones de varices (de 13.777 en 2002 a 27.878 en 2008).

El documental ‘RETRATS’ muestra la recuperación e integración de las personas con esquizofrenia, a través de la pintura


La productora barcelonesa Ninots y la Asociación para la Rehabilitación de la Persona con Enfermedad Mental (AREP), en colaboración con la Federación Catalana de Asociaciones de Familiares y Personas con Problemas de Salud Mental (FECAFAMM) y Brainpharma (Grupo Ferrer), han presentado hoy el documental ‘RETRATS’.
Este acto, que ha estado presidido por la directora del Plan de Salud Mental y Adicciones del Departamento de Salud de Cataluña, Cristina Molina, ha tenido lugar en la Facultad de Comunicación Blanquerna, de la Universidad Ramón Llull de Barcelona.
El documental ‘RETRATS’ es el resultado de dos años de trabajo y pretende acercar a la sociedad la recuperación de los pacientes con esquizofrenia y su integración social, a través de un taller de pintura, dirigido y conducido por un paciente que también la padece, Lluís Gràcia.
Tal y como subrayaron los directores de este documental, Pau Itarte y Quim Fuster, "RETRATS no busca una aproximación científica a la esquizofrenia, sino que da protagonismo a los pacientes. Es una mirada positiva que muestra la ilusión de unas personas que se esfuerzan por superar la enfermedad. Este documental se aleja de la visión estigmatizada sobre la esquizofrenia y se centra en la recuperación y el proceso de reconstrucción de siete personas".


-Cambio de expresión
Todos los protagonistas de ‘RETRATS’ son usuarios de la Asociación por la Rehabilitación de la Persona con Enfermedad Mental (AREP), que dirige el psicólogo Joan Salló i Martí. Durante la presentación del documental, explicó el antes y el después que experimentaron los pacientes desde el inicio hasta el final del proyecto. "El hecho de participar en este taller, impartido por Lluís Gràcia, significó en los pacientes un cambio de expresión, pasando de una actitud de seriedad, malestar y rigidez, síntomas característicos de esta enfermedad, a un carácter mucho más comunicativo, expresivo y alegre".
Por su parte, el doctor José Luis Lorenzo, director médico de Brainpharma-Grupo Ferrer, abogó por el compromiso de la industria farmacéutica en la promoción de toda actividad que conlleve una mejoría en el pronóstico de una determinada enfermedad. "Ello implica, no sólo promover la investigación y el desarrollo de medicamentos que alivien al paciente, sino también apoyar actividades como las que supone el proyecto RETRATS, encaminadas a mejorar la calidad de vida del paciente y facilitar su adaptación en el entramado de la sociedad actual", señaló.
El la misma línea, el doctor Carlos Roncero, coordinador del Centro de Atención y Seguimiento (CAS) del Hospital Vall d´Hebron y profesor adjunto de Psiquiatría en la Universidad Autónoma de Barcelona, apuntó que, aparte del tratamiento farmacológico con psicofármacos, las actividades de rehabilitación para pacientes con esquizofrenia constituyen una parte más de su proceso de recuperación. "Es fundamental promover y apoyar proyectos como RETRATS, que, junto con la medicación, ayudan a normalizar la vida de los pacientes", concluyó.


-Página web
De forma paralela al desarrollo del taller de pintura y la grabación del documental ‘RETRATS’, se desarrolló la página web www.retrats.org, en la que se refleja la experiencia vivida por los pacientes.
En ella, se recogen testimonios y vídeos sobre las personas que han formado parte de esta iniciativa.

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