La Sociedad Española de Neurología y Adamed Laboratorios presentan el libro “Mantén joven tu cerebro”, una guía esencial para la salud neurológica

                               

Las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad y la segunda de muerte en todo el mundo, lo que ha ido aumentando en los últimos años hasta alcanzar a más del 43% de la población mundial. Entre todas ellas, las más prevalentes son los ictus, las cefaleas (en particular la migraña), la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y trastornos neurodegenerativos, la epilepsia y algunas neuropatías.

 

En España, más de 23 millones de personas padecen alguna de estas dolencias, con una prevalencia un 18% superior a la media mundial y un 1,7% superior a la de Europa occidental. Sin embargo, muchas de estas patologías neurológicas son evitables: el 40% de las demencias y el 90% de los accidentes cerebrovasculares se pueden prevenir con un entrenamiento adecuado del cerebro. Además de las pautas de alimentación, sueño y el ejercicio físico, el grado de complejidad en el trabajo, los idiomas que se hablan o las relaciones interpersonales directas tienen un papel relevante en la salud cerebral.

 

Con el objetivo de concienciar acerca de la prevención de las enfermedades neurológicas, la Sociedad Española de Neurología (SEN) en colaboración con Adamed Laboratorios han presentado el libro 'Mantén joven tu cerebro', un documento clave para la promoción de hábitos saludables que contribuyen al cuidado del cerebro y la prevención de estas patologías.

 

La presentación ha tenido lugar en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid y ha estado a cargo de expertos de renombre en el ámbito neurológico y sanitario, como Mercedes Navío Acosta, gerente asistencial de Hospitales y directora de la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental y Adicciones de la Comunidad de Madrid; el Dr. Jesús Porta-Etessam, coeditor del libro, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y presidente de la Sociedad Española de Neurología; el Dr. José Miguel Láinez, coeditor del libro, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valencia y expresidente de la Sociedad Española de Neurología; y Francisco Javier Domingo, Central Nervous System & Oncology y Corporate Affairs Head de Adamed Laboratorios, quienes destacaron la importancia de adoptar un estilo de vida que favorezca la salud cerebral a lo largo de toda la vida.

 

La monografía está dirigida a público general y contiene información rigurosa y consejos para quienes quieran preservar la agilidad mental y prevenir enfermedades neurodegenerativas y para retrasar su progresión en el caso de quienes hayan empezado a sufrir algunas, desde migrañas y crisis epilépticas a Parkinson o esclerosis múltiple.

 

Cada año se diagnostican en España unos 10.000 casos nuevos de Parkinson

 

11 de abril: Día Mundial del Parkinson La prevalencia de esta enfermedad se ha duplicado en los últimos 25 años. En España, se estima que 150.000 personas están afectadas por esta enfermedad neurológica crónica y progresiva. Un 15% de los casos actualmente diagnosticados en España corresponden a personas menores de 50 años. Un tercio de los nuevos casos están aún sin diagnosticar.  Mañana, 11 de abril, es el Día Mundial del Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia en el mundo. Más de 7 millones de personas padecen Parkinson en todo el mundo y, en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 150.000 personas están afectadas por esta enfermedad neurológica crónica y progresiva.   Pero, además, la discapacidad y mortalidad de la enfermedad de Parkinson están aumentando más rápido que cualquier otra enfermedad neurológica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señaló hace unos meses que la prevalencia de esta enfermedad se ha duplicado en los últimos 25 años y este aumento ha producido que, en estos años, también se haya duplicado la pérdida de años de vida ajustados por discapacidad  (actualmente estimada en 5,8 millones de años).   “Los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad en los últimos años son algunas de las razones que explican este aumento en la prevalencia de la enfermedad de Parkinson. Pero sobre todo, detrás de este incremento, está el progresivo envejecimiento de la población”, explica el Dr. Álvaro Sánchez Ferro, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “Y es que la edad es el principal riesgo para padecer esta enfermedad. Sobre todo, a partir de las sexta década de vida, la incidencia y la prevalencia de esta enfermedad aumenta exponencialmente. Así, mientras que estimamos que la enfermedad de Parkinson afecta a un 2% de la población mayor de 65 años, pasa a ser al 4% en mayores de 80 años. Por esa razón también calculamos que, en España, y debido al progresivo envejecimiento de nuestra población, el número de afectados se triplique en los próximos 30 años”. En todo caso, la enfermedad de Parkinson no sólo afecta a personas de edad avanzada. Aproximadamente un 15% de los casos actualmente diagnosticados en España corresponden a personas menores de 50 años.   Aunque tener un familiar cercano con la enfermedad de Parkinson aumenta las posibilidades de padecer este trastorno, solo un 10% de los casos de esta enfermedad corresponden a formas hereditarias. En el 90% de los casos, la causa de enfermedad de Parkinson sigue siendo desconocida, aunque la comunidad científica cada vez encuentra más evidencias de que su origen es el resultado de una combinación de factores ambientales en personas genéticamente predispuestas.   “Teniendo en cuenta el desafío que supone el previsible incremento de nuevos casos de esta enfermedad, se hace muy necesario llevar a cabo estrategias de prevención sobre aquellos factores que ya sabemos que pueden aumentar el riesgo de padecerla”, comenta el Dr. Álvaro Sánchez Ferro. “En este sentido, sabemos que un buen estilo de vida ayuda a protegernos contra la enfermedad de Parkinson y esto incluye realizar ejercicio físico de forma regular, optar por la dieta mediterránea, o controlar la hipertensión y la diabetes tipo 2. Por otra parte, la exposición a pesticidas, a disolventes industriales, a la contaminación del aire, o a infecciones por helicobacter pylori o hepatitis C, también se han asociado, entre otros factores, a un mayor riesgo de desarrollar esta enfermedad. Por lo que es necesario debatir programas de salud pública que eviten la exposición de la población a estos”.   Actualmente, cada año se diagnostican en España unos 10.000 casos nuevos de esta enfermedad caracterizada por producir diversos síntomas motores y no motores. Entre los síntomas motores, los más habituales son el temblor y la lentitud de movimientos. Y además de los síntomas que ocurren al inicio, aparecen otros problemas con la evolución de la enfermedad como las fluctuaciones motoras se hacen presentes en más del 80% de los pacientes tras 5 y 10 años desde el diagnóstico.   Pero los síntomas motores no siempre son los primeros en aparecer al inicio de esta enfermedad. Hasta en un 40% de los casos la primera manifestación del Parkinson es la depresión y, esto, puede llevar a diversos errores diagnósticos.  Entre otros síntomas no motores destacan la ansiedad, los problemas cognitivos, trastornos del sueño, dolor, estreñimiento, problemas de deglución o en la función genitourinaria.   “Tendemos a asociar la enfermedad de Parkinson únicamente a la sintomatología motora, cuando en realidad es una enfermedad que se puede manifestar de muchísimas otras formas. Y de hecho, los síntomas no motores pueden llegar a ser, en muchas ocasiones, muy incapacitantes. Además, cuando los primeros síntomas de la enfermedad no son los motores o no son tan evidentes puede ser complicado identificarla de forma temprana e incluso difícil de diferenciar de otros síndromes parkinsonianos. Actualmente tenemos en España un retraso diagnóstico de entre 1 y 3 años y esto hace que aproximadamente un tercio de los nuevos casos estén aun sin diagnosticar”, señala el Dr. Álvaro Sánchez Ferro.   Un diagnóstico temprano permite iniciar el tratamiento de esta enfermedad en las primeras fases, lo que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes, prevenir complicaciones y minimizar la discapacidad a largo plazo. Y, aunque el tratamiento farmacológico disponible actualmente, si bien no logra detener el proceso degenerativo, resulta eficaz para mejorar la mayoría de los síntomas motores y para muchos de los síntomas no motores. “En todo caso, el tratamiento de esta enfermedad requiere de un enfoque integral, en el que se incluyan también tratamientos no farmacológicos, y también un enfoque individualizado, según la discapacidad, la edad del paciente y de las complicaciones y síntomas que van surgiendo a lo largo de su evolución”, concluye el Dr. Álvaro Sánchez Ferro.

El Hospital de Sant Pau y la SEN celebran los 140 años del nacimiento de la Neurología con una exposición conmemorativa

 

 

Esta mañana se ha inaugurado la exposición “140 años del nacimiento de la Neurología. Dr. Lluís Barraquer i Roviralta, primer neurólogo del país”, en el vestíbulo del Hospital de Sant Pau, para conmemorar la creación de esta especialidad médica en el año 1882 con el primer Servicio de Neurología de Cataluña y también de todo el Estado. Este Servicio se denominó Dispensario de Electroterapia e inició su actividad en el antiguo Hospital de la Santa Creu. La muestra está organizada por la Fundació de Gestió Sanitària del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la Sociedad Española de Neurología y el Museo Archivo Histórico, y es un homenaje a la figura del Dr. Barraquer recogiendo diversos materiales, archivos y fotografías de la época. Se puede visitar hasta el próximo 27 de julio y la entrada es gratuita.    En el acto inaugural han intervenido el Dr. José Miguel Láinez, presidente de la Sociedad Española de Neurología; la Dra. Elvira Munteis, presidenta de la Societat Catalana de Neurologia; la Dra. Xènia Acebes, directora asistencial del Hospital de Sant Pau; el Dr. Albert Lleó, director del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau; y la Dra. Tey Barraquer, médico jubilada y biznieta del Dr. Barraquer.   El Dr. Robert Belvís, director de la Unidad de Cefaleas del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau y comisario de la exposición, señala que “la muestra conmemora el nacimiento de la Neurología y también es un homenaje al Dr. Lluís Barraquer i Roviralta, quien en 1882 creó una consulta dedicada sólo para pacientes con patologías del cerebro y de la médula espinal en nuestro Hospital que, con el tiempo, se convirtió en el primer Servicio de Neurología de Cataluña y de España”.    “El Dr. Lluís Barraquer i Roviralta, con la creación de la primera consulta de Neurología en el Hospital de Sant Pau, impulsó el nacimiento de nuestra especialidad hace 140 años, convirtiéndose en el padre de la Neurología moderna en España. Además, fue el iniciador de una dinastía de prestigiosos neurólogos, entre los que se encuentran su hijo, Lluís Barraquer i Ferré, fundador y primer presidente de la Sociedad Española de Neurología en 1949, y su nieto, Lluís Barraquer i Bordas, también presidente de la Sociedad. El legado del Dr. Barraquer, pero también el de su descendencia, han marcado el desarrollo de la Neurología en España, por lo que esta muestra es un más que merecido homenaje a su figura. Por lo tanto, para la Sociedad Española de Neurología es todo un honor haber podido organizar esta exposición, junto con la Fundació de Gestió Sanitària del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau”, destaca el Dr. José Miguel Láinez, presidente de la Sociedad Española de Neurología. Por su parte, la Dra. Elvira Munteis, presidenta de la Societat Catalana de Neurologia, en línea con el resto de ponentes, no ha dudado en afirmar que "sin duda, el Dr. Lluís Barraquer i Roviralta fue una figura crucial en el nacimiento de la Neurología catalana. Recordar su figura y sus aportaciones nos impulsa como sociedad científica a seguir trabajando por una Neurología catalana de excelencia y referente en cualquier lugar”.   A lo largo de los años, Sant Pau siempre ha sido un centro en la vanguardia de la especialidad y, según el Dr. Alberto Lleó, director del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau, afirma que “hoy, somos punteros en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neurológicas, como los trastornos del movimiento, el Alzheimer, el Parkinson, las cefaleas o las enfermedades neuromusculares. De hecho, el Servicio está especializado en unidades monográficas centradas en cada una de estas enfermedades y ha integrado los últimos avances en investigación a la asistencia. En los próximos años las patologías neurológicas serán muy frecuentes por el envejecimiento de la población y el reto será integrar las herramientas digitales para facilitar su diagnóstico y su tratamiento”.    Un homenaje al padre de la Neurología moderna   Tras licenciarse en Medicina, el Dr. Barraquer i Roviralta realizó diversas estancias en París donde mantuvo contacto con las primeras figuras neurológicas de la época y también aprendió de dos grandes maestros en Cataluña: su hermano, el oftalmólogo Dr. Josep Barraquer, gran conocedor de la anatomía del sistema nervioso; y el Dr. Bartomeu Robert, prestigioso internista aficionado a la Neurología Clínica, quien llegaría a ser alcalde de Barcelona.   En el año 1881 entró en el cuerpo facultativo del Hospital de la Santa Creu de Barcelona y en 1882 creó el Dispensario de Electroterapia, el primero del Estado español y de Cataluña dedicado a la Neurología. Años después, el dispensario se llamó Servicio de Neurología y Electroterapia, para acabar perdiendo la segunda denominación.   El Dr. Barraquer impuso, por primera vez en nuestro país, la obligación de intervenir determinadas lesiones cerebrales y de ofrecer a estos pacientes la única posibilidad de curación existente para ellos. A partir de 1910, hizo intervenir a una serie de pacientes con epilepsia focal, casi todos de origen traumático, que consistían en escisiones de las áreas corticales afectadas por la lesión de la cicatriz, hecho que favoreció el nacimiento de la Neurocirugía en Cataluña. Uno de sus máximos exponentes fue el Dr. Manuel Corachán Llort, quien en 1936 ya practicaba regularmente estas intervenciones en Sant Pau y que murió durante la Guerra Civil española.   En el año 1885 el Dr. Barraquer se interesó por el sistema nervioso periférico y publicó su primer artículo: “Parálisis periférica de las cuatro extremidades”, en la Gaceta Médica Catalana. También destaca su estudio de una enfermedad llamada atrofia del tejido celular adiposo, conocida como Síndrome de Barraquer-Simmons. A su muerte en 1928, el Dr. Lluís Barraquer i Roviralta dejó un extenso archivo fotográfico y anatómico con más de 2.000 imágenes de patología neurológica, algo inédito para la época. Además, inició una estirpe de neurólogos: su hijo, el Dr. Lluís Barraquer i Ferrer, y su nieto, el Dr. Lluís Barraquer i Bordas, también dirigieron el Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau.

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia

 

 

Casi el 30% de los pacientes españoles que padecen epilepsia experimentaron un aumento de la frecuencia de sus crisis en 2020, debido a la pandemia

• Además, en los primeros meses de pandemia, se produjo un aumento en el número de personas que experimentó su primera crisis epiléptica.

 

• En España, unas 400.000 personas padecen epilepsia: es la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la tercera en ancianos.

 

• La demora en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años.

 

• No existe evidencia de que la vacuna contra el COVID-19 por sí misma induzca o desencadene crisis epilépticas y no hay contraindicación específica para recibir la vacuna por el hecho de tener epilepsia o tomar fármacos antiepilépticos.

 

  Hoy, 24 de mayo, es el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes y que, según datos de la Sociedad Española de Neurología, padecen unas 400.000 personas en España. Pero además de su elevada prevalencia, es una enfermedad que conlleva una alta morbilidad, deterioro en la calidad de vida y estigma social.

 

La epilepsia es la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Porque, a pesar de que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años, su tasa de mortalidad es entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general y el 60% de los pacientes asocian trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales. Se trata, por lo tanto, de una enfermedad que tienen un alto impacto socio-sanitario: solo en Europa, y teniendo en cuenta que afectaría a unos 6 millones de habitantes, el coste supera los 20 billones de euros al año.

 

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, sin embargo su incidencia es mayor en niños y en personas mayores. Lo que hace que no solo sea la tercera enfermedad neurológica más frecuente en el anciano, sino que se trata del trastorno neurológico más frecuente en niños. Y a pesar de que cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos en España, aún hay un porcentaje importante de pacientes sin diagnosticar: La demora en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años.

 

“Tradicionalmente asociamos esta enfermedad a padecer crisis de pérdida de conocimiento con convulsiones y/o rigidez, sin embargo, esto solo está presente en el 30% de los pacientes. Desconexión del entorno, experimentar movimientos anormales en alguna parte del cuerpo o presentar falta de respuesta a los estímulos, son también otras manifestaciones de las crisis epilépticas muy habituales en los pacientes, que no siempre se relacionan con esta enfermedad, lo que hace que hasta un 25% de las crisis pueden pasar inadvertidas tanto por los pacientes como por sus familiares”, explica el Dr. Juan José Poza, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Por lo tanto, eliminar esta visión simplista de la enfermedad, es el primer paso para mejorar los tiempos de diagnóstico”.

 

Pero, además, se estima el número de diagnósticos falsos positivos en esta enfermedad es bastante alto y que podría llegar hasta al 18% de los casos. “Con un correcto diagnóstico y seguimiento de los pacientes, en más de un 70% de los casos se consigue controlar la enfermedad gracias al tratamiento farmacológico existente. Sin embargo, y a pesar de que en los últimos años se ha producido un importante incremento de las opciones terapéuticas para tratar la epilepsia, aún existe un 25% de personas que padecen epilepsia que no responden a los tratamientos disponibles”, comenta el Dr. Juan José Poza. “Para estos casos de epilepsia farmacorresistente puede valorarse el tratamiento quirúrgico, y entre el 55-85% de los casos se consiguen buenos resultados. Sin embargo no todos los pacientes cumplen con los criterios que les permiten beneficiarse de la cirugía, por lo que sigue siendo muy necesario la investigación en tratamientos más efectivos para esta enfermedad”.

 

COVID-19 y Epilepsia

La COVID-19 también ha tenido impacto en los pacientes con epilepsia.  Algunos estudios que se presentaron en la última Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología apuntan a que, al menos durante los primeros meses de la pandemia, casi el 30% de los pacientes españoles experimentaron un aumento de la frecuencia de sus crisis, un incremento que ha podido ser debido a que casi un 50% de las personas que padecen epilepsia reconocieron haber estado más ansiosos o deprimidos y un 43% haber tenido problemas de sueño.

 

Y es que tanto el estado anímico, como la falta de sueño, son factores de riesgo para el aumento de la frecuencia de crisis epilépticas. Algo que también puede explicar datos de otros estudios españoles que apuntan a que, y también al menos durante los primeros meses de pandemia, aumentó el número de personas que experimentó su primera crisis.

 

Por otra parte, también en la Reunión Anual de la SEN se presentaron datos que señalan que los pacientes que acudieron a Urgencias con estado epiléptico durante este periodo tuvieron un peor pronóstico, quizás por el miedo y por retrasos a la hora de acudir a los centros hospitalarios. De hecho, dos de cada diez pacientes con epilepsia aseguran haber evitado las urgencias en el último año, a pesar de que las crisis epilépticas suponen el 1% de las consultas en los Servicios de Urgencias y el 15% de las urgencias neurológicas. La epilepsia es, tras el ictus, la segunda causa más frecuente de atención neurológica en Urgencias.

 

“Lo que parece claro es que la pandemia COVID-19 ha tenido y tiene efectos colaterales sobre el control de crisis y que aspectos como padecer epilepsia tumoral, epilepsia farmacorresistente, problemas de insomnio o ansiedad, suponen mayor riesgo para el aumento de la frecuencia de crisis. En este sentido, potenciar la actividad física, mejorar la higiene del sueño y asegurar un correcto seguimiento por parte del médico, ya sea vía telefónica o presencial, a estos pacientes puede ayudar a minimizar el riesgo”, explica el Dr. Juan José Poza.

 

Finalmente señalar que padecer COVID-19 puede asociarse a que pacientes predispuestos sufran crisis epilépticas. Más de un 11% de los casos introducidos por los neurólogos españoles en el Registro COVID-19 de la SEN corresponden a casos de pacientes con COVID que sufrieron crisis epilépticas y el 84% de los neurólogos informantes atribuyeron una causalidad probable de estas crisis a la COVID-19, bien por afectación primaria, o secundaria debida a una complicación producida por el virus.

 

Vacuna contra la COVID-19 y Epilepsia

Actualmente, no existe evidencia de que la vacuna por sí misma induzca o desencadene crisis epilépticas y no hay contraindicación específica para recibir la vacuna por el hecho de tener epilepsia o tomar fármacos antiepilépticos.

 

Por otra parte desde la SEN se recuerda que, de forma general y como reacción a cualquier vacuna, ésta puede producir síntomas comunes de resfriado o fiebre y que en algunos pacientes, sobre todo en niños, la fiebre puede facilitar la aparición de crisis epilépticas. Ante estos casos se deben tomar las medicinas habituales para la fiebre y, en caso de duda, consultar a su médico.

 

21 de junio: Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA en España

Este domingo es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva que es además la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, su alta mortalidad hace que, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la actualidad existan unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad heterogénea en muchos aspectos, ya que se puede iniciar a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular, y tiene una supervivencia muy variable. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades (solo un pequeño grupo de casos presenta un inicio generalizado o respiratorio); y aproximadamente un 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico.

“La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico. Es una enfermedad que suele tener un mal pronóstico ya que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad. Además es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo de tiempo, pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas”, señala la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Estamos hablando por lo tanto de una enfermedad grave, para la cual actualmente no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica. Con ello, se logra una mejoría de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes”.

Actualmente, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso: hasta el 66% de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos. Reducir la demora diagnóstica ayudaría a que los pacientes recibieran lo más pronto posible una atención óptima en programas multidisciplinares, ya que la enfermedad es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia. 

“El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapie. En todo caso, en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnostico gracias a la creación de Unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones futuras. El abordaje integrado y multidisciplinar del paciente permite mejorar su calidad de vida y su supervivencia”, destaca la Dra. Nuria Muelas.

Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Según la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad en la población española, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada: hasta en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.

Por otra parte, la ELA sigue siendo una enfermedad muy desconocida. Ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad, aunque también hay algunos estudios que apuntan a ciertas infecciones, a la exposición al tabaco o a materiales pesados y/o pesticidas o haber realizado actividades físicas intensas de forma continuada. Solo un 5-10% de los casos presentan algún tipo de patrón hereditario o genético, por lo que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica y por lo que se considera que el origen de esta enfermedad pueda ser multifactorial, sin que exista una explicación única. 

“Lo que sí que está claro es que es una enfermedad que conlleva una gran carga socio-sanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes que la padecen. Confiamos en que días como Día Internacional de la ELA sirvan para concienciar sobre esta enfermedad”, comenta la Dra. Nuria Muelas.  

Un 10% de la población sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida

El 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia, una de las  enfermedades neurológicas más comunes y que se caracteriza por la predisposición del cerebro para generar crisis epilépticas. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) unas 400.000 personas padecen en España esta enfermedad que es la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Y es que, a pesar de que se trata de una enfermedad que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años, su tasa de mortalidad es entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general y el 60% de los pacientes asocian trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que una de cada diez personas sufrirá, al menos, una crisis epiléptica a lo largo de su vida. “La epilepsia puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética o padecer algún tipo de anomalía o lesión cerebral, suele ser las causas más habituales”, explica el Dr. Francisco Javier López, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Es además una enfermedad que afecta a todos los grupos de edad, aunque su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos”.

Cada año se diagnostican en Europa unos 400.000 nuevos casos –unos 20.000 en España- aunque se estima no solo que el número de diagnósticos falsos positivos en esta enfermedad es sorprendentemente alto -podría llegar hasta al 18%- sino que aún hay un porcentaje importante de pacientes sin diagnosticar. Esto hace que, en algunos casos, el retraso en el diagnóstico de esta patología pueda alcanzar los 10 años, principalmente porque hasta un 25% de las crisis puedan pasar inadvertidas tanto por los pacientes como por sus familiares.

“Hay que tener en cuenta que uno de los mayores obstáculos al diagnosticar una epilepsia radica en que las crisis son fenómenos transitorios que ocurren relativamente con poca frecuencia y pueden pasar desapercibidas o no ser bien identificas por los pacientes, por sus familiares o incluso por el personal sanitario. Además, existen otros eventos clínicos, como por ejemplo síncopes o crisis no epilépticas, que pueden tener una apariencia similar a las crisis epilépticas y que pueden llevar a realizar diagnósticos erróneos”, señala el Dr. Francisco Javier López. “Por otra parte, cuando se piensa en una crisis epiléptica, automáticamente lo asociamos a convulsiones. Pero en realidad este tipo de crisis solo representan entre el 20 y el 30% del total. Presentar falta de respuesta a los estímulos, realizar repetidamente movimientos automáticos,  tener ausencias,… son también otras manifestaciones de las crisis epilépticas que hay que tener en cuenta a la hora de mejorar los tiempos de diagnóstico actuales”.

Mientras que la enfermedad remite de forma espontánea en un 4% de los pacientes adultos al año –en niños esta cifra es aún mayor- y más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias al tratamiento farmacológico existente, aproximadamente el 25% de los pacientes no responden a los tratamientos disponibles: es lo que se denomina epilepsia farmacorresistente. Y a pesar de que en los últimos 25 años, se ha producido un importante aumento de las opciones terapéuticas para tratar la epilepsia, mejorando la tolerancia y limitando los efectos secundarios, no se ha conseguido reducir el número de personas con epilepsia farmacorresistente. En estos casos, alrededor del 5% de los pacientes farmacorresistentes cumplen con los criterios que les permite beneficiarse del tratamiento quirúrgico y entre el 55-85% de los casos se consiguen buenos resultados. Actualmente en España se realizan unas 300 intervenciones quirúrgicas a pacientes farmacorresistentes.

Son precisamente los pacientes farmacorresistentes donde esta enfermedad tiene una mayor repercusión socio-sanitaria. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España es superior a los 7.000€ y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas. Además, las crisis epilépticas suponen el 1% de las consultas en los Servicios de Urgencias y el 15% de las urgencias neurológicas, convirtiéndose en la segunda causa de atención neurológica en urgencias.

CONSEJOS PARA LOS PACIENTES CON EPILEPSIA EN LA PANDEMIA POR COVID-19

Los pacientes con epilepsia no tienen un mayor riesgo de infección de COVID-19, ni por la facilidad de infectarse ni por la gravedad de la afectación. En todo caso, se recomienda a los pacientes:

• Tener suficiente medicación antiepiléptica en casa y no abandonar el tratamiento.
• Tener una benzodiazepina de rescate en casa para prevenir la asistencia a urgencias.
• En caso de aislamiento, el paciente con epilepsia debe estar vigilado estrechamente. Hay que asegurarse que puede comer, beber, dormir y tomar la medicación con regularidad.
• Si no se trata de una urgencia, se recomienda no acudir al hospital sin cita y contactar antes con su neurólogo.
• Contactar con el servicio de emergencias sanitarias ante las siguientes situaciones:
• Una crisis convulsiva que dure más de 5 minutos.
• La aparición de una segunda crisis convulsiva poco después de la primera.
• Si ocurre una lesión durante la convulsión.
• Si la convulsión se presenta cuando la persona está en el agua.
• Si la convulsión ocurre en una persona que tiene otra enfermedad (diabetes, enfermedad cardiovascular, etc.) o está embarazada.
• En caso de infección por COVID-19:
• Será necesario un adecuado control de la temperatura. Al igual que ocurre con cualquier otra enfermedad febril, la infección por COVID-19 puede aumentar las crisis en una persona con epilepsia.
• Algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la COVID-19 pueden presentan interacciones con los antiepilépticos. Por ello, será necesario revisarlas a la hora de añadir o ajustar nuevos tratamientos.

Finalmente señalar que el “Registro de manifestaciones y complicaciones neurológicas en pacientes con infección COVID-19” que está elaborado la SEN, se han notificado varios casos de personas que han presentado crisis epilépticas, muchos sin antecedentes de crisis previas.  “Es probable, por lo tanto, y al igual que ocurre con otras enfermedades infecciosas como la gripe, que haya pacientes con COVID-19 que presenten crisis epilépticas en el seno de la infección, como una complicación secundaria de esta nueva enfermedad”, comenta el Dr. Francisco Javier López.

 

“Enamórate de tu cerebro”, la propuesta educativa para que los jóvenes aprendan sobre el sistema nervioso

 En plena situación de cambios y retos para las escuelas, que han tenido que adaptarse a la formación a distancia para contener la propagación de la COVID-19, Ambientech, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y KernParma acaban de lanzar el itinerario educativo “Enamórate de tu cerebro”. Se trata de una iniciativa, dirigida tanto a escuelas de Educación Secundaria como a público general, que cuenta con numerosas animaciones y actividades gamificadas para que los jóvenes comprendan cómo funciona nuestro sistema nervioso y puedan disfrutar aprendiendo sobre él.

“Enamórate de tu cerebro” es un itinerario educativo sobre el sistema nervioso, que ya está disponible en el área de salud del portal ambientech.org  (https://ambientech.org/conoce-el-sistema-nervioso-a-fondo ). El objetivo de esta plataforma es que los jóvenes conozcan el sistema nervioso, la capacidad del cerebro y su funcionamiento, así como algunas de las principales consecuencias que pueden provocar las enfermedades neurológicas, para que así tomen conciencia de la importancia de mantener el cerebro sano.

“La SEN siempre ha apostado por la formación de calidad y creemos que debemos mirar a la infancia y juventud por ser una época fundamental en el desarrollo de la persona. El cerebro es vida y hay que cuidarlo”, señala el Dr. Jesús Porta-Etessam, Vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología. “El itinerario ‘Enamórate de tu cerebro’  no solo es un magnífico recurso docente para nuestros jóvenes, sino que es una manera amena de llegar a ellos con contenidos de calidad. Hemos dado una amplia visión de la Neurología, tocando desde temas básicos, del funcionamiento de la neurona hasta las enfermedades más prevalentes y estamos orgullosos de haber podido formar parte de este proyecto junto con otros profesionales comprometidos que buscan la excelencia en la formación".

“Ahora más que nunca son tiempos de formación online, y aunque para muchos es algo novedoso, desafiante e incluso desconocido, para Ambientech es una actividad cotidiana que lleva realizando desde hace casi 20 años”, comenta Àngels Sala, Presidenta Ambientech. “Hemos impulsado esta iniciativa porque creemos que las nuevas generaciones necesitan entender qué es y cómo funciona nuestro cerebro para que así puedan potenciar y despertar no sólo su inteligencia sino también una inteligencia colectiva que nos permita evolucionar, conectar entre nosotros, ayudarnos, y ahora más que nunca, enfrentarnos a los nuevos retos de nuestra sociedad”.   

‘Enamórate de tu cerebro’, al igual que el programa educativo que promueve Ambientech, es gratuito y de acceso libre, y está enfocado en utilizar las TICs como herramienta básica para la formación. Esto permite utilizar el lenguaje base de la actual cultura tecnológica de los jóvenes, así como ofrecer más oportunidades para una educación de calidad, inclusiva y equitativa, incluso en ámbitos más desfavorecidos.

‘Enamórate de tu cerebro’ se ha ideado, diseñado, guionizado y producido desde Ambientech y, para garantizar rigor científico y calidad en los contenidos, se ha contado con la colaboración y el Aval Social de la SEN. Además, el laboratorio farmacéutico Kern Pharma actúa en este proyecto como entidad solidaria para permitir que este material educativo sea de acceso libre para todos los interesados.

El número de afectados por Parkinson se triplicará en España en 2050

  El 11 de abril se conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente en España existen,  al menos, unas 150.000 personas afectadas por Parkinson, una cifra que se triplicará dentro de 30 años por el aumento de la esperanza de vida y por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad.

Sin embargo, aún existen muchos casos sin diagnosticar. Actualmente, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico correcto. Por lo que la SEN estima que más del 50% de los nuevos casos que se producen cada año – alrededor de unos 10.000 nuevos casos- están actualmente sin diagnosticar. 

“Uno de los principales factores que dificulta su diagnóstico correcto es que se tiende a asociar esta enfermedad con el temblor u otro tipo de síntomas motores como rigidez o trastornos de la marcha y del equilibrio. Si bien los problemas motores son los síntomas más característicos de esta enfermedad, éstos no siempre se manifiestan en todos los pacientes y no necesariamente son los primeros en aparecer cuando comienza a debutar la enfermedad”, señala el Dr. Pablo Mir Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

Y es que aproximadamente un 30-40% de los pacientes con Parkinson no presentan temblor. Por el contrario, en un 40% de los casos, la primera manifestación del Parkinson es la depresión, aunque la enfermedad también puede manifestarse en trastornos cognitivos, gastrointestinales, autonómicos, sensitivos o del sueño. “La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva.  La neurodegeneración que provoca, conlleva una disminución de los niveles de dopamina, con la consiguiente aparición de los clásicos síntomas motores. Sin embargo, en muchas ocasiones, la neurodegeneración comienza antes de que se manifiesten tales síntomas, por lo que el conocimiento y la identificación de las manifestaciones no motoras de la enfermedad es básico para mejorar los tiempos de diagnóstico”, comenta el Dr. Pablo Mir.

Aproximadamente un 2% de los mayores de 65 años y un 4% en los mayores de 85 padecen Parkinson en España. Sin embargo, no se trata de una enfermedad exclusiva de personas mayores: se han dado casos en los que  el inicio de la enfermedad se produce en la infancia o en la adolescencia y aproximadamente un 15% de los casos actualmente diagnosticados en nuestro país corresponden a personas menores de 50 años.

Aunque aún no están claros todos los factores que influyen a la hora de desarrollar la enfermedad, se han descrito más de 20 mutaciones genéticas asociadas que podrían explicar cerca del 30% de las formas familiares de la enfermedad (sobre todo aquellos casos de inicio temprano)  y el 3-5 % de las formas esporádicas. Además también se han identificado otros factores de riesgo como la edad, el sexo o la exposición a ciertos factores externos, como ciertos tóxicos o haber padecido traumatismos craneoencefálicos.

La enfermedad de Parkinson afecta y progresa en cada individuo de manera diferente. Pero mientras que la discapacidad motora y las complicaciones motoras son los factores que tienen mayor impacto mayor en los costes directos de la enfermedad, son los síntomas no motores (depresión, demencia, psicosis, entre otros) la principal causa de morbilidad e institucionalización en los pacientes con Parkinson en España. El gasto anual de un paciente con Parkinson alcanza, de media, los 17.000 euros. Además, los costes económicos van en aumento a medida que la enfermedad progresa.

“El Parkinson es una enfermedad que deteriora gravemente el estado de salud, la autonomía y la calidad de vida del paciente. Pero, sobre todo en etapas tempranas de la enfermedad, contamos con tratamientos de gran utilidad tanto para los síntomas motores como los no motores que pueden ayudar a mejorar el pronóstico”, destaca el Dr. Pablo Mir. “En todo caso, el tratamiento de una persona que padece Parkinson debe ser multidisciplinar. Se tienen que combinar medidas farmacológicas y terapias complementarias, y deberá ser lo más individualizado posible, adecuándolo continuamente a las características específicas de la persona, principalmente la edad y el grado de discapacidad según la evolución de la patología”.

Consejos para los pacientes con Parkinson ante el COVID-19

El Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN ha emitido los siguientes consejos para los pacientes con Parkinson ante la propagación de la infección por COVID-19:

• No hay evidencia de un mayor riesgo de sufrir la infección por el COVID-19 en pacientes con enfermedad de Parkinson. Tampoco hay datos de que la enfermedad en sí suponga  un peor pronóstico en caso de sufrir la infección.

• Tampoco hay evidencia de que los tratamientos utilizados para la enfermedad de Parkinson produzcan un incremento del riesgo de desarrollar la infección.  Por lo que no se aconseja el abandono de estos tratamientos.

• Tanto el paciente como el cuidador deben respetar y cumplir las normativas y recomendaciones trasmitidas por el Ministerio de Sanidad y por las Autoridades: lavado y desinfección de manos de forma frecuente;  limpieza del entorno y de los objetos, evitar el contacto con enfermos de COVID-19 y no tocarse ojos, nariz ni boca con las manos sin lavar.

• Con respecto a la asistencia a consultas de Neurología o citas programadas, se recomienda ponerse en contacto con el centro para preguntar al respecto. Se aconseja a las personas mayores o de riesgo evitar las mismas a no ser que sea estrictamente necesario.

• En el domicilio es recomendable continuar con rutinas o actividades que se estuvieran realizando y, en la medida de lo posible, no abandonar los ejercicios y terapias complementarias que se estuvieran llevando a cabo.

• Disponer en el domicilio siempre una nota con la información sobre el tratamiento así como la tarjeta sanitaria.