Los reumatólogos afirman que la respuesta a un fármaco en las 12 primeras semanas puede predecir su eficacia a largo plazo

En el marco de la XXXVIII edición del Congreso Nacional de la SER (Sociedad Española de Reumatología), que se celebra esta semana en Zaragoza, entre los días 16 y 18, ha tenido lugar el simposio, organizado por UCB Pharma, “Diseño Molecular: ¿Un Nuevo criterio en la Selección de Fármacos Biológicos?” en el que una de las principales conclusiones es que la rapidez de respuesta a un fármaco puede predecir su eficacia a largo plazo y un aumento de la seguridad en pacientes con artritis reumatoide.

En el simposio se han presentado también los resultados del estudio REALISTIC, en fase IIIb, que demuestra la eficacia y seguridad de certolizumab pegol en pacientes con artritis reumatoide. “Las principales novedades de este estudio son dos, comenta el Dr. Victor Martínez Taboada, reumatólogo del hospital Universitario Marqués de Valdecilla: la primera es que se trata del primer ensayo clínico doble ciego, randomizado y controlado con placebo que se realiza en pacientes con artritis reumatoide, cuya situación es bastante cercana a la vida real y por tanto a la que se enfrentan los reumatológos en su día a día. La segunda es que se confirman tanto la eficacia y seguridad de certolizumab pegol como su rapidez de acción, que comienza a manifestarse, en algunos casos, a las 2 semanas tras el inicio del tratamiento”.

Además, y según el mismo estudio, la mayoría de los pacientes con artritis reumatoide tratados con certolizumab pegol responden al tratamiento en la semana 12. Cimzia® (certolizumabpegol), es el primer y único fármaco biológico anti-TNF PEGilado sin región Fc para el tratamiento de adultos con artritis reumatoide activa de moderada a grave, que permite predecir en las primeras 12 semanas de tratamiento la respuesta a largo plazo.  También ofrece una rápida y mantenida reducción del dolor, la fatiga y la discapacidad ya en la 1ª semana de tratamiento. Asimismo, Cimzia® (certolizumab pegol) inhibe la progresión del daño estructural ya en la semana 16.

Esta pronta respuesta, además de poder predecir mejores resultados del tratamiento a largo plazo, facilita un control temprano de la enfermedad y posibilita el ajuste de la estrategia terapeútica hasta conseguir, en algunos casos, la remisión de la enfermedad o al menos el control de la misma. Además, evita que aquellos pacientes que no responden al tratamiento tengan una exposición innecesaria a determinados fármacos.

Ante esto el Dr. Martínez Taboada comenta que “los reumatólogos somos conscientes de que el diagnóstico y tratamiento precoz de una enfermedad inflamatoria crónica como la artritis reumatoide es clave para tener la posibilidad de cambiar su curso y con ello mejorar la calidad de vida de los pacientes, sobre todo teniendo en cuenta que durante los primeros años se produce un porcentaje significativo del daño estructural. Para evitarlo es fundamental la monitorización estrecha de la actividad de la enfermedad, que permita determinar el tratamiento más adecuado en cada caso así como la intensidad del mismo”.

Además de todo esto, la respuesta rápida al tratamiento implica también la mejoría clínica del paciente mantenida durante tres años y la mejoría radiológica mantenida durante dos años. “Los fármacos biológicos han supuesto una revolución en el tratamiento de la artritis reumatoide proporcionando nuevas esperanzas para los pacientes. Así, han permitido una mejora sustancial en la calidad de vida, llegando incluso a evitar la discapacidad laboral. Además, estos fármacos han contribuido a la prevención de largo plazo de cirugías y han evitado el empleo de otras medicinas potencialmente más tóxicas para el paciente”, comenta el Dr. João Eurico Fonseca, del Lisbon Academic Medical Centre.

Además del simposio “Diseño Molecular: ¿Un Nuevo criterio en la Selección de Fármacos Biológicos?”, UCB Pharma ha estado presente en el congreso a través de la tertulia “Remisión ¿Y ahora qué?”, incluida en el programa del congreso de la SER.

La predictibilidad del tratamiento a las 12 semanas, clave en la artritis reumatoide para ganar en eficacia y seguridad

"La predictibilidad de un fármaco biológico a las 12 semanas es un hecho de enorme trascendencia en la artritis reumatoide porque permite ahorrar gastos y minimizar el riesgo de efectos secundarios", afirmó el Dr. José María Álvaro-Gracia, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, durante el Simposium sobre tratamientos en Artritis Reumatoide organizado por UCB Pharma estos días en Ibiza. Según este reumatólogo, esta predictibilidad es fundamental para el paciente, pues con un tratamiento adecuado ve aumentada su calidad de vida a corto y largo plazo.
"Tradicionalmente, para saber si un tratamiento para la AR funcionaba en un paciente, había que esperar, en muchos de los casos, entre 4 y 6 meses. Si ahora con certolizumab pegol este tiempo lo reducimos a 12 semanas, esto significa que podríamos ahorrar entre 2 y 3 meses de tratamiento en pacientes donde la terapia no sea eficaz y evitaremos en ellos el riesgo de efectos secundarios", explicó el Dr. Álvaro Gracia.
Asimismo, este experto destacó, a lo largo del simposium, el perfil de eficacia y seguridad de certolizumab pegol en relación a las características y el diseño molecular del fármaco. "Se trata de un agente que inhibe selectivamente el TNF, una citoquina clave en los mecanismos de inflamación y daño articular de la artritis reumatoide", apuntó. Pero, matizó, "a diferencia de otros anti-TNF existentes, se ha suprimido una porción de la molécula original, el fragmento Fc del anticuerpo, y se ha pegilado, es decir, se ha unido a polietilenglicol".
De esta manera, continuó el Dr. Álvaro-Gracia, "mejoran las características farmacológicas del producto, permitiendo una posología más cómoda, y se consigue que el fármaco se acumule de forma preferente donde es necesario, es decir, en las articulaciones inflamadas. Ésta es probablemente la razón de que sea un fármaco biológico de acción rápida".

-Nuevos criterios de diagnóstico e inmunogenicidad
Por otra parte, en el marco del simposium también se analizaron otros puntos importantes. "Se destacó la puesta en marcha de los nuevos criterios de diagnóstico de la artritis reumatoide, elaborados en un proyecto muy interesante de colaboración entre las sociedades americanas (ACR) y europeas (EULAR) de reumatología: estos criterios ayudarán a diagnosticar más precozmente a los pacientes con AR", indicó el Dr. Raimon Sanmarti, Consultor Senior de Reumatología y director de la Unidad de Artritis del Servicio de Reumatología del Hospital Clinic de Barcelona.
Este especialista también subrayó la presentación de la inmunogenicidad de los fármacos biológicos, "un campo de interés creciente y cuyo mejor conocimiento puede redundar en beneficios prácticos para el paciente, al saber el médico por qué un fármaco biológico va perdiendo eficacia clínica por la producción de anticuerpos".
En cuanto a las recomendaciones EULAR, el Dr. Emilio Martín Mola, jefe del Servicio de Reumatología de La Paz, señaló que "el seguimiento de pacientes debe ser intensivo con controles estrictos y monitorización de la actividad de la enfermedad con parámetros objetivos". "Sólo así nos aseguraremos de que el paciente tenga un buen pronóstico a medio y largo plazo y pueda evitarse la destrucción articular", concluyó.

El Estudio DICE analizará el origen clínico, genético y ambiental de las epilepsias de difícil control

¿Cuáles son los factores clínicos, genéticos y ambientales que dificultan un manejo eficaz de los pacientes con epilepsia? ¿Cómo controlar los casos de epilepsia que no responden a los tratamientos actuales? Estas y otras preguntas tendrán su respuesta una vez finalizado el Estudio DICE (Epilepsias de Difícil Control), el primero de estas características a nivel nacional, que aportará información sobre los factores relacionados con el fallo terapéutico en los pacientes con epilepsia en nuestro país debido a causas clínicas, genéticas y/o ambientales. Este estudio epidemiológico, transversal y multicéntrico, que ya se ha puesto en marcha, está impulsado por UCB Pharma en colaboración con BRAINco Biopharma.

El proyecto contará con la colaboración de médicos especialistas de un total de 65 unidades de epilepsia o centros especializados, que estudiarán a 650 pacientes, de los que 325 presentarán epilepsia controlada farmacológicamente, mientras los otros 325 presentarán epilepsia de difícil control con fármacos. De esta manera, el Estudio DICE podrá determinar las diferencias genéticas entre ambos grupos de pacientes y, si es posible, validar una prueba diagnóstica para la epilepsia de difícil control que permita elegir la mejor opción terapéutica.

En la actualidad, cerca de 400.000 personas viven en España con epilepsia, de las que aproximadamente el 30% no logra controlar sus crisis con los tratamientos actuales. “Por esta razón, el Estudio DICE proporcionará datos importantes sobre las epilepsias de difícil control, así como sobre el abordaje de sus factores desencadenantes”, afirman el Dr. Antonio Gil-Nagel, epileptólogo del Hospital Ruber Internacional (Madrid) y la Dra. Mar Carreño, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, principales coordinadores del estudio.

La recogida y análisis de la información se realizará durante un periodo de seis meses, que se completará en marzo de 2011. Finalizada esta fase, el informe final será publicado a mediados de junio de 2011. BRAINco Biopharma, la compañía del Grupo Progenika especializada en el estudio de enfermedades del sistema nervioso, llevará a cabo la investigación clínica a partir de muestras de saliva de los pacientes y realizará análisis de los genes, polimorfismos y mutaciones relacionados con la epilepsia de difícil control.


“Se estudiarán factores genéticos, ambientales y relacionados con el estilo de vida que pudieran ser causantes del mal control de algunas epilepsias. Los resultados podrían ayudar a establecer el motivo de algunos fracasos terapéuticos y determinar los tratamientos con mayor probabilidad de éxito. Por ello este estudio será otra aportación para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia”, afirma el Dr. Antonio Gil-Nagel. Además, gracias a los resultados, “es posible que se pueda ser más selectivo en la elección del fármaco antiepiléptico para un paciente en particular, reduciendo el gasto farmacéutico y las complicaciones asociadas al fallo de medicaciones sucesivas”, puntualiza la Dra. Carreño.

Últimos días para participar en el II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia

El II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia, una iniciativa conjunta entre la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) y UCB, tiene por objetivo reconocer y premiar a los periodistas de todo el mundo que hayan publicado noticias o reportajes bien documentados y convincentes sobre la epilepsia, según el panel independiente de jueces internacionales encargado de valorar todas las obras presentadas. Pueden optar al premio aquellos trabajos periodísticos sobre epilepsia publicados entre el 30 de junio de 2009 y la fecha de cierre del plazo de inscripción, el próximo 29 de octubre 2010.

“Los medios de comunicación pueden desempeñar un importante papel en la mejora de la comprensión de la epilepsia y la eliminación de los falsos mitos asociados a esta enfermedad”, comenta el Dr. Mark Porter, GP, locutor y miembro del jurado del II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia. "El jurado se quedó impresionado por el número de obras de gran calidad que se presentaron el año pasado y este año prevemos que veremos un periodismo reflexivo e inspirador en los trabajos que participarán en esta edición. Si su trabajo ha contribuido de manera significativa a aumentar la concienciación y comprensión sobre la epilepsia, usted podría ser uno de los ganadores de este año.”

Por su parte, el Dr. Vicente Villanueva, del Hospital Universitario La Fe de Valencia, reconoce que “en 2009, este Premio Periodístico logró dar a conocer tres aspectos fundamentales de la epilepsia. El primero de ellos es que se trata de una enfermedad común; el segundo, que existen diferentes tipos de epilepsia y; por último, que hoy por hoy la epilepsia es una enfermedad tratable, que existen diferentes tipos de tratamiento y que éste ha de ser individualizado según las necesidades de cada paciente”.

El Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia 2010 está abierto a todos los periodistas del mundo que puedan presentar sus propios trabajos o ser nominados por terceras personas. El certamen dispone de tres categorías medios impresos, “online” y audiovisuales, que serán evaluadas por un panel independiente compuesto por:

Dr Carlos Acevedo, vicepresidente de la IBE para América Latina y editor del International Epilepsy News.
Robert Cole, CEO de la Asociación de Epilepsia del Sur de Australia y del Territorio del Norte.
Mike Glynn, presidente de la IBE.
David Josephs, miembro del programa de Embajadores de la Epilepsia.
Joachim Mueller-Jung, escritor y periodista, del Frankfurter Allgemeine Zeitung.
Dr Mark Porter, GP, locutor y corresponsal médico de The Times, GB.

"La epilepsia es la enfermedad neurológica grave más común, ya que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo", comenta Mike Glynn, presidente de la IBE y miembro del panel de jueces de 2010. "La experiencia de vivir con epilepsia varía mucho de una persona a otra. Desde la Oficina Internacional para la Epilepsia pretendemos ayudar a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con epilepsia, la de sus familias y de sus cuidadores. Creemos que iniciativas como el Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia pueden ayudar a lograr mejoras y avances en el cuidado de la epilepsia en todo el mundo”.

UCB refuerza su compromiso social con la comunidad de epilepsia en la XII Conferencia Europea sobre Epilepsia y Sociedad celebrada en Oporto

En el marco de la XII Conferencia Europea sobre Epilepsia y Sociedad (ECES, siglas en inglés), celebrada en Oporto (Portugal) la semana pasada, UCB continuó su compromiso social con la epilepsia a través de una sesión en la que ha quedado demostrado que las experiencias reales de quienes viven con epilepsia pueden inspirar, motivar y animar a otras personas a superar su enfermedad. Bajo el lema Epilepsy – So What? ("Epilepsia, ¿y qué?"), el congreso ha analizado diversos aspectos en torno a vivir con epilepsia, con el objetivo de reducir el estigma de esta enfermedad.
En la sesión "Voces inspiradoras de personas que viven con epilepsia", promovida por UCB participaron: Julie (la madre de una niña con epilepsia), Mónica (una joven que ha crecido con epilepsia) y Alexander (un médico que desarrolló epilepsia tras pasar toda su vida investigando la enfermedad) compartiendo sus experiencias personales.
"A través de sus propias historias, las personas como Julie, Mónica y Alexander influyen en las vidas de otras personas que viven en situación parecida y en quienes se dedican a su cuidado. No tienen todas las respuestas, pero cada uno ha desarrollado estrategias y soluciones que son útiles para otros", explica Lode Dewulf, Director médico de UCB, Bruselas.
Cuando Alexander comenzó a tener crisis epilépticas, descubrió las diferencias entre su conocimiento médico sobre el hecho de vivir con epilepsia y la realidad como paciente:
"Mi nuevo punto de vista sobre la ansiedad, la incertidumbre y los miedos de las personas que viven con epilepsia me ha permitido ser un investigador más efectivo, un médico más compasivo y un profesor con más conocimientos para transmitir a mis estudiantes. En mi opinión, este aspecto en el cuidado de los pacientes con epilepsia merece mucha más atención por parte de la profesión y tengo la esperanza de que hablando hoy aquí puedo ayudar a que sea una realidad", comenta.
UCB ha desarrollado programas innovadores de educación y otras iniciativas, con el objetivo de aportar soluciones que van más allá de los propios beneficios farmacológicos.
La Conferencia (ECES, siglas en inglés) es un importante encuentro en el calendario de eventos especializados en la epilepsia centrado en los aspectos sociales de esta enfermedad y facilita la comunicación y el intercambio de opiniones entre las personas que viven con epilepsia y los profesionales dedicados a este ámbito en toda Europa.
Como parte de sus iniciativas puestas en marcha con el objetivo de mejorar el conocimiento y la comprensión social sobre la epilepsia, UCB también promueve el Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia. Se trata de una iniciativa llevada a cabo conjuntamente con la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE, siglas en inglés), con el propósito de reconocer y premiar las mejores contribuciones periodísticas sobre epilepsia. Pueden optar a este premio todos aquellos trabajos publicados o emitidos entre el 30 de junio de 2009 y la fecha de cierre del plazo de inscripción, el próximo 29 de octubre de 2010.

UCB Pharma comercializa Cimzia® en España, el primer anti-TNF PEGilado para el tratamiento de la artritis reumatoide

En España, 1 de cada 200 adultos mayores de 20 años padece artritis reumatoide (AR), una enfermedad crónica que se caracteriza por la inflamación de las articulaciones y suele ir acompañada de dolor, rigidez, hinchazón y pérdida de la movilidad articular, síntomas que pueden llegar a producir incapacidad funcional y laboral. El 70% de los afectados son mujeres. El diagnóstico precoz de la AR y la implantación de una terapia adecuada en las primeras fases de la enfermedad son claves fundamentales para detener su progresión y evitar lesiones en las articulaciones. Por ello, en su afán por mejorar la calidad de vida del paciente, UCB Pharma ha comercializado Cimzia® (certolizumab pegol, DCI) en España, el primer y único fármaco biológico anti-TNF PEGilado sin región Fc para el tratamiento de adultos con AR activa de moderada a grave, cuando la respuesta a fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAMEs) incluyendo metotrexato, haya sido inadecuada. Cimzia puede administrarse en monoterapia cuando exista intolerancia al metotrexato o cuando el tratamiento continuado con metotrexato no sea adecuado.
"Cimzia® es el único anti-TNF PEGilado (sin región Fc); de esta manera, ofrece un efecto rápido y mantenido presentado en una jeringa para una fácil auto-administración", asegura el Dr. José María Álvaro-Gracia, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, quien explica las tres ventajas principales de este fármaco innovador. En primer lugar y en cuanto a su diseño molecular, "certolizumab pegol tiene la característica fundamental de la PEGilación, modificación de la molécula que mejora su farmacocinética y aumenta la penetración, así como la retención del fármaco en el tejido inflamado", apunta.
Respecto a la eficacia, el Dr. Álvaro-Gracia destaca: "Cimzia® ofrece una rápida y mantenida reducción del dolor, la fatiga y la discapacidad ya en la 1ª semana de tratamiento y la máxima respuesta clínica se alcanza, en la mayoría de los casos, dentro de las 12 primeras semanas de tratamiento". Asimismo, Cimzia® (certolizumab pegol) inhibe la progresión del daño estructural ya en la semana 16 y produce una mejora de la productividad que se manifiesta en una ganancia de 42 días de trabajo por año trabajado en el primer año de tratamiento", manifiesta.
La otra gran ventaja es la comodidad del tratamiento. "Cimzia® presenta una baja incidencia de dolor en la zona de inyección (<1,5%),>

-Hasta un 25% de los afectados deja su actividad laboral en los primeros 6 años
Por otra parte, a la hora de implantar un tratamiento adecuado, existe un consenso general en la reumatología sobre la importancia del diagnóstico precoz. "El diagnóstico precoz es fundamental, puesto que la artritis reumatoide es una enfermedad crónica que va deformando las articulaciones. Si el paciente es diagnosticado en fases tardías y ya se ha producido destrucción articular, ésta es irreversible", afirma, por su parte, el Dr. Raimon Sanmartí, consultor senior del Servicio de Reumatología del Hospital Clínic de Barcelona y director de la Unidad de Artritis.
En cambio, continúa, "si el paciente es diagnosticado al poco tiempo de iniciar la enfermedad y el cartílago y el hueso articular aún no se han visto afectados, si se instaura un tratamiento precoz las posibilidades de que aparezcan deformidades son muy escasas; lo ideal, por tanto, sería poder diagnosticar y tratar en los tres primeros meses".
El Dr. Sanmartí recuerda que un número significativo de pacientes con AR está incapacitado para realizar su actividad laboral, sobre todo si realiza tareas manuales. "A los 10 años de evolución de la enfermedad, casi un 50% de los pacientes tiene cierto grado de discapacidad y hasta un 25% tiene que dejar su actividad laboral en los 6 primeros años", explica, aunque, matiza, "con los nuevos tratamientos, estos porcentajes están mejorando en los últimos años".

-Concienciación social por parte de especialistas y desconocimiento de la población
"La artritis reumatoide, si no se controla, es progresiva, puede producir alteración funcional, y con el tiempo va destruyendo las articulaciones provocando deformidades y limitaciones, afectando a la salud global del individuo de forma física y hasta psíquica", manifiesta el Dr. Alejandro Balsa, jefe de Sección de Reumatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. "A muchas personas, padecer esta enfermedad les supone no poder realizar su trabajo diario y esto es una gran carga psicológica; es decir, cuanto más limite la artritis reumatoide la calidad de vida del afectado, mayores serán las probabilidades de sufrir cuadros de depresión o ansiedad", apunta. Además, en palabras de este especialista, "los puestos de trabajo no siempre se adaptan al paciente con AR y en ocasiones se tienen que abandonar".
En este sentido, el Dr. Balsa recuerda que para evitar llegar a estos niveles de gravedad, es necesario que el paciente sea diagnosticado en los primeros meses de la enfermedad. "Para ello, es fundamental una concienciación social por parte de la población, que aún confunde la artritis con patologías como la artrosis, y también por parte del resto de profesionales médicos, quienes deben derivar al reumatólogo cuanto antes a aquel paciente que presente signos y síntomas de AR", afirma.
"Cuando un médico de Atención Primaria o un especialista observe síntomas que sugieran esta enfermedad, debe recordar que aunque la artritis no se cura, sí es posible su tratamiento, y que si se diagnostica pronto, las probabilidades de que los pacientes mejoren y no sufran secuelas son mucho mayores, y que un buen tratamiento instaurado a tiempo por un experto hace que las consecuencias a largo plazo sean mínimas o nulas", subraya.

-La importancia de contar con nuevas alternativas terapéuticas
Por su parte, Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, no duda en recordar que es necesario contar con un amplio abanico de alternativas terapéuticas "porque no todo el mundo responde de la misma forma a los tratamientos". "Saber que disponemos de varias opciones hace que nos sintamos más tranquilos respecto a nuestro futuro; además, esto es una señal de que se está trabajando e investigando para conocer mejor y avanzar en el control de nuestra enfermedad", señala. Torralba reconoce que las terapias biológicas han cambiado considerablemente la calidad de vida de los pacientes y que en muchos casos han supuesto "una segunda oportunidad en su vida".

Además, "es importante que los pacientes dispongamos del tratamiento más adecuado en cada momento según el estadio de la enfermedad porque, en momentos de brotes o cuando la AR es de larga duración, simples actividades como vestirse, asearse o andar, pueden resultar prácticamente imposibles de realizar", confiesa.
En cuanto a la concienciación social, Torralba indica que en los últimos años se ha apreciado un mayor conocimiento sobre la enfermedad, "pero aún así, queda un largo camino por recorrer porque a la artritis reumatoide no se le da la importancia que tiene".

-Comercialización de Cimzia® (certolizumab pegol) en España
Por último, Santiago Sánchez, Medical Affairs Manager de Inmunología de UCB Pharma, pone de manifiesto que UCB es un laboratorio biofarmacéutico global dedicado a la investigación, desarrollo y comercialización de medicamentos innovadores con un claro objetivo: contribuir a que familias con enfermedades graves disfruten de una vida lo más plena y normalizada posible
"Por ello, la I+D es el alma de UCB y está centrada en dos áreas terapéuticas principales: Trastornos del Sistema Nervioso Central y Enfermedades Autoinmunes e Inflamatorias. Una prueba de ello es la puesta en el mercado de Cimzia®, certolizumab pegol, el primer anticuerpo anti-TNF PEGilado sin región Fc para el tratamiento de la artritis reumatoide. La finalidad de este lanzamiento es única y exclusiva: satisfacer las necesidades de los pacientes", declara.
En cuanto a la comercialización de Cimzia® (certolizumab pegol) en España, el Dr Sánchez recuerda: "UCB ha firmado una alianza de comercialización con Laboratorios ROVI. Esta alianza estratégica entre una compañía biotecnológica europea, como es UCB, y ROVI, una compañía española consolidada y dedicada a la investigación y el desarrollo, contribuirá a dar un mejor apoyo a los profesionales sanitarios e instituciones y permitirá que el mayor número posible de enfermos con AR en España tengan un acceso más rápido a nuestro medicamento innovador Cimzia®".

Un nuevo estudio revela la importancia de los trastornos gastrointestinales en pacientes con Enfermedad de Parkinson

Los resultados de un estudio de cohorte retrospectiva revelan que hasta el 75% de los pacientes con Enfermedad de Parkinson (EP) desarrollan trastornos gastrointestinales que pueden desencadenar importantes acontecimientos adversos en la Enfermedad de Parkinson y consecuencias en el gasto sanitario. Estos resultados acaban de ser presentados en el XIV Congreso Internacional de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de Buenos Aires, celebrado recientemente en la capital argentina.

“Este estudio de cohorte retrospectivo sugiere que hay una alta prevalencia de trastornos gastrointestinales en pacientes con Enfermedad de Parkinson, que aumenta con el paso de los años y que afecta de manera relevante a los resultados clínicos y económicos”, comenta Florent Richy, responsable del área de Epidemiología de UCB y profesor adjunto de Epidemiología de la Universidad de Liège, Bélgica. “Los trastornos gastrointestinales pueden impedir o dificultar la acción de los fármacos para el tratamiento del Párkinson y estos resultados nos ayudan a comprender mejor la prevalencia y las consecuencias de este trastorno entre los pacientes diagnosticados de Enfermedad de Parkinson”, continúa.

El estudio ha logrado revelar una relación entre los trastornos gastrointestinales de los pacientes con Parkinson con ratios significativamente superiores de desórdenes neuropsiquiátricos y motores, así como un incremento de los ingresos en Urgencias, el número de fármacos concomitantes y los costes sanitarios no derivados de la Enfermedad de Parkinson.

--Sobre el estudio

Estos nuevos hallazgos proceden de un estudio combinado de cohorte, retrospectivo a dos años, realizado sobre una base de datos de pacientes de Estados Unidos (Pharmetrics®)* que incluye información demográfica y de diagnóstico, procedimiento y prescripción. Los pacientes seleccionados tenían al menos dos diagnósticos previos de Parkinson y prescripción continua de levodopa o agonistas dopaminérgicos, entre el 1 de septiembre de 2005 y el 1 de septiembre de 2006. A lo largo de un periodo de dos años, se observaron cuáles eran los resultados en la salud de los pacientes y los patrones de utilización de los recursos sanitarios. Los resultados se han definido en base a una revisión de la literatura e incluyen disfunciones neuropsiquiátricas, motoras y urogenitales, la utilización de los recursos sanitarios y costes relacionados.

En el estudio, un total de 485 pacientes con Enfermedad de Parkinson y trastornos gastrointestinales (TGI) fueron emparejados con 485 pacientes con EP sin TGI. En el análisis intermedio, la incidencia de trastornos gastrointestinales entre los pacientes con Parkinson sin historia de TGI aumentó con el tiempo, estabilizándose en el 75% a los 92 meses. Además, los TGI se asociaron con unos ratios significativamente superiores de desórdenes neuropsiquiátricos y motores, como disfunción psicosexual (RR=8, p=0.05), ansiedad (RR=1.61, p<0.01), depresión (RR=1.28, p=0.03), ataxia (RR=1.24, p=0.03), dolor (RR=1.29, p<0.01), trastornos del movimiento (RR=1.39, p=0.02), incontinencia urinaria (RR=1.43, p=0.01) y riesgo de caídas (RR=1.44, p=0.03). Durante el periodo de observación, también aumentaron los ingresos en los servicios de Urgencias (ratio =1.42, p<0.01), el número de fármacos concomitantes (ratio=1.06, p=0.04) y los costes sanitarios derivados o no de la Enfermedad de Parkinson (ratios =1.13 y 1.12, p<0.01 respectivamente) en los pacientes con trastornos de movimiento.

*Este estudio se ha realizado gracias a la licencia IMS Pharmetrics® datacut.

“www.vivirconepilepsia.es”, recibe el premio “Los Favoritos en la Red del Ámbito Sanitario”

El portal "www.vivirconepilepsia.es" ha recibido el galardón "Los Favoritos en la Red del Ámbito Sanitario", en el apartado de "Pacientes", en la categoría de "Patología", otorgado por Diario Médico, Correo Farmacéutico y DMedicina.com. Con este premio, el jurado ha querido reconocer el valor de esta web nacida en 2009 con el objetivo de convertirse en el portal de referencia sobre la epilepsia en España de la mano de UCB Pharma, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Andaluza de Epilepsia y la Federación Española de Epilepsia.
Vivirconepilepsia.es es un proyecto encaminado a apoyar a las personas con epilepsia a través de un portal web en el que pacientes, familiares, profesionales sanitarios, medios de comunicación y público en general, pueden encontrar un espacio común en el que la epilepsia, y todo lo que de ella se desprende, es el verdadero punto de encuentro.
En la actualidad, la comunicación médico-paciente se ve comprometida, en muchas ocasiones, por la escasez de tiempo. "Por esta razón, los pacientes suelen demandar información adicional que generalmente buscan en internet. Prueba de ello son las más de 12.000 visitas que ha recibido esta página web a lo largo de sus primeros meses de vida; un verdadero éxito para un portal sobre patología", puntualiza el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB Pharma. "Además, desde UCB consideramos que ésta podía ser una magnífica iniciativa que venía a respaldar nuestro compromiso en informar y concienciar a la sociedad sobre la enfermedad de la epilepsia que, sin duda, repercute en una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares", señala el Dr. Cara.

--Contenidos de gran rigurosidad: www.vivirconepilepsia.es
Iniciativa de UCB Pharma, que bajo el paraguas del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE), presenta contenidos de gran rigurosidad, por lo que este portal posee todas las características necesarias para convertirse en la herramienta más eficaz de información disponible en internet en la actualidad.
A través de un formato atractivo y de fácil navegación, el portal dispone de diferentes secciones a través de las cuales se ofrecen noticias de actualidad sobre epilepsia, recomendaciones sobre "Cómo actuar ante una crisis epiléptica", preguntas frecuentes, zona de prensa y un listado de asociaciones de pacientes, entre otros.
Con testimonios de personas relacionadas directamente con la patología, los Embajadores de la Epilepsia, vivirconepilepsia.es persigue también, la meta de hacer entender a la sociedad que, en general, alrededor del 70% de los pacientes pueden llevar una vida plena que poco se diferencia del día a día del resto de la población, gracias al tratamiento antiepiléptico.
Además, la web posee materiales descargables de información para pacientes como guías prácticas y test de ayuda, especialmente diseñados para los ellos, con el objetivo de ayudarlos a profundizar en el conocimiento de su enfermedad y determinar la metodología más propicia para alcanzar sus retos diarios.

UCB Pharma presenta AccessBioTherapeutics, la 1ª plataforma on-line en Reumatología que ofrece formación médica continuada en biomedicina

UCB Pharma, en su compromiso con la formación médica y con la reumatología, presenta de forma pionera en España la plataforma AccessBioTherapeutics, la primera actividad online de Formación Médica Continuada dirigida a mejorar los conocimientos en medicina molecular. Su objetivo es "actualizar los conocimientos sobre biología molecular, inmunología y reumatología de los profesionales sanitarios españoles de forma rápida, fiable y gratuita", afirma el Dr. José María Álvaro-Gracia, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, y miembro del Comité Científico que avala esta plataforma. En opinión de este experto, se trata de la primera iniciativa de este tipo en el campo de la reumatología y, además, está acreditada por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud y la Generalitat de Cataluña, así como declarada de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
"La Formación Médica Continuada es una necesidad evidente entre todos los especialistas y cada vez hay una mayor exigencia de acreditar la formación que se realiza, por eso, una plataforma online tan flexible y novedosa como ésta que ofrece créditos y te permite optimizar el tiempo evitando traslados es una iniciativa espléndida que tanto reumatólogos como especialistas de la biología y la inmunología agradecemos enormemente", explica el Dr. Álvaro-Gracia.
Por su parte, el Dr. Alejandro Olivé, del Servicio de Reumatología del Hospital Germans Trias i Pujol y vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y miembro del Comité Científico de AccessBioTherapeutics, afirma que, aunque la SER dedica un alto porcentaje de su presupuesto a la formación, "esta plataforma es bienvenida porque permite formarse desde casa a través de un formato claro, conciso y diáfano con la ventaja de que cubre diferentes especialidades".
Entre los servicios de gran calidad y utilidad que ofrece AccessBioTherapeutics destaca la posibilidad de acceder a más de 20 ponencias distribuidas por módulos según el área terapéutica a la que se refieran para facilitar su consulta. Todas las secciones son de libre acceso y dentro de cada módulo se encuentran una serie de conferencias. Para facilitar su consulta, se puede acceder en primer lugar a los objetivos de la presentación y las ideas clave que se exponen en ella.
"Se puede escuchar la conferencia y visualizar las diapositivas sincronizadas con la locución o, si lo prefieres, leer el texto de la ponencia. También podemos descargarnos el temario en formato PDF y las diapositivas presentadas y ver cuantas veces queramos las animaciones sobre el tema en cuestión", señala el Dr. Álvaro-Gracia.
Asimismo, apunta este reumatólogo, "cada módulo finaliza con un cuestionario de evaluación que podemos completar si lo deseamos para obtener créditos de formación médica continuada y, una vez superados con éxito, podemos descargarnos el diploma en formato PDF con los créditos que hayamos obtenido".
Otras secciones de interés dentro de AccessBioTherapeutics son las noticias de actualidad, el calendario de reuniones, conferencias y congresos, un boletín informativo, el glosario de términos técnicos interconectado con todas las ponencias y un rincón individual y privado para cada uno de los participantes.

**Visite la web www.accessbiotherapeutics.com

Neupro® (rotigotina) muestra un beneficio significativo en el control de los trastornos motores y del sueño en pacientes con Enfermedad de Parkinson

Nuevos datos presentados en el 14º Congreso Internacional de Enfermedad de Parkinson y Trastornos de Movimiento celebrado recientemente en Buenos Aires, Argentina, muestran que Neupro® (rotigotina) proporciona una mejoría, significativamente superior a placebo, en los síntomas motores matutinos y en la calidad del sueño, según la escala UPDRS (Escala Unificada de Medición de la Enfermedad de Parkinson) y la Escala del Sueño para la Enfermedad del Parkinson - versión 2* (PDSS- 2)1,2.
Estos últimos datos provienen de un análisis del estudio RECOVER –un estudio multicéntrico, multinacional, doble ciego, controlado con placebo y diseñado para evaluar los efectos de rotigotina sobre el control matutino de la función motora y de los síntomas no motores que afectan a los pacientes con Enfermedad de Parkinson.
"Poder dormir sin estar agitado, incómodo o inmóvil durante la noche puede ser tan importante para las personas con Enfermedad de Parkinson como ser capaces de moverse durante el día", explica la profesora Claudia Trenkwalder, del Hospital Paracelso-Elena, en Kassel, Alemania. "Los hallazgos del estudio RECOVER muestran que Rotigotina fue una opción de tratamiento efectiva para los pacientes con párkinson, ya que tenía efectos beneficiosos tanto sobre los síntomas motores como sobre los no motores", puntualizó.

España, uno de los países europeos en la media de prevalencia de Enfermedad de Huntington

Con 4.000 casos diagnosticados y alrededor de 15.000 personas en riesgo de padecerla, España es uno de los países de Europa en la media de prevalencia de la Enfermedad de Huntington (EH), una patología catalogada por la Comisión Europea como enfermedad rara. Con el objetivo de dar a conocer los últimos avances en esta dolencia hereditaria, esta mañana se ha presentado el libro “Enfermedad de Huntington: Claves y respuestas para un desafío singular”, dirigido a profesionales sanitarios (neurólogos, rehabilitadores, psiquiatras, médicos de Atención Primaria, etc…) y asociaciones de pacientes, que aborda los aspectos más destacados de esta enfermedad. El libro, editado por los doctores Luis Javier López del Val, de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y Juan Andrés Burguera, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Fe de Valencia, cuenta con la colaboración de UCB Pharma y la Asociación Corea de Huntington Española y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología.

A través de la participación de un total de 23 de los más cualificados especialistas en la enfermedad, este libro recorre todos los aspectos relacionados con la EH como su epidemiología, síntomas, estudios genéticos, diagnóstico y tratamiento médico, entre otros. Por esta razón, el Dr. López del Val reconoce que esta publicación constituye “una revisión microscópica, que ha permitido repasar la historia de la Enfermedad de Huntington, su clínica y sus posibilidades de tratamiento, entre otros aspectos, por lo que constituye la revisión más actualizada y completa escrita hasta el momento”.

“Aunque a día de hoy no hay ningún estudio al respecto, sospechamos que los posibles portadores o pacientes presintomáticos de la Enfermedad de Huntington no reciben o no quieren recibir información al respecto en más del 50% de las ocasiones. En otros casos, reciben información sesgada de sus familiares o de algún conocido, pero suelen esperar a que sea demasiado tarde y ya hayan comenzado los síntomas clínicos, para ser atendidos por un especialista. Además, hay casos de pacientes escondidos y encerrados en su domicilio de por vida, porque muchas familias la consideran como una enfermedad vergonzante”, explica el Dr. López del Val.

Éste es uno de los principales motivos que ha llevado a los autores a publicar este libro, puesto que “la información sobre la enfermedad a todos los niveles sociales es uno de los principales pilares para combatirla”, indica el Dr. Burguera. Por eso, aunque se estima que los pacientes sintomáticos pueden ser diagnosticados en el 100% de los casos y “pese a ser una enfermedad clínicamente bien conocida, este libro supone una puesta al día realizada por investigadores españoles de primera línea a nivel mundial y que han recogido los más importantes avances médicos logrados en los últimos años”, continúa el doctor.

La EH es una dolencia genética que ocasiona una degeneración paulatina de las neuronas en zonas específicas del cerebro. Entre sus síntomas destacan las alteraciones motoras (pérdida de movilidad y corea), los trastornos cognitivos (pérdida de la función mental) y los psiquiátricos (pérdida de la estabilidad emocional). Se estima que las implicaciones socio-económicas de esta enfermedad son muy importantes puesto que generalmente se manifiesta en los años de vida laboral activa. De hecho, aunque en la actualidad se desconocen los datos sobre el consumo de recursos socio-sanitarios, se estima que sólo cinco años después del debut de la EH, la mayoría de los pacientes presenta incapacidad laboral. “Al tratarse de una enfermedad que se manifiesta alrededor de los 40 años de edad, la actividad laboral del paciente se ve afectada irremediablemente, lo que supone una merma de sus ingresos y un incremento progresivo de los gastos sanitarios que, en la mayoría de los casos, recae sobre la unidad familiar que, generalmente, cuenta con hijos en edad juvenil”, explica el Dr. Burguera.

Como puerta a la esperanza, los retos del abordaje de la Enfermedad de Huntington, según el Dr. López del Val, pasan por “evitar la continuidad familiar de la enfermedad, algo que ya se puede conseguir con el consejo genético y la selección de embriones para los futuros descendientes. Sin embargo, aquí falta información, coordinación y apoyo profesional e institucional, ya que existe mucho trabajo. El segundo gran reto hacia el que caminan las investigaciones actuales es el de retrasar la evolución de la enfermedad si ya se ha manifestado en el paciente”.

--Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington es una patología neurológica rara y consiste en un trastorno hereditario en el que se degenera progresivamente el sistema nervioso central. Esta enfermedad se manifiesta principalmente entre los 35 y los 50 años, aunque existen casos aislados de manifestación prematura (antes de los 20 años) o manifestaciones tardías (después de los 50). La enfermedad tiene una penetrancia completa, de forma que cualquier persona que porte el gen acaba desarrollándola en algún momento de su vida.

Aunque la mayoría de los pacientes no mueren como consecuencia directa de esta enfermedad sino de complicaciones derivadas de la propia evolución degenerativa, la EH es una dolencia que va progresando de forma gradual y lenta. La duración media, desde que se diagnostica varía entre 15 y 20 años por término medio, ya que ocasiona problemas graves de salud derivados de los trastornos del movimiento y de la falta de coordinación motora que se desencadenan a consecuencia de la propia enfermedad, que acaban produciendo sobre todo, atragantamientos, bronco aspiraciones, malnutrición, infecciones (como neumonía) y síntomas cardíacos, entre otros.

Jesús Sobrino nuevo director general de UCB Pharma

Jesús Sobrino ha sido nombrado Director General de UCB Pharma-España. Asume el puesto tras haber ocupado el cargo de Director General de la Unidad de SNC en España desde la fusión entre Schwarz Pharma y UCB Pharma, en septiembre de 2007.
Jesús es licenciado en Ciencias Económicas y Empresariales, con MBA por la Escuela Europea de Negocios. Su carrera en la industria farmacéutica da comienzo en 1990, formando parte, durante diez años, de los Laboratorios Abbott, donde asume diversos cargos en las áreas de Finanzas, Marketing y Ventas en España así como de Marketing Manager en la División Internacional de Abbott en Chicago. Posteriormente, ingresa en los Laboratorios Wyeth como Director de Unidad de Negocio para el Área Terapéutica de SNC y en 2002 se incorpora a Schwarz Pharma donde asume funciones de Dirección Comercial hasta la fusión con UCB.
Desde la nueva posición de Dirección General gestionará la planificación estratégica de UCB Pharma como una compañía biofarmacéutica centrada en la búsqueda de la mejora en la calidad de vida de pacientes que padecen enfermedades graves, dedicada así a la investigación, desarrollo y comercialización de medicamentos innovadores principalmente en las áreas terapéuticas de sistema nervioso central e inmunología.

La SER y las Guías EULAR abogan por el uso de terapias biológicas en el tratamiento de la artritis reumatoide

La Sociedad Española de Reumatología (SER) y las guías EULAR coinciden y abogan por el uso de fármacos biológicos, especialmente antagonistas del TNF, en el tratamiento de la artritis reumatoide cuando el paciente no ha respondido favorablemente a uno o más FAMEs. "De hecho, cada día se introducen en una fase más precoz, aunque sólo de forma excepcional será el primer tratamiento empleado", afirma el Dr. Ramón Sanmartí, consultor senior de Reumatología y Coordinador de la Unidad de Artritis del Hospital Clinic de Barcelona, en el marco del Congreso de la SER celebrado estos días en Tarragona. En esta misma línea tuvo lugar el Simposium organizado por UCB Pharma "Nuevas estrategias terapéuticas en el abordaje de la AR", en el que se presentó Certolizumab pegol, el primer antagonista del TNF pegilado sin región Fc que ha demostrado una gran eficacia a la hora de suprimir la inflamación y detener la progresión del daño articular en pacientes con artritis reumatoide.
"Hoy en día, las terapias biológicas son fundamentales e imprescindibles y han representado una verdadera revolución en el campo de la artritis reumatoide y otras formas de artritis crónica, como espondilitis anquilosante o artritis psoriásica. En concreto, según la guía EULAR, todo paciente que ha fallado a un FAME –básicamente metotrexato– puede ser candidato a terapia biológica", explica el Dr. Sanmartí.
Asimismo, los reumatólogos destacan que las recomendaciones EULAR recientemente publicadas para el manejo de la artritis reumatoide (basadas en la evidencia científica y la opinión de expertos nacionales e internacionales) son muy parecidas a las guías de consenso de la SER. "Se basan en un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano mediante la introducción rápida de FAMEs, el uso de terapia biológica cuando falla uno o más FAMEs, en fijarse un objetivo terapéutico ambicioso (estado cercano a la remisión) y un control estricto de la enfermedad", manifiesta el Dr. Sanmartí.
En palabras de este experto, "una buena estrategia terapéutica con fármacos efectivos que controlen la enfermedad en estas primeras fases redundará en un beneficio a medio y largo plazo del paciente", apunta. Por ello, en materia de prevención precoz y tratamiento temprano , se destaca la próxima entrada en el mercado de Certolizumab pegol, el primer anti-TNF pegilado sin región Fc. "Certolizumab pegol es un nuevo agente terapéutico perteneciente a la familia de los antagonistas del TNF que presenta unas características claramente diferentes por su composición, farmacocinética y mecanismos de acción, lo que lo hacen único dentro de esta familia de agentes biológicos", señala el Dr. Víctor Martínez-Taboada, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander, y vicepresidente de Sociedad Española de Reumatología (SER).
"Aunque la terapia biológica es eficaz en muchos pacientes, no todos ellos responden de forma adecuada o bien presentan efectos indeseables que obligan a su suspensión. Por lo tanto, el disponer de un nuevo agente terapéutico como Certolizumab pegol supone un avance en el tratamiento de estas enfermedades", puntualiza.
El Dr. Martínez-Taboada manifiesta que "los antagonistas del TNF han demostrado una gran eficacia a la hora de controlar las manifestaciones clínicas de los pacientes con artropatías inflamatorias crónicas, como la artritis reumatoide, la artritis psoriásica o las espondiloartropatías". Además, "han demostrado su capacidad para suprimir la inflamación y inhibir la progresión del daño articular que supone una artropatía crónica. Estos dos aspectos contribuyen de forma clara a la mejoría en la capacidad funcional, en la calidad de vida, y en la productividad social y laboral de estos pacientes".
Asimismo, "la pegilación presenta una serie de ventajas que convierten a Certolizumab pegol en un antagonista del TNF diferente de los existentes en la actualidad. Por un lado, la pegilación aumenta la vida media del fragmento Fab´ y esto permite su administración subcutánea cada 2 semanas. También aumenta la biodisponibilidad del anticuerpo monoclonal en el torrente circulatorio y permite una mayor concentración del agente terapéutico en el tejido inflamado", declara este reumátologo. Por otra parte, "la falta del fragmento Fc que tienen los anticuerpos monoclonales no pegilados evita la inducción de apoptosis en los leucocitos activados, y previene de la citotoxicidad dependiente de complemento y de anticuerpo, así como de la formación de inmunocomplejos circulantes". Por último, y en palabras del Dr. Martínez-Taboada, "la pegilación disminuye la degranulación de los mastocitos en las zonas de inyección, lo que se traduce en una tasa muy pequeña de reacciones locales en la zona de inyección".

Reumatólogos de toda Europa abogan por un abordaje integral, rápido y efectivo de la artritis reumatoide

Más de 400 reumatólogos de toda Europa se han congregado estos días en Madrid en una reunión de alto nivel enfocada a las nuevas estrategias de abordaje de la artritis reumatoide. Todos los especialistas hicieron especial hincapié en la importancia del diagnóstico precoz y la implantación de un tratamiento temprano. "El diagnóstico temprano permite comenzar el tratamiento en los primeros 3-6 meses, una ventana temporal de oportunidad terapéutica en la que la enfermedad responde mucho mejor que cuando la terapia se retrasa", aseguró la Dra. Rosario García de Vicuña, Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de La Princesa de Madrid y presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), en el marco del I International Immunology Summit organizado en Madrid por UCB Pharma en su apuesta por la formación médica continuada, coordinado por Edward Keystone, Profesor de la Universidad de Toronto en Canadá, y declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Los expertos destacaron el papel de las terapias biológicas y subrayaron la relevancia que supondrá la entrada al mercado español de certolizumab pegol, el primer antagonista del TNF pegilado.
Además, realizar un diagnóstico precoz y la implantación de un tratamiento temprano es también un paso fundamental para reducir el impacto en la calidad de vida del afectado. "El impacto personal viene dado sobre todo por el dolor, la incapacidad y la pérdida de autonomía, que obviamente tienen repercusiones en la esfera psíquica y social del paciente", explicó esta reumatóloga.
En esta misma dirección, señaló: "Es fácil entender el impacto familiar, laboral y de relaciones sociales que causa la artritis reumatoide, con la consiguiente implicación de cuidadores, generalmente informales, que a su vez ven hipotecada su vida en esta tarea y en diferentes grados". Además, "un diagnóstico tardío en la artritis reumatoide puede ser sinónimo de daños irreversibles, como erosiones en el hueso o deformidades, lesiones que conducen a la discapacidad y la dependencia del afectado", destacó la Dra. García de Vicuña.
Asimismo, los reumatólogos reunidos enumeraron los desafíos y retos a los que se enfrentan cada día en la consulta. "El principal problema al que los reumatólogos tenemos que hacer frente hoy en día es el desconocimiento que existe en torno a la artritis reumatoide por parte de la población general e incluso de los decisores políticos, ya que todavía hay mitos que mantienen que son patologías ‘sólo de ancianos’, sin tratamiento efectivo y que hasta pueden ser benignas…", señaló la Dra. García de Vicuña.
"Los reumatólogos nos enfrentamos a este reto de desconocimiento general de forma diaria, ya que nos vemos obligados a explicar continuamente cuál es nuestro cometido y no se conoce el verdadero alcance de nuestra intervención. En este contexto, la Estrategia Nacional anunciada por el Ministerio de Sanidad supone un reconocimiento de su importancia para colocarlas en la agenda de las políticas de salud", manifestó la Dra. García de Vicuña.

--Una puesta al día en el abordaje de la enfermedad y tratamientos biológicos
En la misma dirección, durante la cumbre también se debatieron las nuevas estrategias para el control temprano, estricto y duradero de la enfermedad y su implementación en la práctica diaria. A través de casos clínicos, los especialistas pudieron abordar problemas concretos en el manejo de los pacientes en tratamiento biológico, fundamentalmente, antagonistas del TNF.
En opinión de la Dra. García de Vicuña, las terapias biológicas han supuesto un gran avance debido a que son una elección real para los pacientes refractarios a tratamientos con fármacos más clásicos y en muchos han supuesto un cambio radical en su calidad de vida. "Asimismo, nos han enseñado a utilizar de una forma más adecuada los tratamientos ‘clásicos’ y han cambiado el paradigma de tratamiento: intervención precoz, adecuada, control estricto y compromiso de alcanzar la remisión o la mejor respuesta posible".
En el caso de certolizumab pegol, los expertos congregados recordaron sus tres ventajas principales. En cuanto al diseño molecular, se señaló que es el único anti-TNF PEGilado sin región Fc para el tratamiento de la AR, con las consiguientes ventajas de la PEGilación: mejora la farmacocinética y aumenta la penetración y la retención del fármaco en el tejido inflamado (en modelos animales).
En segundo lugar, se destacó la eficacia de este fármaco al "ofrecer una rápida y mantenida reducción del dolor, la fatiga y la discapacidad ya en la 1ª semana de tratamiento, inhibir la progresión del daño estructural desde la semana 16 y mejorar la productividad laboral ganando 42 días de trabajo en el primer año de tratamiento".
Y por último, los especialistas resaltaron la comodidad del tratamiento, ya que certolizumab pegol presenta una baja incidencia de dolor en la zona de inyección (<1,5%), tiene una dosificación subcutánea cada 2 semanas y, pensando en el paciente, se presenta en una ergónomica y cómoda jeringa diseñada con colaboración de personas que sufren AR.
Por otra parte, en el marco de este I International Immunology Summit y en relación a la apuesta que realiza UCB por la formación médica continuada, la Dra. García de Vicuña afirma que es fundamental para la profesión médica. "Una buena formación mejora directamente la calidad de vida del paciente porque influye en la práctica diaria. Creo que los reumatólogos son uno de los colectivos más comprometidos con la formación y la actualización de conocimientos, quizá porque la Reumatología es una especialidad que ha avanzado extraordinariamente en los últimos años", asegura. Los reumatólogos disponen de una amplia oferta formativa por parte de la SER, señala, "pero los foros como éste en los que se puede aprovechar la experiencia e intercambio con líderes internacionales son siempre bienvenidos".

Es fácil explicar el párkinson a tus hijos si sabes cómo

La primera noción que hay que tener sobre el párkinson es que es una enfermedad que cuando aparece, no solo afecta a un individuo, sino a toda su familia y a su entorno más cercano. En este sentido, los niños son un grupo especialmente delicado que no podemos olvidar y al que es necesario explicar de una forma clara, didáctica y entretenida en qué consiste la enfermedad que está afectando a su madre, a su tío, a su abuelo o al padre de su mejor amigo.
"¿Quién es Parky?", editado por UCB Pharma, es un libro concebido para los más pequeños en el que se recogen explicaciones sencillas sobre por qué su familiar ya no puede sonreír, atarse los cordones, abrocharse la camisa, peinarse, escribir cosas legibles o mantenerse en pie con estabilidad. A través de los diálogos entre el pequeño Colt y su osito de peluche Parky, el niño va descubriendo todos los síntomas que padece su madre, recientemente diagnosticada de párkinson. Parky, poco a poco, logra explicar a Colt porqué su madre parece siempre enfadada y qué es lo que puede hacer él para ayudarla y demostrarle su cariño.

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, UCB Pharma presentará este libro junto con la Asociación Parkinson Madrid, el día 7 de abril en La Casa Encendida de Madrid a las 17.00h. Las personas asistentes podrán conseguir un ejemplar gratuito ese mismo día, y todas aquellas interesadas podrán solicitar gratuitamente un ejemplar a través de la misma asociación, gracias a la donación realizada por UCB Pharma de 2.000 ejemplares a esta entidad.
Kay Mixson Jenkins, autora de "¿Quién es Parky?", desarrolló la enfermedad de Parkinson a los 34 años. Hoy por hoy, es coordinadora para el estado de Georgia de la Parkinson’s Action Network, es la fundadora de la iniciativa Parkinson’s in the Park y la representante de pacientes jóvenes con párkinson de South Georgia, además de pertenecer al programa de "Embajadores de la Enfermedad de Parkinson" de UCB Pharma, entre otras actividades.

El párkinson es un trastorno degenerativo crónico que afecta a la capacidad de movimiento del cuerpo humano. En la actualidad, se asocia mayoritariamente a personas mayores de 70 años; sin embargo, existe un importante grupo de pacientes menores de 50 años afectados por el párkinson. Aunque a día de hoy, no se ha descubierto ni las causas ni su cura, en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

**Cualquier persona interesada puede contactar con la Asociación Parkinson Madrid a través del teléfono 91 434 04 06 o de la web www.parkinsonmadrid.org

La Semana del Párkinson de UCB Pharma acerca a la sociedad la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente de España

El próximo 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson con el objetivo de recordar que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia en nuestro país, después del Alzheimer, puesto que en la actualidad se calcula, a falta de estudios epidemiológicos recientes, que afecta a un total de 150.000 españoles. Con motivo de este día, la Semana del Párkinson de UCB Pharma engloba diversas actividades dirigidas a pacientes y a la población general, como la presentación del libro "¿Quién es Parky?", dirigido a los más pequeños para explicarles la enfermedad.
Descubierta en 1817, pese a todos los avances logrados en el campo de la neurociencia, todavía hoy no se han podido detectar sus causas ni su posible cura y se calcula que aproximadamente el 30% de los pacientes está aún sin diagnosticar. Se trata de un trastorno degenerativo crónico que afecta a la capacidad de movimiento del cuerpo humano.
Aunque el párkinson se asocia mayoritariamente a personas de avanzada edad, existe un importante grupo de pacientes menores de 50 años. Cuando se diagnostica, esta enfermedad no solo afecta a un individuo, sino a toda su familia y a su entorno más cercano. Por esta razón, coincidiendo con las jornadas lúdicas para pacientes de la Asociación Parkinson Madrid se presenta, el libro "¿Quién es Parky", editado por UCB Pharma, a través del cual la enfermedad se convierte en un osito de peluche llamado "Parky", que le explica a los más pequeños, en un lenguaje claro y optimista, en qué consiste la enfermedad que está afectando a su madre, a su tío o al abuelo de su mejor amigo. Esta actividad se llevará a cabo el próximo día 7 de abril, a las 17.00 horas, en la Casa Encendida de Madrid por el director médico de UCB Carlos Cara y el presidente de la Asociación. Todos aquellos que estén interesados podrán acudir al evento y se hará entrega de un ejemplar gratuito. Por su parte, UCB Pharma donará 2.000 ejemplares a la Asociación Parkinson Madrid para todos aquellos miembros que lo soliciten.

Además, para dar a conocer y concienciar a toda la sociedad sobre la importancia de estar bien informados acerca de esta enfermedad, la Asociación Parkinson Madrid ubicará varias mesas informativas a pie de calle en varios centros comerciales de El Corte Inglés durante los días 9, 12 y 13 de abril. Dos de estas mesas, en las calles Princesa y Goya de Madrid, estarán presididas por miembros del programa de pacientes "Embajadores del Párkinson de UCB Pharma" que atenderán las consultas de todos los ciudadanos interesados en esta patología.
El párkinson, al igual que otras enfermedades neurodegenerativas de alta prevalencia, está pendiente de soluciones que disminuyan su frecuencia, progresión e impacto en el individuo, en su entorno inmediato y en la sociedad. En este sentido, el diagnóstico precoz de la enfermedad es especialmente relevante, puesto que a día de hoy, es frecuente encontrar casos que muestran intervalos de uno o dos años, o incluso más tiempo, entre el comienzo de los síntomas y el diagnóstico. Con el fin de ofrecer información de primera mano y resolver todas las dudas, también la Federación Española de Párkinson y UCB Pharma celebran, durante la jornada del 14 de abril, una reunión de pacientes en la que participarán Embajadores del Párkinson de UCB y la neuróloga Angels Bayés, directora de la Unidad de Párkinson de la Clínica Teknon de Barcelona para abordar "La calidad de vida en la enfermedad de Parkinson".

Más de 300 especialistas de todo el mundo apuestan en Sevilla por el diagnóstico precoz y el tratamiento temprano de la artritis reumatoide

Más de 300 especialistas nacionales e internacionales de reconocido prestigio se han reunido estos días en Sevilla para analizar los últimos avances y novedades en el campo de la artritis reumatoide en el marco del XVI Simposio Internacional de Inflamación y Enfermedades Reumáticas. En él se recordó la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento temprano de la artritis reumatoide, con el fin de utilizar cuanto antes las nuevas y eficaces terapias biológicas y lograr más beneficios. En este sentido, se destacó la próxima llegada al mercado español de Certolizumab pegol, único fármaco anti-TNF PEGilado para el tratamiento de la artritis reumatoide, que ha demostrado inhibir la progresión del daño estructural articular, así como reducir el dolor, la fatiga y la discapacidad.
En España, más de 250.000 personas padecen artritis reumatoide y dos de cada tres pacientes son mujeres. Según los últimos datos obtenidos del Estudio CaliRA, una iniciativa promovida por UCB Pharma dentro del Programa CompARte, más del 45% de los afectados en edad activa sufre discapacidad laboral moderada o grave, cerca del 35% presenta problemas laborales con bajas temporales o disminución de la productividad y un 29% están en situación de incapacidad laboral permanente a causa de la enfermedad.
En este contexto, los expertos reunidos en el simposio estuvieron de acuerdo en que el tratamiento combinado con distintos fármacos y las terapias biológicas han marcado todo un hito en los últimos años. "Los avances terapéuticos de los 10 últimos años nos permiten aliviar el dolor, la rigidez y la inflamación. Además, somos capaces de alterar la progresión de la enfermedad, ya sea deteniéndola o enlenteciéndola", explicó el Dr. Federico Navarro, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
En este sentido, Certolizumab pegol, el primer y único fármaco anti-TNF PEGilado sin región FC dirigido al tratamiento de la artritis reumatoide y aprobado recientemente por la Comisión Europea, ha demostrado mejorar la calidad de vida del paciente. "Certolizumab pegol permite que los pacientes estén más activos, con menos dolor, inflamación y cansancio y que su estado físico sea mejor, lo que disminuye el número de bajas laborales, así como el impacto psicológico y social de la enfermedad", afirma el Dr. Navarro.
Asimismo, los expertos recordaron a lo largo del encuentro la importancia del diagnóstico precoz en los primeros meses de la enfermedad para implantar, cuanto antes, un tratamiento adecuado que evite, en la medida de lo posible, el daño articular, la inflamación y el dolor. Por ello, "los médicos de Atención Primaria y especialidades afines como traumatología o rehabilitación deberían contar en la actualidad con más información sobre la artritis reumatoide, porque podrían llegar a identificar muchos casos de pacientes que antes pasan por sus consultas y así derivarlos cuanto antes a los reumatólogos", manifiesta el Dr. Navarro.
Por último, los especialistas abordaron los diferentes desafíos a los que se enfrentan hoy en día. "Debemos ir asumiendo los cambios que se están produciendo continuamente en el manejo de la artritis reumatoide teniendo en cuenta la situación de crisis económica en la que estamos inmersos", apunta este reumatólogo. "Es imprescindible optimizar el uso de todos estos fármacos para que su eficiencia sea la más alta posible" y, añadió, "es un reto también que las administraciones comprendan el gran avance que estos tratamientos han significado para los pacientes con trastornos inflamatorios con una importante mejoría en el impacto personal, familiar y social que estas enfermedades producen", concluye el Dr. Navarro.

Controlar los síntomas no-motores del Parkinson, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes

A pesar de que socialmente se identifica el temblor como el síntoma más llamativo de la enfermedad de Parkinson, en la práctica clínica no es una condición imprescindible para su diagnóstico. Frente a los síntomas más conocidos como el temblor, la rigidez, la falta de equilibrio o la lentitud de movimientos, existen los llamados síntomas no-motores, como la depresión, las alteraciones del sueño o las dificultades para iniciar la actividad tras el descanso nocturno, que han ido ganando importancia en los últimos años, principalmente, por su repercusión en la calidad de vida de los pacientes y porque, en muchas ocasiones, pueden ayudar a una detección precoz de la enfermedad, ya que estos síntomas pueden manifestarse con anterioridad a los trastornos motores del Parkinson.
Con motivo de la XIV Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Neurología, celebrada recientemente en Montserrat (Barcelona), los más destacados especialistas en neurología se han reunido con el objetivo de abordar la presentación de las Guías de Práctica Clínica en la enfermedad de Parkinson, elaboradas por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en colaboración con UCB Pharma. Dirigido y moderado por la Dra. Pilar Sanz, del Servicio de Neurología del Hospital de Mataró (Barcelona), el simposio "Estimulación Dopaminérgica Continua" ha servido, además de para presentar las Guías Prácticas, para poner en común "los avances más recientes en el estudio de los síntomas no motores del Parkinson y la mejoría de algunos de ellos observada en el estudio RECOVER -promovido por UCB Pharma-", comenta la Dra. Sanz.
En lo que se refiere a las Guías de Práctica Clínica de la SEN, la doctora explica que "son un documento trabajado por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) con el objetivo de unificar y consensuar los criterios de actuación siguiendo la evidencia científica actual. A partir de estas guías se pretende facilitar a los profesionales la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas y elaborar un documento que sirva de referencia en la práctica clínica a los neurólogos que en España diagnostican y tratan esta patología", indica Sanz.
En la actualidad, los grandes retos en el estudio del Parkinson, "pasan por conocer los desencadenantes de la enfermedad, para desarrollar un tratamiento causal. Sin embargo, mientras no demos con el origen del Parkinson, existen otras metas como frenar la evolución, si no podemos detenerla, y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, reduciendo los efectos secundarios de los tratamientos y facilitando su administración", apunta la Dra. Sanz.

--La estimulación dopaminérgica: el modelo ideal de tratamiento del Parkinson
En lo que se refiere al tema central del simposio, los tratamientos basados en la estimulación dopaminérgica continua, la especialista reconoce que "son el modelo ideal de tratamiento, ya que imitan el aporte de dopamina más fisiológico posible a día de hoy, reduciendo y retrasando las complicaciones del tratamiento crónico con agentes dopaminérgicos". Puesto que en la actualidad no se han descubierto tratamientos que actúen sobre el origen de la enfermedad, "es importante el gran avance que se está haciendo en el tratamiento con fármacos que pretenden mejorar su evolución a través de un posible efecto neuroprotector o imitando la estimulación que la dopamina hace de sus receptores en ausencia de enfermedad, para retrasar la aparición de complicaciones derivadas del tratamiento crónico", completa.
A la hora de abordar los tratamientos dopaminérgicos actuales, durante el encuentro, el Dr. Francesc Valldeoriola, del Institut de Neurociències del Hospital Clínic de Barcelona, se ha apoyado en los últimos resultados del estudio RECOVER para presentar la capacidad de Neupro® (rotigotina) en favorecer mejoras clínicamente relevantes y estadísticamente significativas sobre el sueño y los síntomas motores matutinos relacionados con el Parkinson.
"Estos resultados confirman que rotigotina, además de mejorar la situación motora de los pacientes a primera hora de la mañana, también actúa beneficiosamente sobre diferentes aspectos de la calidad del sueño, con la repercusión que eso tiene sobre la calidad de vida de los pacientes", indica la Dra. Sanz, y añade: "una de las principales ventajas de rotigotina es que su vía de administración en forma de parches, provoca que su absorción a través de la piel se produzca de forma gradual durante las 24 horas, permitiendo así aproximarse a la estimulación de los receptores dopaminérgicos de forma similar a la del cerebro sano".
La disminución de movilidad matutina y los trastornos de sueño son dos de las principales consecuencias del Parkinson que dificultan en gran medida el comienzo de las actividades diarias de los pacientes, por esta razón "estos resultados son especialmente importantes, puesto que demuestran que rotigotina produce una mejoría estadísticamente significativa y clínicamente relevante, lo que redunda en una mejor calidad del sueño de los pacientes y, por tanto, en una mejora de su calidad de vida", indica el Dr. Valldeoriola.
El estudio ha contado con una muestra de 287 pacientes de centros de España, EE.UU., Alemania, Austria, Gran Bretaña, Italia, Finlandia, Polonia, Hungría, Sudáfrica, Australia y Nueva Zelanda. Los pacientes fueron asignados a rotigotina (190 personas) y a placebo (97), con dosis de rotigotina ajustadas a las necesidades de cada paciente (hasta 16 mg/24h con una titulación semanal en incrementos de 2mg/24h. hasta dosis óptima/máxima), durante un periodo de ajuste de ocho semanas y cuatro semanas más de mantenimiento.

Primer Día Europeo de la Narcolepsia

El Primer Día Europeo de la Narcolepsia es una iniciativa de la Red Europea de Narcolepsia formalmente apoyada por la European Sleep Research Society. La Red Europea quiere realzar este día y para ello ha lanzado un comic y un pequeño libro disponible en DVD.
La narcolepsia se caracteriza por somnolencia diurna excesiva, ataques de debilidad muscular inducidos por emociones y sueño nocturno perturbado. Es un trastorno devastador que normalmente aparece en la adolescencia. El diagnóstico y el tratamiento precoces previenen consecuencias psicosociales para el paciente y sus familiares. Esta es la razón fundamental para llamar la atención de la enfermedad en el Día Europeo de la Narcolepsia.
La somnolencia diurna excesiva ha sido reconocida como el mayor riesgo para la salud pública. Tiene un profundo impacto en la calidad de vida, provoca un trastorno en la atención mantenida, impidiendo unos logros escolares y provocando un incremento del riesgo para los accidentes de tráfico y laborales.
La Red Europea de Narcolepsia (EU-NN), fundada en 2008, consiste en un grupo de clínicos y científicos expertos en el campo de la narcolepsia. Los objetivos de la EU-NN consisten en la promoción de la investigación científica de la narcolepsia a nivel europeo y de la optimización del cuidado médico de esta enfermedad en un sentido amplio.
La narcolepsia es una "enfermedad rara" (5:10.000 habitantes) pero es un trastorno importante tanto desde el punto de vista clínico como científico. El descubrimiento de que la pérdida de neuronas productoras de hipocretinas es su causa, ha arrojado luz sobre la regulación fisiológica del sueño. Se han abierto nuevas líneas de investigación concernientes a las interacciones entre sueño, metabolismo, funciones endocrinas y sistema nervioso autonómico.
Europa y los centros europeos pueden únicamente alcanzar una posición de liderazgo en este campo a través de una colaboración estrecha. Investigadores clínicos y básicos con experiencia están diseminados por toda Europa. Todos ellos por si mismos, ven pocos pacientes, o tienen escasas facilidades para llevar a cabo una investigación con impacto relevante. Un adecuado número de pacientes y la aplicación de técnicas de cutting-edge se pueden llevar a cabo solamente a través de una estrecha colaboración.
La EU-NN proporciona la oportunidad de resolver estos problemas y facilita una "fertilización cruzada" y una colaboración sinérgica. Las herramientas básicas para llevarlo a cabo son la base de datos y el banco de muestras biológicas disponibles. La normativa para introducir datos garantiza su estandarización y calidad, y su estructura modular, posibilita el almacenamiento de datos prospectivos. La base de datos se lanzará también formalmente el 18 de marzo.
La Junta Directiva actual de la EU-NN es:
Dr. Gert Jan Lammers, presidente; Prof. Claudio Bassetti, vice-presidente;
Prof. Geert Mayer, secretario; Dr. Ramin Khatami, tesorero;
Prof. Yves Dauvilliers, Prof. Mehdi Tafti; Prof Thomas Pollmächer
En nombre de la Junta Directiva,
Gert Jan Lammers, Presidente

Más de 4 millones de españoles padecen Síndrome de Piernas Inquietas

El sueño es un estado de reposo fundamental para el descanso del organismo ya que, durante su desarrollo, se suceden diversos procesos metabólicos de vital importancia. Gracias al descanso ofrecido por el sueño diario, las personas mantienen una mayor capacidad de concentración, autocontrol y memoria, logrando así recuperar las fuerzas para realizar las tareas y actividades de su vida diaria. Entonces, ¿qué pasa con aquellas personas que padecen algún trastorno que no les permite conciliar el sueño?
El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) es una enfermedad neurológica crónica, englobada dentro de los conocidos trastornos del sueño, que en la actualidad afecta a entre el 10-15% de la población adulta de nuestro país, es decir, más de cuatro millones de personas. Este síndrome consiste en la aparición de molestias como pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores, provocando la necesidad urgente de moverlas para aliviar momentáneamente las crisis. Estas molestias suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, lo que desencadena mucha inquietud y grandes dificultades para conciliar el sueño. En concreto, las personas que lo padecen en grado moderado o intenso apenas duermen una media de tres horas diarias, lo que puede desembocar en situaciones de incapacidad temporal o permanente del paciente.
El alto grado de desconocimiento social sobre esta enfermedad determina que sólo el 5% de los pacientes esté diagnosticado. Por esta razón, se ha publicado recientemente el libro “Síndrome de Piernas Inquietas. El demonio que me despierta cuando duermo”, la primera publicación que se edita en España escrita por y para los pacientes que padecen SPI, realizado por la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) en colaboración con UCB Pharma, con el objetivo de dar a conocer esta patología y fomentar su detección precoz.
Los pacientes con SPI son propensos a desarrollar algunas enfermedades, tales como la depresión, la ansiedad, alteraciones cardiacas, hipertensión arterial e insuficiencia renal. Por esta razón, es importante realizar un diagnóstico temprano y un tratamiento correcto que prevenga la aparición o el agravamiento de esta enfermedad.

El 19 de marzo se celebra el Día del Sueño.