Acción Psoriasis estrena la nueva web “En defensa del paciente” que pretende convertirse en el Observatorio de la Psoriasis en España

. Bajo el lema #unidosporlapsoriasis, Acción Psoriasis, la asociación estatal de pacientes de psoriasis y familiares, suma esfuerzos con los profesionales de la salud para garantizar contenidos de calidad a los pacientes que sufren psoriasis. Conscientes de que la mayor parte de la información que se encuentra en la red no está acreditada, recomiendan a los usuarios consultar páginas web de instituciones oficiales y organizaciones de pacientes. Actualmente, el 30% de los usuarios de internetbusca información sanitaria y la mayor parte no da fiabilidad a los contenidos que encuentra. (1)

Preocupados por la naturaleza de muchas de las informaciones que aparecen en internet (tratamientos milagro, recomendaciones de medicamentos sin tener en cuenta sus efectos secundarios…), Acción Psoriasis realiza un llamamiento para alertar a los pacientes de la necesidad de consultar información contrastada.

              

 

Observatorio de la Psoriasis en España

En esta línea, Acción Psoriasis ha lanzado una nueva página web que tiene como objetivo ser el referente de la patología en el mundo de habla hispana.

La principal novedad de la web es el microsite: “En defensa del Paciente”, con el que la asociación quiere convertirse en el Observatorio de la Psoriasis en España. Se trata del primer espacio online que ofrece un mapa de servicios de cada una de las CCAA para los pacientes de psoriasis. La web facilita la información básica sobre los derechos del paciente en España y proporciona la vía de ejercicio de dichos derechos. De esta forma, ponemos al paciente ya informado en la puerta de los Servicios de Atención al Paciente y Usuario.

XVII Jornadas de Psoriasis

Hoy miércoles 8 de mayo, Acción Psoriasis y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga organizan unajornada informativa sobre la psoriasis dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en el tema. La jornada, de acceso libre y gratuita, tendrá lugar en el salón de actos del Colegio Oficial de Médicos de Málaga (C/ Curtidores, 1) y se iniciará a las 18.00h. En ella, intervendrán el Dr. Enrique Herrera, jefe de dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, con la ponenciaPsoriasis y sus comorbilidades asociadas y el Sr. Antonio Manfredi, delegado territorial en Andalucía de la asociación que pronunciará la ponencia Unidos por la Psoriasis.

A lo largo del mes de mayo, la asociación celebrará también jornadas informativas en Málaga, Valencia, Zamora, Donostia y Pamplona, siempre de la mano de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y Enfermería de cada una de las ciudades.

 

Este año, las Jornadas se enmarcan en el 20º aniversario de Acción Psoriasis y todas las actividades realizadas en el 2013 llevarán por lema#unidosporlapsoriasis.    

 



 

“Psoriasis. Cuéntamelo”

Coincidiendo con las Jornadas, la asociación presenta el libro “Psoriasis. Cuéntamelo”. Se trata de un libro de casos clínicos bastante atípico ya que muestra el estigma social y emocional de quien padece psoriasis, el impacto para el paciente y su vida, desde un punto de vista más psicológico-emocional. Con este objetivo, se muestra la situación del paciente desde tres enfoques distintos aunque relacionados entre ellos.

Bajo la coordinación del doctor Miquel Ribera, destacados dermatólogos expertos en psoriasis muestran distintas situaciones a las que se enfrentan en su día a día los pacientes con psoriasis moderada-grave, situaciones que abarcan desde la esfera social y laboral hasta la afectación sexual. Estas historias pueden ser el espejo en el que otros pacientes con psoriasis moderada-grave se vean reflejados. Historias de éxito que muestran un abordaje multidisciplinar de los pacientes para un mejor control de la enfermedad.

Se inaugura la Cátedra en Neurociencias Clínicas de la Universidad Autónoma de Madrid y Novartis

 Ayer tuvo lugar el acto de inauguración de la Cátedra UAM-Novartis en Neurociencias Clínicas, un acuerdo, que se desarrollará en la Universidad Autónoma de Madrid, y que nace con el objetivo de fomentar la docencia, la investigación y la difusión de los conocimientos en el campo de las Neurociencias Clínicas dentro del ámbito universitario.
“A través de esta cátedra, queremos potenciar líneas de investigación y conocimiento dentro de la universidad para la formación de las nuevas generaciones en el campo de las Neurociencias Clínicas”, ha comentado el Catedrático y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y Director de la Cátedra de Neurociencias Clínicas de la UAM, el  Prof. Exuperio Díez Tejedor.

El programa, vinculado al Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, facilita el intercambio de experiencias entre los profesionales investigadores de la UAM y Novartis a través de publicaciones, conferencias, reuniones y seminarios. “Esta formación abarcará los campos más atractivos de la investigación tales como el de la neuroinmunología, como la esclerosis múltiple, las enfermedades degenerativas, como la Enfermedad de Parkinson, las demencias, las ataxias, la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares,  o las enfermedades cerebrovasculares, entre otros.” Según el Prof. Díez Tejedor.

Por su parte, el Dr. Xavier Puig, Director Médico de Novartis, “esta cátedra es una muestra más del compromiso de Novartis con la investigación y la formación de los futuros profesionales en el campo de las enfermedades neurodegenerativas. El impulso de este tipo de iniciativas es la mejor garantía para el desarrollo científico en beneficio de la salud de las personas y, en definitiva, de toda la sociedad.”

Así, la creación de esta colaboración supone, según el Prof. Díez Tejedor, “un gran apoyo que permite estimular la formación de investigadores, la innovación en el área de las Neurociencias Clínicas y la difusión de los conocimientos más actuales en este ámbito”.

El acto inaugural, que ha reunido a profesionales tanto del ámbito sanitario como universitario, ha servido para poner de manifiesto la relevancia de la investigación en el campo de las Neurociencias Clínicas para seguir avanzando en la búsqueda de mejoras en el abordaje de estas patologías. “La docencia, potencia la incorporación de nuevas personas a los nuevos conocimientos en este campo,” ha recordado el Prof. Díez Tejedor.

De este modo, durante el encuentro se ha destacado la importancia de la incorporación de las Neurociencias Clínicas en la docencia universitaria. En este sentido, el Prof. Díez Tejedor ha resaltado el beneficio que supone agrupar a todos los investigadores con puntos de contacto comunes en el campo de las Neurociencias Clínicas para mejorar esta investigación dentro de la universidad. “Esto permite la difusión del conocimiento y la obtención de nuevas líneas que pueden favorecer el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades tan complejas y tan prevalentes”, ha apuntado el Prof. Díez Tejedor.

“El reto de las Neurociencias Clínicas es conocer cada vez más el funcionamiento del sistema nervioso y de sus trastornos. Por ello es tan importante promover la creación de foros en Neurociencias que reúnan a investigadores de distintos campos para llegar a un mejor conocimiento de estas enfermedades y facilitar así la investigación y el desarrollo de soluciones innovadoras en este campo.” Ha concluido el Prof. Díez Tejedor.

FEFE desmonta los falsos mitos sobre la desregulación del modelo de las Oficinas de Farmacia en España

Ante las intenciones manifestadas por el
Ministerio de Economía y los documentos filtrados a la prensa que apuntan a
la posible desregularización del modelo español de farmacia basado en la
propiedad-titularidad, la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles
ha encargado al Profesor Doctor Francesco D.Sandulli -de la Universidad
Complutense y miembro del Grupo de Investigación en Producción Tecnologías
de la Información y Comunicación del Departamento de Organización de
Empresas (GIPTPIC)- la elaboración de un completo Informe que analiza los
supuestos beneficios que aportaría la liberalización, según ha manifestado
el Ministerio en repetidas ocasiones.



*“El Impacto del cambio de regulación sobre el acceso a la propiedad de las
oficinas de farmacia”** demuestra* fehacientemente y con datos reales *que
el cambio de modelo de las oficinas de farmacia ni produce ahorro de gasto
ni mejora la calidad del servicio* y destruye, uno por uno, los argumentos
mitificados que se han esgrimido últimamente a favor de esta posible
propuesta. Este Informe, además, hace un análisis pormenorizado de la
situación de las OF y de la prestación farmacéutica en los países en los
que se ha liberalizado el modelo.



*Destruimos el Mito 1. La liberalización en el acceso a la propiedad no
disminuye el gasto farmacéutico y no produce ahorro.*

El Informe elaborado por el Profesor Doctor Sandulli demuestra que la
liberalización no disminuye el gasto farmacéutico por habitante ni reduce
el precio de los medicamentos. De hecho, países que cuentan con modelos
libres de propiedad como Irlanda, Bélgica o Eslovaquia tienen gastos
farmacéuticos por habitante muy elevados.

Además, el Informe pone de manifiesto que la liberalización puede quebrar
la equidad del sistema, ya que los medicamentos en las zonas rurales serán
más caros que en las zonas urbanas, como ha ocurrido en Islandia.

* *

*Destruimos el Mito 2. La liberalización no favorece el libre mercado *

*La liberalización no favorece el libre mercado, sino que conlleva a una
integración vertical* porque la propiedad pasa a estar en manos de pocos
agentes, como ha ocurrido en Reino Unido, donde el 85% de las farmacias
pertenecen a unas pocas cadenas de distribución.



*Los grandes distribuidores pasan a controlar el canal minorista y, por ese
motivo, están buscando la liberalización.* Por ejemplo:

o   *Alliance Boots posee más de 3.000 oficinas de farmacia*.

o   *Celesio tiene más de 2.000 oficinas de farmacia*.

o   *Phoenix cuenta con más de 1.500 oficinas de farmacia*.

* *

*Destruimos el Mito 3. La liberalización perjudica gravemente a los
municipios y habitantes de zonas rurales *

Se rompe el principio de equidad para los habitantes de zonas rurales, ya
que provoca el estancamiento y la disminución del número de oficinas y *produce
situaciones de monopolio local*. Como pasa a primar la maximización de
beneficios sobre la equidad, se produce el cierre de las farmacias menos
rentables. En Reino Unido y Noruega *se han creado barreras económicas de
facto para la apertura de farmacias* independientes.



En España, los municipios que se verían más afectados por esta situación
son los de menos de 5.000 habitantes, que suponen el 83% de los municipios
del país.

* *

*Destruimos el Mito 4. La liberalización pone en riesgo la calidad de la
prestación farmacéutica *

*La liberalización hace que las prioridades sanitarias pasen a un segundo
plano y primen las prioridades comerciales*, es decir, se busca aumentar la
rentabilidad disminuyendo el número de trabajadores y aumentando las horas
de trabajo. De hecho, en Reino Unido se ha comprobado que la acción
comercial es dos veces mayor que la acción sanitaria. Esto afecta a la
calidad y los ciudadanos se sienten peor atendidos.



*Destruimos el Mito 5. La liberalización supone un tercer copago encubierto
para los ciudadanos*

La liberalización produce mayores costes de acceso al servicio de farmacia,
al obligar  a los ciudadanos a desplazarse a unas OF que están a una mayor
distancia e imponiéndoles, de esta forma, *un nuevo copago*. Por ejemplo,
una persona que resida en un municipio pequeño deberá pagar entre 19 y 100
euros más para acceder a sus medicamentos. De forma global, el Profesor
Doctor Sandulli estima que el coste total para los ciudadanos oscilará
entre los 157 millones de euros en el mejor de los casos y 817 en el peor.
Esto supone una carga económica importante y *convierte a los municipios
pequeños en financiadores netos de la Sanidad Pública*.

A la vista de estos datos, el Profesor Doctor Sandulli considera que “más
allá de los deseos de algunos responsables políticos, el estudio manifiesta
que hay numerosas dudas sobre el impacto económico real que pudiera tener
el cambio de régimen de propiedad”.



Por su parte, Fernando Redondo, Presidente de FEFE, concluye que “un cambio
de modelo no está justificado ni sanitaria ni económicamente, como se ha
demostrado con este Informe y también con la sentencia del Tribunal de
Luxemburgo”.



Además Sandulli lanza un aviso y explica que “los responsables políticos y
reguladores deberán ser conscientes de que el cambio en la estructura de
propiedad lleva aparejado un cambio en la naturaleza del servicio
farmacéutico, y pasará de ser un servicio sanitario a convertirse en un
servicio comercial

EL 30% DE LAS PERSONAS CON ALGÚN TRASTORNO MENTAL EN ESPAÑA ACUDE A LA PSIQUIATRÍA PRIVADA

"El 30% de las personas conalgún trastorno mental en España es atendida por psiquiatras que ejercen sulabor profesional en la sanidad privada, siendo este porcentaje mayor encomparación con otras especialidades",explica eldoctor Antonio ArumíVizmanos, presidente del Comité Organizador delVI Congreso Nacional de la Asociación Española de Psiquiatría Privada,que se celebra en Sitges desde mañana hasta el próximo 10 de mayo y en el quese darán cita alrededor de 500 psiquiatras de toda España.

"Se trata de un punto de encuentro-explica el doctor Arumí-para actualizar las novedades en eltratamiento de las enfermedades mentales y debatir y analizar aquellos aspectosrelevantes en el ejercicio de nuestra profesión en el ámbito privado, como lacomunicación, el marketing o la gestión, entre otros".A este respecto, enpalabras deldoctor Salvador Ros,presidente de ASEPP,"la asistencia privada en Psiquiatría es de buenacalidad y complementa la cobertura sanitaria universal gratuita, con una red deejercicio privado excelente y distribuida de manera más o menos uniforme portodo el país".

No obstante, la Psiquiatría se enfrenta,como otras especialidades, a diversos ajustes y recortes económicos desde hacevarios años."La reducción de la aportación económica estatal redundará enun deterioro de los servicios sanitarios, que históricamente ha penalizado a laespecialidad de Psiquiatría, así como al tratamiento de la enfermedad mental",explica el doctor Ros. Asimismo, la Psiquiatría cuenta con una incorporación pequeñade psiquiatras jóvenes, debido a la etapa de crisis económica, en la que, enpalabras del doctor Arumí,"los psiquiatras jóvenes no pueden o no quierenarriesgarse a una aventura que les puede suponer dificultades económicas dadoel elevado coste que supone mantener una consulta en funcionamiento. Sin embargo,la atención de personas con trastornos mentales en las consultas privadas dePsiquiatría supone una descongestión muy importante a la Sanidad Pública, porlo que es fundamental que ambas colaboren en pro de la mejor atención sanitariaa este tipo de pacientes e incluso se instaure algún beneficio para los mismos,como la desgravación fiscal sanitaria".

Los trastornos del sueño y su influencia en la salud mental, lastendencias al abuso de sustancias, los trastornos de la alimentación, lostratamientos frente a la depresión, la relación entre dolor y emoción o elcorrecto tratamiento del paciente bipolar, son algunos temas que se analizaránen el Congreso.

Presente y futuro de la Psiquiatría Privada

Si bien el futuro de la mejor atención sanitaria a las personas conalgún trastorno mental pasa por la colaboración entre la Sanidad Pública y laPrivada, la Psiquiatría se enfrenta en la actualidad a dos grandes retos. Enpalabras del doctor Arumí,"la crisiseconómica ha podido contribuir al aumento del número de consultas médicas porenfermedades mentales, aunque hoy en día todos los profesionales con ejercicioprivado también sufren dificultades económicas para mantener sus despachos oconsultas en funcionamiento".

No obstante, el futuro de la Psiquiatría Privada es prometedor,"debido a que los pacientes demandan cadavez más algunos puntos importantes de nuestro ámbito de actuación, como laconfidencialidad, que es más fácil en una consulta privada que en un centropúblico, el seguimiento de cada caso de forma más extendida en el tiempo y unamayor dedicación de tiempo en cada consulta o la amplia variedad de fármacosque podemos recetar dado que en la medicina privada nadie decide el tratamientoa seguir más que el propio médico".

Asimismo, este experto destaca la gran labor que se realiza eninvestigación en la Psiquiatría Privada, en la que en la actualidad puedecobrar un papel muy importante la farmacogenética, con el fin de conocer larespuesta que tendrá un paciente a un tratamiento concreto antes de seriniciado."Esto supondría una ayuda en latoma de decisiones terapéuticas y un ahorro económico importante a medio-largoplazo-explica el doctor Arumí-en elsentido de evitarles a los pacientes tratamientos que en su caso concreto vayana presentar poca eficacia o efectos secundarios que les alargue la baja laboraly, por el contrario, indicarles terapias individualizadas, con las que seconsiga una respuesta más rápida con menos efectos secundarios".

Un estudio de Reino Unido basado en experiencia real muestra una reducción del 59% de la ceguera legal atribuible a DMAE húmeda desde la introducción de Lucentis con 9,7 inyecciones a lo largo 5 años.

Novartis ha presentado nuevos datos de Lucentis® (ranibizumab), en un total de 209 Abstracts en la Reunión Anual de la Asociación para la Investigación en la Visión y la Oftalmología (ARVO, por sus siglas en inglés) celebrada esta semana. Esta investigación desarrollada en múltiples áreas de la patología retiniana, incluyendo la degeneración macular húmeda asociada a la edad (DMAE), el edema macular diabético (EMD), la oclusión venosa retiniana (OVR) y la neovascularización coroidea miópica (NVCM), demuestra que Lucentis, con una destacada experiencia a largo plazo y en la práctica habitual, es pionero en el tratamiento ocular anti-VEGF, con una eficacia transformadora, un régimen de tratamiento individualizado y un perfil de seguridad a largo plazo bien establecido.

“Lucentis fue diseñado para conservar la visión y así lo demuestran los numerosos datos en múltiples patologías documentados y presentados durante el ARVO celebrado esta semana. Los nuevos datos muestran una mejora de 14 letras de la agudeza visual con un promedio de 3,6 inyecciones de Lucentis en pacientes con NVC miópica,” según afirmó el Dr. Timothy Wright, Director Global de Desarrollo de Novartis Pharma AG. “Las evidencias en la práctica habitual reflejan un número menor de inyecciones y de visitas clínicas que en los estudios iniciales realizados con Lucentis, al tiempo que se logra un porcentaje superior al 50% en la reducción de la ceguera provocada por la DMAE húmeda.”

Los aspectos más destacados de Lucentis en el ARVO son:
Evidencias en la práctica habitual en la DMAE húmeda: Un estudio observó cómo impactó el tratamiento con Lucentis en los índices de ceguera legal derivada de la DMAE húmeda en Escocia, Reino Unido. Se evaluaron retrospectivamente los datos de registro de ceguera del Royal National Institute para la Ceguera. Se documentó que desde el inicio del tratamiento con Lucentis hubo una reducción del 59% en el índice de incidencia de ceguera legal atribuible a la DMAE húmeda. La media de visitas clínicas se redujo año tras año, con 9,0 en el primer año, 5,8 en el segundo año, 4,8 en el tercer año, 2,3 en el cuarto año y 0,5 en el quinto año; el promedio de inyecciones fue de 9,7 distribuido durante los 5 años. Este estudio destaca cómo la eficacia transformadora de Lucentis se traduce en la práctica clínica habitual2. [Sesión

La Clínica Universidad de Navarra inicia la segunda fase de su desarrollo en Madrid

La Clínica Universidad de Navarra inicia la segunda fase de su desarrollo en Madrid con la ampliación de sus instalaciones en un nuevo emplazamiento con una localización más estratégica que la actual. Si bien la Clínica cuenta ya con el solar donde se ubicará el nuevo hospital, el proyecto arquitectónico todavía está pendiente de desarrollo, por lo que el inicio de la actividad se prevé para 2016.

Desde 2004 la Clínica cuenta con un policlínico en Madrid, localizado junto a la Plaza de Castilla, en el número 10 de la calle General López Pozas, donde actualmente serealizan consultas externas, diagnóstico por imagen y cirugía mayor ambulatoria endos quirófanos. Oferta 21 especialidades médico-quirúrgicas y  atiende más de 22.000 consultas anuales. Esa sede tenía carácter provisional, mientras se encontraba un lugar idóneo para desarrollar un proyecto clínico más completo y contar con suficientes camas para ingresos.

Nueva sede: 30 especialidades en 4 grandes áreas

El nuevo centro hospitalario, cuyo proyecto se pone en marcha ahora, ocupará un solar de unos 45.000 m2. Localizado entre la Avenida América-A2, el Puente Felipe Juvara y la calle del Marquesado de Santa Marta, el terreno se ubica muy próximo al final de la calle Alcalá (donde existe una estación de metro a diez minutos andando), aotros diez minutos en coche del aeropuerto de Barajas y accesible desde la M-40.

La nueva Clínica albergará especialidades médicas organizadas en torno a cuatrograndes áreas, que aglutinan las patologías más prevalentes: Área de la Mujer, Área Cardiovascular, Área Oncológica y Área de Diagnóstico de Alta Resolución (Chequeos, consultas de alta resolución y procedimientos preventivos). Estará dotado de 5 quirófanos para cirugía mayor, equipamiento clínico de última generación y 60 camas para ingreso hospitalario, con capacidad para una futura ampliación. “Se pretende así un hospital especialmente orientado a procesos ambulatorios y a consultas médicas de las patologías más frecuentes”, describe el director general de la Clínica, José Andrés Gómez Cantero.

¨Para satisfacer la demanda de los propios pacientes”

“El proyecto obedece a la creciente demanda de los propios pacientes de la Clínica en Madrid y alrededores, que se atienden hoy en día en el centro ambulatorio existente, y que reclaman un centro con posibilidad de ingreso hospitalario”, señala el director general.  

Al mismo tiempo, la nueva sede responde “a la intención de aproximar el hospital a otros puntos de la geografía española y facilitar el acceso a pacientes de otros países, consolidando así su carácter internacional”, revela José Andrés Gómez Cantero.

El nuevo hospital puede generar alrededor de 400 puestos de trabajo directos. A estos nuevos empleos, “hay que añadir los indirectos, que surgirán como consecuencia de la potenciación de servicios en la zona urbana en la que se va a ubicar la nueva Clínica”, explica el director general.

Una Clínica integrada en una Universidad

Según subraya el director general, “la Clínica es parte integrante de la Universidadde Navarra, con sus mismos principios de identidad y el mismo espíritu formativo de alumnos y residentes”.

Una destacada señal de identidad de la Clínica Universidad de Navarra, afirma el director general, es que es una institución sin ánimo de lucro, “porque al tratarse de una entidad sin accionariado, no realiza reparto de dividendos, sino que todos sus excedentes se reinvierten en la formación de sus profesionales, eninvestigación, en tecnología y en proyectos de desarrollo que aseguren la sostenibilidad de la Clínica a medio y largo plazo.  El de Madrid es uno de esos proyectos”.

El importe de la inversión está todavía por determinar, a falta del proyecto arquitectónico detallado. Siguiendo la política general de la Universidad de Navarra en estos temas, durante los últimos diez años la Clínica ha venido realizando una labor de captación de fondos y solicitud de donaciones con el fin de abordar la puesta en marcha de este proyecto con suficientes garantías y mínimos riesgos.

Sevilla albergará el Encuentro Nacional de Familias MPS

Este sábado 11 de mayo la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) celebran el VIII Encuentro Nacional de Familias MPS, en Sevilla con el fin de celebrar junto con pacientes, familiares y profesionales el Día Mundial de las MPS, y concienciar en torno a la importancia de conocer en profundidad esta clase de enfermedades minoritarias, tanto por parte del propio paciente como del profesional, para conseguir un rápido diagnóstico y tratamiento, así como aportar apoyo y esperanza a todas las familias a través de otras experiencias personales.

Durante la jornada, se presentará la campaña “Vidasmps” que gira en torno a la página web www.vidasmps.com. Esta iniciativa, llevada a cabo por MPS España con la colaboración de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin,  tiene como objetivofacilitar información clara, de interés y fidedigna sobre los diferentes Síndromes MPS, así como ayudar a lograr un diagnóstico precoz para que los pacientes reciban el tratamiento correspondiente lo antes posible. La web está dirigida a profesionales, y especialmente a padres y familiares de afectados por estas patologías, convirtiéndose para ellos en un medio de apoyo e interacción.

Para este encuentro, MPS cuenta con la presencia de profesionales como el Dr. Antonio González-Meneses, experto en Enfermedades Lisosomales y el Dr. Plácido Navas Lloret, experto internacional en Biología Celular, que abordarán estas enfermedades, sus síntomas y tratamientos. 

Las mucopolisacaridosis o MPS son desórdenes lisosomales causados por una anomalía genética. Estos pacientes carecen de alguna de las enzimas que degradan losmucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), lo que provoca un depósito progresivo de sustancias en las células de distintos órganos afectando a su función.