Este sábado 11 de mayo la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) celebran el VIII Encuentro Nacional de Familias MPS, en Sevilla con el fin de celebrar junto con pacientes, familiares y profesionales el Día Mundial de las MPS, y concienciar en torno a la importancia de conocer en profundidad esta clase de enfermedades minoritarias, tanto por parte del propio paciente como del profesional, para conseguir un rápido diagnóstico y tratamiento, así como aportar apoyo y esperanza a todas las familias a través de otras experiencias personales.
Durante la jornada, se presentará la campaña “Vidasmps” que gira en torno a la página web www.vidasmps.com. Esta iniciativa, llevada a cabo por MPS España con la colaboración de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin, tiene como objetivofacilitar información clara, de interés y fidedigna sobre los diferentes Síndromes MPS, así como ayudar a lograr un diagnóstico precoz para que los pacientes reciban el tratamiento correspondiente lo antes posible. La web está dirigida a profesionales, y especialmente a padres y familiares de afectados por estas patologías, convirtiéndose para ellos en un medio de apoyo e interacción.
Para este encuentro, MPS cuenta con la presencia de profesionales como el Dr. Antonio González-Meneses, experto en Enfermedades Lisosomales y el Dr. Plácido Navas Lloret, experto internacional en Biología Celular, que abordarán estas enfermedades, sus síntomas y tratamientos.
Las mucopolisacaridosis o MPS son desórdenes lisosomales causados por una anomalía genética. Estos pacientes carecen de alguna de las enzimas que degradan losmucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), lo que provoca un depósito progresivo de sustancias en las células de distintos órganos afectando a su función.
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