Alrededor de 700 asistentes de todas las comunidades autónomas se dieron
cita este fin de semana con motivo de las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, que organizó la
Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y que tuvo lugar en el salón de actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Paseo del
Prado 18-20) en Madrid. Las jornadas tienen como objetivo dar a conocer los últimos avances de carácter científico, legislativo, político, económico, social y ético en las enfermedades renales crónicas.
El presidente de la Federación Nacional ALCER,
Jesús Molinuevo, destaca el interés del programa de las jornadas para los enfermos renales y sus familiares, al abordar asuntos tan diversos y actuales como las enfermedades poco frecuentes que derivan en Insuficiencia Renal Crónica, las últimas novedades
en el tratamiento de diálisis, el ejercicio físico y la enfermedad renal, las estrategias de salud como herramienta para garantizar la atención al paciente renal o los derechos como pacientes.
Molinuevo considera, además, de especial importancia dos asuntos que también fueron objeto de debate en las jornadas: “Por un lado, conocer qué se está haciendo en Europa en la lucha contra el tráfico de órganos,
que nos preocupa de forma especial a los enfermos renales, y fundamentalmente la trilogía ‘Mujer, discapacidad y enfermedad renal’. Aún sabemos poco sobre cuáles son las inquietudes y las necesidades de las mujeres con enfermedad renal crónica, motivo por
el que ALCER ha creado una Comisión de la Mujer, con el objetivo de dar respuesta a la problemática del colectivo y que nace con la misión de promover la igualdad de oportunidades dentro del colectivo de mujeres con ERC”.+
La
inauguración de las jornadas corrió a cargo de la Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas, Mercedes Jaraba, y contó con la intervención del
director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el nefrólogo Rafael Matesanz; la presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), María Jesús Rollán, y la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), María Dolores
del Pino. Tras la inauguración, los presidentes de la Federación Nacional ALCER y de la Fundación Renal ALCER, Jesús Molinuevo y Alejandro Toledo, respectivamente, abordaron el presente y el futuro de estas organizaciones.
Para Molinuevo, ese futuro pasa por que el paciente participe no sólo en la toma de decisiones sino también en la gestión y la evaluación del Sistema Nacional de
Salud. “En cualquier foro en el que te encuentres se habla de la importancia de contar con los pacientes en la toma de decisiones que les afectan, pero ves que la realidad es otra y que se cuenta con ellos
poco o nada.
En la enfermedad renal esto no es diferente y se siguen tomando decisiones sin contar con el enfermo renal, e incluso se descuidan los necesarios procesos de formación e información para
que el paciente tome sus propias decisiones en lo referente a la elección de su tratamiento. Esta va a ser una de las piedras angulares de nuestro Sistema Nacional de Salud: la participación del paciente, no sólo en su autocuidado, sino también en la gestión y
en la evaluación del sistema, si de verdad queremos un Sistema Nacional de Salud eficaz, eficiente, de calidad y sostenible”.
Asimismo, Molinuevo advierte de que la actual crisis económica y la aplicación del RD 16/2012 está provocando desigualdades entre las diferentes comunidades autónomas,
tanto en el acceso a los tratamientos, en la aplicación del copago, diferente según la comunidad autónoma en la que se resida, como en la dificultad para acceder a los tratamientos más innovadores.
Mujer, discapacidad y enfermedad renal
Bajo el epígrafe de Mujer, discapacidad y enfermedad renal también se abordó una creciente problemática del colectivo de pacientes renales en una mesa redonda que estuvo moderada por
Clara Vidal, técnica del proyecto Violencia Tolerancia Cero, dirigido a mujeres con discapacidad desarrollado por COCEMFE en colaboración con la Obra Social La Caixa.
En dicho encuentro participaron
tres de las integrantes de la recién creada comisión de la mujer de la Federación Nacional ALCER, como la responsable de dicha comisión,
Josefa Gómez, vicepresidenta primera de Federación Nacional ALCER y presidenta de ALCER Málaga, así como Isabel García, presidenta de ALCER Huesca y
Belén Herrera vocal de la Federación Nacional ALCER y Presidenta de ALCER Bizkaia.
Otras ponencias de las jornadas se centraron en el
marco jurídico relacionado con la enfermedad renal, como la nueva directiva europea sobre tráfico de órganos. Las
enfermedades renales poco frecuentes y las últimas novedades en los tratamientos de diálisis, como la hemodiálisis domiciliaria o la diálisis peritoneal también fueron objeto de estudio durante las jornadas. Durante las mismas se puso de manifiesto
además la importancia del ejercicio físico en la enfermedad renal crónica en una mesa redonda en la que se dio a conocer el programa Ejercita, a través de la ponencia de Sonsoles Hernández, doctora en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte de
la Universidad Miguel de Cervantes de Valladolid, y los Juegos Mundiales de Trasplantados que se celebrarán en Málaga de 2015, que presentarán el presidente de la Fundación Deporte y Trasplante de España,
Mateo Ruiz, y un paciente trasplantado miembro de esta fundación, José López.
