DIAGNÓSTICO PRECOZ Y RÁPIDO ACCESO AL TRATAMIENTO, PRIORIDADES EN LA SEMANA DE LA FPI

Ante la importancia de concienciar e informar sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática AFEFPI con la colaboración de la Fundación Atlético de Madrid, y Roche Farma, han presentado en el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (5 al 11 de octubre), la campaña ‘Aires de esperanza’. Esta campaña cuenta con la participación del jugador del Atlético de Madrid, Juanfran Torres, que ha mostrado su apoyo a AFEFPI en su compromiso por mejorar el conocimiento de esta grave enfermedad, casi desconocida para la sociedad y que, sin embargo, tiene un impacto muy alto en la vida de quienes la padecen, así como la de sus familiares. Además, la presentación de la campaña ha contado también con la presencia de Adelardo Rodríguez, presidente de la Fundación Atlético de Madrid.

Parte de esta iniciativa es la realización de un vídeo de concienciación que puede visualizarse en este(LINK) y que los espectadores del partido Atlético de Madrid-Real Madrid que se ha disputado este domingo, 4 de octubre, han podido presenciar en el videomarcador durante el descanso del encuentro. Además, distribuyeron dípticos entre los asistentes con toda la información relevante acerca de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (Díptico adjunto). Para mayor detalle, toda esta información estará recogida en la página web www.semanafibrosispulmonar.com

¿Cuál es el objetivo de esta iniciativa? Hacer visible a la sociedad la FPI y que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible con el fin de pautar el tratamiento más efectivo desde el principio, así como una atención médica con un enfoque holístico del paciente.

Y es que, la FPI afecta a más de 7.500 personas en nuestro país. De hecho, en Europa hay unas 110.000 personas con FPI, una enfermedad poco frecuente que es más común en los varones, generalmente detectada en mayores de 50 años, y que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo y no tiene curación. Sin embargo, se han producido grandes avances en los últimos años gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, algo que abre una vía de esperanza para los pacientes.

“La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano, generando lesiones que impiden que el intercambio de oxígeno se lleve a cabo correctamente. Esta enfermedad, cuya causa es desconocida, evoluciona de forma progresiva y provoca una insuficiencia respiratoria que va avanzando con el tiempo”, explica eldoctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid.Una enfermedad, agrega Carlos Lines, presidente de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), que requiere mayores esfuerzos en el diagnóstico precoz y en el acceso a tratamientos que permitan ralentizar el avance de la enfermedad.

En este sentido Carlos Lines considera que para potenciar el diagnóstico precoz, sólo se puede realizar desde el conocimiento y, para ello, “es preciso que los médicos de Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser rápidamente derivados a especialistas”. Además, considera que los especialistas “deben estar organizados en equipos multidisciplinares, formando unidades de experiencia: -médicos, radiólogos, patólogos, psicólogos-, que posibiliten un abordaje completo de la enfermedad”.

La iniciativa cuenta con la colaboración de Roche Farma. Según Consuelo Martín de Dios, Head of Patient Access en Roche Farma, “en Roche Farma trabajamos por los pacientes de hoy y nos preparamos para dar las mejores soluciones para los pacientes de mañana. Nuestro compromiso es no solo descubrir, desarrollar y comercializar soluciones innovadoras para necesidades médicas no cubiertas que transforman la vida de los pacientes, sino también colaborar con pacientes y asociaciones de pacientes para que puedan adoptar el papel activo y participativo que deben tener en la gestión de su enfermedad y en el sistema sanitario”. Además, con motivo de la Semana Internacional, se ha puesto en marcha una nueva sección de Fibrosis Pulmonar Idiopática en la web de  RochePacientes(http://rochepacientes.es/)

Causa desconocida

Por su parte, el doctor Ancochea explica que se hipotetiza con que el origen de la enfermedad es una combinación entre una predisposición genética y una inducción de daño pulmonar por algún factor endógeno o micro-ambiental que se desconoce. De hecho, “el diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática es un diagnóstico de exclusión que exige descartar otras causas conocidas de enfermedad pulmonar intersticial (exposición ambiental u ocupacional, neumonitis por hipersensibilidad, enfermedades del tejido conectivo o toxicidad por fármacos) y la presencia de un patrón radiológico y/o histológico característico”,asegura.

La importancia del diagnóstico precoz

Respecto al diagnóstico precoz, el doctor Ancochea apunta que se está trabajando mucho en este aspecto en los últimos años. Antes de este periodo, añade, casi todos los pacientes llegaban al especialista muy tarde. “Se incide mucho en identificar al paciente cuando presenta síntomas como una disnea de esfuerzo lentamente progresiva que no mejora con tratamiento convencional, o que tiene unas alteraciones poco específicas en la espirometría o en la radiografía, con una auscultación en la que aparecen estertores crepitantes secos en las bases pulmonares”. Otro síntoma importante, comenta, es la tos. Una tos sea e irritativa que persiste más de tres meses debe reforzar la sospecha clínica.

Por último, Ancochea considera que en estos últimos 10 años se ha avanzado mucho en el tratamiento de estos pacientes, más en concreto en los últimos tres años. A principios del siglo XXI, comenta, “empiezan a realizarse ensayos clínicos randomizados y controlados con tratamientos antifibróticos que abren un futuro de esperanza al conseguir frenar la progresión de la enfermedad e, incluso, tener un efecto demostrable en la supervivencia de los pacientes”.

Lines ha agregado que “todas estas reivindicaciones coinciden con las recogidas en la Carta Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, en la que ha participado AFEFPI junto a otras 10 organizaciones internacionales con el fin de realizar un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para tomar medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la FPI, y a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los mejores tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos”. En este sentido, el presidente de AFEFPI asegura que “esta iniciativa fomenta la esperanza de los pacientes de que se seguirá investigando sobre a las causas de la enfermedad para encontrar la cura definitiva”.

El COF de Huelva muestra a los niños como adoptar hábitos saludables

El Colegio de Farmacéuticos de Huelva ha llevado a cabo este martes, 29 de septiembre, en pleno centro de Huelva, una acción de promoción de hábitos saludables entre los menoresonubenses, con el fin de evitar que el amplio número de actividades a las que se enfrentan cada día (colegio, deporte, actividades académicas extraescolares, etc.) hagan mella en su calidad de vida.

Con tal fin, el Colegio de Farmacéutico mantuvo instalado en la Plaza Quintero Báez un espacio informativo en el que entregaron material informativo y ofrecieron consejos básicos y de fácil cumplimiento en ámbitos como la alimentación, la higiene bucodental, la prevención de piojos y de enfermedades infecciosas (caso de la gripe o los resfriados) o relativos al correcto uso de la mochila y la forma de estar sentados en el aula, entre otros.

“Aunque estos consejos están estrechamente relacionados con los hábitos que siguen los menores una vez que regresan a las aulas tras el verano, ciertamente son válidos para llevarlos a cabo durante todo el año, lo cual repercutirá de una forma positiva en su salud”, explicaFrancisco Peinado, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Huelva.

“Los farmacéuticos somos los profesionales sanitarios más cercanos y de más fácil acceso a la población. Por tanto consideramos que estamos en la obligación de promover hábitos que ayuden a mejorar la calidad de vida de los más pequeños de la casa. Datos como que nuestra región supere la media nacional de niños con obesidad o que casi un 20% de menores sufran problemas de espalda por cargar con excesivo peso en sus mochilas nos indican que hemos de ofrecer nuestro consejo con el fin de corregir estas situaciones y hacer todo lo posible por promover una juventud saludable”, explica el presidente de los farmacéuticos de Huelva.

El ministro de Salud de Panamá visita Andalucía para conocer de cerca las estrategias de su sanidad pública

Una delegación de Panamá ha visitado Andalucía para conocer más de cerca las estrategias de al sanidad pública andaluza. Así, el consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha recibido la visita en Sevilla del ministro de Salud de Panamá, Francisco Javier Terrientes, acompañado de la directora nacional de Farmacia, Jenny Vergara, el director de tecnologías de la Información, Félix Stanziola, y el cónsul de Panamá, Francisco Gandullo. De parte de la Consejería de Salud, también han estado presentes el viceconsejero de Salud, Martín Blanco y el gerente del Servicio Andaluz de Salud, José Manuel Aranda.

Ésta es la segunda visita que realizan las autoridades sanitarias de Panamá a la comunidad andaluza con el objetivo de conocer su sistema sanitario público, del cual han destacado expresamente los avances en calidad, investigación, formación y aplicación de las nuevas tecnologías.

Por ello, en esta ocasión, la Consejería de Salud ha dado a conocer a las autoridades de Panamá, entre las diversas estrategias de la sanidad pública, la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas, cuya presentación ha corrido a cargo de su directora ejecutiva, Natividad Cuende. Asimismo, los gestores del país visitante han podido profundizar en el conocimiento del modelo de calidad y acreditación de la sanidad pública andaluza de la mano del director de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, Antonio Torres. Ambas exposiciones han sido planteadas con vistas a la posibilidad de definir un marco de cooperación técnica en terapias avanzadas, así como en aspectos de regulación y administración de terapias, y en cuestiones relativas a acreditación de centros y de profesionales del país latinoamericano.

Otro tema por el que el Ministerio de Sanidad de Panamá ha manifestado especial interés ha sido el Sistema de Información del Sistema Sanitario Público de Andalucía. En este sentido, las autoridades han podido conocer de cerca las características de Diraya, el sistema de información integrado que da soporte a la historia digital de salud de cada usuario y al sistema de prescripción electrónica de medicamentos (Receta XXI), entre otras aplicaciones.

Los centros hospitalarios cuentan con un nuevo manual para certificar la calidad de la atención que prestan a la ciudadanía

Los centros hospitalarios podrán certificar la calidad de la atención que prestan a la ciudadanía gracias a una nueva versión del manual de estándares que ha editado la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), organismo dependiente de la Consejería de Salud.

Esta versión del manual surge parar dar respuesta a las nuevas necesidades de los pacientes y al desarrollo de la atención hospitalaria en un contexto cada vez más complejo, donde se han ido diversificando los servicios ofrecidos por cada tipo de centro. En este sentido, el ‘Manual de centros hospitalarios’ va destinado a hospitales comarcales, de especialidades, de alta resolución, de baja y media estancia y baja complejidad. Asimismo, el manual se dirige también a hospitales del ámbito privado, tengan o no conciertos vigentes con el sistema sanitario público. No está prevista, sin embargo, su aplicación para los hospitales integrados por varias unidades de gestión clínica, como los complejos hospitalarios y los regionales, para los cuales próximamente se estrenará un nuevo programa de certificación específico.

El manual ofrece un patrón de referencia específico para impulsar la cultura de la calidad en un ámbito crucial de la asistencia sanitaria como es la atención hospitalaria en estos tipos de centros. Para ello, el proceso de certificación de los centros hospitalarios mide, entre otros, aspectos relacionados con el confort y la satisfacción de los pacientes en sus estancias, la continuidad asistencial, la derivación y transferencia de pacientes, la  innovación y desarrollo de nuevas soluciones para mejorar la capacidad de respuesta, la orientación a los ciudadanos de los sistemas de información, el abordaje del dolor y la promoción de la salud y de la calidad de vida de la población.

En total, el manual cuenta con 144 estándares o patrones de referencia de calidad divididos en cinco bloques y once criterios referidos a la satisfacción, participación y derechos de los usuarios, la accesibilidad y continuidad de la atención, la gestión de la información clínica, la gestión por procesos, la promoción de la salud, la dirección y planificación estratégica, los profesionales, la estructura y otros elementos de soporte, los sistemas y tecnologías de la información, la seguridad y los resultados de los centros hospitalarios.

Además, esta versión incrementa la información disponible sobre cada estándar, con el fin de facilitar su comprensión por parte de los profesionales y mejorar así su implantación en el centro. En su elaboración han participado profesionales con responsabilidades de gestión y coordinación en centros hospitalarios, tanto del ámbito público como privado.

LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA RECLAMAN SU DERECHO A UNA PARTICIPACIÓN PLENA Y EFECTIVA

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) impulsa el primer manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC). El manifiesto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen colabora con esta iniciativa.

La Enfermedad Renal Crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención socio-sanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El Manifiesto evidencia cómo el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años.

Como ha resaltado Jesús Molinuevo, enfermo renal crónico y presidente de ALCER: “La persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental del Manifiesto. De este modo, no sólo preocupa que se haga referencia al autocuidado, sino también a los derechos sociales. En este sentido, Molinuevo ha apuntado que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”.

La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, la Dra. Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”.

Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”.

Para concluir, el presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

Air Liquide Healthcare y Gasmedi apuestan por la investigación médica a través de los Premios Rey Jaime I‏

Air Liquide Healthcare y Gasmedi han patrocinado, como en años anteriores, el premio investigación médica que ha sido concedido al Doctor en Medicina y Cirugía Josep Brugada por su contribución al avance de la medicina.

 Air Liquide Healthcare y Gasmedi son los patrocinadores de la categoría investigación médica de los Premios Rey Jaime I que se entregan esta tarde en la Lonja de Valencia por SM El Rey Felipe VI. El ganador ha sido el Doctor en Medicina y Cirugía Josep Brugada del Servicio de Cardiología del Hospital Clínic de Barcelona.

 Los Premios Rey Jaime I, de reconocido prestigio en el sector sanitario,  fueron creados en 1989 para favorecer y promocionar la investigación y el desarrollo científico realizado en nuestro país. En estos premios se reconoce anualmente la labor científica de los actuales investigadores otorgando a cada uno de los galardonados una remuneración económica, una medalla de oro y un diploma. En el caso de la categoría investigación médica el jurado valora la contribución al avance de la medicina que ha llevado a cabo el premiado durante toda su trayectoria profesional.  Josep Brugada, acumula más de veinte años de experiencia como referencia internacional en el tratamiento de las arritmias y la muerte súbita, habiendo descrito el síndrome de Brugada, causante de esta patología.

Boehringer Ingelheim y Ashoka crean un concurso de ideas mundial para mejorar el acceso a la sanidad‏

La farmacéutica Boehringer Ingelheim, a través de su alianza con Ashoka en el programa Making More Health, impulsa un nuevo certamen mundial, Co-Creating a Healthier World, un reto global que proporciona la oportunidad de colaboración entre emprendedores sociales y colaboradores de Boehringer Ingelheim con el objetivo de crear conjuntamente propuestas que mejoren el acceso a la sanidad.

Este desafío mundial busca innovaciones sociales con un enfoque de la salud centrado en las personas, en lugar de los productos, y con potencial para aplicarse a mayor escala. Las propuestas elegidas recibirán premios en metálico por valor de 50.000 USD y se invitará a todos los finalistas a presentar su propuesta para solicitar inversiones adicionales y apoyo para su puesta en práctica por parte de Boehringer Ingelheim.

Esta iniciativa potencia la co-creación y representa una oportunidad para que el sector empresarial abra el camino hacia una generación de soluciones sanitarias sostenibles en colaboración con el sector social.

Boehringer Ingelheim, ejemplo de compañía “Changemaker“ según Forbes

En el marco de su actividad de RSC, Boehringer Ingelheim aparece como ejemplo de compañía “Changemaker” en la prestigiosa revista Forbes. Joseph Agoada, especialista en comunicación global y asesor de InSTEDD, cita a Boehringer Ingelheim como una gran multinacional que busca la mejor manera de captar y aprovechar el compromiso de los empleados para la innovación social y menciona la iniciativa Making More Health, que permite la creación conjunta de nuevas ideas de negocio social junto con miembros de Ashoka y otros destacados emprendedores sociales.