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08 April 2016

Alström Syndrome International Conference To Stream Live Online In 78 Languages

On May 12-15, Alström Syndrome International (ASI) will host the 8th Alström Syndrome International Family Conference, Scientific Symposium, and Medical Clinic in Plymouth, Massachusetts at the Hotel 1620. The organization’s mission is to provide support, information, and coordination worldwide to families and professionals in order to treat and cure Alström Syndrome. Attendees expected include families and children from 40 states and 15 countries, and the conference simultaneously streams live in multiple languages over the internet.
In addition, the effort will bring together top leaders from the global scientific and medical community to share advances in research, treatment options and information related to Alström Syndrome, an hereditary genetic disorder affecting children and adults around the world regardless of nationality, ethnicity, or race.  The Syndrome manifests itself from birth in various combinations including: blindness, hearing loss, childhood obesity, diabetes, liver disease, kidney failure, and congestive heart failure in children.
The event, sponsored by ASI, Alström Syndrome Canada, Alström Angels, and with an Engagement Award from the Patient-Centered Outcome Research Institute will feature an impressive array of medical, scientific, and educational professionals from the USA and from numerous other countries whose joint efforts impact progress toward a cure.  
Robin Marshall, ASI Executive Director, has reported several exciting developments. This year, for the very first time, the triennial conference will stream live online from the conference center at the Hotel 1620 in Plymouth, Massachusetts, outside of Boston.   Family members, the medical and education communities at large and any other persons interested in this subject are invited and encouraged to view the conference online.  
In addition, all sessions will also be subtitled in real-time in 78 languages using automatic captioning and voice translation software developed by Translate Your World (www.TranslateYourWorld.com) and be readable by the deaf-blind using Braille screen readers. EugeneWorks (www.eugeneworks.com), official videographers for the entire event, will facilitate this remarkable audio and visual opportunity.
More information on Alstrom Syndrome and details on the meeting can be found at www.alstrom.org.
Live streaming conference dates:  May 12 to 14
Conference location:  Hotel 1620 in Plymouth, Mass.  
Further information:  www.alstrom.org

AstraZeneca presenta sus últimos avances en cáncer de pulmón en el ELCC

La compañía biofarmacéutica AstraZeneca y MedImmune, su división mundial de investigación y desarrollo de biológicos,  presentarán un nuevo ensayo clínico y los últimos datos científicos de sus  medicamentos para cáncer de pulmón en la 6ª edición del Congreso Europeo de Cáncer de Pulmón (ELCC, por sus siglas en inglés), que se celebrará en Ginebra (Suiza) del 13 al 16 de abril.
En esta cita, AstraZeneca presentará un total de 15 abstracts, incluidos ocho presentaciones orales, dos "best abstracts"y dos "late-breakers". Los datos más destacados reforzarán el potencial de osimertinib en el tratamiento de tipos específicos de cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) avanzado, compararán las determinaciones en plasma y las biopsias de tejido tumoral de cara a la toma de decisiones sobre el tratamiento del CPNM avanzado y comunicarán los avances en las terapias inmunológicas en combinación.

Osimertinib en primera y segunda línea en CPNM
Dos de las presentaciones orales compartirán datos de los estudios AURA sobre osimertinib y están basados en los resultados que avalaron la aprobación acelerada de este medicamento como el primer tratamiento indicado para CPNM metastásico con mutación positiva T790M del receptor del factor de crecimiento epidérmico (EGFR) en EE. UU., Europa y Japón.

El jueves 14 de abril se presentarán los datos actualizados sobre eficacia y seguridad procedentes de dos cohortes de expansión fase I que investigan osimertinib como tratamiento de primera línea para pacientes con CPNM avanzado EGFRm (Abstract #LBA1_PR). También se presentarán los datos del estudio fase I/II en pacientes con CPNM avanzado y mutación EGFR T790M previamente tratados (Abstract #LBA2_PR).

Mondher Mahjoubi, vicepresidente senior de la División Global de Estrategia de Productos en Oncología de AstraZeneca,declaró: “El reconocimiento en el ELCC de la importancia de nuestros datos en cáncer de pulmón es muy alentador y estamos encantados de presentar datos más consolidados del programa AURA para nuestro nuevo medicamento y primero en su clase, osimertinib. Asimismo, nos reafirmamos en nuestro compromiso de ofrecer el tratamiento correcto al paciente adecuado basándonos en la investigación científica, y actualizamos así sobre nuestros ensayos pioneros con ADN tumoral circulante en plasma".

El análisis de ADNtc plasmático
La identificación precisa de pacientes con tumores portadores de mutaciones moleculares clave es esencial para desarrollar terapias dirigidas de  nueva generación. La detección de ADN tumoral circulante (ADNtc) en plasma con un sencillo análisis de sangre ofrece una alternativa mínimamente invasiva a la biopsia de tejido tumoral y ya está disponible para identificar pacientes elegibles para el tratamiento con gefitinib, un inhibidor de la tirosina quinasa (ITK) del EGFR.
Sobre la base de este trabajo, se presentarán los últimos resultados de una  investigación que analiza  el ADNtc en plasma para identificar pacientes con CPNM y mutación EGFRm T790M y predecir así la respuesta a osimertinib (Abstract #134O_PR y #135O_PR). También se presentarán más datos del estudio ASSESS, que detectaba la mutación del EGFR en plasma (Abstract #58O_PR). ASSESS es el primer estudio realizado a gran escala en la práctica clínica habitual que compara la biopsia tumoral con el análisis del ADNtc para EGFRm en CPNM avanzado.

Marc Denis, profesor de Bioquímica y Biología Molecular del Hospital Universitario de Nantes (Francia) indicó: “Los análisis de ADNtc en plasma tienen el potencial de identificar rápidamente a pacientes adecuados para la terapia dirigida no sólo para el cáncer de pulmón, sino también para una amplia variedad de tumores. La disponibilidad de estos sencillos análisis de sangre puede modernizar el diagnóstico, al poder analizar pacientes de los que no se dispone muestra tumoral”.

El paradigma del cáncer de pulmón está cambiando
En los últimos años, la estrategia en el tratamiento del CPNM está evolucionando gracias a la incorporación de nuevas terapias que permiten que la supervivencia y calidad de vida de los pacientes sea cada vez mayor. Dentro de este nuevo paradigma, la estrategia terapéutica y clínica está ganando en importancia, con la búsqueda de terapias que aporten eficacia y a la vez sean bien toleradas, sin comprometer de esta forma la calidad de vida del paciente.


En este sentido, terapias eficaces y a la vez bien toleradas capaces de aumentar la supervivencia, mejorar la sintomatología y con buen perfil de tolerabilidad, son en muchos casos y cada vez más, la elección en cáncer de pulmón.

Inmunooncología (IO): las terapias de combinación
AstraZeneca cuenta con un extenso programa de ensayos clínicos en marcha de combinaciones en oncología y continúa explorando nuevas terapias de combinación que abordan las necesidades de los pacientes con cáncer de pulmón difíciles de tratar. En el ELCC la compañía presentará datos de seguridad y eficacia de dos ensayos exploratorios que combinan inmunoterapias y moléculas pequeñas a través de dos presentaciones en la categoría de “best abstracts” (Abstracts #57O y #136O).

Robert Iannone, director de la división de Desarrollo Internacional de Medicamentos e Inmunooncología de AstraZeneca, afirmó: “Durvalumab es la piedra angular de nuestra cartera de IO y disponemos de un programa de desarrollo en rápido avance centrado principalmente en nuevas combinaciones. En el ELCC presentamos la investigación científica que está detrás de nuestro enfoque de terapias combinadas con abstracts que describen los estudios MYSTIC y NEPTUNE, actualmente en marcha, que combinan durvalumab con tremelimumab. Éstos se basan en los recientes datos que muestran la actividad antitumoral de esta combinación en pacientes con CPNM metastásico con independencia del estado PD-L1, como se publica en The Lancet Oncology”.



Desmontando mitos sobre el párkinson




El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en el mundo que tiene más incidencia en la población después del Alzheimer. Sobre esta enfermedad, que afecta a 150.000 personas en España, existen varias creencias en torno a sus síntomas y evolución, pero como advierte el referente mundial en enfermedades neurodegenerativas, Jaume Kulisevsky, «hay muchas que son parcialmente ciertas y otras que, directamente, no corresponden a la realidad médica».

Una gran parte de la población asocia la enfermedad de Parkinson con el temblor del cuerpo, pero, como matiza este profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC y director del instituto de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, «no es párkinson todo lo que tiembla, ni todo temblor es párkinson». «Hay muchos afectados que no tienen este síntoma y nunca lo tendrán lo que dificulta más su diagnóstico—, y otros que lo tienen, pero no padecen esta enfermedad, sino otra benigna llamada temblor esencial», añade.

A pesar de que la mayoría de los casos se produce a partir de los 65 años, no se puede afirmar que el párkinson sea exclusivamente una enfermedad de personas mayores. Kulisevsky explica que, de hecho,el 30 % de los enfermos diagnosticados es menor de esa edad: el 15 % tiene entre 45 y 65 años y el otro 15 % tiene menos de 45 años. Sin embargo, es cierto que «la probabilidad de padecer esta enfermedad aumenta con la edad, sobre todo a partir de los 60-65 años».

El investigador revela que, en contra de la creencia generalizada que la genética no tiene nada que ver con el párkinson, «ya se han identificado al menos 18 genes con mutaciones causantes de esta enfermedad, si bien provocan una minoría de casos». Pero, aunque hoy en día se desconoce la causa última de la enfermedad, «todo apunta a una combinación entre la predisposición genética y las causas ambientales (estilo de vida, exposición a determinados tóxicos, alimentación, etc.)», remarca Kulisevsky. En este sentido, añade que cuando esta enfermedad aparece en gente joven puede estar relacionada con gran probabilidad con causas genéticas.

Sobre el mito que el párkinson desemboca en una inmovilidad casi total del cuerpo, Kulisevsky dice que «los afectados difícilmente llegan a este punto, porque normalmente responden bien a la medicación». En cambio, personas que tienen patologías similares al párkinson, llamadasparkinsonismos, «pueden tener un riesgo mayor de sufrir un rápido deterioro físico, porque no responden de la misma manera a los medicamentos», asegura. Recuerda, por otra parte, que el párkinson es «una enfermedad crónica, pero no mortal».


Elevada presencia de la depresión y el deterioro cognitivo

Lo cierto es que, en el párkinson, la falta de dopamina —un neurotransmisor que colabora en el mantenimiento del ánimo— hace que muy a menudo los enfermos sufran depresión: «Un 50 % de los afectados tiene una depresión asociada», remarca Kulisevsky. Muchas veces la enfermedad comienza con un trastorno del ánimo y es difícil hacer su diagnóstico, porque la propia depresión provoca lentitud motora y mental. El tipo de depresión que se produce es la distimia, que, a diferencia de la depresión con síntomas psicóticos, mejora considerablemente con los fármacos.

Por otro lado, el profesor explica que «la probabilidad de desarrollar un deterioro cognitivo asociado al párkinson es muy elevada cuando han pasado más de veinte años de la enfermedad o a partir de los 70 años de edad». Por ello añade que una de las principales líneas de investigación más relevantes actualmente sobre esta enfermedad es descubrir cómo y por qué se produce este deterioro cognitivo.


La actividad mental, el ejercicio físico y las TIC ayudan a combatir la enfermedad

La actividad mental —esforzarse en el aprendizaje, en centrar la atención, etc.— y el ejercicio físico —sobre todo el aeróbico— son factores que ayudan a combatir la depresión y los trastornos cognitivos de la población en general y, en particular, de la gente afectada por el párkinson, porque retrasan la aparición de la enfermedad.

Las nuevas tecnologías también tienen su papel en el control del párkinson. Hoy en día se están desarrollando dispositivos de control del movimiento para evitar o prevenir caídas, registrar el temblor o favorecer la marcha. Los afectados por la enfermedad de párkinson tienen un problema de autoactivación corporal voluntaria, y existen pruebas que demuestran que, si hay un factor de motivación externa, como por ejemplo unas huellas dibujadas en el suelo, esto hace que la persona afectada ande perfectamente.


Ferrer y PwC analizan la gestión del paciente crónico en las distintas CCAA‏

Con el objetivo de ofrecer a las comunidades autónomas una plataforma de desarrollo de las políticas sanitarias orientadas a la asistencia integral de los pacientes crónicos, PwC y Ferrer han desarrollado un proyecto, a través del que se han analizado las diferencias que existen entre las comunidades autónomas españolas en la gestión y abordaje integral del paciente crónico. El proyecto, basado en la metodología del benchmark comparativo, se presentará mañana en Madrid en el marco del VIII Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico que comienza hoy y que organizan, conjuntamente, la SEMFYC (Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria) y la SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna).



Para alcanzar estas conclusiones, en tan solo cuatro meses, han participado 13 comunidades autónomas, en las que se han evaluado 116 intervenciones en materia de cronicidad estructuradas en doce ejes que analizan, entre otras cuestiones, la estrategia, el liderazgo, la prevención y promoción, el modelo asistencial, la integración socio-sanitaria, la farmacia, el empoderamiento del paciente, la evaluación, las personas y cultura y los sistemas de información.

El resultado es un benchmark anónimo, de tal forma que cada comunidad sólo puede acceder a sus propios datos comparados con la media nacional. Identifica, además, sus mejores prácticas en la atención a los pacientes crónicos.



En el análisis de los resultados se concluye que existen, entre comunidades autónomas, diferentes grados de avance en la definición e implantación de los modelos de gestión del paciente crónico. Las comunidades con mejores valoraciones en alguno de los ejes son Madrid, Castilla y Léon, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia y País Vasco.

Por otra parte, los ejes que más destacan son los de farmacia y el de prevención y promoción. En el primero se analizó la existencia de un sistema de información que integrase todos los procesos de prestación farmacéutica y que impulsase la instauración de planes farmacoterapéuticos integrados, especialmente relevantes desde el punto de vista del paciente crónico. En el caso del eje de prevención y promoción, si bien ha sido uno de los mejor valorados, aún existe un amplio margen de mejora.

Como dato, cabe destacar que la integración socio-sanitaria es el eje que cuenta con una puntuación media más baja.



Metodología

Para el desarrollo de este proyecto, en una primera fase fue presentado a los máximos responsables de cada comunidad autónoma en materia sanitaria de tal forma que cada una de ellas pudiese valorar su participación en el proyecto. Posteriormente, se realizaron varios workshop en cada una de las comunidades en los que participaron los principales responsables en la definición e implantación de los modelos de gestión al paciente crónico.

Ahora que se poseen todos estos datos, se pretende impulsar iniciativas que permitan compartir en mayor grado las mejores prácticas identificadas, de forma que cada comunidad autónoma pueda beneficiarse de experiencias de éxito.

Ferrer ha impulsado esta iniciativa con el fin de aportar valor a las CCAA en la gestión de la cronicidad, tal y como establece su filosofía.

La gestión integral del paciente diabético puede disminuir hasta un 50% los costes indirectos de la enfermedad

La gestión integral de la diabetes es clave para mejorar la salud de los pacientes diabéticos a un coste más eficiente para el sistema sanitario. Ésta es una de las principales conclusiones presentadas hoy por Emminens, compañía de Roche Diabetes Care Spain, en el marco de su ponencia Soluciones Emminens para la mejora de la eficiencia en la gestión de la diabetes: Experiencias implantadas durante el último año” que ha tenido lugar en el marco del VIII Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, celebrado en Madrid.
La cita coincide con el Día Mundial de la Salud 2016, en el que la OMS dedica especial atención a la diabetes, por el aumento de prevalencia en los últimos años de esta enfermedad que, en la mayoría de casos, es prevenible, como también lo son sus complicaciones. Sólo en España afecta a más de 6 millones de personas y su incidencia crecerá en los próximos años, hasta convertirse, según la OMS, en la séptima causa de muerte en 2030.
Por ello, el gran reto del sistema sanitario actual y futuro es el abordaje de esta enfermedad crónica. Una gestión más eficiente permitiría mejorar los resultados de salud y, en consecuencia, disminuir los costes indirectos del sistema sanitario -entre los que se encuentra el absentismo laboral, la reducción de la productividad, la discapacidad y el desempleo- hasta un 50%, según la Federación Internacional de Diabetes (IDF).
Para lograr esta mejora en la gestión se hace imprescindible un mayor control de la enfermedad por parte del paciente tanto para mejorar su calidad de vida como para contribuir a aligerar esta carga económica lo que, segúnLars Kalfhaus, director general de Roche Diabetes Care Spain y Emminens Healthcare Services, supone un “alivio empoderado, que sólo es posible a través de un cambio de modelo, orientado a la personalización e integración estructurada de los diferentes procesos del manejo de la enfermedad para prevenir complicaciones. Es necesario cambiar la gestión de los recursos que, actualmente, se basa en el pago por enfermedad y tratamiento, y apostar por la prevención, lo que reduciría a la mitad los costes para el sistema sanitario”.
Las dos experiencias presentadas hoy por Emminens, puestas en marcha en centros sanitarios de Cataluña (Mejora de la eficiencia en la provisión de tiras reactivas) y Madrid (Utilización de sistemas de ayuda a la toma de decisión en el seguimiento del paciente diabéticotienen, pues, como objetivo contribuir a una mayor eficacia en la gestión de esta enfermedad. A través del análisis de los resultados obtenidos, Emminens ha compartido con los profesionales de la atención y gestión de pacientes crónicos las necesidades actuales de mejora de la calidad asistencial y las herramientas que está utilizando para darles una solución eficiente.
La sesión ha sido moderada por el Dr. Francesc Xavier Cos Claramunt, Médico de familia, Chairman elect Primary Care Diabetes Europe y profesor asociado de la Universitat Autónoma de Barcelona.
Experiencias de éxito en la gestión de pacientes
En el caso de las enfermedades crónicas y, en concreto, de la diabetes, su correcto manejo, tanto por parte del paciente como del profesional y gestor sanitario, es hoy un reto clave. Así lo han puesto de relieve la Dra. Azucena Carranzo Tomás, Responsable de enfermería y gestión de productos intermedios y el Dr. Lluís Gracia Pardo, Gerente de Atención Primaria Vallcarca-Sant Gervasi. E.B.A. Vallcarca S.L.P., durante la exposición del caso práctico “Mejora de la eficiencia en la  provisión de tiras reactivas”.
Asimismo, en la presentación del segundo caso, “Utilización de sistemas de ayuda a la toma de decisión en el seguimiento del paciente diabético”, el Dr. Juan José Gorgojo Martínez, Adjunto de la Unidad de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, ha hecho hincapié en la necesidad de un paciente bien informado con el fin de asegurar una mayor motivación y, en consecuencia, una mayor adherencia al tratamiento.
Para ello, como ha destacado el Dr. Gorgojo, “una herramienta como Emminens eConecta permite un seguimiento más próximo y continuado a través de visitas virtuales”. En la experiencia del caso práctico expuesto, según el Dr. Gorgojo, “la aplicación de las herramientas Emminens eConecta y eDetecta ha permitido disponer de información fácil de interpretar y fiable para ajustar la terapia eficazmente, además de educar al paciente y proporcionarle medios para autogestionarse”.
“Realizar un soporte continuado entre visitas para detectar problemas y mejorar la adherencia del paciente y su motivación” son otras conclusiones destacadas por el Dr. Gorgojo, así como “la educación en materia de diabetes, accesible a través de Emminens eConecta, además del análisis de datos, la detección automática de patrones, la optimización de la terapia y la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente”.
En su aplicación, el Dr. Gorgojo ha destacado “la reducción de las visitas no programadas, la detección de problemas potencialmente graves y la mejora de satisfacción de los pacientes, así como la mejora del control glucémico y del riesgo de hipoglucemia”. Prueba de ello es “la falta de ingresos y asistencias en urgencias por complicaciones agudas”.
En el caso concreto de Emminens eDetecta, solución dirigida a los profesionales sanitarios que facilita el control de los pacientes diabéticos, mejora la precisión y la velocidad en el análisis de datos de los pacientes, ayudando en el ajuste del tratamiento, el Dr. Gorgojo ha afirmado que “al permitir controlar hasta 22 patrones distintos y detectar los valores anormales, reduciendo en un 90% el tiempo dedicado a esta tarea, es una solución muy eficaz”.
Por su parte, la Dra. Carranzo, ha hecho hincapié en “el mejor control de la diabetes y la gran acogida y satisfacción de los usuarios del Centro de Atención Primaria de Vallcarca-Sant Gervasi en la provisión de tiras reactivas gracias a la aplicación de las soluciones digitales de Emminens, que han supuesto un ahorro del 25% del presupuesto en tiras y la estabilización del mismo durante 4 años”. Según el Dr. García Pardo, “hemos conseguido mejorar el grado de satisfacción tanto en los pacientes como en los profesionales sanitarios”.
Plataformas digitales para transformar la prestación de los servicios sanitarios
Durante su ponencia, Lars Kalfhaus ha destacado las principales conclusiones del II Barómetro EsCrónicos, única encuesta en España que mide la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud, durante su ponencia de clausura Plataformas digitales: transformando la prestación de servicios sanitarios.
“Como muestran los resultados de esta encuesta, entre las principales mejoras que, según los propios pacientes crónicos, todavía no ha conseguido el SNS, se encuentran: la reducción del tiempo de espera para conseguir cita, la mejora de la coordinación entre los distintos especialistas que intervienen en el tratamiento y, especialmente, la falta de información sobre éste”, afirma Kalfhaus.
En el caso concreto de la Diabetes tipo 2, según el estudio Oblicue (M Brosa et al.: Oblicue, SPOR Milan 2015), la aplicación de un modelo de atención personalizada que considere la educación y la auto-monitorización estructurada junto con la evaluación de los resultados, reduce la HbA1c hasta un 0,5% y, en el caso de la Diabetes tipo 1, hasta un 0,8%, lo que contribuye a disminuir las complicaciones.
Para que estas complicaciones lleguen a prevenirse, es “necesario un cambio de políticas públicas hacia un modelo más dirigido a la prevención. Para ello, hay que abordar la gestión de la diabetes desde una óptica integral, que permita optimizar los recursos de los profesionales y fomente una participación más activa de los pacientes en el manejo de su propia enfermedad” ha afirmado Lars Kalfhaus.
En palabras de Kalfhaus, “las posibilidades que ofrecen las herramientas tecnológicas de la Digital health ponen a nuestro alcance son clave para dar respuesta a los retos de la diabetes y las enfermedades crónicas asociadas y conseguir reducir considerablemente los costes indirectos y los asociados al 80% de complicaciones que, en la actualidad, son evitables”.
Un modelo preventivo para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario
De los 6 millones de personas que padecen diabetes en España, un 43% de los casos -unos 2,3 millones- están aún sin diagnosticar. Está previsto que, en 2035, hayan aumentado un 55% y, de ser así, en España más de 9 millones de personas padecerán esta enfermedad, según datos de la Federación Internacional de Diabetes (IDF) (Estudio di@bet es Enero 2012 FJGªSoidán).

Según la FEDE (Federación de Diabéticos Españoles), la diabetes en España genera, tan sólo en hospitalizaciones, unos costes directos de 5.447 millones de euros y el coste por paciente diabético al año es de 1.708 euros. En costes indirectos, la cifra asciende a 17.630 millones.

180 niños con trasplante multivisceral o nutrición parenteral, protagonistas de un cuento solidario‏

Te imaginas que tu hijo necesitara un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Imaginas que no pudiera comer por boca durante largas temporadas de su vida y que tuviera que depender de una máquina de alimentación artificial que le aportase los nutrientes necesarios? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para ser cuidador permanente del pequeño?Ésta es la situación real que viven en España más de 180 familias. Cuarenta de ellas viven en Madrid. ¡¡Necesitamos tu apoyo!!

David y Auxi se sometieron a un trasplante de varios órganos y ahora disfrutan de la vida con una sonrisa. Jacobo, Alba, Juan, Josué, Pedro… saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conoce a fondo las dificultades de adaptarse al cole y a su vida diaria con las diferencias de la enfermedad. ¿Cómo es la vuelta al cole cuando una máquina conectada a tu cuerpo a través de un tubo te acompaña? ¿Cómo viven los niños trasplantados de varios órganos? ¿Sus amigos conocen la importancia de la donación? ¿Existen trucos para que los cambios más importantes en la infancia se afronten mejor? ¿Podemos hacer entre todos la vida más fácil a estos grandes héroes?

PROYECTO DE CROWDFUNDING PARA CUMPLIR UN SUEÑO

Nupa busca financiación para publicar un cuento ilustrado divertido, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Además de explicar la vida de un niño con una enfermedad crónica, los niños analizan otras situaciones de crisis como el nacimiento de un hermanito, los cambios físicos durante la infancia, la pérdida de una mascota o el proceso de adopción…de modo que el cuento será una pequeña guía para afrontar los momentos de cambio defendiendo mensajes tan importantes como la empatía, la solidaridad y la amistad.

Escrito por la periodista gallega Alba R. Santos y la psicóloga asturiana Alicia Alameda, e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza, “Cuentos para entender mi mundo” ayuda a explicar a los más pequeños recetas para superar las situaciones de cambio a la que todos los niños se enfrentan en algún momento, convirtiéndolas en una aventura más optimista y positiva. Se trata de una historia, supervisada por un equipo de profesionales, que ayudará a las familias a aprender más sobre empatía y emociones; una herramienta para adaptarse a los cambios y aprender a gestionar las dificultades.

Puedes colaborar haciendo tu donativo (desde 5 a 500 euros) para ayudar a las familias de Nupa a conseguir los 10.000 euros para sufragar el proyecto. Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a cubrir los gastos de impresión y envío de los cuentos, y para ayudar directivamente a los niños y adultos de Nupa financiando hogares de acogida, apoyo psicológico y terapéutico y medicaciones para pacientes afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Enlace para colaborar con el cuento:


Novaltia y STADA abordan la gestión de la categoría de probióticos en la farmacia‏

La sede de Novaltia, en Zaragoza, ha acogido un taller sobre la gestión de la categoría de probióticos aportando un beneficio en la salud de los pacientes, promovido por Novaltia y STADA, que ha reunido a más de 100 farmacéuticos aragoneses. La sesión, impartida por el farmacéutico Jaume Guillén, experto en gestión de la oficina de farmacia, ha tratado la importancia de coordinar adecuadamente la recomendación activa, la dispensación y el aprovisionamiento en la categoría de los probióticos. 

La microbiota es el conjunto de microorganismos que habitan en el organismo, en su gran mayoría bacterias, llevando a cabo distintas funciones beneficiosas para la salud como proteger frente a la acción de bacterias patógenas, mejorar la función barrera de la mucosa intestinal o vaginal, síntesis de vitaminas y estimulación del sistema inmunitario, entre otras. Los probióticos, microorganismos vivos que cuando se administran en cantidades adecuadas confieren un beneficio a la salud del organismo, contribuyen al correcto funcionamiento de la microbiota autóctona.

En este sentido, Guillénha destacado el crecimiento que ha experimentado el uso de los probióticos en los últimos años. “La clave pasa por disponer y recomendar productos de alta calidad, la elección de los productos será el secreto de nuestro éxito”, ha indicado. Examinar las cepas y que estén correctamente referenciadas en el envase, su evidencia científica e información complementaria como las condiciones de almacenamiento y la ausencia de gluten y lactosa en su composición, son algunos de los consejos que ha expuesto. 

También ha subrayado la necesidad de escuchar al paciente, detectar sus necesidades, preguntar y aconsejar el producto más adecuado, tanto en lo que refiere a la cepa del probiótico como a la vía de administración. Otro aspecto que ha destacado ha sido la ubicación de estos productos en la farmacia. “Una correcta exposición en la farmacia contribuirá a generar consultas, si algo no está expuesto no existe para el paciente”, ha afirmado el farmacéutico. 

Lactoflora® es la gama de probióticos de STADA e incorpora productos innovadores basados en las funcionalidades de los probióticos dirigidos al cuidado de la flora intestinal, vaginal, urinaria, y al restablecimiento de las defensas en situaciones en las que la microbiota puede verse alterada como en terapias con antibióticos, infecciones recurrentes, uso continuado de laxantes, alergias e intolerancias alimentarias, trastornos gastrointestinales agudos y crónicos o estados de déficit del sistema inmunitario.

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