La hemofilia es una enfermedad crónica que acompaña al paciente durante toda su vida. Desterrar los tópicos todavía hoy vigentes en la sociedad es vital, como también lo es escuchar las demandas y necesidades de estas personas para que puedan disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
La necesidad de refrigeración de los tratamientos para la hemofilia A es uno de los principales inconvenientes para quienes viven con la enfermedad1, tal y como queda patente en la literatura científica y ha confirmado la “Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII”, realizada el año pasado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de Novo Nordisk. En ella, hasta el 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar y a más del 50% le complica su vida diaria.
El 80% de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente. Consciente de esta situación, Novo Nordisk, bajo su lema Cambiar la Hemofilia (Changing Haemophilia), ha puesto en marcha una campaña informativa de apoyo a las personas con hemofilia A con el fin de conocer, de primera mano, sus necesidades y experiencias personales y poder contribuir, así, a mejorar su calidad de vida.
A través de varios vídeos testimoniales, Francisco, Juan Antonio y Jorge David ponen cara a esta enfermedad poco frecuente y de carácter congénito, explican cómo viven con ella desde sus primeros meses de vida, ofrecen consejos y recomendaciones basadas en su día a día y expresan sus deseos para disfrutar de una vida plena y con mayor libertad, algo que podrían hacer con tratamientos que no necesitaran conservarse en frío y pudieran mantenerse estables a una temperatura ambiente de hasta 40 grados.
Esto les permitiría viajar sin preocupaciones, incluso a destinos que ahora les parecen inalcanzables, y estar tranquilos en los desplazamientos del hospital a casa sin el temor a romper la cadena de frío mientras trasladan el factor. En definitiva, su vida sería mucho más cómoda, a lo que también ayudaría poder administrase el factor el menor número de veces posible.
Según los resultados de la encuesta mencionada anteriormente, en torno al 30% de los españoles con hemofilia A ha dejado de hacer o planificar alguna actividad por las condiciones de conservación del fármaco y casi la mitad afirma que, con un tratamiento que no necesitara conservación en frío, podrían realizar actividades que actualmente no pueden desarrollar.
El 45% ha dudado alguna vez de que el producto pueda haber estado expuesto a más de 25ºC y más del 20% afirma haber roto en alguna ocasión la cadena de frío en el traslado del tratamiento. Además, más del 25% de los pacientes dicen haberse quedado alguna vez sin espacio para acumular el factor en la nevera. Situaciones, todas ellas, en las que Jorge David, Juan Antonio y Francisco se han encontrado en alguna ocasión.
Para el Dr. Francisco Pajuelo, director médico de Novo Nordisk, “una inadecuada conservación y mantenimiento del producto puede conllevar una pérdida de eficacia y, en casos de hemofilia A grave, desembocar en graves consecuencias. El hecho de que dispongamos de fármacos con estabilidad hasta 40ºC aporta una gran tranquilidad al respecto y supone una ventaja importante para los pacientes”.
En este contexto, Cambiar la Hemofilia (Changing Haemophilia) es el compromiso adquirido por Novo Nordisk para abordar, más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia. Con esta premisa la compañía no sólo contribuye, desde hace más de 30 años, al desarrollo de fármacos efectivos y seguros, sino que también trabaja por un mejor acceso al diagnóstico, a una atención multidisciplinar y, en definitiva, para que las personas con hemofilia puedan vivir con las menores limitaciones posibles. Todo ello con la colaboración de las organizaciones de pacientes y las sociedades médicas.
