HIV/AIDS EDITION: THE CORPORATE REPUTATION OF PHARMA IN 2021

  

The Patient Perspective— HIV/AIDS edition The views of 168 cancer patient groups        PatientView is today publishing the results of its latest ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey—HIV/AIDS edition, now in its 9th year, and two years into the Covid-19 pandemic. Running between November 2021 to February 2022, the survey collected the opinions of 168 HIV/AIDS patient groups on the performance of the pharmaceutical industry during 2021. Patient groups possess a unique understanding of the needs of the patients, and represent the collated views of patients. Patient-group perspectives have become increasingly important to regulators that demand patient input into trial design and conduct, as well as into the evaluation of clinical outcomes. At the same time, many patient groups are also familiar with the complexities of pharma’s business—85% of the HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey worked or partnered with at least one pharma company that year. Continue reading for details on: ·         How PatientView measures pharma’s corporate reputation from a patient perspective; ·         The headline results of the 2021 survey, from the perspective of HIV/AIDS patient groups; ·         The companies included in the 2021 HIV/AIDS analysis; and ·         The profiles of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups. Contents and tables can be downloaded here METHODOLOGY PatientView’s annual online ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey measures various aspects of pharma’s performance—all from a patient and patient-group perspective. The survey’s questions to respondent patient groups fall into two areas: 1.         The performance of the pharma industry as a whole, compared to other healthcare industries, ―and for various activities of importance to patients. 2.       The performance of individual pharma companies (12 in total in the HIV/AIDS edition of the 2021 survey results). Companies are assessed by respondent patient groups for their performance across nine indicators of corporate reputation. A new, 10th indicator was added to the previous year’s survey (that of 2020), looking at companies’ support to patients during the Covid-19 pandemic. This indicator was retained in the 2021 survey [see chart below]. The nine indicators that measure pharma’s corporate reputation, from a patient perspective—plus a 10th indicator, looking at pharma’s patient support during the Covid-19 pandemic.   Respondent HIV/AIDS patient groups are asked to nominate the three companies they think “Best” at each of the indicators of corporate reputation   The 12 companies included in the HIV/AIDS arm of the 2021 ‘Corporate Reputation of Pharma’ analyses: AbbVie I Bristol Myers Squibb I Gilead Sciences I GSK I Janssen I Merck & Co* I  Mylan I Roche** I Sandoz I Sanofi I Teva I ViiV Healthcare ·         * Known as MSD outside of the United States and Canada. ·         ** Known as Genentech in the United States, and as Chugai in Japan. Chart 1. The number of respondent HIV/AIDS patient groups familiar, or working, with the companies listed above [https://bit.ly/3aTuQbB]. Click here to read more about PatientView’s methodology for the ‘Corporate Reputation of Pharma’ 2021 (published 2022). SUMMARY OF RESULTS FINDINGS AT INDUSTRY LEVEL The 168 HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation’ survey rated the pharma industry more favourably for corporate reputation than their predecessors in all previous years. 50% of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups stated that the industry had an “Excellent” or “Good” corporate reputation, against 47% saying the same in 2020—although both of these figures remain lower than those reported by patient groups of other therapy areas. In 2021, 59% of respondent patient groups from all therapy areas thought the pharma industry had an “Excellent” or “Good” corporate reputation. The pharmaceutical industry has always had to respond to an active and effective patient movement that represents people with HIV/AIDS. However, the recent increases in pharma’s corporate reputation over the last two years can, in part, be attributed to the industry’s response to the Covid-19 pandemic. 78% of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups judged the industry’s response to Covid-19 to be “Effective” or “Very effective”. Although pharma’s relationships with patient groups are wide ranging, funding became an existential issue for patient groups during the pandemic. In 2021, 65% of the 142 respondent HIV/AIDS patient groups working with pharma stated that they had received financial donations. 2020’s equivalent figure was 57%. Despite the higher approval ratings for pharma from the HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation’ survey, these patient groups also expressed concerns that the industry should be doing much more. Although pharma has made significant therapeutic advances over the past 40 years, the fact remains that almost 38 million people worldwide continue to live with HIV. International bodies have set the goal of ending the epidemic by 2030. The pharmaceutical industry has an important role to play in supporting these efforts, according to respondent HIV/AIDS patient groups, as follows: ·         Innovation: 68% of the HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation’ survey thought the industry “Excellent” or “Good” at innovation (versus 58% saying the same in 2020). Also in 2021, 72% of respondent HIV/AIDS groups considered the industry “Excellent” or “Good” at creating products of benefit to patients (versus 58% saying the same in 2020). Nonetheless, as the world aims to eliminate the HIV/AIDS epidemic, respondent HIV/AIDS patient groups call for further improvements to pharma’s drug treatments, so that people living with HIV/AIDS can take their medication with minimal difficulty (improve compliance), and, at the same time, enjoy a good quality of life. “Investigar en más fármacos y opciones terapéuticas, para la mejora de la calidad de vida de las personas. Invertir en vacunas tanto preventivas como terapéuticas. Mejorar los efectos secundarios de los fármacos y sus interacciones farmacológicas.” (“Investigate more drugs and therapeutic options to improve people’s quality of life. Invest in both preventive and therapeutic vaccines. Improve the side effects of drugs, and their drug interactions.”) —Regional HIV/AIDS patient group, Spain ·         Access to medicines: Just 33% of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups thought the industry “Excellent” or “Good” at helping to ensure equitable access to medicines. Of the estimated 37.7 million people living with HIV in 2020, only 75% were accessing anti-retroviral treatment—leaving 9.5 million individuals (predominantly in poorer countries) still waiting. In June 2021, UNAIDS issued a new global pledge “to end all inequalities faced by communities and people affected by HIV towards ending AIDS.” [https://www.unaids.org/en/resources/presscentre/pressreleaseandstatementarchive/2021/june/20210608_hlm-opens] “Facilitar o acesso aos medicamentos  à comunidade de baixa renda.”(“Facilitate access to medicines for the low-income community.”)—National HIV/AIDS patient group, Brazil ·         Drug pricing and transparency: Some respondent HIV/AIDS patient groups blame the current inequitable situation on the ineffective processes by which governments negotiate drug prices with pharma, and pharma’s lack of transparency in that process. Since 2013, respondent HIV/AIDS patient groups have consistently marked pharma down for its pricing policies—in 2021, only 18% thought the industry “Excellent” or “Good” at setting fair prices. Similarly, just 16% thought pharma “Excellent” or “Good” at being transparent about pricing. “Para efeitos de perceção da integridade, a indústria farmacêutica deveria flexibilizar as condições negociais, tendo em consideração a importância vital de alguns dos seus produtos no garante da sobrevivência das populações, nomeadamente através da conceção de patentes.” (“For the sake of the perception of integrity, the pharmaceutical industry should make its negotiating terms more flexible, taking into consideration the vital importance of some of its products in ensuring the survival of populations, specifically through the granting of patents.”) —International HIV/AIDS and hepatitis patient group, Portugal   COMPANY RANKINGS  The top-three pharma companies out of 12 companies, ranked for their overall corporate reputation in 2021, assessed by respondent HIV/AIDS patient groups familiar with the company: ViiV Healthcare, 1st | Gilead Sciences, 2nd | and Janssen, 3rd. The top-three ‘big-pharma’ companies out of 7 companies, ranked for overall corporate reputation in 2021, assessed by respondent HIV/AIDS patient groups familiar with the company: Janssen, 1st | GSK, 2nd | and Merck &Co*, 3rd.  * known as MSD outside of the United States and Canada PROFILE OF 2021’S RESPONDENT HIV/AIDS PATIENT GROUPS Chart 2: Geographic location of respondent HIV/AIDS patient groups, 2021   PatientView would like to thank the 168 HIV/AIDS patient groups that gave up their time to respond to the ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey 2021 (results published 2022).

El 70% de las personas que viven con obesidad experimentan síntomas de ansiedad y el 66% de depresión

 

Las personas que viven con obesidad experimentan con frecuencia síntomas de ansiedad (70,3%) y depresión (66,2%) derivadas de su exceso de peso y, al mismo tiempo, la depresión, la ansiedad y los trastornos del sueño son factores de riesgo potenciales para desarrollar obesidad. “Existe claramente una asociación directa entre el estado psicosocial de la persona y la obesidad²”, explica el Dr. Cristóbal Morales, vocal de la junta directiva de la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) y endocrinólogo del Hospital Vithas Sevilla y del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, quien defiende un enfoque endocrino-psicológico de esta enfermedad.

Son datos científicos que el Movimiento “Más Grande Que Yo” pone sobre la mesa, por primera vez, para derribar los falsos mitos que rodean al sobrepeso y la obesidad. Lanzado por la SEEDO y Novo Nordisk, el objetivo es cambiar el relato que existe en la actualidad en torno a estas patologías porque, más allá de los hábitos dietético-higiénicos, las emociones, la genética y las hormonas juegan un papel fundamental. “La discriminación percibida por el peso también se asocia a un mayor número de problemas psiquiátricos”, apunta este especialista.

“La obesidad empieza en el útero materno, por lo que tiene un componente genético, biológico, psicosocial y familiar muy profundo⁵. Es una de las razones por las que solemos tratar a la familia entera mediante una intervención terapéutica que nos ayude a cambiar hábitos de vida no saludables”, explica el Dr. Morales.

En esta dirección, este endocrinólogo destaca que muchas personas que tienen obesidad también luchan con problemas relacionados con su estado de ánimo, autoestima, calidad de vida e imagen corporal. “Esta angustia emocional también influye en el éxito del tratamiento. Por ello la mayoría de los equipos multidisciplinares de tratamiento de la obesidad incluyen, o deberían incluir, profesionales de la salud mental que pueden evaluar y tratar estos problemas”, apunta. De manera alentadora, matiza, “la pérdida de peso generalmente se asocia con mejoras en el estado psicosocial y el funcional⁶”.

Un abordaje médico de la obesidad con perspectiva de género

¿Por qué al principio los hombres pierden peso más rápidamente que las mujeres? “Aún no conocemos los motivos, aunque también hay datos que apuntan a que ellas consiguen sostener este beneficio más tiempo”, matiza este endocrinólogo, quien recuerda la importancia de un abordaje personalizado tanto en la fase inicial de pérdida de peso como en la de mantenimiento. De hecho, “un abordaje médico con perspectiva de género sería beneficioso para confeccionar un programa terapéutico más eficaz”, confiesa.

Asimismo, existen estudios que revelan que las mujeres suelen sufrir más casos de rebote severo que los hombres (un 10% frente a un 7% en ellos), así como de rebote leve (un 19% frente a un 11% en hombres). Este efecto yo-yo, según el Dr. Morales, podría estar atribuido a que las mujeres perciben que tienen una mala salud y vuelven de nuevo a intentar perder peso con otra dieta que fracasa: “Las dietas milagro no existen, es esencial un plan de pérdida de peso mantenido en el tiempo para evitar este efecto rebote tan negativo, ya que detrás de cada uno de ellos la composición corporal cambia, el adipocito se inflama y cada vez se vuelve más resistente a perder la grasa almacenada”, manifiesta.

Un tercio de los jóvenes con obesidad presenta ya trastornos de alimentación

Por su parte, Helena García, doctora en Psicología Clínica y de la Salud, e investigadora en el Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ de Madrid, indica que un tercio de los jóvenes con obesidad que busca tratamiento presenta ya trastornos de alimentación y se calcula que el 75% de estos jóvenes presentará ansiedad a lo largo de su vida. “La asociación entre depresión y obesidad está bien establecida. Además, se ha demostrado que la presencia de elevados síntomas de depresión en la obesidad predice la aparición de otros trastornos de alimentación como la bulimia”, revela.

García insiste en el mensaje principal del Movimiento “Más Grande Que Yo”: la solución a la obesidad no es tan sencilla como seguir una dieta. Los hábitos se hallan arraigados en la biografía del paciente. “El entorno, los factores endocrino-metabólicos, el placer, las actitudes y las creencias influyen enormemente y demuestran la dificultad para cambiar de hábitos. Cualquier tratamiento que no contemple la esfera emocional y psicológica del individuo fracasará”, asegura.

Esta psicóloga recuerda que la comida actúa como un “anestésico emocional” que nos “aleja” de la soledad, el tedio, la ansiedad o la tristeza. Estas son las emociones que más influyen en la ingesta emocional. ¿Quién no se ha pedido una pizza un día que estaba estresado o se ha comido un helado porque estaba triste? “El problema no es hacer eso, el problema es que esta sea tu única estrategia para manejar la frustración. Nosotros disponemos de herramientas para poder ayudar a demorar la recompensa y manejar mejor la frustración y la incertidumbre”, asegura García.

El comer, y más exactamente el masticar, suponen un gasto de energía que en ocasiones se transforma en una forma rápida de reducir la ansiedad. “Si esto es lo que la persona decide hacer constantemente, el aumento de peso es inevitable, generando al mismo tiempo un círculo vicioso, ya que estos kilos de más producen también ansiedad. Es importante ayudar a las personas a manejar la ansiedad de otra forma”, explica la psicóloga.

En el caso de las mujeres, hay también factores de vulnerabilidad que pueden aumentar el impacto de la obesidad en la salud mental. “Una baja autoestima, una alta necesidad de validación externa, la existencia de valores imperantes de juventud, belleza y delgadez, y una escasa red de apoyo son los motivos principales. La solución pasa por aprender a darnos el sí a nosotros mismos y no esperar la aprobación de los demás. A la mente humana le encanta señalar, juzgar y comparar, tenemos que intentar reducir esta actitud”, asegura rotunda.

“Tenemos que terminar con la ridiculización del gordo como si fuera un ciudadano de segunda línea porque no cumple los cánones de perfección marcados perversamente por nuestra sociedad”, afirma García. Según ella, hay gente que se cuida mucho y sigue expresando sobrepeso y obesidad. “No todo depende de la voluntad. Hay una carga genética que hay que atender. La genética carga el arma, el ambiente la dispara”, sostiene convencida.

Sin embargo, hoy en día se siguen escuchando frases como “ay, nena tienes que bajar de peso”, “pero, ¿vas al gimnasio?”, “ay esa barriga… ¿qué vamos a hacer con ella?”, “si estuvieses más delgadita te estaría mejor la ropa…”. “Esta no es la mejor manera de conseguir cambios, con una actitud condenatoria con la persona, paternalista o buenista. No estamos para generar culpas, sino para promover ejercicios de responsabilidad. Los especialistas tenemos además que dar a la persona con obesidad el control y poder sobre su vida para que pueda cumplir sus metas e integrarlas como propias”, señala.

Por último, esta psicóloga hace hincapié en que es fundamental escuchar y abordar el sufrimiento asociado con la obesidad. “Es esencial tener una capacidad de atención empática, abierta y compasiva y reconocer la multidimensionalidad de la persona en todo momento para que este no acabe en ansiedad, alteraciones de la conducta y dolor físico”, concluye.

Vicky Martín Berrocal, embajadora del Movimiento “Más Grande Que Yo”

Para cambiar el relato sobre la obesidad, el movimiento “Más Grande Que Yo” cuenta con Vicky Martín Berrocal como embajadora. La empresaria y diseñadora asegura que ella misma tenía un problema con el peso del que no era consciente: “Yo misma tenía un problema de peso y no lo sabía, es un tema tabú: ya es hora de empezar a hablar de ello desde la empatía y el respeto”, asegura.

En la actualidad, alrededor del 22% de la población española –una de cada cinco personas– tiene obesidad; y el 31,6% presenta sobrepeso. Son cifras que se han multiplicado por dos en las últimas décadas.

“Más Grande Que Yo” es un movimiento internacional de Novo Nordisk con origen en Estados Unidos cuya meta es cambiar la percepción social que hay en todo el mundo en torno a las personas que viven con sobrepeso y obesidad. Y para hacerlo, desde la SEEDO recuerdan que es importante acudir a un especialista en Endocrinología y Nutrición, que es quien puede realizar un diagnóstico correcto y prescribir el tratamiento más adecuado.

La web www.masgrandeque.es cuenta con información, recursos educativos y vídeos que pueden ayudar a las personas que viven con obesidad a evitar posibles complicaciones asociadas. El movimiento cuenta con redes sociales en Instagram y Twitter y busca establecer conversaciones reales y sinceras bajo el hashtag #MásGrandeQue.

Chuso García Bragado y la Fundación OAFI, con el apoyo de Kern Pharma, entregan las primeras becas García Bragado-OAFI a futuras promesas del atletismo

 

El próximo martes 28 de junio, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI), junto al atleta olímpico Jesús Ángel García Bragado, entregará las primeras becas García Bragado-OAFI en colaboración con el laboratorio farmacéutico Kern Pharma, que pretenden promover los valores del deporte entre los más jóvenes e incentivar la práctica deportiva segura y saludable entre los futuros atletas de nuestro país.

En España, se calcula que el 31% de los deportistas de élite puede llegar a padecer artrosis. Además, solo el 65% de los deportistas lesionados puede volver al deporte previo a la lesión. En este contexto, se impulsan las becas García Bragado – OAFI, que responden a la necesidad de inculcar desde la juventud la importancia de practicar un deporte sano y respetuoso con la salud articular, ayudando a los jóvenes atletas a desarrollar su carrera deportiva en las mejores condiciones posibles.

La ceremonia, que tendrá lugar en la sede del laboratorio farmacéutico Kern Pharma, contará con Chuso García Bragado, atleta olímpico y campeón del mundo en marcha atlética; el Dr. Josep Vergés, fundador y presidente de OAFI; el Dr. José María Villalón, jefe de los servicios médicos del Atlético de Madrid y patrono de OAFI y Ana Vieta, directora del Área Científico-Técnica de Kern Pharma, que serán los encargados de entregar las becas a los atletas. 

NovoNordiskLAB abre dos nuevas salas virtuales dedicadas a las enfermedades raras

       

 

·      La hemofilia y los trastornos del crecimiento se suman a esta aula virtual, que abría sus puertas con información sobre diabetes, y a la que se incorporará próximamente la obesidad.

 

·      La exposición virtual NovoNordiskLAB, que emplea los recursos audiovisuales e interactivos más vanguardistas, va dirigida a toda la población, tanto para potenciar su formación y conocimiento sobre estas enfermedades como para ayudar a detectarlas.

 

  La hemofilia afecta a aproximadamente 3.000 personas en España¹. Mientras que, en lo que respecta a los trastornos del crecimiento, se estima que cerca del 3% de la población menor de 15 años (unos 200.000 menores) que presenta talla baja en nuestro país puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento. Por esta reducida prevalencia, son enfermedades poco frecuentes y apenas conocidas, con las que la población no está familiarizada. Esta es una de las razones por las que Novo Nordisk amplía NovoNordiskLAB, una exposición virtual concebida para que la población conozca y aprenda más sobre estas patologías.

 

Como explica Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk, “este proyecto refuerza nuestra determinación por impulsar el cambio tanto en el cuidado de la hemofilia y otras coagulopatías como en los trastornos del crecimiento. Sabemos que para producir un cambio real en la vida de las personas no es suficiente con desarrollar nuevos fármacos, debemos trabajar con todo el ecosistema sanitario -pacientes, cuidadores, científicos, profesionales y decisores sanitarios- para mejorar el acceso al diagnóstico temprano y a una atención multidisciplinar. De ahí, la creación de este espacio de formación y colaboración”.

 

Precisamente, la colaboración de las asociaciones ha sido decisiva para enriquecer los contenidos didácticos y abordarlos desde las necesidades informativas específicas de las personas que conviven con este conjunto de patologías.

 

 En palabras de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), “esta iniciativa está pensada para facilitar la comprensión y ampliar los conocimientos sobre la hemofilia de una manera cercana, amena y positiva. Pocas personas conocen la patología en profundidad. De hecho, aún persisten falsas creencias como que puede contagiarse o que no afecta a las mujeres”.

 

Asimismo, Montse Botella, presidenta de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), entidad que también tiene un espacio en NovoNordiskLAB, considera que, “esta exposición virtual es un incentivo más para, de forma sencilla, comprender y conocer mejor los diferentes trastornos del crecimiento. Además, la información también es importante para las personas y familias afectadas, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento provocan incertidumbre y ansiedad en su día a día. En general, también es fundamental el apoyo psicosocial a las personas con enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, este es difícil de lograr si la sociedad no las conoce”.

 

 Aprender, conocer y comprender

Durante el recorrido expositivo el visitante puede aprender, comprender y conocer mejor los síntomas que pueden facilitar el diagnóstico temprano de la hemofilia o de algunos trastornos del crecimiento. Asimismo, encontrarán información ampliada sobre todo lo relativo al tratamiento y los cuidados - en los que intervienen un equipo de especialistas multidisciplinares - de un modo didáctico y ameno. Para ello, se ha dado prioridad a los recursos audiovisuales e interactivos.

 

Hay contenido sobre introducción a las patologías, causas, testimonios de personas que conviven con ellas y la opinión de los expertos, entre otros muchos contenidos educativos y didácticos. Finalmente, se ha querido incorporar información sobre algunas de las organizaciones de representación de pacientes más significativas de esas patologías para que todos aquellos que lo deseen puedan acercarse a ellas y conocerlas más de cerca.

 

Más patologías en NovoNordiskLAB

La exposición NovoNordiskLab se dividirá en un total de cuatro espacios, uno para cada patología en la que Novo Nordisk centra su trabajo e investigación: diabetes, hemofilia, trastornos del crecimiento y obesidad. De esta última, la sala virtual se abrirá en los próximos meses.

 

Una iniciativa con la que, como incide Silvia Meije, “pretendemos educar, informar y sensibilizar a toda la sociedad sobre estas enfermedades poco frecuentes para, a su vez, potenciar la detección y el control adecuado de estas”.

 

New research highlights benefits of using medical cannabis to treat chronic pain

 

 

• A newly published peer-reviewed paper reveals patients are mostly using medical cannabis to help with chronic pain conditions 
• It’s part of Project Twenty 21, a real-world study of medical cannabis patients  
• Of the 1,782 patients taking part in the project, 949 (54.7%) were using their prescription to manage chronic pain 
• Researchers say it dispels the myth that medical cannabis patients are young, recreational users

A newly published paper is highlighting the benefits of using medical cannabis to treat debilitating chronic pain conditions. The peer-reviewed research, carried out by Drug Science, shows how most medical cannabis patients are using the drug to manage chronic pain. It’s part of Project Twenty 21, an initiative which is collecting data from patients who receive a medical cannabis prescription, with the aim of studying its safety and effectiveness in real-world settings. 

This latest study shows how out of 1,782 people who had sought treatment, 949 (54.7%) had a primary diagnosis of chronic pain. These patients said they had a low quality of life and high levels of comorbidity, with people reporting an average of over 4 comorbid conditions such as anxiety, insomnia and stress. 

Medical cannabis was legalised in November 2018 and is used to treat a variety of conditions, many of which cause chronic pain such as fibromyalgia, multiple sclerosis and endometriosis. In the UK, chronic pain is estimated to affect between one third and half of the adult population. Sufferers are likely to have to deal with other side effects such as altered mood, poor sleep and a marked reduction in their perceived quality of life. 

Researchers say nearly half of the patients surveyed for this latest paper were classified as having severe pain, with over half experiencing severe or extreme problems due to their pain. Their ages ranged widely too from 18 to 84, with an average age of 42. Researchers say this evidence shows the idea that medical cannabis patients are young, recreational users looking for a legal source of the drug can be ‘firmly dispelled’. 

With only a small number of medicines regulated on the NHS, most patients access the drug through private prescriptions. Research like this is vital in terms of improving access for the drug and combating the stigma and misconceptions associated with it. 

Dr Elizabeth Iveson, one of the authors of the paper and a prescribing doctor at The Medical Cannabis Clinics (TMCC) said: “I have seen first-hand how transformative cannabis has been for my patients. No-one should have to suffer when we have the medical means to safely treat them. But too often, I hear from those who need it most that they simply can’t get access. That is why I am proud to be part of a team that is committed to ensuring patients are able to get the treatment they desperately need. Project Twenty 21 is carrying out vital real-world research into the effectiveness of medical cannabis to help improve access. This latest data backs up previous findings in other studies, that chronic pain is the most common condition in the prescription of cannabinoids.” 

48-year-old Loz, from Hackney, was diagnosed with an aggressive form of multiple sclerosis two years ago and is part of Project Twenty 21. She says her medical cannabis prescription has changed her life. She said: “I’d have bad days where I couldn't get out of bed so I’d take high strength co-codamol. I was desperate to live a more functional life, not spend all day in  bed on opiates. Once I received my medical cannabis prescription, it was pretty life-changing. It meant I could cut down on my very strong painkillers. It’s helped massively with my fatigue and tiredness. It’s given me the ability to control and regulate my pain. When you have a chronic illness you don’t have that control, and this has given me that back.” 

Jonathan Nadler, CEO of Lyphe Group, one of the sponsors of the programme said: “We welcome this latest research from Project Twenty 21 which highlights the beneficial role medical cannabis is playing for many chronic pain patients. Sadly, there are many people suffering with this debilitating condition in silence, who are perhaps not aware that medical cannabis can help them. Studies such as this are vital in helping tackle stigma

DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE CÉLULAS FALCIFORMES

 

 

Cruz Roja y Novartis lanzan el programa de acompañamiento ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia y la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad de células falciforme 

 

• El programa “No Me Olvides” pretende contribuir a mejorar la gestión de la salud individual de los pacientes afectados por esta enfermedad rara en España, pero que supone uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes del mundo 

• El proyecto, que será implementado en diferentes hospitales españoles y contará con la participación de voluntarios y voluntarias de la red de Cruz Roja, proporcionará un seguimiento y orientación adaptados a las necesidades individuales de cada paciente para favorecer la adherencia terapéutica 
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• El correcto tratamiento y seguimiento son fundamentales para mantener la Enfermedad de Células Falciformes (ECF) bajo control y evitar la aparición de crisis vasooclusivas o crisis de dolor, manifestaciones frecuentes de la enfermedad que están asociadas a un mayor riesgo de daño orgánico y mortalidad 

 

  En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes, que se celebra el 19 de junio, Cruz Roja, con la colaboración de Novartis, ha presentado el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología. El proyecto, que será implementado en diferentes hospitales españoles y contará con la participación de voluntarios y voluntarias de la red de Cruz Roja, tiene el objetivo de mejorar la gestión individual de la enfermedad de células falciformes (ECF) proporcionando un seguimiento y orientación adaptados a las necesidades individuales de cada paciente 

 

Desde Cruz Roja, Juan Jesús Hernández, responsable del proyecto, señala que "este programa es muy importante ya que la falta de adherencia terapéutica es uno de los grandes problemas que tienen las personas con esta enfermedad". El apoyo de Cruz Roja puede ayudar a mejorar la gestión de la enfermedad y la calidad de vida de las personas afectadas. En esta colaboración con Novartis se pone de manifiesto que "coincidimos en objetivos, y gracias a ella podremos ser mejores y más útiles en nuestra tarea de ayudar a mejorar la salud de las personas a las que atendemos". 

 

Aldi Pupuleku, medical advisor de Hematología de Novartis, destaca que “en Novartis queremos transformar las vidas de las personas afectadas por la enfermedad de células, una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en quienes la padecen y en su entorno. Para ello, estamos yendo más allá de la medicina y colaborando con todos los actores implicados en el cuidado de esta enfermedad para dar respuesta a las necesidades médicas no cubiertas y combatir las barreras que pueden encontrar los pacientes a la hora de acceder a los servicios sanitarios y al correcto control de su salud”. 

 

La ECF es una afección rara en España, pero supone uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo. Afecta principalmente a personas de origen africano, pero también a personas con ascendencia mediterránea del Medio Oriente, caucásica, india, hispana y nativa americana, entre otras. Está causada por una alteración genética en uno de los genes necesarios para producir la hemoglobina, proteína responsable de transportar el oxígeno en todo el organismo. Esto hace que los glóbulos rojos se deformen hasta adquirir apariencia de hoz, lo cual entorpece la circulación sanguínea y causa en el paciente obstrucciones vasculares, pudiendo generar eventos intensos e impredecibles, llamados crisis vasooclusivas o de dolor. 

 

Las crisis vasooclusivas (CVO) son la manifestación más frecuente de la ECF y están asociadas a un mayor riesgo de daño orgánico, y mortalidad. En palabras de la doctora Marta Morado, médico especialista en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario La Paz, “las crisis de dolor son el síntoma que más afecta a la calidad de vida, ya que son episodios que se experimentan uno o varios días al mes durante toda la vida, lo que condiciona la actividad social, escolar y laboral. Además, los pacientes deben evitar todos los desencadenantes de estas crisis, como el ejercicio físico intenso, una alta exposición al sol, o temperaturas muy frías. Esto hace que no puedan llevar una vida normal como el resto de sus compañeros”. 

 

El correcto seguimiento y la adherencia terapéutica son fundamentales para mantener la enfermedad bajo control y evitar la aparición de las CVO. “Las visitas al hematólogo sirven para estudiar la frecuencia y la intensidad de las crisis y revisar y ajustar el tratamiento, que está dirigido a evitar la aparición de las crisis y la afectación orgánica. Además, es imprescindible revisar cada órgano del cuerpo -el cerebro, los ojos, los pulmones, el corazón, el hígado, el bazo, las piernas, los huesos- para detectar de forma precoz si existe una afectación para tratarla y evitar que progrese. Esto hace que sea necesaria la intervención de diferentes especialistas”, subraya la doctora Morado. 

 

El presidente de la Asociación Española de la Enfermedad Falciforme (ASAFE), Antonio Arenas, explica que existen varios retos para mejorar la situación de las personas con ECF: “el primero es lograr una curación de la enfermedad. El segundo es fomentar un mayor conocimiento de la enfermedad entre los distintos profesionales sanitarios, ya que muchas veces acudimos a los servicios de salud a través de urgencias u otros especialistas que no están familiarizados con el manejo de esta enfermedad rara. Y el tercero es darle visibilidad entre la sociedad general, especialmente en el ámbito educativo y profesional, para que se conozca el impacto que tienen estas crisis”. 

 

Acompañamiento personalizado para favorecer la adherencia terapéutica 

Arenas subraya la importancia de llevar a cabo “iniciativas para orientar y acompañar a los pacientes, como el programa ‘No Me Olvides’, ya que son fundamentales para ayudar a mantener una correcta adherencia terapéutica. Muchas veces, cuando los pacientes se sienten bien físicamente, sobre todo durante la adolescencia, o por determinados motivos personales, pueden renegar de la enfermedad y dejar de tomar la medicación y de asistir a los controles médicos. Esto, tarde o temprano termina pasando factura”. Además, Arenas apunta que la ECF “es una enfermedad que en España afecta sobre todo a personas originarias de África y Sudamérica, lo que puede generar algunas dificultades a la hora de acceder a los servicios de salud, como el idioma o el desconocimiento de los cauces administrativos. En este sentido, Cruz Roja tiene un papel muy importante”. 

 

El programa ‘No Me Olvides’ será implementado en diferentes hospitales españoles y proporcionará a los pacientes un plan de actuación y seguimiento llevado a cabo por voluntarios y voluntarias de Cruz Roja. Incluirá sesiones informativas a domicilio y en formato virtual, formaciones para mejorar el conocimiento de la enfermedad y orientación sociosanitaria para mejorar la gestión de la salud individual. También se realizará un seguimiento de la pauta farmacológica y de otras indicaciones realizadas por su equipo médico (dieta, actividad física, o higiene), recordatorios de la toma de la medicación y visitas médicas, visitas domiciliarias, preparación de las visitas médicas y acompañamiento a las consultas en los casos en los que sea necesario. 

 

Cruz Roja y Novartis llevan dos años trabajando conjuntamente para mejorar la salud de colectivos migrantes y fomentar que las personas afectadas por la ECF accedan a una atención sociosanitaria de forma temprana y continuada. Para ello, están llevando a cabo a cabo talleres de formación y cribado en toda España y han puesto a disposición de los usuarios la página web Anemiafalciforme.es, disponible en varios idiomas, para ofrecer información sobre la patología. También cuentan la página una web dirigida a profesionales sanitarios www.sicklehub.es.  

Opening ceremony of Vithas’ new medical clinic in Gibraltar opened by Gibraltar's Chief Minister

  

Vithas is in the process of growing its healthcare network and has taken another step forward with the opening of its first medical speciality centre in Gibraltar. The new premises, located at the very heart of Gibraltar, in the residential area of Midtown, are part of the group’s expansion plan, that also includes opening two new hospitals in Barcelona and Valencia, setting up several medical centres and improving and updating the technology for the 19 hospitals that make up its network.

 

Vithas Xanit Gibraltar medical clinic, after an investment of more than €1 million, was opened on 16th May, and its opening ceremony was held yesterday. Speakers at the opening included the Chief Minister Fabian Picardo, together with Vithas President Mr Jorge Gallardo and Vithas Managing Director Dr Pedro Rico, along with Jose Antonio Rodenas, Managing Director of Vithas Xanit International Hospital. There were also numerous representatives of Gibraltar’s institutions and civil society. The Minister for Health in Gibraltar, Albert Isola, also visited the new centre for a guided tour.

 

 

Expansion and growth stage

 

“We are delighted at Vithas’ investment in Gibraltar and the Gibraltarian people, which will complement the medical services offered in Gibraltar.  Many Gibraltarians visit their hospital in Benalmadena (both privately and sponsored by the GHA) and they will now have the benefit of being able to be seen by many of the Vithas Specialists in Gibraltar. We are delighted to welcome Vithas to Gibraltar”, stated Gibraltar’s Chief Minister.

 

The President of Vithas, Mr Jorge Gallardo, has underlined that, coinciding with its tenth anniversary, "the company is probably in its most dynamic stage since it was created, and we are immersed in a profound process of digital transformation, geographical expansion and commitment to patient experience”. The new Gibraltar medical clinic is in line with this context, "where we arrived with the vocation of contributing to the well-being of all Gibraltarians through healthcare, putting at their disposal the best professionals, the most rigorous scientific criteria, the safest and most efficient technology and, above all, a very personal treatment”.

 

Elaborating on this idea, the Managing Director of Vithas, Dr Pedro Rico, was grateful for "the extraordinary welcome" received from Gibraltarian society and authorities with regard to this Vithas undertaking "to bring our care model closer to the Gibraltarian population, after our long-standing relationship through our nearby Vithas Xanit International Hospital in Benalmadena, where we have also completed an investment of €14 million that will almost double its original area”. These actions "are part of the ambitious investment strategy we are developing, including the construction of two new hospitals in Barcelona and Valencia, new medical centres, the renewal of our healthcare technology and the refurbishment of critical areas of the 19 hospitals that make up our network".

 

Ms Mercedes Mengibar, Regional Managing Director of Andalusia in Vithas, pointed out that this new medical clinic in Gibraltar, with an investment of more than €1 million, will stand out for offering the same high-quality service offered at Vithas hospitals, always focusing on the patient and providing the best patient experience".

 

Vithas Xanit Gibraltar offers a great number of specialities and brings patients closer to the services offered at Vithas Xanit International Hospital, a facility accredited by the Joint Commission International which has extensive experience in catering for patients in Gibraltar.

 

“Some of the specialities offered at Vithas Xanit Gibraltar are Family Medicine, Ophthalmology, Cardiology, Cardiovascular surgery, Pulmonology, Traumatology, Urology, and Paediatrics. The facility is distributed over two floors and has five multi-purpose consulting rooms, as well as a nursing consultation, a blood-sampling room with a laboratory area and a radiology room using the most-advanced direct digital radiography technology”, explained Jose Antonio Rodenas, Managing Director of Vithas Xanit.

 

Celebrating its 10th anniversary in full expansion

 

Coinciding with the year of the tenth anniversary of Vithas, this national reference healthcare group maintains its commitment to keep growing by implementing various emblematic projects in different parts of the country.

 

Among these projects, it plans to start the construction of a hospital in Barcelona this year, with an investment of around €60M, and has begun to build another hospital in the city of Valencia, under the name of Vithas Valencia Turia, with a €50 million budget.

 

In addition, Vithas has just inaugurated the Vithas Alzira Medical Centre and the new emergency rooms at the Vithas Madrid La Milagrosa and Vigo Hospitals, as well as the Vithas Las Palmas maternal & child unit and the new operating rooms at Vithas Madrid Arturo Soria, among other investments in technological improvement and refurbishment of facilities throughout its network made of 19 hospitals.

https://www.youtube.com/watch?v=xFG-PqwEvWo