· La hemofilia
y los trastornos del
crecimiento se suman a esta aula virtual, que abría sus puertas con
información sobre diabetes, y a la que se incorporará próximamente la obesidad.
· La exposición virtual NovoNordiskLAB,
que emplea los recursos audiovisuales e interactivos
más vanguardistas, va dirigida a toda la población, tanto para potenciar su
formación y conocimiento sobre estas enfermedades como para ayudar a detectarlas.
La hemofilia afecta a aproximadamente 3.000 personas en España1. Mientras que, en lo que respecta a los trastornos del
crecimiento, se estima que cerca del 3% de la población menor de 15 años (unos
200.000 menores) que presenta talla baja en nuestro país puede estar
relacionada con algún trastorno del crecimiento. Por esta reducida
prevalencia, son enfermedades poco frecuentes y apenas conocidas, con las que
la población no está familiarizada. Esta es una de las razones por las que Novo
Nordisk amplía NovoNordiskLAB, una
exposición virtual concebida para que la población conozca y aprenda más sobre
estas patologías.
Como explica Silvia Meije, directora de Acceso al
Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk, “este proyecto refuerza
nuestra determinación por impulsar el cambio tanto en el cuidado de la
hemofilia y otras coagulopatías como en los trastornos del crecimiento. Sabemos
que para producir un cambio real en la vida de las personas no es suficiente
con desarrollar nuevos fármacos, debemos trabajar con todo el ecosistema
sanitario -pacientes, cuidadores, científicos, profesionales y decisores
sanitarios- para mejorar el acceso al diagnóstico temprano y a una atención
multidisciplinar. De ahí, la creación de este espacio de formación y
colaboración”.
Precisamente, la
colaboración de las asociaciones ha sido decisiva para enriquecer los
contenidos didácticos y abordarlos desde las necesidades informativas
específicas de las personas que conviven con este conjunto de patologías.
En palabras de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia
(FEDHEMO), “esta iniciativa está pensada para facilitar la comprensión y
ampliar los conocimientos sobre la hemofilia de una manera cercana, amena y
positiva. Pocas personas conocen la patología en profundidad. De hecho, aún
persisten falsas creencias como que puede contagiarse o que no afecta a las
mujeres”.
Asimismo, Montse
Botella, presidenta de la Federación Española
Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), entidad que también tiene un
espacio en NovoNordiskLAB, considera que, “esta exposición virtual es un
incentivo más para, de forma sencilla, comprender y conocer mejor los
diferentes trastornos del crecimiento. Además, la información también es
importante para las personas y familias afectadas, ya que la falta de
conocimiento, unido a la falta de centros de
referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento provocan incertidumbre y ansiedad en su día a día.
En general, también es fundamental el apoyo psicosocial a las personas con
enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, este es difícil de lograr si la
sociedad no las conoce”.
Aprender, conocer y
comprender
Durante el recorrido
expositivo el visitante puede aprender, comprender y conocer mejor los síntomas
que pueden facilitar el diagnóstico temprano de la hemofilia o de algunos
trastornos del crecimiento. Asimismo, encontrarán información ampliada sobre todo
lo relativo al tratamiento y los cuidados - en los que intervienen un equipo de
especialistas multidisciplinares - de un modo didáctico y ameno. Para ello, se
ha dado prioridad a los recursos audiovisuales e interactivos.
Hay contenido sobre
introducción a las patologías, causas, testimonios de personas que conviven con
ellas y la opinión de los expertos, entre otros muchos contenidos educativos y
didácticos. Finalmente, se ha querido incorporar información sobre algunas de
las organizaciones de representación de pacientes más significativas de esas
patologías para que todos aquellos que lo deseen puedan acercarse a ellas y
conocerlas más de cerca.
Más patologías en NovoNordiskLAB
La exposición NovoNordiskLab se dividirá en un
total de cuatro espacios, uno para cada patología en la que Novo Nordisk centra
su trabajo e investigación: diabetes, hemofilia, trastornos del crecimiento y
obesidad. De esta última, la sala virtual se abrirá en los próximos meses.
Una iniciativa con la que,
como incide Silvia Meije, “pretendemos educar, informar y sensibilizar a toda
la sociedad sobre estas enfermedades poco frecuentes para, a su vez, potenciar
la detección y el control adecuado de estas”.
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