‘Soludable’ presenta el manual y plataforma de certificación de su distintivo para que empresas y entidades cumplan estándares de fotoprotección

                              

El ‘Proyecto Soludable’ del Hospital Costa del Sol ha celebrado hoy la Segunda Reunión del Grupo Soludable denominado ‘A hombros de gigantes’ en la que han participado más de 50 expertos –de un total de más de 70 personas que componen este equipo multidisciplinar de diferentes campos de conocimiento y ámbitos regional, nacional y autonómico- y en el que se ha presentado el manual y la plataforma de certificación del ‘Distintivo Soludable’. 

Este equipo, que ha participado en la construcción de este modelo, se ha reunido por segunda vez de forma presencial en las instalaciones ‘The Green Ray’ de la Universidad de Málaga con el objetivo de continuar construyendo el proyecto soludable y expandiéndolo por toda la comunidad autónoma. 

El primer encuentro tuvo lugar en octubre del año pasado y a él asistió la delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Málaga, Patricia Navarro, quien indicó que se trataba de “un proyecto muy ambicioso que contaba con el respaldo del Gobierno andaluz” y, además añadía  que “ponía en valor este programa que intenta modificar los hábitos de fotoexposición de las personas de forma individual y pretende involucrar a las organizaciones, instituciones y empresas en la prevención del cáncer de piel y de otras enfermedades relacionadas con las radiaciones ultravioletas”. De hecho, durante este evento se sentaron las bases de los estándares ‘soludables’ cuyo manual y plataforma se presentan hoy.

A la presentación de esta jornada han acudido el director gerente del Hospital Costa del Sol, Antonio Luis Cansino Osuna; junto a la vicerrectora adjunta de Empleabilidad de la Universidad de Málaga, Isabel María Abad Guerrero; y la directora del área de Dermatología de este hospital y directora del ‘Proyecto Soludable’, Magdalena de Troya.

El ‘Distintivo Soludable’ es un sello de garantía que identifica y reconoce a aquéllas instituciones o empresas que promueven activamente políticas y buenas prácticas de exposición solar llegando a todos los actores posibles. Este sello está basado en un modelo de certificación que ha sido elaborado por el grupo multidisciplinar de expertos utilizando metodología de consenso y que fue generado el año pasado. Ahora año se ha desarrollado el manual de buenas prácticas para que instituciones y empresas puedan tener una hoja de ruta para llegar a obtener este distintivo. 

En este sentido, destaca Magdalena de Troya, “se ha creado una plataforma on line con la colaboración de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) según el modelo ‘Beltia’ que permite a las empresas y organizaciones que se quieran obtener la certificación, tanto realizar las gestiones de solicitud, como aportar la documentación de evidencias, obtener su evaluación y conseguir el distintivo de calidad en caso de que se hayan superado los estándares necesarios”. Este distintivo va a aplicar a instituciones y empresas de diferentes ámbitos de cobertura del proyecto soludable: educativo, sanitario, deportivo, laboral, gastronómico, turístico. “Pretende convertirse para las propias organizaciones que lo soliciten, no sólo en una herramienta de promoción de la salud, sino también de promoción de la calidad convirtiéndose en un elemento diferencial respecto a otras organizaciones que no lo hayan incorporado a su estrategia, haciéndolas más competitivas”, matiza la directora del proyecto.

Tanto el manual como la plataforma van a ponerse en marcha en una primera fase a modo de “pilotaje” para, en palabras de Magdalena, “comprobar cómo funciona el modelo de certificación en distintos escenarios antes de lanzarlo y, una vez esté perfeccionado, ponerlo en valor y a disposición de cualquier institución o empresa que quiera obtener esta distinción”.

Investigación e Innovación Soludable

Durante la primera parte de esta jornada se ha llevado a cabo una recopilación y puesta en común de los diferentes proyectos de investigación e innovación realizado durante el año pasado en el seno del programa soludable sobre avances en fotoprotección. También se han dado a conocer los diferentes estudios epidemiológicos a través de los cuales se ha podido evaluar el impacto que tienen determinadas intervenciones educativas en diferentes entornos de actuación. Y se han presentado otros proyectos innovadores como la creación de un prototipo de prenda fotointeligente orientada al ámbito deportivo.

Actividades creativas ‘Imaginarium soludable’ y ‘Cata de cremas’

A través de un formato novedoso, en la jornada de mañana se han desarrollado también actividades creativas como la sección ‘Imaginarim Soludable’ a través de la cual, el equipo de expertos ha trabajado creando prototipos mentales de cómo serían: una escuela soludable, un campus universitario soludable, un hotel soludabe, una playa soludable, un destino turístico soludable, un centro deportivo soludable, una prueba deportiva soludable, un lugar de trabajo soludable, un menú soludable y un hospital soludable. Además, también han reflexionado sobre las nuevas tecnologías soludables y, en palabras de Magdalena de Troya, “hasta de la arquitectura soludable para a construcción de ciudades soludables”. 

Por la tarde, se ha establecido un debate entre los expertos sobre un tema tan de actualidad como la: ‘Crema soludable. Estándares y criterios de evaluación del modelo de crema soludable’ a través del cual se han establecido los diferentes indicadores de eficacia, seguridad, calidad y cosmeticidad de las distintas cremas solares extrayendo las principales conclusiones y recomendaciones prácticas, tanto para que la ciudadanía sepa elegir las cremas más apropiadas y adecuadas a su tipo de piel, como para trasladaras a la industria para su adaptación y para conseguir también productos fotosensibles y ecosostenibles.

La jornada ha finalizado con una ‘cata de cremas’ que se ha desarrollado a través de una experiencia sensorial. Los asistentes han podido valorar la sensación subjetiva y la cosmeticidad de las distintas cremas testando cada una de ellas a través de los sentidos. El objetivo, lograr una mayor adherencia para que el uso de esta protección solar sea una experiencia positiva de forma que la ciudadanía se anime a seguir usándola y a utilizarla correctamente. 

En palabras de Magdalena de Troya, esta jornada ha sido “intensa e interesante, con elementos muy novedosos y con una gran transferencia del conocimiento y aplicaciones llevadas a la práctica, para todos los actores claves en el mundo de la fotoprotección y prevención del cáncer de piel, ya sea ciudadanía, empresas, industria de la fotoprotección y hasta los propios gobiernos”. 

Se puede acceder al programa a través del siguiente ENLACE.

Proyecto Soludable

‘Soludable’ es un proyecto de promoción de la salud del Hospital Costa del Sol que se pone en marcha en el año 2021 con el apoyo de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la colaboración de numerosas instituciones y empresas. Se trata de una iniciativa pionera en el ámbito sanitario que se enmarca en el Plan Integral Oncológico de Andalucía que tiene como objetivo la prevención del cáncer de piel y la mejora de la calidad de vida de las personas.

Este proyecto, que pone en valor el Sol como fuente de salud y de vida, ofrece información y recursos educativos para que las personas, las familias y las comunidades desarrollen hábitos de vida y entornos que faciliten una exposición solar saludable. Se trata de una estrategia 360º que aborda distintas líneas de sensibilización, formación, certificación, investigación y divulgación y cuya meta es conseguir una sociedad fotointeligente y ecosostenible. Desarrolla sus estrategias a través de distintos ámbitos: sanitario, educativo, turístico, laboral, gastronómico y deportivo.

Vithas, grupo sanitario de referencia de la red Diversia 5.5. para la atención integral a personas con enfermedades raras

                                                                      

 Vithas, como parte de su compromiso con la sostenibilidad empresarial (ESG), se ha convertido en el grupo sanitario de referencia de Diversia 5.5., la primera red privada de asistencia integral y multidisciplinar a personas con enfermedades raras y ultrarraras, impulsada por la asociación Anasbabi.

 

La red Diversia 5.5. fue presentada ayer en el Hospital Gregorio Marañón y al acto acudieron, además de representantes de Vithas, instituciones que también colaboran en esta red, entre las que se encuentran: Plataforma de Organizaciones de Pacientes, VivoLabs, Eurofins Megalab, Círculo de la Sanidad y Anasbabi México.

 

Fruto de este acuerdo, Vithas pondrá a disposición de Diversia 5.5. su red de 19 hospitales y 31 centros médicos y asistenciales en 13 provincias, comenzando por el Hospital Vithas Aguas Vivas (Valencia), un hospital cuyos profesionales están altamente especializados en el tratamiento de pacientes crónicos complejos, enfermedades minoritarias y de patologías que generalmente no suelen tener una gran cobertura en los sistemas sanitarios convencionales.

 

En su intervención, el doctor Josep Esteve, director médico del Hospital Vithas Aguas Vivas, agradeció a Anasbabi la confianza en Vithas para este proyecto, y presentó los detalles de la colaboración de Vithas, que “se centrará en procurar una adecuada asistencia clínica a las personas con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias”.

 

Con motivo de este acuerdo, el Dr. David Baulenas, director corporativo Asistencial, de Calidad e Innovación de Vithas, ha subrayado que, “Vithas tiene el propósito de ser una compañía socialmente responsable y comprometida con los retos de la sociedad. A nivel sanitario, uno de los mayores desafíos es procurar una adecuada asistencia clínica a las personas con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias y a las organizaciones que, como Anasbabi, dedican sus esfuerzos a conseguirlo. Por eso afrontamos con responsabilidad y entusiasmo ser parte de este gran proyecto”.

 

Vithas ofrecerá atención multidisciplinar y un seguimiento asistencial personalizado

 

La ciliopatía engloba un conjunto de patologías consideradas enfermedades raras (prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas), entre las que se encuentran la enfermedad poliquística renal, la nefronoptisis, retinosis pigmentaria, el síndrome Bardet Biedl, el síndrome Joubert y de Meckel, entre otras. Son de carácter degenerativo, se consideran graves, y producen una importante limitación en la calidad de vida del paciente debido a la pérdida de su autonomía. Su origen genético está presente en más del 80% de los casos.

 

Como ha trasladado en su intervención el Dr. Josep Esteve, director médico del Hospital Vithas Aguas Vivas, “atender a estos pacientes requiere una atención multidisciplinar e integral, destacando las relevantes aportaciones del genetista clínico y del internista, necesariamente formados en enfermedades minoritarias. En Vithas Aguas Vivas ofreceremos a estos pacientes el abordaje holístico que necesitan, con un diagnóstico y tratamiento personalizado, acompañado de la necesaria continuidad asistencial”.

 

Como parte de esa atención integral a los pacientes con enfermedades raras, Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos a lo largo del proceso asistencial.

 

Además, Vithas Aguas Vivas ha diseñado protocolos de atención para el diagnóstico y consejo genético tempranos y precisos, sobre todo en edades pediátricas, con especial énfasis en el consejo genético preimpantacional, enfermedades raras y ultrarraras.

 

Estos protocolos coordinarán la atención multidisciplinar prestada por unidades altamente especializadas en dolor, de cuidados paliativos, sarcopenia y de especialistas en genética clínica, internistas, rehabilitación y fisioterapia, neuropsicología, logopedia, neurología, entre otras especialidades. Finalmente, los pacientes dispondrán del Servicio de Neurorrehabilitación.

 

La cirugía bariátrica como mejor opción para tratar la obesidad según el doctor Juan Carlos Meneu

 

  

La obesidad y la diabetes son patologías que cada vez están más presentes en el mundo. Se estima que cerca del 59% de la población adulta en Europa sufre de estas enfermedades. Esta tendencia se está extendiendo alarmantemente en la población infantil aumentando el riesgo de desarrollar otros riesgos como enfermedades cardiovasculares, diabetes o cáncer.

 

Las causas de esta enfermedad pueden ser de diversa naturaleza. La más común se debe al desequilibrio entre las calorías consumidas por la persona y las gastadas. Sin embargo existen otros determinantes sociales, económicos, físicos o incluso ambientales que pueden tener un efecto directo sobre el paciente a la hora de sufrir obesidad o sobrepeso.

 

El doctor Juan Carlos Meneu, experto cirujano, Jefe de Servicio de Cirugía General y Ap. Digestivo del Hospital Ruber Juan Bravo y Director de Oncocir, señala que la cirugía bariátrica es la mejor alternativa para el tratamiento de estas enfermedades, ya que gracias a su efectividad, se reducen las complicaciones asociadas a la obesidad y aumenta la supervivencia de los pacientes.

 

Son intervenciones que implementan cambios en el funcionamiento del sistema digestivo, y ayudan a las personas obesas a adelgazar. Existen distintos tipos de cirugía bariátrica, y los más utilizados reducen el tamaño del estómago y su capacidad para contener alimentos, de manera que la persona se siente satisfecha más rápido y come menos.  Otros, además, se dirigen a realizar cambios en el intestino delgado, para lograr disminuir la absorción de nutrientes y calorías de los alimentos.

 

Gracias a la cirugía bariátrica es posible que el paciente mejore en otros problemas de salud relacionados con la obesidad, como la hipertensión, la apnea, la diabetes o la reducción de dolores en la parte inferior del cuerpo y la carga de altos niveles de colesterol. La cirugía bariátrica ejerce un efecto protector sobre la mortalidad en el paciente obeso, con una reducción del riesgo de fallecimiento del 24%.

 

Cirugía bariátrica para tratar la obesidad

 

“El estudio de mayor envergadura sobre la cirugía bariátrica hasta el momento no sólo ha demostrado la diferencia en resultados al comparar la cirugía bariátrica con las medidas no operatorias, sino que además se asocia con un mantenimiento (a 10 años) del 14%-25% en reducción de peso”. Afirma el doctor Juan Carlos Meneu

Gracias a la tecnología y los avances en la medicina de estos últimos años estas intervenciones se realizan de manera rápida y con técnicas poco invasivas, como la laparoscopia o la cirugia robótica. 

 

Para obtener los mejores resultados, el doctor Meneu y su equipo, valoran de manera individualizada cada caso y, al mismo tiempo, cuenta con un equipo multidisciplinar que dan una visión más completa.

 

Cada vez son más los pacientes que escogen la cirugía bariátrica para tratar su obesidad. Muchos de ellos vienen derivados de medidas más conservadoras como la dieta, el ejercicio y el medicamento que por un motivo u otro han fracasado.

 

Por estos motivos el doctor Juan Carlos Meneu considera esencial el uso de un tratamiento multidisciplinar que integre expertos en distintos ámbitos, desde el médico hasta el psicológico. “Es común que la obesidad y el sobrepeso de un paciente venga derivada de causas psicológicas profundas. La cirugía es una solución eficaz, pero para que el tratamiento sea totalmente efectivo es necesario tratar el problema desde la raíz”, afirma el experto cirujano.

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común -tras el Alzheimer y el Parkinson- en España

  

Cada año, en España, unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. El 50% de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años desde el inicio de la enfermedad. La ELA es una de las principales causas de discapacidad en España y una de las enfermedades con mayores costes sociosanitarios. Desde la SEN se insiste en la necesidad de que en todos los hospitales de referencia se disponga de una Unidad especializada y que al menos exista una por cada millón de habitantes.  La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras. La ELA es una enfermedad crónica, letal, así como la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares. Cada año en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. Mañana, 21 de junio es el Día Internacional de la ELA.   Aunque existen personas que se ven afectadas por esta enfermedad en la segunda o en la tercera década de vida, o incluso se han dado algunos casos (aunque muy escasos) en la infancia, la incidencia máxima de esta enfermedad se sitúa entre los 60 y 70 años. En los pacientes con ELA, el deterioro y la pérdida progresiva de las neuronas motoras hará que sufran una grave afectación muscular que provocará la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa. “Presentar debilidad muscular, atrofia, contracciones musculares o rigidez o tensión muscular (espasticidad), es la sintomatología más característica de esta enfermedad, que generalmente suele debutar en los músculos de las extremidades (en el 60-85% de los casos). Aunque hasta en un tercio de los pacientes se inicia en los músculos bulbares, afectando al habla, la deglución y la masticación. Pero, puesto que se trata de una enfermedad que progresa muy rápidamente, pronto otros grupos musculares comenzarán a verse afectados, convirtiéndose especialmente peligrosa cuando la enfermedad comienza a afectar a los músculos respiratorios”, explica el Dr. Alejandro Horga, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.   La insuficiencia respiratoria producida por la afectación de los músculos respiratorios es la principal causa de muerte en la mayoría los pacientes con ELA. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta alta mortalidad hace que en la actualidad solo unas 3.000-4.000 personas padezcan la enfermedad en España, a pesar de que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común -tras el Alzheimer y el Parkinson- en España.   Las causas que producen esta enfermedad aún se desconocen. Aunque un pequeño porcentaje de los casos de ELA tienen un origen familiar (entre un 5 y un 10% de los casos), en la gran mayoría de los casos se presupone un origen multifactorial, sin que los factores de riesgo hayan sido completamente aclarados. “Ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad. No obstante también existen estudios que apuntan otros como fumar, haber padecido alguna infección viral previa, la exposición habitual a metales pesados o pesticidas, haber realizado actividades físicas intensas asiduas,…”, comenta el Dr. Alejandro Horga. “En todo caso, puesto que en la mayoría de los casos no se ha podido determinar el origen de la enfermedad, lo más probablemente es que no exista una explicación única, sino una combinación de factores que conllevan a la neurodegeneración en la ELA”.   Puesto que el único tratamiento farmacológico aprobado para esta enfermedad tiene un efecto relativamente discreto, la ELA genera muchísima discapacidad. No en vano, la última Encuesta del Instituto Nacional de Estadística (INE) la sitúa entre las principales causas de discapacidad en España y, de acuerdo al último informe realizado por la SEN, entre las enfermedades con mayores costes sociosanitarios: supone ya más de 50.000 euros anuales por paciente, un coste superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson. Y es que a los problemas musculares que genera esta enfermedad, que hace que los pacientes cada vez tengan más dificultades para hablar, caminar, respirar o comer, se unen las altas tasas de ansiedad (30%) y depresión (44%) que presentan estos pacientes, muy por encima de las tasas de la población general, o al hecho de entre un 10-15% de los pacientes presentan una demencia asociada (en general de tipo fronto-temporal) o que, a pesar que la gran mayoría de los pacientes conservan su capacidad intelectual, en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.   “En todo caso, las unidades multidisciplinares de atención al paciente con ELA pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. Es importante el seguimiento de los pacientes por parte de unidades especializadas y multidisciplinares porque además de que existen tratamientos sintomáticos o para la prevención de complicaciones, llevar a cabo medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, de fisioterapia, pueden ser fundamentales para estos pacientes”, señala el Dr. Alejandro Horga. ”Por esa razón, desde la SEN, insistimos no solo en la importancia de dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, sino también a la creación de Unidades Especializadas donde no sólo se pueda tratar adecuadamente a estos pacientes, sino que también fomente la investigación. Es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que al menos exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes”.

HIV/AIDS EDITION: THE CORPORATE REPUTATION OF PHARMA IN 2021

  

The Patient Perspective— HIV/AIDS edition The views of 168 cancer patient groups        PatientView is today publishing the results of its latest ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey—HIV/AIDS edition, now in its 9th year, and two years into the Covid-19 pandemic. Running between November 2021 to February 2022, the survey collected the opinions of 168 HIV/AIDS patient groups on the performance of the pharmaceutical industry during 2021. Patient groups possess a unique understanding of the needs of the patients, and represent the collated views of patients. Patient-group perspectives have become increasingly important to regulators that demand patient input into trial design and conduct, as well as into the evaluation of clinical outcomes. At the same time, many patient groups are also familiar with the complexities of pharma’s business—85% of the HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey worked or partnered with at least one pharma company that year. Continue reading for details on: ·         How PatientView measures pharma’s corporate reputation from a patient perspective; ·         The headline results of the 2021 survey, from the perspective of HIV/AIDS patient groups; ·         The companies included in the 2021 HIV/AIDS analysis; and ·         The profiles of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups. Contents and tables can be downloaded here METHODOLOGY PatientView’s annual online ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey measures various aspects of pharma’s performance—all from a patient and patient-group perspective. The survey’s questions to respondent patient groups fall into two areas: 1.         The performance of the pharma industry as a whole, compared to other healthcare industries, ―and for various activities of importance to patients. 2.       The performance of individual pharma companies (12 in total in the HIV/AIDS edition of the 2021 survey results). Companies are assessed by respondent patient groups for their performance across nine indicators of corporate reputation. A new, 10th indicator was added to the previous year’s survey (that of 2020), looking at companies’ support to patients during the Covid-19 pandemic. This indicator was retained in the 2021 survey [see chart below]. The nine indicators that measure pharma’s corporate reputation, from a patient perspective—plus a 10th indicator, looking at pharma’s patient support during the Covid-19 pandemic.   Respondent HIV/AIDS patient groups are asked to nominate the three companies they think “Best” at each of the indicators of corporate reputation   The 12 companies included in the HIV/AIDS arm of the 2021 ‘Corporate Reputation of Pharma’ analyses: AbbVie I Bristol Myers Squibb I Gilead Sciences I GSK I Janssen I Merck & Co* I  Mylan I Roche** I Sandoz I Sanofi I Teva I ViiV Healthcare ·         * Known as MSD outside of the United States and Canada. ·         ** Known as Genentech in the United States, and as Chugai in Japan. Chart 1. The number of respondent HIV/AIDS patient groups familiar, or working, with the companies listed above [https://bit.ly/3aTuQbB]. Click here to read more about PatientView’s methodology for the ‘Corporate Reputation of Pharma’ 2021 (published 2022). SUMMARY OF RESULTS FINDINGS AT INDUSTRY LEVEL The 168 HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation’ survey rated the pharma industry more favourably for corporate reputation than their predecessors in all previous years. 50% of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups stated that the industry had an “Excellent” or “Good” corporate reputation, against 47% saying the same in 2020—although both of these figures remain lower than those reported by patient groups of other therapy areas. In 2021, 59% of respondent patient groups from all therapy areas thought the pharma industry had an “Excellent” or “Good” corporate reputation. The pharmaceutical industry has always had to respond to an active and effective patient movement that represents people with HIV/AIDS. However, the recent increases in pharma’s corporate reputation over the last two years can, in part, be attributed to the industry’s response to the Covid-19 pandemic. 78% of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups judged the industry’s response to Covid-19 to be “Effective” or “Very effective”. Although pharma’s relationships with patient groups are wide ranging, funding became an existential issue for patient groups during the pandemic. In 2021, 65% of the 142 respondent HIV/AIDS patient groups working with pharma stated that they had received financial donations. 2020’s equivalent figure was 57%. Despite the higher approval ratings for pharma from the HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation’ survey, these patient groups also expressed concerns that the industry should be doing much more. Although pharma has made significant therapeutic advances over the past 40 years, the fact remains that almost 38 million people worldwide continue to live with HIV. International bodies have set the goal of ending the epidemic by 2030. The pharmaceutical industry has an important role to play in supporting these efforts, according to respondent HIV/AIDS patient groups, as follows: ·         Innovation: 68% of the HIV/AIDS patient groups responding to the 2021 ‘Corporate Reputation’ survey thought the industry “Excellent” or “Good” at innovation (versus 58% saying the same in 2020). Also in 2021, 72% of respondent HIV/AIDS groups considered the industry “Excellent” or “Good” at creating products of benefit to patients (versus 58% saying the same in 2020). Nonetheless, as the world aims to eliminate the HIV/AIDS epidemic, respondent HIV/AIDS patient groups call for further improvements to pharma’s drug treatments, so that people living with HIV/AIDS can take their medication with minimal difficulty (improve compliance), and, at the same time, enjoy a good quality of life. “Investigar en más fármacos y opciones terapéuticas, para la mejora de la calidad de vida de las personas. Invertir en vacunas tanto preventivas como terapéuticas. Mejorar los efectos secundarios de los fármacos y sus interacciones farmacológicas.” (“Investigate more drugs and therapeutic options to improve people’s quality of life. Invest in both preventive and therapeutic vaccines. Improve the side effects of drugs, and their drug interactions.”) —Regional HIV/AIDS patient group, Spain ·         Access to medicines: Just 33% of 2021’s respondent HIV/AIDS patient groups thought the industry “Excellent” or “Good” at helping to ensure equitable access to medicines. Of the estimated 37.7 million people living with HIV in 2020, only 75% were accessing anti-retroviral treatment—leaving 9.5 million individuals (predominantly in poorer countries) still waiting. In June 2021, UNAIDS issued a new global pledge “to end all inequalities faced by communities and people affected by HIV towards ending AIDS.” [https://www.unaids.org/en/resources/presscentre/pressreleaseandstatementarchive/2021/june/20210608_hlm-opens] “Facilitar o acesso aos medicamentos  à comunidade de baixa renda.”(“Facilitate access to medicines for the low-income community.”)—National HIV/AIDS patient group, Brazil ·         Drug pricing and transparency: Some respondent HIV/AIDS patient groups blame the current inequitable situation on the ineffective processes by which governments negotiate drug prices with pharma, and pharma’s lack of transparency in that process. Since 2013, respondent HIV/AIDS patient groups have consistently marked pharma down for its pricing policies—in 2021, only 18% thought the industry “Excellent” or “Good” at setting fair prices. Similarly, just 16% thought pharma “Excellent” or “Good” at being transparent about pricing. “Para efeitos de perceção da integridade, a indústria farmacêutica deveria flexibilizar as condições negociais, tendo em consideração a importância vital de alguns dos seus produtos no garante da sobrevivência das populações, nomeadamente através da conceção de patentes.” (“For the sake of the perception of integrity, the pharmaceutical industry should make its negotiating terms more flexible, taking into consideration the vital importance of some of its products in ensuring the survival of populations, specifically through the granting of patents.”) —International HIV/AIDS and hepatitis patient group, Portugal   COMPANY RANKINGS  The top-three pharma companies out of 12 companies, ranked for their overall corporate reputation in 2021, assessed by respondent HIV/AIDS patient groups familiar with the company: ViiV Healthcare, 1st | Gilead Sciences, 2nd | and Janssen, 3rd. The top-three ‘big-pharma’ companies out of 7 companies, ranked for overall corporate reputation in 2021, assessed by respondent HIV/AIDS patient groups familiar with the company: Janssen, 1st | GSK, 2nd | and Merck &Co*, 3rd.  * known as MSD outside of the United States and Canada PROFILE OF 2021’S RESPONDENT HIV/AIDS PATIENT GROUPS Chart 2: Geographic location of respondent HIV/AIDS patient groups, 2021   PatientView would like to thank the 168 HIV/AIDS patient groups that gave up their time to respond to the ‘Corporate Reputation of Pharma’ survey 2021 (results published 2022).