Novartis ha organizado la quinta edición de ‘Ilumina’, un encuentro para el intercambio de experiencias sobre la Esclerosis Múltiple (EM), que ha concentrado a más de 100 profesionales de enfermería involucrados en el manejo de las personas con EM. Una patología que en España afecta aproximadamente a unas 45.000 personas, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años4. “España se sitúa en una zona de riesgo medio alto con prevalencias similares a lo largo de todo el territorio peninsular e insular”, ha apuntado la Dra. Yolanda Aladro, neuróloga del Hospital Universitario de Getafe.
El objetivo principal de estas jornadas ha sido actualizar conocimientos, compartir experiencias y profundizar en los procedimientos y cuidados de enfermería que se aplican sobre el paciente con EM. “El profesional de enfermería, junto a todo el equipo, va a acompañar al paciente en el manejo de la patología. Sin duda, por su cercanía, el rol de la enfermería es importante pues será el primero en detectar cualquier posible síntoma físico o cognitivo, y se establecerá como una figura mediadora entre el paciente y el neurólogo”, ha indicado Rosalía Horno, enfermera del Hospital Universitari Vall d’Heron.
Por su parte, Beatriz del Río, enfermera del Hospital Universitario La Princesa, ha añadido que el carácter crónico de la enfermedad “hace indispensable un seguimiento estrecho y a largo plazo para evitar complicaciones y mejorar la evolución”. A ello debe sumarse la relevancia del trabajo en equipo y multidisciplinar puesto que “por la naturaleza de la patología se van a ver afectadas varias áreas funcionales”. En este sentido del Río aboga por un enfoque holístico de la patología que tenga en cuenta, además de la aparición de los síntomas y la evolución “otras necesidades que vayan surgiendo en el curso de la enfermedad como problemas laborales, estado anímico, pérdida de autonomía, etc.”
Para ello, durante la jornada se han debatido diversos temas relacionados con el abordaje y atención a estos pacientes como el impacto de los síntomas físicos y cognitivos, la contribución de laneurorehabilitación en las funciones cognitivas, la revisión y el seguimiento integral del paciente o el papel del cuidador, entre otros.
Los síntomas de la EM y su impacto en el paciente
La pérdida de funciones físicas y cognitivas en el curso de la EM se debe a dos tipos de daño que provocan la pérdida de neuronas y tejido cerebral: lesiones inflamatorias focales y procesos neurodegenerativos más generalizados. Las lesiones inflamatorias focales pueden presentarse clínicamente como recaídas y contribuir a generar discapacidad en la/el paciente. El daño difuso empieza al inicio de la enfermedad, a menudo no es perceptible y se relaciona con la pérdida de volumen cerebral y la acumulación de discapacidad irreversible5-7.
En palabras de la Dra. Aladro, “indudablemente el impacto de la patología es muy elevado, tanto en el ámbito personal, social, como laboral”, y ha añadido que “las relaciones sociales se ven afectadas en más de un 35% ya en los primeros años de evolución, al igual que las relaciones personales y de pareja”.
Unos síntomas que además “cuando se presentan es como ‘volver a empezar’ y le recuerda al paciente que padece una enfermedad, este es una de las problemáticas de la esclerosis múltiple”, ha destacado Horno.
Por su parte, el Dr. Jordi Gich, neuropsicólogo Hospital Universitari Josep Trueta, ha apuntado algunos de los síntomas cognitivos relacionados con la enfermedad: “problemas de memoria, cierta afectación en las funciones ejecutivas que por ejemplo limitan la capacidad de hacer dos cosas a la vez, capacidad de resolver problemas, capacidad de leer entre líneas lo que ha dicho la gente, capacidad de extracción”. Para la Dra. Aladro, “son déficits no patentes en una consulta habitual, pues son síntomas largamente olvidados, pero con una importante interferencia en la vida social, personal y laboral y, en muchos casos, son estos los síntomas causantes de la discapacidad”.
Y es que los pacientes con EM pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin EM1. Esta pérdida se produce de forma precoz y prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado a un mayor riesgo de presentar disfunción cognitiva2,3.
La neurorehabilitación y el deterioro cognitivo
Los expertos reunidos en la jornada han analizado la contribución de la neurorehabilitación como una herramienta para mejorar la función cognitiva. A este respecto el Dr. Gich ha señalado que “a fecha de hoy sabemos que de una determinada manera los pacientes pueden mejorar ciertas funciones, aunque debemos conseguir mantener la adherencia a la terapia de neurorehabilitación a lo largo del tiempo”.
Se trata de una serie de ejercicios que se llevan a cabo dentro de la consulta médica pero también pueden hacerse en casa con la implicación de los familiares. Y, además, para el mismo doctor, “poder proporcionar herramientas a los pacientes con esclerosis múltiple en los estados iniciales para realizar rehabilitación cognitiva en casa, con la intervención de la familia, debe ser un objetivo primordial que debemos marcarnos como clínicos”.
Por último entre los retos que se han planteado en el ámbito de la neurorehabilitación está “conocer si podemos llegar a retrasar la aparición del deterioro cognitivo en aquellos pacientes que no lo presentan si trabajamos un programa de rehabilitación cognitiva”, ha concluido el Dr. Gich.
Finalmente, los asistentes han podido participar en talleres prácticos de pacientes y cuidadores, así como de fisioterapia neurofuncional, para introducir paulatinamente las ayudas técnicas ofrecidas durante la jornada.
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