Los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad (dos meses, de media, los hombres y un mes las mujeres). Estos son datos que se desprenden del Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa (HS), un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre pacientes de HS de toda España, y que se presentan coincidiendo con el Día del Trabajo. Además, los pacientes de HS se ven obligados a acudir con frecuencia al médico, lo que conlleva que tengan que ausentarse de su puesto de trabajo una media de un mes (los pacientes varones hasta dos meses).
La HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que sufre el 1% de la población, casi medio millón de personas en España. Como recoge el Barómetro, los síntomas que más afectan a estos pacientes son el dolor (26%), la supuración (25%) y la reducida movilidad (23%). Todo ello influye directamente en su vida diaria. “Las lesiones producidas por la hidrosadenitis son dolorosas. En muchos pacientes el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, impidiéndoles asistir a su puesto de trabajo durante largas temporadas”, afirma el Dra. Laura Salgado, dermatóloga del Complejo Hospitalario de Pontevedra.
A esto hay que añadir que la hidrosadenitis afecta en mayor medida a los jóvenes, periodo de la vida en la que las personas son laboralmente activas. La HS se desarrolla habitualmente en adultos en torno a los 20 años, disminuyendo su frecuencia en las edades comprendidas entre 50 y 55 años[i].
Silvia Lobo, paciente de HS y Presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) comenta que “hay días en los que el simple hecho de ducharme o lavarme los dientes supone un esfuerzo titánico. En esos días los pacientes con hidrosadenitis no podemos movernos, ni salir de casa, y para nosotros es imposible acudir al puesto de trabajo”.
Apoyo para los pacientes
Para ayudar a los pacientes y sus familiares, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página webwww.hidradenitis.es, donde podrán acceder a un cuestionario para identificar signos relacionados con la HS elaborado por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes.También pueden encontrar información relativa a la campaña Voces de HS, que pretende ayudar a los pacientes a compartir su experiencia.
Diagnóstico precoz y novedades en el tratamiento de la HS
Los pacientes de hidrosadenitis supurativa tardan una media de 9 años en ser diagnosticados y visitan más de 15 médicos desde el primer síntoma antes de recibir un diagnóstico correcto. En el abordaje de la hidrosadenitis es fundamental conseguir un diagnóstico precoz. En cuanto al tratamiento de la HS, la Dra. Salgado afirma que: “recientemente se han introducido en España alternativas terapéuticas para poder tratar la HS, como adalimumab, que permite disminuir las lesiones inflamadas y previene la aparición de nuevas lesiones”.
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