Cada día una persona con diabetes debe tomar en torno a 30 decisiones relacionadas con su salud

La educación y la información es salud, y en diabetes aún más. Aportar y contar con una información adecuada sobre esta enfermedad no solo ayuda a prevenirla, a controlarla y a combatir mejor sus posibles complicaciones asociadas, también mejora el pronóstico y el estado de salud general de la persona con diabetes, y facilita la comprensión familiar de esta situación. La información es, además, el elemento clave para facilitar el empoderamiento del paciente, permitiéndole ser corresponsable de su cuidado de la mano de los profesionales sanitarios

Esta es una de las principales ideas sobre las que se fundamenta la jornada conjunta que llevan a cabo hoy el Grupo Clínico y Traslacional en Diabetes (Grupo CTD) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), y que reúne en un mismo foro a pacientes, profesionales de la salud de distintas disciplinas médicas, periodistas y divulgadores expertos en redes sociales.

En este encuentro multidisciplinar se apuesta por promover una participación más activa y directa de las personas con diabetes en el proceso de cuidado y atención de su enfermedad. La reunión trata de reflexionar sobre los recursos, capacidades y necesidades de los profesionales de la salud y de los pacientes en el ámbito del empoderamiento, aportando consejos prácticos y estableciendo medidas concretas para facilitar la colaboración y corresponsabilidad de médicos y pacientes en la consecución de un bien común: una mejor vida para las personas con diabetes.

El valor del empoderamiento

Un paciente empoderado toma medidas para mejorar su calidad de vida, controla sus hábitos y tiene los conocimientos, habilidades, actitudes y conciencia de sí mismo, algo indispensable para ajustar su comportamiento y para lograr un bienestar óptimo, trabajando en colaboración con otras personas cuando sea necesario. Las intervenciones de empoderamiento apuntan a convertir al paciente en “cogestor” de su salud, en asociación con los profesionales de la salud. En el caso de la diabetes, el empoderamiento se ha erigido en una verdadera necesidad, así como en una oportunidad de mejora en la prevención y control de la enfermedad y sus complicaciones.

Como destaca el Dr. Esteban Jódar, co-coordinador del Grupo CTD y que participará como ponente en esta jornada, “no sirve de mucho desarrollar excelentes procedimientos diagnósticos y terapéuticos si luego no conseguimos que se utilicen eficientemente, y para eso es clave que la persona con diabetes conozca la relevancia de ese procedimiento o tratamiento”. Además, según añade el jefe de Departamento de Endocrinología y Nutrición Clínica en QuirónSalud Madrid, “todo lo que suponga aumentar la autonomía de la persona enferma mejora su pronóstico y calidad de vida”.

La diabetes es una enfermedad crónica que necesita de una autogestión correcta la mayor parte del tiempo. Cada día una persona con diabetes debe tomar en torno a 30 decisiones que tienen que ver con su salud. “Al cabo del año son miles las decisiones, y para que sean acertadas necesita estar bien formado e informado, necesita empoderarse”, admite Ángel Ramírez, CEO de Canal Diabetes y creador del Diabetes Experience Day. En la misma línea, el Dr. Jódar reconoce que “la persona con diabetes debe responder a diario a numerosos desafíos sobre el manejo de su enfermedad y para eso es clave la educación terapéutica”.

Pero es que, además, “casi el 100% de las decisiones sobre diabetes que tomamos los pacientes lo hacemos fuera de la consulta de los profesionales sanitarios y sin su supervisión directa”, apunta Daniel Royo, que padece diabetes tipo 1 y trabaja como técnico de Programas del Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente, de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana.

El papel de los profesionales sanitarios

En este contexto, el papel del médico es determinante. “Somos los responsables de informar y de animar al paciente a que adquiera esos conocimientos, valorar si son adecuados y suficientes, así como de sugerirle los campos en los que debe aplicar esa autonomía que va ganando”, asegura el Dr. Jódar.

Por su parte, el Dr. Carlos Miranda, componente del Grupo CTD y coordinador Nacional de Diabetes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), subraya que “el médico debe ocupar el rol de formador e informador, facilitando los mejores conocimientos y habilidades para que el paciente sea capaz de manejar su enfermedad, y todo ello de forma empática, abandonando antiguos patrones de relación y pasando a una relación bidireccional, participativa que redunde en mejores resultados en salud y  satisfacción personal”. Y es que, según aconseja, “los profesionales deberíamos acompañar a los pacientes en su enfermedad, no dirigirles sin tener derecho a opinar o elegir opciones”.

Para el Dr. Pablo Miramontes, también miembro del Grupo CTD y adjunto en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Valladolid, no cabe duda que “el empoderamiento de las personas con diabetes es una asignatura pendiente”. Para superar este déficit, asegura, “los profesionales somos claves, ayudando, enseñando y promoviendo la responsabilidad de los pacientes sobre sus enfermedades”; en su opinión, “debemos ponernos a su disposición para resolver sus dudas, aceptando sus requerimientos y demandas y adaptando los tratamientos a sus necesidades”. Para este especialista, “los pacientes que saben de su enfermedad son más responsables con los procesos y los tratamientos, además son más exigentes con los médicos, y eso nos hace mejores”.

Diferentes experiencias llevadas a cabo en nuestro país confirman que, en general, las personas con diabetes que controlan los aspectos de su enfermedad frecuentemente adaptan su medicación a sus necesidades diarias o solventan situaciones agudas (como son las hipoglucemia o hiperglucemia) sin necesidad de recurrir al sistema sanitario, evitando agravamiento de las mismas y facilitando también un importante ahorro al sistema sanitario.

El rol de los pacientes, de las RRSS y de los informadores

Tal y como demandan los participantes en esta jornada, para conseguir que una persona con diabetes tome decisiones correctas se debe invertir tiempo y dinero en formarla. Además, se aconseja “crear sinergias entre todos los colectivos implicados en el manejo de la diabetes: pacientes, profesionales sanitarios, administración e industria farmacéutica”, indica Ángel Ramírez, quien apuesta por “lograr que el paciente y profesional sanitario estén a un mismo nivel, negocien y pacten estrategias que velen por la salud de la persona”.

En base a su propia experiencia, Daniel Royo asegura que “poder influir en tu propia salud (autocuidado) forma parte del crecimiento como persona: ayuda a vivir mejor”; y, de hecho, considera que “formar en autocuidados a una persona con diabetes es una obligación”. Según añade, “necesitamos informarnos y formarnos; no vale sólo con darnos información, debemos entrenarnos para poder tomar decisiones”. Como elementos claves de la educación estructurada que debe recibir el paciente, este técnico recalca la necesidad de “tener un programa, un cronograma, unos objetivos individualizables, una evaluación, una revisión periódica de conocimientos,...y, sobre todo, necesitamos profesionales sanitarios que sean, ante todo, educadores”.

En este ámbito, las redes sociales pueden ser una oportunidad. “Pueden servir para crear proyectos comunes que hablen de educación”, indica el CEO de Canal Diabetes, quien matiza que “deberían ser proyectos globales, compartidos con todos, ya que, si cada uno quiere hacer la guerra por su cuenta, no se consigue credibilidad ni resultados”.

Desde su perspectiva de paciente, Daniel Royo recuerda que “si no encuentras información que emane de profesionales sanitarios, la persona con diabetes se ve en la obligación de buscar otras fuentes que no siempre son fiables”; por eso, aconseja, “para el sistema sanitario es un riesgo no estar en redes sociales”.

Diabetes, la enfermedad que necesita implicación

Empoderar al paciente implica otorgarle un papel protagonista, con el fin de que pase a ser un participante activo en el control de su enfermedad; se trata de conseguir un paciente con capacidad para tomar decisiones y resolver cuestiones sobre su salud. Este empoderamiento cobra especial importancia en las enfermedades crónicas, donde los pacientes han de tomar decisiones con frecuencia.

En el caso concreto de la diabetes, según señala el Dr. Carlos Miranda, “la propia historia de la enfermedad le aporta una importancia adicional al empoderamiento”. Es de larga evolución, presenta múltiples matices, y se asocia con frecuentes e importantes complicaciones crónicas que se pueden prevenir, retrasar o minimizar con un buen control de los factores de riesgo cardiovascular y de la propia diabetes. “Si el paciente no está bien informado ni instruido, es difícil que se mentalice del control que precisa esta enfermedad que, además, tiene la característica de que en sus fases iniciales no duele”, afirma este experto.

Como resalta el Dr. Pablo Miramontes, “las asociaciones de pacientes, los grupos de trabajo, los profesionales, la prensa especializada...somos responsables de dar información de calidad a los pacientes. Y más ahora que hay un exceso de información y muchas veces de muy mala calidad”. En su opinión, “para que el proceso de empoderamiento sea bueno, eficaz y útil la información que reciba el paciente debe ser buena, y grupos como el CTD pueden jugar un papel crucial para que así sea”.