La investigación de nuevos tratamientos para la
insuficiencia cardiaca con fracción de eyección del
ventrículo izquierdo (FEVI) reducida ha permitido mejorar los
resultados de estos pacientes en los últimos años. Sin
embargo, muchos de los ensayos clínicos que buscan evaluar la
eficacia de estas intervenciones desconocen la percepción que
los pacientes tienen de sus limitaciones y de su experiencia
de la enfermedad. Ahora, en un estudio observacional, descriptivo, transversal y multicéntrico
publicado recientemente en la revista BMJ Open, desarrollado
por la consultora A Piece of Pie, impulsado por AstraZeneca y
en el que colabora Cardioalianza (la asociación española de
pacientes con enfermedad cardiovascular) se observa que es
necesario profundizar en cómo un enfoque de métodos mixtos
permitiría ir más allá de los datos estandarizados en los
pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI reducida en
España.
En los últimos años, una de las preocupaciones
de los sistemas sanitarios es conseguir estar más centrados
en el paciente. “Para
eso es fundamental diseñar mejores instrumentos para evaluar
la calidad de vida que no solo capturen la información de
estas limitaciones en el corto plazo, sino que ofrezcan una
visión de todo el espectro de la enfermedad desde su inicio
y, por tanto, poder tener una medida real de cómo la
enfermedad impacta en el paciente”, explica el
Dr. Josep Comín-Colet, jefe del Servicio de Cardiología del
Hospital Universitario Bellvitge de Barcelona y director del
Grupo de Investigación BIO-HEART en Enfermedades
Cardiovasculares del Instituto de Investigación Biomédica de
Bellvitge (IDIBELL), encargado de dirigir el estudio,
quien pone en evidencia la necesidad de crear espacios que
permitan recoger esta información y poder analizarla con el
paciente.
Para llevar a cabo el estudio, se
entrevistó a 20 pacientes y a sus familiares en su hogar
(cuidadores informales) y se realizaron acompañamientos a sus
citas médicas regulares. Una muestra de este tamaño permite
conocer en profundidad la experiencia del paciente y la de
sus familias, generando una descripción muy rica de la
vivencia de la enfermedad. Este método de estudio genera
ideas para líneas de investigación futuras, como la de
realizar estudios cuantitativos que permitan estimar la
prevalencia de estas vivencias en un mayor número de
participantes.
“Esta población representa un importante número
de pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI y disponemos
además de opciones terapéuticas que pueden modificar la
evolución de la enfermedad. Por ese motivo pensamos que
podría ser interesante disponer de información exacta de la
percepción que tienen de sus limitaciones y experiencias y
nos pareció relevante ponerlas de manifiesto”, explica el Dr. Comín-Colet.
Maite San Saturnino, presidenta de
Cardioalianza, apunta que “la
insuficiencia cardiaca es un síndrome que impacta de forma
importante en la salud de las personas, pero también en otras
esferas de la calidad de vida, como la emocional, familiar o
laboral. Disponer de instrumentos que recojan el impacto en
la calidad de vida, entendida esta de forma holística,
contribuirá a diseñar soluciones terapéuticas y asistenciales
que mejoren la vida de las personas que viven con
insuficiencia cardiaca”.
Maquillaje de la realidad y dificultades para su
evaluación
Una de las principales observaciones es cómo se
percibe a sí mismo el paciente, puesto que, de acuerdo con el
estudio1, su calidad de vida tiende a estar
maquillada, ofreciendo estos una visión más positiva de la
realidad. Esto se asocia a que los pacientes a menudo
relacionan su experiencia de calidad de vida general con los
momentos de crisis, como las hospitalizaciones, hecho que
dificulta conocer cómo es su calidad de vida de manera
continuada, sin asociarla a un momento agudo de la
enfermedad. En cambio, se observa que los cuidadores ofrecen
más información sobre las limitaciones que sufren estos
pacientes.
“Lo que resulta evidente es que son necesarias
tanto una mayor información como formación de los pacientes y
cuidadores para que entiendan mejor la enfermedad, y de esta
manera puedan participar en las estrategias y ser capaces de
ayudar a los especialistas a capturar la información más
adecuada que ayude en la toma de decisiones”, apunta el Dr. Josep Comín-Colet.
En este sentido, la presidenta de Cardioalianza,
señala la importancia de que “los profesionales sanitarios tomen
conciencia de la importancia de ofrecer una información
ad-hoc a la situación personal y familiar del paciente”.
También se observa que se pone de manifiesto
cómo la percepción real de las limitaciones es algo muy
complejo y multidimensional. El estudio se
realizó durante la pandemia de la COVID-19, lo que impactó
también en los resultados; los investigadores apuntaron cómo
la comunicación con los médicos era reducida y no se dedicaba
suficiente tiempo a los pacientes. “Esto se veía
minimizado cuando había enfermeras de práctica avanzada, con
una relación más cercana en comparación con el cardiólogo y
que favorecen una discusión más abierta de los sentimientos y
experiencias relacionadas con la enfermedad”,
añade el Dr. Josep Comín-Colet.
En resumen, en el estudio se observa
que, dado que la calidad de vida es un concepto subjetivo
multidimensional que se ve afectado por una variedad de
factores, su evaluación debe diseñarse cuidadosamente para
capturar momentos y cambios específicos en la trayectoria de
la enfermedad, incidiendo en la necesidad de seguir
trabajando para integrar completamente el uso de resultados
reportados por el paciente útiles y bien diseñados en la
práctica clínica.
“Se trata de uno de los primeros estudios de
este tipo que se realizan en España. Se sabe poco sobre la
perspectiva del paciente y del cuidador en nuestro país
acerca de cómo se vive con insuficiencia cardiaca, y con esta
investigación esperamos poder ayudar a colaborar en el
desarrollo de instrumentos adicionales que evalúen los aspectos
clave del sistema de apoyo del paciente y explorar las
necesidades de los cuidadores”, explica la Dra. Ana Pérez, directora Médica y
de Asuntos Regulatorios de AstraZeneca.
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