La compañía biotecnológica Horizon Therapeutics plc ocupa el primer lugar en cuanto a integridad, accesibilidad y transparencia en el sector, según las asociaciones de pacientes

 

  Horizon Therapeutics plc ocupa el primer lugar en cuanto al rol central que ocupan los pacientes en su trabajo, su integridad, accesibilidad y transparencia, según los resultados de la encuesta anual de PatientView. Esta edición incluye a más de 2200 grupos de pacientes que evaluaron a más de 40 compañías biotecnológicas y farmacéuticas. Asimismo, Horizon ocupa el segundo lugar en cuanto a la reputación corporativa general entre estas mismas asociaciones. 

«Todo lo que hacemos en Horizon está motivado por facilitar el día a día de las personas que viven con enfermedades complejas y por los grupos de pacientes que les atienden», afirma Matt Flesch, vicepresidente de comunicaciones de productos y defensa de los pacientes de Horizon. «Tenemos en cuenta las aportaciones de las organizaciones de pacientes, desde el diseño de los ensayos clínicos hasta las iniciativas para la concienciación de estas enfermedades, y trabajamos para apoyar los programas que tienen el mayor impacto para ellos. En definitiva, tratamos de mejorar continuamente nuestro enfoque orientado a las necesidades de las comunidades de pacientes, y por eso los resultados positivos del informe de PatientView significan mucho para todos nosotros en Horizon».

 

En la encuesta de PatientView de 2022, 247 grupos de pacientes de todo el mundo afirmaron estar familiarizados con Horizon, un aumento de 67 grupos con respecto al 2021. Además, 130 grupos dijeron que habían trabajado con la compañía, un incremento de 43 grupos con respecto al 2021. Esta encuesta incluye 13 indicadores sobre reputación corporativa y, en cada uno de ellos, Horizon se situó entre los primeros puestos de las compañías farmacéuticas y biotecnológicas analizadas a nivel mundial.

 

Compromiso de Horizon con los pacientes y las asociaciones

 

• Organización de la primera cumbre de líderes emergentes en enfermedades autoinmunes raras, en la que participaron 26 representantes de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras y autoinmunes para establecer sinergias y compartir aprendizajes entre las distintas organizaciones de pacientes.
• Primera exposición móvil sobre la enfermedad ocular tiroidea (TED, por sus siglas en inglés) en Atlanta (Georgia), con el objetivo de proporcionar recursos e información sobre esta patología a los asistentes, como parte del esfuerzo continuo de Horizon para favorecer la concienciación de este tipo de enfermedades minoritarias. 
• Encuentro de pacientes, profesionales sanitarios y representantes de las asociaciones para analizar los desafíos actuales a los que se enfrenta la comunidad con neuromielitis óptica (TENMO) y para intercambiar ideas y oportunidades para apoyar a estos pacientes.

• En Europa, organización de una exposición fotográfica para concienciar sobre el TENMO en el 17º Congreso mundial sobre controversias en neurología (CONy, por sus siglas en inglés): estos pacientes también asistieron al acto de apertura para hablar con los participantes del congreso sobre su experiencia con el TENMO.
• Apoyo a iniciativas de concienciación en Brasil sobre la importancia de la atención multidisciplinar para superar la carga social y económica de las enfermedades autoinmunes raras como los talleres artísticos «Fazendo Arte com Gustavo Rosa» para pacientes con TENMO y el cortometraje «Atrás dos Meus Olhos», que cuenta la historia de un paciente con TED.
• Único patrocinador nacional en la presentación del evento insignia de la Fundación contra la Artritis (Walk to Cure Arthritis), fomentando el voluntariado entre sus empleados y participando en más de 70 eventos.
• Avances en la campaña global #RAREis de Horizon, entre los que se incluyen:

• Programa internacional de subvenciones: Horizon ha otorgado 30 subvenciones de más de 4500 euros para apoyar a la comunidad de pacientes con enfermedades raras, proporcionando recursos a estas asociaciones para avanzar, educar y atender las necesidades de este colectivo.
• Fondo de becas: En asociación con la fundación EveryLife para enfermedades raras otorga una beca educativa única de más de 4500 euros a adultos que viven en los Estados Unidos con enfermedades raras. Hasta la fecha se han concedido 177 becas.
• Fondo de adopción: En asociación con Gift of Adoption, proporcionó ayuda a 54 niños que viven con enfermedades raras para ser adoptados.

 

Salud y asociaciones de pacientes colaborarán para impulsar las donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica

La Consejería de Salud ha firmado hoy con cinco asociaciones de pacientes un protocolo de colaboración para fomentar las donaciones voluntarias de muestras biológicas y contribuir con ello a seguir avanzando en la investigación biomédica en Andalucía. En concreto, serán la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), la Asociación Malagueña de Lupus (ALA), la Asociación de Parkinson Granada, la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios-Apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) las que se implicarán activamente en la realización de actividades conjuntas informativas y divulgativas sobre el Registro Andaluz de Donantes de Muestras, puesto en marcha por la Administración sanitaria en 2015 y del que no se conoce otra iniciativa similar. La previsión de la Junta es seguir sumando colaboraciones de otras entidades y asociaciones de pacientes para este mismo fin.

Tal y como ha destacado durante el acto de firma el titular de Salud, Aquilino Alonso, esta nueva vía de colaboración “es una expresión pública de la importancia que la Administración sanitaria otorga al papel activo de la ciudadanía en la generación y la transferencia del conocimiento; como sujetos responsables, bien informados y con importantes aportaciones que hacer”. Un papel activo que, según el consejero, se debe hacer efectivo en todos los momentos de la investigación, reconociendo a su vez que “gracias al movimiento asociativo en salud, el conocimiento científico ha ido ajustándose cada vez mejor a las necesidades reales de la población”. De hecho, la creación del Registro Andaluz de Donantes de Muestras permite dar respuesta a la demanda creciente de la ciudadanía para colaborar directamente con el desarrollo científico.

Asimismo, los protocolos que se firman hoy “suponen un nuevo impulso al compromiso que Andalucía viene manteniendo con la investigación biomédica para que se generen nuevos avances y éstos se incorporen a la práctica clínica en el menor tiempo posible, con carácter de universalidad y equidad”, ha subrayado Aquilino Alonso.

Según ha detallado el consejero, la finalidad de estos protocolos de colaboración es incrementar el número de donaciones y realizar captaciones activas para obtener muestras con requisitos específicos que de otra forma no podrían ser accesibles. Con ello, se dará una mejor respuesta a las necesidades de los proyectos de investigación que requieran este tipo de muestras y avanzar en patologías de gran relevancia, como son las enfermedades neurodegenerativas, metabólicas, oncológicas, cardiovasculares y raras, principalmente.

Registro Andaluz de Donantes de Muestras

El Registro de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía se puso en marcha en junio de 2015 y cuenta en la actualidad con 292 personas inscritas como potenciales donantes. Los biorrecursos que pueden donarse incluyen muestras de sangre, médula ósea, plasma, suero, ADN, ARN, células adultas y células madre (en cultivo, congeladas, fijadas, extendidas, en parafina, irradiadas…), pelo, uñas, heces, fluidos corporales (líquido cefalorraquídeo, orina, líquido pleural, sudor, saliva, lágrimas…) y cualquier muestra biológica de origen humano.

El Registro se configura como una base de datos de donantes voluntarios, que se gestiona desde el Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía y que recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, determinados datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos.

Formar parte de este Registro permite que las personas afectadas por una determinada patología puedan colaborar y mantenerse informadas de los posibles avances que se vayan consiguiendo, gracias a la participación en proyectos de investigación sobre su enfermedad.

Con esta iniciativa se avanza en la investigación biomédica centrada cada vez más en el individuo y en la medicina personalizada. De hecho, la mayoría de los proyectos activos de investigación biomédica necesitan muestras biológicas para poder realizarse.

Hasta ahora, las muestras para investigación almacenadas en el Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía procedían de cuatro fuentes distintas: las donaciones a través de los centros sanitarios y centros de transfusión sanguínea, las colecciones de muestras del personal investigador, los circuitos de obtención de muestras que se activan ante una demanda determinada de los centros sanitarios y las muestras de los archivos asistenciales, siempre y cuando haya excedente de tejido o de material en el archivo que no vaya a ser preciso utilizar para ningún proceso diagnóstico o terapéutico.

Inscripción en el Registro

La inscripción en el Registro de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía puede realizarse telemáticamente a través de la página web del Biobanco con certificado digital. También se puede solicitar la inscripción descargándose y completando el formulario que aparece en la web (www.soydonanteparainvestigacion.es) y entregándolo en los centros sanitarios públicos y nodos del Biobanco o enviar el formulario completado al Biobanco (registro.donantes.csalud@juntadeandalucia.es), en cuyo caso deberá llevar la firma de dos testigos.

Las personas que quieran ser donantes potenciales de muestras deberán firmar un consentimiento informado en el momento de su registro para que puedan utilizarse los datos registrados por el Biobanco y poder valorar la pertinencia de su donación cuando se requiera. Una vez que se soliciten determinadas muestras, se revisará qué muestras coinciden con las características demandadas y los datos de donantes voluntarios y, en caso de que existan muestras disponibles con estos criterios, se organizaría la donación de las mismas en los centros designados para ello. En ese momento de la donación, se firmaría un segundo consentimiento informado para que el Biobanco pueda hacer uso de dichas muestras en investigación y para su preservación.

Biobanco andaluz

El Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía tiene como objetivo coordinar y unificar los sistemas de obtención, procesamiento, preservación, custodia y liberación de sangre, tejidos, sustancias y muestras biológicas de origen humano, sea cual sea su destino –asistencia, docencia o investigación–.

En 2016, han tenido entrada en el Biobanco más de 45.000 muestras “padre” (no transformadas) procedentes de 11.000 donantes nuevos (11.090), que se han distribuido a 469 peticiones (370 nuevas de 2016, el resto estaban activas de años anteriores), lo que supone 58.329 biorrecursos distribuidos.

Las muestras proceden de una amplia variedad de patologías como enfermedades tumorales, diabetes, alteraciones metabólicas, enfermedades cardiovasculares, respiratorias, genitourinarias, digestivas, neuromusculares, mentales, infecciosas, parasitarias y enfermedades raras.

AbbVie convoca los premios “Mejorando la calidad de vida del paciente de Párkinson” dirigido a asociaciones de pacientes

La compañía biofarmacéutica AbbVie convoca los premios “Mejorando la calidad de vida del paciente de Párkinson” dirigidos a todas aquellas asociaciones de pacientes de párkinson que estén legalmente constituidas como tal en España e inscritas en el correspondiente Registro de Asociaciones. El objetivo  de esta convocatoria es contribuir a la mejora de la vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson a través de la implantación de dos subvenciones que financien proyectos surgidos de las propias asociaciones de pacientes y que se adecúen a las características y requisitos establecidos en las bases. Esta iniciativa forma parte del compromiso de AbbVie con el paciente y su entorno con el objetivo común de mejorar su calidad de vida.

“Nuestra filosofía se centra en el trabajo conjunto de forma ética y transparente, de tal modo que podamos dar respuesta a las necesidades de salud aún no cubiertas. Un diálogo abierto y transparente con las asociaciones de pacientes, permite encontrar áreas en las que, trabajando juntos, podemos realmente marcar la diferencia para los pacientes y para aquellos que se preocupan por ellos”, destaca Belén López, directora de Comunicación y Pacientes de AbbVie en España.  

Los proyectos, acciones e iniciativas, podrán presentarse hasta el 20 de diciembre. Se valorarán especialmente aquellas iniciativas que contribuyan a fomentar la figura del “ciudadano corresponsable”, es decir, un ciudadano informado y formado en su enfermedad que se corresponsabiliza de su propia salud y hace un uso responsable de los recursos sanitarios y sociales. Para ello, las asociaciones podrán presentar sus proyectos a una de estas dos categorías: proyectos “dirigidos al mejor entendimiento del párkinson avanzado”, centrados en el incremento del conocimiento y la mejora del abordaje de los pacientes de párkinson avanzado; y proyectos “dirigidos a acercar a los jóvenes la enfermedad de Parkinson”; que involucren a los más jóvenes e incorporen la utilización de las últimas tecnologías y herramientas digitales en la mejora de la relación con la sociedad y los afectados de párkinson.

Una vez finalizado el plazo de presentación de candidaturas, un jurado multidisciplinar en el que colaboran diferentes agentes del sistema sanitario decidirá cuáles son las asociaciones y proyectos  ganadores. El jurado estará formado por María Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson; Juan Carlos Martínez, neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal; Beatriz González, enfermera especializada en párkinson del Hospital Universitario de La Princesa y Julio Zarco, director de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Al proyecto ganador en cada una de las categorías se le otorgará una dotación económica de 4.000€ para desarrollarlo durante 2015.

El jurado valorará aquellos dos proyectos que destaquen por su originalidad e innovación, coherencia con las necesidades reales de los afectados, viabilidad social, técnica y económica, su repercusión, impacto y beneficio en el colectivo de afectados, su posible réplica en otras asociaciones y que sus resultados puedan ser fácilmente evaluados. 

Según un estudio existen diferencias entre comunidades autónomas en el acceso a los fármacos biológicos para la Artritis Reumatoide

La Artritis Reumatoide es una enfermedad altamente discapacitante y dolorosa, que no solo deteriora la calidad de vida de los pacientes sino que además lleva asociada una importante carga económica y social. En los últimos años, las personas con Artritis Reumatoide (AR) han podido ver cómo las posibilidades de llevar una vida normal aumentaban al tiempo que nuevos y mejores tratamientos se incorporaban al arsenal terapéutico disponible. De este modo, los fármacos biológicos han supuesto una nueva esperanza para aquellos pacientes que no respondían a los tratamientos convencionales (alrededor de un 50%).
Sin embargo, la disponibilidad de medicamentos efectivos no siempre garantiza que los pacientes se vayan a beneficiar de ellos. Las políticas de los Sistemas de Salud Regionales orientadas a garantizar el uso racional del medicamento, el creciente control del gasto farmacéutico y la diferencia de recursos, pueden dificultar el acceso a los fármacos más innovadores.
El estudio sobre ‘Accesibilidad de los pacientes a los tratamientos biológicos’, realizado por MENSOR, identifica y agrupa un conjunto de variables con el fin de establecer si pueden existir diferencias de acceso a los fármacos biológicos en función del lugar de residencia del paciente. Según el estudio, el Sistema de Salud, la Atención Médica, el propio entorno del paciente y el médico prescriptor se revelan como condicionantes del acceso.

-El Sistema de Salud
La política farmacéutica es la primera variable que condiciona el acceso a las terapias más innovadoras. El sistema sanitario en España delega en las comunidades autónomas la responsabilidad última de la gestión del presupuesto de sanidad. Son éstas las que se encargan, a través de las Consejerías de Salud, de desarrollar políticas encaminadas a favorecer el uso racional del medicamento y contener el gasto farmacéutico.
A pesar de que algunas consecuencias de la Artritis Reumatoide como las bajas laborales e incapacidad se pueden ver disminuidas gracias a la utilización de los fármacos biológicos, éstos en contrapartida tienen un elevado impacto económico que recae directamente en el presupuesto de sanidad. Por esta razón, han surgido en diferentes comunidades autónomas iniciativas encaminadas a racionalizar el uso de los fármacos biológicos, tales como la puesta en marcha de comités que valoran de forma individualizada cada prescripción.
Además, la ausencia de actuaciones específicas para la Artritis Reumatoide dentro de los planes de salud autonómicos no ayuda a dar visibilidad a las necesidades e implicaciones que tiene para los pacientes que la sufren y, por supuesto, dificulta la concienciación de la sociedad.

-La atención sanitaria
Las diferencias en la ratio de especialistas de Reumatología entre comunidades puede condicionar la atención que reciben los pacientes. Y es que de la existencia de un número adecuado de reumatólogos depende en gran medida que se establezca un diagnóstico precoz y se inicie de forma temprana el tratamiento.
En este sentido, la tasa de reumatólogos pertenecientes a los centros públicos del Sistema Nacional de Salud oscila entre los más de 3 cada 100.000 habitantes en Cataluña hasta menos de 1 cada 100.000 en las Islas Baleares.
"La demora diagnóstica impide a muchos pacientes acceder al tratamiento que necesitan en el momento adecuado, es decir, antes de que se produzcan daños articulares irreversibles", afirma Antonio I. Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis). "Sin duda, una forma de mejorar o de impedir que se deteriore la calidad de vida de los pacientes con Artritis Reumatoide es conseguir que la enfermedad sea detectada lo antes posible".
"En formas muy agresivas de la enfermedad existe una ‘ventana de oportunidad terapéutica’ en fases precoces durante la cual la enfermedad responde de manera diferente y la terapia, bien con fármacos modificadores (FAMEs) convencionales bien con los nuevos agentes biológicos, ofrece mayores beneficios", añade por su parte la doctora y presidenta de la Sociedad Española de Reumatología, Rosario García de Vicuña.
Otra variable importante, por tanto, es el tiempo que transcurre desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico definitivo. La situación varía de unas regiones a otras desde los 10 meses de media en Galicia hasta los 35 meses en otras comunidades autónomas.
Por otro lado, el estudio revela que la carencia de recursos específicos de atención, como pueden ser los Hospitales de Día, pueden favorecer el uso de unas terapias en detrimento de otras.
El entorno del paciente / médico prescriptor
El entorno más próximo al paciente también es una variable que puede condicionar el acceso a los fármacos biológicos. La disponibilidad de tiempo asistencial, por ejemplo, es un factor clave para la prescripción de estos fármacos ya que hace falta dedicar más tiempo a informar y hacer seguimiento de estos pacientes.
El estudio pone de manifiesto que el nivel sociocultural y el entorno rural o urbano también condicionan el acceso a uno u otro tratamiento.

-La importancia de las asociaciones de pacientes
Finalmente, las asociaciones de pacientes se revelan como una pieza clave para formar e informar a los pacientes y a la población en general sobre la Artritis Reumatoide: qué es, cómo actúa, cuál es su impacto en la vida de quienes la padecen y qué opciones de tratamiento existen, así como para que las administraciones públicas concedan a la enfermedad la consideración que merece dentro de sus políticas sanitarias.
"Este estudio pone de manifiesto que existen variables que dan lugar a diferencias en el acceso a los tratamientos biológicos entre comunidades, incluso entre hospitales de la misma comunidad, por ello son necesarias Políticas Nacionales y Regionales que garanticen la equidad y faciliten el acceso a estas terapias innovadoras", manifestó públicamente Antonio I. Torralba.