Horizon Therapeutics plc ocupa el primer lugar en cuanto al rol central que ocupan los pacientes en su trabajo, su integridad, accesibilidad y transparencia, según los resultados de la encuesta anual de PatientView. Esta edición incluye a más de 2200 grupos de pacientes que evaluaron a más de 40 compañías biotecnológicas y farmacéuticas. Asimismo, Horizon ocupa el segundo lugar en cuanto a la reputación corporativa general entre estas mismas asociaciones.
«Todo lo que hacemos en Horizon está motivado por facilitar el día a día de las
personas que viven con enfermedades complejas y por los grupos de pacientes que
les atienden», afirma Matt Flesch, vicepresidente de
comunicaciones de productos y defensa de los pacientes de Horizon. «Tenemos en
cuenta las aportaciones de las organizaciones de pacientes, desde el
diseño de los ensayos clínicos hasta las iniciativas para la concienciación de
estas enfermedades, y trabajamos para apoyar los programas que tienen el mayor
impacto para ellos. En definitiva, tratamos de mejorar continuamente nuestro
enfoque orientado a las necesidades de las comunidades de pacientes, y por eso
los resultados positivos del informe de PatientView significan mucho para todos
nosotros en Horizon».
En la encuesta
de PatientView de 2022, 247 grupos de pacientes de todo el mundo afirmaron
estar familiarizados con Horizon, un aumento de 67 grupos con respecto al
2021. Además, 130 grupos dijeron que habían trabajado con la compañía, un
incremento de 43 grupos con respecto al 2021. Esta encuesta incluye 13
indicadores sobre reputación corporativa y, en cada uno de ellos, Horizon se
situó entre los primeros puestos de las compañías farmacéuticas y
biotecnológicas analizadas a nivel mundial.
Compromiso de
Horizon con los pacientes y las asociaciones
- Organización de la primera cumbre de líderes
emergentes en enfermedades autoinmunes raras, en la que participaron
26 representantes de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras
y autoinmunes para establecer sinergias y compartir aprendizajes entre las
distintas organizaciones de pacientes.
- Primera exposición móvil sobre la enfermedad
ocular tiroidea (TED, por sus siglas en inglés) en Atlanta (Georgia), con
el objetivo de proporcionar recursos e información sobre esta patología a
los asistentes, como parte del esfuerzo continuo de Horizon para favorecer
la concienciación de este tipo de enfermedades minoritarias.
- Encuentro de pacientes, profesionales
sanitarios y representantes de las asociaciones para analizar los desafíos
actuales a los que se enfrenta la comunidad con neuromielitis óptica
(TENMO) y para intercambiar ideas y oportunidades para apoyar a estos
pacientes.
- En Europa, organización de una exposición
fotográfica para concienciar sobre el TENMO en el 17º Congreso mundial
sobre controversias en neurología (CONy, por sus siglas en inglés): estos
pacientes también asistieron al acto de apertura para hablar con los
participantes del congreso sobre su experiencia con el TENMO.
- Apoyo a
iniciativas de concienciación en Brasil sobre la importancia de la
atención multidisciplinar para superar la carga social y económica de las
enfermedades autoinmunes raras como los talleres artísticos «Fazendo Arte
com Gustavo Rosa» para pacientes con TENMO y el cortometraje «Atrás dos
Meus Olhos», que cuenta la historia de un paciente con TED.
- Único
patrocinador nacional en la presentación del evento insignia de la
Fundación contra la Artritis (Walk to Cure Arthritis), fomentando el
voluntariado entre sus empleados y participando en más de 70 eventos.
- Avances
en la campaña global #RAREis de Horizon, entre los que se incluyen:
- Programa internacional de subvenciones:
Horizon ha otorgado 30 subvenciones de más de 4500 euros para apoyar
a la comunidad de pacientes con enfermedades raras, proporcionando
recursos a estas asociaciones para avanzar, educar y atender las
necesidades de este colectivo.
- Fondo de becas: En asociación con la
fundación EveryLife para enfermedades raras otorga una beca educativa
única de más de 4500 euros a adultos que viven en los Estados Unidos con
enfermedades raras. Hasta la fecha se han concedido 177 becas.
- Fondo de adopción: En asociación con Gift of
Adoption, proporcionó ayuda a 54 niños que viven con enfermedades
raras para ser adoptados.
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