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15 March 2019

Hacia una mejor calidad de vida para los enfermos crónicos


Bajo el lema “Ampliando Horizontes”, pacientes, profesionales médicos de distintas ramas, enfermeros, farmacéuticos, trabajadores sociales y gestores sanitarios han debatido sobre temas que atañen al futuro de estos pacientes. Pero también al presente. Por ejemplo, se ha tratado el tema de la e-medicina. En concreto se ha hablado de las posibilidades de la tele asistencia, que podrá permitir mejorar la capacidad de resolución del médico de familia en el 80% de las consultas que se realizan en Atención Primaria y reducir en un 75% los ingresos hospitalarios.

Al cierre del congreso, el presidente de la semFYC, Salvador Tranche ha señalado que en cada una de las ediciones del congreso “hemos alertado repetidamente, tanto medicina interna como medicina familiar y comunitaria —que son las dos especialidades generalistas que existen en el SNS— de que el actual escenario demográfico, sumado a la calidad de los hábitos de salud nos conduce hacia una epidemia de enfermedades crónicas. Para hacer frente a esta situación el sistema de salud debe gestionarse orientándolo a esta realidad que ya está presente, señala Tranche.

En este sentido, el presidente de la SEMI, el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, subraya que “el progresivo envejecimiento de la población hace imprescindible una atención global e integral de este paciente; por ello Medicina Interna y Medicina Familiar y Comunitaria son las dos especialidades que liderarán el necesario cambio del modelo sanitario en nuestro país”.

En el caso concreto de la Medicina Interna, esta se caracteriza por ser una especialidad médica versátil y polivalente que ofrece una visión integral del paciente, imprescindible en un escenario de multicomorbilidad, de ahí que cada vez más necesaria la figura del médico internista en nuestro sistema sanitario.

Por su parte, el Dr. Tranche añade: “La respuesta a la cronicidad pasa por realizar una asistencia con un enfoque longitudinal, integral y accesible, al tiempo que se impulsa el desarrollo máximo de la capacidad de resolución de las dos especialidades generalistas hasta alcanzar su techo competencial junto con la coordinación de los distintos niveles asistenciales. El futuro gobierno legislativo deberá tomar medidas para no llegar tarde a esta pandemia de enfermedades crónicas que puede acabar con un Sistema Nacional de Salud que es una referencia mundial.”

Alerta sobre las preenfermedades crónicas
Frente a este escenario de aumento de enfermedades crónicas, una de las ponencias abordó la inconveniencia de etiquetar a personas sana como pre-crónicos. Sobre esta situación alertó Remedios Martín, Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y responsable de investigación de la semFYC, en la ponencia ‘Las preenfermedades y la medicina preventiva ¿Qué NO debemos hacer?’. Para la Dra. Martín, “A las consultas de los Médicos de Familia en ocasiones acuden los  ciudadanos, no porque estén enfermos, sino porque tienen miedo de estarlo. La medicina del consumo, las campañas publicitarias del bienestar, la presión de la industria farmacéutica, entre otras, ha generado la idea tan conocida del ‘más vale prevenir que curar’ y condiciona la demanda de pruebas o tratamientos”.

Según destacó la Dra. Martín en su ponencia “la población no repara en la necesidad de llevar una vida saludable para evitar enfermedades, y en cambio sí lo hace en la necesidad de incorporarse a programas o intervenciones de prevención, muchas de las cuales no están consiguiendo demostrar que produzcan beneficios superiores a sus efectos adversos”. La responsable de investigación semFYC, además, ha querido mostrar la “preocupación de que pequeños cambios en los límites de las definiciones de enfermedad impliquen que grandes proporciones de población pasen a ser etiquetadas como enfermas, y en consecuencia recibir un tratamiento que, además de innecesario, les puede ocasionar más riesgos que beneficios”.

A modo de ejemplo, recientemente el Grupo de trabajo del Colegio Americano y de la Asociación Americana del Corazón (AHA/ACC) 2017 propuso un descenso importante en las cifras definitorias de HTA que, de aplicarse, se calcula que un 75% de la población española de entre 35 y 60 años y un 80% de los mayores de 60 podrían ser catalogadas como hipertensas.


Un escenario de multimorbilidad
Uno de los temas que más interés suscita cada año en los asistentes al congreso es la evolución del perfil de los enfermos crónicos a medida que aumenta la esperanza de vida, pasando de padecer solo una enfermedad cuando la esperanza de vida era más corta a situaciones como las actuales, en que confluyen varias patologías crónicas (pacientes pluripatológicos o pacientes con multimorbilidad) que van a ir aumentando en los próximos años. Estos pacientes sufren descompensaciones frecuentes de sus enfermedades, dependencia, problemas sociales y emocionales. Son los llamados pacientes crónicos complejos.

Para entenderlo, la Dra. Pilar Román Sánchez, médico del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Requena, en Valencia, facilita los siguientes datos: “Solo el 3% de quienes tienen insuficiencia cardiaca tienen solo insuficiencia cardiaca; mientras que el 70% de ellos padecen tres enfermedades más”.

Frente a esta realidad, la Dra. Manuela Rubio González, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Subdirectora de Atención Primaria del Servicio Extremeño de Salud, apunta a que hasta ahora se ha dado “una respuesta sanitaria fragmentada, con múltiples consultas, hospitalizaciones frecuentes y/o prolongadas y polifarmacia, así como una falta de coordinación con los servicios sociales, lo que ha llevado a un riesgo añadido de iatrogenia, pérdida funcional, institucionalización y mortalidad prematura”.

Y todo esto generando un consumo elevado de recursos, sin resultados en salud o bienestar de los afectados. Ambas especialistas han participado en la mesa redonda “De la comorbilidad a la multimorbilidad”. A modo de conclusión apuntan a que la mejora de estos pacientes pasa por “la posibilidad de que sean valorados en conjunto y no solo desde el punto de vista clínico, sino también social, psicológico, funcional. Una respuesta más integral que contemple aspectos sociales, y movilice recursos precozmente”. No se trata de un tema baladí si tenemos en cuenta que el estratificado GMA (Grupos de Morbilidad Ajustados) estima que entre un 3 y un 4% de la población se encuentra en esta situación.



13 June 2017

El manejo de la fenilcetonuria según el desarrollo del paciente -de la infancia a la edad adulta- es clave para garantizar la calidad de vida

La presentación de las nuevas Guías Europeas para el manejo de la fenilcetonuria (PKU), en la  Aula PKU ha servido para poner al día el consenso alcanzado a nivel internacional para conseguir que esta enfermedad minoritaria tenga una mejor detección y un manejo uniforme más global y multidisciplinar. Todo ello enfocado a “dar el mejor apoyo al paciente y conseguir que lleve una vida lo más normalizada posible con una plena adaptación a la sociedad” indica el coordinador y moderador de esta sesión, el Dr. Jaume Campistol, jefe de Neuropediatria del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.

A lo largo del encuentro, organizado por el Dr. Campistol con el apoyo de BioMarin, los especialistas han hecho especial hincapié en varios aspectos clave del abordaje terapéutico de esta patología, como son la prevención y seguimiento en el embarazo, el refuerzo en el manejo de la enfermedad desde el nacimiento del niño, un seguimiento del paciente adaptado a su transición entre la fase pediátrica y la adulta.

En palabras del Dr. Campistol: “las guías abordan la PKU como una enfermedad para toda la vida. En ellas se atienden las necesidades del paciente desde el  nacimiento hasta la edad adulta y esto implica una adaptación de los especialistas a la transición de cada caso individualizado, a lo largo de todas sus etapas vitales. La mayoría de los centros no están adaptados para atender a pacientes adultos y hay quien con 55 años, sigue siendo tratado por el pediatra”. Como primer paso, en Cataluña se ha creado una Unidad de Enfermedades Metabólicas para Adultos en el Hospital Clínic, donde son referidos todos los pacientes mayores de 18 años. “En la actualidad hemos remitido ya a 116 pacientes adultos con enfermedades metabólicas (la mayoría PKU), por lo que animamos al resto de comunidades a que adopten este sistema de actuación”, puntualiza el doctor.

En la revisión y actualización de las nuevas Guías Europeas para el manejo de la fenilcetonuria ha participado un total de 15 expertos de toda Europa, entre los que se encuentra, junto al Dr. Campistol, la Dra. Amaya Bélanger-Quintana, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

El seguimiento durante el embarazo de los niveles plasmáticos de fenilalanina es uno de los puntos clave  para la prevención. Como indica el Dr.Campistol: “si la fenilalanina plasmática en la mujer embarazada se eleva o se mantiene por encima 360 micromoles por litro, puede ocasionar daño al feto (corazón y sistema nervioso central especialmente)l. Hay que vigilar pues que los niveles de Fenilalanina estén por debajo de 360 micromoles por para evitar la toxicidad al feto. La dieta en estos momentos es fundamental”.

El avance en el manejo de la enfermedad implica que, una vez detectada, se realice un seguimiento global y coordinado del paciente tanto desde el ámbito metabólico –controlando los niveles de fenilalanina – como desde la dieta – aspecto nutricional- y por supuesto de su rendimiento escolar o de su calidad de vida.

Un aspecto esperanzador es el que aporta el tratamiento con dihidrocloruro de sapropterina (Kuvan) en pacientes pediátricos y adultos con deficiencia de fenilalanina hidroxilasa y con respuesta a la administración de Kuvan. Esta terapia ha demostrado su eficacia en el 35-40 % de los pacientes, y ha permitido reducir  las pautas estrictas de la dieta habitual.

A partir de esta presentación, el objetivo será lograr la máxima difusión de estas Guías Europeas y sus conclusiones para ayudar a los profesionales sanitarios a un mejor entendimiento y derivación al especialista.

La feniceltonuria, una de las enfermedades metabólicas más frecuentes

La fenilcetonuria es una enfermedad metabólica que se manifiesta ya al nacimiento y persiste durante la vida adulta. Si no se diagnóstica y se trata a tiempo, puede producir daños cognitivos importantes.

La PKU es considerada una enfermedad minoritaria. Afecta a 1 de cada 10.000 recién nacidos, si bien, dentro de estos parámetros, es una de las enfermedades metabólicas más frecuentes. La prueba del talón a la que se someten los recién nacidos es el método de detección precoz para este tipo de patologías metabólicas congénitas.
  

13 February 2017

Seis proyectos de innovación, premiados por mejorar la calidad de vida del paciente y contribuir a la eficiencia del SNS



·      Los Premios a la Innovación en el Ámbito Sanitario 2016, que han sido convocados por la Cátedra “El medicamento innovador: su auténtica dimensión” de la Universidad de Alcalá de Henares en colaboración con Celgene y SILO, se entregarán esta tarde en un acto presidido por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos.

·      Entre los premiados se encuentran un sistema de inteligencia artificial para predecir el grado de adherencia a los tratamientos oncológicos, una iniciativa de utilización de las redes sociales como fuente de información sanitaria, la puesta en marcha de modelos de organización asistencial innovadores en dermatología, un test para el diagnóstico de distintos subtipos del cáncer de mama y un proyecto que demuestra como el tratamiento precoz del Mieloma Múltiple mejora de manera significativa la supervivencia de los pacientes.

·      Los galardones han recaído en esta primera edición en expertos de reconocido prestigio del sector sanitario de Madrid (Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Hospital Universitario Ramón y Cajal), de Galicia (Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña y Estructura Organizativa de Xestión Integrada de Vigo), de Cataluña (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau) y de Castilla y León (Hospital Universitario de Salamanca).


 El desarrollo de un sistema de inteligencia artificial que pueda predecir el grado de adherencia de un paciente, o la implementación de un test para diagnosticar distintos subtipos del cáncer de mama, son algunos de los proyectos de investigación que se han alzado con el galardón correspondiente a su categoría en la primera edición del Premio a la Innovación en el Ámbito Sanitario 2016. Estos galardones, convocados por la Cátedra “El medicamento innovador: su auténtica dimensión” de la Universidad de Alcalá de Henares en colaboración con Celgene y SILO, tienen como objetivo reconocer los mejores trabajos de innovación en el ámbito sanitario nacional que demuestren un valor añadido en la calidad de vida de los pacientes o que contribuyan a conseguir una mayor eficiencia del sistema sanitario.

La iniciativa reconoce a diversos proyectos de investigación en cinco ámbitos diferentes: Oncología, Hematología, Reumatología, Dermatología, y Gerencia y Farmacia Hospitalaria. La ceremonia de entrega de los premios tendrá lugar esta tarde a las 17 h. en el Paraninfo de la Universidad de Alcalá de Henares, en un acto presidido por el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos.

Jordi Martí, vicepresidente y director general de Celgene en España y Portugal, afirma que “los premios suponen un reconocimiento a proyectos científicos innovadores que orientan su trabajo y su esfuerzo a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estamos orgullosos de formar parte de esta iniciativa que apoya la innovación en nuestro país, de cara a conseguir un sistema sanitario más eficiente”.

Por su parte, Francisco Zaragozá, Catedrático de Farmacología y Director del Departamento de Ciencias Biomédicas de la Universidad de Alcalá y jurado de esta edición, destaca que “a la hora de valorar las candidaturas, se han tenido en cuenta criterios como el valor aportado por el proyecto, el grado de innovación, el nivel de solidez de los resultados obtenidos y del impacto previsto, la posibilidad de extensión y generalización, y el respaldo institucional. Esto garantiza la calidad de los proyectos premiados”.

¿Cuáles son los proyectos ganadores?
Cada una de las cinco categorías estipuladas está dotada con una retribución de 6.000 euros. Los premiados en los ámbitos previstos en la convocatoria, son los siguientes:

Ø  Premio “Proyecto de Innovación en Oncología (Cáncer de Mama y Cáncer de Páncreas)”: Test prosigna como práctica clínica habitual en el diagnóstico de los distintos subtipos de cáncer de mama”, presentado por el Dr. Javier Gayarre Navarro, del Hospital General Gregorio Marañón.

Ø  Premio “Proyecto de Innovación en Hematología (Mieloma Múltiple, Síndromes Mielodisplásticos y Leucemia Mieloide Aguda)”: “Tratamiento precoz del Mieloma Múltiple Asintomático de alto riesgo”, presentado por la Dra. María-Victoria Mateos Manteca, del Hospital Universitario de Salamanca.

Ø  Premio “Proyecto de Innovación en Dermatología (Psoriasis)”: Ex aequo
o   Unidad Multidisciplinar de Psoriasis”, presentado por el Dr. Lluís Puig Sanz, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
o   Modelo de consulta de terapias biológicas en dermatología”, presentado por la Dra. Laida Elberdín Pazos, del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña.

Ø  Premio “Proyecto de Innovación en Reumatología (Artritis Psoriásica)”: “Tuiteando sobre mi artritis psoriásica”, presentado por el Dr. Jose Mª Pego Reigosa, de la Estructura Organizativa de Xestión Integrada de Vigo.

Ø  Premio “Proyecto de Innovación en Gestión Gerencia y Farmacia Hospitalaria: “Sistema de inteligencia artificial para predecir el grado de adherencia al tratamiento con antineoplásicos orales `adhan´”, presentado por la Dra. Teresa Gramage Caro, del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

El jurado ha estado compuesto por diez personalidades relevantes del sector sanitario: Francisco Zaragozá, Catedrático de Farmacología y Director del Departamento de Ciencias Biomédicas de la Universidad de Alcalá, Melchor Álvarez de Mon, Catedrático de Medicina y Director del Departamento de Medicina y Especialidades de la Universidad de Alcalá, María Isabel Baena, Viceconsejera de Salud de la Junta de Andalucía, Miguel Ángel Calleja, Presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Gregorio Carretero, coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Joaquín Estévez, Presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), Miguel Martín, Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Julio Mayol, Director de Innovación y Director Médico del Hospital Clínico San Carlos, José María Moraleda, Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) yRubén Queiro Silva, Vocal de la Junta directiva de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

   

20 November 2016

Los avances en genómica, proteómica y metabolómica permiten diseñar nuevas estrategias para el abordaje de las enfermedades raras

 “Los nuevos conocimientos en genómica, proteómica y metabolómica, y especialmente esta última, nos ayudan a diseñar las nuevas estrategias terapéuticas para las enfermedades metabólicas”. Así lo pone de manifiesto la Dra. Mercé Pineda, neuropediatra investigadora del Hospital Sant Joan de Déu, en el marco  de la III Reunión Científica Post SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism), celebrada recientemente en Madrid, y que ha reunido a más de un centenar de especialistas con el objetivo de profundizar en el conocimiento de las enfermedades metabólicas de nueva descripción, así como de las principales novedades sobre tratamientos médicos para el abordaje de las enfermedades provocadas por errores congénitos del metabolismo.
Organizada conjuntamente por la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y BioMarin, esta reunión científica trata de compilar, para el colectivo médico de nuestro país, los contenidos más destacados de todas las sesiones plenarias, paralelas y simposios que tuvieron lugar en el marco del III Congreso Anual Internacional de la ‘Sociedad para el Estudio de Errores Congénitos del Metabolismo’ (SSIEM), que este año se ha celebrado en Roma.
La reunión en Madrid, coordinada por la Dra. Pineda, ha contado con la participación de destacados especialistas a nivel nacional e internacional, como la Dra. Mª Luz Couce, jefa de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, uno de los Centros de Excelencia en Enfermedades Metabólicas de España; el Dr. Julio Rocha, del Centro Hospitalar de Oporto (Portugal); y el Dr. Paul Harmatz, del Oakland Children Hospital de California (EE.UU.) y uno de los mayores expertos a nivel mundial en el tratamiento de estas patologías y, especialmente, de la Mucopolisacaridosis. De esta forma, el encuentro se ha convertido año tras año en una reunión de referencia a nivel nacional para todos los profesionales interesados en los errores congénitos del metabolismo.
A la hora de profundizar en los nuevos tratamientos, los ponentes han resaltado la aparición de algunas terapias curativas para el tratamiento de enfermedades raras provocadas por errores congénitos del metabolismo, como la Uridina en la Carbamil fosfato sintetasa. En paralelo, se ha presentado los resultados de nuevos estudios clínicos de gran interés para los especialistas en esta materia.

Atención a la calidad de vida
Uno de los temas que más preocupa a los expertos es, sin duda, la calidad de vida de sus pacientes. “Si no se puede curar, es fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es cierto que ellos siempre demandan tratamientos curativos, pero en algunas ocasiones los avances se están produciendo hacia la aparición de terapias que permiten retrasar la evolución de la enfermedad y mejorar su día a día”, explica la doctora Pineda. A este respecto, durante el encuentro la neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu ha presentado la descripción de las formas atípicas de Lipofuscinosis Tipo 2 (CLN2) y la forma de atender a los pacientes durante la evolución de su enfermedad para proporcionarles la máxima calidad de vida.
En este sentido, el diagnóstico precoz es clave para determinar el tratamiento más adecuado. En concreto, “la detección temprana es fundamental en los errores congénitos del metabolismo intermediario, como la fenilcetonuria (PKU). Pero también hay otras enfermedades, como las lisosomales, que si se diagnostican de forma precoz, los tratamientos enzimáticos son mucho más efectivos”, puntualiza la doctora Pineda.
Según los especialistas, la puesta al día del colectivo médico español en materia de enfermedades congénitas del metabolismo es una herramienta fundamental “para mejorar la atención de los pacientes, ya que se trata de patologías muy complejas en la mayoría de los casos, por lo que es muy importante saber diagnosticarlas y conocer los últimos tratamientos disponibles”, ultima la doctora Pineda.
  

24 October 2016

El 22% de los pacientes de psoriasis españoles ve afectada de forma grave su calidad de vida

Acción Psoriasis, la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid han presentado hoy lunes 24 de octubre, los resultados de la Encuesta IMPAS, sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis. La calidad de vida se mide a través del cuestionario DLQI1 (índice de calidad de vida en dermatología) que es la escala más utilizada para medir la calidad de vida de los pacientes dermatológicos y, en este caso se ha realizado a un total de 1.209 personas afectadas, durante los meses de junio y julio de este año.  En el mundo, más de 125 millones de personas sufren psoriasis. En España, son más de un millón. 

La encuesta revela que en nuestro país la psoriasis afecta de forma grave o muy grave2 la calidad de vida del 22% de los pacientes que la padecen. Además, el estudio muestra que un 14% de ellos está sin tratamiento (ver cuadro 1 del anexo).  

Otro dato que refleja que, en España, aún hay muchas personas con psoriasis sin tratamiento es que, de los pacientes con una actividad modera-severa, un 17% está sin tratamiento, un 51% en tratamiento tópico y un 4% en Fototerapia (ver cuadro 2 del anexo).  

Desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta, Montserrat Ginés, insta a las administraciones sanitarias a “realizar un estudio para saber por qué tantos pacientes con una importante afectación de la psoriasis en su día a día no sigue ningún tratamiento para afrontarla”. Ginés considera que hay que “buscar soluciones para mejorar la salud e  incrementar la calidad de vida de estas personas, ya que como demuestra el estudio se ve afectada de forma grave”.  



Otra de las principales conclusiones es el importante impacto de la psoriasis en el desarrollo de las comorbilidades que sufren los pacientes (se entiende por comorbilidades aquellas enfermedades cuya aparición se ve favorecida por la presencia de psoriasis). Prácticamente el 85% de los participantes en la encuesta tiene alguna enfermedad asociada y la mayor parte de ellas han aparecido después del diagnóstico de la psoriasis. Así pues, el 56% de las personas con diabetes, 67% de las que tienen enfermedad hepática, el 59% de los hipertensos y el 56% de los que presentan problemas cardiovasculares han desarrollado estas enfermedades  después de ser diagnosticados de psoriasis. Por otro lado, el 62% de los que presentan ansiedad y un 55% de los que sufren depresión, la tienen después de la aparición de la psoriasis. La artritis psoriásica aparece en un 55% de los casos después que la psoriasis y el sobrepeso en un 45% de los pacientes que ya han sido diagnosticados de psoriasis (ver cuadro 3 del anexo).

El Dr. Pedro Herranz, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital La Paz de Madrid y miembro de la AEDV, asegura que “el enfoque actual de la psoriasis comprende no sólo los grandes avances recientes en el tratamiento farmacológico, sino la colaboración activa del paciente en el refuerzo de hábitos de vida saludables, y el manejo global de todas las vertientes y comorbilidades asociadas que se van conociendo. 
El diagnóstico precoz de la psoriasis es vital para aliviar la enorme carga que la enfermedad descontrolada supone a nivel médico y psicosocial".

Observando las comorbilidades más prevalentes, la encuesta muestra que un 19% de los pacientes tiene sobrepeso, cerca del 20% desarrolla artritis psoriásica y más del 16% presenta ansiedad (ver cuadro 4 del anexo). Además, un elevado número de personas asegura que, en el seguimiento de su psoriasis, no se le hace un acompañamiento de las comorbilidades asociadas. En el caso del sobrepeso, un 83% afirma que en el seguimiento de su psoriasis no se le hace un seguimiento de esta comorbilidad. En la ansiedad, un 76% dice que no se le realiza seguimiento y de los que padecen depresión un 71% tampoco.

En este sentido, el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Luis González, señaló que los farmacéuticos están asumiendo un papel cada vez más activo en la atención a los enfermos crónicos. En el caso de la  psoriasis, los farmacéuticos se encuentran en una posición estratégica para mejorar la atención sanitaria contribuyendo al cumplimiento de sus tratamientos y cuidados, adaptando un asesoramiento personalizado al nivel de comprensión, información e inquietud de cada paciente, en el entorno de proximidad que constituyen las farmacias al ser los establecimientos sanitarios más accesibles para la población.

La vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, reclama una atención integral al paciente que tenga en cuenta todos los ámbitos de su enfermedad y que permita hacer incidencia en sus hábitos de vida. En esta línea, precisamente, la Organización Mundial de la Salud, en su informe sobre la psoriasis publicado, por primera vez, este año, insta a los gobiernos a ofrecer un tratamiento integral e individualizado y a impulsar estudios para aclarar la asociación entre la psoriasis y sus comorbilidades y el efecto beneficioso de los tratamientos sobre ésta y sobre las enfermedades asociadas. 

En este sentido, Acción Psoriasis ha consolidado su servicio Tándem, de atención integral al paciente, que gracias al trabajo individualizado de una enfermera y nutricionista y de una psicóloga ha atendido a cerca de 900 personas. 

Tanto la encuesta IMPAS como el servicio Tándem son fruto de la colaboración de Acción Psoriasis con Abbvie. 

#rompiendobarreras, lema del Día Mundial de la Psoriasis 2016

#rompiendobarreras es el lema del Día Mundial de la Psoriasis 2016, que se conmemora el 29 de octubre. Con él, las asociaciones de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica de todo el mundo denuncian que las personas con psoriasis se enfrentan a enormes barreras en la sociedad, tanto en el sistema de salud, como en el trabajo, la escuela y en las relaciones sociales. Con el mensaje Lucha, Crece, Gana se quiere animar a los pacientes a luchar contra las barreras de los prejuicios, el estigma y la discriminación y a no permitir que su enfermedad les haga perder oportunidades en la vida. 

Acción Psoriasis se suma así también este año a la campaña de concienciación impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis de la que forma parte.

Semana de la Psoriasis en Madrid

En nuestro país, celebraremos el acto central del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica el martes 25 de octubre, a las 18 horas, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en Madrid. El acto contará con la presencia de la directora general de salud pública, calidad e innovación del Ministerio, Elena Andradas y el presidente de Acción Psoriasis, Jaume Juncosa. El Dr. Pedro Herranz, jefe de sección de dermatología del Hospital La Paz de Madrid pronunciará la ponencia Cómo abordar la psoriasis desde el diagnóstico. Una visión holística de la enfermedad, el Dr. Santiago Muñoz, jefe de sección de reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía que nos hablará del Diagnóstico precoz de la artritis psoriásica. También participará la vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Rosalía Gozalo, que nos hablará del papel del farmacéutico ante la psoriasis. Durante el acto, se estrenará el documental “El Camino”, que relata, en primera persona, el camino de dos pacientes con psoriasis y artritis psoriásica.

Acción Psoriasis organiza este acto de la mano de la Academia Española de Dermatología y Venereología, de la Sociedad Española de Reumatología, que ha declarado la jornada de interés social y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.

Durante esta semana, la asociación celebrará, además, un acto de concienciación social en la Universidad Complutense de Madrid, en el que se pedirá la solidaridad de la población general con los pacientes de psoriasis, a través de un cariñoso gesto. Otras universidades de la capital madrileña, como la Autónoma, la Politécnica, la Universidad Rey Juan Carlos y la San Pablo CEU se sumarán a la iniciativa. 

También, se presentará el proyecto SROI a los gestores y profesionales sanitarios de la Comunidad de Madrid, el próximo miércoles 2 de noviembre.

El Mes de la Psoriasis: jornadas para pacientes en 11 ciudades 

En el marco del Día Mundial, durante el mes de noviembre e inicios de diciembre, Acción Psoriasis, celebrará jornadas informativas para pacientes en distintas ciudades españolas de Andalucía, Murcia, la Comunidad Valenciana, Catalunya, Aragón, Euskadi y Galicia. Las jornadas están dirigidas a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas. 

También en este marco, se realizará, junto con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la I Jornada para niños, adolescentes y familiares, el próximo 5 Noviembre de 10 a 13h. El objetivo es informar y resolver dudas sobre la psoriasis y la artritis psoriásica en la infancia y la adolescencia.

Buen Camino

“Buen Camino” es una serie de documentales en los que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica cuentan su experiencia con la enfermedad. Las historias se desarrollan a lo largo del Camino de Santiago, en el que, etapa a etapa, vemos como los peregrinos rompen sus limitaciones con la enfermedad, una enfermedad que, a su vez, les acompaña en el camino de sus vidas. Buen Camino es un proyecto realizado con la colaboración de Janssen.

Presentación del proyecto SROI
Presentaremos el “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis” en Valencia (27 de octubre), Madrid (2 de noviembre) y Las Palmas (2 de diciembre). Las presentaciones se realizan a los gestores y responsables sanitarios, dentro del objetivo marcado de trasladarles este nuevo modelo de atención integral al paciente. El proyecto SROI se ha realizado con la colaboración de Novartis.

Contacto, hacia una mejora de la visita médica 

Acción Psoriasis, con la colaboración de Celgene, llevará a cabo jornadas dirigidas a dermatólogos, por una parte, y a pacientes, por otra, con el objetivo de mejorar la visita médica y optimizarla al máximo. Con este objetivo, se han elaborado diversos materiales didácticos, en clave de humor, que se utilizarán en los encuentros que se celebren y en las redes sociales. 

 

21 October 2016

Expertos analizan las fórmulas para mantener el nivel de formación sanitaria, clave para asegurar la calidad asistencial

  
·        Dados los continuos avances que se producen en el campo del diagnóstico in vitro, la formación de los profesionales resulta imprescindible

·        La entrada en vigor del Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria ha suscitado expectación entre las sociedades científicas ante los cambios que pueda suponer de cara a la formación de los profesionales

·        La SEQC y FENIN promueven el debate para encontrar una solución consensuada entre todas las partes implicadas que garantice la formación profesional, en beneficio del paciente

 Tras la entrada en vigor del Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria, que supone, entre otros aspectos, la publicación de los pagos realizados por los laboratorios a los profesionales sanitarios para la realización de actividades formativas y reuniones científico-profesionales (cuotas de inscripción, desplazamiento, alojamiento, etc.) se ha generado una incertidumbre sobre si estos deben tributar dichas partidas, y en este caso cuál sería el modo.

Son varias las posturas en este sentido y muchas las dudas. Por ello, con el objetivo de encontrar una solución que beneficie a todas las partes implicadas (administración, industria farmacéutica y de tecnología sanitaria, profesionales y sociedades científicas), la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria  (FENIN) organizan la mesa redonda “Implicaciones de los nuevos códigos éticos, ¿Quién pagará la asistencia a cursos y congresos?” en el marco del X Congreso del Laboratorio Clínico que del 19 al 21 de octubre reúne a más de 1.500 profesionales en Zaragoza.
  

12 October 2016

Adalimumab mejora la calidad de vida y la productividad del paciente con colitis ulcerosa y reduce los costes sanitarios

La compañía biofarmacéutica AbbVie presenta los resultados del estudio InspirAda, un ensayo clínico internacional fase 3 desarrollado en 20 países y que ha incluido a 461 pacientes con colitis ulcerosa (CU) activa y fallo a tratamiento convencional, que demuestra unas tasas de respuesta y remisión en los pacientes de CU moderada-grave clínicamente significativas.

Según los datos que se desprenden del estudio InspirAda, adalimumab mejora la calidad de vida, la productividad laboral y la satisfacción en aquellos pacientes tratados con este tratamiento biológico, al mismo tiempo que permite el ahorro de recursos sanitarios. El estudio ha sido presentado durante la XXVII Reunión Nacional de GETECCU (Grupo Español de trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), que se celebra del 6 al 8 de octubre de 2016 en Madrid.

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica que afecta al intestino grueso, también llamado colon. Esta afectación es de extensión variable y origen autoinmune. Durante el proceso de la enfermedad, hay periodos de tiempo en los que el paciente no tiene síntomas porque la enfermedad está inactiva (periodos de remisión) y otros, en los que aparecen síntomas por actividad de la enfermedad (brote). Los principales síntomas de la colitis ulcerosa son la diarrea sanguinolenta y el dolor abdominal.

“En ocasiones, la colitis ulcerosa, que cursa por brotes, puede llegar a ser una patología muy limitante para los pacientes, ya que afecta especialmente a personas jóvenes con una vida activa. Aunque puede aparecer a cualquier edad, se diagnostica con mayor frecuencia entre los 15 y 30 años, una etapa clave para el desarrollo académico y profesional de cualquier persona. Los resultados presentados son muy prometedores para que los pacientes puedan recuperar el control sobre su vida, tanto en el ámbito personal como profesional”, destaca el Dr. Carlos Taxonera, Gastroenterólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Impacto en la calidad de vida
El estudio InspirAda revela que 7 de cada 10 pacientes presentan respuesta en la semana 2. Además, 5 de cada 10 pacientes alcanzan remisión en la semana 26. Por tanto, se aprecia una mejora significativa en la calidad de vida y el desarrollo de las actividades diarias.

En este sentido, el Dr. Manuel Barreiro, Gastroenterólogo del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, destaca la importancia de la monitorización y el tratamiento temprano para un control más eficaz de los síntomas y por tanto, un mejor pronóstico de la colitis ulcerosa. “Cada vez, contamos con más evidencia clínica que nos ayuda a minimizar el impacto de la colitis ulcerosa en el día a día de nuestros pacientes. En este sentido, estudios como InspirAda, que demuestran tasas de respuesta y remisión con adalimumab clínicamente significativas, suponen una revolución para el manejo de estas enfermedades y ayudan a los pacientes a recuperar su calidad de vida lo antes posible”. 

Aumento de la productividad laboral
De media, más del 20% de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal tienen que faltar entre 16 y 25 días al trabajo al año a causa de los brotes de su enfermedad, como se desprende del estudio IBD2020[i]. Con estas cifras como telón de fondo, según el Dr. Eugeni Domènech, Gastroenterólogo del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Barcelona, “el estudio InspirAda demuestra cómo la productividad laboral también mejora en los pacientes tratados con adalimumab desde la semana 2, así como la satisfacción del paciente por el tratamiento. Además, observamos que  los pacientes del ensayo redujeron en un 56% las horas de trabajo perdidas”.

Ahorro para el sistema sanitario
Atendiendo a los resultados de InspirAda, adalimumab reduce de manera significativa el uso de recursos sanitarios y sus costes asociados. En concreto, se aprecia un descenso del 67% en el número de las hospitalizaciones relacionadas con la CU, así como en los días que pasan estos pacientes en el hospital. También se reducen en un 70% el número de consultas de pacientes tratados con adalimumab. Por otro lado, se minimizan los costes relacionados con el absentismo y la incapacidad laboral entre los pacientes con colitis ulcerosa moderada o grave.

21 September 2016

Un importante nuevo análisis muestra que Entresto® de Novartis se asocia a una mejor puntuación en la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con IC-FEr

Un nuevo análisis post-hoc demuestra que el deterioro de la puntuación de calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS) asociada a hospitalización por insuficiencia cardíaca (IC) entre pacientes tratados con Entresto® (sacubitrilo/valsartán) de Novartis fue menor (alrededor de un 50% inferior) que en los tratados con el inhibidor de ECA enalapril. Un segundo análisis post-hoc de la población general del estudio muestra una relación entre el deterioro de la CdVRS y un mayor riesgo de muerte cardiovascular (CV) y hospitalización por IC. Los hallazgos se basan en datos del PARADIGM-HF, el mayor ensayo clínico realizado en IC, y se presentarán en la 20ª Reunión Científica Anual de la HeartFailure Society of America (HFSA) en Orlando.

“Las hospitalizaciones por insuficiencia cardíaca pueden empeorar significativamente la calidad de vida del paciente y dar lugar a peores resultados”, apuntó Eldrin F. Lewis, licenciado en Medicina y MPH, Médico adjunto en el Brigham and Women’s Hospital y Profesor adjunto de Medicina en la Harvard Medical School. “La gestión de la insuficiencia cardíaca debe centrarse en estrategias para reducir el deterioro gestionando mejor los síntomas que pueden acabar en hospitalización. Los análisis sugieren que sacubitrilo-valsartánpuede ayudar a mitigar el impacto de las hospitalizaciones por insuficiencia cardíaca en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes y se confirma su inclusión como parte de un tratamiento óptimo de la insuficiencia cardíaca con fracción de eyección reducida”.

Al margen del tratamiento, los pacientes experimentaron un deterioro de la CdVRS tras una hospitalización por insuficiencia cardíaca. El primer análisis demostró que el deterioro de la CdVRS asociado a una hospitalización por IC entre los pacientes de Entresto era significativamente inferior, comparado con el de los pacientes que tomaban enalapril.
·        6.981 pacientes del estudio PARADIGM-HF cumplimentaron el Cuestionario de Cardiomiopatía deKansas City (KCCQ) para medir la CdVRS en el momento basal y tras ocho meses de tratamiento; durante esos ocho meses, 305 pacientes fueron hospitalizados por IC.
·        Entre los pacientes hospitalizados por IC, los tratados con Entresto experimentaron menos deterioro de la CdVRS (aproximadamente la mitad) que los tratados con enalapril (un deterioro de 5,11 puntos frente a 10,77 puntos en la Puntuación del Sumario Clínico del KCCQ (KCCQ-CSS) para Entresto y enalapril, respectivamente; p=0,003).

Los pacientes del estudio PARADIGM-HF cumplimentaron el cuestionario KCCQ aleatorizado a cuatro meses, ocho meses y anualmente. El KCCQ es una medición auto-administrada de la CdVRS para pacientes con IC, y la puntuación del sumario clínico del KCCQ usa una escala de 0 a 100, en el que las mayores puntuaciones indican menos síntomas y limitaciones físicas asociadas a la IC. En la población general de pacientes de PARADIGM-HF, a los ocho meses de tratamiento, la CdVRS, valorada con la puntuación del sumario clínico del KCCQ, se deterioró menos en los pacientes tratados con Entresto que en los tratados con enalapril (deterioro de 2,99 puntos frente a 4,63 puntos para Entresto y enalapril, respectivamente; cuadrados medios de la diferencia entre grupos de 1,64; IC 95% 0,63–2,65; p=0,001).

Un segundo análisis post-hoc examinó la relación entre la CdVRS y la evolución del paciente en la población general y descubrió que un empeoramiento clínicamente significativo en la puntuación de laCdVRS (definido como un descenso de ≥ 5 puntos en la puntuación del sumario clínico del KCCQ) tras cuatro meses de tratamiento se asociaba a un mayor riesgo de peores resultados clínicos, incluyendo muerte CV u hospitalización por IC.
·        7.155 pacientes cumplimentaron un KCCQ en el momento basal y tras cuatro meses de tratamiento.
·        Los pacientes con un deterioro de la CdVRS, definida como un descenso de al menos cinco puntos en la puntuación del sumario clínico del KCCQ a los cuatro meses, padecían un riesgo un 24% mayor de muerte CV (p=0,009) o un riesgo un 28% mayor de hospitalización por IC (p=0,004).

“Ya vimos en el estudio PARADIGM-HF que Entresto reduce significativamente el riesgo de muerte cardiovascular y hospitalización de pacientes de insuficiencia cardíaca con fracción de eyección reducida”, anunció Vasant Narasimhan, Director de Desarrollo Farmacológico y Director Médico de Novartis. “Este nuevo análisis de datos demuestra que Entresto también puede contribuir a reducir su grave impacto en la calidad de vida relacionada con la insuficiencia cardíaca y refuerza el potencial de este medicamento para mejorar el pronóstico de los pacientes que padecen esta enfermedad debilitante”.

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