Un total de 672.562 personas mayores de 65 años se benefician actualmente del chequeo médico. Este servicio asistencial, vigente desde marzo de 2006 e impulsado por la Consejería de Salud, está incluido en el Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas y pretende conocer el estado general de este sector de la población, determinar su grado de autonomía y detectar y prevenir posibles enfermedades.
La realización de este examen de salud ha permitido identificar 343.002 problemas entre los mayores andaluces, lo que pone de manifiesto la eficacia de esta iniciativa. Entre situaciones más frecuentes diagnosticados por los profesionales sanitarios se encuentran: 60.662 problemas relacionados con diabetes mellitus, 6.660 con asma, 18.015 con enfermedad pulmonar obstructiva crónica y 49.338 con alergias a medicamentos y efectos secundarios.
Asimismo, a través de este examen, se han detectado 11.661 diagnósticos relacionados con riesgo de exclusión social, lo que ha permitido identificar las necesidades de atención socio-sanitaria de estas personas.
La distribución por provincias de las personas incluidas en el programa es la siguiente: Almería (45.593), Cádiz (93.929), Córdoba (85.110), Granada (77.819), Huelva (33.331), Jaén (64.108), Málaga (121.822) y Sevilla (150.850).
El examen médico consiste en realizar mediciones de la tensión arterial, pruebas analíticas, valoraciones de la agudeza visual y auditiva, pruebas para detectar la presencia de problemas cardíacos, oncológicos o diabetes. Asimismo, se realizan valoraciones para diagnosticar posibles problemas de depresión, demencia o incontinencia urinaria. A todos ellos se les facilita un plan terapéutico y de cuidados adecuado a sus necesidades que les permite incidir y mejorar su situación.
Andalucía ha sido la primera comunidad autónoma en incorporar este nuevo derecho para las personas mayores de 65 años.
-Nivel de dependencia
Los resultados obtenidos a través del examen de salud han permitido clasificar el grado de autonomía de las personas incluidas en el programa, por lo que se cuenta por primera vez con una clasificación de este tipo, que permite conocer las demandas asistenciales de los mayores y sus necesidades de cuidados.
En este sentido, el 78,99% del total de personas incluidas en el programa son autónomas (392.504); el 30,78% (152.966) son frágiles y el 23,62% (117.350) son dependientes.
01 October 2009
El 70% de las incapacitaciones en España son de personas con demencia
Con el objetivo de propiciar un acercamiento entre las sociedades médica y jurídica y para cubrir el vacío existente, el Grupo de Trastornos cognitivos y de la Conducta de la Sociedad Española de Neurología (SEN), con la colaboración de un grupo de expertos formado por de abogados, notarios, magistrados, neurólogos y especialistas en bioética, trabajo social y también con representación de los pacientes, ha reelaborado el documento Sitges 2009. La nueva edición del documento, el primer documento fue presentado en 2005, tiene como objetivo defender al enfermo de demencia en cualquier situación, analizar su capacidad para tomar decisiones durante la evolución de la enfermedad y fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. A tal efecto agrupa la toma de decisiones, más frecuentes en la vida cotidiana, en dos grupos: las que afectan a la esfera personal y aquellas que inciden en la esfera patrimonial.
Actualmente en la Unión Europea hay cerca de 6 millones de personas con demencia. Se estima que este cifra se duplicará en los próximo 20 años como consecuencia el envejecimiento de la población. Los datos ponen de manifiesto la necesidad de regular adecuadamente los procesos de incapacitación.
En Andalucía existen aproximadamente 60.000 personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia. De ellos, 24.000 son dependientes totales y, por tanto, pueden necesitar algún tipo de incapacitación.
-Demencia no es sinónimo de incapacidad mental
En opinión de Marcelo Berthier, neurólogo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Universidad de Málaga y uno de los autores del Documento Sitges “Hasta ahora se pensaba que la demencia era sinónimo de incapacidad mental. El documento Sitges destaca que la demencia no es una alteración mental global, sino una alteración que provoca que una persona pueda perder algunas facultades y mantener otras. De este modo, el enfermo puede mantener la autonomía para tomar decisiones sobre ciertos aspectos de su vida y delegar otras”.
Por este motivo, y dado que las demencias pueden provocar muchas alteraciones pero cada una de ella requiere grados de incapacitación distintos, los expertos que han participado en la elaboración del Documento Sitges 2009 abogan por fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. En este sentido la Dra. Boada afirma que “una persona con demencia, por ejemplo, puede no tener capacidad para conducir un coche o para hacer una transacción comercial pero sí estar capacitada para el resto de actividades de su vida diaria. No hay que hablar de si se incapacita poco o mucho, sino si se incapacita bien”.
-El proceso
En la actualidad la incapacitación puede demandarla el propio enfermo, el cónyuge, los ascendientes o los descendientes o hermanos o también el Ministerio Fiscal. Una vez solicitada, la demanda pasa al juzgado correspondiente y este cita al afectado para su comparecencia. En el procedimiento se practican siempre tres tipos de pruebas al afectado: una exploración judicial, una exploración médico-forense y la audiencia de los familiares más próximos. En caso de ser admitida se decide si la incapacitación será total o parcial y, si ha sido solicitado previamente en la demanda, se designa al tutor o tutores. La duración del proceso puede variar de un juzgado a otro, pero normalmente se tramita en un plazo de tres meses a un año. Silvia Ventura, Magistrada del Juzgado de Capacidad nº 40 de Barcelona y vicepresidenta del Comité de Ética Asistencial de la Fundación Congrés Catalá de Salud mental, opina que, para afrontar la necesidad de incapacitación masiva que se producirá en un futuro cercano “es necesaria la existencia de juzgados especializados, una legislación más adecuada con nuestra sociedad, normas internacionales sobre la materia y una intercomunicación de los jueces y médicos forenses con el personal facultativo que atiende a los pacientes”.
-Conocimiento insuficiente
Los especialistas coinciden en que en la actualidad no hay un conocimiento suficiente por parte de los propios pacientes, de las familias y de la opinión pública en general sobre los procedimientos de incapacitación y los derechos legales. Para la magistrada “En muchos casos la información es errónea y se cree que la incapacitación es necesaria para conseguir un aumento de pensión o una plaza residencial, u otros recursos administrativos. Hay que fomentar los recursos legales existentes como los poderes preventivos, la auto tutela, la figura del asistente, la guarda de hecho y, de no existir otra solución legal mejor, recurrir a la incapacitación. La incapacitación está para proteger los derechos fundamentales de las personas”.
De la misma manera, resulta clave realizar una evaluación personalizada de las condiciones neurológicas del paciente para determinar su capacidad para tomar decisiones. “Se trata de algo que va a marcar por completo la vida de la persona. Por eso, cada caso debe de verse de forma individualizada para decidir el tratamiento y el grado de incapacitación necesarios y recomendamos que estos pacientes pasen una serie de pruebas que determinen qué nivel de capacidad tienen. En el Documento Sitges se recogen una serie de directrices para realizar el diagnóstico de la demencia. La incapacitación de una persona debe de ser siempre para proteger a la persona y no para castigarla o manejar sus bienes o sus decisiones”, añade Marcelo Berthier.
-Documento de voluntades anticipadas y Consentimiento informado
El apartado de decisiones personales, contemplado en la nueva edición del documento, analiza la existencia y el uso del Documento de Voluntades Previas o Anticipadas (DVA) o testamento vital, que cada año es solicitado en España por 30.500 personas. Este permite manifestar de forma anticipada decisiones personales para que se materialicen en el caso de que en un determinada momento la persona esté imposibilitada para expresar su voluntad. “En España todavía existe poco conocimiento sobre el significado y la trascendencia del documento de voluntades anticipadas”, afirma Boada. Y es que, al contrario de lo que se piensa, el DVA no sirve solo en caso de enfermedad, sino también para detallar todas las voluntades futuras. Por su parte, el Consentimiento Informado (CI) está protocolarizado desde hace tiempo en el ámbito hospitalario e investigador.
En su nueva edición, el documento Sitges pretende resaltar especialmente la necesidad de respetar, en primer lugar, los derechos de las personas con demencia y también acercar a todos los colectivos profesionales implicados en el proceso. “Expresa la necesidad de respetar al máximo la autonomía de las personas que es, en definitiva, respetar su libertad. Todos tenemos muchas posibilidades de tener una demencia en un futuro y por lo tanto es esencial que la sanidad y la justi
Actualmente en la Unión Europea hay cerca de 6 millones de personas con demencia. Se estima que este cifra se duplicará en los próximo 20 años como consecuencia el envejecimiento de la población. Los datos ponen de manifiesto la necesidad de regular adecuadamente los procesos de incapacitación.
En Andalucía existen aproximadamente 60.000 personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia. De ellos, 24.000 son dependientes totales y, por tanto, pueden necesitar algún tipo de incapacitación.
-Demencia no es sinónimo de incapacidad mental
En opinión de Marcelo Berthier, neurólogo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Universidad de Málaga y uno de los autores del Documento Sitges “Hasta ahora se pensaba que la demencia era sinónimo de incapacidad mental. El documento Sitges destaca que la demencia no es una alteración mental global, sino una alteración que provoca que una persona pueda perder algunas facultades y mantener otras. De este modo, el enfermo puede mantener la autonomía para tomar decisiones sobre ciertos aspectos de su vida y delegar otras”.
Por este motivo, y dado que las demencias pueden provocar muchas alteraciones pero cada una de ella requiere grados de incapacitación distintos, los expertos que han participado en la elaboración del Documento Sitges 2009 abogan por fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. En este sentido la Dra. Boada afirma que “una persona con demencia, por ejemplo, puede no tener capacidad para conducir un coche o para hacer una transacción comercial pero sí estar capacitada para el resto de actividades de su vida diaria. No hay que hablar de si se incapacita poco o mucho, sino si se incapacita bien”.
-El proceso
En la actualidad la incapacitación puede demandarla el propio enfermo, el cónyuge, los ascendientes o los descendientes o hermanos o también el Ministerio Fiscal. Una vez solicitada, la demanda pasa al juzgado correspondiente y este cita al afectado para su comparecencia. En el procedimiento se practican siempre tres tipos de pruebas al afectado: una exploración judicial, una exploración médico-forense y la audiencia de los familiares más próximos. En caso de ser admitida se decide si la incapacitación será total o parcial y, si ha sido solicitado previamente en la demanda, se designa al tutor o tutores. La duración del proceso puede variar de un juzgado a otro, pero normalmente se tramita en un plazo de tres meses a un año. Silvia Ventura, Magistrada del Juzgado de Capacidad nº 40 de Barcelona y vicepresidenta del Comité de Ética Asistencial de la Fundación Congrés Catalá de Salud mental, opina que, para afrontar la necesidad de incapacitación masiva que se producirá en un futuro cercano “es necesaria la existencia de juzgados especializados, una legislación más adecuada con nuestra sociedad, normas internacionales sobre la materia y una intercomunicación de los jueces y médicos forenses con el personal facultativo que atiende a los pacientes”.
-Conocimiento insuficiente
Los especialistas coinciden en que en la actualidad no hay un conocimiento suficiente por parte de los propios pacientes, de las familias y de la opinión pública en general sobre los procedimientos de incapacitación y los derechos legales. Para la magistrada “En muchos casos la información es errónea y se cree que la incapacitación es necesaria para conseguir un aumento de pensión o una plaza residencial, u otros recursos administrativos. Hay que fomentar los recursos legales existentes como los poderes preventivos, la auto tutela, la figura del asistente, la guarda de hecho y, de no existir otra solución legal mejor, recurrir a la incapacitación. La incapacitación está para proteger los derechos fundamentales de las personas”.
De la misma manera, resulta clave realizar una evaluación personalizada de las condiciones neurológicas del paciente para determinar su capacidad para tomar decisiones. “Se trata de algo que va a marcar por completo la vida de la persona. Por eso, cada caso debe de verse de forma individualizada para decidir el tratamiento y el grado de incapacitación necesarios y recomendamos que estos pacientes pasen una serie de pruebas que determinen qué nivel de capacidad tienen. En el Documento Sitges se recogen una serie de directrices para realizar el diagnóstico de la demencia. La incapacitación de una persona debe de ser siempre para proteger a la persona y no para castigarla o manejar sus bienes o sus decisiones”, añade Marcelo Berthier.
-Documento de voluntades anticipadas y Consentimiento informado
El apartado de decisiones personales, contemplado en la nueva edición del documento, analiza la existencia y el uso del Documento de Voluntades Previas o Anticipadas (DVA) o testamento vital, que cada año es solicitado en España por 30.500 personas. Este permite manifestar de forma anticipada decisiones personales para que se materialicen en el caso de que en un determinada momento la persona esté imposibilitada para expresar su voluntad. “En España todavía existe poco conocimiento sobre el significado y la trascendencia del documento de voluntades anticipadas”, afirma Boada. Y es que, al contrario de lo que se piensa, el DVA no sirve solo en caso de enfermedad, sino también para detallar todas las voluntades futuras. Por su parte, el Consentimiento Informado (CI) está protocolarizado desde hace tiempo en el ámbito hospitalario e investigador.
En su nueva edición, el documento Sitges pretende resaltar especialmente la necesidad de respetar, en primer lugar, los derechos de las personas con demencia y también acercar a todos los colectivos profesionales implicados en el proceso. “Expresa la necesidad de respetar al máximo la autonomía de las personas que es, en definitiva, respetar su libertad. Todos tenemos muchas posibilidades de tener una demencia en un futuro y por lo tanto es esencial que la sanidad y la justi
Castilla-La Mancha crea un nuevo Código Ictus Extrahospitalario
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha presentado hoy, en el marco del I Curso Atención al Ictus en Urgencia Hospitalaria, su nuevo Código Ictus Extrahospitalario, destinado a mejorar la asistencia de los pacientes que sufren un accidente cerebrovascular.
"Se trata de un procedimiento coordinado cuyo objetivo es detectar, notificar, tratar y trasladar, prioritariamente y en condiciones de seguridad clínica, a los ciudadanos que estén sufriendo un ictus a un hospital con un neurólogo de guardia 24 horas", explicó el doctor Raúl Canabal, coordinador de equipos de la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario del SESCAM.
Desde hace unos años, se dispone de una terapia eficaz para el tratamiento del ictus. Se trata de la inyección de un medicamento que tiende a "disolver" la obstrucción que se ha creado en los vasos sanguíneos cerebrales y, por lo tanto, a minimizar el daño ocasionado por dicho ictus. "La única limitación a dicha terapia, en la actualidad es la temporal, ya que sólo se consigue la máxima eficacia si es administrada durante las cuatro horas y media posteriores a la presentación súbita de los síntomas", apuntó el Dr. Canabal.
Por tanto, en el nuevo Código Ictus Extrahospitalario, el profesional sanitario que reciba al paciente deberá estar capacitado técnicamente para administrar la medicación dentro de las primeras cuatro horas y media de evolución del mismo. Actualmente, en Castilla–La Mancha existen cuatro centros capacitados para administrar dicha medicación: el Hospital General Universitario de Albacete, el Hospital de Toledo, el Hospital de Alcázar de San Juan y el Hospital General de Ciudad Real.
-Procedimiento coordinado
El hecho de que el nuevo Código Ictus sea un procedimiento coordinado, "quiere expresar que existe un lugar que centraliza las notificaciones por parte de los Centros de Salud o los particulares y que se encarga de seleccionar los casos susceptibles de poder recibir la medicación, notificándolo a los Neurólogos de guardia de los Hospitales, que son los responsables últimos de ordenar el traslado del paciente al Hospital" destacó el doctor Raúl Canabal. A dicho Centro Coordinador se accede, en Castilla–La Mancha, a través del número de atención de urgencias 112.
Actualmente, con el apoyo del transporte aéreo sanitario de Castilla-La Mancha —4 helicópteros sanitarios (2 de ellos aptos para vuelo nocturno)— y cumpliendo los tiempos aconsejados de evolución de los síntomas, el 100 % de la población de Castilla–La Mancha quedaría cubierta por dicho Código.
"Para que el Código Ictus sea eficaz, es imprescindible que los ciudadanos y los médicos que atienden la urgencia en el nivel prehospitalario dejen de considerar las alteraciones súbitas que orientan a que se está sufriendo un ictus, como trastornos potencialmente reversibles y acepten que el Ictus es una emergencia médica que debe ser notificada inmediatamente a través del teléfono 112, para poner en marcha el Código Ictus Extrahospitalario cuanto antes", recalcó el Dr. Canabal.
-I Curso de Atención al Ictus Extrahospitalario
El principal objetivo del I Curso de Atención al Ictus Extrahospitalario ha sido la difusión y formación de los profesionales sanitarios que atienden a ciudadanos que están sufriendo un ictus, en los niveles primarios de atención a la urgencia sanitaria. Dicha actividad ha sido organizada por la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario del Servicio de Salud de Castilla–La Mancha en colaboración con los Servicios de Neurología de los Hospitales de dicho Servicio de Salud y Grupo Ferrer.
El término "ictus" hace referencia a diferentes trastornos agudos de la circulación cerebral que, de mantenerse en el tiempo y/o progresar, ocasionan un daño cerebral permanente del que se deriva la muerte o la pérdida de capacidades motrices, sensitivas y cognitivas para la persona que lo sufre.
"El infarto cerebral supone la segunda causa global de muerte en España, siendo la primera causa de muerte entre las mujeres. Además, es la primera causa de discapacidad permanente en la edad adulta y la segunda de demencia", destacó otro de los participantes de este curso, el doctor Enrique Botia, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha-Centro.
"Se trata de un procedimiento coordinado cuyo objetivo es detectar, notificar, tratar y trasladar, prioritariamente y en condiciones de seguridad clínica, a los ciudadanos que estén sufriendo un ictus a un hospital con un neurólogo de guardia 24 horas", explicó el doctor Raúl Canabal, coordinador de equipos de la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario del SESCAM.
Desde hace unos años, se dispone de una terapia eficaz para el tratamiento del ictus. Se trata de la inyección de un medicamento que tiende a "disolver" la obstrucción que se ha creado en los vasos sanguíneos cerebrales y, por lo tanto, a minimizar el daño ocasionado por dicho ictus. "La única limitación a dicha terapia, en la actualidad es la temporal, ya que sólo se consigue la máxima eficacia si es administrada durante las cuatro horas y media posteriores a la presentación súbita de los síntomas", apuntó el Dr. Canabal.
Por tanto, en el nuevo Código Ictus Extrahospitalario, el profesional sanitario que reciba al paciente deberá estar capacitado técnicamente para administrar la medicación dentro de las primeras cuatro horas y media de evolución del mismo. Actualmente, en Castilla–La Mancha existen cuatro centros capacitados para administrar dicha medicación: el Hospital General Universitario de Albacete, el Hospital de Toledo, el Hospital de Alcázar de San Juan y el Hospital General de Ciudad Real.
-Procedimiento coordinado
El hecho de que el nuevo Código Ictus sea un procedimiento coordinado, "quiere expresar que existe un lugar que centraliza las notificaciones por parte de los Centros de Salud o los particulares y que se encarga de seleccionar los casos susceptibles de poder recibir la medicación, notificándolo a los Neurólogos de guardia de los Hospitales, que son los responsables últimos de ordenar el traslado del paciente al Hospital" destacó el doctor Raúl Canabal. A dicho Centro Coordinador se accede, en Castilla–La Mancha, a través del número de atención de urgencias 112.
Actualmente, con el apoyo del transporte aéreo sanitario de Castilla-La Mancha —4 helicópteros sanitarios (2 de ellos aptos para vuelo nocturno)— y cumpliendo los tiempos aconsejados de evolución de los síntomas, el 100 % de la población de Castilla–La Mancha quedaría cubierta por dicho Código.
"Para que el Código Ictus sea eficaz, es imprescindible que los ciudadanos y los médicos que atienden la urgencia en el nivel prehospitalario dejen de considerar las alteraciones súbitas que orientan a que se está sufriendo un ictus, como trastornos potencialmente reversibles y acepten que el Ictus es una emergencia médica que debe ser notificada inmediatamente a través del teléfono 112, para poner en marcha el Código Ictus Extrahospitalario cuanto antes", recalcó el Dr. Canabal.
-I Curso de Atención al Ictus Extrahospitalario
El principal objetivo del I Curso de Atención al Ictus Extrahospitalario ha sido la difusión y formación de los profesionales sanitarios que atienden a ciudadanos que están sufriendo un ictus, en los niveles primarios de atención a la urgencia sanitaria. Dicha actividad ha sido organizada por la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario del Servicio de Salud de Castilla–La Mancha en colaboración con los Servicios de Neurología de los Hospitales de dicho Servicio de Salud y Grupo Ferrer.
El término "ictus" hace referencia a diferentes trastornos agudos de la circulación cerebral que, de mantenerse en el tiempo y/o progresar, ocasionan un daño cerebral permanente del que se deriva la muerte o la pérdida de capacidades motrices, sensitivas y cognitivas para la persona que lo sufre.
"El infarto cerebral supone la segunda causa global de muerte en España, siendo la primera causa de muerte entre las mujeres. Además, es la primera causa de discapacidad permanente en la edad adulta y la segunda de demencia", destacó otro de los participantes de este curso, el doctor Enrique Botia, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha-Centro.
Médicos Jóvenes se reunen en Málaga para abordar las últimas novedades en la HTA
Desde mañana, unos treinta médicos jóvenes de toda España repasarán a lo largo de tres días las últimas novedades en hipertensión arterial y riesgo cardiovascular en el marco de la Escuela de Verano de la Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la Lucha contra la Hipertensión Arterial (SEH-LELHA) que este año, y hasta el próximo día 3 de octubre, se celebra en Málaga. La iniciativa responde al compromiso de la Sociedad por fomentar la excelencia de los profesionales dedicados a este campo de gran trascendencia para la prevención y tratamiento de las enfermedades cardiovasculares.
Con esta intención nació la Escuela de Verano que se enmarca dentro de un amplio programa formativo puesto en marcha por la SEH-LELHA. "El curso es una apuesta más por ofrecer una formación específica e intensiva sobre diferentes cuestiones en el manejo del paciente hipertenso del que sólo se podrán beneficiar un grupo de expertos, con el objetivo de hacerlo más dinámico y personalizado", explica el doctor Alejandro de la Sierra, director de la Escuela de Verano impartida por la SEH-LELHA.
Durante el curso, el profesorado, compuesto por reconocidos especialistas nacionales, se repasará los temas más candentes de la hipertensión "como son la automedida domiciliaria de la presión arterial, la monitorización ambulatoria y las nuevas actualizaciones sobre el manejo de la hipertensión en pacientes con patologías previas o resistentes al tratamiento", continúa el doctor de la Sierra. Asimismo, se abordarán aspectos esenciales y básicos para el desarrollo clínico, como la importancia de la obesidad, como principal indicador de riesgo de hipertensión y enfermedades cardiovasculares. Unido a todo ello, el curso también dará pie a analizar el daño orgánico, cardiaco, renal y cerebrovascular en sesiones monográficas.
Con esta intención nació la Escuela de Verano que se enmarca dentro de un amplio programa formativo puesto en marcha por la SEH-LELHA. "El curso es una apuesta más por ofrecer una formación específica e intensiva sobre diferentes cuestiones en el manejo del paciente hipertenso del que sólo se podrán beneficiar un grupo de expertos, con el objetivo de hacerlo más dinámico y personalizado", explica el doctor Alejandro de la Sierra, director de la Escuela de Verano impartida por la SEH-LELHA.
Durante el curso, el profesorado, compuesto por reconocidos especialistas nacionales, se repasará los temas más candentes de la hipertensión "como son la automedida domiciliaria de la presión arterial, la monitorización ambulatoria y las nuevas actualizaciones sobre el manejo de la hipertensión en pacientes con patologías previas o resistentes al tratamiento", continúa el doctor de la Sierra. Asimismo, se abordarán aspectos esenciales y básicos para el desarrollo clínico, como la importancia de la obesidad, como principal indicador de riesgo de hipertensión y enfermedades cardiovasculares. Unido a todo ello, el curso también dará pie a analizar el daño orgánico, cardiaco, renal y cerebrovascular en sesiones monográficas.
-Grupos de discusión
La novedad del programa reside precisamente en la dinámica de trabajo, con la que se busca potenciar al máximo la participación y formación del alumnado. Por ello, junto a las sesiones generales que encabezarán la jornada de mañana jueves, 1 de octubre, "el peso del programa recae en los talleres y grupos de discusión de casos clínicos", puntualiza el doctor Alejandro de la Sierra.
Conducidos por destacados expertos en la materia, los talleres tienen como finalidad debatir y profundizar en pequeños grupos de trabajo cuestiones muy concretas como son "la utilización correcta de la AMPA (automedida de la presión arterial), el manejo de la hipertensión resistente o cómo sospechar o diagnosticar las formas más frecuentes de la Hipertensión secundaria, entre otras", concluye este experto.
La novedad del programa reside precisamente en la dinámica de trabajo, con la que se busca potenciar al máximo la participación y formación del alumnado. Por ello, junto a las sesiones generales que encabezarán la jornada de mañana jueves, 1 de octubre, "el peso del programa recae en los talleres y grupos de discusión de casos clínicos", puntualiza el doctor Alejandro de la Sierra.
Conducidos por destacados expertos en la materia, los talleres tienen como finalidad debatir y profundizar en pequeños grupos de trabajo cuestiones muy concretas como son "la utilización correcta de la AMPA (automedida de la presión arterial), el manejo de la hipertensión resistente o cómo sospechar o diagnosticar las formas más frecuentes de la Hipertensión secundaria, entre otras", concluye este experto.
-La hipertensión arterial en Andalucía
La HTA constituye, por su magnitud y trascendencia socioeconómica, un problema de salud pública de primer orden para el sistema sanitario. En nuestro país, la atención sanitaria de la HTA supera ya los 1.200 millones de euros al año: 480 millones de euros en gastos directos por diagnóstico, tratamiento e ingreso hospitalario y 721 millones de euros en costes indirectos por bajas y pérdidas en productividad e invalidez. En general, se estima que un 30-35% de la población andaluza sufre hipertensión; en torno al 10-12%, diabetes; un 20%, hipercolesterolemia; un 17-20%, obesidad y síndrome metabólico, en torno 25%.
Según el doctor Pedro Aranda, presidente de la SEH-LELHA y jefe de la Unidad de Hipertensión del Hospital Carlos Haya de Málaga, es conveniente que "para reducir la tasa de mortalidad por enfermedad cardiovascular en nuestra región, se pongan en marcha campañas sanitarias que conciencien a la población sobre las posibilidades de prevenir la patología cardiovascular. Primero, informando acerca de la necesidad de instaurar hábitos de vida saludables y, segundo, destacando el hecho de que en general hablados de enfermedades asintomáticas y que, por ello, resulta fundamental identificarlas y tratarlas precozmente".
Asimismo, es necesario que los propios especialistas asuman la importancia del abordaje integral y por tanto se coordine el trabajo entre los diferentes profesionales sanitarios involucrados en el control de los factores del riesgo cardiovascular. En este sentido, "la SAHTA es una sociedad multidisciplinar y joven que agrupa a profesionales de muy diversas especialidades: cardiólogos, endocrinólogos, médicos de familia, internistas y nefrólogos, entre otros".
La hipertensión es considerada por la OMS "la epidemia silenciosa", puesto que rara vez causa síntomas. Sin embargo, sus complicaciones pueden ser muy graves: accidentes cerebrovasculares (trombosis y hemorragia cerebral) y cardiovasculares (infarto de miocardio, muerte súbita), insuficiencia renal y alteraciones vasculares. Los especialistas estiman que una de cada cuatro muertes que se producen en los países desarrollados se debe a un proceso cardiovascular, siendo la primera causa de mortalidad (52%).
La HTA constituye, por su magnitud y trascendencia socioeconómica, un problema de salud pública de primer orden para el sistema sanitario. En nuestro país, la atención sanitaria de la HTA supera ya los 1.200 millones de euros al año: 480 millones de euros en gastos directos por diagnóstico, tratamiento e ingreso hospitalario y 721 millones de euros en costes indirectos por bajas y pérdidas en productividad e invalidez. En general, se estima que un 30-35% de la población andaluza sufre hipertensión; en torno al 10-12%, diabetes; un 20%, hipercolesterolemia; un 17-20%, obesidad y síndrome metabólico, en torno 25%.
Según el doctor Pedro Aranda, presidente de la SEH-LELHA y jefe de la Unidad de Hipertensión del Hospital Carlos Haya de Málaga, es conveniente que "para reducir la tasa de mortalidad por enfermedad cardiovascular en nuestra región, se pongan en marcha campañas sanitarias que conciencien a la población sobre las posibilidades de prevenir la patología cardiovascular. Primero, informando acerca de la necesidad de instaurar hábitos de vida saludables y, segundo, destacando el hecho de que en general hablados de enfermedades asintomáticas y que, por ello, resulta fundamental identificarlas y tratarlas precozmente".
Asimismo, es necesario que los propios especialistas asuman la importancia del abordaje integral y por tanto se coordine el trabajo entre los diferentes profesionales sanitarios involucrados en el control de los factores del riesgo cardiovascular. En este sentido, "la SAHTA es una sociedad multidisciplinar y joven que agrupa a profesionales de muy diversas especialidades: cardiólogos, endocrinólogos, médicos de familia, internistas y nefrólogos, entre otros".
La hipertensión es considerada por la OMS "la epidemia silenciosa", puesto que rara vez causa síntomas. Sin embargo, sus complicaciones pueden ser muy graves: accidentes cerebrovasculares (trombosis y hemorragia cerebral) y cardiovasculares (infarto de miocardio, muerte súbita), insuficiencia renal y alteraciones vasculares. Los especialistas estiman que una de cada cuatro muertes que se producen en los países desarrollados se debe a un proceso cardiovascular, siendo la primera causa de mortalidad (52%).
30 September 2009
Salamanca acoge la IX Reunión de Expertos sobre "Calidad de Vida y Dolor"
Casi un tercio de la población española (29%) padece dolor crónico y las limitaciones en su vida cotidiana hacen que se sienta 30 años mayor de la edad real que tiene. Hasta la mitad de ellas ve limitada su actividad social y 8 de cada diez no duermen óptimamente. Así se ha revelado esta semana en la IX Reunión de Expertos que, bajo la dirección del Profesor Clemente Muriel, se ha celebrado en el Salón de Pinturas del Colegio Arzobispo Fonseca de Salamanca y que organiza La Cátedra Extraordinaria del Dolor "Fundación Grünenthal" de la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal. Bajo el título "Calidad de Vida y Dolor", numerosos expertos del país se han reunido para debatir cómo el dolor crónico influye en la calidad de vida y cómo mejorar la situación de estos pacientes.
El dolor crónico, de entre más de tres o seis meses de duración, presenta características invalidantes e incapacitantes que afectan negativamente a todos los aspectos de la vida social, familiar y laboral. De hecho, disminuye en un 25% la capacidad de mantener un estilo de vida independiente. Asimismo, 7 de cada diez de las personas que lo sufren ven reducida su habilidad para andar y hacer ejercicio, y en más de un 25% para la realización de tareas domésticas.
Pero el dolor crónico no sólo afecta al propio paciente, ya que también puede alterar hasta en un 25% las relaciones familiares y con los amigos, e incluso puede provocar la disminución de entre un 15 y un 20% de las relaciones sexuales. Este sufrimiento influye directamente sobre el rendimiento laboral, provocando que el 22% haya perdido el trabajo y el 8% tuvieran que abandonar un cargo de responsabilidad profesional. Por todo ello, es frecuente encontrarse con cuadros de depresión, que llega a presentarse hasta en un 29% de los pacientes con dolor crónico.
Para mejorar esta situación, en palabras del doctor Luis Miguel Torres, uno de los ponentes y director del Servicio de Anestesia, Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, "es fundamental un tratamiento adecuado, así como aumentar las Unidades del Dolor y crear un Plan Nacional del Dolor". Durante el encuentro, también advirtió que "actualmente el tratamiento del dolor crónico es muy deficiente porque hay pocos recursos y una gran carencia de Unidades de Dolor en nuestro país, lo que hace que el paciente no pueda acceder al especialista y tengamos una cifra tan elevada de afectados por el dolor".
-Evaluación de la calidad de vida
Aunque, como analiza la doctora Inmaculada Failde, profesora del Área de Salud Pública y Preventiva de la Universidad de Cádiz, "hemos mejorado en general en temas relacionados con la calidad de vida y la salud, pero todavía hay muchas cosas por hacer en el campo del dolor crónico. Debemos estudiar más las relaciones ya que hay muchos factores implícitos en la calidad de vida del paciente con dolor, así como realizar más estudios de seguimiento y el desarrollo de cuestionarios propios en nuestra lengua que recojan mejor la situación del paciente español".
Actualmente hay herramientas que pueden medir las repercusiones que el dolor causa en la vida del paciente que buscan todas las dimensiones de la persona: la función física, la psicológica, social, cognitiva, el bienestar general y el estatus socio-económico. Por una parte, analizan el carácter cuantitativo a través del estudio de indicadores sociales, psicológicos y del entorno. Junto a ellos, a nivel cualitativo, se procede a la evaluación de la movilidad, la capacidad que el paciente tiene para subir escaleras, la movilidad de las manos y la capacidad para realizar actividades diarias.
De las más importantes que disponemos hasta el momento destacan la escala de Nottingham, que tiene 38 ítems, y la SF 36, con 36 ítems. En ellas se miden diversos factores: la energía, el dolor, las reacciones emocionales del paciente, el aislamiento social y su movilidad física. Asimismo, estas escalas evalúan otras características de la actividad cotidiana como el trabajo, la vida doméstica, la vida familiar, el aislamiento social, el tiempo libre y la vida sexual. Por otra parte, también se emplean escalas de algidez y depresión, siendo las más reconocidas las de Hamilton y la de Beck, cuyo objetivo es averiguar si el paciente con cuadro de dolor tiene ansiedad o depresión.
"Son escalas complejas porque valoran varios ítems y requieren mucho tiempo por lo que se utilizan habitualmente en los estudios de investigación o por especialistas que están evaluando estudios epidemiológicos, pero en la práctica clínica apenas se emplean porque consumen más tiempo del que se dispone en consulta" afirma el doctor Torres. "Por ese motivo, en la práctica se suele valorar los cuatro ítems más sencillos: la movilidad, el subir escaleras, las manos y la actividad de la vida diaria".
"Todavía no se han generalizado en la práctica clínica diaria evaluaciones que analicen cómo el dolor afecta al día a día del paciente. Para generalizarlo, sería fundamental crear instrumentos más útiles, más fáciles y acortar el proceso para su abordaje, ya que el profesional se queja de que supone un trabajo y tiempo añadido del que no dispone", puntualiza la doctora Failde.
-El dolor desde la perspectiva del paciente
"El dolor es un elemento subjetivo y uno de los síntomas que peor se lleva por parte del paciente porque, aparte de ser una señal que recuerda a la enfermedad, que afecta en tres dimensiones, no sólo de manera individual, sino también familiar y en el entorno social", indica el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes.
A pesar de ello, la aceptación del sufrimiento es especialmente alta en nuestra cultura que se asume como algo inevitable e inherente a la enfermedad, llevando a la resignación. Este grado de conformidad influye a su vez en que los médicos no presten la atención necesaria para este problema.
Además, como se ha mostrado en esta reunión, los propios pacientes deben saber expresar a los expertos sanitarios su origen, localización, intensidad, características y grado de afectación. "Es importante educar a los pacientes en el manejo del dolor, ya que ayuda a su diagnóstico y un buen control" afirma el doctor Albert Jovell. "El perfil del paciente con dolor es muy variado y depende de cada caso clínico. Por ello es necesario una buena entrevista clínica para el manejo adecuado del dolor crónico".
Asimismo, se puso de manifiesto la importancia de un abordaje multidisciplinar con la participación de todos los agentes, tal y como declaró el doctor Alejandro Tejedor, del Grupo de Enfermedades Reumáticas de la Semfyc. "Desde Atención Primaria, entendemos que se debe evitar fragmentar al paciente y abordar una estrategia global que valore la situación individual de cada paciente, su enfermedad crónica de base, su co-morbibilidad y su medicación, con un abordaje integral donde se debe intentar implicar al paciente y su entorno, potenciando fundamentalmente la comunicación, la evaluación emocional psicoafectiva del paciente, los autocuidados, los grupos de ayuda y otros recursos no específicamente socio-sanitario".
El dolor crónico, de entre más de tres o seis meses de duración, presenta características invalidantes e incapacitantes que afectan negativamente a todos los aspectos de la vida social, familiar y laboral. De hecho, disminuye en un 25% la capacidad de mantener un estilo de vida independiente. Asimismo, 7 de cada diez de las personas que lo sufren ven reducida su habilidad para andar y hacer ejercicio, y en más de un 25% para la realización de tareas domésticas.
Pero el dolor crónico no sólo afecta al propio paciente, ya que también puede alterar hasta en un 25% las relaciones familiares y con los amigos, e incluso puede provocar la disminución de entre un 15 y un 20% de las relaciones sexuales. Este sufrimiento influye directamente sobre el rendimiento laboral, provocando que el 22% haya perdido el trabajo y el 8% tuvieran que abandonar un cargo de responsabilidad profesional. Por todo ello, es frecuente encontrarse con cuadros de depresión, que llega a presentarse hasta en un 29% de los pacientes con dolor crónico.
Para mejorar esta situación, en palabras del doctor Luis Miguel Torres, uno de los ponentes y director del Servicio de Anestesia, Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, "es fundamental un tratamiento adecuado, así como aumentar las Unidades del Dolor y crear un Plan Nacional del Dolor". Durante el encuentro, también advirtió que "actualmente el tratamiento del dolor crónico es muy deficiente porque hay pocos recursos y una gran carencia de Unidades de Dolor en nuestro país, lo que hace que el paciente no pueda acceder al especialista y tengamos una cifra tan elevada de afectados por el dolor".
-Evaluación de la calidad de vida
Aunque, como analiza la doctora Inmaculada Failde, profesora del Área de Salud Pública y Preventiva de la Universidad de Cádiz, "hemos mejorado en general en temas relacionados con la calidad de vida y la salud, pero todavía hay muchas cosas por hacer en el campo del dolor crónico. Debemos estudiar más las relaciones ya que hay muchos factores implícitos en la calidad de vida del paciente con dolor, así como realizar más estudios de seguimiento y el desarrollo de cuestionarios propios en nuestra lengua que recojan mejor la situación del paciente español".
Actualmente hay herramientas que pueden medir las repercusiones que el dolor causa en la vida del paciente que buscan todas las dimensiones de la persona: la función física, la psicológica, social, cognitiva, el bienestar general y el estatus socio-económico. Por una parte, analizan el carácter cuantitativo a través del estudio de indicadores sociales, psicológicos y del entorno. Junto a ellos, a nivel cualitativo, se procede a la evaluación de la movilidad, la capacidad que el paciente tiene para subir escaleras, la movilidad de las manos y la capacidad para realizar actividades diarias.
De las más importantes que disponemos hasta el momento destacan la escala de Nottingham, que tiene 38 ítems, y la SF 36, con 36 ítems. En ellas se miden diversos factores: la energía, el dolor, las reacciones emocionales del paciente, el aislamiento social y su movilidad física. Asimismo, estas escalas evalúan otras características de la actividad cotidiana como el trabajo, la vida doméstica, la vida familiar, el aislamiento social, el tiempo libre y la vida sexual. Por otra parte, también se emplean escalas de algidez y depresión, siendo las más reconocidas las de Hamilton y la de Beck, cuyo objetivo es averiguar si el paciente con cuadro de dolor tiene ansiedad o depresión.
"Son escalas complejas porque valoran varios ítems y requieren mucho tiempo por lo que se utilizan habitualmente en los estudios de investigación o por especialistas que están evaluando estudios epidemiológicos, pero en la práctica clínica apenas se emplean porque consumen más tiempo del que se dispone en consulta" afirma el doctor Torres. "Por ese motivo, en la práctica se suele valorar los cuatro ítems más sencillos: la movilidad, el subir escaleras, las manos y la actividad de la vida diaria".
"Todavía no se han generalizado en la práctica clínica diaria evaluaciones que analicen cómo el dolor afecta al día a día del paciente. Para generalizarlo, sería fundamental crear instrumentos más útiles, más fáciles y acortar el proceso para su abordaje, ya que el profesional se queja de que supone un trabajo y tiempo añadido del que no dispone", puntualiza la doctora Failde.
-El dolor desde la perspectiva del paciente
"El dolor es un elemento subjetivo y uno de los síntomas que peor se lleva por parte del paciente porque, aparte de ser una señal que recuerda a la enfermedad, que afecta en tres dimensiones, no sólo de manera individual, sino también familiar y en el entorno social", indica el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes.
A pesar de ello, la aceptación del sufrimiento es especialmente alta en nuestra cultura que se asume como algo inevitable e inherente a la enfermedad, llevando a la resignación. Este grado de conformidad influye a su vez en que los médicos no presten la atención necesaria para este problema.
Además, como se ha mostrado en esta reunión, los propios pacientes deben saber expresar a los expertos sanitarios su origen, localización, intensidad, características y grado de afectación. "Es importante educar a los pacientes en el manejo del dolor, ya que ayuda a su diagnóstico y un buen control" afirma el doctor Albert Jovell. "El perfil del paciente con dolor es muy variado y depende de cada caso clínico. Por ello es necesario una buena entrevista clínica para el manejo adecuado del dolor crónico".
Asimismo, se puso de manifiesto la importancia de un abordaje multidisciplinar con la participación de todos los agentes, tal y como declaró el doctor Alejandro Tejedor, del Grupo de Enfermedades Reumáticas de la Semfyc. "Desde Atención Primaria, entendemos que se debe evitar fragmentar al paciente y abordar una estrategia global que valore la situación individual de cada paciente, su enfermedad crónica de base, su co-morbibilidad y su medicación, con un abordaje integral donde se debe intentar implicar al paciente y su entorno, potenciando fundamentalmente la comunicación, la evaluación emocional psicoafectiva del paciente, los autocuidados, los grupos de ayuda y otros recursos no específicamente socio-sanitario".
Los pacientes con diabetes tipo 2 mejoran sus niveles de glucosa en sangre cuando cambian su tratamiento de Byerra a Victoza
Los nuevos datos que se desprenden de la fase de extensión de la fase de extensión del ensayo LEAD™ 6 (F-3B), presentados durante la 45ª Edición de la Reunión Anual de la European Association for the Study of Diabetes (EASD), ponen de manifiesto que los pacientes con diabetes tipo 2 mejoran los principales parámetros analizados cuando cambian de tratamiento y pasan de recibir dos inyecciones diarias de Byetta® (exenatida, 10 µg dosis) a una inyección diaria de Victoza® (liraglutida, 1.8 mg dosis).
La extensión del estudio de 14 semanas de duración mostraron que los pacientes que cambiaron su tratamiento con Byetta® a Victoza ® experimentaron una mejora estadísticamente significativa en sus controles de glucosa en sangre (reducciones en los niveles de HbA1c y en los niveles de glucosa en plasma de 0.3 puntos y 0.9 mmol/l, respectivamente).
“Esta información resulta de sumo interés y utilidad para todos los profesionales sanitarios que perseguimos la mejora de los parámetros de control en los pacientes con diabetes”, ha explicado el doctor Wolfgang Schmidt, Profesor y Jefe del Departamento de Medicina en el Hospital St. Josef y uno de los principales investigadores de este ensayo. Los datos muestran que el cambio de Byetta ® a Victoza® resulta en la mejora de los niveles de glucosa y un menor riesgo de hipoglucemia en estos pacientes. Incluso, el cambio puede introducirse durante la noche, momento en el que los pacientes reciben la última dosis de Byetta® seguido de, a la mañana siguiente, la primera dosis de Victoza®.”
Otros beneficios asociados con el cambio a Victoza® incluían reducciones del peso (-0.9 kg) y de la presión arterial sistólica (-3.8 mmHg).
-Sobre el LEAD™ 6 y la fase de extension
En el ensayo de extension LEAD™ 6, los pacientes fueron cambiados de Byetta® a Victoza® o continuaron con Victoza® durante un periodo de 14 semanas. Los 389 pacientes que completaron el ensayo randomizado fueron incluidos en la fase de extensión.
Los resultados del ensayo LEAD™ 6 (Liraglutide Effect and Action in Diabetes) han sido publicados en The Lancet2. LEAD™ 6 es un studio randomizado a 26 semanas, abierto, y en el que se compara de forma directa Victoza® y Byetta®.
La extensión del estudio de 14 semanas de duración mostraron que los pacientes que cambiaron su tratamiento con Byetta® a Victoza ® experimentaron una mejora estadísticamente significativa en sus controles de glucosa en sangre (reducciones en los niveles de HbA1c y en los niveles de glucosa en plasma de 0.3 puntos y 0.9 mmol/l, respectivamente).
“Esta información resulta de sumo interés y utilidad para todos los profesionales sanitarios que perseguimos la mejora de los parámetros de control en los pacientes con diabetes”, ha explicado el doctor Wolfgang Schmidt, Profesor y Jefe del Departamento de Medicina en el Hospital St. Josef y uno de los principales investigadores de este ensayo. Los datos muestran que el cambio de Byetta ® a Victoza® resulta en la mejora de los niveles de glucosa y un menor riesgo de hipoglucemia en estos pacientes. Incluso, el cambio puede introducirse durante la noche, momento en el que los pacientes reciben la última dosis de Byetta® seguido de, a la mañana siguiente, la primera dosis de Victoza®.”
Otros beneficios asociados con el cambio a Victoza® incluían reducciones del peso (-0.9 kg) y de la presión arterial sistólica (-3.8 mmHg).
-Sobre el LEAD™ 6 y la fase de extension
En el ensayo de extension LEAD™ 6, los pacientes fueron cambiados de Byetta® a Victoza® o continuaron con Victoza® durante un periodo de 14 semanas. Los 389 pacientes que completaron el ensayo randomizado fueron incluidos en la fase de extensión.
Los resultados del ensayo LEAD™ 6 (Liraglutide Effect and Action in Diabetes) han sido publicados en The Lancet2. LEAD™ 6 es un studio randomizado a 26 semanas, abierto, y en el que se compara de forma directa Victoza® y Byetta®.
Albert Jovell: "En tiempos de crisis es cuando más se necesita una Asociación de Pacientes"
Mañana empieza a impartirse en Madrid, en la sede del Instituto Internacional, el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, tiene por objetivo facilitar herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.
"Las mismas asociaciones de pacientes nos vienen manifestando un creciente interés por adquirir habilidades en asuntos relacionados con la gestión", señala el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. Esto responde a que "muchas de estas organizaciones no están profesionalizadas, y quieren compartir experiencias con otras asociaciones o conocer detalles de ciertas leyes, como la Ley de Utilidad Pública", añade. Las cuotas de los propios socios, las subvenciones públicas y las aportaciones del sector privado constituyen las principales fuentes de financiación de estas organizaciones.
"Es muy importante concienciar a los pacientes de la importancia del asociacionismo, que debe facilitarse desde los sectores público y privado", según este experto. "En tiempos de crisis es cuando más necesaria es una asociación, pues suelen obtenerse muchas ventajas", explica. Una organización "debe tener la habilidad de detectar y responder a necesidades específicas a las que el sistema sanitario no atiende y que, en cambio, son percibidas por los pacientes como básicas".
Actualmente existen dos tendencias claras en el desarrollo del asociacionismo de pacientes. Así, mientras muchas organizaciones están descentralizando sus actividades con el objetivo de facilitar una mayor accesibilidad de los pacientes, también se está trabajando en la formación de estructuras asociativas más grandes (ligas, federaciones o confederaciones), con un mayor poder de representación. En general, el asociacionismo "está muy atomizado en nuestro país, por lo que cuesta visualizar grandes organizaciones".
"Las mismas asociaciones de pacientes nos vienen manifestando un creciente interés por adquirir habilidades en asuntos relacionados con la gestión", señala el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. Esto responde a que "muchas de estas organizaciones no están profesionalizadas, y quieren compartir experiencias con otras asociaciones o conocer detalles de ciertas leyes, como la Ley de Utilidad Pública", añade. Las cuotas de los propios socios, las subvenciones públicas y las aportaciones del sector privado constituyen las principales fuentes de financiación de estas organizaciones.
"Es muy importante concienciar a los pacientes de la importancia del asociacionismo, que debe facilitarse desde los sectores público y privado", según este experto. "En tiempos de crisis es cuando más necesaria es una asociación, pues suelen obtenerse muchas ventajas", explica. Una organización "debe tener la habilidad de detectar y responder a necesidades específicas a las que el sistema sanitario no atiende y que, en cambio, son percibidas por los pacientes como básicas".
Actualmente existen dos tendencias claras en el desarrollo del asociacionismo de pacientes. Así, mientras muchas organizaciones están descentralizando sus actividades con el objetivo de facilitar una mayor accesibilidad de los pacientes, también se está trabajando en la formación de estructuras asociativas más grandes (ligas, federaciones o confederaciones), con un mayor poder de representación. En general, el asociacionismo "está muy atomizado en nuestro país, por lo que cuesta visualizar grandes organizaciones".
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