La incidencia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal pediátrica en España se ha triplicado

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una enfermedad inmunológica, crónica, de curso no predecible y que, en la mayoría de los casos diagnosticados en nuestro país, debuta en pacientes jóvenes. En los últimos 14 años la incidencia de la EII pediátrica en nuestro país se ha triplicado, según el estudio SPIRIT, coordinado por el doctor Javier Martín de Carpi, de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII pediátrica del Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.

Este hospital organiza desde la Unidad para el Cuidado Integral de la EII pediátrica por tercer año consecutivo y con la colaboración de Abbott, la III Aula de Naturaleza(del 24 al 30 de junio), en el Pla de l’Estany, localidad de Banyoles. Se trata de un campamento de verano para niños y jóvenes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), centrado en la realización de actividades deportivas, de ocio y de salud. Desde esta Unidad consideran que la normalización de la vida de los niños y adolescentes que padecen esta patología crónica es fundamental para conseguir mejorar su calidad de vida.

El objetivo de la III Aula de Naturaleza es “que los pacientes conozcan a otros niños y adolescentes con una problemática semejante a la suya, para que puedan compartir experiencias y adquirir una mayor concienciación sobre su enfermedad y sobre la importancia del autocuidado, para evitar que su vida diaria se vea limitada”, según el doctor Javier Martín de Carpi, coordinador de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII pediátrica y médico adjunto de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu.

Las actividades que realiza este grupo de 18 niños con EII en los 7 días de duración del campamento son principalmente actividades al aire libre, como natación y juegos en el agua, hípica y actividades a caballo, rappel, orientación, rocódromo, tiro con arco, ciclismo, y piragüismo, entre otras. Estas actividades de carácter más físico se complementan con otras de carácter formativo, en las que participan los diferentes profesionales implicados en la Unidad. Los niños están en todo momento acompañados y supervisados por monitores de tiempo libre titulados, los cuales mantienen contacto directo con el personal médico responsable de los mismos.

En relación a las sesiones médicas, el objetivo es facilitar el conocimiento de la enfermedad por parte de los niños y jóvenes, para que estén familiarizados con sus diferentes aspectos. Los temas tratados en estas sesiones son de diversa índole, e incluyen: aspectos generales de la EII y la importancia de conocer la enfermedad, implicaciones de la enfermedad en la vida adulta, soporte de enfermería y psicología para el paciente pediátrico y la importancia del abordaje multidisciplinar de la EII. Además del formativo, otro de los objetivos fundamentales de esta actividad es que los niños socialicen con otros niños y entiendan que pueden tener una vida normal y realizar actividades como cualquier otro joven de su edad.

Aumento importante del diagnóstico

El doctor Martín de Carpi afirma que, “el aumento de los casos de EII en la edad pediátrica en los últimos años es un hecho incuestionable. A modo de ejemplo, en nuestro centro hemos pasado de diagnosticar entre 5 y 10 casos nuevos por año a finales de los 90, a haber diagnosticado en lo que llevamos de 2012 ya casi 30 nuevos casos”.

Según los resultados que ofrece el estudio multicéntrico “Incremento de la incidencia de la EII pediátrica en España (1996-2009): el registro SPIRIT” (SPIRIT:Spanish Pediatric IBD Retrospective study of Incidence Trends, por sus siglas en inglés, en español: Estudio Retrospectivo de la Tendencia de la Incidencia de la EII Pediátrica en España), realizado con datos de 2.107 pacientes y con la participación de 78 centros españoles, la edad media de los pacientes en el diagnóstico es de 12,3 años y la incidencia de EII ha sufrido un incremento de 0,97 a 2,8 casos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años por año durante el tiempo en que se realizó el estudio. Este incremento ha sido principalmente en los casos diagnosticados de enfermedad de Crohn (de 0,53 a 1,7 casos), aunque el diagnóstico de pacientes con colitis ulcerosa ha aumentado también de forma considerable (de 0,39 a 0,88 casos). También destacan las diferencias en la incidencia entre norte y sur: en 2009, las comunidades de Asturias (7,36), Navarra (5,36) y Cataluña (4,08) mostraron los índices más altos de todas las regiones de España.

Papel clave de la enfermería y el psicólogo en la Unidad de EII pediátrica

Enfermeros y psicólogos juegan un importante papel en el manejo de la EII pediátrica, ya que son el nexo de unión entre la familia y el paciente y el especialista. Asimismo, explica el doctor Martín de Carpi, “la figura del psicólogo implicado en la vigilancia de los conflictos psico-socio-familiares que pueden aparecer en estas familias también es una pieza fundamental en el funcionamiento de la unidad, y contamos siempre con profesionales de este tipo para posibles problemas de carácter psicológico y relacional”.

Beneficios de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII pediátrica

La Unidad para el Cuidado Integral de la EII pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, coordinada por el doctor Martín de Carpi y en la que actualmente se controlan unos 150 pacientes pediátricos, “es una unidad multidisciplinar en la que se contemplan tanto aspectos puramente médicos como nutricionales, psicológicos y sociales. Se trata de la primera unidad pediátrica que funciona de esta manera en España, a través de la cual entre todos los especialistas intentamos dar soporte a los pacientes y sus familias en todos los aspectos, con el fin de lograr el mejor control posible de la enfermedad y una buena adaptación del niño a su entorno familiar, escolar y social”.

Fisterra, web médica líder, se actualiza y amplía sus contenidos para ofrecer el mejor servicio‏

Desde que en marzo de 2011, Fisterra entrara a formar parte de Elsevier, la web médica líder, dirigida a los profesionales de Atención Primaria, ha evolucionado, incorporando mejoras y ampliando sus contenidos.

Entre las mejoras, destaca fundamentalmente la adaptación a los estándares de calidad de Elsevier del proceso editorial de los contenidos, basado en la actualización y revisión sistemática de la literatura disponible sobre cada uno de los temas clínicos abordados.

En este sentido, se han actualizado 60 Guías Clínicas e incorporado 10 nuevas, se ha puesto al día el índice de especialidades farmacéuticas en la sección de medicamentos y se han incluido 22 técnicas nuevas publicadas en la revista Formación Médica Continuada en Atención Primaria (FMC) iniciando, de esta forma, la incorporación de contenidos relevantes para la práctica diaria del médico de Atención Primaria, seleccionados del fondo de contenidos de Elsevier.

La autoadministración del tratamiento para Angioedema Hereditario supondría un ahorro medio anual para el Sistema Nacional de Salud de más de 500.000

La autoadministración del tratamiento en pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) supondría un ahorro de costes sanitarios y sociales y una mejora en la calidad de vida de los pacientes. Durante la reunión “Evidencia y Experiencia en el Manejo del Angioedema Mediado por Bradicinina en los Servicios de Alergias” organizada por Shire en Valencia, se dieron a conocer los datos del estudio fármaco-económico que compara la autoadministración de icatibant durante un ataque agudo de AEH con la administración por profesional sanitario desde el punto de vista social y que demuestra el posible ahorro que la primera opción supondría para el Sistema Nacional de Salud.

“Con la autoadministración de icatibant por parte del paciente, en el estudio se produce un ahorro medio de 121,3€ por crisis (ataque agudo), equivalente a un 9,3%, con respecto a la administración por personal sanitario, lo que supondría un ahorro medio anual en España de 551.371€. El 73,6% del ahorro se debería a la disminución en costes médicos (tratamiento, visita a urgencias hospitalarias, etc.) y el 26,4% a la disminución en costes sociales (derivados de la pérdida de productividad laboral). Además, la autoadministración no solo disminuiría los costes sanitarios sino que mejoraría la efectividad, ya que permite una administración del tratamiento más precoz”, detalla la Dra. Mar Guilarte, del Servicio de Alergología del Hospital Universitario Vall D’Hebrón de Barcelonaal exponer los resultados del estudio.

La autoadministración podría aumentar también la calidad de vida del paciente porque, según apunta la Dra. Guilarte, al darle la oportunidad de tratar el ataque en cualquier situación y de forma rápida, disminuiría la angustia que le genera la incertidumbre. Además, disminuirían las restricciones que supone esta enfermedad minoritaria en la vida diaria del paciente, así como el absentismo laboral y escolar y, en definitiva, mejoraría la calidad de vida.

Consenso sobre clasificación, diagnóstico y tratamiento de AEH

Durante la reunión, se revisaron también los consensos español e internacional sobre clasificación, diagnóstico y tratamiento de AEH, que se han elaborado para clasificar, diagnosticar y tratar a los pacientes con Angioedema Hereditario. El consenso internacional, liderado por el Profesor Marco Cicardi, es el primero que se basa en evidencia científica. “Este consenso, a diferencia del español, se refiere únicamente al angioedema hereditario por déficit del inhibidor de la C1 esterasa y no a otros tipos de angioedema mediado por bradicinina. El consenso español es el primero que abarca otros tipos de angioedema mediado por bradicinina, tales como el angioedema hereditario tipo III o mediado por estrógenos, el angioedema adquirido por déficit del inhibidor de la C1 esterasa y el angioedema por IECAs (fármacos inhibidores del enzima convertidor de la angiotensina)”, explica la Dra. Teresa Caballero, del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

El objetivo de estos consensos es aportar una definición clara del AEH con unos criterios clínicos claros, de modo que el especialista pueda sospechar y diferenciar a los pacientes.

Además, para un buen diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, “es muy importante el establecer un buen equipo y una buena comunicación con el paciente. Aunque se disponga de los tratamientos más avanzados, la buena relación médico-paciente y la colaboración multidisciplinar están en la base de una mejora continua y de una mayor satisfacción con la asistencia recibida”, añade la Dra. Caballero.

El AEH es una enfermedad minoritaria crónica que padece entre 1 de cada 10,000 personas y 1 de cada 50,000. Suele afectar fundamentalmente a las extremidades, cara, laringe y la pared intestinal, provocando éste último dolores intensos, cólicos, náuseas, vómitos y diarrea. La piel se engrosa progresivamente en horas, para retornar a la normalidad entre 24 y 72 horas después. Para el abordaje de esta patología, actualmente el especialista dispone de fármacos eficaces y seguros que, según los expertos de la reunión, han disminuido la morbilidad del AEH y han aumentado la calidad de vida de los pacientes. “Además, el autotratamiento de los pacientes ha supuesto una mayor independencia del paciente y una mayor satisfacción con el control de la enfermedad”, comenta la Dra.Caballero.

Lilly convoca una ayuda de 15.000 euros a un proyecto relacionado con la tuberculosis

En el marco de las aportaciones que Lilly realiza cada año con motivo de la celebración del Día del Voluntariado, la compañía destinará 15.000 euros a un proyecto centrado en la lucha contra la tuberculosis, en el contexto de la Alianza MDR-TB que la compañía impulsa en todo el mundo para acabar con esta enfermedad que afecta a los países en desarrollo y acaba con la vida de más de 1,5 millones de personas casa año.

Esta ayuda se concede dentro de la celebración del Día del Voluntariado en el que más de 24.000 empleados de todo el mundo participan en distintas actividades solidarias o de cuidado del medioambiente. En España tendrá lugar el próximo 10 de octubre y unos 400 empleados se esforzarán en actividades solidarias, deportivas o de cuidado del medioambiente, esfuerzo que la compañía les reconoce con ayudas a proyectos solidarios que asciende a 27.000 euros. Esta cantidad se divide en los 15.000 euros destinados al proyecto relacionado con la tuberculosis y 12.000 dirigidos a proyectos sociales desarrollados en colaboración con el Ayuntamiento de Alcobendas, donde Lilly tiene su sede.

Desde que comenzara hace cinco años, este día tiene como objetivo fomentar la filantropía y la solidaridad entre sus trabajadores a la vez que se de deja un impacto positivo en las comunidades en las que Lilly y sus empleados viven y trabajan.

En los últimos años, la compañía había hecho aportaciones a aquellas entidades que habían presentado por iniciativa propia solicitudes de ayuda. Por primera vez, cualquier ONG o asociación que trabaje o desarrolle proyectos dirigidos a mejorar la prevención y el tratamiento de esta enfermedad podrá presentar su candidatura para conseguir esta financiación. Las bases de la candidatura y el formulario de inscripción se encuentran en la web corporativa de Lilly (www.lilly.es). Las solicitudes deben enviarse por correo electrónico a la dirección proyectotblilly@inforpress.es antes del 31 de julio.

La Alianza MDR-TB de Lilly

La alianza MDR-TB de Lilly está formada por más de 25 organizaciones de salud, instituciones académicas y corporaciones - incluyendo la Organización Mundial de la Salud, la alianza Stop TB y el Consejo Internacional de Enfermeras-. Su objetivo es el de luchar contra la creciente crisis global de tuberculosis multirresistente facilitando el acceso a medicamentos, aumentando la concienciación y formando a profesionales de la salud. Para ello Lilly ha invertido más 165 millones de dólares desde 2003. En el Día Mundial del Voluntariado de Lilly, las distintas afiliadas contribuyen con donaciones para entidades que trabajan en la lucha contra esta enfermedad.

Una política de RSC que promueve el voluntariado y el espíritu solidario

Esta actividad se enmarca dentro de las actividades de acción social de la política de Responsabilidad Social Corporativa de Lilly, y más concretamente dentro de su política de fomento del voluntariado corporativo, con las que la compañía busca dejar un impacto positivo en la sociedad y fomentar el espíritu solidario de sus empleados.

Expertos ultiman una nueva calculadora para medir el riesgo cardiovascular en población española con diabetes tipo 2

La diabetes tipo 2 es uno de los principales factores de riesgo de la enfermedad cardiovascular. Actualmente, se necesitan herramientas fiables para ayudar a los médicos a informar a sus pacientes sobre el nivel de riesgo de eventos cardiovasculares graves, así como del estilo de vida y las medidas terapéuticas necesarias para reducirlo.

Por este motivo, la Red de Grupos de Estudio de la Diabetes en Atención Primaria de la Salud (redGDPS) está trabajando en la validación en la población española de la calculadora de riesgo ADVANCE. Se trata de una nueva herramienta, realizada a partir de la base de datos del Estudio ADVANCE (copatrocinado por Laboratorios Servier), para medir la probabilidad que tiene un paciente con diabetes tipo 2 de sufrir eventos cardiovasculares en los próximos cuatro años.

Tal y como explica el Dr. José Manuel Millaruelo, miembro de la RedGDPS y médico del Centro de Salud Torrero La Paz en Zaragoza, hasta ahora, las tablas más utilizadas por los médicos españoles para la estratificación del riesgo cardiovascular en diabéticos tipo 2 son la SCORE, que valora la mortalidad total, y la conocida Framingham, “que sobreestima en gran proporción el riesgo cardiovascular en la población general española”.

A diferencia de estas tablas, las ventajas que supondrá la utilización de la calculadora de riesgo ADVANCE son significativas. “Aunque todavía son utópicas, hasta que se demuestren con el uso diario del instrumento, hay unas perspectivas muy halagüeñas, dado que la ecuación se obtiene del estudio con pacientes diabéticos más numeroso realizado —más de 10.000 pacientes de todo el mundo—, de una edad media de 65 años y con un tiempo de evolución de la diabetes de 8 años. Eso hace intuir que la validez externa será alcanzable, dada la similitud con nuestros pacientes”.

La ecuación de riesgo de ADVANCE se basa en 10 factores comúnmente evaluados en la práctica clínica diaria: la edad al diagnóstico, el sexo del paciente, la duración en años de la diabetes, la presión de pulso, la presencia de retinopatía, la presencia de fibrilación auricular, la hemoglobina glicosilada, el índice albumina creatinina, el colesterol no HDL y la presencia o no de hipertensión tratada.

“La consideración de factores como el índice albumina creatinina o del colesterol no HDL resultan muy interesantes. El primero, por su estrecha relación con el riesgo cardiovascular y el segundo, por las características específicas de la dislipemia diabética, en la que la cifra de colesterol total no es siempre representativa del riesgo cardiovascular. Tal vez en España no estamos acostumbrados a relacionar la presión de pulso y eso pueda ser un pequeño inconveniente inicial”, sostiene el Dr. Millaruelo.

Actualmente, el profesional sanitario tiene disponible la calculadora de riesgo ADVANCE, tanto en la página web www.advanceriskengine.com, como en una aplicación para iPhone y Smartphone. La redGDPS estima que la validación en la población española de esta calculadora podrá estar disponible a finales de 2012.

LA BAJA TASA DE DONANTES PEDIÁTRICOS OBLIGA A BUSCAR TECNICAS ALTERNATIVAS DE TRASPLANTE HEPÁTICO‏

Entre los trasplantes, el hepático es uno de los más practicados en nuestro país, entre otros motivos, porque España tiene la tasa de donantes cadavéricos más alta del mundo. Según apunta el Dr. Manuel López Santamaría (jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica y jefe de la Unidad de Trasplantes Digestivos del Hospital Universitario de la Paz de Madrid) esta tasa no es igual para los trasplantes infantiles ya que “a pesar de que nuestro país tiene este registro, actualmente, las probabilidades de que surja un donante cadavérico para un niño son muy bajas, tenemos una de las tasas más bajas de donantes pediátricos”. Mientras que en Estados Unidos más del 10% de los donantes cadavéricos son pediátricos, en España son tan sólo el 1,7%.

Con motivo del II Congreso de la Sociedad Española de Trasplante, el Dr. López Santamaría afirma que las causas que pueden provocar la necesidad de un trasplante hepático son muy numerosas y variadas tanto en adultos como en menores, “En niños existe una lista de indicaciones muy extensa pero la atresia biliar es responsable de entre el 40% y el 50% de las intervenciones. Esta enfermedad se manifiesta durante los primeros meses de vida y cuando la otra alternativa, la operación de Kasai fracasa, que es en un 50% de los casos, el niño pasa a ser candidato a un trasplante hepático antes del año de edad”.

Cinco hospitales catalanes participan en un plan de formación continuada sobre VIH

Cinco hospitales catalanes han participado en un proyecto de formación continuada para médicos especialistas en enfermedades infecciosas denominado Academia VIH. Esta iniciativa, impulsada por Bristol-Myers Squibb, tiene como objetivo ofrecer a los médicos que tratan a pacientes con VIH la posibilidad de ampliar conocimientos sobre aspectos concretos de esta infección.

"En estos cursos se abordan temas como la coinfección por el virus de la hepatitis C, las alteraciones óseas, el diseño de ensayos clínicos, las resistencias al tratamiento, el papilomavirus o la patología renal en pacientes con VIH", explica el doctor José María Gatell, jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona y miembro del comité de expertos de la Academia VIH. "Los temas de los diferentes cursos se han seleccionado mediante una encuesta a médicos especializados en el tratamiento del VIH, tratando de averiguar qué necesidades de formación tienen estos facultativos", añade el doctor Gatell.

En total el programa de la Academia VIH incluye 12 temas diferentes que se impartirán en 21 hospitales españoles mediante 32 sesiones de formación. En el caso de Cataluña, los cursos se han impartido en el hospitales Clínic (alteraciones óseas), Santa Creu i Sant Pau (riesgo cardiovascular), Vall d'Hebron (farmacocinética), Germans Trias i Pujol (resistencias al tratamiento antirretroviral) y Bellvitge (diseño de ensayos clínicos).

Los cursos se llevan a cabo de forma presencial en los 21 centros participantes en el proyecto mediante sesiones de uno o dos días de formación intensiva que abarca aspectos teóricos y prácticos sobre los diferentes temas seleccionados. Además, los cursos se complementan con una plataforma de formación online (www.virologiaonline.com).

"La Academia VIH consiste en un plan de formación continuada impartida por centros de excelencia que tienen una alta competencia en algún aspecto concreto del tratamiento del VIH", detalla el doctor Bonaventura Clotet, director del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa del Hospital Germans Trias i Pujol. En este sentido, el doctor Clotet destaca que España ha conseguido un grado de excelencia muy elevado en el tratamiento del VIH, "y es bueno que ese conocimiento se transmita a las nuevas generaciones a través de iniciativas como esta".

"El campo del VIH es un campo que cambia muy rápidamente y para estar al día no nos queda más remedio que hacer formación médica continuada", confiesa el doctor Gatell, quien destaca, además, la utilidad de la Academia VIH para formar a médicos jóvenes que se están incorporando al campo de las enfermedades infecciosas procedentes de la medicina interna.

Retos del tratamiento del VIH

Ambos expertos subrayan el alto grado de excelencia en el tratamiento del VIH logrado en Cataluña y en el conjunto de España, si bien esta enfermedad aún plantea retos importantes a la comunidad científica. "Uno de estos retos es lograr la máxima adherencia posible al tratamiento antirretroviral, que es fundamental para lograr una amplia supervivencia de los pacientes", indica el doctor Clotet.

Otro de los retos a los que se enfrentan los especialistas es afrontar las complicaciones derivadas de la prolongación de la esperanza de vida de los pacientes, que hace que patologías como la osteoporosis, los trastornos neurocognitivos, los problemas cardiovasculares o los trastornos renales sean cada vez más frecuentes en la población con VIH.

El responsable de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona también destaca la creciente importancia de la coinfección por hepatitis C en pacientes con VIH. El porcentaje de estas personas que está infectado también con el virus de la hepatitis C es superior a la media de la población general, "y al sobrevivir más tiempo, desarrollan complicaciones asociadas a este virus", precisa el doctor Gatell.