Se calcula que en España unas 300.000 personas padecen EII

•   Un reciente estudio de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa, EFCCA por sus siglas en inglés, indica que el 63%¹ de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal tienen miedo de que su medicación les aumente el riesgo de tener COVID-19. Para Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España (Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa), “los datos existentes señalan que lo más probable es que no sea así, por lo tanto, insistimos en lo que se recomienda desde las sociedades médicas: continuar con el tratamiento y no dejarlo, porque esto puede ser contraproducente para el control de la enfermedad inflamatoria intestinal y, por lo tanto, para nuestro estado de salud”.

Cada 29 de mayo se celebra el Día Mundial de la Salud Digestiva promovido por la Organización Mundial de Gastroenterología (World Gastroenterology Organisation -WGO-), con el objetivo de aumentar la concienciación sobre la prevención, prevalencia, diagnóstico, manejo y tratamiento de los trastornos y  enfermedades digestivas.

Se calcula que en España unas 300.000 personas² padecen enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad mediada por una respuesta inmune que engloba colitis ulcerosa y  enfermedad de Crohn, sin diferencias significativas entre la prevalencia y con escasa comprensión por la población sobre el dolor y el sufrimiento crónico que producen.

Si en condiciones normales, hay pacientes con un mayor riesgo de no cumplir con su tratamiento, en tiempos de COVID-19 este riesgo puede ser incluso mayor y puede tener importantes implicaciones negativas para la salud. 

Gran parte de los pacientes con EII, probablemente más del 60%³, tienen tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores; lo que ha provocado, por precaución, que se les incluya en los grupos de riesgos que ha establecido el Ministerio de Sanidad “hay datos muy preliminares que apuntan que tener una enfermedad inflamatoria intestinal, ya sea Crohn o colitis ulcerosa, no está asociado a una mayor tasa de contagio ni al desarrollo de las formas más graves de COVID-19, pero hay que seguir teniendo en cuenta que nos sigue faltando mucha información” indica Roldán Perezagua.

El origen de la EII, enfermedad del intestino inmunomediada, inflamatoria y crónica, es desconocido, pero altera la capacidad del organismo para digerir alimentos y absorber los nutrientes, evoluciona en brotes y periodos de remisión, se caracteriza por dolor y es muy invalidante, afectando a personas muy jóvenes -se diagnostica con mayor frecuencia antes de los 30 años - y su incidencia se ha duplicado en las últimas décadas entre los menores de 10 años. La EII afecta por igual a hombres y mujeres, y tiene un importante impacto social, laboral y económico, siendo más común en los países desarrollados donde se estima la padecen en torno a cinco millones de personas en todo el mundo.

En tiempos de COVID-19 las medidas de protección a seguir por pacientes con EII siempre van a ser muy individualizadas, en función de las características de cada paciente, de ahí la importancia de consultar con la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal o el especialista. Para Roldán Perezagua “no es lo mismo que una persona concreta esté con inmunosupresión, o no; o que se tenga una edad más avanzada u otras condiciones asociadas ahora descritas a una peor evolución en caso de infección (obesidad, otras patologías, etc.). En estos casos siempre va a ser mejor aumentar las medidas de precaución para evitar una infección del virus SARS- Cov- 2. Y en caso contrario, en los que se da una EII controlada con un tratamiento de primera línea (como mesalazina o salazopirina), seguir las recomendaciones oficiales que se están estableciendo para la población general”.

Ante la especial importancia de la adherencia a los tratamientos, las distintas compañías farmacéuticas han puesto en marcha planes para evitar interrupciones en la fabricación y garantizar la continuidad del suministro de los tratamientos a médicos y pacientes de todo el mundo.

Nuevos avances en enfermedad inflamatoria intestinal

Nueva evidencia científica extraída de recientes estudios ha sido analizada por los expertos durante el simposio, ‘Aplicación de cambios en la práctica clínica para mejorar el tratamiento de la EII´, organizado por la biofarmacéutica AbbVie, en el marco del XXVII Congreso de la Sociedad Catalana de Digestología, del que se concluye que debe optimizarse el anti-TNF HUMIRA (adalimumab), para asegurar que el paciente recibe todos los beneficios que puede ofrecerle la terapia. Con este nuevo paradigma, en el tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), llamado ‘Treat To Target’ se fija un objetivo de tratamiento, según los factores de riesgo de progresión del paciente, se monitoriza estrechamente y se optimiza la terapia.

Según el Dr. Xavier Aldeguer Manté del Hospital Universitari Doctor Josep Trueta de Girona, moderador del simposio, “los estudios clínicos realizados son muy útiles a la hora de adoptar una terapia específica y demostrar de manera personalizada la efectividad del fármaco y su eficacia en la práctica clínica diaria. La optimización del tratamiento y la toma de decisiones en la monitorización de la inflamación son clave para poder realizar un mejor pronóstico”.

Entre las principales conclusiones, destaca que la optimización de la dosis con el anti –TNF HUMIRA, o añadir otro inmunosupresor coadyuvante, son estrategias que permiten recuperar la respuesta en pacientes con EII que la han perdido.

Según la Dra. Virginia Robles, del Hospital Vall d´Hebron, en Barcelona: “en la práctica clínica disponemos de distintas herramientas que nos permiten guiar nuestras decisiones terapéuticas y ayudan a escoger la mejor estrategia de optimización de la terapia antiTNF”.

Por su parte el estudio CALM, llevado a cabo por AbbVie, es el primero en demostrar que una estrategia de monitorización estrecha basada en biomarcadores (Calprotectina fecal y/o PCR) con el anti-TNF HUMIRA, logra mejores resultados clínicos y endoscópicos en la enfermedad de Crohn (EC) comparado con un manejo clínico basado en evaluación de síntomas simplemente¹. “En este sentido, adaptar el tratamiento a las necesidades del paciente es clave para inducir y mantener la remisión clínica, prevenir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Albert Villoria Ferrer Corporació Sanitària Parc Taulí, en Sabadell, Barcelona.

El experto añade que es preferible no centrarse solo en los síntomas y apostar por unos resultados a largo plazo. Para ello, “se recomienda evaluar las características pronosticas de los pacientes para identificar la necesidad de una intervención precoz”. 

Marvel crea la primera novela gráfica protagonizada por superhéroes con EII, con el apoyo de Takeda

La novela gráfica ‘Desenmascarando la EII’ ya está disponible para los pacientes españoles con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Creada por Marvel Custom Solutions en colaboración con Takeda, el cómic se puede leer al completo a partir de hoy. Se trata de la primera colaboración de este tipo entre los creativos de Marvel y una compañía farmacéutica, cuyo objetivo es concienciar sobre las consecuencias físicas y emocionales a las que se enfrentan las personas con esta enfermedad gastrointestinal.

El proyecto ha sido creado por Marvel Custom Solutions en colaboración con un grupo de pacientes con EII de varios países. La novela gráfica relata la historia de unos superhéroes llamados Los Invencibles que padecen EII, y que se enfrentan a las dificultades físicas y emocionales de su enfermedad, así como a los prejuicios de los demás.

“Trabajar en la campaña Desenmascarando la EII y crear esta nueva e inspiradora novela gráfica en colaboración directa con pacientes con EII ha sido un reto muy gratificante”, afirma Fabian Nicieza, escritor de la novela gráfica Los Invencibles y co-creador de Deadpool. “Estamos orgullosos de haber desarrollado esta historia basada en grupo de personajes heroicos que viven con EII y viven una dramática historia de aventuras que aumentará la concienciación y empoderará a las personas que viven con EII”, asegura Nicieza.

Más de cinco millones de personas en todo el mundo padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal. En España, la EII afecta a entre 87-110 personas por cada 100.000 habitantes. Las actividades del día a día pueden suponer un reto para estas personas debido a los síntomas de la enfermedad, entre los que se encuentran dolor abdominal y diarrea. La EII afecta a personas de todas las edades, aunque el diagnóstico es más común en adultos jóvenes.

Desenmascarando la EII, concienciar e informar sobre esta enfermedad

Además de la novela gráfica, la web ofrece recursos con información sobre la EII destinados a los pacientes y sus familiares. En ella se recogen preguntas frecuentes sobre la enfermedad, los principales datos sobre la patología, infografías y una serie de preguntas y respuestas de expertos. También se pueden consultar recursos para que el paciente sepa cómo hablar sin miedo con su médico acerca de su patología, así como pautas para familiares o amigos acerca de cómo actuar y acompañar al paciente con EII. Además, los usuarios pueden crear y compartir su propio avatar de superhéroe.

“Cuando lanzamos Desenmascarando la EII, queríamos inspirar a los pacientes con esta enfermedad, y reconocer el heroico día a día por el que tienen que pasar”, explica Ricardo Marques, director de la Unidad de EII de Takeda en España. “A través de esta iniciativa, que ha implicado a pacientes, médicos y Marvel, Takeda ha querido mostrar su compromiso de una forma auténtica y creativa con las personas que viven con EII”, afirma Marques.

El primer capítulo de la novela fue estrenado en el conocido London Comic Con en 2016, mientras que el segundo capítulo fue dado a conocer este mismo año coincidiendo con el Día Mundial de la EII (19 de mayo). La novela gráfica incluye cuatro capítulos, que muestran cómo los cinco personajes de Los Invencibles (Samarium, Switchback, Luminaria, Datawave y Rubblerouser) se enfrentan a su enemigo,  Technonaut. Algunos de los personajes de Los Invencibles padecen enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, los dos tipos más comunes de EII, mientras que otros cuidan de miembros de su familia con la enfermedad. ] 

170 gastroenterólogos de toda España analizan las últimas novedades en Enfermedad Inflamatoria Intestinal y su aplicación clínica

 Gastroenterólogos de toda España se reúnen para analizar y debatir las últimas novedades en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) presentadas en el congreso anual de la Organización Europea de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO). Esta reunión PostECCO, celebrada en Madrid, ha sido organizada por la compañía biofarmacéutica AbbVie en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario de la Princesa. Este encuentro, coordinado por el Dr. Javier P. Gisbert, cuenta con el aval del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP).Cada año se diagnostican en España más de 2.000 nuevos casos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y se estima que afecta a más de 130.000 personas en nuestro país¹. Entre las principales conclusiones extraídas de la reunión los especialistas señalan el diagnóstico, los factores predictivos, la monitorización y el tratamiento temprano como aspectos fundamentales para el control eficaz de los síntomas y para prevenir la progresión de la EII.

En palabras del Dr. Javier P. Gisbert, especialista en aparato digestivo, responsable de la Unidad de Atención Integral al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de la Princesa y presidente de GETECCU, “gracias a la reunión PostECCO, losespecialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal nos mantenemos al día de los últimos avances, de modo que los pacientes puedan recibir el mejor y más actualizado cuidado y asistencia sanitaria”. A la enfermedad inflamatoria intestinal frecuentemente se asocian manifestaciones extraintestinales, y  el abordaje de los pacientes requiere de un manejo multidisciplinar. En este sentido, los especialistas coinciden en la importancia de involucrar a los pacientes en la toma de decisión acerca de su tratamiento. “En estas reuniones compartimos necesidades detectadas en la práctica clínica. El paciente necesita soluciones y el desarrollo de estrategias terapéuticas que mejoren su calidad de vida”,destaca el Dr. Javier P. Gisbert.

Tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Entre los temas principales cabe destacar las novedades relativas a la investigación española y las terapias biológicas en enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. “Contamos con excelentes expertos generadores de nuevos estudios e investigaciones en el manejo de la enfermedad que nos posicionan a nivel internacional como un referente”, afirma el Dr. Javier P. Gisbert.

Asimismo, en el Congreso PostECCO se ha destacado la necesidad de disponer de una estrategia terapéutica óptima, que aúne eficacia y seguridad del tratamiento. En este sentido, “en la actualidad, disponemos de terapias que han demostrado su eficacia y seguridad en los pacientes, como es el caso de los medicamentos biológicos. Estos fármacos nos permiten controlar los síntomas y mantener la remisión, lo que resulta fundamental en una patología tan compleja como la EII, y marca un antes y un después en la evolución de estos pacientes”, concluye Gisbert. 

EII pediátrica: Transición a los cuidados del adulto

La EII es una enfermedad inflamatoria crónica que cursa por brotes. En los niños, la edad media de diagnóstico son los 12 años² y presenta unas características propias, por lo que requiere un abordaje específico. En esta etapa, los objetivos fundamentales son lograr la remisión mantenida de la enfermedad, evitar las posibles complicaciones y mantener la calidad de vida en estos pacientes. En este sentido, el paso de la consulta pediátrica a la adulta requiere de especial atención, “diferentes estudios han puesto de manifiesto que los periodos de transición son especialmente críticos para la evolución de la enfermedad, ya que algunos pacientes abandonan los controles médicos al finalizar la atención pediátrica y esto se puede traducir en una mayor frecuencia de abandono de la medicación y de ingresos hospitalarios; por todo ello, es necesario disponer de un programa estructurado de transición, lo que se asocia con un efecto positivo en los resultados clínicos y psicosociales”, destaca el Dr. Gisbert. 

Takeda se alía con Marvel para crear “La EII Desenmascarada”, para concienciar sobre la EII y dar fuerza a los pacientes

Si alguien con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) fuera un superhéroe, ¿qué aspecto tendría? ¿Qué cualidades representaría? Quizá valentía, fortaleza y determinación, tres características que tienen los pacientes con EII que luchan contra esta enfermedad a diario. Hoy en España, Takeda ha lanzado el planLa EII desenmascarada (IBD Unmasked), la primera iniciativa global de este tipo para incrementar el nivel de concienciación de los superhéroes no reconocidos de la comunidad mundial de pacientes con EII. El plan es el resultado de una colaboración única con los genios creativos de Marvel Custom Solutions.

Hay más de 5 millones de personas que tienen una EII a nivel mundial. En España, alrededor de 140.000 pacientes padecen esta enfermedad, registrándose unos 7.000 casos nuevos por año.  Los dos tipos más frecuentes de EII son la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC). Para estas personas, actividades diarias habituales como reunirse con amigos y familiares o ir al cine pueden ser problemáticas y constituir un reto.La EII desenmascarada cuenta con un nuevo equipo de superhéroes de la EII, una serie de ilustraciones gráficas elaboradas por Marvel Custom Solutions y un grupo internacional de personas con EII para recalcar los problemas físicos y emocionales que conlleva la EII.

El nuevo equipo de superhéroes y la nueva serie de novelas gráficas se pueden ver en internet en www.IBDunmasked.com. Esta página web presenta cuestionarios interactivos, hechos, infografías y una serie de preguntas y respuestas de expertos. Los visitantes pueden crear y compartir su propio avatar de superhéroe, participar en concursos y descargarse recursos para ayudarles a que se sientan fuertes cuando hablen con su médico, sus familiares o amigos acerca de su enfermedad.  La historia y la conversación se pueden seguir en Twitter en @IBDunmasked y a través de #IBDunmasked.

La EII afecta a personas de todas las edades y suele diagnosticarse a principios de la edad adulta. Las personas con EII suelen sentirse aisladas cuando se les diagnostica la enfermedad y el simple hecho de hablar con ellas de lo que sienten puede ser difícil. Según un amplio estudio europeo de personas con EII, el 48% de los encuestados dijeron que sus vidas se habían visto afectadas en cierto modo o de manera importante por los síntomas de la EII incluso en los periodos de tiempo entre un brote de la enfermedad y otro, el 35% declararon que la EII les impedía tener una relación íntima con otra persona y el 26% dijeron que la EII interfería en su capacidad para hacer amistades y mantenerlas.

“Como compañía, nuestro objetivo es proporcionar un apoyo continuo a las personas con EII. En asociación con Marvel Custom Solutions hemos aprovechando el poder de la narración visual para incrementar el nivel de concienciación sobre la EII y ayudar a las personas con EII a que se sientan más seguras a la hora de expresar lo que sienten a sus familiares, amigos, profesionales sanitarios y otras personas con EII,” ha señalado Jaime Rivas‎, Director de Relaciones Institucionales, Gestión Sanitaria y Comunicación Corporativa de Takeda Farmacéutica España. “Takeda está orgullosa de haber lanzado La EII desenmascarada en España y espera ayudar a entablar conversaciones productivas, modificar opiniones e incrementar los conocimientos sobre las consecuencias de estas enfermedades con el fin de proporcionar un apoyo continuo a las personas con EII.”

Si desea obtener más información sobre la EII y sobre la iniciativa La EII desenmascarada, visitewww.IBDunmasked.com.

  

GETECCU presenta el Proyecto de Acreditación de Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

 El pasado 7 de Octubre, en el marco de la XXVII Reunión Nacional de GETECCU, el Dr. Javier P. Gisbert, presidente de GETECCU, presentó ante 400 especialistas de Aparato Digestivo la puesta en marcha del proyecto de Acreditación de Unidades de Atención Integral (UAI) a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) conforme a los estándares definidos en el documento “Normalización de los indicadores de calidad para las Unidades de Atención Integral a pacientes con EII”, desarrollado por GETECCU, en colaboración con la Fundación Ad Qualitatem, una fundación sin ánimo de lucro con una amplia trayectoria en la certificación en el ámbito sanitario. Este proyecto cuenta con el patrocinio de la Compañía biofarmacéutica AbbVie.

Este proyecto surge con el objetivo de conseguir que la asistencia sanitaria prestada a los pacientes sea homogénea y excelente en todo el territorio nacional. Para ello, a partir del documento “Declaración de consenso Delphi: Indicadores de calidad para las unidades de atención integral de la EII”, se establecieron los criterios que deberían cumplir las UAI para garantizar la prestación asistencial de calidad a los pacientes.

“Esta norma pretende servir de guía a las unidades, estableciendo los indicadores de calidad de recomendado cumplimiento, con el objetivo de estandarizar la forma de trabajar y garantizar la calidad de la prestación asistencial al paciente con EII. Tiene un enfoque operativo y adaptado a la realidad de las UAI y evalúa los puntos críticos de éstas, facilitando la implantación de la misma por las UAI”, ha señalado el Dr. Gisbert, presidente de GETECCU y responsable de la Unidad de Atención Integral al Paciente con EII del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid).

Las UAI podrán certificar el cumplimiento de los estándares a través de la Fundación Ad Qualitatem. El objetivo es potenciar la mejora continua de las UAI, como vía para alcanzar la excelencia en nuestro día a día. “Aunque cada vez disponemos de más unidades clínicas integrales en los hospitales españoles y existe una mejor coordinación entre estos equipos multidisciplinares, desde GETECCU reclamamos más unidades con el objetivo de mejorar la vida de todas las personas con EII”, afirma el Dr. Gisbert.

ACCU España lanza AcompañartEII

ACCU España (Confederación de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) pone en marcha con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie y el apoyo del Instituto de Psicología Aplicada y Counselling Antae, el proyecto AcompañartEII, una iniciativa de capacitación dirigida a los psicólogos de las asociaciones de pacientes que pretende proporcionar una respuesta personalizada y práctica a las necesidades detectadas en los psicólogos de ACCU y adaptada a los pacientes para favorecer el manejo psicosocial de la EII.

Se trata de una patología compleja que cursa por brotes, cuyos síntomas característicos son la diarrea, dolor abdominal, hemorragia rectal, anemia y fatiga. Muchos pacientes sienten vergüenza al explicar sus síntomas y prefieren omitirlos, lo que provoca que la EII no sea percibida como una patología incapacitante. Sin embargo, las personas afectadas tienen que hacer frente a una enfermedad crónica que complica enormemente su día a día. Por este motivo, requieren, con frecuencia, una atención psicológica especializada y de calidad para normalizar la enfermedad y afrontarla de una manera más positiva.

La finalidad principal de AcompañartEII es minimizar el impacto emocional que la EII provoca en los pacientes. En la iniciativa participan psicólogos de diversas ACCUs locales: ACCU Valencia, Asturias, Ourense, Sevilla, Extremadura, Toledo, Cádiz, Palma de Mallorca, Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Asturias, León y Guipúzcoa. “Desde ACCU, nos sentimos muy orgullosos de este proyecto porque responde a una demanda muy recurrente entre los pacientes de EII, los psicólogos de nuestras asociaciones locales y socios. AcompañartEII tiene un gran valor ya que permite empoderar al paciente, a la vez que aporta a los psicólogos una formación más específica y eficaz para ofrecer una asistencia clínica que repercuta directamente en el bienestar de estas personas”, afirma Julio Roldán, presidente de ACCU España.

Entre los contenidos que se tratarán durante las sesiones, destacan diversas técnicas y herramientas útiles en la atención al paciente, como modelos de gestión del estrés, la negación y las relaciones con el entorno, entre otros.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología con un gran impacto psicosocial

Cada año en España se diagnostican 2.000 nuevos casos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología crónica, que afecta al tubo digestivo y cursa por brotes. Se trata de una enfermedad muchas veces imprevisible, lo que significa, por tanto, vivir en un estado constante de incertidumbre y ansiedad. La EII tiene un gran impacto sobre el estado de ánimo de los pacientes, de hecho, casi un 15% podría sufrir depresión.

Aunque la EII puede afectar a personas de cualquier edad, aparece fundamentalmente entre los 15 y los 30 años, por lo que puede llegar a ser muy limitante para gente joven y con una vida activa que se enfrentan a un diagnóstico para toda la vida. En estos casos, el apoyo psicológico resulta fundamental para adaptarse a la nueva situación, como destaca Mabel Pérez, psicóloga de ACCU Madrid: “Es muy importante que el paciente acepte cuanto antes la enfermedad para que aprenda a convivir con ella. Frecuentemente, nos encontramos ante una fase de negación, que si se prolonga, puede generar mucha frustración y ansiedad en la persona afectada. En este sentido, cobra una especial importancia el apoyo de los psicólogos, para que los pacientes se sientan arropados y destierren sus miedos. De esta manera, se favorece además el control de la enfermedad y el cumplimiento del tratamiento”.

  

Una app móvil ayudará a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal a seguir hábitos saludables en nutrición

  La mala absorción de los nutrientes, la inflamación del colon, o las alteraciones de la flora y la mucosa del intestino, son algunas de las consecuencias que provoca la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Esto provoca que las personas que padecen esta dolencia puedan sufrir carencias nutricionales asociadas a la patología que, según los expertos, la dieta debe ayudar a compensar. Para ello, es fundamental que los pacientes tengan los conocimientos necesarios que le permitan seguir hábitos saludables relacionados con la alimentación. Con este objetivo, ACCU (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) pone a disposición de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal la app OKEII, una aplicación móvil que ya se puede descargar, gracias a la cual estos pacientes podrán acceder a diversos contenidos que ayudarán a mejorar su calidad de vida y sus hábitos alimenticios.

Esta app, desarrollada en colaboración con Takeda, permite consultar la Guía de nutrición “Y ahora, ¿qué puedo comer?”, un documento que facilita la información más relevante que los pacientes con EII deben tener en cuenta a la hora de seguir una dieta sana y equilibrada. La guía está dividida en capítulos para facilitar al usuario la búsqueda de los temas que puedan ser de su interés. Entre los aspectos que recoge, se encuentran los conceptos nutricionales básicos, qué alimentos están aconsejados y cuáles desaconsejados para la enfermedad, qué dieta debe seguir el paciente cuando está padeciendo un brote de la dolencia, consejos generales sobre alimentación, etc.

Según la autora de esta guía, Deva Camino Monteserín, Licenciada en Biología por la Universidad de Oviedo y Máster en Terapias Naturales y Nutrición por la Universidad de Santiago de Compostela, en la EII se deben valorar factores como “la mala absorción, qué parte del tracto digestivo se encuentra más directamente afectado, si ha habido alguna intervención quirúrgica, etc. Todo ello debe valorarse conjuntamente para personalizar la alimentación”.

“Una de los principales preocupaciones de la sociedad actual es la relacionada con la alimentación como expresión de salud. Esta preocupación se acrecienta en aquellos pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal”, afirma la Dra. Pilar Nos, Directora del Área de Enfermedades Digestivas en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia). Según la doctora, la información que recoge la guía (y que ahora puede consultarse en la app), “responde a la dudas y dilemas con los que puede enfrentarse un paciente con enfermedad de Crohn o con colitis ulcerosa con absoluta profesionalidad”.

La enfermedad inflamatoria intestinal, cuyas manifestaciones más comunes son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, es una dolencia autoinmune que en España afecta hasta a 110 personas por cada 100.000 habitantes[i]. Se caracteriza por la presencia de inflamación en el tracto gastrointestinal, siendo sus síntomas principales dolor abdominal, diarrea, fiebre o pérdida de peso. La EII supone en nuestro país un coste de cerca de 500 millones de euros al año.

Según afirma Ruth Serrano Labajos, Farmacéutica Nutricionista y colaboradora de ACCU Madrid, “la dieta en la EII, al igual que en el resto de población, debe ser lo más equilibrada, variada y sana posible”. Además, Ruth Serrano asegura que en fase de brote, “cada persona deberá valorar, con ayuda de los profesionales, los alimentos que en ese momento del curso de su enfermedad le sienten mejor”.

Localizador de aseos, recetas y noticias de actualidad

La aplicación permite además a los usuarios consultar la localización de los aseos públicos, para facilitarles su ubicación. También es posible consultar la ubicación y el contacto de los centros de ACCU en España.

La aplicación contiene además una sección llamada “A la Carta”, donde se puede consultar una amplia variedad de recetas para llevar una alimentación sana y equilibrada. Estas recetas están orientadas a las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, y se irán renovando y actualizando de forma periódica. También podrán los pacientes subir y compartir sus recetas.

Por otro lado, la app OKEII incluye un apartado de noticias de actualidad sobre la enfermedad. De esta manera, el paciente podrá estar informado en todo momento de las novedades relacionadas con su patología, y podrá consultar también recomendaciones, trucos y eventos.  Próximamente, la aplicación contará además con la sección “¿Cómo te sienta?”, que ayudará a los pacientes a reconocer qué alimentos les provocan intolerancia o acidez al organismo mediante un sencillo test.

Por último, en el apartado “Comité de expertos”, se podrá consultar quiénes son los especialistas que avalan el contenido de OKEII. La aplicación, que se dará a conocer en redes sociales a través del hashtag #PorUnaAlimentaciónOkeii, ya está disponible para todas las personas que deseen descargársela, tanto en el App Store como en Google Play.

  

Viajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una de las mayores preocupaciones para estos pacientes‏

Cada año se diagnostican en España 2.000 nuevos casos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), y se estima que afecta a alrededor de 130.000 personas en nuestro país. Estas dolencias inflamatorias intestinales, que se manifiestan a menudo en personas jóvenes, suponen para muchos una barrera en su rutina diaria, sobre todo en tiempos de brote. Diarrea, sangrado rectal, dolor abdominal, cansancio, adelgazamiento y fiebre son algunos de los principales síntomas.

La llegada del verano implica un aumento de la preocupación para estos pacientes, ya que necesitan una mayor planificación para minimizar el impacto de las vacaciones y los viajes en el curso de su enfermedad. Un paciente activo puede mejorar el control de los síntomas de su enfermedad en distintas situaciones de su vida, como las vacaciones, y percibir pronto los beneficios de su tratamiento.

La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), en colaboración con AbbVie, ofrece unas pautas para los pacientes sobre lo que es recomendable hacer y lo que deben evitar durante las vacaciones:

¡ Preparación antes del viaje

• Informa a tu médico de las características del viaje: destino, duración y fecha, con varios meses de antelación. Es posible que precises la administración de vacunas, la dispensación de un tratamiento profiláctico o la realización de pruebas diagnósticas.
• Lleva un informa actualizado donde conste: la enfermedad que se padece y la medicación que se toma, así como el teléfono y el correo electrónico de contacto del centro donde realizan el seguimiento de tu enfermedad.
• Comprobar si se puede obtener seguro médico y la cobertura que ofrece. Además, es aconsejable viajar con un documento o tarjeta que acredite ser beneficiario de asistencia sanitaria y una cartilla de vacunación en regla. A este respecto, es fundamental informarse previamente acerca de la vacunación que se exija en el país de destino, por si puede ser incompatible con la medicación.

• Mantén los medicamentos en tu bolso de mano. Si viajas a otro país, lleva un certificado médico que describa tu condición. Esto te permitirá pasar el control de seguridad con los medicamentos recetados. Por otro lado, si tomas tratamientos para controlar la respuesta inmunológica, es preferible que estén registrados en una tarjeta en lengua inglesa.
• Averigua qué médico/hospital tienes asignado en tu país de destino ante cualquier imprevisto que pueda surgir. En el caso de la Unión Europea, se establecen puntos nacionales de contacto para asesorar al paciente. Puedes informarte acerca de las opciones de tratamiento y cómo otros países de la UE garantizan la calidad y la seguridad de la asistencia sanitaria. También es importante contar con unas instrucciones individualizadas por parte del médico, para saber cómo actuar en caso de presentarse un brote.

Durante la estancia

• En países tropicales o en vías de desarrollo se recomienda siempre beber agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar helados, pelar toda la fruta y extremar medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes.
• Si sufres un brote, el primer objetivo es evitar la deshidratación, ya que un principio puede ser complicado diferenciar esta fase de una gastroenteritis o diarrea del viajero.
• Planifica tus rutas y excursiones, teniendo en cuenta la ubicación de los aseos o estaciones de servicio. A día de hoy, muchos países, como Estados Unidos, Gran Bretaña, Australia, Canadá y Francia, disponen de webs y aplicaciones para móviles con geolocalización de lavabos cercanos al paciente. Se trata de iniciativas similares a la campaña No Puedo Esperar, que ACCU Cataluña creó en 2013. Como recomendación, es útil que aprendas a preguntar: "¿Dónde está el baño?" en el idioma nativo del país y en inglés.

H A la vuelta

·         Pide cita con tu gastroenterólogo cuando regreses de tu viaje. En función del lugar y tiempo de tu estancia, es aconsejable realizar estudios de heces (coprocultivos, huevos, parásitos) o análisis de sangre.

Las enfermedades inmunomediadas, como la psoriasis y la EII, tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes pediátricos

 Las enfermedades inmunomediadas, como la psoriasis y la EII (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes pediátricos. El abordaje de este impacto en los niños y sus familias ha sido uno de los ejes de la sesión científica “Manejo del paciente pediátrico en patología inflamatoria”, organizada por la Sociedad Valenciana de Pediatría, en colaboración con AbbVie.

“La Sociedad  Valenciana de Pediatría tiene entre sus líneas prioritarias el propiciar reuniones como la que nos ocupa, en las que participen diferentes profesionales implicados en el cuidado de la salud infantil y donde se facilite la formación y la divulgación sanitaria, para una mejor asistencia y atención a nuestros pacientes”, comenta la Dra. Pilar Codoñer Franch, Presidenta Sociedad Valenciana de  Pediatría.

A diferencia del adulto, las enfermedades pediátricas inmunomediadas presentan unas características específicas: un curso habitualmente más grave con peor pronóstico, una repercusión sobre el crecimiento y el desarrollo, y un  impacto psicológico en el niño y sus familias.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica que va más allá de la piel, asociándose con una carga física y psicológica[ii].  El 60% de los niños con psoriasis ven afectadas sus vacaciones y momentos de ocio a causa de su enfermedad. En el 50% la psoriasis impacta en las relaciones con sus amigos y en sus hobbiesⁱ. “Los pacientes con psoriasis tienen más riesgo de padecer trastornos de ansiedad y depresión. La edad, junto con la visibilidad y la sintomatología de esta enfermedad crónica pueden ser motivos de alteraciones psicológicas que marquen para siempre el comportamiento de estos pacientes”, explica la Dra. Almudena Mateu. Servicio de Dermatología Hospital Dr. Peset. Valencia.

“En el caso de la EII, cuando aparecen los brotes, los niños pierden sus actividades sociales, lúdicas, físicas o escolares. Los familiares de los niños llegan a presentar conflictos familiares, aislamiento y absentismo laboral, al tener que acompañar a su hijo a los distintos servicios de urgencias y hospitalizaciones”, comenta la Dra. Raquel Simó. Servicio de Pediatría Hospital Dr. Peset. Valencia.

Comorbilidades asociadas

A lo largo de los últimos años, se han identificado numerosas enfermedades  que se presentan con mayor frecuencia en los pacientes psoriásicos. Por este motivo, el concepto de enfermedad psoriásica se ha modificado de forma radical, dejando de considerarse  una enfermedad exclusivamente cutánea, a considerarse una enfermedad sistémica con asociación a  múltiples comorbilidades.

“En la actualidad  debido a un mayor y mejor conocimiento de las bases patogénicas de la psoriasis, se conoce ampliamente su asociación con otras enfermedades, obesidad, dislipemia etc. Hoy en día, sabemos que estos problemas asociados a las manifestaciones cutáneas empiezan en  la infancia, por lo que es importante y crucial un control global desde edades tempranas”, explica la Dra. Mateu. “Un diagnóstico correcto y un tratamiento precoz  son cruciales para un correcto o adecuado control tanto de las manifestaciones cutáneas como de sus comorbilidades físicas y psíquicas”, añade.

Abordaje de las enfermedades inmunomediadas en niños

Es importante conseguir una remisión precoz y mantenida de la enfermedad, identificando de forma temprana a estos pacientes y derivándolos a una unidad especializada.

“Uno de los grandes avances en el tratamiento de la EII y la psoriasis  es el uso de los fármacos biológicos, disminuyendo la necesidad de ingresos hospitalarios y del tratamiento quirúrgico. Adalimumab nos aporta la ventaja de su uso vía subcutánea lo que permite que se pueda administrar el paciente sin salir de su domicilio mejorando así su calidad de vida”, comenta la Dra. Simó.

La colitis ulcerosa, una enfermedad progresiva y limitante para los pacientes, que requiere un control estricto y precoz‏

La monitorización farmacológica, el control estricto y el conocimiento del perfil del paciente, destacan como las formas más importantes para intervenir de forma precoz y resolver los síntomas de los pacientes con colitis ulcerosa (CU). Esta es una de las principales conclusiones expuestas por el Dr. Panés en el simposio organizado por AbbVie, en el Congreso Europeo de Gastroenterología.

 La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que afecta aproximadamente a 200 personas de cada 100.000 en occidente. La extensión de la enfermedad es el principal factor predictivo de su evolución a largo plazo.

 La relación médico-paciente y la educación sanitaria son factores determinantes en el abordaje de la CU y en la evolución del paciente. Además, es importante que el médico entienda al paciente e integre la terapia médica con la atención psicológica.

Cómo afectan los síntomas de la CU a la calidad de vida del paciente

La CU es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de los pacientes; más del 50% considera que la CU puede controlar sus vidas, con el consiguiente impacto psicológico que esto conlleva.

El 55% de los pacientes con colitis ulcerosa (CU) afirma haber padecido alguna alteración en su calidad de vida. Sin embargo, los médicos y las enfermeras percibieron la CU como un trastorno que afecta a la calidad de vida en un 35% a 37% de los pacientes, respectivamente. “La CU es una patología que cursa a brotes, y que en ocasiones afecta de forma notable a la calidad de vida del paciente. Resulta fundamental informar al paciente para que se involucre en todos los pasos de su tratamiento, tanto en el marco de la consulta con el especialista, como en su casa, para mantener la enfermedad bajo control, y estar atento a su evolución“ afirma el Dr. Julián Panés, Jefe del Departamento de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona.

 Los síntomas más molestos que señalan la mayoría de los pacientes son la urgencia para ir al baño y el dolor, mientras que solo el 6% de los médicos y el 11% de las enfermeras consideran el dolor uno de los síntomas más limitantes de la CU”. Los síntomas más comunes de un paciente con colitis ulcerosa son diarrea mucosanguinolenta, dolor abdominal y urgencia rectal. Además en ocasiones afecta a la pérdida de peso, produce fiebre (en casos de brotes graves) y afecta al estado general. Todo ello repercute en la calidad de vida del paciente, aunque el doctor Panés señala que “A día de hoy con diagnóstico temprano y con un empleo adecuado de todas las opciones terapéuticas se puede mejorar notablemente la calidad de vida del paciente”.

 La autoestima, las relaciones personales, el trabajo y los ratos de ocio se ven afectados constantemente por la patología, de tal forma que el 41% de los pacientes considera que la CU determina el tipo de trabajo que desempeñan, el 55% ha tenido que solicitar una baja laboral a causa de su enfermedad y el 38% reconoce que ha disminuido su autoestima desde que padece la enfermedad.

 El doctor Panés asegura que “la mejora de la comunicación entre el paciente y su médico o enfermera especialista y la educación sanitaria del paciente, son fundamentales para un correcto abordaje”.

Exacerbación y remisión de la CUⁱ

Los médicos y enfermeras tienen una percepción de la carga que supone la enfermedad para los pacientes, situando el número habitual de exacerbaciones sufridas al año entre un 3,4 y un 3,8, respectivamente, frente al 5,5 que establecen los pacientes de CU.

 Los pacientes opinan que el estrés es la causa más común de las exacerbaciones de la enfermedad, mientras que los médicos consideran como causas más comunes la evolución natural de la enfermedad y no tomar el tratamiento.

ESCASEZ DE UNIDADES MULTIDISCIPLINARES EN HOSPITALES ESPAÑOLES PARA ANTENDER A LOS MENORES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL

  La incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII, que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn) se ha triplicado en España en menores de 18 años en las dos últimas décadas, siendo el 10% diagnosticado ya antes de los 5 años. Una tendencia que según los expertos se estima que vaya en aumento durante los próximos años, en una enfermedad que se caracteriza por su carácter crónico, debilitante y profundamente condicionante de la vida diaria de estos pacientes. Por ello y ante la escasez existente en la actualidad, los gastroenterólogos pediátricos consideran necesario dotar a los Servicios de Pediatría de Unidades multidisciplinares en los hospitales de referencia de toda la geografía nacional para poder atender adecuadamente a estos menores así como mejorar y normalizar su calidad de vida.

Una necesidad que será abordada durante el VI Curso GETECCU-SEGHNP sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica, que el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) celebran en Barcelona este próximo viernes 6 de noviembre, con la colaboración de Otsuka Pharmaceutical. Y que, según el coordinador del Curso el Dr. Javier Martín de Carpi, pasa por construir una red de Unidades multidisciplinares donde tengan cabida tanto los médicos, como los nutricionistas, los enfermeros, los cirujanos y los psicólogos, entre otros profesionales sanitarios, con el fin de poder dar un abordaje integral al paciente.

“Creemos que podemos mejorar mucho en este tema. Los gastroenterólogos pediátricos  vemos que cada vez es mayor el peso de esta patología en nuestros servicios por sus condicionantes, necesidades de ingresos, tratamientos, cirugías y repercusión física y personal”, explica el Dr. Martín de Carpi, que es jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). A su juicio, además, “no podemos limitarnos a ver a una persona con un problema de intestino. Necesitamos ver más allá de unos síntomas y unos datos analíticos. Tenemos que ver que es una persona que necesita estar bien en su conjunto, para tener una escolarización normal, no estar afectado psicológicamente, y poder tener las mismas experiencias que otros menores y adolescentes de su edad”.

Porque la Enfermedad Inflamatoria Intestinal suele ser más extensa y grave en los niños y menores de 18 años que en los adultos, entre otros motivos porque afecta a la persona en pleno desarrollo, especialmente a aspectos como el crecimiento y el desarrollo sexual. Así hasta el 40% de los pacientes puede sufrir desviación en la velocidad de crecimiento y en el percentil antes del diagnóstico y casi idéntico porcentaje los seguirá sufriendo aún en tratamiento. Y a este parón en el crecimiento suele precederle la pérdida de peso, porque el menor come menos antes las continuas molestias abdominales y diarreas, a lo que se añade que el organismo pierde nutrientes ante la inflamación en el intestino.

Atención individualizada y opciones terapéuticas

El Curso GETECCU-SEGHNP sobre EII-Pediátrica se ha convertido en una cita anual, dada la importancia de desarrollar un encuentro específicamente centrado en esta enfermedad en menores dirigido a la formación de pediatras gastroenterólogos en nuestro país. Para ello y con el fin de ser un foro de actualización de referencia, se cuenta con la presencia de reconocidos expertos nacionales e internacionales al más alto nivel en esta área médica.

Los 50 pediatras gastroenterólogos que este año podrán participar en el curso abordarán temas de relevancia como la evolución hacia una atención individualizada en función de factores pronósticos y biomarcadores. “Se está buscando establecer desde el momento del diagnóstico criterios que puedan indicar cómo se va a comportar la enfermedad del paciente de cara a darle el tratamiento más individualizado posible”, afirma el Dr. Martín de Carpi.

Otro de los aspectos que centrará el interés del Curso es la revisión de los tratamientos clásicos así como de los novedosos para poder ofrecer una solución a los pacientes en los cuales fracasan los tratamientos habituales. “Querríamos buscar nuevas opciones terapéuticas, porque para estas enfermedades tenemos un número limitado de opciones que funcionan y es necesario encontrar nuevos tratamientos”, apostilla el coordinador del Curso.