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05 May 2015

‘Busca a Guille’, un cuento infantil para concienciar sobre la importancia de un correcto diagnóstico y del control del Asma Alérgica Grave


El asma es la enfermedad crónica más frecuente en los niños. Para este grupo de pacientes, el asma grave controlada de forma inadecuada tiene un fuerte impacto en su  salud y rendimiento escolar.

Ante esta situación y en el marco del Día Mundial del Asma, el Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón de Madrid y Novartis, con el aval de la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP) han presentado la iniciativa ‘Busca a Guille’, una campaña de información y concienciación sobre la importancia de un correcto diagnóstico y control del Asma Alérgica Grave.

La presentación ha contado con la participación del Dr. Ricardo Herranz, Gerente del Hospital; la Dra. Elena Alonso, del Servicio de Alergia Infantil del Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón de Madrid y VicePresidenta de la SEICAP, la Dra. María Jesús Cabero,
del Servicio de Neumología Pediátrica del Hospital Marqués de Valdecillas de Santander y representante de la SENP, y la Dra. Shirley Gil, Responsable del Área de Asma de Novartis.

‘Busca a Guille’ es la historia de un niño de 7 años que padece Asma Alérgica Grave pero que aún no ha sido correctamente diagnosticado. A través del cuento vemos la importancia del correcto diagnóstico y del control médico de la enfermedad para que Guille pueda realizar las mismas actividades que cualquier niño sano de su edad.

El cuento se ha creado como una herramienta educativa para ayudar a reconocer algunos patrones de comportamiento comunes en los niños con esta patología.

En palabras de la Dra.
Elena Alonso, “‘Busca a Guille’ aborda de una manera muy sencilla, la identificación de los síntomas por el mismo niño y por los adultos encargados de su cuidado, así como las actitudes que deben tomarse una vez detectados. Resulta una herramienta muy útil para niños pequeños con asma grave, insistiendo mediante textos de fácil comprensión y dibujos intuitivos, en los pilares básicos para conseguir el control total del asma”.

Con esta iniciativa, se ha querido transmitir un mensaje positivo a las familias que tienen niños con asma, mostrando que un correcto diagnóstico de la enfermedad puede facilitar un manejo más adecuado y personalizado de la misma.

“El asma en el niño cursa generalmente en episodios, en ocasiones con crisis graves. El nivel de gravedad depende del número de crisis y situación entre ellas, la necesidad del tratamiento de rescate, o según las sintomatología” ha explicado la misma Dra. Alonso.

En España, el asma afecta a cerca de un 11% de los niños entre 6 y 7 años, a un 9% de los adolescentes entre 13 y 14 años y a alrededor del 5% de la población adulta. Según la Dra. María Jesús Cabero “aproximadamente más del 5% de estos pacientes tienen asma grave lo que la sitúa como la enfermedad crónica más frecuente en la infancia”.

 La propia Dra. Cabero ha asegurado que “el asma grave aún se asocia a una gran morbilidad, lo que condiciona la calidad de vida del paciente y su familia. Es una enfermedad que provoca exacerbaciones frecuentes, algunos pacientes necesitan tratamiento diario para desarrollar sus actividades, así como muchos de ellos requieren visitas frecuentes a urgencias o a consultas hospitalarias. Todo ello afecta a la esfera de la relación de juego y deporte, e influye en el desarrollo, los resultados educativos y la vida familiar del paciente pediátrico”. Y es que un niño con asma grave bien diagnosticado, tratado y controlado puede llevar una vida como la de cualquier niño sano. Eso incluye correr, jugar y participar en las actividades al aire libre.

Con el objetivo de llegar al mayor número posible de personas, la iniciativa visitará  diferentes hospitales del territorio nacional, empezando en la Comunidad de Madrid por el  Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón y en Andalucía por el Hospital Materno-Infantil de Málaga.

La Presidenta de la SEICAP, la Dra. Ana María Plaza, ha asegurado que “un niño con asma no debería tener limitaciones en su vida diaria” y ha añadido que “con iniciativas como ‘Busca a Guille’ podemos ayudar a la población a reconocer síntomas de la enfermedad asmática, tanto al niño como a su familia, y eso puede suponer un mejor conocimiento de la enfermedad, un mejor diagnóstico y por consiguiente un control adecuado”.

Por su parte, el Dr. Manuel Sánchez-Solís de Querol, Presidente de la SENP, ha comentado que “la colaboración con este tipo de iniciativas es una muestra más de que, como sociedades científicas, una de nuestras misiones es difundir los últimos avances en cuanto al diagnóstico y al manejo de las enfermedades respiratorias, a la par de que también es importante que promovamos estudios colaborativos que nos permitan conocer mejor la realidad de los pacientes y mejorar así su calidad de vida”.

UNA FLOR PARA LA ESPERANZA EN CÁNCER. UNA CAMPAÑA POR LA INVESTIGACIÓN

Cómo cada año, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) pone en marcha su tradicional campaña de Cuestación cuyo fin es recaudar fondos para investigar la enfermedad. Este 2015, la AECC ha diseñado una nueva campaña que lleva por lema “No te imaginas todo lo que un euro pone en marcha” y que ha adoptado el iris blanco como símbolo de la lucha contra el cáncer y el compromiso con la investigación oncológica.

Según datos de la AECC, la supervivencia en cáncer ha aumentado un 20% en los últimos 20 años gracias a la investigación, pasando de un 46% a un 66%. En algunos tumores, como el de mama o determinados cánceres infantiles, la supervivencia puede llegar a un 85% por lo que, en definitiva, la investigación es vida. Para seguir elevando la supervivencia y la esperanza de pacientes y familiares, la AECC lanzará este jueves la campaña de cuestación y presentará públicamente el nuevo símbolo de vida y esperanza: el iris blanco.

Esta flor ha sido elegida por lo que significa, esperanza, ya que es el estado de ánimo que adoptan pacientes y familiares para poder superar el cáncer. El símbolo también representa el compromiso con la investigación oncológica ya que es lo único que en el futuro podrá frenar la enfermedad.

Este 6 de mayo, la AECC sembrará de esperanza y compromiso contra el cáncer las calles de 24 provincias españolas.




La máquina de la vida

Para escenificar lo que significa cada aportación recogida ese día, la AECC ha organizado un evento de calle con la “máquina de la vida”. Esta máquina es un dispositivo con una serie de engranajes que ponen en marcha la vida cada vez que alguien introduce un donativo.

Cada moneda pone en marcha una probeta de laboratorio que regará un iris blanco  escenificando con ello que con la investigación crece la vida y, al aumentar la supervivencia, aumenta la esperanza en pacientes y familiares. Cada donante podrá llevarse esta flor o bien plantarla en el Jardín de la Esperanza donde podrá, además, dejar un mensaje para los amigos o familiares que estén pasando por la enfermedad.

Cerca de la máquina, también habrá una carpa con una representación de laboratorio real para que todos aquellos que quieran tener más información, puedan encontrarla.

La Corporación RTVE y la AECC, “Concienciados Contra el Cáncer”

La Corporación RTVE se ha sumado a la AECC en el día de la cuestación para dar apoyo y difusión a su campaña. Durante los días 4, 5 y 6 de mayo, programas magacines e informativos de RTVE difundirá información sobre la investigación oncológica y la AECC para animar y concienciar a la sociedad a participar en la cuestación.

La AECC y RTVE mantienen una colaboración que viene de hace 2 años cuando, a través del voluntariado corporativo de la corporación, se inicia un proyecto para mejorar la vida de las personas con cáncer. Así, y de manera voluntaria, profesionales de RTVE se implican en la elaboración de vídeos que tiene como fin apoyar a pacientes en temas como maquillaje o peluquería.


Report on Honeybee colony losses published today

A pan-EU epidemiological study, co-financed by the Commission, on honeybee colony losses, reveals a noticeable decrease in colony mortality rates over the winters of 2013 and 2014. While promising, these results should be interpreted with caution and will be subject to further analysis.
These results come from the final report of the recently concluded EPILOBEE 2012-2014 study on honeybee colony losses, carried out by the EU reference laboratory for bee health. The two-year study aimed to give a harmonized state-of-play of honeybee colony losses in each of the 17 participating Member States. The study also investigated the main honeybee diseases prevalent in Europe.
Further conclusions from the two year study:
  • Rates of colony mortality differed from one year to another towards a decrease in the second year.
  • Significant regional differences in colony losses were also observed.
  • Climate may have influenced winter colony losses over the two years.
  • European and national surveillance systems benefited from this experience.
  • This project provides a solid basis for future projects (e.g. explanatory studies) to study other risk factors affecting colony health.

The decrease in colony losses observed during 2013 and 2014 will be fully analysed, carefully interpreted and put into perspective by the Commission in cooperation with the European Food Safety Authority.

Más de 850 personas con asma grave se benefician del programa Aire para agilizar la respuesta del 061 ante casos agudos en Andalucía

Más de 850 personas con asma grave se benefician del programa Aire para agilizar la respuesta del 061 ante casos agudos

Un total de 853 personas con asma grave se benefician del programa Aire de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, una iniciativa que tiene por finalidad mejorar la respuesta asistencial urgente que se presta a las personas con asma severo o con ‘shock’ anafiláctico agudo y reducir así la mortalidad que puede sobrevenirles por episodios de insuficiencia respiratoria aguda grave.
El programa Aire, puesto en marcha a finales de 2006 a través de la Empresa Pública de Emergencias Sanitarias 061 y el Plan Andaluz de Urgencias y Emergencias y desarrollado mediante un acuerdo de colaboración con nueve sociedades científicas y tres asociaciones de pacientes asmáticos y alérgicos, pretende optimizar los protocolos de actuación y de coordinación de los recursos sanitarios ante situaciones de urgencia vital. En este sentido, permite que, en caso de que el paciente sufra una crisis de ahogo, se produzca una asistencia más rápida y ágil.
En el Día Mundial del Asma, la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en funciones, María José Sánchez Rubio, ha destacado la importancia de este programa, así como la del buen control que exige esta enfermedad para evitar agudizaciones y llevar una vida activa y libre de síntomas, especialmente en la edad pediátrica, donde constituye la patología crónica más frecuente. El lema de la campaña que promueve la Global Initiative for Asthma (GINA) en esta jornada conmemorativa, ‘Tu puedes controlar tu asma’, incide en este aspecto.
El asma se caracteriza por ataques recurrentes de disnea y sibilancias, que varían en severidad y frecuencia de una persona a otra. De modo orientativo, se estima que la padece entre el 2 y el 12% de la población. De las 853 personas con patología respiratoria que forman parte de este programa, el 54,7% son varones, con una edad media de 33 años, mientras que la edad media de las mujeres es de 36 años.  Del conjunto de inscritos en el programa, 89 han solicitado asistencia al centro coordinador de urgencias y emergencias del 061 durante el 2014 y 22 en el primer trimestre de este año.
La distribución provincial de las 853 personas que actualmente están dadas de alta en el programa es la siguiente: Almería (41), Cádiz (226), Córdoba (51), Granada (238), Huelva (70), Jaén (36), Málaga (119) y Sevilla (72).
Al recibir una solicitud de asistencia urgente para un paciente integrado en el programa Aire, el 061 tiene capacidad para recuperar de una manera ágil y sencilla, a través del nombre o número de la Tarjeta Aire, la historia clínica del paciente ya almacenada en su sistema de información. Ello posibilita eliminar el protocolo de preguntas ante una llamada de emergencia, reduciéndose así considerablemente el tiempo de actuación, y activar simultáneamente el recurso disponible y más adecuado a la necesidad de ese paciente.
De esta forma, se reduce el tiempo de actuación en la sala de coordinación y se activa el recurso disponible y más adecuado a su necesidad. En caso de derivación, también es posible informar al centro hospitalario sobre la historia clínica del paciente, la presunción diagnóstica y pronóstico de la crisis, el estado clínico en el que se presupone va a llegar el paciente y las medidas terapéuticas que los servicios sanitarios están aplicando durante el traslado.

TEVA ENVÍA UNA CARTA AL CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN DE MYLAN

Teva Pharmaceutical Industries Ltd. (NYSE y TASE: TEVA) ha enviado una carta a Robert J. Coury, presidente ejecutivo del consejo de administración de Mylan N.V. (NASDAQ: MYL).

Teva ha propuesto la adquisición de Mylan por 82,00 dólares por acción, articulando ésta mediante aproximadamente un 50% en efectivo y un 50% en acciones. La propuesta de Teva por la adquisición de Mylan supone un valor total de fondos propios de aproximadamente 43 billones de dólares.

La transacción no estaría sujeta a necesidades de financiación, ni requeriría el voto de los accionistas de Teva. La propuesta de Teva dependerá de que Mylan no complete su propuesta de adquisición de Perrigo u otra transacción alternativa.


Barclays y Greenhill & Co. actúan  como asesores financieros de Teva; Kirkland & Ellis LLP y Tulchinsky Stern Marciano Cohen Levitski & Co como asesores legales, con De Brauw Blackstone Westbroek y Loyens & Loeff N.V. como asesores legales en los Países Bajos.

Takeda consigue la licencia de una novedosa tecnología de ImmunoGen para desarrollar tratamientos contra el cáncer personalizados

Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE:4502) e ImmunoGen, Inc. (Nasdaq: IMGN), una compañía biotecnológica que desarrolla tratamientos contra el cáncer personalizados a partir de su tecnología de vanguardia de anticuerpos conjugados (antibody-drug conjugate, ADC en sus siglas en inglés), acaban de anunciar que Takeda ha conseguido la licencia de los derechos exclusivos de uso de la tecnología de ADC de ImmunoGen (incluidos los nuevos agentes IGN de ImmunoGen que actúan sobre el ADN) para desarrollar y comercializar tratamientos contra el cáncer personalizados dirigidos a un máximo de dos dianas terapéuticas no reveladas. Según los términos del acuerdo, Takeda también tiene la opción de adquirir la licencia para una tercera diana terapéutica por un pago inicial adicional.

ImmunoGen recibirá un pago inicial de 20 millones de dólares y podrá recibir pagos por objetivos cumplidos con cada diana terapéutica de un máximo de 210 millones de dólares, más los royalties derivados de las ventas netas comerciales de todos los productos generados por la tecnología de ADC. Takeda será responsable del desarrollo, la fabricación y la comercialización de los ADC resultantes de este acuerdo.

“Takeda comparte nuestro objetivo de desarrollar novedosos tratamientos contra el cáncer que mejoren considerablemente las vidas de los pacientes, y tenemos mucho interés en colaborar con ellos para descubrir y desarrollar nuevos candidatos ADC”, ha comentado Daniel Junius, presidente y consejero delegado de ImmunoGen.

“La tecnología de ADC es una herramienta muy importante para cubrir necesidades no satisfechas en el campo de la oncología”, ha declarado el doctor Christopher Claiborne, director de la Unidad de Descubrimiento de Fármacos Oncológicos de Takeda. “Al asociarnos con ImmunoGen, seremos capaces de sacar el máximo rendimiento de esta importante tecnología en el programa de I+D de Takeda y comercializar medicamentos novedosos para su uso en la práctica clínica”.

Takeda ha firmado el acuerdo con ImmunoGen a través de Millennium (propiedad de Takeda).

ImmunoGen no va a modificar sus previsiones para su año fiscal de 2015 por ahora.


Los pacientes demandan más información para mejorar el diagnóstico precoz de la artritis psoriásica



La información sobre los síntomas de la artritis psoriásica y el conocimiento de los factores de riesgo que influyen en su desarrollo son fundamentales para lograr la detección precoz de esta patología, cuyo diagnóstico se retrasa unos cuatro años. “En el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (Regisponser) se detectó un retraso en el diagnóstico de 3,7 años en pacientes con artritis psoriásica. Es una enfermedad agresiva en la que, si la inflamación articular no se trata de forma precoz, puede producir una destrucción articular y, como consecuencia, deformidad e incapacidad funcional a largo plazo. Se estima que dos tercios de los pacientes tienen destrucción articular en la evolución”, señala la Dra. Raquel Almodóvar, de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER), “Un buen conocimiento de los síntomas articulares, tanto a nivel de los pacientes como de los médicos de atención primaria y otros especialistas implicados en la enfermedad, permitirá una derivación temprana al reumatólogo/a  para un diagnóstico y tratamiento precoz, con el fin de evitar el daño irreversible y la discapacidad”  ,señala esta especialista.
Para dar respuesta a la necesidad de información, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) incorpora hoy a su web una nueva sección específica sobre artritis psoriásica que ha contado con la colaboración de la Dra. Raquel Almodóvar y con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Celgene. Como explica Eva Mª Rodríguez García, vocal de artritis psoriásica de ConArtritis, “es importante que tanto los pacientes como los familiares tengan acceso a información rigurosa y contrastada por especialistas, adaptada para que sea comprensible para todos y de fácil acceso. Muchas personas desconocen que la artritis psoriásica se puede desarrollar  sin tener previamente psoriasis. Además, hay un amplio porcentaje de pacientes que piensan que la artritis psoriásica es un síntoma de la psoriasis y no una patología independiente. Esto dificulta el reconocimiento de la enfermedad y, por tanto, de su diagnóstico”.
Información online
Según la Dra. Almodóvar, “cada vez hay más pacientes que recurren a  webs para informarse sobre su patología, por lo que es fundamental la existencia de un portal como el de ConArtritis que les facilite información fiable y veraz”.
De la misma opinión es Jordi Martí, vicepresidente de Celgene España y Portugal, quien destaca que “disponer de información sobre la enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento permitirá al paciente participar de forma más activa en la gestión de su enfermedad. Celgene es una compañía que cree en la innovación y en lo que las nuevas tecnologías pueden hacer por los pacientes”. Además ha querido añadir “el trabajo de las asociaciones de pacientes es crítico en las enfermedades inflamatorias e inmunológicas donde los desafíos, necesidades no cubiertas y novedades terapéuticas  juegan un papel vital para la mejora de la calidad de vida los pacientes”.
Por este motivo, además de los aspectos relacionados con el tratamiento o el diagnóstico, la nueva sección de la web de ConArtritis incorpora recomendaciones para los pacientes y aspectos que pueden influir en la evolución de la enfermedad como el estilo de vida o las complicaciones psicológicas que pueden aparecer después del diagnóstico. “Existen muchos factores que rodean a una enfermedad como esta. Nuestro objetivo es que todos ellos se vean reflejados en nuestra web con el fin de resolver las principales dudas de los pacientes y que sepan que podemos ayudarles a través de los distintos servicios de ConArtritis”, asegura Eva Mª Rodríguez García.
Para completar la información presente en su página web, ConArtritis ofrece distintos servicios de apoyo dirigidos a los pacientes, como son el Servicio de Información y Orientación (SIO) y el Servicio de Información Laboral (SIL), a través de los cuales se resuelven todas las dudas que puedan tener los pacientes sobre la enfermedad, tratamientos e incluso aspectos emocionales y ofrecen apoyo y recursos para mejorar su  situación laboral.

 TweetChat
Con motivo de la inauguración de esta nueva sección, ConArtritis ha organizado un TweetChat que tendrá lugar el próximo 12 de mayo a las 18:00h. Mediante esta iniciativa la Dra. Almodóvar  responderá, a través de Twitter, a todas las cuestiones que le sean planteadas bajo el hashtag #ConAPs. En este TweetChat podrán participar pacientes, familiares y todas aquellas personas interesadas en la artritis psoriásica.

 

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