En el marco de la celebración del 48º Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), especialistas en neumología de toda España se han dado cita en el encuentro ‘Manejo del paciente con Asma Grave’, organizado por Novartis, que ha tenido como objetivo actualizar los conocimientos sobre el asma grave y sus avances científicos.
El acto ha contado con la participación de la Dra. Eva Martínez Moragón, jefa del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Dr. Peset en Valencia y moderadora de la sesión, el Dr. Francisco Javier Álvarez Gutiérrez, responsable de la Unidad de Asma de la Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Virgen del Rocío, el Dr. Vicente Plaza Moral, director del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Dr. Luís Pérez de Llano, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo.
En palabras de la Dra. Martínez Moragón, “el asma grave es el tipo de asma que más coste sociosanitario genera y sobre el que más se está investigando, por lo que cada vez existen más avances en su conocimiento y en su tratamiento”. Por ello, la misma doctora considera que “es importante mantener actualizados los conocimientos de los especialistas que están involucrados en el manejo del paciente con asma grave, para conseguir unos mejores resultados en salud”.
Durante la jornada se han tratado temas como “la actualización de la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA), la situación actual del manejo del paciente con asma grave así como el análisis de los avances conseguidos en la práctica asistencial del paciente” ha comentado la Dra. Martínez Moragón.
En España, el asma afecta a cerca de un 11% de los niños entre 6 y 7 años, a un 9% de los adolescentes entre 13 y 14 años y a alrededor del 5% de la población adulta.
Según la Dra. Martínez Moragón, “el asma es una enfermedad muy prevalente, se estima que entre un 2% y un 18% según la zona geográfica y el grupo de edad seleccionado, padecen asma”. En lo que a asma grave se refiere, la misma doctora ha comentado que “al menos un 10% de los asmáticos tienen asma grave, de los cuales según un estudio, en España cerca del 4% de los asmáticos atendidos en consultas especializadas de neumología y alergología padecen asma grave no controlada”.
El control del asma grave supone un reto para los especialistas en Alergología y Neumología por el alto impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes. Y es que como ha explicado el Dr. Francisco Javier Álvarez Gutiérrez, “el manejo del asma grave tiene importantes retos: primero en el propio diagnóstico, ya que hay diversas patologías que pueden simular esta enfermedad - las denominadas pseudoasmas-, en segundo lugar las comorbilidades, que agravan la situación del paciente; y por último es necesario un enfoque por fenotipos, sobre todo en los casos de asma grave no controlada.”
El paciente con asma grave y mal controlada presenta generalmente una importante limitación en las actividades de su vida cotidiana, así como frecuentes exacerbaciones que le impiden desarrollarlas con normalidad. Y es que, tras la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), el asma es la enfermedad respiratoria que causa mayor número de días de absentismo laboral. Al respecto, el Dr. Álvarez ha recordado que “el control del asma deriva en una mejor calidad de vida del paciente, y por lo tanto, un mejor pronóstico y menor morbimortalidad”.
Para asegurar el control de la patología y aplicar una buena opción terapéutica, es importante que los expertos consensuen las definiciones de las exacerbaciones, así como los criterios para establecer la gravedad de éstas. Por ese motivo, se creó la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA), que ha sido actualizada recientemente.
Según el Dr. Vicente Plaza Moral “han trascurrido seis años desde la anterior edición de GEMA. En este periodo han emergido diversos aspectos, conceptuales y terapéuticos, que obligaban a su actualización”. El mismo doctor ha añadido que “esta edición sigue la misma filosofía de sus predecesoras, aunque se han incorporado nuevos capítulos como Asma y EPOC, Asma grave no controlada y el plan de difusión y de implementación, que se consideraron, dada la relevancia que han adquirido, de obligada presencia en el nuevo documento”.
09 June 2015
ROVI incrementa un 10%los ingresos totales y un 18% el EBITDA recurrente en 2014
Laboratorios Farmacéuticos Rovi, S.A. ha celebrado hoy su Junta General Ordinaria de Accionistas, presidida por el Presidente del Consejo de Administración, D. Juan López-Belmonte López.
La Junta, reunida en primera convocatoria, aprobó todos los acuerdos del Orden del Día y, entre otros, las cuentas anuales individuales y consolidadas de la Sociedad así como los respectivos informes de gestión, correspondientes al ejercicio anual cerrado el 31 de diciembre de 2014, y la gestión social durante el pasado ejercicio.
La compañía ha presentado ante sus accionistas unos ingresos operativos consolidados de 238 millones de euros en 2014, lo que representa un crecimiento del 9% respecto al ejercicio 2013. Este incremento se explica principalmente por la fortaleza del negocio de especialidades farmacéuticas, cuyas ventas crecieron un 10% hasta los 172,2 millones de euros, y del negocio de fabricación a terceros que aumentó un 9% hasta los 65,6 millones de euros. Los ingresos totales se incrementaron en un 10% hasta alcanzar los 240,9 millones de euros en 2014, superando en más del doble la cifra de ingresos totales del ejercicio 2007 cuando ROVI salió a Bolsa.
Las ventas de productos farmacéuticos con prescripción se incrementaron en un 11%, hasta alcanzar los 140,5 millones de euros en 2014. Cabe destacar el aumento del 9% registrado en las ventas de Bemiparina; en España dichas ventas crecieron un 9% y fuera del territorio nacional un 8%. Las ventas de Corlentor®, de Laboratorios Servier, crecieron un 15% y las de Absorcol® y Vytorin® aumentaron un 20% en 2014. ROVI inició la comercialización de estos dos productos en enero de 2011, siendo la primera de las cinco licencias de Merck Sharp & Dohme concedidas a la compañía en España. Las ventas de Hirobriz® Breezhaler® y Ulunar® Breezhaler®, ambos broncodilatadores por vía inhalatoria de la compañía Novartis dirigidos a pacientes con dificultades respiratorias debido a la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), que ROVI empezó a comercializar en España en el cuarto trimestre del año, alcanzaron 2,1 millones de euros en 2014.
Las ventas de Medicebran® y Medikinet®, productos de prescripción de la compañía Medice indicados para el tratamiento del TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) en niños y adolescentes, que ROVI distribuye en exclusiva en España desde diciembre de 2013, alcanzaron los 5,1 millones de euros en 2014.
El EBITDA alcanzó los 36,6 millones de euros en 2014, reflejando un crecimiento del 13% comparado con el año anterior y una mejora del margen EBITDA de 0,5 puntos porcentuales hasta alcanzar el 15,4%. Si consideramos exclusivamente el negocio recurrente de ROVI, el EBITDA se incrementó en un 18% en 2014 reflejando una mejora del margen EBITDA de 1,1 puntos porcentuales. Asimismo, el beneficio neto se incrementó en un 5% hasta los 24,1 millones de euros. Considerando exclusivamente el negocio recurrente de ROVI, el beneficio neto se incrementó en un 11% en 2014. ROVI ha cerrado 2014 consiguiendo las cifras más altas de EBITDA y beneficio neto en su historia.
Los proyectos de I+D de ROVI avanzan principalmente enfocados en sus plataformas de Glicómica e ISM®, siendo esta última un sistema de liberación de fármacos, propiedad de ROVI, cuyo objetivo consiste en mejorar el cumplimiento del tratamiento por parte de los pacientes. Durante el ejercicio 2014, ROVI consiguió importantes progresos con su candidato más avanzado para la ya mencionada plataforma de liberación de fármacos, Risperidona-ISM®, un medicamento antipsicótico de segunda generación de acción prolongada. En diciembre de 2014, ROVI anunció resultados positivos de un estudio de fase I de Risperidona-ISM®. Actualmente, se está desarrollando un ensayo de fase II en varios centros estadounidenses, cuyos resultados se esperan para el tercer trimestre de 2015. Asimismo, en 2014, la Compañía presentó, ante las autoridades sanitarias europeas y ante la FDA, la solicitud para la obtención de la autorización de comercialización en Europa y Estados Unidos de una heparina de bajo peso molecular, biosimilar de enoxaparina, que se encuentra actualmente en proceso de evaluación en Europa y en fase de validación en Estados Unidos.
ROVI planea seguir creciendo en ingresos operativos, entre el 5% y el 9%, en 2015 a pesar de las previsiones realizadas por Farmaindustria1, que augura que el mercado farmacéutico crecerá ligeramente un 0,8% en 2015 y por IMS Health21que, para el gasto en medicamentos en España, pronostica una tasa de crecimiento cero o negativo para el período 2014-2018.
D. Juan López-Belmonte López ha mostrado su satisfacción por los resultados obtenidos y ha declarado que “2014 ha sido un año emocionante con grandes hitos que contribuyen a la innovación y crecimiento de la compañía en estos tiempos de crisis. Confiamos en seguir creciendo a pesar de la difícil situación que atraviesa la industria farmacéutica. Esperamos que 2015 también sea un gran año para ROVI ya que conoceremos los resultados de la fase II de nuestro principal desarrollo clínico y esperamos tener noticias sobre el proceso de registro europeo para la obtención de la autorización de comercialización de un biosimilar de enoxaparina. Apostamos por la cartera de productos objeto de I+D en ROVI, que continúa ofreciendo perspectivas de crecimiento para los próximos años. Asimismo, seguiremos trabajando para continuar generando confianza entre nuestros accionistas”.
La Junta General Ordinaria de Accionistas de Laboratorios Farmacéuticos ROVI, presidida por D. Juan López-Belmonte López, ha aprobado asimismo en su reunión de hoy la distribución a los accionistas de un dividendo bruto, con cargo a los resultados del ejercicio 2014, de 0,1690 euros por acción con derecho a percibirlo. Este dividendo implica un incremento del 5% comparado con el dividendo pagado con cargo a los resultados del ejercicio 2013.
Detalles informativos sobre la Junta General de Accionistas de ROVI
Todos los acuerdos sometidos a la aprobación de la Junta General han sido aprobados. El resultado de las votaciones puede consultarse en la página web de la Sociedad www.rovi.es.
Notario requerido para que asista a la Junta: D. Manuel Richi Alberti.
Secretario del Consejo de Administración: D. Gabriel Núñez Fernández.
Mesa de la Junta General Ordinaria de Laboratorios Farmacéuticos Rovi, S.A. integrada por: los miembros del Consejo de Administración, D. Juan López-Belmonte López, D. Juan López-Belmonte Encina, D. Javier López-Belmonte Encina, D. Iván López-Belmonte Encina, D. Enrique Castellón Leal y D. Miguel Corsini Freese. Actuando como presidente y secretario los que ejercen estos mismos cargos en el citado consejo, D. Juan López-Belmonte López y D. Gabriel Núñez Fernández, respectivamente.
LA SANIDAD PRIVADA EN ANDALUCÍA CONSOLIDA UN AÑO MÁS LA SATISFACCIÓN DE SUS PACIENTES A TRAVÉS DE LA CALIDAD Y EFICIENCIA DE SUS SERVICIOS
Consolidación del nivel de confianza y reputación hacia el sector privado, alto porcentaje de satisfacción y recomendación de los servicios que ofrece este sector: son las principales conclusiones del Barómetro de la Sanidad Privada 2015, un estudio impulsado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS), en el que han participado un total de 2.527 usuarios de la sanidad privada y en el que, por cuarto año consecutivo, se pone de manifiesto que el esfuerzo realizado por la sanidad privada cuenta con una excelente percepción por parte de los usuarios; este análisis pone también de manifiesto asimismo, que en el caso de Andalucía un 80% de los asegurados otorga puntuaciones por encima de notable a los servicios ofrecidos por la sanidad privada y que 5 de cada 10 recomendaría su uso a familiares y amigos. Tal como explica Javier Murillo, presidente de IDIS, “en esta cuarta edición hemos analizado la valoración que tienen los usuarios de la sanidad privada a nivel nacional y por Comunidades Autónomas, identificado las fortalezas y las debilidades y evaluando las opiniones y expectativas de los usuarios con la sanidad privada. El objetivo primordial ha sido identificar los principales aspectos de mejora del servicio prestado por la sanidad privada, con el fin de poder trabajar en ellos”.
La confianza que los pacientes tienen en la sanidad privada y la satisfacción con sus servicios, que se perciben en este Barómetro, son demostradas asimismo por los colectivos que pueden elegir dónde ser tratados, tal como señala Juan Abarca, secretario general del IDIS: “funcionarios del Estado y militares se decantan año tras año, en un 80% de los casos, por los servicios sanitarios privados. Es la mejor prueba de la satisfacción de los pacientes”. “Todos entendemos que el sistema sanitario debe ser mayoritariamente financiado con fondos públicos, para garantizar el máximo acceso y cobertura a la sociedad, pero hay que tener cuenta que una parte muy importante de personas apuesta por la sanidad privada de forma complementaria (50.000 médicos y más de 9 millones de pacientes)”, ha apuntado durante su intervención en la sede la OMC, mientras agradecía a su presidente “la oportunidad, que para nosotros era una necesidad, de presentar en la OMC, porque es la institución con mayor representación de los sanitarios de nuestro país”.
Tipo de seguro, frecuencia de uso y servicios utilizados
Según el informe, el 63% de los entrevistados andaluces cuenta con un seguro de salud/asistencia sanitaria directo, siendo esta modalidad de seguro la más utilizada entre los asegurados frente al 35% suscrito a una mutualidad. Además, es destacable que 1 de cada 2 entrevistados tiene contratado un seguro privado desde hace más de 5 años, situándose la antigüedad media en 5,3 años; es reseñable, en este sentido, que en la muestra de este año se ha incrementado un 12% el número de asegurados nuevos.
Respecto al uso de los servicios de la sanidad privada, se desprende que 7 de cada 10 entrevistados ha utilizado en alguna ocasión los servicios de la sanidad privada y un 57% lo ha hecho en el último año. Asimismo es importante reseñar que la frecuencia media con la que se utilizan los servicios de la sanidad privada es mayor, habiendo transcurrido 11,1 meses desde la última vez que se acudió a la sanidad privada frente a los 17,5 meses que acudió por última vez a la sanidad pública.
La rapidez en ser atendido, el trato del personal sanitario y la información que recibe son los aspectos más valorados por los pacientes cuando se les pregunta por los servicios prestados por la sanidad privada. Por otro lado, y en cuanto a valoración de los servicios sanitarios, los datos del Barómetro muestran una clara preferencia por la sanidad privada a la hora de acudir al especialista.
Valoración de la accesibilidad, calidad del servicio y servicios generales
El Barómetro señala que los asegurados andaluces valoran positivamente los aspectos relacionados con la atención y accesibilidad; de hecho, este apartado alcanza una valoración media de 7,3. Los aspectos mejor valorados en este bloque son la facilidad para concertar una cita y el tiempo de espera para la realización de pruebas diagnósticas y la obtención de resultados. Así, por ejemplo, Manuel Vilches asegura que “el tiempo de espera desde que se solicita una cita para una prueba diagnóstica hasta que se realiza es de 6,2 días en la sanidad privada mientras que si el proceso se realiza en la sanidad pública es de 34,3 días”. Asimismo, la calidad de servicio y los servicios generales reciben una valoración de 7,3.
Por otro lado, los resultados muestran que la atención asistencial recibida durante el ingreso hospitalario recibe una valoración de 8,1 seguida de un 7,9 en el caso de las urgencias y de un 7,8 cuando se habla de la consulta de atención primaria y especialistas. En estos casos, “es importante reseñar que, además, los parámetros relacionados con el trato recibido por parte de los profesionales y la atención recibida por el personal sanitario son percibidos muy positivamente, con promedios notable alto, reafirmándose la excelente imagen que los pacientes otorgan a su experiencia en los servicios de la sanidad privada” matiza el director general de IDIS.
El Barómetro, señala, asimismo, la necesidad de seguir incidiendo tanto en la ruta de la calidad objetiva como en la senda de la calidad percibida, todo ello con el objetivo de garantizar el desarrollo e integración de la sanidad en su conjunto y de contribuir a la mejora de nuestra sociedad. En esta línea, el presidente de IDIS explica que “la implantación de la Acreditación QH (Quality Healthcare), desarrollada por IDIS, incidirá, aún más si cabe, en la apuesta de los operadores sanitarios por la mejora continua de la calidad en la atención asistencial, invirtiendo en los mejores medios tecnológicos y humanos, ya que creemos que es la mejor forma de garantizar el desarrollo e integración de la sanidad en su conjunto y de contribuir a la mejora de nuestra sociedad”.
Rapamune® (sirolimus), primera terapia aprobada por la FDA en linfangioleiomiomatosis, una enfermedad pulmonar poco frecuente y progresiva
La agencia reguladora americana, Food and Drug Administration (FDA), ha aprobado Rapamune® (sirolimus) como el primer tratamiento para la linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta al funcionamiento de los pulmones y al sistema linfático. Rapamune® es un medicamento inmunosupresor aprobado en Europa desde el año 2001 para la profilaxis del rechazo de órganos en pacientes adultos que presentan de bajo a moderado riesgo inmunológico, sometidos a un trasplante renal
La LAM es una enfermedad poco frecuente y progresiva que afecta generalmente a las mujeres en edad fértil. Como consecuencia de esta enfermedad, se produce un crecimiento anormal de las células musculares lisas en el pulmón, de modo que destruye progresivamente el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función. En Estados Unidos existen alrededor de 800 pacientes diagnosticados con esta enfermedad. En nuestro país se estima que alrededor de 170 mujeres padecen esta patología.
Estudio MILES
Esta aprobación de la agencia americana se ha basado en los resultados del estudio MILES, un ensayo clínico multicéntrico internacional, de sirolimus en linfangioleiomiomatosis (LAM), publicado en la revista New England Journal of Medicine en el año 2011. El estudio incluyó 89 pacientes diagnosticados de LAM que presentaban un deterioro moderado de la función pulmonar. El tratamiento con sirolimus estabilizó la función pulmonar, medida por el volumen espiratorio en un segundo, y mejoró la calidad de vida de los pacientes. Los efectos adversos fueron consistentes con el perfil de seguridad ya conocido de este fármaco.
Al respecto,
Rory O’Connor, vicepresidente senior y director médico global de Asuntos Médicos en la Unidad de Innovación Farmacéutica de Pfizer señala:
“Estamos orgullosos de haber hecho posible contar con el primer tratamiento para pacientes con LAM en Estados Unidos, en un proceso en el que hemos colaborado estrechamente con la FDA, el equipo de investigadores y con la Fundación LAM de pacientes en Estados
Unidos”. Y añade “este esfuerzo cooperativo genera oportunidades para la innovación y desarrollo de nuevos medicamentos para pacientes con enfermedades poco frecuentes”.
En relación a esta aprobación, el doctor Francis X. McCormack, director del área Pulmonar, Cuidados Críticos y Medicina del Sueño de la Facultad de Medicina en la Universidad de Cincinnati e investigador principal del estudio MILES afirma: “esta aprobación es especialmente positiva para las familias que conviven con la LAM” y destaca “la participación 200 investigadores que han trabajado en este estudio, y de otros profesionales sanitarios como coordinadores y enfermeras”. En concreto, en la investigación sobre este medicamento en esta indicación, Pfizer ha trabajado conjuntamente con la FDA, el departamento del doctor Francis X. McCormack y la Fundación LAM en Estados Unidos.
Suprimir la desigualdad existente en el acceso a los cuidados especializados y al tratamiento con medicamentos huérfanos entre Comunidades Autónomas
Profesionales pertenecientes al Instituto de Investigación
de Enfermedades Raras del Instituto de Carlos III, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), médicos especialistas en enfermedades raras del Hospital
Vall D’Hebron de Barcelona y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), trabajan en un proyecto en común, patrocinado por la compañía biofarmacéutica
Shire y coordinado por Outcomes’10, para consensuar criterios y estrategias de actuación necesarios para optimizar el acceso a la asistencia sanitaria y a los medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Con el fin de identificar oportunidades de actuación para abordar estas cuestiones, se realizó un simposio,
Desafíos en el manejo del paciente con enfermedades raras en España, en el contexto de dicho proyecto
y en el marco de la reunión anual que cada año organiza la SENEP. En este simposio, liderado por el Dr. Luis Gonzalez Gutierrez-Solana, médico especialista perteneciente al Servicio de Neurología del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, Madrid,
participaron alrededor de 25 médicos especialistas describiendo su experiencia en la práctica clínica habitual y expresando sus puntos de vista.
Con el mismo propósito, se llevó a cabo un taller,
“Organización de la Asistencia Sanitaria de las Enfermedades Minoritarias en España y Registros Nacionales,
en el contexto de la V Reunión de Enfermedades Minoritarias de la SEMI moderado por el Dr. Vicente Giner,
médico especialista perteneciente al Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de los Lirios, Alcoy, con introducción del Dr. Jordi Perez que desarrolla su actividad
profesional en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona, y descripción de la metodología y de los resultados preliminares alcanzados en el consenso realizada por la Dra. Silvia Paz como Consultora Senior de Outcomes’10. Este taller
contó con la participación de unos 80 asistentes, incluyendo a médicos adjuntos y residentes en medicina interna de diversos hospitales.
A pesar de que un 83% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea son comercializados en España y financiados por
el SNSi desde la implantación de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS en 2009, los expertos comentaron la
inequidad que existe entre las Comunidades Autónomas que determina diferencias en la probabilidad para acceder a una atención sanitaria especializada entre las distintas regiones y dificulta la derivación de los pacientes que requieren una consulta experta,
comprometiendo la calidad de los cuidados. Como resultado, se ralentiza el diagnóstico e inicio del tratamiento y se dificulta el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras.
Entre las razones que contribuyen a esta desigualdad en el acceso, de acuerdo con la percepción de los asistentes a cualquiera de
los dos eventos, se encuentra la existencia de limitaciones en el presupuesto sanitario de algunas Comunidades Autónomas y hospitales así como ausencia de criterios homogéneos, válidos, reconocidos igualmente en todas las Comunidades Autónomas para la asignación,
inicio y finalización de los tratamientos específicos. Desde el punto de vista de la gestión de los casos, consideraron indispensable la
creación de equipos de referencia para el tratamiento de enfermedades raras, constituidos por profesionales especializados cuyas funciones, entre otras, serían la elaboración de protocolos de actuación clínica y de derivación así como propuestas para
la coordinación de la asistencia sanitaria con los equipos médicos que operan en la localidad de residencia del paciente. Estas iniciativas han de permitir que se compartan decisiones, conocimiento y experiencia.
Los médicos especialistas en medicina interna destacaron también
la necesidad de una definición más operativa de enfermedades raras que denote la limitada evidencia que existe sobre las mismas, su base genética y las dificultades diagnósticas, terapéuticas y asistenciales habituales en vez de la tradicionalmente utilizada
basada en datos de prevalencia. Asimismo, sugirieron la importancia de que exista
un reconocimiento más explícito por la gerencia y dirección de los hospitales de las consultas monográficas de enfermedades raras; la integración de estos especialistas con otros como pediatras, neurólogos, reumatólogos para compartir el conocimiento;
el rol fundamental de los equipos de atención domiciliaria como facilitadores del cuidado de los pacientes; la relevancia de dotar al paciente con una enfermedad rara de directrices anticipadas para guiar la actitud terapéutica de los profesionales, y la formación
continuada de los profesionales médicos, tanto en atención secundaria como primaria.
La necesidad de
optimizar los registros de enfermedades raras fue un aspecto ampliamente discutido y que motivó gran interés entre los participantes en el taller realizado por el Grupo en Enfermedades Raras de la SEMI (en Europa existen 651 registros de enfermedades
raras y en España sólo 46)[ii].
De acuerdo con el punto de vista de los profesionales, es fundamental contar con registros por patologías, que recojan datos relativos a la evolución clínica y a la respuesta al tratamiento de los pacientes. De este modo, la explotación de sus datos ha de
servir para la toma de decisiones en la práctica clínica habitual así como para generar publicaciones científicas que permitan la divulgación de la información y la colaboración entre profesionales.
Estas iniciativas, de acuerdo con la opinión de los participantes, favorecerían el acceso más equitativo a los cuidados especializados
y al tratamiento con los medicamentos huérfanos entre las distintas Comunidades Autónomas, y harían posible el manejo más ágil de los pacientes con enfermedades raras. El reconocimiento de la necesidad de una actuación conjunta entre Sociedades Científicas
y Asociaciones de Pacientes para un posicionamiento común sobre posibles soluciones para las dificultades identificadas así como trabajar con el propósito de aumentar la visibilidad de los grupos de trabajo en enfermedades raras en las sociedades científicas
fueron el corolario de estos eventos.
¿Podrían las terapias génicas ser la solución para evitar o corregir enfermedades mitocondriales?
En el marco de los Encuentros de Excelencia de VLC/Campus, impulsados por la Fundación Premios Rey Jaime I, Igenomix ha organizado un encuentro institucional en el Parc Científic de la Universitat de Valencia entre el Dr. Werner Arber, Premio Nobel de Medicina en 1978, y el Prof. Carlos Simón, director científico de Igenomix y reconocido por los premios Rey Jaime I en 2011 en la categoría de Investigación Médica.
Durante la reunión, ambos expertos han debatido sobre los sistemas que a día de hoy se emplean para la modificación genética en general y en embriones en particular; sobre los riesgos
y consideraciones éticas de aplicar estas tecnologías en humanos; de las consecuencias
off-target que pueden derivarse, es decir, que otra parte del genoma humano, que no es el objetivo principal, pueda verse afectado; y de si en un futuro, las terapias génicas podrían ser la solución para evitar o corregir enfermedades mitocondriales,
entre otras cuestiones.
En este sentido, el Dr. Werner Arber, quien recibió el Premio Nobel de Medicina por descubrir las enzimas de restricción y el establecimiento del método para su aplicación en genética
molecular, ha comenzado explicando que ha seguido de cerca el desarrollo del conocimiento de CRISPR -el mecanismo por el cual una bacteria se defiende de un virus- y que a lo largo de su trayectoria profesional ha presenciado avances que, con mecanismos diferentes,
alcanzaban los mismos objetivos en cuanto a modificación de la genética. “Es un hecho que las nuevas tecnologías que se basan en el sistema CRISPR son más precisas y eficientes pero para modificar la línea genética es necesario distinguir entre microorganismos,
plantas, animales y seres humanos. En este último punto, la consideración ética es clave”.
Desde el aspecto de la evolución biológica, ha apuntado que “en los últimos siglos se han generado mutaciones espontáneas cuyo objetivo sería la adaptación de la especie humana a
sus nuevos retos”.
Cómo detectar el estado energético del embrión antes de ser transferido a la madre
Igenomix es una compañía biotecnológica valenciana y la primera a nivel mundial en poner a disposición de los pacientes un nuevo biomarcador mitocondrial que servirá para identificar
aquellos embriones cromosómicamente normales con mayor capacidad de implantación debido a su estado energético.
“Nuestra experiencia en Igenomix se centra en analizar y seleccionar aquellos embriones libres de alteraciones cromosómicas y monogénicas, ofreciendo una solución a aquellos padres
que quieren tener hijos pero no les quieren transmitir ninguna enfermedad”.
Como experto en genética molecular, el Dr. Werner Arber ha apuntado que “es una gran ventaja para los padres poder seleccionar los embriones sin mutaciones en las mitocondrias”.
Con el objetivo de aclarar que no se trata de “bebés a la carta”, el Prof. Carlos Simón ha manifestado que “desde Igenomix investigamos para mejorar la salud de las personas. Estamos
hablando de un escenario diferente que puede ser el futuro para corregir determinadas enfermedades. Asimismo –ha puntualizado- no hay que perder de vista las posibles consecuencias
off target que pueden derivarse de estas terapias”.
Para concluir, el Dr. Arber ha hecho hincapié en que la terapia génica requiere de un debate, primero entre científicos implicados y representantes éticos y en segundo lugar se debería
trasladar este debate a la población general”.
Cosmetic trends revealed: Breast implants are still the top surgical procedure - and abdominoplasty is the fastest growing
New data from private healthcare search engine WhatClinic.com reveals what’s hot and what’s not in its mid-year round up of cosmetic trends, showing the most popular and fastest growing plastic surgery procedures of the last six months.
The fastest emerging trend is full abdominoplasty, with enquiries sky-rocketing by 264% in just six months*. The surgery, which involves the removal of excess skin and fat from the middle and lower abdomen, typically costs £5,330, and requires a minimum of two weeks rest afterwards, with full recovery taking between three and six months.
Tummies are clearly a top priority for Brits, with lipoabdominoplasty enquiries also up 172% across the same period. This procedure, which combines liposuction and abdominoplasty to remove the excess fat and loose skin of the abdomen, costs an average of £6,321.
Arm lift (brachioplasty) is the second fastest growing surgical cosmetic procedure, with enquiries more than trebling (239%) over the past six months. Brachioplasty, a form of body contouring, is normally performed on patients with loose or sagging skin on the upper arms, with recovery taking up to two weeks, and will set patients back on average £3,732.
When looking at the most popular cosmetic surgery procedures in terms of demand, WhatClinic.com’s report shows that breast implants remain top of the list, with the highest number of enquiries across all treatments in 2014, and so far in 2015.
The second and third most popular procedures over the past six months, in terms of volume of enquiries, have been liposuction – a technique in cosmetic surgery for removing excess fat from under the skin by suction – and rhinoplasty (better known as a nose job). Both of these procedures were also in the top three most popular procedures last year. Tummy tuck surgery is the fourth most popular procedure, compared to its position at number seven in 2014. Enquiries for this procedure have more than doubled (111%) over the winter.
Fat transfer, otoplasty (ear reshaping), eyelid surgery, and gynecomastia (male breast reduction) were all within the top ten most popular procedures of 2014, and have maintained their popularity, with all of these treatments topping the list of those which had seen the highest number of enquiries over the last sixth months.
In comparison, demand for butt implants has bottomed out over the past six months, with enquiries rising only 15%. That’s in stark contract to 2014 - the year of Kim Kardashian-West’s infamous ‘belfie’ photo - when it became one of the most popular procedures of the year, with enquiry levels up a staggering 182%, and within the top ten most popular treatments in terms of volume of enquiries.
Some procedures have seen a decrease in demand from UK patients in the past six months. This is the case for areola (nipple) reduction (-36%) and hymenoplasty (-22%) - which is the surgical restoration of the hymen. Both procedures would cost you respectively £2,142 and £2,697 on average.
The following table shows the ten treatments that have seen the highest volume of enquiries from UK patients over the past six months:
Treatment
Average starting price of treatment
% increase in enquiries over the past six months
Breast Implants
£3,617
98%
Liposuction
£2,050
103%
Rhinoplasty
£3,478
87%
Tummy Tuck
£4,418
111%
Fat Transfer
£2,467
87%
Labiaplasty
£2,551
85%
Eyelid Surgery
£2,234
52%
Otoplasty
£2,024
75%
Gynecomastia
£3,383
48%
Breast Reduction
£4,927
100%
Going up, going down - the following table shows a list of popular procedures that have seen an increase or decrease in demand in the past six months:
Treatment
Average price of treatment
% change in enquiries over past six months
Full Abdominoplasty
£5,330
264%
Arm Lift
£3,732
239%
Lipoabdominoplasty
£6,321
172%
Inverted Nipple Surgery
£1,400
104%
Neck Lift
£3,358
99%
Mini Abdominoplasty
£3,000**
95%
Facelift
£4,422
77%
Areola Reduction
£2,142
-36%
Hymenoplasty
£2,697
-22%
Emily Ross, director of WhatClinic.com, comments: “Despite the fact that the range of non-surgical alternatives available to UK consumers has broadened considerably, full surgical procedures for cosmetic purposes are more popular than ever. Breast augmentation is by far the most common plastic surgery treatment being sought by UK patients, though we are also seeing more men seeking treatment for male breast reduction.
“With demand so high, it is crucial that patients have access to up to date information about the credentials and qualifications of their chosen practitioner, which, even in the UK can be confusing at the best of times.
"There are thousands of reviews on our site, but there are some pieces of advice that come up again and again. The first is know the risks - if you are fully informed about things that could possibly go wrong you can be better prepared. The second is not to rush. Take your time and don't let yourself be pressured by offers or price. I would also add to make sure your practitioner is not only qualified, but well-experienced. Ideally you want a surgeon who has performed the same treatment many, many times, and is happy to answer any question you might have.”
The fastest emerging trend is full abdominoplasty, with enquiries sky-rocketing by 264% in just six months*. The surgery, which involves the removal of excess skin and fat from the middle and lower abdomen, typically costs £5,330, and requires a minimum of two weeks rest afterwards, with full recovery taking between three and six months.
Tummies are clearly a top priority for Brits, with lipoabdominoplasty enquiries also up 172% across the same period. This procedure, which combines liposuction and abdominoplasty to remove the excess fat and loose skin of the abdomen, costs an average of £6,321.
Arm lift (brachioplasty) is the second fastest growing surgical cosmetic procedure, with enquiries more than trebling (239%) over the past six months. Brachioplasty, a form of body contouring, is normally performed on patients with loose or sagging skin on the upper arms, with recovery taking up to two weeks, and will set patients back on average £3,732.
When looking at the most popular cosmetic surgery procedures in terms of demand, WhatClinic.com’s report shows that breast implants remain top of the list, with the highest number of enquiries across all treatments in 2014, and so far in 2015.
The second and third most popular procedures over the past six months, in terms of volume of enquiries, have been liposuction – a technique in cosmetic surgery for removing excess fat from under the skin by suction – and rhinoplasty (better known as a nose job). Both of these procedures were also in the top three most popular procedures last year. Tummy tuck surgery is the fourth most popular procedure, compared to its position at number seven in 2014. Enquiries for this procedure have more than doubled (111%) over the winter.
Fat transfer, otoplasty (ear reshaping), eyelid surgery, and gynecomastia (male breast reduction) were all within the top ten most popular procedures of 2014, and have maintained their popularity, with all of these treatments topping the list of those which had seen the highest number of enquiries over the last sixth months.
In comparison, demand for butt implants has bottomed out over the past six months, with enquiries rising only 15%. That’s in stark contract to 2014 - the year of Kim Kardashian-West’s infamous ‘belfie’ photo - when it became one of the most popular procedures of the year, with enquiry levels up a staggering 182%, and within the top ten most popular treatments in terms of volume of enquiries.
Some procedures have seen a decrease in demand from UK patients in the past six months. This is the case for areola (nipple) reduction (-36%) and hymenoplasty (-22%) - which is the surgical restoration of the hymen. Both procedures would cost you respectively £2,142 and £2,697 on average.
The following table shows the ten treatments that have seen the highest volume of enquiries from UK patients over the past six months:
Treatment
Average starting price of treatment
% increase in enquiries over the past six months
Breast Implants
£3,617
98%
Liposuction
£2,050
103%
Rhinoplasty
£3,478
87%
Tummy Tuck
£4,418
111%
Fat Transfer
£2,467
87%
Labiaplasty
£2,551
85%
Eyelid Surgery
£2,234
52%
Otoplasty
£2,024
75%
Gynecomastia
£3,383
48%
Breast Reduction
£4,927
100%
Going up, going down - the following table shows a list of popular procedures that have seen an increase or decrease in demand in the past six months:
Treatment
Average price of treatment
% change in enquiries over past six months
Full Abdominoplasty
£5,330
264%
Arm Lift
£3,732
239%
Lipoabdominoplasty
£6,321
172%
Inverted Nipple Surgery
£1,400
104%
Neck Lift
£3,358
99%
Mini Abdominoplasty
£3,000**
95%
Facelift
£4,422
77%
Areola Reduction
£2,142
-36%
Hymenoplasty
£2,697
-22%
Emily Ross, director of WhatClinic.com, comments: “Despite the fact that the range of non-surgical alternatives available to UK consumers has broadened considerably, full surgical procedures for cosmetic purposes are more popular than ever. Breast augmentation is by far the most common plastic surgery treatment being sought by UK patients, though we are also seeing more men seeking treatment for male breast reduction.
“With demand so high, it is crucial that patients have access to up to date information about the credentials and qualifications of their chosen practitioner, which, even in the UK can be confusing at the best of times.
"There are thousands of reviews on our site, but there are some pieces of advice that come up again and again. The first is know the risks - if you are fully informed about things that could possibly go wrong you can be better prepared. The second is not to rush. Take your time and don't let yourself be pressured by offers or price. I would also add to make sure your practitioner is not only qualified, but well-experienced. Ideally you want a surgeon who has performed the same treatment many, many times, and is happy to answer any question you might have.”
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