Ante la importancia de concienciar e informar sobre la Fibrosis Pulmonar
Idiopática,
la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
AFEFPI con la colaboración de la Fundación Atlético de Madrid, y Roche Farma, han presentado en el
marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (5
al 11 de octubre), la campaña ‘Aires de esperanza’. Esta campaña cuenta
con la participación del jugador del
Atlético de Madrid, Juanfran Torres, que ha mostrado su apoyo a AFEFPI en
su compromiso por mejorar el conocimiento de esta grave enfermedad, casi
desconocida para la sociedad y que, sin embargo, tiene un impacto muy alto en
la vida de quienes la padecen, así como la de sus familiares. Además, la
presentación de la campaña ha contado también con la presencia de Adelardo Rodríguez, presidente
de la Fundación Atlético de Madrid.
Parte de esta iniciativa es la realización
de un vídeo de concienciación que puede visualizarse en este (LINK) y que los espectadores del
partido Atlético de Madrid-Real Madrid que se ha disputado este domingo, 4 de
octubre, han podido presenciar en el videomarcador durante el descanso del
encuentro. Además, se distribuyeron dípticos entre los asistentes con toda la
información relevante acerca de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Para mayor detalle, toda esta información estará recogida
en la página web www.semanafibrosispulmonar.com
¿Cuál es el
objetivo de esta iniciativa? Hacer visible a la sociedad la FPI y que los
pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible con el fin de pautar
el tratamiento más efectivo desde el principio, así como una atención médica
con un enfoque holístico del paciente.
Y es que, la FPI
afecta a más de 7.500 personas en nuestro país. De hecho, en Europa hay unas 110.000 personas con FPI, una enfermedad poco
frecuente que es más común en los varones, generalmente detectada en
mayores de 50 años, y que se caracteriza por una disminución progresiva de
la función pulmonar lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava
con el tiempo y no tiene curación. Sin embargo, se han producido grandes
avances en los últimos años gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, algo
que abre una vía de esperanza para los pacientes.
“La
fibrosis pulmonar idiopática (FPI) se caracteriza por un proceso de
cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido
pulmonar sano, generando lesiones que impiden que el intercambio de oxígeno se
lleve a cabo correctamente. Esta enfermedad, cuya causa es desconocida,
evoluciona de forma progresiva y provoca una insuficiencia respiratoria que va
avanzando con el tiempo”, explica el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio
de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid. Una enfermedad, agrega
Carlos Lines, presidente de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis
Pulmonar Idiopática (AFEFPI), que requiere mayores esfuerzos en el
diagnóstico precoz y en el acceso a tratamientos que permitan ralentizar el
avance de la enfermedad.
En este sentido Carlos Lines considera que para
potenciar el diagnóstico precoz, sólo se puede realizar desde el conocimiento y,
para ello, “es preciso que los médicos de
Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes
puedan ser rápidamente derivados a especialistas”. Además, considera que
los especialistas “deben estar
organizados en equipos multidisciplinares, formando unidades de experiencia:
-médicos, radiólogos, patólogos, psicólogos-, que posibiliten un abordaje completo
de la enfermedad”.
La iniciativa cuenta con la colaboración de
Roche Farma. Según Consuelo Martín de Dios, Head of Patient Access en Roche Farma, “en
Roche Farma trabajamos por los pacientes de hoy y nos preparamos para dar las
mejores soluciones para los pacientes de mañana. Nuestro compromiso es no solo
descubrir, desarrollar y comercializar soluciones innovadoras para necesidades
médicas no cubiertas que transforman la vida de los pacientes, sino también
colaborar con pacientes y asociaciones de pacientes para que puedan adoptar el
papel activo y participativo que deben tener en la gestión de su enfermedad y
en el sistema sanitario”. Además, con motivo de la Semana
Internacional, se ha puesto en marcha una nueva sección de Fibrosis Pulmonar
Idiopática en la web de RochePacientes (http://rochepacientes.es/)
Causa desconocida
Por su parte, el doctor Ancochea explica que se
hipotetiza con que el origen de la enfermedad es una combinación entre una
predisposición genética y una inducción de daño pulmonar por algún factor
endógeno o micro-ambiental que se desconoce. De hecho, “el diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática es un diagnóstico de
exclusión que exige descartar otras causas conocidas de enfermedad pulmonar
intersticial (exposición ambiental u ocupacional, neumonitis por
hipersensibilidad, enfermedades del tejido conectivo o toxicidad por fármacos)
y la presencia de un patrón radiológico y/o histológico característico”,
asegura.
La importancia del diagnóstico precoz
Respecto al diagnóstico precoz, el doctor Ancochea
apunta que se está trabajando mucho en este aspecto en los últimos años. Antes
de este periodo, añade, casi todos los pacientes llegaban al especialista muy
tarde. “Se incide mucho en identificar al
paciente cuando presenta síntomas como una disnea de esfuerzo lentamente
progresiva que no mejora con tratamiento convencional, o que tiene unas
alteraciones poco específicas en la espirometría o en la radiografía, con una
auscultación en la que aparecen estertores crepitantes secos en las bases
pulmonares”. Otro síntoma importante, comenta, es la tos. Una tos sea e
irritativa que persiste más de tres meses debe reforzar la sospecha clínica.
Por último, Ancochea considera que en estos últimos
10 años se ha avanzado mucho en el tratamiento de estos pacientes, más en
concreto en los últimos tres años. A principios del siglo XXI, comenta, “empiezan a realizarse ensayos clínicos randomizados
y controlados con tratamientos antifibróticos que abren un futuro de esperanza
al conseguir frenar la progresión de la enfermedad e, incluso, tener un efecto
demostrable en la supervivencia de los pacientes”.
Lines ha agregado que “todas estas reivindicaciones coinciden con las recogidas en la Carta
Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, en la que ha participado AFEFPI junto
a otras 10 organizaciones internacionales con el fin de realizar un llamamiento
a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para tomar
medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la FPI, y a
establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico
y garanticen la equidad en el acceso a los mejores tratamientos y una
asistencia de calidad en los países europeos”. En este sentido, el
presidente de AFEFPI asegura que “esta
iniciativa fomenta la esperanza de los pacientes de que se seguirá investigando
sobre a las causas de la enfermedad para encontrar la cura definitiva”.
