Traductor

26 February 2016

El medicamento de Novartis PKC412 (midostaurina) recibe la designación de Terapia Innovadora de la FDA para leucemia mieloide aguda (LMA) con mutación de FLT3 recién diagnosticada

Novartis ha anunciado hoy que la Food and Drug Administration (FDA) le ha concedido la designación de Terapia Innovadora a PKC412 (midostaurina). PKC412 (midostaurina) es un tratamiento en investigación para adultos con LMA recién diagnosticada con mutación de FLT3, detectada mediante un test aprobado por la FDA, y candidatos a recibir quimioterapia de inducción y consolidación estándar. 
 La designación de Terapia Innovadora para PKC412 (midostaurina) se basa principalmente en los resultados positivos del ensayo clínico de Fase III RATIFY (CALGB 10603). Dicho estudio se realizó en colaboración con la Alliance for Clinical Trials in Oncology y se presentó en una sesión plenaria de la 57ª reunión anual de la American Society of Hematology (ASH).
Los pacientes que recibieron PKC412 (midostaurina) y quimioterapia de inducción y consolidación estándar experimentaron una mejora significativa en la supervivencia global (SG) (hazard ratio = 0,77, P = 0,0074) frente a los que sólo recibieron quimioterapia de inducción y consolidación estándar. La mediana de SG de los pacientes del grupo de tratamiento con PKC412 (midostaurina) fue de 74,7 meses (intervalo de confianza [IC] 95%: 31,7, no alcanzado) frente a 25,6 meses (IC 95%: 18,6, 42,9) para los pacientes del grupo de placebo. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en la tasa global de acontecimientos adversos hematológicos o no hematológicos de grado 3 o superior en el grupo de tratamiento de PKC412 (midostaurina) versus el grupo del placebo. Hubo un total de 37 muertes, sin que se observaran diferencias en las muertes asociadas al tratamiento entre ambos grupos.
“Durante más de 25 años, ha habido pocos avances médicos para los pacientes de LMA y la estrategia de tratamiento con quimioterapia ha permanecido prácticamente inalterada”, anunció Alessandro Riva, Médico y Director Global de Desarrollo Oncológico y Asuntos Médicos de Novartis. “Estamos deseando trabajar estrechamente con la FDA para ofrecer a los pacientes lo antes posible PKC412 (midostaurina), la primera posible terapia dirigida a combatir la LMA”.
Según la FDA, la designación de Terapia Innovadora pretende agilizar el desarrollo y revisión de nuevos medicamentos que tratan enfermedades graves o potencialmente mortales, siempre que la terapia haya demostrado mejoras sustanciales frente a las demás terapias disponibles, al menos en un objetivo clínicamente significativo. La designación incluye todas las características del programa prioritario, así como un asesoramiento más intensivo por parte de la FDA para un programa de desarrollo del medicamento eficaz.
Dicha designación se suma a las ya concedidas a Novartis por la FDA, lo que demuestra el compromiso permanente de la compañía de desarrollar terapias innovadoras para enfermedades con necesidades médicas significativas desatendidas.
En EE.UU., alrededor de 20.000 personas fueron diagnosticadas con LMA en 2015, la mayoría de ellos adultos. Según las últimas investigaciones, alrededor de un tercio de los pacientes de LMA también presentan la mutación del gen FLT3, lo cual se asocia a peores resultados y menor supervivencia que aquellos sin dicha mutación. PKC412 (midostaurina) es el primer medicamento contra el FLT3 que ha demostrado beneficios en la supervivencia global en LMA.
Dado que PKC412 (midostaurina) está en investigación en este momento y que se espera someterlo a la aprobación de la FDA, Novartis ha abierto un Programa Global para Pacientes Individuales (programa de uso compasivo) y un Protocolo de Tratamiento Ampliado (ETP) para facilitar el acceso a PKC412 (midostaurina). Se considerará a pacientes mayores de 18 años con LMA con mutación de FLT3 recién diagnosticada aptos para recibir terapia de inducción y consolidación estándar.
Para identificar a los pacientes con mutación del FLT3 que puedan beneficiarse del tratamiento con PKC412 (midostaurina), Novartis está colaborando conInvivoscribe Technologies, Inc., que presentará solicitudes de registro para pruebas diagnósticas.

25 February 2016

El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado


Este domingo, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías - que afectan a unos 3 millones de españoles- caracterizadas por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos desórdenes, hay una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad. Se considera una enfermedad rara a toda aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 y existen alrededor de 7.000 patologías, de las cuales solo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30%.

Más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas y el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. Tal es así que, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado: a las enfermedades raras se les atribuye el 35% de las muertes antes del año de vida, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Y es que, en un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez.

“Aunque estamos hablando que aproximadamente entre un 6 y un 8% de la población española padece una enfermedad rara, la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que hasta hace muy poco la investigación alrededor de las enfermedades raras sea escasa y los tratamientos inexistentes”, explica el Dr. Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Y aunque se han realizado progresos importantes en el diagnóstico y tratamiento de un gran número de enfermedades, todavía queda una sustancial cantidad para las que no existe hoy día ni prevención ni un tratamiento eficaz”.

Cuando un paciente está afectado por una enfermedad rara, su primer problema es el diagnóstico, y más aún hacerlo de manera precoz. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad.

“Por lo general el diagnóstico se realiza cuando el paciente acude a un servicio especializado, donde se conoce la enfermedad y cómo diagnosticarla. El problema radica en que hay pocos recursos diagnósticos para estas enfermedades y muchas de ellas no son expresivas clínicamente hasta que la enfermedad evoluciona. Por lo tanto, es muy complicado identificarlas en un principio y se requiere un amplio conocimiento de las mismas”, señala el Dr. Jordi Gascón. “Es por eso que desde la SEN insistimos en la necesidad de fomentar los centros de referencia para estas patologías. Pero también la equidad de acceso a los mismos, así como la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario”.

Otro de los problemas es el tratamiento y es porque existen pocos proyectos de investigación sobre medicamentos que traten enfermedades tan poco frecuentes. De hecho, casi el 43% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el óptimo. Por otra parte, puesto que el 80 % de las enfermedades raras son genéticas -el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas- la terapia génica es una de las claves en el tratamiento de las enfermedades raras,  pero sólo un 22% de la investigación en este aspecto se encamina hacia el control de las enfermedades hereditarias.

“Afortunadamente en los últimos años han aparecido tratamientos para algunas enfermedades que aún no disponían de ninguno y también se ha comprobado que ciertos medicamentos que ya estaban en el mercado son de utilidad para ciertas enfermedades raras. Y de igual forma, se ha demostrado que la investigación de las enfermedades raras,  también es una vía para tratar enfermedades más comunes: medicamentos para estas enfermedades se han mostrado útiles en enfermedades más frecuentes. Por lo tanto, la investigación en este sentido no debe ser abandonada”, destaca el Dr. Jordi Gascón.

Teniendo en cuenta que el 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia, que el 88% padece algún tipo de discapacidad física o  que el 20% padece dolores crónicos, los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales. “A lo que se une el hecho de que el coste sanitario y social de las enfermedades raras supone una importante cantidad de los recursos. Responder a los problemas y necesidades de los pacientes y familias con enfermedades raras debe ser también una prioridad”, concluye el Dr. Jordi Gascón.


Las enfermedades reumáticas también afectan a los ojos, la piel y al aparato digestivo

A pesar de que aproximadamente 1 de cada 4 españoles padece una enfermedad reumática, siguen siendo grandes desconocidas entre la población. Es importante desterrar falsos mitos, como por ejemplo, que se trata de patologías que únicamente afectan al aparato locomotor. “De hecho, muchas de ellas, afectan a otros órganos y sistemas como pueden ser la piel, los ojos y el aparato digestivo, entre otros. Por eso, es fundamental el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades, puesto que se ha demostrado que mejora de forma significativa el pronóstico de los pacientes”, según el Dr. José Vicente Moreno, presidente de la Sociedad Española de Reumatología.
Estas afirmaciones se han puesto de manifiesto durante la presentación del I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebra los días 26 y 27 de febrero en Vigo, con el apoyo de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV), la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). En este encuentro, que reunirá a cerca de 400 especialistas, se abordarán los últimos avances sobre diagnóstico y tratamiento de patologías como la artritis psoriásica, la uveítis o la enfermedad inflamatoria intestinal, que cursan con manifestaciones clínicas propias de estas especialidades.
“El abordaje multidisciplinar de estas patologías que, por sus manifestaciones extraarticulares, compartimos los reumatólogos con otras especialidades, tiene una importancia capital. La visión compartida suma y favorece a todos, especialmente al paciente, que verá tratada su patología de forma coordinada por los especialistas que pudieran estar implicados, en este caso dermatólogos, digestólogos y oftalmólogos”, según el Dr. Moreno.
En su opinión, “esta reunión científica permitirá a los participantes de cada especialidad mirar la enfermedad desde el punto de vista de los demás, salvando las lógicas diferencias de interés derivadas de la diferente formación específica, al existir dos ramas en cada brazo. Los reumatólogos conoceremos lo que más nos interese de las eventuales manifestaciones cutáneas, intestinales y oftalmológicas de estas enfermedades y, nuestros compañeros, las articulares. Para cerrar el círculo, conferencias magistrales comunes servirán de unión entre todos, por lo que espero que este simposium sea útil y del agrado de los participantes”.
Principales temas del I Simposio Multidisciplinar
“Creímos que la celebración de un evento formativo como este era totalmente necesario, pues las diferentes especialidades que participamos compartimos patologías comunes. Por ello tenemos mucho que aprender unos de otros, conocer los diferentes roles de cada especialista, y algo muy importante: conocer la patología desde otro punto de vista”, indica el Dr. Ceferino Barbazán, responsable del Comité Organizador Local y reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo.
Este especialista hace hincapié en la importancia de contar con equipos multidisciplinares a la hora de atender a los pacientes reumáticos. “Tiene que haber una comunicación fluida y constante, y una relación estrecha entre los diferentes especialistas que participamos en la atención de un enfermo reumático”, y añade: “hay que establecer protocolos, que nos permitan conocer los datos, síntomas y manifestaciones de que el paciente está desarrollando una enfermedad, lo que beneficiará sin duda al paciente”.

En el caso de Oftalmología se abordarán los síntomas y signos oftalmológicos en uveítis, variables de desenlace e índice compuesto de actividad inflamatoria en uveítis, nuevas dianas terapéuticas y radiología básica, entre otros temas. En el caso de Gastroenterología se hablará de la extrapolación de indicaciones en biosimilares, del daño hepático autoinmune, del seguimiento del paciente en las enfermedades inflamatorias y del manejo integral del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal. Mientras que en el apartado de Dermatología se tratarán las manifestaciones dermatológicas que sugieren una enfermedad autoinmune sistémica, claves para el diagnóstico temprano de la artritis psoriásica y experiencias en consultas compartidas, entre otros.
Psoriasis, uveítis y enfermedad inflamatoria intestinal
En la actualidad, alrededor de un 20% de los pacientes de psoriasis en España, unos 200.000 de los 1,1 millones de pacientes de psoriasis de nuestro país, pueden desarrollar artritis psoriásica. “Esta patología no se detecta con facilidad y, si no se trata de forma adecuada y precoz, produce afectaciones irreversibles con grave discapacidad, en más de un tercio de los casos”, advierten los expertos.
La uveítis o inflamación de la capa media del ojo no constituye en sí misma una entidad diagnóstica aislada sino la expresión de distintas enfermedades. A pesar de la relativa baja incidencia de la uveítis (0,1%, lo que supone 52 casos nuevos por 100.000 habitantes al año), se estima que el 10% de pérdidas visuales totales se debe a esta enfermedad.  En concreto, en una tercera parte de los pacientes la uveítis se produce por alguna enfermedad reumática como pueden ser la artritis idiopática juvenil (AIJ), la espondilitis anquilosante, la artritis asociada a enteropatías, la artritis reactiva, algunas vasculitis sistémicas y la sarcoidosis, entre otras.
Por otra parte, se ha demostrado una estrecha relación entre determinadas enfermedades reumáticas con otras patologías digestivas. En este caso, por ejemplo se ha demostrado una prevalencia de espondilitis anquilosante en colitis ulcerosa del 2% y en enfermedad de crohn del 6%, aproximadamente

24 February 2016

El etiquetado nutricional ayudará a la población a alcanzar una alimentación sana, equilibrada, responsable y segura de los alimentos que consuma

La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) considera fundamental conocer el aporte nutricional de los alimentos disponibles en el mercado alimentario


  • A partir del 13 de diciembre de 2016, el Reglamento (UE) 1169/2011 establece que todos los productores estarán obligados a informar de las características de los alimentos a través de un correcto etiquetado
  • Este reglamento sobre la información alimentaria facilitada al consumidor tiene como finalidad proteger la salud de los consumidores y garantizar su derecho a la información para poder tomar decisiones
  • El etiquetado deberá de reflejar la siguiente información obligatoria en el siguiente orden: valor energético y cantidades de grasas, grasa saturada, hidratos de carbono, azúcares, proteínas y sal

Llamamiento de SECPRE a cirujanos plásticos y pacientes en pro de las "expectativas reales"‏

“Expectativas reales”, la clave en la comunicación entre el cirujano plástico y el paciente

·         La SECPRE pide que ambos tomen siempre las decisiones sobre las intervenciones de cirugía estética en función de estos criterios, por encima de intereses económicos y deseos personales.

·         La edad, los hábitos de vida, la capacidad de cicatrización, las características anatómicas de la zona a intervenir y las de las zonas adyacentes son los factores que determinan los resultados esperables de cada operación.

·         La SECPRE presenta un decálogo de expectativas reales en las diez intervenciones estéticas más demandadas actualmente en nuestro país.

· Transmitir de forma entendible, realista y sincera qué resultados puede esperar un paciente tras someterse a una operación de cirugía estética es una cuestión fundamental para una buena praxis en el ejercicio de esta especialidad, la siempre necesaria y adecuada comunicación entre el cirujano y su paciente y la satisfacción última de éste.

Por ello, la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE) ha recomendado hoy la conveniencia de generalizar el término “expectativas reales” como el criterio básico para que los cirujanos plásticos de nuestro país y sus pacientes valoren conjuntamente los resultados potenciales de cada intervención, por encima de intereses económicos o deseos estéticos personales.

En este sentido, la SECPRE propone como definición de “expectativas reales” en cirugía estética “aquellas que tienen en cuenta la edad, los hábitos de vida y las condiciones físicas individuales de cada paciente; en concreto, las características anatómicas y la capacidad de cicatrización de la zona o zonas a intervenir y su deseable proporción respecto a las zonas adyacentes”.

Según el Dr. César Casado, secretario general de la SECPRE, “los pacientes deben ser conscientes de que, dependiendo de su condición física, no todo el mundo puede esperar los mismos resultados de las mismas intervenciones. Varían, en efecto, en función de la anatomía de cada persona, de su capacidad de cicatrización, que es diferente según la edad, y de otros factores como el tabaquismo o la exposición al sol, que influyen en la calidad de la piel y los demás tejidos”.

“Desde un punto de vista estético, también hay que tener en cuenta –continúa el Dr. Casado- las características anatómicas de las zonas adyacentes a la que se va a intervenir. Por ejemplo, en el caso de una paciente que precise de una operación de reducción mamaria, debe valorarse hasta qué punto ésta puede propiciar que se le destaque más el abdomen, ya que se trataría de buscar siempre los volúmenes adecuados y la mejor proporción posible entre ellos”.

“Expectativas reales” en las 10 cirugías estéticas más practicadas en España

Para incidir en la necesidad de considerar las expectativas reales como paso previo a cualquier intervención de cirugía estética, diversos expertos de la Junta Directiva de la SECPRE han elaborado un decálogo al respecto con las 10 más demandadas en España.

1.- Aumento de mamas
Es la intervención de cirugía estética más demandada a día de hoy en nuestro país. En ella, los expertos basan las expectativas reales en una correcta exploración de la mama y una medición exhaustiva del pecho y el tórax, así como de la altura y el peso de la paciente, valorando posibles anomalías. “Un complemento muy útil lo constituyen las técnicas 3D, que permiten simular el resultado con diferentes tipos de implantes y volúmenes”, apunta el Dr. Jesús Benito, vicepresidente de Cirugía Estética de la SECPRE.

2.- Liposucción
Aparte de advertir al paciente sobre la posibilidad de tener que recurrir a una segunda intervención o a ciertos retoques tras una primera liposucción, en determinados individuos que presentan exceso de peso se recomienda una reducción previa de éste mediante dieta y ejercicio.

3.- Blefaroplastia (cirugía de los párpados)
En la zona de los párpados es fundamental un estudio detallado de la piel del área que se va a intervenir para valorar su elasticidad, su hidratación, el funcionamiento de los músculos auriculares y la posible existencia del síndrome de ojo seco en el paciente, pues la aparición de esta alteración puede presentarse tras una blefaroplastia y el cirujano debe asegurarse de que el paciente no está afectado por ella previamente.

4.- Rinoplastia
En una intervención como la rinoplastia, ocurre que los pacientes, a menudo, desean prototipos de nariz que no guardan armonía con el resto de sus estructuras faciales o que resultan antinaturales por su anatomía general. Por el contrario, el objetivo debería ser lograr un resultado natural y en armonía con el resto de la cara, para lo que tiene que realizarse un estudio detallado de los rasgos y estructuras faciales del paciente.

5.- Abdominoplastia
Se recurre a ella para tratar alteraciones del abdomen, sobre todo por exceso de grasa y piel. “Antes de someterse a una abdominoplastia, es conveniente saber que no sólo se realizará un estiramiento del abdomen sino que también será necesaria una disminución de los flancos para dar una unidad estética y lograr una figura armónica y una estructura mucho más conjuntada”, apunta el Dr. Carlos del Cacho, vocal de Ética de la SECPRE.

6.- Reducción de mamas
En este caso, en que el objetivo es la reducción del tamaño del pecho, debe tomarse en consideración el cuerpo de la paciente con su contorno, pues lo que se persigue es la proporción. Además hay que valorar el posible efecto nocivo del tabaco, ya que en pacientes fumadoras se pueden producir alteraciones como pequeñas necrosis o costras en la areola que dificulten la correcta cicatrización, ya que hay una alteración en los vasos sanguíneos pequeños que dificultan la circulación.

7.- Mastopexia (elevación de mamas)
A la hora de identificar las expectativas reales de una mastopexia, los cirujanos necesitan valorar la elasticidad y la textura de la piel del pecho y advertir a la paciente de que los tejidos pueden haberse deteriorado si ha sido madre y ha dado el pecho. Por ello, es la intervención, junto con la liposucción, que cuenta con índices de retoque más amplios y una tasa más elevada de reintervención.

8.- Otoplastia                                 
La técnica más demandada en esta intervención quirúrgica es la corrección de las “orejas de soplillo”; en este caso, las expectativas reales se transmiten, por lo general, a los padres de los pacientes, ya que son operaciones que suelen realizarse en edad escolar. Asimismo, al igual que en el resto de intervenciones estéticas, “es muy importante insistir al paciente en que respete el tiempo de reposo necesario tras la operación, de unas tres semanas, que es lo que tardan en cicatrizar los tejidos blandos“, aconseja el Dr. Cristino Suárez, presidente de la SECPRE.

9.- Lifting facial
En esta intervención estética es importante realizar, antes de la operación, un análisis riguroso de los tres tercios faciales del rostro del paciente y sus proporciones. “Y, en cualquier caso, averiguar si sus expectativas son objetivas, es decir, quiere corregir o mejorar un aspecto concreto de su cara, o subjetivas, cuando quiere hacerse un lifting para, por ejemplo, gustar más a su pareja“, comenta el vicepresidente de Cirugía Reparadora de la SECPRE, el Dr. Carlos Laredo.

10.- Aumento de glúteos
Se trata de la cirugía en la que más expectativas irreales se observan en la actualidad, ya que, a diferencia de lo que ocurre en el aumento de mamas, no se dispone de tecnología para hacer simulaciones. A ello se une la influencia de personalidades famosas y otros iconos sociales con glúteos excesivos o poco naturales. A los pacientes que los solicitan así no se les debería recomendar la intervención, pues los cirujanos tendrían que recurrir a técnicas poco ortodoxas y se excederían los volúmenes razonables.

En general y en común para todas las intervenciones, otra de las claves a tener en cuenta en la comunicación entre el cirujano plástico y el paciente es que éste se asegure de que el primero tiene la única titulación oficial y homologada en España para realizar intervenciones de este tipo, que es la de Especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reparadora.


Un manual y una app ayudarán a homogeneizar el manejo del Síndrome Coronario Agudo (SCA)

Un formato innovador y la garantía de accesibilidad para todos los profesionales sanitarios que lo necesiten, independientemente del lugar en el que se encuentren. Estas son las principales características del manual –editado en tres formatos– Proceso asistencial simplificado del Síndrome Coronario Agudo, desarrollado por la Sociedad Española de Cardiología (SEC) con la colaboración de AstraZeneca y presentado recientemente en un acto celebrado en la Casa del Corazón. Para completar este proyecto y mejorar la accesibilidad de los contenidos, la SEC ha desarrollado también una aplicación móvil dirigida a los profesionales sanitarios.
 
“Lo más novedoso es el modelo de difusión. Se trata de un proyecto que engloba un libro con tres formatos de difusión: papel, ebook y PDF interactivo, de forma que lo hace plenamente accesible para el usuario que puede consultarlo allá donde esté. A su vez, está ligado a una aplicación móvil para dispositivos iOS, Android y Windows Phone y a una web responsive en la que están alojados todos los contenidos. Desde un smartphone se puede acceder a toda la información”, explica el Dr. Domingo Marzal Martín, jefe del Servicio de Cardiología del Complejo Hospitalario de Mérida (Extremadura) y coordinador del proyecto. Además, este especialista destaca que la información estará disponible en cualquier momento y en cualquier lugar porque “la herramienta funciona de forma offline, es decir, no es necesario tener conexión a internet”, concluye.

Según este especialista, todos estos materiales se nutren de las guías de práctica clínica elaboradas por la Sociedad Europea de Cardiología (ESC, por sus siglas en inglés). La principal ventaja que ofrece esta aplicación es la rapidez en la consulta y la exactitud de sus soluciones. “Uno de los problemas que nos encontramos cuando tenemos que tratar a estos pacientes es que no siempre tenemos acceso a la extensa información de las guías. Cuando estamos delante del paciente tomamos decisiones en función de la situación y del conocimiento que tenemos. Esta herramienta facilita este proceso a través de algoritmos para la toma de decisiones –tanto el libro como la aplicación– y sigue el proceso mental que el médico desarrolla delante de sus pacientes”, señala este especialista. “Por tanto, contribuirá a homogeneizar la práctica clínica porque lleva a todos los profesionales que atienden a los pacientes, independientemente del entorno en el que se encuentren –en la calle, en urgencias, en el hospital, en el centro de salud–, la mejor evidencia científica”, concluye.

SHIRE RECIBE EL PREMIO A “INDUSTRIA FARMACÉUTICA” POR SU COMPROMISO E IMPLICACIÓN CON EL COLECTIVO DE ENFERMEDADES RARAS

La compañía biofarmacéutica Shire, líder en investigación en Enfermedades Raras, ha recibido el Premio a “Industria Farmacéutica” otorgado por la Asociación D´Genes durante la VIII Cena-Gala Premios D’Genes 2016.

Estos premios, otorgados el pasado sábado en Totana con el apoyo de la Delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se engloban dentro de los actos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero y cuyo eslogan este año es “Únete a nosotros para que la voz de las enfermedades raras se escuche”.

El director general de Shire, Javier Urcelay, fue el encargado de recoger el galardón de la mano de uno de los miembros de la Junta directiva de D´Genes. “Nos enorgullece recibir este premio, pues refleja nuestro afán por la investigación y el desarrollo de nuevas terapias que mejoren la calidad de los pacientes con enfermedades raras, así como nuestro fuerte compromiso adquirido ya desde hace años con las familias afectadas por alguna enfermedad poco frecuente y con las asociaciones de pacientes”. Actualmente Shire cuenta con tratamientos innovadores para personas con patologías poco frecuentes como la enfermedad de Fabry, Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario.

Así pues, durante la gala D`Genes entregó sus galardones a aquellas personas e instituciones cuya labor a lo largo de 2015 ha contribuido de forma directa e indirecta a dar mayor visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para ello, el acto contó, entre otros, con la asistencia de la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén; la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez; los alcaldes de Totana, Juan José Cánovas, Cehegín, José Rafael Rocamora, y Campos del Río, María José Pérez Cerón, así como concejales de sus respectivos municipios; diputados regionales del Grupo Popular y Socialista; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes, Juan Carrión; además de profesionales, directivos, asociados, amigos y colaboradores.

Concretamente, en esta edición se han establecido varias categorías para estos galardones en los que D`Genes reconoce los esfuerzos realizados en los ámbitos de Labor sanitaria, Apoyo Institucional, Institución pública, Empresa solidaria, Labor social, Solidaridad, Profesional solidario, Voluntariado y promoción social, Colaboración Social, Familia coraje, Industria Farmacéutica, Medio de comunicación, así como el reconocimiento especial al Club o Asociación Colaboradora, Premio Especial D´Genes 2016 y Premio al Socio de Honor.
En palabras de Juan Carrión, presidente de D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “Desde la Asociación queremos agradecer a todas las personas, empresas e instituciones vuestro trabajo y labor desinteresada que cada día realizáis en apoyo a las enfermedades raras”.

CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies

Copyright © Noticia de Salud