El Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, pionero a nivel mundial en un nuevo ensayo clínico destinado a pacientes con Síndrome de Sanfilippo B

El Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) ha sido pionero en la realización de un nuevo ensayo clínico destinado a pacientes con Mucopolisacaridosis tipo IIIB, también conocida como Síndrome de Sanfilippo B. El grupo de investigadores, liderado por las doctoras Maria Luz Couce y María José de Castro,    ha realizado recientemente la primera infusión a nivel mundial de esta nueva terapia enzimática sustitutiva, desarrollada por el laboratorio BioMarin. En el ensayo participa un paciente español, siendo el primero de entre 3 personas que participarán en este mismo estudio en otros 2 países. “Hemos sido los pioneros a nivel mundial,    y eso supone el reconocimiento de que España también está preparada para la investigación más puntera”, asegura la doctora Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas.

El Síndrome de Sanfilippo B o MPS IIIB es una enfermedad rara de depósito lisosomal provocada por el déficit de una enzima en el organismo. Las primeras manifestaciones suelen presentarse en niños de entre 1 y 4 años, debido a la afectación del sistema nervioso y a una progresiva pérdida cognitiva en la primera y segunda década de vida. En concreto, los síntomas más característicos son los problemas de conducta, trastornos del habla y del sueño, así como crisis convulsivas. También, aunque con menos frecuencia, los niños pueden presentar unos rasgos faciales toscos y afectación en la columna vertebral y la cadera.

“LA MPS IIIB es una de las mucopolisacaridosis con mayor incidencia a nivel mundial, ya que afecta a uno de cada 200.000 pequeños”, explica la doctora Couce. “Aunque en España no hay un registro oficial, la incidencia es parecida”, añade.   Con la aplicación de esta nueva terapia enzimática sustitutiva desarrollada por BioMarin, que se administra a nivel cerebral reemplazando la enzima deficiente, se persigue mejorar el pronóstico de los pacientes con MPS IIIB, frenando la evolución de la enfermedad y evitando el desarrollo de sintomatología clínica. “Hasta el momento, el único tratamiento existente es solo paliativo de los síntomas que van surgiendo”, señala la doctora Couce.  

En palabras de Cristina, madre de Daniel, uno de los pacientes incluidos en este ensayo: “aunque todavía llevamos ocho infusiones a dosis muy bajas, ya hemos notado cierta mejoría en su capacidad de atención y su motricidad. Ha disminuido su restricción  articular y ahora es bastante más ágil, por lo que esperamos que esta evolución continúe a medida que siga el tratamiento y aumenten las dosis”. Los pacientes que participan en este ensayo han sido seleccionados de acuerdo a unos criterios de inclusión que establece el protocolo, entre ellos que hayan sido diagnosticados genéticamente con esta enfermedad y que no tengan contraindicaciones para recibir este tipo de tratamiento. “Está previsto que el ensayo dure unos dos años, administrándose una infusión semanal a los pacientes”, explica la doctora Couce. Posteriormente, si se demuestra su eficacia y es aprobado por las agencias europea y española del medicamento respectivamente, este tratamiento podrá seguir administrándose.  

Para el gerente del CHUS, Luis Verde Remeseiro, “el hecho de llevar a cabo la primera infusión de este ensayo clínico a nivel mundial confirma nuestro compromiso con la investigación clínica y la mejora de la calidad asistencial”. “La investigación en salud es fundamental para afrontar todos los retos con los que se encuentran los clínicos, los pacientes y el sistema. En definitiva, es imprescindible para que los hospitales alcancen la excelencia en sus tareas asistenciales”, concluye.

El CHUS y España, líderes en investigación de las MPS El Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela destaca por ser uno de los centros de referencia en la investigación de las distintas Mucopolisacaridosis. “Tenemos un grupo de investigación con amplia experiencia, integrado en el Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS), que está acreditado por el Instituto de Salud Carlos III”, señala la doctora Couce. “Nuestro centro también ha sido el único de España en participar en el ensayo clínico de la Mucopolisacaridosis tipo IVA o Morquio A”, subraya.  

Al mismo tiempo, “en España existe un alto nivel en cuanto a la investigación de enfermedades raras, en estudios fase I y II. El desarrollo de medicamentos huérfanos para tratar estas enfermedades es un reto tanto para la comunidad científica como para las administraciones sanitarias, por lo que se están realizando grandes esfuerzos con el fin de mejorar el pronóstico de los pacientes”, puntualiza la especialista.

Las personas admitidas en el concurso de traslado del SAS podrán presentar sus méritos a partir de mañana

Las personas admitidas en el concurso de traslado del SAS podrán presentar sus méritos a partir de mañana lunes, 11 de julio. Los 9.561 profesionales tienen hasta el 25 de julio -15 días naturales- para acreditar la documentación de cumplir los requisitos alegados y los méritos alegados y autobaremados a través de la página web del SAS o en cualquier oficina de registro de centros sanitarios o la oficina central del SAS.

Para presentar la documentación por vía telemática, se puede acceder al enlace ‘Concurso de traslado’ desde el área de e-atención al profesional de la página web del Servicio Andaluz de Salud (www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud), siempre y cuando la persona disponga de certificado digital. Para adjuntar la documentación, es solo necesario escanearla (sin necesidad de autocompulsar) y firmar la instancia que se genera automáticamente para registrarla. Este servicio está disponible las 24 horas del día hasta que finalice el plazo.

Para presentar la documentación en cualquier punto de registro, es necesario también acceder al área de e-atención al profesional  con su certificado digital o a través del Código Seguro de Acceso y generar el modelo de instancia. En este escrito figurarán todos los méritos alegados y requisitos. Una vez impreso (a una sola cara), es necesario  adjuntar toda la documentación numerada, firmada y ordenada conforme al autobaremo. Si en vez de presentarlo en un registro, se opta por hacerlo vía Correos, se deberá hacer en sobre abierto para que el escrito sea fechado y sellado antes de certificarse.

Una vez finalice el plazo de aporte de méritos y requisitos, las Comisiones de Valoración iniciarán la baremación para configurar los listados provisionales de destinos.

4.604 plazas ofertadas

Estos concursos, realizados en paralelo al desarrollo de la Oferta Pública de Empleo de los años 2013, 2014 y 2015, registraron inicialmente un total de 9.934 solicitudes correspondientes a 83 categorías profesionales, en las que se han ofertado 4.604 plazas. A estas plazas ofertadas habría que añadir las que queden libres cuando las personas titulares de una plaza en el SAS obtienen un nuevo destino.

Andalucía acaba de completar las pruebas selectivas para esta Oferta de Empleo Público (OPE, que convocaba 3.282 plazas. A esto se suma una nueva oferta ya aprobada para 2016, en la que se contemplan un total de 3.391 plazas.

“Existe mucho desconocimiento sobre el buen uso de la electroestimulación”

Tras las noticias aparecidas en los últimos días en diversos medios de comunicación, desde la Unidad de Salud Deportiva de Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe, queremos aportar una serie de información sobre la electroestimulación, la rambdomiolisis, contraindicaciones y recomendaciones sobre las mismas. 

La electroestimulación es una herramienta de trabajo más, como otras, dentro del ámbito del ejercicio físico y la salud. “Ésta es un generador de contracciones musculares mediante la cual se realiza una contracción mayor de fibras que en una contracción voluntaria”, afirma Rafael Puerto, responsable del Servicio de Ejercicio Terapéutico (SET) de la Unidad de Salud Deportiva de Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe.

“Cuando la dosis de aplicación no es la adecuada, como en cualquier otro tipo de entrenamiento, surgen una serie de inconvenientes como la rambdomiolisis o las roturas fibrilares”, matiza Almudena Morales del SET de Salud Deportiva.

La rambdomiolisis  es el deterioro de las fibras musculares con la liberación de sustancias dañinas en ciertos niveles al torrente sanguíneo. Estas sustancias son filtradas en los riñones y se pueden detectar en un análisis de orina.

Desde el Servicio de Ejercicio Terapéutico, como profesionales del físico y la salud, nos basamos en los principios del entrenamiento para programar y realizar nuestras sesiones de trabajo, esto es, individualización, adaptación biológica, relación óptima entre entrenamiento y recuperación o aumento progresivo de la carga.

Recomendaciones

Algunas contraindicaciones para la realización de la electroestimulación son “el embarazo, epilepsia, insuficiencia circulatoria, marcapasos, síntomas o sospecha de deshidratación, afecciones cutáneas de modo infecciosas o desconocidas, tuberculosis arteriosclerosis, hemofilia enfermedades neurológicas, condiciones febriles, procesos bacterianos  o virales agudos”, según comenta el especialista en este campo, Juan Peris.

En definitiva, la electroestimulación es una herramienta de trabajo con una gran variabilidad, recuperaciones, rendimiento, fitness, salud, para completar de manera segura el entrenamiento. En ningún caso puede sustituir al ejercicio físico. “El principal problema es la falta de conocimiento por parte de los usuarios”. Desde el Servicio de Ejercicio Terapéutico “recomendamos consultar con un médico especialista para casos especiales y disponer de un informe médico como apto para el ejercicio”.

Por ello, “para practicar ejercicio físico de manera segura, es necesario practicarlo con profesionales del ejercicio físico y  la salud”, refiere Puerto.

 

Hospital Nisa Sevilla Aljarafe

El Hospital Nisa Sevilla Aljarafe está situado en la población de Castilleja de la Cuesta, es un hospital general en el que se atienden todas las especialidades médico-quirúrgicas. Dispone de la más avanzada tecnología para dar la mayor seguridad tanto al médio como al paciente, aemás de un equipo humano experimentado y eficiente.

Entre sus servicios destacan la Unidad de Diagnóstico Prenatal, la UCI Pediátrica y Neonatal, el servicio de Diagnóstico por la Imagen, así como los servicios de Daño Cerebral, Nisa Salud Deportiva y de Medicina Cardiovascular.

Expertos defienden del uso del español en la Comunicación científica y la puesta en marcha de políticas activas

Más de 550 millones de hispanohablantes convierten al español en la segunda lengua más hablada en el mundo, por detrás del chino mandarín, es también la segunda lengua más utilizada en Internet. Se estima  que en 2030 los hispanohablantes serán el 7,5% de la población mundial, tras tres o cuatro generaciones, el 10% de la población mundial se entenderá en español y hoy por hoy más de 21 millones de alumnos estudian español como lengua extranjera en diversas regiones del planeta.  “Estas cifras ponen de manifiesto, no solo el valor que el idioma español tiene en la formación e identificación de una cultura, sino también, la proyección presente y futura de una lengua, rica en matices, abocada a trabajar por ocupar el lugar que merece”,  así lo ha asegurado Carmen Caffarel, exdirectora general de RTVE y exdirectora del Instituto Cervantes en el trascurso de la XI Jornada MEDES – MEDicina en Español que, bajo el título “El español médico y la biomedicina en español: pasado, presente y futuro”, se ha celebrado hoy en el marco de los Cursos de Verano de El Escorial.  En este sentido, Caffarel ha subrayado la necesidad de llevar a cabo, por parte de las instituciones pertinentes, “políticas proactivas a favor de la publicación científica en español” Por su parte,  el doctor Fernando Navarro, traductor médico y vocal del Comité Técnico de MEDES (MEDicina en Español)  y uno de los directores de la jornada ha asegurado que “hoy por hoy, la mayor parte de los avances médicos se publican en inglés. De hecho, es mucho más fácil encontrar en Google un artículo  de tres al cuarto en inglés que el último artículo publicado en español en alguna de las grandes revistas médicas españolas”. Así lo ha asegurado Fernando Navarro, traductor médico y vocal del Comité Técnico de MEDES (MEDicina en Español) en el trascurso de la XI Jornada MEDES – MEDicina en Español que, bajo su dirección y con el título “El español médico y la biomedicina en español: pasado, presente y futuro”, se ha celebrado hoy en el marco de los Cursos de Verano de El Escorial. La doctora Bertha Gutierrez, profesora titular de Historia de la Ciencia en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, directora de la Revista Panacea ydirectora junto al doctor Navarro de dicha jornada, ha subrayado que encuentros como este “permiten reflexionar sobre las causas que han llevado al lenguaje científico español hasta el puesto donde está, bastante diferente que el del español de la cultura o de la literatura,  además de debatir sobre las posibles soluciones que hay para que en el futuro nose pierda definitivamente la posibilidad de ser una lengua de ciencia”.  La razón principal que ha relegado al español científico a un segundo lugar, coinciden en destacar los expertos, es que durante los siglos XIX y XX la inversión en ciencia en España y en general en todos los países hispanoamericanos ha estado “bastante por debajo de la desarrollada en otros lugares”. “A esto debemos sumar- asegura la doctora Gutiérrez – que los Estados Unidos, y por tanto, su idioma, llevan desde mediados del siglo pasado ejerciendo una presión imparable para que sea el inglés el idioma que prime en los intercambios científicos, las bases de datos, las revistas especializadas, e internet. El resto de idiomas han dejado ejercer pasivamente esa hegemonía”. En este sentido, Navarro ha indicado que es necesario aprender inglés, sí, pero no resignarnos al monolingüismo científico.  “Al menos no sin antes haber sopesado las graves consecuencias que podría traer consigo”, asegura. Dentro de estas consecuencias podemos hablar de exclusión de las aportaciones realizadas en otros idiomas, dependencia científica y uniformidad del pensamiento, acrecentamiento de la barrera lingüística entre la ciencia médica universitaria (que se publica en inglés) y la práctica (que lee principalmente en el idioma materno: español), “sin contar con la discriminación lingüística, o a la creencia cada vez más generalizada de que un artículo en inglés es, por el mero hecho de estar escrito en este idioma, de mayor calidad que otro en español o cualquier otra lengua”, concluye Navarro. Por su parte, el doctor José Antonio Sacristán, director de la Fundación Lilly y tercer director de la jornada, coincide en señalar que “es fundamental el compromiso de las instituciones para potenciar el uso del español como medio conductor de conocimiento de la investigación científica”.  A este respecto,  el doctor Sacristán ha puesto de manifiesto la gran labor que realiza  el buscador MEDES que en la actualidad recoge aproximadamente 92.000 artículos publicados en más de 85 revistas españolas y 9 revistas iberoamericanas abarcando cerca de 50 especialidades diferentes, contribuyendo de esta manera a desarrollar y enriquecer la terminología y la práctica médica en español. “La base de datos MEDES es una fuente de consulta bibliográfica en español, abierta y gratuita, que permita recuperar de forma sencilla, precisa y eficaz publicaciones médicas escogidas en nuestra lengua”, concluye Navarro. Resistencia activa En un momento en el que el liderazgo del inglés como idioma de la ciencia médica está claro, el español de la biomedicina parece no sucumbir gracias a la necesidad de comunicación entre sí de los profesionales de los países de habla hispana. “Me resisto a creer –asegura Navarro– que la medicina española e hispanoamericana se conforme con ocupar indefinidamente una posición secundaria en el gran teatro de la ciencia mundial. Y estoy convencido de que el español puede volver a ser una de las grandes lenguas internacionales de la cultura, también en el ámbito científico”.  Hasta entonces, es  fundamental que la lengua española mantenga en vigor un lenguaje especializado y su capacidad para expresar de forma precisa y eficaz el mundo que nos rodea y los nuevos descubrimientos científicos. Para ello, “precisamos de más y mejores traducciones especializadas realizadas con la máxima calidad y también de más y mejores libros de consulta, artículos originales y textos de todo tipo escritos directamente en lengua española” concluye Navarro. Por su parte, la doctora Bertha Gutiérrez, añade que “es fundamental abandonar el papanatismo tradicional que nos hace creer que todo lo que viene de fuera, y en este caso concreto, lo que se publica o se dice en inglés, es mejor que lo que se hace o se dice en España o en español. El futuro del lenguaje médico en español depende de lo consciente que seamos de esto y de la involucración que adquiramos, tanto a nivel individual, como institucional, en defensa de nuestra lengua. Sin esto último, no hay nada que hacer”.

Air Liquide entra en el área de diabetes en España tras adquirir Novalab‏

Air Liquide Healthcare ha finalizado la compra de Novalab Ibérica, compañía especializada en productos y servicios avanzados para la diabetes. Con esta adquisición, Air Liquide Healthcare, líder del mercado de terapias respiratorias domiciliarias en España, entra en el mercado de la diabetes (principalmente con soluciones para pacientes insulino-dependientes y sistemas de monitorización continua de glucosa) al incorporar a la tercera compañía más importante del sector, reconocida ampliamente, con una base importante de pacientes, una posición relevante en el mercado y un negocio muy focalizado hacia dicho sector.

Philippe Ogé, director general de Air Liquide Healthcare en Iberia destaca que: “Nuestra compañía está presente en el mercado de la diabetes en otros países europeos. Nuestra experiencia dentro del Grupo Air Liquide nos permitirá integrar esta nueva actividad en nuestra filial en España, reforzar nuestro liderazgo y completando nuestra amplia oferta asistencial para los cientos de miles de pacientes a los que atendemos en nuestro país”.

Científicos del IDIBELL identifican un mecanismo epigenético implicado en el desarrollo de enfermedades autoinflamatorias

 Investigadores del Grupo de Cromatina y Enfermedad del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge(IDIBELL), dirigidos por el doctor Esteban Ballestar, han identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en enfermedades autoinflamatorias, en concreto en síndromes periódicos asociados a criopirina (CAPS, de las iniciales del inglés Cryopyrin-Associated Autoinflammatory Syndromes). El estudio ha sido publicado esta semana en Journal of Allergy and Clinical Immunology, la revista más prestigiosa del área de la inmunología clínica.

Las enfermedades autoinflamatorias sistémicas comprenden un conjunto de enfermedades poco frecuentes caracterizadas por la presencia de episodios inflamatorios agudos y recurrentes, resultado de una desregulación del control del proceso inflamatorio. Estas enfermedades se producen como resultado de mutaciones en diferentes genes relacionados con la respuesta inmune innata y con la inflamación.

Las tres enfermedades que incluye el término CAPS son el síndrome autoinflamatorio familiar por frío o FCAS (Familial Cold Autoinflamatory Syndrome), el síndrome de Muckle-Wells y la enfermedad inflamatoria sistémica de inicio neonatal o NOMID (Neonatal-Onset Multisystem Inflammatory Disease), o CINCA (Chronic Infantile Neurological Cutaneous Articular Syndrome). En todas ellas, los pacientes presentan mutaciones en el gen que codifica la criopirina, una proteína clave en el proceso de inflamación. A pesar de que la presencia de mutaciones es general, ni todos los pacientes que las presentan tienen las mismas características clínicas ni responden exactamente igual al tratamiento con fármacos.

El estudio, que ha sido llevado a cabo principalmente por los doctores Roser Vento-Tormo, Damiana Álvarez-Errico y Antonio García-Gómez, ha puesto de manifiesto no sólo que los pacientes de CAPS presentan alteraciones en el control por metilación del DNA de genes relacionados con la inflamación en sus monocitos, sino también que los tratamientos inmunológicos que reciben estos pacientes son capaces de restituir los niveles de metilación hasta los observados en individuos sanos.

Puesto que ni todos los pacientes de CAPS tienen los mismos características clínicas ni responden igual de bien a los tratamientos con fármacos inmunológicos, los cambios en la metilación observados podrían proporcionar marcadores con diversas aplicaciones clínicas, tanto para la caracterización de pacientes como para el seguimiento en su respuesta a distintos tratamientos.

Para la realización del estudio, ha sido clave la colaboración estrecha con especialistas implicados en el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, en concreto en el estudio han participado los doctores José Hernández-Rodríguez, Juan Ignacio Aróstegui, Jordi Yagüe y Manel Juan del Hospital Clínic de Barcelona, el doctor Segundo Buján del Hospital Vall d’Hebron, y las doctoras  Maria Méndez y Maria Basagañadel Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.

Nace la Declaración de El Escorial para dar una voz común a los pacientes con dolor‏

El curso de verano ‘El paciente con dolor. Viviendo el presente, construyendo el futuro’, organizado en San Lorenzo de El Escorial por la Fundación Grünenthal y la Fundación Española del Dolor, ha dado origen a la Declaración de El Escorial y, con ella, a la propuesta de que los pacientes con dolor se asocien. “La Declaración de El Escorial es una oportunidad para dar voz a todos y abrir un espacio dinámico, vivo, cambiante, de esperanza y de futuro”, ha señalado la doctora Concepción Pérez, secretaria del curso y vocal de la Sociedad Española del Dolor (SED), quien ha definido el dolor como una epidemia silenciosa que necesita la integración de todos los implicados para conseguir un cambio real: “El reto en el abordaje del dolor empieza por situar al paciente en el centro y remar todos con él para conseguir un mundo con menos dolor”.

Con tal fin, se anima a los pacientes con dolor a que se organicen y creen una asociación que les agrupe para que tengan acceso a un “espacio de crecimiento y formación, a un lugar en el que aprendan a luchar y encuentren el apoyo que necesitan de ellos mismos y también de los profesionales sanitarios, que siempre estaremos a su lado”, tal y como ha destacado la doctora Pérez.

En esta misma línea se ha mostrado el vicepresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Alejandro Toledo, quien ha valorado de forma positiva el nacimiento de una asociación de pacientes con dolor y ha ofrecido su apoyo: “Desde nuestra organización tendemos lazos de colaboración para trabajar juntos en ofrecer soluciones efectivas e integrales a estos pacientes”. Para Toledo, aliviar el dolor es una de las principales prioridades del paciente y del profesional sanitario, pero conlleva el reconocimiento de éste por parte de la persona que sufre dolor: “En ocasiones el paciente no menciona el dolor cuando acude a la consulta, sobre todo, cuando está relacionado con una enfermedad progresiva. Es necesario empoderar al paciente ante esta realidad”.

Para el subdirector de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, Juan Antonio López Blanco, el dolor, como expresión clínica de múltiples procesos patológicos, se ha constituido por sí mismo en una demanda asistencial de la población, frecuente y en ocasiones única, y esto conlleva unas competencias específicas por parte de los profesionales sanitarios para el abordaje de las diferentes formas etiológicas y de expresión clínica del dolor: “Debe tener unas características básicas suficientemente sólidas y amplias  para poder dar respuesta a los niveles de menor complejidad. Se trata, por lo tanto, de una competencia transversal que ha de estar incluida en los programas formativos de las diferentes titulaciones y especialidades en Ciencias de la Salud con responsabilidad clínica”.

En este sentido, el sistema de formación sanitario especializado en España prevé, según López Blanco, la posibilidad de adquirir esta competencia transversal: “Estos instrumentos formativos y de verificación de la competencia profesional están abriendo un nuevo camino para el mantenimiento y mejora de la calidad asistencial y seguridad de los pacientes”.

Precisamente con el fin de mejorar la calidad de la atención centrada en los pacientes, el subdirector de Calidad de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Pardo, ha defendido establecer un marco institucional para impulsar medidas que promuevan la atención adecuada al dolor en el ámbito de nuestros pacientes: “La atención al dolor, abordada desde una perspectiva de mejora continua de la calidad, es clave para proporcionar una atención centrada en nuestros pacientes. Por esta razón, es un objetivo institucional de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid”.