70% of advanced cancer patients receive palliative care consultation at ESMO Designated Centres

Seven out of ten patients with advanced cancer receive a palliative care consultation at ESMO Designated Centres of Integrated Oncology and Palliative Care, according to survey results reported today at the ESMO 2016 Congress in Copenhagen.1 

The news comes as the Designated Centre distinction is awarded to 142 centres this year, bringing the total to 200 from 42 countries.3 Nine Palliative Care Fellowships4 will also be bestowed, providing an intensive period of observation or research at an ESMO Designated Centre.

The ESMO Designated Centres programme is the premier initiative worldwide championing integrated programmes in oncology and palliative care, aiming to ease the physical and mental suffering of cancer patients during anticancer treatment and also at the end of life. Since 2003 the distinction has recognised cancer centres that achieve a high standard of integration of medical oncology and palliative care.5 The designation is valid for three years and in 2016 some 74 centres are due to re-accredit, of which seven joined the programme in 2003.

The survey presented today evaluated the characteristics and level of integration of palliative care services at ESMO Designated Centres by asking their leaders a series of 78 questions. Responses were received from 152 out of 184 centres polled (83%), of which 105 (76%) were in Europe. More than 80% said the programme had increased their status as cancer centres.

Programmes reported that 70% of patients with advanced cancer had a palliative care consultation. This occurred in a median of 90 days before death for outpatients and 10 days before death for inpatients.

ESMO Designated Centres had a high level of infrastructure to deliver palliative care and provided these services to a large proportion of patients with advanced cancer. More than one-third of centres (36%) were tertiary care cancer centres and 22% were tertiary care general hospitals. The median number of beds was 550.

Nearly all of the centres (90%) had inpatient consultation teams, while 88% had outpatient palliative care clinics, 71% had dedicated acute care beds, and 50% offered community based palliative care. Interdisciplinary teams existed in 95% of centres and 65% had dually certified palliative oncologists who were both a cancer specialist and a palliative care specialist.

All ESMO Designated Centres had conducted palliative care research in the past three years, and pain was the most common topic. Concerning education, 39% offered palliative care fellowship programmes, 32% had mandatory palliative care rotations for medical oncology fellows, 52% had a didactic palliative care curriculum for oncology fellows, and 73% offered continuing medical education for oncologists.

These results show that the growing community of ESMO Designated Centres of Integrated Oncology and Palliative Care have a high level of integration. 

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New Survey Findings Show Patients and Carers Want to Better Understand the Science Behind Cancer Diagnosis and Treatments

New survey findings indicate a significant need for scientific information that is accessible to, and understood by, people living with (and affected by) cancer. The majority of patient/carer organisations responding to the survey recognise that cancer science is complex and fast changing. As cancer science improves, and new discoveries occur, people who are living with cancer wish to learn more about the science of their cancer diagnosis and treatments. Nearly all (99%) of the patient/carer organisations surveyed “Agree” or “Somewhat agree” that patients want to know how their treatments work, and 91% of the respondent patient/carer organisations say that patients need to understand relevant scientific concepts about cancer to better manage their cancer.

The patient/carer organisations responding to the survey, however, also say that cancer science is hard to navigate for newly-diagnosed and experienced patients alike, and that currently-available patient information about cancer is difficult to understand, and confusing to people who are living with cancer [60% of respondent patient/carer organisations believe that cancer science is not well explained to patients and the public].

“An exciting new wave of cancer treatments is emerging out of the rapidly-advancing scientific concepts about cancer,” says Alex Wyke, founder and CEO of PatientView. “Yet, in the face of the advance, cancer patient information remains stubbornly hard for ordinary people to digest. The results from this 2016 survey show that over 90% of respondent patient/carer organisations believe that people living with cancer (and their families and carers) will be better equipped to manage the disease if they have a fundamental understanding of basic cancer science. Arming the cancer patient community with intelligible knowledge about cancer will allow people with cancer to understand more about the disease and its numerous diagnostic procedures and treatments. Such knowledge will empower people with cancer to communicate more effectively with doctors, nurses, and all the other health professionals who help them to fight cancer. In short, information about cancer science—carefully tailored to the needs of patients—will ultimately permit people with cancer to make truly informed decisions about their health.”

 

KEY FINDINGS FROM THE SURVEY INCLUDE:

• 99% of respondent patient/carer organisations “Agree” or “Somewhat agree” that people living with cancer want to know how their cancer treatments work.
• Over 90% of respondent patient/carer organisations “Agree” or “Somewhat agree” that patients must understand scientific concepts about cancer if they are to better manage their cancer.
• 57% of respondents indicate that increasing the awareness of cancer treatment options among patients and the public is a top priority of their organisation.
• 61% of respondents say that the public is unfamiliar with basic scientific concepts about cancer.
• 83% of patient/carer organisations have been asked by patients/carers about immuno-oncology. However, only 48.2 % of those same organisations are themselves familiar with the topic of immunotherapies in oncology.
• 67% of patient/carer organisations have been asked by patients/carers about gene mutations associated with cancer and biomarkers. Again, though, only 52 % of the organisations themselves claim familiarity with the concepts of genetic testing and precision medicine.

 

Full survey results can be accessed by clicking on this button

 

Casi el 40% de los alumnos universitarios son identificados como bebedores de riesgo

En el marco de la IV Jornada de “Alcohol y Alcoholismo” que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en la Universidad de Salamanca (USAL)

  

·         El Grupo de Trabajo de Alcohol y Alcoholismo de la SEMI presenta un estudio realizado con los alumnos de Medicina de la Universidad de Salamanca sobre el consumo de alcohol entre los jóvenes

·         Se ha analizado, asimismo, la capacidad del binge drinking -consumo intensivo de alcohol- para provocar una respuesta inflamatoria del organismo, más intensa en mujeres y en los individuos más jóvenes

·         El consumo de riesgo es mayor entre los alumnos de primer curso universitario que en los de cursos superiores, lo que pone de manifiesto la importancia de diseñar estrategias preventivas en edades jóvenes                                                                                                               

·         La intoxicación etílica es la más frecuente en un servicio de urgencias, estando presente además en un 43% del total de las intoxicaciones atendidas                             

·         La jornada cuenta, además, con mesas redondas, casos clínicos y comunicaciones acerca del consumo de alcohol, los riesgos que supone y cómo afecta a diversos órganos y sistemas

 Las intoxicaciones etílicas son las más frecuentemente atendidas en los Servicios de Urgencia, debido, entre otros factores, al fácil acceso a las bebidas alcohólicas y el bajo riesgo percibido por los jóvenes de las consecuencias nocivas del consumo de grandes cantidades de alcohol durante un periodo corto de tiempo. En ese sentido, un reciente estudio realizado en el Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Salamanca refleja que las intoxicaciones etílicas suponen el 38% de las intoxicaciones atendidas, aunque el alcohol está también presente en el 43% del total de intoxicaciones. Estos datos han sido presentados en la IV Jornada sobre “Alcohol y Alcoholismo” que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en la Universidad de Salamanca (USAL) y en el Complejo Hospitalario Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA).

  

España, entre los tres países que más resultados científicos presenta en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO)

·         El Congreso, que reúne a la élite científica mundial en Oncología, acoge la presentación de más de 2.800 estudios, casi el doble que en 2010

·         El profesor Andrés Cervantes, primer español elegido coordinador científico del Congreso

·         Madrid acogerá el próximo Congreso ESMO 2017 entre el 8 y el 12 de septiembre del año que viene

  La Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO, por sus siglas en inglés) celebra desde el 7 de octubre y hasta el día 11 su Congreso ESMO 2016, una de las citas internacionales imprescindibles en Oncología, junto con el Congreso de la Sociedad Americana (ASCO por sus siglas en inglés).  El congreso europeo reúne en Copenhague (Dinamarca) a la élite científica mundial en Oncología, con más de 20.000 asistentes de 130 países, que asistirán a la presentación de más de 2.800 estudios, casi el doble que en 2010. Los investigadores españoles son responsables del 8% de los abstracts, lo que sitúa a España como uno de los tres países que más resultados científicosha presentado en esta edición, sólo por detrás de Estados Unidos (12%) y empatado con Italia. Le siguen Francia y Japón con un 7% cada uno.

“El futuro para mejorar la calidad de vida de los pacientes se centra en la terapia domiciliaria”

 Con motivo de la 61 edición del Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), se ha celebrado el simposio Terapia domiciliaria, una forma de acercar el Hospital al paciente. Experiencia en enfermedades lisosomales, para exponer las ventajas y beneficios que aporta al paciente recibir el tratamiento en su domicilio. “Desde la SEFH estamos trabajando para lograr la máxima comodidad y calidad de vida para los pacientes. La terapia domiciliaria es una de las grandes novedades que ayuda a lograr este objetivo”, ha explicado el doctor Miguel Ángel Calleja, presidente de la SEFH y Jefe de Servicio de Farmacia del Complejo Hospitalario Universitario de Granada.

Por ello, durante la reunión, se ha explicado cómo debe ser el protocolo para facilitar el tratamiento a los pacientes, cómo mantener los tratamientos en estado óptimo de conservación para su prescripción domiciliaria y las numerosas experiencias positivas de esta práctica en el Hospital de Bellvitge y elHospital Virgen de los Lirios de Alcoy, concretamente en pacientes con enfermedades lisosomales. “Se trata de mejorar y avanzar en la atención a los pacientes. Este servicio, que cuenta con personal y tecnología adecuados, facilita que el paciente reciba el tratamiento en su domicilio mejorando sus condiciones de confort”, ha afirmado el doctor Calleja.

Además, la terapia domiciliaria permite otro tipo de ventajas, como la disminución del tiempo de ingreso hospitalario de los pacientes o el mejor conocimiento por parte de los profesionales sanitarios de sus condiciones personales. Tal y como ha afirmado el presidente de la SEFH, “se trata del mejor avance para los pacientes en los últimos años. El futuro se centra en aportar a los pacientes una asistencia de calidad que les permita mejorar su calidad de vida. Por ello, desde la Sociedad creemos que el futuro se centra en la terapia domiciliaria”.

Experiencia en enfermedades lisosomales

Las enfermedades lisosomales se producen por la deficiencia o ausencia de alguna enzima en el lisosoma que provoca una acumulación de una sustancia, que debería ser eliminada. Este depósito nocivo provoca un mal funcionamiento de los órganos donde se acumula. Entre estas patologías, consideradas poco frecuentes, se encuentran la enfermedad de Fabry y enfermedad de Gaucher, tratadas con Terapias de Sustitución Enzimática (TSE), que permite sustituir la enzima deficitaria, causante de la enfermedad, y así mantener bajo control los síntomas y signos. 

Este tratamiento se administra en infusión intravenosa en el hospital una vez cada dos semanas, pero desde 2014, los pacientes cuentan con el servicio gratuito TSE@Home ofrecido por la sociedad Caregiving lbérica. Este servicio permite la administración del tratamiento en el propio domicilio del paciente, de tal forma que se adapte a sus necesidades. Está coordinado por un médico especialista y los pacientes son asistidos por personal enfermero con formación específica sobre la patología, el tratamiento, los protocolos de actuación y el manejo de este tipo de fármacos.

“La administración hospitalaria obliga al paciente a solicitar permiso en el trabajo o centro de estudios, ausentarse, organizar y administrar sus días en función de esta visita al hospital, que en algunos casos ni siquiera se encuentra en su localidad…. Todo esto puede provocar falta de adherencia y abandono del tratamiento por parte de los pacientes. La terapia domiciliaria supone para el paciente un ahorro económico y de tiempo. Por ello, desde la SEFH valoramos positivamente este tipo de programas de apoyo domiciliario a pacientes para evitar las consecuencias derivadas de no cumplir el tratamiento”, ha afirmado el doctor Calleja.

Según el Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras, la mitad de los pacientes con alguna enfermedad rara se tienen que desplazar fuera de su provincia para conseguir diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación que necesiten. Entre los que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38.44% ha tenido que hacerlo 5 o más veces, el 44.30% menos de 5 veces y el 17.56% no ha podido desplazarse, aunque haya necesitado hacerlo. La media de kilómetros recorridos en esos desplazamientos es de 520, distancia que se multiplica en un 7.79% de los casos, en los que han tenido que acudir al extranjero.

La enfermedad de Fabry afecta aproximadamente a 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general, lo que supone 401 personas en España; y entre 1 de cada 50.000 y 1 por cada 100.000 habitantes padecen enfermedad de Gaucher, unas 469 personas en España. Estas cifras nos indican que cerca de 1000 personas podrían beneficiarse de los servicios que ofrece este programa y, de este modo, mejorar considerablemente su calidad de vida.

Santander acoge una Jornada sobre el manejo adecuado de las personas con enfermedad de Parkinson avanzada

 Neurólogos y especialistas en la enfermedad de Parkinson de Cantabria se darán cita hoy en Santander en una jornada organizada por la compañía biofarmacéutica AbbVie con el objetivo de proporcionales los conocimientos y la formación básica para un manejo adecuado de las personas con enfermedad de Parkinson avanzada. Para ello, contará con profesionales como el doctor Jon Infante, neurólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, que expondrán a los asistentes la importancia de identificar los síntomas de la enfermedad y las características que suelen presentar los pacientes en estos estadios avanzados para adaptar el tratamiento.

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España y a unas 1.500 en Cantabria; de las cuales alrededor del 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Se trata de una patología compleja que cursa síntomas motores (temblor, rigidez, dificultad para caminar) y no motores (alteraciones del sueño, deterioro cognitivo, pérdida de equilibro) y que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en la vida cotidiana de las personas con párkinson y sus cuidadores. 

“Solemos hablar de enfermedad de Parkinson avanzada cuando los tratamientos convencionales (fármacos orales y transdérmicos) no consiguen proporcionar un control satisfactorio de los síntomas que presenta el paciente y su calidad de vida se ve mermada”, afirma el doctor Jon Infante. En cuanto al perfil de estos pacientes, el doctor Infante añade que “suelen ser pacientes en torno a los 10 años de evolución clínica, aunque puede ser antes, con problemas derivados de las fluctuaciones motoras y las discinesias que no se consiguen controlar con la medicación oral, pero que aún conservan durante un breve periodo de tiempo al día una buena repsuesta” .

Durante la reunión, los expertos aportarán una serie de pautas y claves para la identificación de  estas características que, aunque variables, suelen describir el perfil de un paciente en estadio avanzado de la enfermedad. Es importante, por tanto, que éstas sean reconocidas por los propios profesionales, ya que la enfermedad de Parkinson es una afección muy compleja, especialmente en las fases avanzadas y existen tratamientos individualizados que se adaptan a las necesidades de los pacientes. En este punto, los expertos destacan, por tanto, la necesidad de un abordaje multidisciplinar y una atención integral de los pacientes con párkinson.

  

Thousands of melanoma patients in Europe have no access to new life saving drugs

  Over 5000 patients with metastatic melanoma in Europe are denied access to new, life saving drugs every year, according to a survey presented at the ESMO 2016 Congress in Copenhagen¹.

Metastatic melanoma is an aggressive and deadly skin cancer. With innovative targeted therapy and immunotherapy, patients can survive for many years. Unfortunately new therapies are expensive so, according to a survey conducted by Dr Lidija Kandolf-Sekulovic, over 5000 patients with metastatic melanoma in Europe have no access to these drugs.

“Before 2011 there were no effective treatment options for metastatic melanoma patients, but that has changed tremendously in the last 5 years. We now have medicines which can prolong overall survival of these patients to more than 18 months and, in some patients, durable responses lasting up to 10 years have been reported. However, access to these medicines is limited and patients and physicians are facing increasing difficulties to obtain them. This is especially the case for Eastern and South Eastern European countries, where a majority of patients are still treated with palliative chemotherapy that does not prolong overall survival,” said Kandolf-Sekulovic.

The survey showed that in Western Europe 70% of patients were treated with innovative medicines, while in Eastern Europe less than 10% of patients had access to the latest treatment recommended by current European Guidelines (ESMO, EORTC/EADO) (2).

The study found that the BRAFi+MEKi combination (one of the first-line treatments besides immunotherapy for BRAF mutated metastatic melanoma) was registered in 75% of Western European countries and fully reimbursed in 58%. In Eastern Europe, the treatment was registered in 42% of countries and only reimbursed in 18%, with time consuming administrative work needed to obtain the medicines in all cases.

The survey estimated that around 19.250 metastatic melanoma patients are treated every year in Europe and nearly 7.450 (39.7%) in Eastern and South-Eastern Europe. Of these patients, 5.128 (69%) do not have the access to first-line therapy according to European guidelines. Overall, it can be estimated that in Europe 5.228/19.250 (27%), i.e. almost one third of all metastatic melanoma patients, do not have access to innovative medicines.

In Europe, about 1 in every 100 people will develop melanoma at some point in their life, but important variations exist from one country to another. This number is increasing in almost all European countries. Melanoma is slightly more frequent in females than in males and more frequent in Switzerland, the Netherlands and the Scandinavian countries (Norway, Sweden and Denmark), where about 20 out of 100,000 people are diagnosed each year. From 1999-2012 there has been a 78% recorded increase in Germany. Similar increases were recorded also in the United States, Australia, Norway and Denmark, as well as countries in South-Eastern Europe.

Kandolf-Sekulovic explained: “Our study raises ethical questions on the inequalities that affect survival based on the country of residence in Europe. It is not new that disparities in healthcare can lead to disparities in overall survival of patients, but these disparities are becoming even sharper for patients with chemotherapy resistant metastatic melanoma in whom durable responses lasting for years can be seen in up to 20% of patients if treated with innovative medicines. In European healthcare systems that declare universal access to healthcare, these inequalities must be overcome.”

Dr Alexander Eniu, Chair of the ESMO Global Policy Committee, said: “This study confirms what ESMO has highlighted in the past: access to the best treatment according to evidence based clinical guidelines such as ESMO’s, is not equal across Europe. ESMO advocates for equal access to treatment and care, which is the fundamental right of any patient.  Despite the encouraging rate of new medicine development, there are still unacceptable inequalities in the availability and accessibility of new and effective cancer medications across Europe.”

 “The present study focuses on melanoma but the ESMO-led European Consortium Study on the availability and accessibility of anti-neoplastic medicines across Europe (3) found that the same was true for other types of cancer, especially rare cancers, in countries with lower economic levels.  It is important to continue to provide health authorities with data, and to carry on calling attention to the difficulties patients with incurable diseases are facing, in the hope that equal access will soon be a reality, at least in Europe,” said Eniu.

“This every day situation which is source of a large frustration for metastatic melanoma patients, their families and physicians, needs to be adressed urgently by all stakeholders. We need harmonisation of reimbursement procedures throughout Europe, adjusted programmes for early access to innovative medicines in countries with delayed reimbursement and sustainable pricing for these life saving drugs,” concluded Kandolf-Sekulovic.