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20 March 2019

Conseguir un diagnóstico correcto conlleva tener que visitar hasta 3 especialistas, aumentando el coste emocional




Tres consultas. Esa es la media de visitas a especialistas que una amplia mayoría de personas tienen que realizar hasta dar con el diagnóstico y tratamiento adecuados para su patología, en concreto para un 50% de los pacientes. Así lo ponen de relieve los datos de un análisis de usuario y una encuesta a doctores realizada por Top Doctors (www.topdoctors.es), plataforma online para encontrar y contactar con los mejores especialistas médicos de la sanidad privada, auditados y certificados por el proceso de selección de doctores más riguroso del mundo.

Según los especialistas médicos, los pacientes que les visitan después de haber acudido a otros doctores previamente suelen llegar con la patología ya avanzada y, o bien han estado realizándose pruebas innecesarias, o bien llegan de la sanidad pública tras haber sufrido problemas burocráticos y retrasos en las citas. Varios son los factores que contribuyen a este paseo entre consultas. En primer lugar, la creciente hiperespecialización médica hace que el paciente desconozca exactamente cuál es el mejor doctor para cada caso “La especialización ha derivado en una asistencia sanitaria excelente, pero al mismo tiempo a una segmentación muy grande, y el especialista lo es para un área muy concreta”, afirma el Dr. Julio del Castillo, Coloproctólogo y miembro de Top Doctors.

Pero, además, también entra en juego la experiencia, profesionalidad y competencia del propio médico, que es muy diversa en cada caso. “La experiencia es un grado que aumenta las posibilidades de acertar de forma ágil. Asimismo, en nuestra profesión hay avances científicos casi a diario, por lo que es importante mantenerse actualizado”, aseguran los especialistas del Centro Strachan, miembros de Top Doctors. Por último, el desconocimiento y la capacidad del paciente para explicar su propia sintomatología, incurriendo en ocasiones en una descripción incorrecta, es un habitual en la consulta. “A lo que se añade que, en muchos casos, son los propios pacientes los que eligen al especialista sin recibir consejo previo de atención primaria” asegura la Dra. Angélica Urda, Médico de Familia y miembro de Top Doctors.

El coste emocional del viaje del paciente aumenta
Todo ello hace que el viaje del paciente se alargue en el tiempo y su patología se complique hasta caer en el sitio adecuado, con un coste emocional, añadido como un síntoma más, que puede repercutir en el cuidado de la salud. “La intensidad de la ansiedad es relativamente proporcional al tiempo que dura el proceso de diagnóstico y se pone en marcha el tratamiento. Esta incertidumbre provoca una sintomatología que se añade a la de la propia enfermedad y que deriva en un sufrimiento psicológico muy severo”, asegura el Dr. Del Castillo.  “A las personas les cuesta acudir al médico, y este hecho se agrava si el paciente tiene que acudir a varios especialistas, ya que se puede perder la confianza y la fe en la recuperación, lo que provoca un desgaste emocional que puede derivar incluso en depresión”, añade la Psicóloga María Padilla.

Tecnología para mejorar el acceso del paciente, las claves para encontrar al especialista adecuado
Para mejorar el acceso del paciente a la mejor medicina y tratamientos de alto nivel, la tecnología se ha consolidado como un canal imprescindible en el sector salud. Según los datos internos de Top Doctors, 9 de cada 10 usuarios de la plataforma encuentran al experto adecuado y en el 84% de los casos, además, obtuvieron un diagnóstico certero sin necesidad de segundas opiniones. “Es importante que el paciente tenga visión sobre cuáles son los mejores profesionales de nuestra sanidad, y tenga acceso a servicios digitales que le faciliten su viaje hasta encontrar el tratamiento”. Y para ello, el reto está en dinamizar la transformación digital del sector. 

El paciente tiene cada vez más acceso a la información, así como un mayor control sobre su propia salud. “Pero es que, además, los estudios hablan de que un paciente empoderado genera menos costes” aseguran en Top Doctors. Por otro lado, la evolución tecnológica del sector salud lleva a la mejora del acceso, la eficacia y la calidad de los procesos, conduce al diseño y desarrollo de soluciones que ayudan a los especialistas a tomar mejores decisiones, y a ofrecer diagnósticos y tratamientos más acertados, precisos y personalizados.


Los hospitales públicos de Andalucía activan ya el Plan de Choque contra las listas de espera



Los hospitales andaluces están ya trabajando en la agilización de las listas de espera quirúrgicas para responder al Plan de Choque contra las demoras sanitarias, que el Gobierno andaluz activará de un modo global en todos los centros de la red pública a partir del 1 de abril y que está dotado con 25,5 millones de euros.
El consejero de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, Jesús Aguirre, ha anunciado este miércoles en una comparecencia a petición propia en el Pleno del Parlamento que “los hospitales de la comunidad que ya disponen del personal y de las infraestructuras necesarias empezaron ayer (por este martes) a activar las medidas de urgencia para dar respuesta a los 843.538 andaluces que están pendientes de una operación o de una cita con un especialista hospitalario”. Más de medio millón de estas personas se encontraban ocultas en los registros oficiales, porque los anteriores gobiernos andaluces no las contabilizan dentro de las listas de espera.
Aguirre ha señalado que el adelanto del Plan de Choque que iniciaron ayer algunos hospitales de Andalucía se centra en los 188.363 pacientes que aguardan una intervención quirúrgica, y que arrastran una demora media de 208 días. En este grupo se integran las 158.015 intervenciones que están sujetas al decreto de plazos y garantías de 180, 120 y 90 días, así como las 30.348 operaciones fuera del decreto y que llevan pendientes más de un año.
El consejero ha señalado que el adelanto de la activación del Plan de Choque consiste en la contratación de personal con vinculaciones de larga duración, en la conversión de plazas en interinidades (el profesional ocupará el puesto hasta que se convoque la correspondiente Oferta Pública de Empleo), y en el traslado de empleados sanitarios. Una de las novedades de este Plan de Choque es que todo el personal implicado en él recibirá un incentivo por la actividad realizada.
Estas medidas relacionadas con el personal, que incumben a más de doscientos profesionales, están focalizadas en las especialidades más necesarias para la ejecución del programa contra la demanda asistencial, como anestesia, traumatología, neurocirugía y cirugía cardiovascular; las provincias en las que hay más déficit de estos profesionales es en Almería, Granada, Jaén y Huelva. Al tiempo, Salud y Familias estudia las necesidades de personal en todas las categorías laborales para dar respuesta al Plan de Choque.
De otro lado, directivos del Servicio Andaluz de Salud se están reuniendo con los gerentes de la red pública de hospitales para diseñar el Plan de Choque personalizado en cada centro. Una de las prioridades es que la actividad quirúrgica se extienda a las tardes y a los sábados.



Vithas Costa del Sol celebra el Día de la Felicidad con abrazos y música para todo el mundo



Los centros de la Costa del Sol del grupo Vithas han celebrado el Día Internacional de la Felicidad, una jornada dirigida a los profesionales del hospital, a pacientes y familiares.
Esta iniciativa fue proclamada por la ONU en el 2012 con el objetivo de llevar a cabo en este día actividades que ayuden a reconocer la relevancia de la felicidad y el bienestar como aspiraciones universales de los seres humanos, y la importancia de su inclusión en las políticas de gobierno de las empresas, de los países y de la sociedad en general. El día de la felicidad se ha celebrado durante 4 años en el Hospital Vithas Xanit Internacional y este año, por primera vez, se traslada al resto de centros que el grupo Vithas tiene distribuido por la Costa del Sol, el Hospital Vithas Parque San Antonio y los centros Vithas Salud.
“Estamos encantados, un año más, de organizar actos para concienciar que la felicidad no es lo que nos pasa, sino cómo interpretamos lo que nos pasa. Además, este año celebramos el día de la felicidad con especial ilusión. Por primera vez, vamos a trasladar la iniciativa al resto de centros que tenemos repartidos por la provincia”, explica Mercedes Mengíbar, Directora de Zona de Vithas Costa del Sol. “En 2012, Bhután, un país que reconoce la relevancia de la felicidad y el bienestar como aspiraciones universales de los seres humanos, propuso a la ONU establecer un día para reconocer la importancia de la felicidad y el 20 de marzo se celebra por primera vez el Día Internacional de la Felicidad. Un año después, Vithas Xanit se unía a la iniciativa, teniendo mucho éxito entre nuestros profesionales, pacientes y familiares, que siempre han participado activamente en las diferentes actividades que hemos organizado cada año. En Vithas Costa del Sol tenemos un modelo de hospital basado en la calidad y en las personas y estamos creando una cultura compartida donde podamos elegir ser felices. Entornos saludables y felices nos ayudan a dar lo mejor de nosotros mismos, y eso se refleja en una mejor Experiencia del Paciente”, añade Mercedes Mengíbar.
Profesionales, pacientes y familiares han podido disfrutar de actividades como la “corriente de donantes de abrazos” en la que más de 60 personas que han ofrecido un menú con ocho tipos de abrazos diferentes (abrazo de oso, abrazo en forma de sándwich, abrazo de corazón, grupal…) que cada persona ha podido elegir el que quiere recibir.
Además, la organización Músicos por la Salud ha estado presente en la jornada con microconciertos de piano y guitarra para profesionales, pacientes y familiares. Músicos por la Salud es un proyecto formado por músicos voluntarios que realizan pequeños conciertos en centros hospitalarios para tratar de mejorar la estancia de las personas enfermas.





Grünenthal presenta en Infarma un póster científico sobre el futuro de la distribución farmacéutica en España



En el marco de Infarma, el Congreso Europeo de Oficina de Farmacia y Salón de Medicamentos y Parafarmacia, Grünenthal ha presentado un póster sobre el presente y futuro de la distribución farmacéutica en España. El documento, que recoge las conclusiones extraídas de la II Reunión Nacional del Canal Mayorista con la farmacéutica, pretende servir para optimizar los procesos de distribución y cubrir las necesidades de los pacientes.
La infografía analiza las diferentes acciones que se llevan a cabo en el sector e identifica las fortalezas y oportunidades en el ámbito de la distribución farmacéutica, como el aumento del mercado del autocuidado o del e-commerce. Para Tomás Galiana, Key Account Manager de Grünenthal Pharma, “debido a la legislación actual, no es posible impulsar el comercio electrónico de los medicamentos con receta, por lo que se está trabajando con productos de venta libre y parafarmacia”.
Al tratarse de un mercado muy regulado, saturado y con poco movimiento, la venta online actual dista mucho de los resultados que obtienen las grandes plataformas. “El objetivo radica en establecer sinergias con la administración y la industria farmacéutica para que los distribuidores creen herramientas que potencien la venta”, ha explicado el representante de Grünenthal.
También se han señalado las aspiraciones y los resultados a seguir a corto y largo plazo. “En dos años se busca disponer de un sistema para compartir información entre farmacias, ofrecer Home-care delivery o desarrollar una plataforma online única llamada Pharmazon, ha señalado Galiana. Además, en 5 años “se quiere mejorar la experiencia de compra de los productos de salud online e, incluso, entrar en el mercado hospitalario”, ha añadido.

La Unidad de Neumología del Hospital Costa del Sol ha organizado una nueva edición de ‘Aula Respira’



La unidad de Neumología del Hospital Costa del Sol (Marbella) ha organizado la tercera edición de ‘Aula Respira’, dedicada a pacientes y cuidadores con enfermedades respiratorias. Se trata de un espacio de formación e intercambio, entre los especialistas y los pacientes con este tipo de patologías que surge con el propósito de informar, orientar y resolver dudas sobre su enfermedad y cómo ésta afecta a su calidad de vida.
Este tercer taller, en el que han intervenido 12 personas entre pacientes y cuidadores, ha sido impartido por la neumóloga encargada del área del sueño, Pilar Cuéllar y Juan Antonio Piña, responsable asistencial regional de la empresa que ofrece el servicio de terapias respiratorias domiciliarias en el hospital.
‘Aula Respira’ es una iniciativa de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica que, en coordinación con el Hospital Costa del Sol, ofrece la posibilidad de dar respuestas a las necesidades de información de los pacientes, especialmente de los crónicos, implicándose también en temas de prevención y de terapias prolongadas. En este sentido, el contenido que se imparte en estos talleres incluye apoyo al cuidador, continuidad en el tratamiento etc.
El tema que se trató fue el Síndrome de Apnea Hipopnea del Sueño (SAHS), su tratamiento a través de los dispositivos de presión positiva continua en la vía aérea (conocidos como CPAP) e información de gran utilidad para facilitar la adherencia al tratamiento, pues el 30% de los pacientes con SAHS no lo cumple correctamente.
El Síndrome de Apnea de Sueño, o SAHS se caracteriza por episodios repetidos de paradas de la respiración mientras se duerme que provocan una importante alteración en la estructura del sueño. Estas pausas respiratorias o apneas conllevan una bajada de los niveles de oxígeno en sangre y en otros órganos denominadas hipoxias. Las hipoxias se han relacionado con enfermedades cardiovasculares como la hipertensión arterial, la trombosis cerebral, la angina de pecho o el infarto de miocardio y más recientemente con una mayor incidencia de cáncer. Se ha demostrado también su asociación con el deterioro en la calidad de vida, así como causa de accidentes de tráfico.
Con una prevalencia de entre el 4% y el 9% de la población, el Síndrome de la Apnea del Sueño, es por sí mismo un problema grave de salud que adquiere aún más relevancia ahora que diversos estudios realizados por investigadores de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) muestran que está asociado a las patologías mencionadas.
Sin embargo, la apnea del sueño tiene un tratamiento que si bien no es curativo sí es muy eficaz para la calidad del sueño del paciente, para evitar enfermedades asociadas y sobre todo que permite al paciente recuperar su calidad de vida”, explica José Joaquín Cebrián, responsable de la unidad Neumología del hospital, “ la aplicación de presión continua en la vía respiratoria a través de una mascarilla durante las horas de sueño, lo que conocemos como CPAP, es el tratamiento de elección para la mayoría de pacientes con SAHS”.
No obstante, siendo eficaz, seguro, sencillo y válido para entre el 70 y el 80% de los pacientes, el tratamiento con CPAP, incorpora un “elemento extraño” en una actividad cotidiana como es dormir. La adaptación a los dispositivos, al flujo de aire y a las mascarillas del paciente desde el inicio del tratamiento es fundamental. Si esto no se produce, el uso del CPAP puede generar molestias que terminan por reducir la adherencia o incluso el abandono del tratamiento, y por tanto, un retorno a las consecuencias negativas para la calidad de vida y la salud del paciente con apnea del sueño.
Dormir con este aparato no es fácil, debido a la incomodidad, el ruido y las molestias secundarias que se pueden producir como conjuntivitis, sequedad nasal o irritación cutánea. Por eso es necesario que durante el periodo de acoplamiento el paciente y su cuidador reciban apoyo del equipo médico-enfermera, que se sientan informados y acompañados. En este taller, se ofrecerán soluciones a estas molestias para que, en poco tiempo, puedan mejorar su calidad de vida de forma considerable.
La unidad didáctica que se ha ofrecido se denomina ‘Apnea, ronco y tengo sueño. Adherencia al tratamiento con CPAP’, auspiciada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, impulsora de las Aulas Respira. Ha tenido un carácter eminentemente práctico y a través de videos testimoniales se ha tratado de explicar mejor tanto a los pacientes como a sus cuidadores cómo afecta esta enfermedad en la vida cotidiana y cómo este tratamiento mejora rápidamente los síntomas. Se han desarrollado en un formato y con materiales orientados a impulsar la participación de los pacientes, para que expresen sus inquietudes y dudas. Se trata de materiales atractivos, fáciles y comprensibles.
Durante esta sesión se ha propiciado la presencia del cuidador, para que pueda también participar con los propios pacientes, compartiendo sus testimonios y estableciendo un foro de intercambio de experiencias, a las que se les han ofrecido recomendaciones y soluciones.
El taller se ha iniciado con un módulo de presentación, continuó con la explicación de algunos conceptos sobre las patologías (factores de riesgo, consecuencias, cuándo acudir al médico, papel de la pareja, diagnóstico, etc). Más tarde se ofreció el testimonio de un paciente –molestias a la hora de dormir, consecuencias en su vida cotidiana, etc- sobre lo que se estableció un debate auspiciado por preguntas dinamizadoras como: ¿te levantabas a menudo?, ¿roncabas?, ¿tenías sensación de ahogo?, ¿qué opinaba tu pareja?, ¿has tenido problemas debido a la somnolencia diurna?, etc.
La sesión ha contado también con la fase de formación, a través de la cual se ha instruido a los pacientes en el correcto uso de la CPAP. Además, se les ha animado a ofrecer recomendaciones en torno a su manejo y adherencia. A través de sus testimonios han dado soluciones a los distintos problemas de manera que se ha establecido un foro en el que todos han podido hablar un mismo lenguaje, sin tecnicismos.
Unidad del Sueño del Hospital Costa del Sol
El Hospital Costa del Sol dispone desde el año 2003 de una Unidad del Sueño, en la que trabaja un equipo compuesto por un neumólogo y dos enfermeros. En 2010 se consiguió la acreditación como unidad respiratoria por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica.
El trabajo en esta Unidad ha aumentado progresivamente en los últimos años, debido a la mayor información sobre estos problemas de la población general, que cada vez es más consciente y se preocupa más por comprobar el diagnóstico. Esto se ha traducido en un aumento progresivo de los estudios que se realizan en la Unidad, pasando de los 200 estudios del año 2003 a los 1.250 realizados en 2018. En este sentido, el centro tiene prescritos e instalados un total de unos 3.500 dispositivos CPAP.

El Foro Español de Pacientes y la SEMICYUC aúnan fuerzas

El Foro Español del Paciente (FEP) y la Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) han firmado el primer convenio marco de colaboración, con la finalidad de desarrollar acciones de interés mutuo entre las que cabe destacar la seguridad del paciente y la humanización, dentro del ámbito de la responsabilidad social y el ámbito sanitario.
La medicina centrada en la persona busca situar al paciente y a su familia en el centro de la atención sanitaria, contando con ellos como parte esencial del equipo sanitario. La colaboración entre el FEP y la SEMICYUC permitirá a través de proyectos específicos disponer de un marco de trabajo en el que se puedan realizar actuaciones en las que la visión del paciente y de la familia se integren de una forma activa.
Las bases de este acuerdo se podrían desglosar en los siguientes puntos de actuación:

  • Elaboración de acciones conjuntas que impacten en la calidad asistencial, especialmente, como se ha comentado anteriormente, en áreas como la humanización y la seguridad del paciente.
  • Colaboración mutua en el desarrollo del área funcional del paciente de la SEMICYUC, así como en la elaboración de contenido para la web de la sociedad científica en el apartado dirigido a la información del paciente.
  • Participación en el congreso nacional y en otras actividades científicas a través de actividades específicas dirigidas a los pacientes.
  • Compromiso mutuo de dar visibilidad al FEP por parte de la SEMICYUC en aquellas acciones relacionadas con los pacientes, y de la especialidad de Medicina Intensiva y su modelo asistencial en España, por parte del FEP.

Las organizaciones de pacientes son una parte activa del sistema sanitario y por ello están implicados en políticas y mejora de procesos, trabajando, en conjunto con las diferentes especialidades, en favor de una mejor asistencia. Es por ello que el FEP cree útil participar en los congresos y proyectos de las sociedades científicas.
El presidente del Foro Español del Paciente, Andoni Lorenzo Garmendia, apunta que “evidentemente, los pacientes de la UCI son especialmente "frágiles" y los aspectos de seguridad se hacen especialmente relevantes. Por otro lado, su entorno intimo también es delicado y deben ser tratados con humanidad y en esto la SEMICYUC ya tiene muchos ejemplos que podrían exportarse a otros servicios. Además queremos respaldar y visibilizar la importante labor que realizan los profesionales en los cuidados intensivos (intensivistas), que tienen tanto éxito a fuerza de formación y exigencia”.
Para la SEMICYUC, este convenio de colaboración pone en relevancia la apuesta por trabajar de forma colaborativa con los pacientes  en áreas de gran interés e impacto como son la seguridad del paciente y la humanización de los
cuidados intensivos. Trabajar conjuntamente con los pacientes y sus familias sin lugar a dudas, aportará valor a la Medicina Intensiva.

Este convenio de colaboración se contempla como una acción prioritaria en el Plan Estratégico de la SEMICYUC 2018-2022 en el que se considera como líneas de actuación desarrollar el Área del Paciente. Como acciones específicas dentro del Plan Estratégico se considera disponer de un área en la web para el paciente, explorar las necesidades del paciente e incorporar la experiencia del paciente y familiares. Hacer todo ello de la mano del Foro Español del Paciente es una garantía por lo que desde la SEMICYUC nos sentimos especialmente contentos de haber firmado este convenio”, comenta María Cruz Martín Delgado, Presidenta de la SEMICYUC.
Desde este momento, ambas organizaciones comienzan a trabajar de forma conjunta con la firme voluntad de trasladar el convenio a proyectos reales que permitan acercar la Medicina Intensiva a los ciudadanos y trasladar la experiencia a la especialidad. Como punto de partida se ha puesto ya en marcha la elaboración de material dirigido a los pacientes y sus familias que sean accesibles. El arranque será en el próximo Congreso Nacional de la SEMICYUC, que tendrá lugar el próximo mes de junio en Palma de Mallorca.
Si el paciente y su entorno se sienten partícipes se implican. Así se cubren realmente las necesidades del paciente situándole en el centro del sistema como lo que es: un agente activo de su propia salud y motor transformador del sistema”, señala el presidente del FEP.
Por ello, también se desarrollaran jornadas específicas en torno al paciente y sus familias, y se desarrollarán proyectos de formación e investigación en torno a ellos.
Estamos seguros de que el convenio es una gran oportunidad de dar voz y presencia a los pacientes y sus familias en la SEMICYUC y servirá para promover la misión del FEP que es la de promocionar los derechos y deberes de las personas enfermas, en un ámbito muy específico que es la del enfermo crítico y sus familias”, concluye la presidenta de la SEMICYUC.  

Unas 47.000 personas padecen cefalea en racimos en España





Mañana, 21 de marzo, se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, el segundo tipo de cefalea primaria más frecuente tras la migraña.  La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España podrían existir unos 47.000 afectados por esta enfermedad que se ha llegado a denominar la cefalea ‘suicida’ por el dolor tan intenso que experimentan quienes la padecen.

“La cefalea en racimos se diferencia de otros tipos de dolor de cabeza por las características de sus crisis. Y es que los afectados presentan dolor de gran intensidad, de inicio rápido, unilateral y generalmente alrededor del ojo o la sien. Por otra parte, las crisis suelen acompañarse de síntomas en la región ocular, generalmente lagrimeo, caída del parpado, enrojecimiento… y/o nasal, principalmente congestión o secreción”, explica la Dra. Sonia Santos Lasaosa, Coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Otra de las características de este tipo de cefalea es que el dolor puede aparecer varias veces al día y casi siempre a la misma hora”.

La cefalea en racimos es una enfermedad muy dinámica, en la que los pacientes alternan periodos sintomáticos y asintomáticos. Es decir, se pasa de no tener dolor de cabeza  a tener episodios diarios o casi diarios durante semanas o meses. Cuando los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más de un año sin remisión o con remisiones menores a un mes, estamos hablando de una enfermedad crónica. La SEN estima que un 20% de los afectados padecen cefalea en racimos en su forma crónica y que aproximadamente un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos.

Por otra parte, aunque se ha descrito el debut de la enfermedad en la infancia, en la adolescencia o en la tercera edad, la cefalea en racimos suele iniciarse en pacientes que rondan los 30 años de edad. Además, es más frecuente en varones: Se diagnostica cefalea en racimos a 2 ó 3 hombres por cada mujer, y las diferencias son mayores cuando se trata de formas crónicas, ya que afectan con aún mayor preponderancia al género masculino.

“Pero a pesar de que los síntomas de esta enfermedad permiten diferenciarla de otros tipos de dolor de cabeza, algo que caracteriza a la cefalea en racimos es que existe un importante retraso en el diagnóstico de estos pacientes”, destaca la Dra. Sonia Santos. Según datos del último estudio publicado en España al respecto, el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros síntomas hasta el diagnóstico de cefalea en racimos es de 4,9 años. Además, solo un 15% de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico y un 57% recibe diagnósticos equivocados. “Aunque en muchas ocasiones el retraso en el diagnóstico se debe a que los pacientes no consultan, sobre todo debido al carácter episódico de esta enfermedad y al hecho de que las primeras crisis sean de corta duración.  Pero según este mismo estudio, la media de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi 5 por paciente. Está claro, por lo tanto, que se deben hacer esfuerzos para que tanto los pacientes como los profesionales sanitarios conozcan esta enfermedad y sepan reconocerla”.

Un diagnóstico tardío e incorrecto lleva implícito, además, el retraso en el acceso al tratamiento adecuado. Aunque existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos de eficacia demostrada, se estima que un 50% de los pacientes con cefalea en racimos no recibe el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30% de los pacientes no han tenido acceso al oxígeno como tratamiento de sus crisis. “Es habitual que el paciente necesite más de un tratamiento para controlar los síntomas. Generalmente, además de que trate de evitar ciertos factores desencadenantes, como el alcohol o la siesta, necesitará un tratamiento sintomático -habitualmente oxígeno, dada su eficacia, bajo coste y escasos efectos adversos- y ciertos tratamientos de transición y preventivos. Para  los casos refractarios, también existen medidas no farmacológicas disponibles, que deberán ser evaluadas de forma individual”, concluye la Dra. Sonia Santos.

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