El 21 de junio está declarado por la Organización Mundial de la Salud como el
Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una
enfermedad con un alto impacto sociosanitario en los pacientes, su familia y su
entorno, con la que la profesión farmacéutica tiene el compromiso de
apoyar de forma continua la labor de las asociaciones de pacientes
de esta enfermedad.
¿A qué nos enfrentamos?
La ELA es una enfermedad
neurodegenerativa del sistema nervioso central que produce una debilidad y
paralización muscular progresiva hasta desencadenar una insuficiencia
respiratoria que provoca la muerte. Tras la demencia y el Párkinson, es la
tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia, con hasta 5 casos por cada
100.000 habitantes a nivel mundial, y afecta tanto a mujeres como a hombres –a
estos un poco más- de entre 50 y 70 años de edad. Se estima que en el mundo hay
medio millón de personas con esta enfermedad. En España, anualmente se detectan
1,4 casos por 100.000 habitantes, lo que se traduce en unos 3 nuevos
diagnósticos cada día que equivalen a unos 1.000 al año. A pesar de su
incidencia tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad, pues la
esperanza de vida desde su diagnóstico se sitúa en torno a los 5 años.
Funciones del farmacéutico en el tratamiento de la ELA
Al desconocerse su causa y gran parte de
su fisiopatología, no se dispone, hasta el momento, de tratamientos curativos,
y dado su carácter progresivo e irreversible, el principal objetivo es
controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de
pacientes y cuidadores. En este contexto, el papel del farmacéutico como
profesional sanitario tiene un múltiple cometido, que abarca desde colaborar
activamente en la detección precoz de la ELA, hasta participar tanto en el
proceso terapéutico, como en la atención que requieren pacientes y cuidadores.
Estamos ante pacientes crónicos que
mayoritariamente son tratados en el ámbito ambulatorio, además de con el
riluzol -un medicamento de ámbito hospitalario cuyo principal efecto es
desacelerar moderadamente el progreso de la enfermedad- con diversos fármacos
para manejar los síntomas más molestos. Por su proximidad y accesibilidad, el
farmacéutico es un profesional sanitario esencial para los pacientes de ELA.
Además de participar en el equipo multidisciplinar necesario en el abordaje de
la enfermedad, el farmacéutico comunitario, en colaboración con los
especialistas del ámbito hospitalario, facilita el acceso a los medicamentos
usados en el tratamiento sintomático, contribuye a prevenir los problemas
relacionados con los mismos, y mejorara los resultado mediante el
seguimiento, la conciliación y la adherencia a los tratamientos.
Un firme compromiso sanitario y social
La ELA es una enfermedad que genera
dependencia, y tiene graves efectos sanitarios, sociales, económicos y
emocionales. Por eso, es importante que el farmacéutico anime activamente a
familias y cuidadores a integrarse en asociaciones de pacientes, que ayuden a afrontar
situaciones complejas. En este sentido, la Organización Farmacéutica Colegial
reconoce y apoya la gran labor de las organizaciones de pacientes de ELA para
ayudar a los enfermos y sus familias y se une y hace suyas sus reivindicaciones
para desarrollar más investigación y una asistencia integral en todas las
Comunidades Autónomas.
En concreto, desde el Consejo General
colaboramos con la Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, con la que
suscribimos un convenio hace dos años
con el objetivo de visibilizar la enfermedad, apoyar a las personas afectadas y
concienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren diariamente. Fruto
de ese acuerdo son acciones como la campaña La ELA, una realidad ignorada.
Tu farmacéutico te acompaña en la que han participado farmacias de toda
España; actividades formativas para profesionales que incluyen desde webinar
hasta infografías; o una guía para mejorar la atención a los pacientes de ELA
desde la farmacia comunitaria. Además en portalfarma.org existe un sección específica dedicada a
esta enfermedad que agrupa diversos recursos entre los
que se incluye un listado de asociaciones de toda España.
Además, la semana pasada firmamos con
algunas de las asociaciones de pacientes más importantes de España, incluida la
Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, el manifiesto Atención integral al
paciente crónico y complejo. Compromiso de la Farmacia Comunitaria con los
pacientes; una auténtica hoja de ruta para mejorar su asistencia sanitaria
y social.
Punto Farmacológico 143
Ahora, el Consejo General de
Farmacéuticos da un paso más en esa dirección, y coincidiendo con la
celebración de este Día Mundial contra la ELA se hace público este Punto
Farmacológico –el número 143- que aborda una revisión en profundidad sobre
las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento –farmacológico y no
farmacológico–; así como sobre el papel asistencial del farmacéutico con los
pacientes de ELA.
