La
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos( AELMHU ) continúa creciendo, gracias a la incorporación de
cuatro nuevos socios en lo que va de año 2022: Ferrer,
GenSight Biologics, Insmed y UCB.
Estas nuevas compañías biotecnológicas y
farmacéuticas, que ya han pasado a formar parte de la Asociación, son un
referente en el sector y comparten su compromiso por contribuir a mejorar la
situación y calidad de vida de las personas y familias que padecen enfermedades
raras (EE.RR.), impulsando el conocimiento de sus patologías y el
reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos
(MM.HH.).
Fundada en 1959, Ferrer es una multinacional
farmacéutica española que investiga, desarrolla y comercializa productos
farmacéuticos en distintas geografías, con un foco creciente en la pulmonología
vascular y la enfermedad intersticial, así como en los desórdenes neurológicos,
guiada siempre por un firme propósito de generar un impacto positivo en la
sociedad.
Por su parte, GenSight Biologics es una
compañía biofarmacéutica francesa centrada en descubrir y desarrollar terapias
génicas innovadoras para enfermedades neurodegenerativas de la retina y
enfermedades del sistema nervioso central.
La misión de Insmed, empresa biotecnológica originaria de Estados Unidos,
es transformar la vida de los pacientes con enfermedades graves y raras. Su
campo de investigación, aunque abarca otras áreas, se centra en las
enfermedades inflamatorias mediadas por neutrófilos y los trastornos pulmonares
raros.
Por último, UCB es una compañía biofarmacéutica
fundada en Bélgica a principios del siglo XX que trabaja, sobre todo, en el
campo de la neurología y la inmunología, aprovechando los avances y
conocimientos científicos en áreas como la genética, los biomarcadores y la
biología humana.
Con estas nuevas incorporaciones, AELMHU ha reforzado
su desarrollo, influencia y representatividad en España con la intención de
seguir favoreciendo el impulso del sector de los medicamentos huérfanos y
ultrahuérfanos.
De hecho, en el último año la Asociación ha crecido un
23,5% el número de integrantes. Actualmente, AELMHU está integrada por un total
de 21 socios, todos ellos, referentes en el campo de las enfermedades
minoritarias.
La apuesta por la innovación y la investigación ha de
seguir siendo una prioridad para todos agentes implicados. De este modo,
Administraciones públicas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes e
industria deben continuar trabajando para logar desarrollar nuevos
tratamientos. Y, todo ello, sumando esfuerzos mediante el consenso y el
diálogo, de forma constructiva, sin dejar de hacer hincapié, también, en la
importancia de la formación y la generación de contenidos de referencia para,
así, mantener a España en la primera línea de eficiencia, capacidad de
respuesta y atractivo en el ámbito científico-sanitario.
En definitiva, AELMHU aboga por un modelo que haga
posible que la innovación se traduzca en soluciones efectivas, reales y
equitativas para que los pacientes que sufren EE.RR., alrededor de 3 millones
de personas en nuestro país, puedan acceder al tratamiento lo antes posible.
Sobre
AELMHU
AELMHU es una asociación sin ánimo de
lucro, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un claro
compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces
de mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes que padecen
enfermedades raras y ultrarraras. AELMHU quiere servir de interlocutor ante la
sociedad, la comunidad científica y las instituciones políticas y sanitarias en
los temas relacionados con los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.
Actualmente, los asociados de AELMHU son
Alexion AstraZeneca Rare Disease, Alnylam, AMRYT Pharma, Biomarin, Chiesi, CSL
Behring, Ferrer, GenSight Biologics, Insmed, Ipsen, Jazz Pharmaceuticals, Kyowa
Kirin, Novartis, PTC Therapeutics, Recordati Rare Diseases, Sanofi, SOBI,
Takeda, UCB, Ultragenyx y Vertex Pharmaceuticals.
