Bittium Showcases Home Sleep Apnea Testing Solutions at Sleep Europe

 

Bittium’s advanced Home Sleep Apnea Testing Solution Bittium Respiro™ will be on display at Sleep Europe. The event is an international congress on sleep medicine and research to be held in Athens, Greece, on 27-30 September 2022.

According to research, there are more than 936 million people in the world with sleep apnea [1]. Sleep apnea is an underdiagnosed disease, causing the number of patients to increase constantly [2]. Untreated sleep apnea can reduce the ability to work and worsen the quality of life. Sleep apnea is a serious illness and if left untreated, it is associated with an array of adverse health consequences, including cardiovascular disease, metabolic disorders, diabetes, cognitive impairment, and depression.

Bittium Respiro™ is an end-to-end solution consisting of a measuring device, analysis software, tailored accessories, and a service platform that utilizes artificial intelligence to speed up analysis work. The solution focuses on Home Sleep Apnea Testing (HSAT) and aims to record PG (polygraphy) level data and analyze typical sleep-related breathing disorders. Registration of sleep-disordered breathing at home is a cost-effective, quick, and easy way for a patient to find out if the patient suffers from sleep-disordered breathing and, if necessary, to get access to treatment quickly.

Bittium Respiro™ pre-analyzes the measurement data obtained from the home registration and converts it into a more visual and informative format. This makes it easier and quicker for healthcare personnel to perform further analysis and diagnosis. Bittium Respiro™ supports different sensor configurations and service models (online/offline), making it adaptable to varying measurement needs and business models. It is suitable, for example, for clinics performing quick analyses, where the costs per measurement are an essential factor. It also enables extensive measurements that provide sleep researchers with more biosignals for more demanding analysis.

All Bittium’s medical products can be integrated with the cloud-based back-end systems enabling seamless workflow and analysis of data regardless of location. These innovations not only equip clinicians with smarter diagnostics tools but also offer healthcare providers more efficient, time- and resource-saving solutions that are well suited for remote, preventative, and home-based care. The importance of remote care and remote monitoring has grown with the resource challenges and cost pressures of medical care. Bittium’s remote monitoring and remote diagnostics solutions can provide solutions for these challenges and allow access to treatment for more patients.

Bittium’s Medical Technologies team will be at stand A08 at the event.

24 de septiembre, Día Mundial del Cáncer de Tiroides

 

La combinación de terapias dirigidas e inmunoterapia suponen el futuro para los pacientes con cáncer de tiroides avanzado   El nuevo abordaje para los estadios avanzados de la enfermedad incorpora inmunoterapia al tratamiento, con el objetivo de mantener en el tiempo los beneficios que las terapias dirigidas presentan para el paciente   La cirugía sigue resultando fundamental en el cáncer de tiroides, así como el seguimiento posterior del endocrino para regular los niveles hormonales   La Dra. Pilar López Criado, jefa de la Sección de Tumores de Pulmón, Cabeza y cuello y Melanoma de MD Anderson Madrid, aconseja consultar a un médico ante cualquier cambio en el cuello que persista durante más de 10-15 días   Las nuevas combinaciones de terapias dirigidas e inmunoterapia suponen el futuro en el tratamiento de los pacientes con cáncer de tiroides avanzado. Este nuevo abordaje se basa en la evidencia de que la inmunoterapia logra su máxima efectividad cuando se la administra junto con fármacos que retrasan el crecimiento del tumor. Así lo explica la Dra. Pilar López Criado, jefa de la Sección de Tumores de Pulmón, Cabeza y cuello y Melanoma de MD Anderson Cancer Center Madrid en el contexto del Día Mundial del Cáncer de Tiroides que se celebra el próximo 24 de septiembre.   “La terapia dirigida consigue respuestas rápidas pero que se tienden a agotar en un año o dos. La inmunoterapia por su parte consigue que el paciente mantenga el beneficio. Esta combinación es la que se está trabajando en ensayos y que no teníamos hace 5 años. No es estándar todavía, pero buscamos que se aplique en los centros hospitalarios”, afirma la especialista. Se estima que en 2022 se detectarán 6.040 nuevos casos de cáncer de tiroides en nuestro país, con una ratio 3:1 mujeres/hombres 1.   La combinación de terapias e inmunoterapia ha demostrado avances sobre todo en el abordaje de tumores avanzados resistentes al yodo radioactivo, tratamiento habitual en el cáncer de tiroides, o aquellos en los que haya metástasis. Sin embargo, la escasez de ensayos clínicos sobre la enfermedad limita llegar a nuevos descubrimientos. “Un ensayo suele aportar una vigilancia más adecuada, unos estudios mucho más novedosos y precisos y mejores. Luego, lo que aporte ese ensayo va a repercutir en las mejoras que vamos a ver en los próximos años”, argumenta la especialista. Entre los últimos avances también destaca que el diagnóstico molecular se ha afianzado como método de detección de este tipo de cáncer, lo que facilita el tratamiento personalizado adaptado a las necesidades de cada paciente.   La cirugía, la “piedra angular” del cáncer de tiroides   Los avances en el tratamiento de la enfermedad no han modificado el papel predominante de la cirugía, cuyas técnicas también han progresado. “Es la piedra angular del cáncer de tiroides. Hace unos años, se realizaba una tiroidectomía total (extracción de la glándula tiroides) en todos los casos. Ahora, se tienen otras opciones en tumores pequeños, como mantener un hemitiroides para evitar la insuficiencia tiroidea y paratiroidea”, afirma la Dra. López Criado. La tiroides también se elimina quirúrgicamente en los casos metastásicos, ya que, al ser el órgano que absorbe el yodo, podría evitar que este llegara a las zonas afectadas del resto del cuerpo para neutralizar las células tumorales.   La experta destaca además el papel del endocrino en la sustitución de la glándula tiroides tras la intervención quirúrgica. “Vivir sin tiroides es bastante común, ya que esta tiene hormonas sustitutivas perfectas. Sólo hay que ajustarlas. Se trata de un manejo hormonal que optimiza muy bien el endocrino. De hecho, es muy raro encontrar un paciente que tenga problemas de efectos secundarios por insuficiencia tiroidea secundaria a un cáncer”, asegura. Así, la labor del endocrino es esencial para ajustar el nivel hormonal del paciente y chequear que no se produzcan recaídas, tanto locales como sistémicas.   Síntomas de alerta del cáncer de tiroides A pesar de no existir un síntoma específico de la enfermedad, la experta recomienda consultar cualquier cambio en el cuello: sensaciones de presión, molestias persistentes, bultos o dificultades para hablar o tragar. A pesar de ello explica que los tumores en la glándula tiroidea pueden crecer hacia dentro y que no se note hacia afuera. “La patología benigna es la que suele dominar y lo normal es que sea un bocio. Pero también puede ser signo de metástasis pulmonar o derrames pleurales. En general, hay que consultar con el médico de cabecera cualquier síntoma que persista durante más de 10-15 días”, finaliza la doctora.

Una buena comunicación entre profesional sanitario y paciente reduce el dolor hasta un 20%

 

Pacientes y profesionales sanitarios contarán con un checklist de actuaciones para mejorar la comunicación   En muchas ocasiones, el sanitario no sabe lidiar con las expectativas equivocadas del paciente que padece dolor              . Una buena comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes puede reducir el dolor crónico un 20%, mejorar la movilidad un 25% y reducir la ansiedad en un 25%, según el primer Consenso para mejorar la comunicación clínica en dolor crónico, impulsado por el Instituto #SaludsinBulos y elaborado con la participación de una veintena de representantes de sociedades científicas, colegios profesionales y asociaciones de pacientes. En cambio, una mala comunicación con el paciente ocasiona costes al sistema sanitario, mala adherencia, visitas repetidas a consultas y denuncias.[i] Los expertos han llegado a estas conclusiones después de revisar los estudios existentes[ii] sobre los efectos de una comunicación clínica efectiva en la salud de los pacientes con dolor, tanto desde el punto de vista físico como psicológico, y de debatir las posibles soluciones en una metodología de design thinking. Para mejorar la comunicación de una afección compleja y subjetiva que supone, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayor amenaza para la calidad de vida mundial”, estos expertos han creado, dentro del documento de consenso, un listado de preguntas o checklist con versiones para el profesional sanitario y para el paciente. Esta herramienta práctica servirá para comprobar la calidad asistencial en dolor y explorar áreas de mejora. El listado examina si la consulta o teleconsulta de dolor tiene las condiciones idóneas para ser llevada a cabo, tanto en lo que se refiere a tener un espacio con intimidad como a la dotación de equipos y también valora la empatía y las habilidades verbales y no verbales del profesional sanitario. Es un protocolo que intenta proporcionar una pauta a seguir en las consultas pues, según los expertos reunidos en el consenso, “no existe un modelo en la actualidad que fomente un trato digno, basado, entre otros aspectos, en creer al paciente cuando le duele algo”.   “Una comunicación clínica de calidad en dolor es muy importante pues, además de mejorar la satisfacción del paciente y la adherencia a los tratamientos, tiene efectos directos sobre la salud. Y, para lograrlo, es clave trabajar la humanización, la escucha activa, proporcionar información veraz y favorecer la comprensión”, explica Carlos Mateos, coordinador del Instituto #SaludsinBulos. Para la responsable del Grupo de Trabajo de Dolor de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la doctora Juana Sánchez Jiménez, en el dolor crónico “la buena relación terapéutica se establece principalmente con empatía y una escucha activa”. En este sentido, la doctora Sánchez cree que el paciente que padece dolor crónico necesita “ser creído”. “La sinceridad en el trato y el manejo de las expectativas va a generar una corriente de satisfacción y confianza que ayudará a luchar contra la desinformación y las pseudoterapias que tanto daño provocan”, afirma la experta. La representante de la SEMG apuesta por “acercar la realidad de lo que disponemos y sabemos, lo cual ayuda a mejorar la convivencia con la patología y a explorar la mejoría con el tratamiento de los factores acompañantes del dolor, como la ansiedad, las alteraciones del sueño y la soledad”. Solucionar los problemas en la atención del dolor y proponer soluciones Entre los problemas que analiza el consenso destacan que, en muchas ocasiones, el profesional sanitario no sabe lidiar con las expectativas equivocadas del paciente que sufre dolor y que proceden muchas veces de internet, las redes sociales o el entorno. Ante ello, los expertos recomiendan promover un acuerdo mutuo entre sanitario y paciente sobre los objetivos terapéuticos a conseguir. Además, la mala preparación de las consultas es otro problema que afecta a la eficacia de la asistencia médica. El consenso apunta que, por lo general, “no hay un conocimiento mutuo ni el profesional sabe nada sobre las necesidades del paciente antes de la consulta”. Como posibles soluciones, el envío previo y posterior de formularios ayuda a aclarar las ideas de cara a la consulta y es fundamental que el paciente acuda acompañado por una persona de confianza. Otro de los problemas que preocupan a los firmantes del documento de consenso es la soledad del paciente con dolor crónico que, al no tener recursos ni herramientas para informarse de forma veraz, cae en la desinformación y en las pseudoterapias. Este enfermo necesita información en papel proporcionada por el profesional sanitario, apoyarse en otros pacientes y recibir, en suma, información audiovisual comprensible y accesible. “Muchas redes sociales engañan y propagan desinformación en dolor. Profesionales sanitarios y pacientes deben recibir formación y recursos para identificar y colaborar en desmontar estos bulos”, comenta el doctor Luis Miguel Torres, presidente de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR) del Grupo de Dolor y Cuidados Paliativos de SEMERGEN. En lo que se refiere a la consulta de la Unidad de Dolor, el consenso señala la importancia de crear un ambiente favorable y tranquilo, fomentando la escucha activa, mostrando empatía y siempre creyendo en el dolor que manifiesta el paciente. Se le deberá ofrecer una información clara, adaptada a su nivel de comprensión y ajustada a expectativas reales en cuanto a los resultados del tratamiento. “Esto favorecerá una relación médico paciente basada en la confianza que mejorará los resultados terapéuticos y disminuirá la “necesidad” de recurrir a pseudoterapias que la mayor parte de las ocasiones desvirtúan la ciencia y seducen con promesas irreales a pacientes en mayor o menor grado desesperados”, indica la doctora Maria Eugenia Centeno, médico anestesiólogo en la Unidad del Dolor del Complejo Asistencial Universitario de  Palencia y vocal de la Sociedad Española del Dolor (SED). Para finalizar, el documento incide en la importancia de trabajar de forma multidisciplinar para mejorar la comunicación clínica en dolor y de idear estrategias de comunicación conjuntas para que los mensajes sean claros y lleguen a pacientes y familiares. El Consenso sobre la comunicación clínica en dolor ha contado con la participación de representantes de  la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR), la Sociedad Española del Dolor (SED), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Asociación Española de Enfermería Comunitaria (AEC), el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC), el Foro Español de Pacientes, la Fundación Sinedolore y la colaboración de la paciente y divulgadora en dolor Maite Padilla.

La genómica se posiciona como herramienta clave para el diagnóstico y el tratamiento del cáncer

                                   

• AseBio e Illumina han reunido a legisladores, clínicos, investigadores y empresas biotecnológicas en el Instituto de Salud Carlos III para impulsar la medicina personalizada y de precisión en la oncología
• El cáncer lleva más de 15 años siendo la investigación principal entre los socios de AseBio con casi 350 líneas abiertas de tratamiento y diagnóstico

  La Asociación Española de Bioempresas (AseBio) y uno de sus socios, Illumina, han reunido este miércoles a legisladores y referentes del sector biotecnológico y oncológico español en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para impulsar el papel de la secuenciación genómica en la lucha contra el cáncer, desde su prevención, detección y tratamiento hasta la mejora de las condiciones de vida de los pacientes.

Esta jornada ha sido inaugurada por Cristóbal Belda, director del ISCIII: “Todo esto es posible gracias a una herramienta que estamos promoviendo desde hace años: la colaboración público-privada. Los investigadores sabemos hacer ciencia buena, pero para que llegue a los pacientes, es necesario que el sector privado coja esa ciencia que hacemos y la transforme en productos con valor de verdad.”

El cáncer sigue constituyendo una de las principales causas de mortalidad  y se diagnostican  más de 18 millones de casos nuevos de cáncer en todo el mundo. Se prevé que para 2040 esta cifra aumente hasta los 27 millones, según recoge el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer.

 

Para que la curva no siga esa tendencia estimada, este acto ha ofrecido un diálogo entre actores del sector público y privado para definir nuevos abordajes innovadores a través de la medicina personalizada de precisión y las técnicas genómicas. Todo esto con una meta común: desarrollar el mejor ecosistema sanitario para todos los pacientes de cáncer en España.

 

“La adopción de las tecnologías genómicas como parte de la rutina asistencial de los pacientes con cáncer se está extendiendo por todo el mundo. Nosotros somos el líder mundial en secuenciación genómica y queremos seguir resaltando el papel que los avances en este campo pueden ofrecer a nuestros sistemas de salud y a la protección sanitaria de la población”, ha declarado Ana de la Cruz, directora general de Illumina España. “Illumina apoya a las autoridades sanitarias, profesionales sanitarios y académicos, en toda Europa, para facilitar una integración de la tecnología de secuenciación genética que garantiza maximizar el bienestar de los pacientes con cáncer. Nos alegra y enorgullece formar parte de dicha colaboración en España también”, ha añadido Paula Dowdy, Vice-Presidenta Senior de Illumina y General Manager para EMEA.

 

El cáncer siempre ha sido un área prioritaria de investigación para los socios de AseBio. El tejido empresarial biotecnológico crece y las investigaciones en diagnóstico y tratamiento también. Desde hace más de 15 años, la oncología es el área terapéutica con mayor número de investigaciones en el pipeline de AseBio, desde diagnósticos, tratamientos y prevención con casi 350 líneas de investigación abiertas de compañías nacionales y de multinacionales con filial en España. El 58% de los medicamentos van dirigidos a buscar un tratamiento para el cáncer y unas 20 empresas se dedican al diagnóstico.

 

“La pandemia nos ha enseñado que la colaboración público-privada es clave para acelerar la llegada de las innovaciones biomédicas a los pacientes. Hoy ha sido una oportunidad para reflexionar, con todos los agentes del sistema, sobre nuevas iniciativas políticas y legislativas y en cómo mantener a España en su posición de liderazgo mundial en medicina personalizada de precisión”, ha concluido Ion Arocena, director general de AseBio.

Nace PharmaDate, la nueva herramienta de conexión entre farmacias y laboratorios

                               

PharmaDate nace como la nueva herramienta digital de conexión entre farmacias y laboratorios, aportando valor a ambos con un objetivo claro: mejorar y agilizar las interacciones comerciales ahorrando tiempo y costes. Debido a la pandemia, e incluso de forma incluso más acentuada que el resto de los sectores, la industria farmacéutica ha tenido que digitalizar forzosamente sus procesos comerciales para dar continuidad a su actividad, escenario que en muchos casos ha dado lugar al comúnmente conocido como “empacho digital”.

 

Con la recuperación paulatina de la presencialidad, los procesos comerciales farmacéuticos han ido retomando su curso tradicional, dejando sin embargo la puerta abierta a la incorporación de mejoras sustentadas por herramientas digitales, como es el caso de PharmaDate.

 

Esta plataforma digital surge de la constancia y el trabajo de dos jóvenes profesionales, Rubén González y Francisco Corral, ambos licenciados en farmacia y con amplia experiencia en el ámbito comercial y digital del sector farmacéutico. Hace dos años Rubén trabajaba como delegado para un laboratorio farmacéutico, con una cartera de clientes cercana a las 200 oficinas de farmacia. De su jornada laboral, llegaba a invertía entre 3 y 4 horas en desplazamientos y esperas no fructíferas en farmacias, bien porque no le atendían bien porque la campaña que presentaba no era de su interés. Un día, tras varias visitas improductivas, tuvo una idea que ayudaría a mejorar la interacción comercial del sector farmacéutico, planteando el concepto de PharmaDate, al que terminaría de dar forma con Francisco.

 

Entre sus funcionalidades, está healthtech, incluye un escaparate de campañas comerciales que permite una visibilidad en tiempo real por parte de las farmacias y una segmentación geográfica de las mismas por parte de los laboratorios; un gestor de citas comerciales que mejora la eficiencia de las visitas de los delegados eliminando tiempos muertos; un tablón de espacios publicitarios de la Farmacia tanto físicos como digitales; o un repositorio de facturas que mejora la gestión documental. Una plataforma diseñada con el firme propósito de conectar farmacias y laboratorios para mejorar sus procesos.

 

La incorporación de esta herramienta digital supone dar un paso importante hacia la visualización en tiempo real de la oferta comercial y hacia la mejora de la efectividad de los touchpoints comerciales. Un ejemplo de cómo la transformación digital, bien entendida y sobre todo bien adaptada a la realidad del negocio, ayuda a mejorar los procesos comerciales conservando la presencialidad y el valor de la relación personal entre el laboratorio y la farmacia.

 

En relación con su versatilidad, cabe descartar que PharmaDate es una plataforma compatible con ordenador, tablet y smartphone (iOS y Android), que ha sido desarrollada optimizando la usabilidad para ofrecer la mejor experiencia de usuario, y garantizando la transparencia, el fairplay y la seguridad mediante el cumplimiento de la normativa y el compliance del sector farmacéutico.

 

Las asociaciones de pacientes mandan un S.O.S. para rescatar al sistema sanitario español

 

  

·         Las organizaciones de pacientes se ofrecen para construir una sanidad que cumpla con los grandes retos presentes y de futuro

 

·         “Es el momento adecuado para que en España se celebre un gran congreso de pacientes” destaca Alfonso Santiago, vicepresidente del FEP

 

 Las organizaciones de pacientes españolas advierten del serio peligro que corre el Sistema Nacional de Salud (SNS) y apuntan algunas amenazas urgentes y graves, ofreciéndose como interlocutor necesario y pilar para mantener las prestaciones sanitarias actuales y, si es posible, para tratar de mejorarlas ante la situación de incertidumbre y déficits que sufre el SNS. Así lo expondrán en el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que organiza el Foro Español de Pacientes (FEP) y que tendrá lugar el 27 de septiembre en Madrid.

 

El evento pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en nuestro país, con unos 300 asistentes presenciales y otros cientos que se unirán al encuentro de forma virtual, lo que podría suponer contar finalmente con la representación de cerca de 2.000 asociaciones de pacientes (muchos de los participantes representan a federaciones que integran a decenas de organizaciones). 

 

“Nuestro objetivo es construir una sanidad mejor y para esto es necesario, más que nunca, que las organizaciones de pacientes tengamos un protagonismo real e independiente”, subraya Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; en su opinión, “es el momento de aportar, proponer, unir, reforzar las alianzas y, en definitiva, construir una sanidad que cumpla con los grandes retos que se nos presentan”.

 

Protagonistas del SNS. Las organizaciones de pacientes se ofrecen como ‘salvavidas’ del Sistema Nacional de Salud

Bajo el lema “Reenfocando el futuro del sistema sanitario”, esta reunión se ha gestado como punto de encuentro y altavoz de los pacientes en materia de salud, contándose con la participación activa de organizaciones de pacientes, pacientes individuales, familiares, voluntarios, profesionales sanitarios, representantes de sociedades científicas, políticos y autoridades sanitarias, medios de comunicación; “En definitiva, el encuentro está abierto toda persona interesada en la situación sanitaria en España y Europa”, comenta Andoni Lorenzo.

 

 “Queremos que 2022 sea un punto de inflexión para nuestra organización y para el mundo asociativo, tratando de lograr una mayor participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, indica el presidente del FEP, quien destaca “la gran evolución que han tenido estas asociaciones en nuestro país en las últimas dos décadas, con asociaciones cada vez más sólidas y que han contribuido, año tras año, a mejorar la sanidad y calidad de vida de todos los ciudadanos”.

 

Desde esta posición de madurez y de fuerza que actualmente muestran, y a la luz de las crecientes amenazas que se ciernen sobre el SNS, se considera vital el papel que pueden y deben tener las asociaciones de pacientes. Es en este contexto donde se asienta el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que “no se trata de un congreso más, sino que se ha concebido para que sea el congreso referente de pacientes en España, con la participación de autoridades, de los principales agentes de la sanidad y de las grandes, medianas y pequeñas asociaciones”, subraya Santiago Alfonso, vice-presidente del FEP, quien considera que “es el momento de que en España se celebre un gran congreso de pacientes”.

 

Temas de actualidad

Se han previsto dos charlas magistrales y la celebración de cinco sesiones, todas ellas con la participación de expertos de referencia en cada uno de los temas abordados. El sesgo de género en salud y la brecha digital copan sendas ponencias magistrales, que tendrán lugar en la sesión vespertina. Por la mañana, será el momento para las mesas de debate, donde se afrontarán temas tales como la participación en las políticas de la salud “España-Europa”, los retos de la cronicidad, la salud mental, el nuevo enfoque de la Atención Primaria y el abordaje del dolor (considerado como uno de los principales problemas olvidados en el sistema sanitario español).  

 

El congreso se celebrará en el Auditorio del Pabellón San Carlos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y será transmitido en directo y en abierto por Youtube (https://www.youtube.com/watch?v=IlXhSf13lpo) y Facebook.

 

Funciones indispensables

Este encuentro servirá, entre otras cosas, para poner de relieve el trascendental papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en la sociedad actual, actuando como agentes innovadores, productores y prestadores de servicios, así como de mediadores y defensores de los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares.

 

Desde el Foro Español de Pacientes se pone especialmente el acento en la aportación innovadora de las asociaciones, con una demostrada capacidad de resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos y originales, impulsadas fundamentalmente por la creatividad, iniciativa, ilusión, sentido de justicia y reflexión ética.

 

Pero, además, las organizaciones de pacientes son agentes productores y prestadores de servicios, supliendo carencias de la oferta de servicios públicos o privados. Y también ejercen como agentes mediadores, canalizando las demandas sociales del paciente y sus familiares para que puedan ser auto-gestionadas o atendidas por el sector público.

 

Junto a ello, desde el Foro Español de Pacientes se resalta también las funciones de defensa del ciudadano que llevan a cabo estas organizaciones. Tal y como recuerda Mónica de Elío, directora del FEP, “se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúan como agente reformador, para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos”. En definitiva, como resume la directora del FEP, “las asociaciones de pacientes acompañan, informan (prevención, detección, tratamiento), forman y defienden”. 

 

 El 6º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche y Vifor Pharma, y la colaboración de Grifols; además, otras 17 empresas colaboran en la celebración de este evento congresual.

 

   

Al menos un 30% de los casos de demencia en el mundo podrían ser prevenibles

 

Unas 800.000 personas padecen actualmente Alzheimer en España. Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad. En 2050 el número de pacientes ascenderá hasta los casi dos millones de personas en España. Más del 50% de los casos que aún son leves están aún sin diagnosticar.    La Enfermedad de Alzheimer es la forma más frecuente de demencia (supone al menos el 60% de los casos), así como la principal causa de deterioro cognitivo en el mundo. Mañana, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a unas 800.000 personas en España.   “El Alzheimer es una enfermedad que se caracteriza por producir de manera gradual y progresiva la pérdida y muerte de neuronas, lo que conduce al deterioro de las funciones cognitivas, alterando la capacidad funcional y produciendo una gran discapacidad y dependencia”, explica el Dr. Juan Fortea, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Y aunque si bien la evolución de la enfermedad sigue un patrón más o menos predecible, ésta es diferente en cada persona y depende mucho de la edad en la que se manifieste el Alzheimer, así como de la genética, hábitos de vida y de otros muchos factores como la historia clínica de cada paciente”.   Aunque la causa de la enfermedad no se conoce con exactitud, todo apunta a que tenga un origen multifactorial en que el que parece que están implicados diferentes procesos como la acumulación de ciertas proteínas cerebrales, neuroinflamación, inmunidad, cambios vasculares, genética… que predisponen a que ciertas personas la desarrollen. Señalar que, respecto al origen de esta enfermedad, los casos hereditarios son raros y solamente suponen el 1% del total de los casos.   Cad año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad, de los que más del 90% corresponden a personas de más de 65 años. Y es que las probabilidades de desarrollar esta enfermedad aumentan de forma exponencial con la edad, duplicándose la proporción de personas que padecen esta enfermedad cada 5 años. Así, mientras que el número de nuevos casos diagnosticados de enfermedad de Alzheimer en personas de entre 65 y 70 años es de entre 1 a 3 personas al año por cada 1.000 habitantes, asciende hasta los 14-30 casos por cada 1.000 en personas de entre 80 y 85 años. Esto hace que la enfermedad de Alzheimer ya sea la primera causa de discapacidad entre las personas de edad avanzada en España y que siga en aumento: el progresivo envejecimiento de la población hará que el año 2050 el número de pacientes ascienda hasta los casi dos millones de personas.   “A pesar de que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar la enfermedad de Alzheimer, es importante señalar que esta enfermedad y sus síntomas no forman parte del envejecimiento normal del cerebro. Se tiende a pensar que es normal que una persona, con los años, pierda memoria y capacidades cognitivas. Pero esto es una idea errónea que solo ayuda a que la enfermedad de Alzheimer esté infradiagnosticada. En la SEN estimamos que más del 50% de los casos que aún son leves están aún sin diagnosticar”, señala el Dr. Juan Fortea. “Es por lo tanto importante identificar y diagnosticar de forma precoz a todos los pacientes, porque esto posibilita iniciar terapias farmacológicas y no farmacológicas destinadas a mejorar los síntomas de los pacientes, lo que hace que se pueda aumentar la calidad de vida de los pacientes ciertos años más, y también permite incrementar el número de pacientes que pueden participar en estudios de investigación o ensayos clínicos de nuevos fármacos, algo que es muy necesario”.   Si bien los avances en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer son lentos, ya que desde 2003 aún no se ha aprobado en España ningún nuevo fármaco que permita la mejoría sintomática de la enfermedad, la SEN se muestra esperanzada en que tal vez estemos a las puertas de un cambio de paradigma en el tratamiento de la enfermedad. A finales de 2022 y en 2023 se conocerán los resultados de dos nuevos tratamientos, basados en el uso de anticuerpos monoclonales, que tal vez permitan modificar los procesos fisiopatológicos claves de la enfermedad.   “En todo caso, y a la espera de que la investigación contra esta enfermedad siga avanzando, existen unas series de medidas que podrían reducir notablemente el número de casos de Alzheimer. En este sentido se han identificado varios factores de riesgo modificables que permitirían prevenir al menos un 30% de los casos de demencia en el mundo. Sin embargo, según nuestros estudios, menos de un 50% de la población española conoce cuáles son los factores de riesgo modificables de la enfermedad”, destaca el Dr. Juan Fortea.   Mantenerse intelectualmente activos, fomentar un buen estado de ánimo, conservar el contacto personal con amigos y familiares, abandonar el consumo del alcohol y tabaco, realizar ejercicio físico, tener un peso saludable, seguir una dieta adecuada, controlar la diabetes y la hipertensión arterial, corregir la pérdida de audición o evitar los traumatismos cerebrales y la exposición a la contaminación ambiental son medidas protectoras que pueden retrasar y, por lo tanto, llegar a evitar la aparición de la enfermedad.   “Llevar a cabo estas medidas permitiría reducir notablemente el impacto que esta enfermedad tiene tanto a nivel individual como familiar y social. Estamos hablado de una enfermedad que supone un altísimo coste sociosanitario, ya que se estima que los costes directos anuales por cada paciente rondan los 40.000 euros, y que afecta no solo al paciente, sino a todo el núcleo familiar, por la necesidad de cuidados que requieren las personas con esta enfermedad. No hay que olvidar que en el 80% de los casos el cuidador principal de los pacientes con Alzheimer es un familiar que también necesitará de apoyo médico y social”, concluye el Dr. Juan Fortea.