Katie Newell tiene 18 años y sufre la enfermedad del «hombre elefante». Esta británica ha acudido junto a su madre Vanessa al programa de la televisión británica «ITV This Morning» para contar las consecuencias de la patología que padece.
La Neurofibromatosis es una enfermedad genética que causa múltiples tumores que pueden afectar al sistema nervioso. Normalmente no suelen ser cancerígenos pero provoca distrofias en los pulmones, en las articulaciones y en la cara.
La Neurofibromatosis es una enfermedad genética que causa múltiples tumores que pueden afectar al sistema nervioso. Normalmente no suelen ser cancerígenos pero provoca distrofias en los pulmones, en las articulaciones y en la cara.
-Sufre la enfermedad del «hombre elefante»
Cuando Katie Newell tenía solo 15 meses de edad le diagnosticaron una enfermedad rara que causa tumores dolorosos que crecen en la mitad superior de su cuerpo, según publica «Daily Mail».
Sus padres no la podían alimentar de manera adecuada y los médicos les advirtieron de que era poco probable que sobreviviera y llegara a los cinco años de vida. Pero la valiente joven, que acaba de cumplir 18 años, luchó para salir adelante después de varias operaciones en Estados Unidos.
Cuando Katie Newell tenía solo 15 meses de edad le diagnosticaron una enfermedad rara que causa tumores dolorosos que crecen en la mitad superior de su cuerpo, según publica «Daily Mail».
Sus padres no la podían alimentar de manera adecuada y los médicos les advirtieron de que era poco probable que sobreviviera y llegara a los cinco años de vida. Pero la valiente joven, que acaba de cumplir 18 años, luchó para salir adelante después de varias operaciones en Estados Unidos.
-Un excesivo crecimiento de la piel
En declaraciones a la ITV, la adolescente de Chelmsford, reveló que tuvo una infancia difícil, ya que su grave enfermedad había provocado que su cuerpo estuviese desfigurado.
«Fue difícil cuando los niños susurraban sobre mi aspecto al cruzarse conmigo por la calle», confiesa. «El problema en mis pulmones me afecta a la hora de caminar. Me canso mucho», cuenta la británica.
Se cree que Joseph Merrick, conocido también como el «Hombre Elefante», sufría neurofibromatosis como Katie Newell, junto con el síndrome de Proteus, que causa un crecimiento excesivo de la piel, entre otros síntomas.
Su madre Vanessa, quien sufre una forma muy leve de la misma enfermedad, dijo: «Cuando cumplió cinco años nos dimos cuenta de que teníamos que hacer algo, en lugar de esperar a que muriera, así que recaudamos fondos para poder viajar a Estados Unidos donde fue intervenida. Por suerte, Katie es muy terca y una gran superviviente», confiesa su madre.
En declaraciones a la ITV, la adolescente de Chelmsford, reveló que tuvo una infancia difícil, ya que su grave enfermedad había provocado que su cuerpo estuviese desfigurado.
«Fue difícil cuando los niños susurraban sobre mi aspecto al cruzarse conmigo por la calle», confiesa. «El problema en mis pulmones me afecta a la hora de caminar. Me canso mucho», cuenta la británica.
Se cree que Joseph Merrick, conocido también como el «Hombre Elefante», sufría neurofibromatosis como Katie Newell, junto con el síndrome de Proteus, que causa un crecimiento excesivo de la piel, entre otros síntomas.
Su madre Vanessa, quien sufre una forma muy leve de la misma enfermedad, dijo: «Cuando cumplió cinco años nos dimos cuenta de que teníamos que hacer algo, en lugar de esperar a que muriera, así que recaudamos fondos para poder viajar a Estados Unidos donde fue intervenida. Por suerte, Katie es muy terca y una gran superviviente», confiesa su madre.
*AGENCIAS
La NEUROFIBROMATOSIS no tiene nada que ver con la enfermedad que tenia el llamado "Hombre Elefante". El nombre de esta enfermedad es " Síndrome de Proteus ". Esta noticia la tienen mal redactada y confunde la realidad.
ReplyDeleteEfectivamente las neurofibromatosis no tienen nada que ver con la enfermedad padecida por Joseph Merrick. Katie Newell y su madre Vavessa deberían ponerse en contacto con Susan Huson, presidenta de Neurofibromatosis Gran Bretaña, (ya que todas viven en Gran Bretaña), que estará encantada de explicarles con detenimiento, detalle y toda su gran amabilidad la diferencia que hay entre ambas enfermedades.
ReplyDeleteAdemás, los periodistas deben contrastar la información que publica, porque llevan a la confusión a muchos enfermos y lectores.
Efectivamente las neurofibromatosis no tienen nada que ver con la enfermedad padecida por Joseph Merrick. Katie Newell y su madre Vavessa deberían ponerse en contacto con Susan Huson, presidenta de Neurofibromatosis Gran Bretaña, (ya que todas viven en Gran Bretaña), que estará encantada de explicarles con detenimiento, detalle y toda su gran amabilidad la diferencia que hay entre ambas enfermedades.
ReplyDeleteAdemás, los periodistas deben contrastar la información que publica, porque llevan a la confusión a muchos enfermos y lectores.
Los periodistas contrastamos todas las informaciones. Si sabéis leer bien se trata de una nota de agencia que viene del Reino Unido de un programa de TV. En cuanto a Inmaculada, en efecto, deberiáis decirle a Katie y su madre que se pongan en contacto con la pta de la Asociación de Neurofibromatosis UK
ReplyDelete