La plataforma ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? ha puesto en marcha una nueva encuesta

La plataforma ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? Ha puesto en marcha una nueva encuesta dirigida a afectados. Esta vez, el objetivo es conocer qué sienten las mujeres que sufren cáncer de mama. En España se diagnostican alrededor de 27.000 nuevos casos al año, convirtiendo a este tumor en el más prevalente entre las mujeres, lo que representa casi el 30% de todos los tumores del sexo femenino en nuestro país. La mayoría de los casos se detectan entre los 45 y los 65; sin embargo, los datos no son claros al no disponer de un registro nacional de tumores en España. De hecho, en todas las comunidades autónomas sería de gran utilidad la existencia de registros tumorales homogéneos para disponer de datos ciertos, conocer la incidencia de esta enfermedad y como fórmula para evaluar las repercusiones sociales y económicas de esta patología.

En cualquier caso, se estima que tanto el número de casos como las tasas de incidencia han aumentado progresivamente en los últimos años, probablemente debido al envejecimiento de la población y a un diagnóstico cada vez más precoz. Es precisamente esta detección temprana la que está permitiendo que más del 80% de las mujeres diagnosticadas supere el tumor. Se estima, de hecho que la supervivencia por este tumor aumenta un 1.4 % cada año.

Una de cada ocho mujeres tiene riesgo de padecer cáncer de mama. Los avances producidos, no solo en el diagnóstico precoz de este tipo de tumores, sino aquellos realizados en el abordaje terapéutico de la enfermedad, conforman la esperanza de sobrevivir de estas pacientes. La situación de crisis actual puede poner en riesgo la investigación, así como el acceso de las afectadas a estas innovaciones en el tratamiento y a tratamientos para mejorar la calidad de vida de las mujeres supervivientes. Conocer cuál es su opinión al respecto, qué piensan de las opciones  actuales de tratamiento o cómo fueron tratadas, ¿qué más se puede hacer por las pacientes?, son algunas de las preguntas que plantea esta encuesta y cuyos resultados serán hechos públicos al cierre de la misma.

La encuesta

La encuesta se realizará  online, a través de la página web de la plataforma www.quesientenlospacientes.es y se distribuirá entre los implicados a través del mail y de las redes sociales (Twitter y Facebook) de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma). El cuestionario está dividido en varias líneas principales: En primera instancia, gira en torno a la percepción de la implicada sobre los avances que se han producido en cáncer de mama. En un segundo momento, se centra en el momento del diagnóstico, girando en torno a qué pruebas se le realizaron a las pacientes. Y por último, las cuestiones hacen referencia a la calidad de la información que recibió la paciente sobre el cáncer y las diferentes vías de tratarlo, así como de su opinión sobre sí los recortes están o no afectando al tratamiento actual de las mujeres recién diagnosticadas.

Proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?

Es una iniciativa impulsada  por la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma), Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Asociación de Afectados por un Tumor Cerebral en España (Asate), EuropaColon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y que cuenta con la colaboración de Roche.

El proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? pretende ser un punto de encuentro creado por diversas asociaciones de afectados por cáncer en el que a través de sus testimonios intenta dar a conocer qué sienten los afectados por cáncer tanto en el momento del diagnóstico, del inicio del tratamiento, como durante todo el proceso de la enfermedad.

A través de la web www.quesientenlospacientes.es el proyecto se mantendrá vivo con nuevas entrevistas en profundidad, nuevos vídeos y nuevos datos recogidos a través de la encuesta. Gracias a este site las asociaciones de pacientes cuentan con otro punto de encuentro, visibilidad y expresión para mostrar su apoyo a las pacientes y sus allegados, para llegar a más afectados y para transmitir información y actividades al público en general.

Como no podía ser de otra manera, y con el objeto de llegar al mayor número de personas posible: pacientes, afectados, personas interesadas, profesionales sanitarios, autoridades políticas, etcétera ¿Qué sienten los pacientes? está presente en diversas redes sociales como Twitter y Youtube.

 ***Quién hace ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?

AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel)

AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón)

ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario)

ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España)

EuropaColon España

FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama)

Con la colaboración de:

Roche