Almería acoge los días 24 y 25 de enero de 2014 el I Congreso Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes. El Congreso de Almería se llevará a cabo de acuerdo con las actividades programadas por FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.El encuentro en Almería tiene como eje el trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España. El 24 y el 25 de enero los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.
Antonio Bañón y Javier Fornieles, directores del OBSER, nos explican los objetivos del Congreso. Para Antonio Bañón “debemos tener en cuenta que este Congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”. Por su parte, Javier Fornieles subraya que el formato del Congreso permite desarrollar una experiencia sumamente innovadora en el terreno de la educación. La tarea desarrollada para el Congreso plantea objetivos muy ambiciosos, pues aspira a ser mucho más duradera y eficaz que la desplegada por otros medios como la publicidad. En este caso, no se pretende provocar un efecto intenso pero a veces fugaz; se trata más bien de afianzar unos conocimientos por medio de la razón y de crear una experiencia de trabajo positiva que perdure en la memoria de los estudiantes y profesores.
El Congreso Escolar quiere establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, además de generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo. Lógicamente, el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes también tendrá un lugar preferente, pues el Congreso pretende trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes, así como dar visibilidad al papel fundamental que desempeñan.
Este innovador encuentro de estudiantes y profesores con la sociedad ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. El Congreso cuenta con la colaboración de la Fundación Genzyme.
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