La SER inicia el proyecto EPISER2016 para conocer la prevalencia de las enfermedades reumáticas en España

La Sociedad Española de Reumatología ha arrancado EPISER 2016 un proyecto para conocer la prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta española. Este estudio ya se llevó a cabo en el año 2000, pero debido a los cambios demográficos y poblacionales se estima que los datos hayan variado, por lo que se ha vuelto a poner en marcha. Participarán cerca de 5.000 individuos de toda España.

Este mes arrancan las entrevistas telefónicas en los municipios seleccionados y, posteriormente, los sujetos con cribado positivo serán analizados por reumatólogo para confirmar o no la sospecha diagnóstica.

Se trata de uno de los estudios más relevantes de la SER y que tendrá un gran impacto, ya que los resultados no sólo servirán para tener datos reales del número de españoles que sufren artritis, artrosis, osteoporosis, lupus, gota… y otras muchas enfermedades reumáticas; si no que también serán utilizados por los financiadores para estimar el gasto que supone la inclusión de nuevos fármacos en el mercado.

Los genes de nuestros padres marcan la diferencia sobre el riesgo y la gravedad en lupus

La herencia genética tanto paterna como materna no es sólo la que determina si presentamos un mayor riesgo de padecer Lupus Eritematoso Sistémico (LES), sino que también indica la gravedad de la enfermedad.
Así lo muestra un estudio europeo que se ha presentado recientemente y que ha sido dirigido por el Dr. Antonio González, investigador asociado al Servicio de Reumatología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, en A Coruña.
Tal y como plantean las conclusiones de la investigación, se refuerza la evidencia de que existen diferencias en los fenotipos de la población de los países del norte de Europa y la del sur, lo que contribuye a que exista una gran heterogeneidad en los efectos clínicos del lupus.
En este trabajo han participado 1.500 pacientes procedentes de 9 países europeos. “Cabe destacar el importante papel que han tenido los hospitales españoles en esta investigación, puesto que una tercera parte del total de pacientes procede de cinco centros de nuestro país”, apunta el Dr. González.

- Diferencias entre norte y sur de Europa
El lupus eritematoso sistémico afecta en nuestro país a cerca de 40.000 personas según el estudio EPISER, realizado por la Sociedad Española de Reumatología. Se trata de una patología autoinmune que se presenta de múltiples formas, lo que dificulta su diagnóstico. “Es posible incluso que se trate de varias enfermedades y que hasta el momento no hayamos encontrado formas de diferenciarlas”, apunta el Dr. González. “Pero también puede ser que esta variabilidad se deba a interacciones entre la propia enfermedad y la exposición a factores ambientales como el tabaco, las infecciones o algunos productos químicos, y a factores genéticos propios de cada individuo”.
En este sentido, esta investigación ha mostrado que en los pacientes con lupus de países del sur de Europa –España, Grecia, Portugal e Italia- la artritis tenía una prevalencia 10,7% mayor que en los países del norte del continente –Alemania, Holanda, Hungría, Eslovaquia y República Checa-. Por el contrario, en estos países más septentrionales, la fotosensibilidad era un 9.4% más frecuente que en los del área mediterránea.
“Estas variaciones podrían deberse a factores ambientales o genéticos, pero nos hemos decantado por estos últimos porque los datos coinciden con un estudio similar hecho en Estados Unidos, aunque en este caso los pacientes sólo diferían en sus ancestros, no en su lugar de residencia”, subraya el investigador principal de este proyecto. “Por lo tanto, podemos decir que la herencia genética, que es variable en la población europea, influye en la frecuencia en la que los pacientes con lupus tienen artritis y fotosensibilidad”.
Sin duda alguna, este estudio podrá servir para comprender mejor el impacto en los pacientes de esta compleja enfermedad.
“Todavía queda mucho por hacer en las investigaciones sobre lupus, como identificar las variantes genéticas concretas que identifican la mayor o menor gravedad de la enfermedad”, concluye el Dr. González. “La colaboración internacional de los numerosos grupos que trabajan en este campo, así como el desarrollo de nuevas tecnologías de análisis del genoma están permitiendo que podamos avanzar"

Variabilidad regional en el número de reumatólogos para abordar las patologías crónicas más prevalentes en nuestro país

Una de cada cuatro personas en España padece alguna enfermedad reumática, según los datos del estudio EPISER, de la Sociedad Española de Reumatología. Esto indica que más de 10 millones personas en nuestro país sufren alguna de las más de 250 patologías que se engloban dentro de las llamadas "enfermedades reumáticas".
Nos encontramos ante el grupo de dolencias crónicas con mayor prevalencia en nuestro país, pero aun así son muchas las regiones que cuentan con un número de reumatólogos inferior al recomendado.
Desde hoy y hasta el próximo día 21 de mayo se celebra en Tarragona el XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), un evento de gran interés científico que reúne a más de 1.500 especialistas en este campo, y donde se abordarán los últimos avances tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de estas enfermedades.
Según apunta la Dra. Rosario García de Vicuña, presidenta de la SER, "Desde nuestra Sociedad y basándonos en estándares internacionales, se han establecido recomendaciones que apuntan a que al menos debería haber un reumatólogo por cada 50.000 habitantes, aunque estos estándares pueden variar en función de los indicadores y funciones que establezca la nueva Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas".
La insularidad es el principal escollo con el que se encuentran Canarias y Baleares para no llegar a este mínimo. "Además, no en todas las islas que componen ambos archipiélagos hay reumatólogos, lo que complica más aún el acceso de los pacientes a las consultas", subraya la Dra. García de Vicuña.
En el extremo opuesto se encuentra Cataluña, y más concretamente, Barcelona, que en la actualidad es una de las regiones que, por número de reumatólogos, más se acerca a los estándares recomendados.
Como Cataluña, Madrid es la comunidad con mayor número de reumatólogos, superando los 300, pero también es una de las más pobladas. Castilla y León, por el contrario, cuenta con 35 especialistas en esta área lo que, al ser la comunidad autónoma más extensa en cuanto a territorio, hace que los pacientes tengan que desplazarse a veces a grandes distancias para acudir a la consulta.
Andalucía, Murcia o La Rioja se encuentran dentro de cifras aceptables, pero siempre con la salvedad de que probablemente en poco tiempo el número de especialistas será insuficiente debido al paulatino envejecimiento de la población y a la complejidad creciente del manejo de los pacientes. Hay que recordar que el 50% de los mayores de 65 años está afectado por alguna patología reumática, y éste es el grupo de población que más crece año tras año. Extremadura o Valencia, por su parte, tienen un número de especialistas inferior al necesario.
"A pesar de que en ciertas regiones parezca que sí cuentan con reumatólogos suficientes, es importante destacar que gran parte de los hospitales de toda España se encuentran en los grandes centros urbanos, lo que hace que cada reumatólogo tenga que atender a un número de pacientes muy superior al que sería óptimo", señala el Dr. Víctor Martínez Taboada, vicepresidente de la SER.
En cuanto al reparto dentro de cada región, el Dr. Josep Pujol i Costa, presidente del Comité Organizador Local de este XXXVI Congreso Nacional de la SER, apunta que es bastante desigual. "En Tarragona, por ejemplo, actualmente hay una importante carencia de profesionales, sólo contamos con 9 reumatólogos cuando, por número de habitantes deberíamos tener al menos 20".

--Incremento de la incidencia
En lo que respecta al futuro, "la tendencia que se espera para dentro de unos años es que se incremente la incidencia de estas enfermedades, sobre todo las relacionadas con la edad y las degenerativas, como son la artrosis o la osteoporosis, puesto que España tiene una población cada vez más envejecida", apunta la Dra. García de Vicuña.
Actualmente la artrosis –de mano, rodilla o cadera- es la patología reumática más prevalente y afecta a más de un 16,6% de españoles. Le siguen la cervicalgia y la lumbalgia, con una incidencia del 15,9% y 14,8% respectivamente. Otras enfermedades como la artritis reumatoide, no se dan con tanta frecuencia –afectando al 0,5% de la población-, pero son de gran importancia debido a su gravedad y a que afectan a personas en edad productiva, lo que conlleva unos enormes gastos tanto directos como indirectos en forma de bajas laborales, etc.

--Necesidad de una actuar conjuntamente
"Aunque algunas de las enfermedades sean muy conocidas debido a su prevalencia, nos encontramos ante más de 250 patologías dentro del paquete de las llamadas ‘reumáticas’, muchas de las cuales sólo tienen en común que afectan al aparato locomotor", apunta el Dr. Víctor Martínez Taboada, vicepresidente de la SER.
Pero estas enfermedades, en su conjunto, son las causantes del 10% de las urgencias hospitalarias, así como del 30% de las consultas en atención primaria. "A esto hay que añadir que son las enfermedades crónicas más prevalentes en nuestro país".
"En este sentido –añade el experto-, es necesario que, por un lado, los médicos de atención primaria tengan una mayor información al respecto, cosa que poco a poco se está consiguiendo, pero también que la población general esté concienciada sobre la importancia de su prevención y del diagnóstico precoz".
Tanto para la presidenta como para el vicepresidente de la SER, "hace falta aunar esfuerzos y que todos trabajemos en la misma dirección, con el objetivo de que los distintos sectores de la sociedad conozcan estas enfermedades y tomen cartas en el asunto".
El Ministerio de Sanidad y Política Social ya anunció hace unos meses la puesta en marcha de una Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas, "lo que supondrá un paso muy importante, puesto que estamos hablando de patologías crónicas, de alta prevalencia y que en muchas ocasiones pueden producir incapacidad a largo plazo", apunta la Dra. García de Vicuña.

-Un grupo de enfermedades con muchos mitos
Entre los temas que se abordarán en el congreso, se puede destacar la mesa dedicada a Reumatología Pediátrica. "Las enfermedades reumáticas se suelen identificar con gente mayor, lo que es un gran error. Esta tertulia es una muestra de que los niños también las sufren y en ella se abordarán patologías tan graves e importantes como el Lupus Eritematoso Sistémico Infantil o las Artritis Idiopáticas Juveniles" explica el Dr. Martínez Taboada. Sin embargo, añade, "también nos gustaría recalcar que estos enfermos, cuando se detectan y se tratan bien desde sus primeros estadios, tienen un futuro prometedor por delante incluso, en algunos casos, con la remisión de la enfermedad. De ahí la importancia de que la población general conozca esta área de la medicina y pueda llevar a cabo una detección precoz y exigir un tratamiento óptimo".
"Algunos de los mitos con los que nos enfrentamos cada día es que en estas enfermedades no hay nada que hacer o que no pueden prevenirse. Y nada más lejos de la realidad. Los avances que se han producido en los últimos años tanto en el tratamiento como en el diagnóstico, nos permiten augurar un futuro muy prometedor, en el que ya estamos viendo cómo los enfermos no llegan a etapas tan incapacitantes como hace años. Confiamos en que los avances que ya se están produciendo en investigación, mejorarán aún más la situación en un relativamente breve periodo de tiempo", asegura la Dra. García de Vicuña.

**Pie de foto: De izquierda a derecha, Dr. Josep Pujol, presidente del comité organizador local del congreso; Dra. Rosario García de Vicuña, presidenta de la SER, y Dr. Víctor Martínez Taboada, vicepresidente de la SER.

La Sociedad Española de Reumatología pone en marcha el primer registro científico de lupus en España

El próximo lunes 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que en España afecta a alrededor de 40.000 personas, con una incidencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, según indica el estudio EPISER, realizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
A pesar de su baja prevalencia, el lupus tiene una gran importancia, ya que se trata de una enfermedad reumática autoinmune con una enorme complejidad diagnóstica y con importantes secuelas a largo plazo. Aunque puede aparecer a cualquier edad, el lupus se da sobre todo en personas con edades comprendidas entre los 17 y los 35 años.
Con el objetivo de conocer a la perfección los distintos perfiles de pacientes que sufren en nuestro país Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el Grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER) ha puesto en marcha RELESSER, el primer registro científico multicéntrico de pacientes con esta enfermedad. Este registro permitirá conocer al detalle las características de todos aquellos a los que se les ha diagnosticado lupus y que son tratados en los Servicios de Reumatología de los hospitales españoles.
Según indica el Dr. José María Pego Reigosa, del Servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro en Vigo y uno de los investigadores principales de RELESSER, "a partir de los datos que nos puede aportar este registro, queremos desarrollar diferentes estudios que nos permitan por un lado perfeccionar el conocimiento que tenemos sobre la enfermedad y, por otro, mejorar la atención a nuestros pacientes con lupus".
Hasta el momento no se había creado en nuestro país un registro científico de estas características. "Estamos hablando de una enfermedad poco prevalente, compleja y heterogénea, pero por esto mismo es particularmente importante que se lleven a cabo estudios multicéntricos", explica el Dr. Íñigo Rúa-Figueroa, del Servicio de Reumatología del Hospital Dr. Negrín, en Gran Canaria, y también investigador principal de RELESSER. "Necesitamos aunar esfuerzos para conseguir un número suficiente de casos, y este registro es una plataforma idónea para poder realizar diversos estudios". "En patologías de este tipo es necesario el esfuerzo de coordinación y de trabajo compartido entre distintos centros para obtener resultados de peso", añade el Dr. Pego Reigosa.

--Participan más de 50 centros
Gracias a este registro, en el que participarán al menos 50 centros y más de 2.000 enfermos y que comenzará a incluir pacientes los próximos meses, se podrá hacer un compendio tanto de las manifestaciones más comunes del lupus como de las menos habituales. "También recabaremos mucha información sobre enfermedades asociadas, así como de la gravedad de la patología y la mortalidad en pacientes de nuestro entorno", afirma el Dr. Rúa-Figueroa.
Los datos obtenidos servirán para tener una completa fotografía del lupus a lo largo del país gracias al gran número de reumatólogos implicados en el registro, alrededor de 65. "Conociendo muy bien cómo se comportan nuestros pacientes con lupus podríamos, en cierta medida, anticiparnos a la enfermedad y acercarnos lo máximo posible a la excelencia en su atención sanitaria", indica el Dr. Pego Reigosa.
Los primeros resultados de RELESSER se podrán obtener en abril del próximo año, aunque la recogida de datos de los pacientes se alargará hasta finales de 2011. A partir de este punto, se iniciará una fase de seguimiento en el tiempo de diferentes subgrupos de pacientes seleccionados.

--Mejora del pronóstico de la enfermedad
Debido a que el lupus afecta a diferentes órganos o sistemas y esta afectación puede darse de formas muy diversas, en ocasiones puede ser una patología de difícil diagnóstico, ya que incluso puede simular otras enfermedades como ciertas infecciones o patologías tumorales. "De todas formas, a lo largo del tiempo se han perfeccionado diferentes aspectos del diagnóstico, lo que unido a las mejoras terapéuticas ha hecho que el pronóstico de los pacientes haya mejorado y la mortalidad se haya visto reducida de forma significativa", coinciden ambos especialistas.