XVII Reunión Nacional de pacientes con Angioedema Hereditario

El Angioedema Hereditario, una enfermedad minoritaria, produce una disminución de la calidad de vida relacionada con la salud, lleva a diagnósticos incorrectos, retrasos en conseguir un diagnóstico y tratamiento adecuado, incluso se han llevado a cabo intervenciones quirúrgicas innecesarias. Sus síntomas estigmatizan a los pacientes y son invalidantes, además dada su imprevisibilidad, los pacientes sienten periodos de ansiedad.

En este sentido, este sábado 18 de abril a las 12:00 horas la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) celebrará la XVII Reunión Anual de pacientes con Angioedema Hereditario en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante este encuentro Sarah Smith, presidenta de AEDAF; la doctora María Concepción López Serrano, especialista en AEH, miembro del GEAB y cofundadora de AEDAF; la Dra. María Pedrosa y el Dr. Alberto López Lera del  HU La Paz, la Dra. Nieves Prior del HU Severo Ochoa, la Dra. Mª Luisa Baeza del HU Gregorio Marañón y el Dr. Jesús Jurado del Hospital Nuestra Sra. del Prado de Talavera de la Reina y otros participantes abordarán estos y otros aspectos relacionados con el Angioedema Hereditario, como la calidad de vida de los pacientes que lo padecen, el registro de pacientes que está actualmente en funcionamiento, los ensayos clínicos en marcha y se mostrará un ejemplo de programa para gestionar y mejorar la asistencia sanitaria a los afectados.

Además de los distintos contenidos, se creará un debate para poder ayudar a los asistentes en su día a día. Este es un encuentro nacional que cada año celebra la asociación para convocar a afectados, familiares y especialistas con el propósito de dar a conocer la enfermedad y compartir las últimas novedades en torno a esta patología de la mano de profesionales médicos y de otros pacientes que también padecen esta patología.

El AEH es una enfermedad rara que afecta desde 1 de cada 10.000 personas hasta 1 de cada 50.000, alrededor de 1.000 personas en España. Además de los síntomas físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente. La deformación causada por los edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional

La Fundación Ferrer para la Investigación convoca la XXI edición del Premio Severo Ochoa de Investigación Biomédica

La Fundación Ferrer para la Investigación ha convocado la vigesimoprimera edición del Premio Severo Ochoa de Investigación Biomédica. Este galardón, creado en el año 1985, tiene como principal objetivo contribuir al esfuerzo que distintos sectores realizan en España para el progreso de la Ciencia y la Tecnología, así como promover nuevas aportaciones científicas en el ámbito de la Biomedicina.

Los candidatos, que tendrán hasta el 31 de julio próximo para presentar sus trabajos, optarán a un premio de 40.000 euros y a una medalla conmemorativa, que recibirán en un acto público de relevante carácter científico.

Como en anteriores ediciones, la responsabilidad de decidir la adjudicación del Premio Severo Ochoa recaerá en un Jurado formado por los miembros del Comité Científico de la Fundación, que está integrado por los profesores Francesc Jané Carrencá, catedrático de Farmacología de la Universidad Autónoma de Barcelona, ex jefe del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital de Sant Pau y presidente del Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC); Enrique de la Morena, ex jefe del Departamento de Bioquímica Experimental de la Fundación Jiménez Díaz; Joan Rodés Teixidor, director presidente del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer; Ciril Rozman Borstnar, catedrático emérito de la Universidad de Barcelona; Margarita Salas Falgueras, profesora de investigación del CSIC en el Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” de Madrid y Eugenio Santos, catedrático de Microbiología y Director del Centro de Investigación del Cáncer, Universidad de Salamanca - CSIC. El fallo del Jurado se hará público antes del 31 de diciembre de este año.

Fundación Ferrer para la Investigación

La Fundación Ferrer para la Investigación es una institución sin ánimo de lucro que, desde hace ya 30 años, trabaja con el fin de potenciar y reconocer el progreso de la investigación Biomédica en España.

Igualdad, Salud y Políticas Sociales convoca el premio Luis Portero para reconocer la labor periodística de promoción de la donación de órganos y tejidos

La Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha convocado la decimoctava edición de los premios de periodismo ‘Luis Portero’, destinados a reconocer los trabajos de prensa escrita, televisión y radio que mejor hayan contribuido a promover la donación de órganos y tejidos  a lo largo de 2014 con mensajes positivos y solidarios, facilitando la adhesión de la población a este gesto generoso.

Esta edición está dotada con una cuantía económica de 6.000 euros, que se distribuirá en un primer premio, con 3.000 euros, y tres accésit para cada una de las tres modalidades (prensa escrita, radio y televisión), con una dotación de 1.000 euros cada galardón.

Las bases de esta convocatoria aparecen publicadas en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía número 71, de 15 de abril de 2015. El plazo de presentación de los trabajos termina el próximo 16 de junio. Es requisito indispensable que las informaciones periodísticas no hayan sido premiadas anteriormente y que no se opte a otro galardón simultáneamente.

Las solicitudes para participar en esta edición deben dirigirse en un sobre cerrado a la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y podrán presentarse en el Registro General del citado organismo, situado en la Avenida de la Constitución, 18, así como en cualquier registro de la Administración autonómica o vía correo postal. En el exterior del sobre debe figurar que el mismo se presenta para concurrir al Premio de Periodismo Luis Portero de Promoción del Donante de Órganos y Tejidos en Andalucía, indicando el título del trabajo, la modalidad del premio a la que se presenta (prensa escrita, radio o televisión) y el número de la edición del premio que corresponda.

El plazo máximo para resolver y publicar los premiados será de seis meses a partir del 16 de junio, y entre los criterios de valoración están: favorecer la promoción de la donación de órganos  y tejidos, favorecer las actitudes y hábitos de vida saludables, calidad del trabajo periodístico, originalidad del tema y rigor en la elaboración de la información.

Estos premios llevan desde el año 2001 el nombre de Luis Portero, fiscal jefe del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, quien fue donante de órganos tras ser asesinado por la banda terrorista ETA.

La promoción de la donación de órganos es una labor fundamental, ya que gracias a ella es posible que muchas personas salven o mejoren su calidad de vida. La influencia que ejercen los medios de comunicación en la sociedad supone uno de los puntos de partida en el incremento de donantes, objetivo básico en la actividad trasplantadora. La tasa de donación en Andalucía es una de las más altas del mundo y en este logro los medios de comunicación han sido aliados imprescindibles.

¿Practicar deporte con alergia? Ahora es posible

Dicen que el cambio de estación del inverno a la primavera, supone muchos cambios en nuestro organismo. Que si la primavera la sangre altera, que si aparecen casos de astenia primaveral... Lo que sí que está claro es que estornudos, secreción nasal, congestión nasal y picor de ojos, son algunos de los síntomas a los que los deportistas con alergia nos enfrentamos en esta época del año.

Las temperaturas suaves animan a practicar deporte al aire libre, haciendo que nos sometamos directamente al contacto con los alérgenos. Así, practicar running, senderismo o incluso una pachanguita de fútbol en esta época del año puede suponer una gran aventura para los deportistas que padecen alergia primaveral. Conscientes de ello, Omega Pharma ha desarrollado Alergia Direct, un producto innovador que actúa en el foco donde se inicia la reacción alérgica, el interior de la nariz, en tan solo tres minutos.

Alergia Direct bloquea los alérgenos reduciendo así los síntomas de la rinitis alérgica. Está desarrollado sin conservantes, sin alcohol y sin perfumes químicos. Además, no contiene ni esteroides ni antihistamínicos permitiendo ser utilizado por deportistas y atletas profesionales, así como por embarazadas, mujeres en periodo de lactancia y niños a partir de 12 años.

Tecnología Nasya™ al alcance de todos

Este novedoso spray nasal incorpora la tecnología patentada Nasya™, fruto de una combinación de aceites y emulsionantes que favorecen la transformación de gel a líquido del producto para facilitar su dispersión. Gracias a su fórmula innovadora, Alergia Direct actúa en tres niveles. Desactiva la acción del polen que ya ha entrado en la nariz, su fino velo forma una barrera de micro-gel para evitar que más polen afecte a la mucosa y, por último, estimula la eliminación de los alérgenos en la nariz.

Modo de empleo

Aplicar de una a dos pulverizaciones en cada fosa nasal, dos o tres veces al día. Antes de cada aplicación se recomienda sonarse la nariz meticulosamente y agitar el envase vigorosamente en posición vertical para que el gel que se encuentra en reposo se convierta en líquido y facilitar de este modo su dispersión.

Alergia Direct está disponible en una presentación de 20 ml que equivale a 140 dosis, aproximadamente un mes de tratamiento.

Está clínicamente probado para el alivio eficaz los síntomas de la alergia al polen, a los ácaros y a los animales. No produce efectos secundarios y cumple la normativa de productos sanitarios.

La AECC recibe más de 200.000 euros para la lucha contra el cáncer infantil gracias a la iniciativa “Give-a-day”

 La aecc recibirá 203.151€ para su proyecto de lucha contra el cáncer infantil gracias a la iniciativa “Give a Day”, el día benéfico a nivel mundial organizado por la multinacional del mundo de la moda; BESTSELLER, celebrado el pasado 10 de abril. La firma eligió a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) para llevar a cabo esta iniciativa en España y destinar a su proyecto de lucha contra el cáncer infantil el 50% de la facturación de España durante esta jornada.

La iniciativa “Give a Day” logró una recaudación global de 15.014.122 euros en sus tiendas propias y franquiciadas, a través de todas sus tiendas propias Online, así como a través de las ventas B2B (de empresa a empresa) y la cantidad se destinarán a causas y proyectos benéficos internacionales a través de las organizaciones SAVE TUE CHILDREN,UNICEF y GAIN.

En el caso de España, la aecc será la organización beneficiaria de esta iniciativa solidaria que destinará la recaudación a su programa de “Atención Integral a niños con enfermedad oncológica”. Este programa busca mejorar la vida del niño con cáncer a través de diferentes servicios como es la atención psicosocial, actividades recreativas hospitalarias o campamentos y colonias.

El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad entre los niños y, además, los pacientes que consiguen curarse lo hacen a veces con importantes secuelas que les acompañan el resto de su vida.

Aunque poco frecuente, el cáncer infantil tiene gran impacto sobre las familias y es un importante problema de salud. El cáncer infantil no se puede prevenir por lo que la lucha reside en la prontitud del diagnóstico y el tratamiento. De ahí la importancia de la  investigación oncológica. En este sentido, la AECC tiene destinados más de 4 millones de euros en proyectos de investigación en cáncer infantil desde el 2007.

Pero el compromiso de la Asociación no acaba en la financiación de proyectos, sino que continúa hasta conocer  los resultados de los mismos, y busca analizar su impacto en la vida de los niños con cáncer y de los niños una vez curados. 

 “No solo hay que lograr una mayor supervivencia, hay que garantizar la calidad de vida de los pacientes que hayan sobrevivido al cáncer infantil minimizando o erradicando las secuelas crónicas de los tratamientos oncológicos”, sostiene la Directora de Relaciones Institucionales de la AECC, Isabel Martínez Noriega.

Programa Integral a niños con cáncer

Con el objetivo de mejorar la vida del niño con enfermedad oncológica y sus familiares, la aecc puso en marcha, en el año 1991, el programa de atención integral en cáncer infantil. El proyecto se compone de diferentes servicios y actividades que dotan al niño de las herramientas necesarias para hacer frente a la enfermedad, como:

- Atención psicológica orientada a ayudar a los padres a manejar el estrés o la comunicación familiar.

- Atención social, para cubrir en la medida de lo posible los problemas sociales que derivan de la enfermedad.

- Actividades recreativas hospitalarias.

- Actividades de animación y tiempo libre.

- Campamentos y colonias: desarrollados en Lérida, Barcelona, Tenerife, Córdoba, Granada y Valencia.

Cuatro de cada diez mujeres con celulitis en las piernas dejan de ir a la playa y piscina en verano por complejos y baja autoestima

Entre los meses de abril y junio el aumento de las visitas a las clínicas de Medicina Estética para los tratamientos relacionados con las piernas es de un 200 por ciento, según datos de la Sociedad de Medicina Estética (SEME). El Dr. Alberto Morano, miembro de la Junta de la SEME, señala que “en estas fechas previas al verano hay un importante incremento de las visitas a las clínicas de Medicina Estética de personas que quieren poner a punto sus piernas para el verano, sobre todo ante las expectativas de acudir a las playas y piscinas. Sin embargo, cuatro de cada diez mujeres dejan de ir a estos espacios públicos precisamente por complejos a exhibir sus piernas, sobre todo por celulitis, varices o arañas musculares”. Los datos se desprenden de la encuesta periódica que la SEME realiza a 100 médicos de la SEME, de los 1.000 que tiene asociados en toda España. .

Entre el 80-90 por ciento de las mujeres presentan celulitis en las piernas, aunque su presencia también puede ser en los brazos y vientre, entre otros. “Este porcentaje se ha elevado considerablemente en los últimos 30 años, ya que ha pasado de un 60-65 por ciento a la actualidad, donde se ronda el 90 por ciento. Ello es debido principalmente a los nuevos hábitos de vida creados por la Sociedad”, agrega el Dr. Alberto Morano, quién añade que “el inicio a edades más tempranas de anticonceptivos y el consumo de tabaco, han sido elementos causantes de esta cada vez mayor incidencia de la celulitis, sin olvidar el sedentarismo y los malos hábitos alimenticios”. “También es importante resaltar que el aumento considerable de la presencia de celulitis se produce a partir de los 25 años, debido a que empiezan a disminuir los estrógenos. La celulitis en el hombre no supera el 10 por ciento del total”, precisa el portavoz de la Junta de la SEME.

Con respecto a las varices, el Dr. Alberto Morano señala que “el tratamiento para eliminar varices y arañas vasculares es lento y progresivo. Lo ideal es comenzar el tratamiento en las épocas de menor calor, al principio del invierno”. Tres de cada diez mujeres tienen problemas de varices, pero cerca del 80 por ciento de éstas presentan varículas o telangiectasias (arañas vasculares). “Al igual que la celulitis, cada vez el inicio de este problema lo vemos en personas más jóvenes, debido a la toma de anticonceptivos, sedentarismo y consumo de tabaco...”, dice el Dr. Morano.            

>> Miedo a enseñar las piernas en verano

La Dra. Petra Vega, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Estética (SEME) explica que preguntando a los clientes que acuden a nuestras clínicas sobre si tienen previsto ir a la playa o a la piscina y enseñar sus piernas este verano, cuatro de cada diez dicen que no. “Esto es un doble error, primero porque la exposición moderada del cuerpo humano al sol produce efectos saludables ya que desencadena una serie de procesos biológicos y bioquímicos esenciales para la vida (vitamina D, refuerzo sistema inmunológico, estimulación del riego sanguíneo…), además de la sensación de placer y bienestar”.

En segundo lugar, dice la Dra. Vega, “desde la SEME se fomenta el equilibrio necesario entre belleza y Salud, pero sin duda lo primero es la Salud de las personas, donde las piernas tienen una gran importancia en nuestra vida, no solo estética. El primer paso para tener unas piernas sanas y estéticas es aceptar los problemas y ponerse en manos de profesionales que le ayudarán a solucionarlos. No hay que tener miedo a enseñar las piernas en verano, si una persona así lo desea, por complejos o baja autoestima. Puede ser el comienzo de recuperar la salud de éstas”.

ASEBIO presenta un decálogo de recomendaciones para la universidad pública española

La presidenta de ASEBIO, Regina Revilla, ha presentado hoy en Sevilla un decálogo de recomendaciones para asegurar la competitividad de la universidad pública española, en el marco de la jornada Factor Universitario 2015: ¿Qué universidad queremos? ¿Dónde están nuestros modelos?, organizada por el Centro de Iniciativas Culturales de la Universidad de Sevilla. 

Regina Revilla ha participado en la mesa redonda La investigación y la transferencia de conocimiento, en la que ha explicado que el sector de la biotecnología ha nacido y crecido en España gracias a la universidad pública. “Desde una posición bastante rezagada y en sólo 15 años hemos creado un tejido de más de 600 compañías intensivas en I+D,  en muchos casos como spin offs de universidades. Con independencia de su origen, el 73% de las empresas biotecnológicas mantienen algún tipo de colaboración  científica con universidades”, resaltó en la jornada.

Algunas universidades públicas participan activamente en las actividades de construcción del clúster biotecnológico español, como socios adheridos de ASEBIO, como por ejemplo, la Universidad de Santiago.  

Por estas razones ASEBIO se siente muy comprometido con la universidad pública española en su conjunto y, en particular con aquellas universidades adheridas a la asociación, con las que existe una relación estrecha y activa, que incluye el apoyo en la tareas de investigación, transferencia de conocimiento así como en la búsqueda de prácticas para su alumnado, entre otras iniciativas.   

Regina Revilla ha presentado de esta manera en Sevilla las 10 propuestas de ASEBIO para asegurar la sostenibilidad y competitividad de la universidad pública española (UPE):

1. La  UPE tiene la oportunidad y la responsabilidad de incorporar las misiones innovadora y emprendedora en pie de igualdad a la misión formativa e investigadora y, de esta manera, contribuir decisivamente a la transición de España hacia una economía y una sociedad basadas en el conocimiento, que nos permita evitar errores del pasado.

2. La UPE debería auto exigirse métricas y estándares de funcionamiento en áreas como la transferencia de tecnología y la creación de empresas que permita identificar buenas prácticas y polos de excelencia en dichas áreas. 

3. La UPE tiene que ser un agente proactivo –no reactivo- en el ámbito del mecenazgo empresarial (y sus variantes –venture filantropy-), planteando modelos  y nuevos marcos que popularicen estas prácticas y reconociendo a los que las han promovido de forma pionera. 

4. La UPE podría explorar nuevas fórmulas de cooperación público-privada bajo el formato de centros mixtos o unidades de investigación o innovación sectoriales, con el apoyo de empresas, fundaciones o asociaciones. 

5. La oferta formativa de la UPE debería tener mecanismos más ágiles de adaptación a la demanda empresarial, tanto en lo que se refiere a la identificación temprana de nuevos nichos de empleo como a la corrección de eventuales situaciones de “sobreoferta”.

6. La UPE deberían trabajar con mas intensidad las redes de alumni y en particular aprovechar más las oportunidades de una potente de red de alumni extranjeros en áreas como la Unión Europea o Latinoamérica, para la internacionalización de la institución a todos los niveles. 

1. Las UPEs deben hacer un esfuerzo para mejorar sus respectivas marcas sectoriales, colaborando con su entorno más cercano (OPIs, hospitales, clusters, parques) y buscando la singularidad de acuerdo con un adecuado análisis de sus fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas.
2. La UPE debe explorar vías que faciliten la circulación bidireccional   de personal académico e investigador con el tejido empresarial (estancias, sabáticos, becas, plazas de profesor asociado, etc).
3. La UPE está llamada a cumplir  un rol más protagonista en el fomento de la cultura innovadora y científica, en todos los niveles educativos.
4. La UPE debe aspirar también a ser un observatorio del cambio social y político y prestar más atención a aspectos como sociología de la ciencia y de la tecnología, y al análisis de las diferentes políticas públicas que afectan al desarrollo de nuestro sector.