El Proyecto M1 financia más de veinte proyectos para la investigación de la Esclerosis Múltiple

Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de Novartis, pusieron en marcha el Proyecto M1, la primera iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple. Hoy, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se han presentado los resultados obtenidos, así como los próximos objetivos de la iniciativa para seguir contribuyendo en la investigación.

En palabras de Dña. Ana Torredemer, Presidenta de EME: “Desde su lanzamiento, el objetivo del proyecto se ha centrado en recaudar fondos para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple, más concretamente sus formas progresivas, para las que aún no existen tratamientos capaces de frenar su avance”.

El Proyecto, lanzado en el 2013, acaba de finalizar su segunda etapa. Durante la primera, se logró recaudar 35.726€, que sumados a las aportaciones efectuadas por otras organizaciones del mundo, han servido para financiar 22 proyectos de investigación en Esclerosis Múltiple.

En el caso de la segunda etapa, los resultados obtenidos han superado el desafío planteado y se han alcanzado los 50.000€, que de forma íntegra, servirán para contribuir a financiar los mejores proyectos internacionales de investigación en EM progresiva.

La totalidad del dinero recaudado se destina a proyectos de investigación de la EM a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva (International Progressive MS Alliance, www.progressivemsalliance.org). Esta alianza, nacida de esa voluntad común de encontrar de forma urgente soluciones eficaces para las formas progresivas de EM, canaliza los fondos obtenidos por sus entidades miembros para financiar los proyectos de investigación en EM más interesantes de todo el mundo.

“Actualmente llevamos más de 85.000€ recaudados” ha comentado la Presidenta de EME, quien ha añadido que en esta tercera etapa que se inicia “el nuevo reto es sumar 75.000€”.

Por su parte, Dña. Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación del Grupo Novartis ha afirmado que “como compañía dedicada al cuidado de la salud de las personas, nuestro compromiso con los pacientes va más allá de la investigación, muestra de ello es el continuo apoyo que otorgamos a proyectos de asociaciones, fundaciones y federaciones de pacientes. En este caso a Esclerosis Múltiple España, con el Proyecto M1, que a través del crowdfunding, ayudan a recaudar fondos para investigar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple”.

 

Por último, la propia Directora de comunicación ha añadido que “en Novartis queremos comportarnos del mismo modo que lo haría un ciudadano adulto, responsable y sensato. Por ese motivo, el proyecto M1 también se enmarca dentro de nuestro compromiso de Responsabilidad Social Corporativa, un elemento clave de nuestra gestión como compañía”

 

Hasta la fecha, un total de 50 empresas se han unido al Proyecto M1, en este sentido, cada año se suman nuevas organizaciones, como es el caso del Grupo DIA.

 

La compañía se ha sumado a colaborar en la difusión del proyecto M1 a través de sus diferentes canales de comunicación externa e interna, para continuar acercando a la sociedad en la importancia de contribuir en campañas que inciden en la mejora de la calidad de vida de las personas. “Para DIA participar en este tipo de proyectos forma parte del compromiso de comunicación fluida y bidireccional que mantenemos con nuestros grupos de interés presente en nuestras políticas de Responsabilidad Social Corporativa” ha comentado la Directora de Comunicación del Grupo DIA, Dña. Mª Nieves Álvarez.

AMGEN RECIBE LA OPINIÓN POSITIVA DEL CHMP PARA EL USO DE REPATHA EN EL TRATAMIENTO DEL COLESTEROL ELEVADO

Amgen (NASDAQ:AMGN) ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido una opinión positiva a la autorización de comercialización de RepathaTM (evolocumab) en el que recomienda la aprobación de su uso en determinados pacientes con hipercolesterolemia. RepathaTM es un anticuerpo monoclonal totalmente humano en investigación que inhibe la proproteína convertasa subtilisina/kexina de tipo 9 (PCSK9), esta proteína reduce la capacidad del hígado para eliminar el colesterol unido a lipoproteínas de baja densidad (C-LDL), o colesterol “malo”, de la sangre.

           

El CHMP ha recomendado conceder la autorización de comercialización de Repatha^TM para:

·         El tratamiento de adultos con hipercolesterolemia primaria (hipercolesterolemia familiar heterocigótica [HeFH] y no familiar) o dislipidemia mixta, como complemento a la dieta:

o   En combinación con una estatina o una estatina y otros tratamientos hipolipemiantes en pacientes que no consiguen alcanzar los niveles objetivo de C-LDL con la dosis máxima tolerada de una estatina, o bien

o   solo o en combinación con otros tratamientos hipolipemiantes en pacientes intolerantes a las estatinas o en los que las estatinas están contraindicadas.

·         El tratamiento de adultos y adolescentes a partir de 12 años con hipercolesterolemia familiar homocigótica (HFHo) en combinación con otros tratamientos hipolipemiantes.

El efecto de Repatha^TM en la morbilidad y mortalidad cardiovascular aún no se ha determinado.

“Nos complace recibir la opinión positiva del CHMP respecto a Repatha^TM porque se trata de un paso importante para poder ofrecer una nueva opción terapéutica a los pacientes con hipercolesterolemia que no logran alcanzar sus objetivos de colesterol-LDL con los tratamientos actualmente disponibles en la Unión Europea,” afirmó Sean E. Harper, vicepresidente ejecutivo de Investigación y Desarrollo de Amgen. “La hipercolesterolemia incontrolada supone una carga para el sistema sanitario y esperamos seguir trabajando con las autoridades sanitarias para hacer llegar Repatha^TM a los pacientes de toda Europa.”

Novartis brinda su apoyo a la Asociación Visión España en una campaña para concienciar sobre los problemas que causa la Baja Visión

El próximo 30 de mayo, en el marco de la acción social vinculada al concierto organizado por la Orquestra Simfònica del Vallés y el Palau de la Música Catalana, la Asociación Visión España, con la colaboración de Novartis, ha ideado una actividad muy especial: los asistentes recibirán junto al programa de mano, unos antifaces para asistir y ocupar su lugar en el Palau a oscuras, y así vivir en primera persona las dificultades que tienen las personas afectadas con problemas de visión.

La iniciativa parte de Bernat Vivancos, compositor invitado en el Palau de la Música Catalana esta temporada 2014/2015, cuya obra “Aeternam”, se ofrecerá en estreno mundial abriendo el concierto. Jugando con la dedicatoria del concierto a la asociación Visión España, Vivancos ideó la entrega de un antifaz al público de la sala pensando en potenciar  la búsqueda de una nueva propuesta de sensaciones en la escucha.

Su obra “Aeternam”, escrita para orquesta de cuerda, se prestaba perfectamente al juego de interiorizar las sonoridades, la textura y la armonía de la música a través del sentido del oído, privando al público del sentido de la vista y ayudando, de esta manera, a poner en evidencia la misión de la asociación Visión España: concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre los problemas con los que se encuentran las personas con Baja Visión, sus necesidades y los retos de su día a día. Novartis, con la aportación de los 1.000 antifaces que se repartirán junto con los programas de mano, ratifica su compromiso con los pacientes de baja visión y su apuesta por la potenciación del resto de los sentidos.

 

La patología: Baja Visión

 

La Baja Visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección en gafas, lentes de contacto e incluso tratamientos médicos, farmacológicos o quirúrgicos, lo que dificulta la realización de actividades en la vida cotidiana².

Se considera que un paciente tiene Baja Visión cuando tras la mejor corrección óptica, su Agudeza Visual en el mejor de los ojos es menor o igual de 0,3; o un campo visual inferior a 20º².

Esta pérdida visual puede tener su origen en diferentes enfermedades que afecten al nervio óptico o a la retina, manifestándose con pérdidas en el centro o en la periferia de la visión. Las patologías más comunes que causan Baja Visión en los países desarrollados son la Degeneración Maular Asociada a la Edad (DMAE), la Retinopatía Diabética (RD), el Glaucoma y la Retinosis Pigmentaria (RP)².

El concierto contará con una etiqueta en las redes sociales, ‪#‎TENGOBAJAVISION , que ha creado la Asociación Visión España  para poder seguir el curso de los acontecimientos y que los participantes puedan compartir su experiencia.

En palabras de la Directora de Comunicación de Novartis, Montserrat Tarrés,  “participar y colaborar en todas estas actividades, que se llevan a cabo desde las diferentes asociaciones de pacientes de España, reafirma el compromiso a medio y largo plazo de Novartis, no sólo con el especialista, sino también con los pacientes y sus familiares o cuidadores”. Además, Montserrat Tarrés ha añadido que “uno de los pilares de Novartis es el paciente, y por ello creemos firmemente que fomentar actividades de concienciación y sensibilización es imprescindible para aumentar el conocimiento de estas patologías”.

Cerca de 2.000 farmacéuticos ampliarán sus conocimientos en dermatitis atópica

Los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Madrid y Barcelona han puesto en marcha, a través de la plataforma Ágora y con el patrocinio de Ferrer, un curso on line sobre dermatitis atópica con el propósito de facilitar la labor de casi 2.000 farmacéuticos a la hora de reconocer las necesidades y preocupaciones de los pacientes que requieran un tratamiento para hacer frente a la dermatitis atópica.

Este proyecto formativo se impartirá en seis ediciones de diez horas lectivas, repartidas entre 2015 y 2016.

El objetivo del curso es reforzar los conocimientos necesarios a la hora de recomendar a los pacientes las medidas adecuadas de higiene y alimentación, favorecer la dispensación de tratamientos para evitar infecciones y mejorar la calidad de vida del paciente, lo que redundará en un mayor retorno para la farmacia. Además, ofrecerá un servicio de asesoramiento pre y post formación a través de esta plataforma.

Por otro lado, este curso servirá para dar un valor añadido al consejo de los profesionales al paciente, especialmente el hecho diferencial de la atención farmacéutica, es decir la dispensación del producto, el consejo y seguimiento del tratamiento para que se cumplan los objetivos terapéuticos previstos y mejorar la salud de los pacientes.

La formación continuada de los profesionales sanitarios es imprescindible para el desarrollo de sus competencias profesionales, lo que repercute, en gran medida, en una atención sanitaria más eficiente en el tratamiento de ésta y cualquier otra patología.

A lo largo un mes y medio, los profesionales que cursen cada una de las ediciones de este proyecto formativo recibirán el material y la documentación necesaria para llevarlo a cabo con éxito y que vean así desarrollados sus conocimientos en este ámbito de los cuidados farmacéuticos.

JINARC ® DE OTSUKA, EL PRIMER TRATAMIENTO APROBADO EN EUROPA PARA ADULTOS QUE VIVEN CON PQRAD, UNA ENFERMEDAD RENAL GENÉTICA CRÓNICA

Ostuka Pharmaceutical Co., Ltd. ha anunciado hoy que la Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización para JINARC^Ò (tolvaptan) para el tratamiento de la PQRAD en adultos con enfermedad renal crónica (ERC) en estadios uno a tres al inicio del tratamiento y que presentan características de rápida progresión de su enfermedad. Al recibir esta autorización de comercialización, tolvaptan se convierte en el primer tratamiento farmacéutico autorizado en Europa para el tratamiento de la fisiopatología subyacente de la PQRAD.

"Hasta ahora, los profesionales sanitarios se han centrado en tratar los signos y síntomas de la PQRAD, sin ningún tratamiento específico disponible para tratar la enfermedad", ha dicho el Profesor Ron T. Gansevoort de la University Medical Centre Groningen (Países Bajos), un experto en el campo de la poliquistosis renal. "Tolvaptan representa un avance médico significativo en el manejo de la PQRAD. Por primera vez, los profesionales sanitarios pueden modificar la progresión de la enfermedad y preservar la función renal, con la posibilidad de mejorar la calidad de vida y los resultados a largo plazo de los pacientes".

La autorización de comercialización para tolvaptan se basa en los resultados del estudio pivotal fase III, randomizado, doble ciego y controlado con placebo: el estudio TEMPO 3:4 -el mayor estudio clínico realizado en pacientes con PQRAD hasta la fecha-. En el estudio de tres años de duración, la tasa de crecimiento del VRT durante un periodo de 3 años fue significativamente menor para los sujetos tratados con tolvaptan que para los sujetos que recibieron placebo: 2,80% al año frente a 5,51% al año, respectivamente (cociente de medias geométricas 0,974; IC del 95% 0,969 a 0,980; p <0 0="" 50="" 95="" a="" adem="" albuminuria="" anual="" aproximadamente="" atribuye="" compuesto="" con="" datos="" de="" del="" demuestran="" dicamente="" dolor="" efectos="" el="" empeoramiento="" en="" estad="" estos="" eventos="" frente="" funci="" hazard="" hipertensi="" ic="" importante="" incremento="" la="" los="" ltiples="" m="" menos="" mostr="" n="" o="" objetivo="" p="0,0095)3." pacientes="" placebo.="" placebo="" principalmente="" probable="" que="" ratio="0,87," reducci="" relacionados="" renal="" resultados="" riesgo="" s="" se="" secundario="" significativa="" significativo="" sobre="" span="" sticamente="" tolvaptan="" tratados="" una="" vrt="" y="">

Aparte de los efectos secundarios asociados a los mecanismos de acción de tolvaptan (p. ej., sed, poliuria, poliaquiuria), la mayoría de los efectos secundarios observados en los pacientes con PQRAD que recibieron tolvaptan fueron comparables a los que recibieron placebo. No obstante, se detectó un riesgo de lesión hepática en los pacientes con PQRAD que tomaban tolvaptan. Se observó una elevación de la alanina transaminasa (ALT) en el 4,4% de los pacientes tratados con tolvaptan y el 1% de los pacientes tratados con placebo3. Dos (2/957, 0,2%) pacientes tratados con tolvaptan, además de un tercer paciente en el ensayo abierto de extensión, presentaron aumentos clínicamente significativos de la ALT con elevaciones concomitantes de la bilirrubina total (BT)3. Aunque estas elevaciones concomitantes fueron reversibles con la suspensión inmediata de tolvaptan, representan una posibilidad de lesión hepática significativa, y los pacientes que toman tolvaptan tendrán que someterse a análisis de sangre mensuales durante los primeros 18 meses de tratamiento con tolvaptan y cada tres meses a partir de entonces para mitigar este riesgo. El tratamiento con tolvaptan debe ser iniciado y monitorizado bajo la supervisión de un clínico experto en el manejo de PQRAD que debe comprender los riesgos asociados a la terapia con tolvaptan incluyendo la toxicidad hepática y las necesidades de monitorización.

"La naturaleza progresiva y hereditaria de la PQRAD supone una carga física y emocional tanto para las personas que viven con esta enfermedad como sus familias y seres queridos", ha dicho Tess Harris, presidenta de PKD International. "La comunidad de la PQRAD da la bienvenida a esta aprobación, ya que representa un paso adelante para los miles de pacientes y cuidadores de toda Europa que están afectados por la enfermedad".

La PQRAD es la enfermedad renal hereditaria más frecuente y se caracteriza principalmente por la proliferación y el crecimiento de múltiples quistes llenos de líquido en el riñón. El crecimiento y la expansión de los quistes en ambos riñones conduce al progresivo deterioro de la función renal, y aproximadamente la mitad de los pacientes acaban desarrollando enfermedad renal terminal (ERT) y requieren terapia renal sustitutiva (TRS) ya sea en forma de diálisis o trasplante renal alrededor de los 54 años.

Los psiquiatras abogan por el binomio psiquiatra-enfermero para la atención del paciente con Esquizofrenia

En el marco del XXXII Congreso Nacional de Enfermería de Salud Mental

• Problemas para reconocer las emociones de los demás o interpretar adecuadamente las señales sociales y comprender correctamente ideas o intenciones, son algunos de las dificultades a las que se enfrentan día a día los pacientes con Esquizofrenia

• Los profesionales explican que deben utilizar una comunicación clara, inequívoca y respetuosa con sus pacientes

• Factores como el abordaje precoz, el desarrollo de una red integral de salud mental o la incorporación de fármacos eficaces y mejor tolerados han contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esquizofrenia

• El enfermero tiene un rol fundamental en el cuidado y continuidad asistencial del paciente con Esquizofrenia

• La frecuencia de visitas de los enfermeros al paciente fomenta una relación de confianza con el paciente y hace del enfermero un acompañante del paciente en su proceso de recuperación

Un sistema profesionalizado de alertas en Epidemiología es esencial para una respuesta correcta ante una crisis de salud pública

La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) reclama el desarrollo de la Ley General de Salud Pública de 2011 y así lo pondrá de manifiesto en la jornada que celebra en Valencia el 4 de junio. Allí se abordarán dos puntos esenciales pendientes de desarrollo, la creación de un sistema profesionalizado de alertas de Epidemiología y programas de vigilancia epidemiológica para enfermedades crónicas. Ambos objetivos están recogidos en la Ley, pero todavía no se han desarrollado en nuestro país. Asimismo, la SEE quiere llamar la atención sobre la debilidad de la estructura organizativa responsable de dar respuesta adecuada a las emergencias de salud pública en España, tal y como recoge el Informe de Vigilancia de la Salud Pública, que será presentado en esta misma jornada.

La SEE celebrará la III Jornada de Vigilancia de la Salud Pública, con la colaboración de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, bajo el lema “Pensar global y actuar local: un nuevo desafío para la vigilancia”. Un encuentro en el que se analizará y explicará cada una de estas cuestiones en dos mesas redondas, la primera sobre las crisis de salud pública desde la experiencia del Ébola y la segunda sobre la vigilancia epidemiológica de las enfermedades crónicas, con el ejemplo del cáncer como enfermedad crónica sometida a vigilancia.

En España no hay un sistema de alertas de salud pública profesionalizado, se interrumpe con la jornada laboral y los fines de semana es voluntario. Hay protocolos para hacer frente a enfermedades concretas pero no hay una red de trabajo establecida lo que dificulta la respuesta ante crisis sanitarias de salud pública. La Sociedad Española de Epidemiología reclama un sistema profesionalizado en el que haya guardias de 24 horas, programas de formación, protocolos, perfiles profesionales adaptados a la Epidemiología, gestión de la comunicación e integración con las Comunidades Autónomas.

Consideran que, de esta forma, se daría la respuesta correcta ante diferentes eventos, desde la evidencia y proporcionada al riesgo que conlleva. Además, subrayan la necesidad de impedir que las crisis de salud pública desborden los sistemas de asistencia sanitaria. Como ejemplo, los expertos que participarán en la reunión de Valencia analizarán lo sucedido en la crisis del ébola, donde según la SEE, se puso en evidencia la “hiperactuación” en algunas de las acciones y se produjeron importantes problemas en la comunicación. Esto provocó que se extendiera entre la población una percepción del riesgo que  no se correspondía con el problema real de la enfermedad en nuestro entorno.

Las enfermedades crónicas centrarán la segunda mesa redonda de la jornada. Los expertos de la SEE reclaman que se preste mayor atención a la vigilancia a estas enfermedades,  con la creación de programas específicos de vigilancia epidemiológica. El envejecimiento de la población y los estilos de vida actuales, con un aumento de la obesidad, el elevado consumo de tabaco o el sedentarismo se han convertido en determinantes clave en el desarrollo de enfermedades como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares o la diabetes.

Hasta ahora, la vigilancia epidemiológica se centra fundamentalmente en las enfermedades transmisibles, pero con los problemas sanitarios actuales se hace necesario crear nuevos mecanismos de estudio y control que reduzcan la morbimortalidad. Francia, Canadá y Reino Unido son algunos de los países que están desarrollando estos programas de vigilancia, ya que son los principales problemas de salud de la población.

 España no ha desarrollado ni el sistema de alertas ni estos programas de vigilancia a pesar de que están recogidos en la Ley General de Salud Pública de 2011. De ahí que esta III Jornada de Vigilancia de la Salud Pública quiera llamar la atención sobre la importancia de la información epidemiológica continua y sistematizada al ser la que, finalmente, facilita la puesta en marcha de programas de prevención de salud y su repercusión en los sistemas sanitarios.

Muchos de estos temas se recogen en el Informe de Vigilancia de la Salud Pública elaborado por la SEE, que se presentará el 4 de junio en el marco de esta jornada. En el informe se ponen de manifiesto la debilidad en la estructura organizativa para responder a una emergencia de salud pública y la ausencia de una vigilancia sistematizada de las enfermedades crónicas y sus principales determinantes.