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01 October 2015

MSD y MD Anderson Cáncer Center anuncian una colaboración de investigación estratégica en inmuno-oncología en tumores sólidos‏

MSD y MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas han anunciado que iniciarán una colaboración de investigación clínica estratégica para evaluar la terapia anti PD-1 de MSD, KEYTRUDA® (pembrolizumab), en combinación con otros tratamientos como la quimioterapia, radioterapia y/o fármacos antitumorales nuevos.
En virtud de los términos del acuerdo, los estudios se llevarán a cabo durante el periodo de tres años de colaboración en los siguientes tipos de tumores: adenocarcinoma gastroesofágico, adenocarcinoma pancreático y carcinoma hepatocelular. Está programado que los primeros estudios comiencen a reclutar pacientes a finales de este año.
El objetivo del acuerdo es definir qué modalidades de combinación funcionan mejor con KEYTRUDA en estos tipos de tumores mediante el análisis de nuevas alternativas prometedoras. Los estudios se llevarán a cabo en paralelo con el fin de determinar los regímenes óptimos de la manera más eficiente posible. Todos los estudios incluirán protocolos de seguimiento de vanguardia, así como flexibilidad para beneficiarse de la información más reciente disponible.
            "A través de este tipo de colaboraciones, somos capaces de reclutar pacientes en estudios más extensos y completos que están dirigidos a acelerar el ritmo de los hallazgos", afirmó Patrick Hwu, M.D., jefe del Departamento de Oncología en MD Anderson. "Creemos que este nuevo acuerdo ayudará a acelerar el suministro de nuevos tratamientos contra el cáncer que nuestros pacientes esperan y merecen".
"Este acuerdo representa el compromiso de MSD de colaborar con líderes en el sector para avanzar científicamente y lograr el objetivo de llevar nuevos enfoques de tratamiento a los pacientes", afirmó el Dr. Roger Dansey, vicepresidente y jefe del área terapéutica de desarrollo oncológico en fase tardía, MSD Research Laboratories. "Los acuerdos como este son una parte esencial de nuestra estrategia para evaluar KEYTRUDA en múltiples tumores y combinaciones".
MD Anderson es una institución académica de investigación reconocida a nivel internacional que ha liderado de forma constante la investigación en los tratamientos innovadores contra el cáncer y fue un contribuyente esencial en las investigaciones iniciales que analizaron el uso de KEYTRUDA en el tratamiento de múltiples tipos de tumores. Las últimas colaboraciones de investigación de MSD y MD Anderson fueron esenciales para lograr la aprobación por parte de la FDA de KEYTRUDA como un tratamiento para el melanoma metastásico irresecable.

Granada 5 octubre: Jornada 'TIC en Salud en Andalucía'‏

Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) constituyen uno de los principales motores de cambio del sistema sanitario y su paulatina implantación se considera clave para configurar un modelo asistencial sostenible a medio y largo plazo. Así se recoge en el Informe La contribución de las TIC en la optimización del sistema de salud y la atención al paciente emergente, en el que se pone de manifiesto que las TIC es el punto de inflexión que puede determinar la diferencia, en términos de mejoría de la productividad, optimización de los recursos y eliminación de bolsas de ineficiencia.

Presentar este Informe y las prioridades de actuación en torno a TIC en salud, analizar el futuro de la innovación y TIC en salud en Andalucía, así como aquellos proyectos que se están llevando a cabo en la comunidad autónoma en el campo de la salud a través de las TIC en formación, desarrollo de nuevos hospitales y atención a pacientes, son los objetivos de la Jornada ‘TIC en Salud en Andalucía’, que la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) de la Junta de Andalucía celebra, con la colaboración de Grupo Menarini, el próximo 5 de octubre en la sede de la EASP en el Campus Universitario de Cartuja en Granada (Cuesta del Observatorio, nº 4).

Aquilino Alonso anima a profesionales, entidades ciudadanas y colectivos de pacientes a la participación en la redacción de la futura Ley de Garantías y Sostenibilidad

Aquilino Alonso anima a profesionales, entidades ciudadanas y colectivos de pacientes a la participación en la redacción de la futura Ley de Garantías y Sostenibilidad

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha animado hoy a profesionales, entidades ciudadanas y colectivos de pacientes a la participación en la redacción de la futura Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía. “Estamos convencidos de que la sostenibilidad sólo es posible con la implicación de todos, en un auténtico contrato social mediante el que los agentes participantes del sistema de salud contribuyan a la consolidación y fortalecimiento del sistema, que es conquista de todos”, ha aseverado en un encuentro de más de cien personas y en el que ha estado acompañado de la delegada del Gobierno en Almería, Sonia Ferrer, y la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Gracia Fernández.
La Consejería de Salud organizará estos encuentros en todas las provincias andaluzas, con el objetivo de fomentar la participación en esta normativa, pionera a nivel nacional. Hasta el 15 de octubre se encuentra abierta la fase de información pública, consultas, dictámenes y alegaciones al Anteproyecto de Ley aprobado en Consejo de Gobierno el pasado mes de junio.
El texto esta disponible en la Consejería de Salud y en su portal web, así como en las delegaciones territoriales. Asimismo, puede consultarse en el Portal de la Administración de la Junta de Andalucía en la dirección electrónica (http://juntadeandalucia.es/servicios/normas-elaboracion/detalle/65195.html).
De este modo, todos los organismos, entidades, colectivos y ciudadanía en general pueden formular las alegaciones que estimen pertinentes al texto, bien por escrito a la Secretaria General Técnica de la Consejería de Salud, ante registros públicos, preferentemente en el de la propia Consejería, o por vía web, en el apartado habilitado para ello dentro de la sección destinada para el Anteproyecto (http://www.junta-andalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_12_anteproyecto_ley_garantias_sostenibilidad/anteproyecto_ley_garantias_sostenibilidad).
Blindar la sanidad pública
La futura Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público tiene como objetivo blindar la sanidad pública, garantizando y reforzando los derechos constitucionales y estatuarios en esta materia para cualquier persona, independientemente de sus circunstancias sociales y económicas, y bajo los principios de universalidad, equidad, solidaridad social e igualdad.
“La sanidad pública es sostenible y eficiente económica y socialmente hablando, por lo que es nuestra obligación, como administración pública, garantizar que así sea, frente a medidas que quiebran los valores y principios de nuestro sistema sanitario público, como son la universalidad, la solidaridad social y la igualdad efectiva en el acceso a las prestaciones sanitarias”, ha afirmado Alonso Miranda.
Entre otras novedades, el anteproyecto determina expresamente que en ningún caso se establecerán sistemas de copago para las prestaciones de la cartera complementaria de servicios en el ámbito de competencias autonómicas. Asimismo, faculta a la Junta para arbitrar las medidas necesarias orientadas a minimizar el impacto en la ciudadanía de este tipo de medidas, en caso de que la normativa básica estatal las prevea en las prestaciones incluidas en la cartera común.

La futura ley dará así rango legal a iniciativas que la Junta ya viene desarrollando frente a los copagos impuestos por el Gobierno central, como la que ha evitado, a través de la receta electrónica, que los pensionistas andaluces hayan tenido que adelantar cerca de 100 millones de euros por la aplicación del copago en farmacia impuesto por el Real Decreto Ley 16/2012.
El anteproyecto recoge las medidas para garantizar la perdurabilidad del sistema sanitario público, sus principios, los derechos de la ciudadanía, el acceso a su cartera de servicios y la universalidad de la asistencia. Junto a la obligatoriedad de consolidar el mantenimiento y funcionamiento de los servicios, así como la naturaleza pública y universal de la prestación asistencial, se refuerzan los nuevos derechos que ya tiene reconocidos la población andaluza en el ámbito de la salud, como los del acceso a todas las prestaciones y al historial médico, la segunda opinión médica, la libre elección de médico, los cuidados paliativos, el consejo genético y la medicina predictiva.

El 72 % de las andaluzas asegura que abandona la práctica de una actividad física una vez comenzada

Practicar actividades físicas y deportivas comporta múltiples beneficios para la salud, repercutiendo de manera positiva en el aspecto físico, psíquico y social de quien las ejercita. Sin embargo, el ritmo de vida actual deriva en un abandono de estas actividades. Las mujeres de Andalucía no son una excepción, puesto que un 72 % de ellas reconoce haber cesado la práctica de una actividad física que había comenzado. Así lo recogen los datos correspondientes a Andalucía que han sido extraídos del II Estudio de hábitos de vida saludable y bienestar en la mujer. En esta ocasión, la investigación analiza la evolución de los hábitos saludables que siguen las mujeres andaluzas comparándolos con los resultados del estudio pionero creado en 2013. Este análisis introduce en esta edición nuevas variables que proporcionan una radiografía más exacta del cuidado de la salud femenina.

En el marco de la Carrera de la Mujer, que se celebra este domingo en Sevilla, y en la que DKV es patrocinador,analizamos los datos de Andalucía extraídos del informe nacional. La investigación ha sido elaborada por DKV Seguros en colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos. Este estudio se encuadra dentro de las iniciativas que desarrolla el Instituto DKV de la Vida Saludable, creado con el fin de promover la mejora de la salud y la calidad de vida de la población mediante la divulgación de información y la formación orientada a inculcar hábitos saludables.

La investigación analiza a 3.000 mujeres españolas, de entre 18 y 65 años, de todas las Comunidades Autónomas, y en esta ocasión se han analizado los datos correspondientes a Andalucía. El estudio sigue la misma estructura que la pasada edición, con 6 grandes bloquespercepción de bienestar, hábitos saludables, medicina y prevención, alimentación, actividad física y descanso. En cada apartado  se analiza la práctica real de hábitos saludables de las encuestadas y el nivel de conocimiento que éstas tienen de los mismos. Asimismo, se han introducido nuevas variables que proporcionan un perfil mucho más completo de las encuestadas. Estos nuevos parámetros están relacionados con variables como la clase social, el nivel de estudios, el lugar de trabajo (dentro o fuera de casa), el número de horas dedicadas a su actividad laboral o el desarrollo o no de patologías relacionadas con enfermedades crónicas.

Un 72 % de las andaluzas asegura haber abandonado una actividad física una vez que la ha comenzado

Aumenta el número de andaluzas que no continúa una actividad física que decidió iniciar. Los datos del estudio correspondiente al año 2013 señalaban que un 68 % de las andaluzas abandonaba la práctica de una actividad física que había comenzado. Esta proporción ha aumentado, ya que al año siguiente la tasa asciende hasta el 72 %.

A pesar de este dato, puede apreciarse un notable aumento de las mujeres andaluzas que realizan un ejercicio moderado. Si en 2013 el número de mujeres encuestadas que aseguraba realizar actividades como caminar o subir a pie las escaleras era del 76 %, en 2014 la cifra alcanza el 99 %.

También se pueden observar cambios en lo que respecta a la realización de ejercicios más intensos. Así por ejemplo,  ha aumentado el número de andaluzas que afirma correr habitualmente: de un 13 % en 2013 a un 23 % en 2014. Otro cambio reseñable que se puede apreciar es el incremento de andaluzas que asegura practicar deportes grupales: en 2013 eran tan sólo el 5 % de las encuestadas, mientras que en 2014 alcanzan ya el 16 %.

Un 44 % de las andaluzas afirma practicar ejercicio por motivos de salud, situándose en valores muy próximos a la media nacional, que suponen un 45 %. Intentar adelgazar es, con un 20 %, la segunda causa que anima a las mujeres de Andalucía a la realización de este tipo de actividades.

Desciende el número de andaluzas que afirma mantener  hábitos saludables regularmente

Las mujeres de Andalucía han descuidado sus rutinas en lo que respecta al cuidado de su salud.  Tan solo un 23 % de las andaluzas asegura mantener con regularidad hábitos de vida saludables, mientras que en 2013 esta cifra alcanzaba el 28 % de encuestadas.

Una gran mayoría (un 65 %) atribuye a la ausencia de motivación el principal motivo para no llevar una vida sana. Con un 22 %, la falta de tiempo constituye la segunda causa que impide a las andaluzas mantener hábitos de vida saludables de manera regular.

El consumo de tabaco supone uno de los principales hábitos nocivos para la salud. En este apartado, se muestra unaumento significativo de las andaluzas que afirman no fumar nunca: de un 67 % en 2013 a un 71 % en 2014, situándose en valores muy próximos a la media nacional, que es de un 72 %. Sin embargo, se ha incrementado el número de andaluzas que admite beben alcohol ocasionalmente: en 2013 lo reconocía el 56 % de las encuestadas, mientras que en 2014 la cifra llega hasta el 65 %.

Este estudio sobre hábitos de vida saludable y bienestar en la mujer ha introducido nuevos parámetros de análisis en esta edición. Entre los factores investigados por primera vez se encuentra el cómputo de horas que las mujeres pasan delante de una pantalla fuera de su horario de trabajo. En el caso de Andalucía, un 40 % asegura dedicar más de tres horas diarias extra-laborales al visionado de tablets, móviles u ordenadores.

La investigación también trata de medir los hábitos y rutinas de organización del tiempo. De este modo, se ha podido determinar que un 33 % de las andaluzas dice que se planifica para realizar las tareas que se había marcado, aunque luego no consigue finalizar todas ellas. Este dato se encuentra justo en la media nacional, que también supone un 33 % en este ámbito.

Las andaluzas afirman que se sienten mucho más realizadas en el ámbito personal que en el profesional

La percepción del propio bienestar, entendido éste en sus principales aspectos físicos, psicológicos y emocionales, supone uno de los grandes apartados del estudio. En la edición más reciente, la investigación concluye que el bienestar percibido de las andaluzas (un 60 %) es menor que la media española, situado en un 63 %.

Sin embargo, las expectativas de bienestar de las mujeres andaluzas (de un 72 %) resultan muy parejas a las de la media nacional, de un 73 %. Asimismo, ha aumentado en Andalucía el número de mujeres que considera muy buenas sus expectativas de bienestar: en 2013 solo lo declaraba el 13%, mientras que en 2014 la tasa asciende hasta el 16 %.

En cuanto al grado de realización de las encuestadas en la región andaluza, cabe destacar un dato significativo: solo un 15 % de las andaluzas dice sentirse realizada en el ámbito laboral; a nivel personal, la cifra llega hasta el 31 %.

Ese apartado del estudio también dedicaba un espacio al análisis de las actividades que las mujeres encuestadas dedican a sí mismas. Los resultados finales han concluido que el 39 % de las andaluzas afirma que no concede ninguna hora a la semana para la práctica de deportes. En cuanto al disfrute de determinadas actividades de ocio como leer o ver películas, el 42 % de las andaluzas dedican entre una y tres horas semanales. 

Aumenta el número de andaluzas que acude al ginecólogo solo cuando se siente enferma

La prevención resulta clave a la hora de tratar y diagnosticar posibles patologías que pueden derivarse en el futuro. El estudio dedica por tanto un apartado a la medicina y la prevención, distinguiendo entre revisiones médicas y ginecológicas. En ambos casos las andaluzas se sitúan por debajo de la media.

Así, disminuye el número de andaluzas que dice acudir a una revisión médica anual, pasando de un 39 % en 2013 a un 35 % en 2014. También resulta significativo el dato en lo que respecta a las visitas al especialista: un 36 % de las andaluzas asegura que solo acude al ginecólogo cuando se siente enferma, mientras que en el año anterior la tasa era del 23 %. Asimismo, también ha descendido notablemente el número de andaluzas que decide acudir a una revisión ginecológica anual: en 2013 eran el 54 %, pero en 2014 apenas llegan al 40 %.

El consumo de medicamentos resulta similar en Andalucía y en el resto del país, pues un 32 % de las andaluzas reconoce medicarse a diario, siendo la media nacional del 34 %.

Disminuye el número de mujeres andaluzas que afirma realizar cinco comidas diarias

La dieta y los hábitos alimenticios también centran la atención de este estudio en uno de sus apartados. En él se ha podido comprobar un descenso en el número de andaluzas que realiza las cinco comidas diarias: si en 2013 eran el 45 %, en 2014 suponen el 41 %. De este modo, la mayoría de las mujeres de Andalucía (un 56 %) reconoce que se limita a realizar tres comidas diarias (desayuno, comida y cena).

Cabe destacar asimismo que el 97 % de las andaluzas asegura que se alimenta de comida casera, es decir, preparada por ellas mismas, su pareja o un familiar. La alimentación de las andaluzas también se caracteriza por unmayor consumo de azúcar que la media nacional: un 58 % por un 54 %, respectivamente.

Un 40 % de las andaluzas decide acostarse pasada la medianoche

La investigación también se ha dedicado a medir las horas de sueño de las encuestadas, analizando sus hábitos de descanso. En el caso andaluz se observa un aumento de las horas de sueño durante los días laborables. En estas jornadas, un 45 % de las andaluzas reconoce dormir entre 7 y 9 horas.

El momento preferido de las andaluzas para irse a dormir corresponde a la franja horaria comprendida entre las 22:00 y las 00:00 horas. Sin embargo, un 40 % de las mujeres andaluzas decide acostarse pasada la medianoche, superando la media nacional situada en el 37 %.

Comunidades Autónomas

Si centramos la atención en los datos más llamativos por Comunidades Autónomas, vemos que, del 44% que hacen 5 comidas al día, las que más lo hacen son las navarras, con un 59,1%, y las que menos las asturianas con un 38,7%. Lasaragonesas superan la media de las españolas que aseguran mantener hábitos saludables (32,9%), y las canariasson las que más dicen abandonar la práctica de actividades físicas, con un 82,3%.

Puedes consultar el estudio completo y el vídeo explicativo en II Estudio bienestar en la mujer

Y el estudio completo de Andalucía en II Estudio Bienestar mujer/Andalucía

Novartis anuncia la publicación en NEJM de datos de Fase III de secukinumab que confirman su eficacia significativa en pacientes con artritis psoriásica

Novartis ha anunciado hoy que los resultados del estudio experimental de Fase III FUTURE 1 de secukinumab en artritis psoriásica (AP) se han publicado en línea en el NewEngland Journal of Medicine (NEJM). Secukinumab es el primer inhibidor de la interleuquina-17A (IL-17A) que ha demostrado ser eficaz en un estudio de Fase III en pacientes con AP activa, una enfermedad dolorosa y debilitante que provoca inflamación articular y dérmica. La AP forma parte de una familia de enfermedades a largo plazo que afecta a las articulaciones, conocidas como espondiloartritis. 

En este estudio, secukinumab cumplió el objetivo primario, con una reducción del 20% de los criterios de respuesta del American College of Rheumatology (ACR 20) en la semana 24, demostrando mejoras clínicas rápidas y significativas frente a placebo. ACR es una herramienta estándar que se usa para evaluar la mejora de los signos y síntomas de la AP9. Además, secukinumab cumplió todos los objetivos secundarios, como mejoras dérmicas y articulares, y en la progresión del daño estructural articular1

Los resultados demostraron que la mitad de los pacientes (50,0% y 50,5%) en ambos grupos de dosis tratados con secukinumab (150 mg y 75 mg; p<0 17="" 20="" acr="" cl="" class="ecxSpellE" comparado="" con="" de="" el="" lo="" lograron="" los="" mejoras="" nbsp="" nicamente="" observaron="" pacientes="" placebo.="" respuesta="" s="" se="" significativas="" span="" style="line-height: 20.8267px;" tratados="" una="">secukinumab
 ya en la semana 1 y sostenidas durante las 52 semanas de tratamiento1
"Secukinumab es el primer inhibidor de la IL-17A con resultados positivos detallados para el tratamiento de la AP, lo que confirmó la importancia del papel que desempeña la IL-17A en la espondiloartritis”, anuncióVasant Narasimhan, Director Global de Desarrollo de Novartis Pharmaceuticals. “Novartis mira hacia delante para avanzar en esta importante terapia y atender las necesidades desatendidas de los pacientes con AP". 

La AP es una enfermedad inflamatoria debilitante de larga duración asociada con dolor y rigidez articular, psoriasis dérmica y ungueal, hinchazón de dedos de manos y pies, tendinitis dolorosa persistente y dolor articular irreversible. Todos ellos provocan una discapacidad significativa, mala calidad de vida y una menor esperanza de vida. Y, lo que es más, en FUTURE 1, se observaron beneficios clínicos consecukinumab independientemente de la exposición previa a medicamentos anti-factor de necrosis tumoral (anti-TNF), el actual estándar de tratamiento. Muchos pacientes no responden o no toleran estas terapias y alrededor del 45% no están satisfechos con los tratamientos actuales. Por consiguiente, existe una importante necesidad desatendida para los pacientes con AP. 
Secukinumab fue bien tolerado en el estudio, con un perfil de seguridad consistente con el observado en el programa de ensayos clínicos de psoriasis en el que participaron casi 4.000 pacientes. Los acontecimientos adversos (AA) más comunes fueron resfriado común, dolor de cabeza e infecciones del tracto respiratorio superior.

La mayoría de las osteoporosis secundarias son causadas por enfermedades de origen endocrinológico o nutricional‏


Según el grupo de Metabolismo óseo de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)

 La osteoporosis constituye un importante problema de salud pública cuya relevancia va en aumento con el envejecimiento progresivo de la población
  • Para el 2025, el aumento de la esperanza de vida de la población española va a suponer un incremento, de entre un 34-42% del número de fracturas, particularmente en varones
  • Los expertos recomiendan un aumento de la actividad física, el cese del hábito tabáquico, el aumento de la ingesta de calcio, y la adecuación de los niveles sanguíneos de la Hormona D (vitamina D)

Barcelona acogerá el III Congreso sobre Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)‏

El Congreso que organiza cada dos años la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL),tiene como objetivo ofrecer a pacientes, asociados y profesionales médicos, una visión académica actualizada sobre las diferentes vías de investigación sobre el LHON, tanto en su desarrollo como en tratamientos presentes y futuros. Además, el congreso servirá de punto de encuentro entre pacientes y especialistas, ya que durante la sesión vespertina todos los ponentes quedarán a disposición de los afectados para resolver las dudas más habituales.

 

Este Congreso cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), ONCE, SANTHERA y la Universidad de Barcelona. La colaboración de la ONCE, ha permitido que socios con escasos recursos puedan asistir a este Congreso. Santhera Pharmaceuticals, por su parte, ha desarrollado el primer fármaco autorizado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), indicado para el tratamiento de la alteración visual en adolescentes y adultos con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LOHN).


¿Cuándo?
Sábado, 3 de octubre de 2015, de 9:30 a 19:00 horas

¿Dónde?
Casa del Mar de Barcelona, Carrer d´Albareda nº1, 08004, Barcelona


PONENCIAS

Durante el encuentro científico, contaremos con ponentes de primer nivel que abordarán las causas genéticas de la enfermedad, los aspectos clínicos, las estrategias de tratamiento, investigaciones, tratamientos y perspectivas sobre el futuro de la enfermedad. Contaremos con la participación de:

  • Profesora Roser González, de la Universidad de Barcelona, quien centra sus investigaciones en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina. 
  • Doctor Philip Griffiths, quien ha dedicado su investigación a los aspectos específicamente oftalmológicos de la patología, más concretamente sobre los factores de riesgo en el debut de la enfermedad. 
  • Profesora Chiara La Morgia, colaboradora habitual del profesor Valerio Carelli, quien ha centrado sus investigaciones en la gestión de las neuropatías ópticas y sus vínculos con otras enfermedades.
  • Profesor Carelli, profesor de la Universidad de Bolonia, quien está vinculado al estudio del LHON desde la finalización de sus estudios de Medicina en 1990, realizando su tesis doctoral en 1998 sobre la misma patología. Desde ese momento ha participado en diferentes investigaciones, entre las que puede destacarse las vinculadas con el uso de la idebenona. 
  • Profesor Patrick Yuwaiman, de la Universidad de Newcastle, quien es un reconocido especialista sobre la investigación en enfermedades neuroftalmológicas mitocondriales en Reino Unido, habiendo publicado artículos sobre las posibilidades de la donación mitocondrial.
  • Doctor J. Arruga, miembro del Hospital de Bellvitge, quien cuenta con una destacada experiencia clínica en el diagnóstico y tratamiento del LHON, habiendo publicado diferentes estudios sobre patologías del nervio óptico.

LA PATOLOGÍA

La Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL, siglas en inglés), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871, y es la más común de la Atrofia óptica hereditaria. Su origen es mitocondrial.

Ocurre una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en ambos. Aunque el intervalo entre uno y otro déficit es de alrededor de 9 meses, este tiempo puede variar.

Desde el punto de vista clínico, en el fondo de ojo se observa una microangiopatía telangiectásica circumpapilar y una tumefacción de la capa de fibras nerviosas peripapilar, con evolución posterior a la atrofia óptica.

La enfermedad se puede presentar en cualquier momento de la vida. Suele desarrollarse en la adolescencia, aunque hay afectados que la desarrollaron durante la infancia. Desde el punto de vista de género, afecta más a hombres que a mujeres, la razón es desconocida.

El LHON forma parte de las enfermedades minoritarias. Su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. La Asociación ASANOL forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y de la Asociación Europea de Pacientes con Enfermedades poco Frecuentes, EURORDIS.

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