How Would You Feel If You Could See the Invisible?

With over half the population of England with high cholesterol, HEART UK- The Cholesterol Charity - has partnered up with Flora ProActiv on a campaign to get cholesterol checked for National Heart Month. High cholesterol is a major risk to heart disease as it contributes to the narrowing of vital arteries which can lead to a heart attack or stroke. There are no obvious signs or symptoms with high cholesterol and HEART UK and Flora ProActiv have teamed up to prompt people to check their cholesterol levels.

For most people, there are simple and effective ways to lower cholesterol which includes changes to diet and lifestyle. Eating healthier, including super cholesterol busting food like plant sterols and getting more active helps lower cholesterol and most people will see an effect in as little as 3 weeks.

The facts you need to know about cholesterol:

•         High cholesterol is invisible, it has no symptoms but is a major risk factor for heart disease

•         One in every two people in England have elevated cholesterol – it is vital to get checked and keep your heart healthy

•         Do you know your number? Ask your GP or local pharmacist and get checked this February

What if you could see inside your arteries?

To bring the effects of cholesterol to life, HEART UK and Flora ProActiv took to the London Underground. By illustrating what is unseen in the body as cholesterol blocks the arteries, commuters had their journeys disrupted on the escalators to make them aware. 

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Pacientes de esclerosis múltiple y profesionales sanitarios se unen en un diálogo abierto acerca del impacto de la patología

Novartis, en colaboración con las asociaciones de pacientes de toda Europa, ha organizado el primer Live StreamEvent en esclerosis múltiple (EM), con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.

Para ello, la jornada ha contado con la participación deun neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta especialista en esclerosis múltiple, que han respondido a las preguntas de los pacientes y sus organizaciones acerca de su salud física y cognitiva.

En palabras de Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple Euskadi, “la finalidad es informarse, formarse y conversar. Existen muchas incógnitas que afectan en el día a día a quienes conviven con una enfermedad tan diferente en cada uno y con una carga importante de incertidumbre. Encuentros como este consiguen atender esta necesidad”.

El Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, ha destacado la importancia de un enfoque multidisciplicar de la patología: “la esclerosis múltiple es una enfermedad compleja con manifestaciones clínicas muy variadas. La creación de equipos multidisciplinares en los que colaboren todos los médicos y profesionales sanitarios es  muy importante. Aunque esta colaboración multidisciplinar debe sobrepasar el propio ámbito sanitario e implicar también a los propios pacientes”.

De hecho, estas estrategias de colaboración a nivel internacional han resultado en importantes mejoras en el pronóstico de los pacientes que debutan en la enfermedad. El mismo doctor ha puesto como ejemplo “la creación de Unidades de EM en la que se integran DUE, rehabilitadores, fisioterapeutas, neuroradiólogos,neurofisiólogos, médicos de familia, urólogos, oftalmólogos, neurólogos, psicólogos, investigadores básicos, etc.”, como la creada en el Hospital Universitario de Basurto.

El evento ha sido retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal Youtube de Novartis y ha fomentado la interacción con los pacientes a través de la cuenta de twitter @LivingLikeYou y el hashtag #DisruptingMS, quienes también han podido participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo. “El diálogo, además de acceder a información, también nos permite canalizar nuestras emociones. Los avances en torno a la EM están evolucionando afortunadamente de forma muy rápida y esto requiere de un esfuerzo extra para comprender, interpretar y poder tomar las decisiones que afectan a nuestra vida. Esto requiere una comunicación con nuestros profesionales expertos, otras personas con EM, asociaciones, etc.”, ha comentado Carrascal.

Así, durante la jornada se han debatido múltiples aspectos relacionados con el día a día de estos pacientes y de sus familiares como la importancia de los síntomas físicos y cognitivos de la EM, el impacto de los síntomas en el día a día, los cuidados, así como la relación con los profesionales sanitarios involucrados en el manejo de la patología. 

En palabras de Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis, “nuestro propósito es mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus cuidadores, además de apoyar todas aquellas actividades que fomenten la concienciación social acerca de la patología. A través de iniciativas como el Live Stream Event en esclerosis múltiple ‘Mi cuerpo, Mi mente, Mi voz’, queremos promover un diálogo constructivo con los grupos de pacientes que ayude a entender mejor las necesidades de las personas con EM.”

En España se han organizado nueve sesiones presenciales en seis Comunidades Autónomas distintas con el fin de compartir en directo esta sesión y seguir el debate acompañado de otros pacientes y familiares. De este modo, asociaciones de pacientes de Madrid, Navarra, Galicia, Catalunya, Islas Baleares y País Vasco han colaborado activamente en la organización y difusión de esta iniciativa.

El impacto de la esclerosis múltiple en la vida del paciente y su familia

Se estima que la prevalencia en el País Vasco es de unos 100 pacientes/100.000 habitantes, alrededor de unos 2.200 afectados. En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años¹.

Y es que el 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes². Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con EM se reduce entre 5 y 10 años³, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de EM.

En palabras del Dr. Antigüedad, “la presencia de síntomas representa una merma en la calidad de vida. Cuando, además, los síntomas son incapacitantes, el impacto es obviamente mayor: las expectativas laborales se pueden reducir, y la vida familiar y social puede verse afectada de manera directa a la intensidad de la discapacidad”.

Novartis con los pacientes de esclerosis múltiple

Desde 2008 Novartis ha consolidado su compromiso con los pacientes que tienen esclerosis múltiple al impulsar diversas iniciativas para reforzar la concienciación social de la EM y dar a conocer la realidad de las personas que conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad de EM.

Vithas Xanit incorpora a su centro en Málaga consultas de ginecología, urología, dermatología y dermoestética

El Hospital Vithas Xanit Internacional, perteneciente al grupo sanitario Vithas, amplía su oferta de servicios a Vithas Xanit Limonar, un centro de especialidades que se encuentra en la urbanización Mayorazgo (Calle de la Era, 6) en Málaga capital. El hospital traslada también allí los servicios y profesionales que tenía en Xanit Salud.

“Desde ahora Vithas Xanit Limonar, además de ofrecer a los pacientes las técnicas y protocolos más innovadores en Radioterapia y en Oncología Médica, también cuenta con consultas externas de ginecología, urología, dermatología y dermoestética para acercar de esta forma el equipo médico del Hospital Vithas Xanit Internacional a Málaga”; explica Mercedes Mengíbar, Directora Gerente del hospital, quien añade que “hemos apostado también por fortalecer la oferta de servicios de nuestro Instituto Oncológico Vithas Xanit en nuestro centro de Limonar, con la incorporación de nuestra Unidad de Mama, disponible también en el Hospital Vithas Xanit Internacional, para ofrecer al paciente la mejor atención para el diagnóstico precoz y el tratamiento de las enfermedades de la mama con una asistencia específica y de alta calidad”.

Destaca también entre sus nuevas unidades la unidad de Dermatología Cosmética, dirigida por el Dr. Enrique Herrera Acosta, Jefe de Servicio de Dermatología, donde el paciente encontrará profesionales especializados que ofrecen los últimos tratamientos para el cuidado cutáneo, corrigiendo manchas, arrugas, flacidez y varices, entre otras afecciones dermatológicas. Además, en breve, el Dr. Herrera Acosta y su equipo pondrán en marcha la Unidad de Cáncer de Piel en Vithas Xanit Limonar.

Otra de las principales apuestas de este centro,  ha sido la incorporación, además, de una Unidad de oncoestética que incorpora los mejores profesionales y todas las herramientas necesarias para que el paciente se vea bien cuando más lo necesita, ofreciendo servicios dermatológicos y dermoestéticos, asesoramiento de imagen personal y una gama de productos como pañuelos, turbantes, pelucas, gorros para dormir, cremas y cosméticos específicos para personas en tratamiento de radioterapia y quimioterapia.

La EASP firma un convenio con la Sociedad Andaluza de Medicina Física y Rehabilitación (Samfyre)

La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y la Sociedad Andaluza de Medicina Física y Rehabilitación (Samfyre) han firmado un convenio para colaborar en proyectos de docencia, investigación y consultoría. El director de la EASP Joan Carles March y el presidente de Samfyre Francisco Luna rubricaron el acuerdo que tiene una duración de cuatro años. Este acuerdo es una apuesta de la EASP y Samfyre por generar actividad y reforzar el trabajo en las áreas de cronicidad, discapacidad y gestión de la práctica asistencial con el fin de mejorar la capacitación de los profesionales y garantizar la atención segura y de calidad a los pacientes.

 

Actividades de formación, investigación y consultoría

La voluntad de colaboración expresada por ambas instituciones está previsto que tome forma a través de cursos, reuniones científicas y profesionales, edición de publicaciones y proyectos de consultoría tales como análisis de información económica, desarrollo de herramientas para la toma de decisiones en gestión clínica o la evaluación de alternativas para la prestación asistencial.

Otras áreas en las que se desarrollarán proyectos con especial énfasis son: seguridad del paciente; bioética; comunicación; metodologías formativas, con gran interés en el uso de nuevas tecnologías de la información y la comunicación, Internet y la participación a través de redes sociales; mejora de la práctica clínica, de forma especial a través del fortalecimiento del proceso de toma de decisiones clínicas y el uso adecuado de la medicina basada en pruebas.

Para velar por el cumplimiento de los objetivos del convenio, se constituirá una Comisión de Seguimiento formada por dos representantes de la EASP y dos de la Samfyre. Las actividades que se acuerde desarrollar se concretarán en proyectos individualizados recogidos en convenios singulares.

Sociedad Andaluza de Medicina Física y Rehabilitación (Samfyre)
Samfyre es una organización científica dedicada a incrementar el conocimiento sobre rehabilitación en Andalucía y cuyas acciones deben incrementar el uso adecuado de los recursos y garantizar uan atención segura y de calidad a los pacientes con discapacidad. La misión de Samfyre es entre otras, proporcionar a los médicos especialistas en Medicina Física y Rehabilitación y a los MIR un espacio donde conseguir beneficios para la sociedad para la cual trabajan. Estas mejoras se centran, en el incremento de la eficiencia de la atención sanitaria de las personas en proceso de rehabilitación de nuestra comunidad a través de la formación, la investigación y el desarrollo tecnológico.

¿Cuál es la postura correcta para sentarse en la oficina?

Permanecer ocho horas diarias sentado frente a una mesa puede perjudicar nuestra salud, y es que son muchos los problemas que surgen a causa del excesivo sedentarismo y las malas posturas. Sin darnos cuenta, adoptamos posiciones que nos perjudican y esto supone que nuestro cuerpo esté en tensión y realizando un gran esfuerzo.

El principal origen de estas dolencias suele ser la forma en que nos sentamos frente al ordenador, la mala posición del cuello y la cabeza, así como de los brazos y muñecas mientras tecleamos. Las zonas más castigadas son: cuello y hombros, zona lumbar, zona dorsal y cabeza.

En más de un 60% de los casos, estos problemas se deben al diseño incorrecto o las malas condiciones del mobiliario de trabajo. De ahí, la importancia de la correcta elección de las mesas, sillas, paneles y sistemas de archivo con los que equipamos las oficinas.

Pero no nos olvidemos, es también muy importante que sepamos adaptarlos a nuestras propias dimensiones y actividad, regulando todos los elementos que nos permitan para así poder adoptar una postura correcta.

LA POSTURA SALUDABLE

Cuando permanecemos mucho tiempo en una postura incorrecta, la columna vertebral pierde su alineación natural causando dolores, fatiga y tensión muscular.

Según Ofita, la higiene postural y la ergonomía son eficaces para prevenir estas dolencias. Lo primero que debemos hacer es sustituir la postura estática por la de estar sentado en movimiento activo. Para ello, el respaldo debe permitir cierta flexibilidad, moviéndose en pequeños ángulos sobre una posición fija. Además, será importante que cambiemos de postura frecuentemente, evitemos los giros parciales (es mejor girar todo el cuerpo a la vez) y nos levantemos y andemos un poco cada 45 minutos.

Requisitos de una silla saludable según Ofita

La silla es uno de los elementos de la oficina más importantes: nos fuerza a mantener una postura correcta y a que la circulación sea adecuada. Por eso, es muy importante que respete las curvaturas normales de la espalda y se adapte a la persona.

1. La silla debe adaptarse a su usuario

Debe ser totalmente regulable: que permita la regulación de altura del asiento, del respaldo (para que permita un apoyo lumbar correcto) y de los reposabrazos. Además debe permitir la movilidad y el giro.

La altura del asiento tiene que permitir el apoyo de los pies en el suelo, sin apreciar una presión excesiva en la parte inferior de los muslos, cerca de las rodillas.

2. El respaldo debe garantizar que la espalda se apoye correctamente

El respaldo debe posibilitar que adoptemos una posición erguida, ayudando a que apoyemos el tronco en su totalidad y sumamente importante, también, es que apoyemos el área lumbar.  

Gracias al esfuerzo en investigación que realizan las empresas punteras, se están desarrollando soluciones cada día más innovadoras para solucionar este tema. Por ejemplo, en el modelo Iroha de Ofita, los brazos y el apoyo lumbar forman un elemento conjunto, de forma que cuando el usuario posiciona la altura correcta de los brazos, el apoyo lumbar se sitúa a su vez en la solución óptima.

Por otra parte, el respaldo no debe ser demasiado ancho en su parte superior para que no reste movilidad a los brazos. Debe disponer de cierta curvatura, visto lateralmente, para adaptarse a la forma de la espalda.

Se recomienda, asimismo, la posibilidad de regular en altura el respaldo o, en su defecto, la regulación del área más saliente de la curvatura lumbar del respaldo, de modo que la altura del apoyo lumbar varíe entre un rango de al menos 6 cm.

3. Profundidad del asiento

La regulación de profundidad de asiento es importante para que personas de distinta estatura se apoyen cómodamente en el respaldo.

4. La silla debe ser segura

Las sillas de trabajo deben ser giratorias y sus bases han de estar dotadas de 5 radios para evitar su vuelco. No debe suponer riesgo en ninguna de las posturas “límite” que pueda adoptar el usuario: desde la posición de sentado en el borde delantero del asiento, con el cuerpo inclinado hacia delante, hasta la posición de máxima inclinación hacia atrás del respaldo.

Un desplazamiento fortuito de la silla en el momento en que el usuario va a sentarse podría ser peligroso; para evitar esto existen sistemas de ruedas “autofrenadas” que no avanzan cuando no hay nadie sentado en ellas.

5. La silla debe posibilitar una posición sentada dinámica

Debe adaptarse a los movimientos del usuario.

6. Los reposabrazos deben ser regulables

Los reposabrazos son convenientes para dar apoyo y descanso a los brazos y antebrazos; un buen apoyo reducirá la sensación de fatiga en el área cervical.

Su longitud debe ser algo menor que la del asiento para que no nos impida acercar la silla a la mesa. Además, deben ser gruesos y no deben tener bordes agudos.

Es muy interesante que la anchura del brazo sea también regulable y que los brazos puedan girar para que el usuario pueda colocarse en distintas posiciones y le sea más fácil realizar cualquier actividad cómodamente.

7. Asiento mullido

No ha de ser excesivamente blando. Los bordes delanteros han de disponer de una curvatura adecuada para no oprimir la pierna por su parte inferior y no obstaculizar la circulación de la sangre.

El medicamento de Novartis PKC412 (midostaurina) recibe la designación de Terapia Innovadora de la FDA para leucemia mieloide aguda (LMA) con mutación de FLT3 recién diagnosticada

Novartis ha anunciado hoy que la Food and Drug Administration (FDA) le ha concedido la designación de Terapia Innovadora a PKC412 (midostaurina). PKC412 (midostaurina) es un tratamiento en investigación para adultos con LMA recién diagnosticada con mutación de FLT3, detectada mediante un test aprobado por la FDA, y candidatos a recibir quimioterapia de inducción y consolidación estándar. 

 La designación de Terapia Innovadora para PKC412 (midostaurina) se basa principalmente en los resultados positivos del ensayo clínico de Fase III RATIFY (CALGB 10603). Dicho estudio se realizó en colaboración con la Alliance for Clinical Trials in Oncology y se presentó en una sesión plenaria de la 57ª reunión anual de la American Society of Hematology (ASH).

Los pacientes que recibieron PKC412 (midostaurina) y quimioterapia de inducción y consolidación estándar experimentaron una mejora significativa en la supervivencia global (SG) (hazard ratio = 0,77, P = 0,0074) frente a los que sólo recibieron quimioterapia de inducción y consolidación estándar. La mediana de SG de los pacientes del grupo de tratamiento con PKC412 (midostaurina) fue de 74,7 meses (intervalo de confianza [IC] 95%: 31,7, no alcanzado) frente a 25,6 meses (IC 95%: 18,6, 42,9) para los pacientes del grupo de placebo. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en la tasa global de acontecimientos adversos hematológicos o no hematológicos de grado 3 o superior en el grupo de tratamiento de PKC412 (midostaurina) versus el grupo del placebo. Hubo un total de 37 muertes, sin que se observaran diferencias en las muertes asociadas al tratamiento entre ambos grupos.

“Durante más de 25 años, ha habido pocos avances médicos para los pacientes de LMA y la estrategia de tratamiento con quimioterapia ha permanecido prácticamente inalterada”, anunció Alessandro Riva, Médico y Director Global de Desarrollo Oncológico y Asuntos Médicos de Novartis. “Estamos deseando trabajar estrechamente con la FDA para ofrecer a los pacientes lo antes posible PKC412 (midostaurina), la primera posible terapia dirigida a combatir la LMA”.

Según la FDA, la designación de Terapia Innovadora pretende agilizar el desarrollo y revisión de nuevos medicamentos que tratan enfermedades graves o potencialmente mortales, siempre que la terapia haya demostrado mejoras sustanciales frente a las demás terapias disponibles, al menos en un objetivo clínicamente significativo. La designación incluye todas las características del programa prioritario, así como un asesoramiento más intensivo por parte de la FDA para un programa de desarrollo del medicamento eficaz.

Dicha designación se suma a las ya concedidas a Novartis por la FDA, lo que demuestra el compromiso permanente de la compañía de desarrollar terapias innovadoras para enfermedades con necesidades médicas significativas desatendidas.

En EE.UU., alrededor de 20.000 personas fueron diagnosticadas con LMA en 2015, la mayoría de ellos adultos. Según las últimas investigaciones, alrededor de un tercio de los pacientes de LMA también presentan la mutación del gen FLT3, lo cual se asocia a peores resultados y menor supervivencia que aquellos sin dicha mutación. PKC412 (midostaurina) es el primer medicamento contra el FLT3 que ha demostrado beneficios en la supervivencia global en LMA.

Dado que PKC412 (midostaurina) está en investigación en este momento y que se espera someterlo a la aprobación de la FDA, Novartis ha abierto un Programa Global para Pacientes Individuales (programa de uso compasivo) y un Protocolo de Tratamiento Ampliado (ETP) para facilitar el acceso a PKC412 (midostaurina). Se considerará a pacientes mayores de 18 años con LMA con mutación de FLT3 recién diagnosticada aptos para recibir terapia de inducción y consolidación estándar.

Para identificar a los pacientes con mutación del FLT3 que puedan beneficiarse del tratamiento con PKC412 (midostaurina), Novartis está colaborando conInvivoscribe Technologies, Inc., que presentará solicitudes de registro para pruebas diagnósticas.

El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado

Este domingo, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías - que afectan a unos 3 millones de españoles- caracterizadas por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos desórdenes, hay una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad. Se considera una enfermedad rara a toda aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 y existen alrededor de 7.000 patologías, de las cuales solo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30%.

Más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas y el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. Tal es así que, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado: a las enfermedades raras se les atribuye el 35% de las muertes antes del año de vida, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Y es que, en un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez.

“Aunque estamos hablando que aproximadamente entre un 6 y un 8% de la población española padece una enfermedad rara, la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que hasta hace muy poco la investigación alrededor de las enfermedades raras sea escasa y los tratamientos inexistentes”, explica el Dr. Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Y aunque se han realizado progresos importantes en el diagnóstico y tratamiento de un gran número de enfermedades, todavía queda una sustancial cantidad para las que no existe hoy día ni prevención ni un tratamiento eficaz”.

Cuando un paciente está afectado por una enfermedad rara, su primer problema es el diagnóstico, y más aún hacerlo de manera precoz. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad.

“Por lo general el diagnóstico se realiza cuando el paciente acude a un servicio especializado, donde se conoce la enfermedad y cómo diagnosticarla. El problema radica en que hay pocos recursos diagnósticos para estas enfermedades y muchas de ellas no son expresivas clínicamente hasta que la enfermedad evoluciona. Por lo tanto, es muy complicado identificarlas en un principio y se requiere un amplio conocimiento de las mismas”, señala el Dr. Jordi Gascón. “Es por eso que desde la SEN insistimos en la necesidad de fomentar los centros de referencia para estas patologías. Pero también la equidad de acceso a los mismos, así como la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario”.

Otro de los problemas es el tratamiento y es porque existen pocos proyectos de investigación sobre medicamentos que traten enfermedades tan poco frecuentes. De hecho, casi el 43% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el óptimo. Por otra parte, puesto que el 80 % de las enfermedades raras son genéticas -el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas- la terapia génica es una de las claves en el tratamiento de las enfermedades raras,  pero sólo un 22% de la investigación en este aspecto se encamina hacia el control de las enfermedades hereditarias.

“Afortunadamente en los últimos años han aparecido tratamientos para algunas enfermedades que aún no disponían de ninguno y también se ha comprobado que ciertos medicamentos que ya estaban en el mercado son de utilidad para ciertas enfermedades raras. Y de igual forma, se ha demostrado que la investigación de las enfermedades raras,  también es una vía para tratar enfermedades más comunes: medicamentos para estas enfermedades se han mostrado útiles en enfermedades más frecuentes. Por lo tanto, la investigación en este sentido no debe ser abandonada”, destaca el Dr. Jordi Gascón.

Teniendo en cuenta que el 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia, que el 88% padece algún tipo de discapacidad física o  que el 20% padece dolores crónicos, los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales. “A lo que se une el hecho de que el coste sanitario y social de las enfermedades raras supone una importante cantidad de los recursos. Responder a los problemas y necesidades de los pacientes y familias con enfermedades raras debe ser también una prioridad”, concluye el Dr. Jordi Gascón.