Este domingo, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa inflamatoria y crónica del sistema nervioso central que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.
Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en nuestro país, de los cuales, el 70% corresponden a personas en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre los jóvenes, aunque existen formas precoces y también tardías de la enfermedad.
Además, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. En los últimos años se ha demostrado que la incidencia y la prevalencia de la enfermedad han aumentado, y no solo debido a que los medios diagnósticos sean mejores y se diagnostique más tempranamente la enfermedad, sino que parece haber factores ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad, como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, las radiaciones ultravioletas, el cambio de dieta, u otros factores que aún no han podido ser determinados.
“Aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, por lo tanto resulta complicado explicar el motivo exacto de este incremento. No obstante, las últimas investigaciones han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad y muestran una mayor susceptibilidad de las mujeres hacia éstos”, señala la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. Por lo tanto, a medida que se incrementan los casos de esclerosis múltiple, también parece aumentar la proporción de mujeres que la padecen: la probabilidad de que una mujer llegue a padecer la enfermedad ha pasado del 1,4 de los primeros estudios, al 3,2 actual.
A lo largo de los últimos años, la investigación sobre la esclerosis múltiple ha avanzado tanto que cada vez es más frecuente diagnosticar más precozmente y dar un tratamiento cada vez más individualizado. En la última década también se han producido grandes avances en el tratamiento de la enfermedad, con la aparición de fármacos más eficaces, más fáciles de administrar y con menos efectos adversos. Aunque de momento no se ha descubierto su cura, sí se puede llevar una vida normal con la enfermedad: existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con ella sin presentar discapacidad importante.
Sin embargo, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave: es la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven y también una enfermedad capaz de reducir significativamente la esperanza de vida si es dejada a su evolución natural. La utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes y la SEN estima que aún a día de hoy el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años.
“El control de la fase inflamatoria de la enfermedad es cada vez más eficaz y por lo tanto resulta muy importante tratar al paciente desde el inicio de la enfermedad, ya que esto se asocia a una mejor evolución a largo plazo y menos discapacidad”, destaca la Dra. Ester Moral. “En todo caso, los tratamientos disponibles tienen distintos grados de eficacia, mecanismos de acción, efectos secundarios y modos y frecuencias de administración. Por tanto es de sumo interés tanto realizar un diagnóstico temprano como realizar un seguimiento adecuado de la evolución de la enfermedad de cada paciente, con el fin de realizar una terapia personalizada”. Y es que la evolución de cada paciente es diferente y por ello se requiere un seguimiento estrecho de cada caso para decidir entre las distintas opciones terapéuticas. “No obstante, y a pesar de los avances realizados, después de 15-20 años de evolución de la enfermedad habrá pacientes que tendrán una discapacidad importante que les limitará su calidad de vida, por lo que resulta imprescindible continuar investigando para conseguir frenar el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas, es decir, proteger y neuroregenerar”, apunta la Dra. Ester Moral.
Aunque la alteración de la sensibilidad (45%), alteración motora (40%) y trastornos visuales (20%) suelen ser los primeros síntomas de esta enfermedad, la esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea con síntomas muy diversos que limitan la calidad de vida del paciente. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas, tampoco la severidad de los mismos, ni su orden de aparición es el mismo, y por ello la repercusión social y laboral puede diferir de unos pacientes a otros. En todo caso, actualmente, y teniendo en cuenta que un gran número de pacientes iniciaron su enfermedad en la época, no lejana, en que no disponíamos de tratamientos, un 75% de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta a gente joven y como tal tiene unas necesidades de atención diferentes: la planificación y la atención de una enfermedad neurológica crónica como esta debe orientarse tanto a pacientes como a cuidadores y al núcleo familiar”, explica la Dra. Ester Moral. “Desde el punto de vista de la atención del paciente, teniendo en cuenta el aumento de la prevalencia, de que es una enfermedad que precisa de seguimiento periódico a largo plazo y tratamiento personalizado, y dada la complejidad del manejo diagnóstico y terapéutico, el II Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (PENTIEN II) de la SEN recomienda que la atención asistencial de la esclerosis múltiple tenga lugar en consultas monográficas o unidades de EM siempre que esto sea posible dependiendo de los recursos disponibles en cada área sanitaria o comunidad autónoma”.
