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15 March 2019

Early menopause in smokers linked to bladder cancer


 


Research shows that experiencing menopause before the age of 45 is associated with a higher risk of bladder cancer. This higher risk was notable if the woman is a smoker. The study, which looked at health outcomes of more than 220,000 US Nurses, is presented at the European Association of Urology congress in Barcelona.

Bladder cancer is the 6th most common cancer diagnosed in Europe*. It is more common in men than in women, but women are more likely to suffer from advanced bladder cancer and are less likely to survive than men. Around 27,000 European women and 19,000 US women are diagnosed with bladder cancer each year.

The US and European scientists studied the medical history of nurses who had enrolled in the Nurses’ Health Study I and II, which have been following the health outcomes of more than 220,000 US nurses since 1976. They found that women who went into menopause before the age of 45 were 45% more likely to have bladder cancer than those who had later menopause (after 50). If these women had smoked, the risk of bladder cancer was 53% greater than women who had later menopause. Around 1 woman in 20 undergoes early menopause before the age of 45, the average age at menopause is 51 in developed countries.

Lead researcher Dr Mohammad Abufaraj (now working at the University of Vienna) commented: “We found that smoking women who experienced menopause before they were 45 years old had a greater risk of bladder cancer. Smoking remains the most important risk factor for bladder cancer. Our data also revealed that it is unlikely that female factors such as age when periods begin, number of pregnancies, oral contraceptive use or the use of hormone replacement therapy are associated with bladder cancer risk. Smoking is associated with earlier age at menopause thereby further increasing the risk of developing bladder cancer.”

The number of cases and the number of people who die from bladder cancer varies significantly from country to country. In general, around 3 times more men than women get bladder cancer, but the mortality rate in women is around 40% higher**. There are many explanations for these differences including delay in diagnosis, genetic/epigenetic factors and hormonal factors. Dr Abufaraj added:
“This study indicates that earlier age at menopause (that is, shorter reproductive life) seems to increase the risk of bladder cancer. Our primary interpretation is that a factor like smoking, which is known to correlate with earlier age at menopause, remains of grave concern as the main cause of in bladder cancer. It reinforces the warning that smoking really is harmful in ways that we might not have easily imagined.

Previous research from the same research team has shown that smoking has a dose-response relationship with prognosis in both early and advanced bladder cancer. In other words, cigarette consumption worsens outcomes such as response to therapy and mortality. Ten years after stopping smoking, this risk had returned to the same level as that of non-smokers***.

Commenting, Professor Arnulf Stenzl, Chairman EAU Scientific Congress Committee (Eberhard-Karls-University in Tübingen) said: “In this long term study, smoking clearly sticks out as the underlying reason for the increased incidence of bladder cancer. However, we need to remain open to other factors causing bladder cancer, such as hormonal changes leading to earlier menopause; this work indicates that these changes may themselves be a result of long term nicotine exposure.”

This is an independent comment; Professor Stenzl was not involved in this work.

14 March 2019

15 de marzo, Día Mundial del Sueño : Hasta el 15% de los niños menores de 7 años tienen apnea del sueño

El síndrome de apnea-hipopnea de sueño (SAHS) afecta al 10% de los niños, porcentaje que se eleva al 15% en los menores de siete años, según cifras de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), que esta semana participa en el III Congreso Iberoamericano SAOS que se celebra en Madrid. Durante el mismo se harán cirugías en directo y se actualizarán los resultados en niños de la prueba que a día de hoy permite a los otorrinolaringólogos conocer el punto exacto de origen del SAOS, la endoscopia del sueño o somnoscopia (DISE). Desde la SEORL-CCC, con motivo del Día Mundial del Sueño que tiene lugar el 15 de marzo, se recuerda la importancia de prestar atención al descanso de los menores pues, si no tienen un sueño reparador o roncan, pueden esconder detrás patologías como la apnea del sueño.

Según datos de la Asociación Española de Pediatría, entre un 25 y un 30% de los niños menores de cinco años presenta problemas o alteraciones del sueño, entre ellas el síndrome de apnea-hipopnea del sueño. “Sin embargo, muchos están sin diagnosticar porque se llega asumir que el niño duerme mal o incluso porque muchas veces los signos de sospecha, como la irritabilidad, se confunden con otras enfermedades como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Algunos niños que se muestran irritados o inquietos durante el día están así por no tener un sueño reparador”, advierte el doctor Guillermo Plaza, director del III Congreso Iberoamericano SAOS y presidente de Reuniones y Congresos de la SEORL-CCC.

Si se observa que durante el descanso de los niños hay pausas de respiración de más de 10 segundos de duración y, como consecuencia de ellas, el niño se despierta varias veces–, “es posible que se esté ante un caso de síndrome de apnea del sueño, aunque la manifestación más clara son los ronquidos”, sostiene el doctor Plaza. “Además, pueden aparecer irritabilidad, falta de descanso, interrupción en el crecimiento, trastornos del aprendizaje y, en ocasiones, complicaciones cardiovasculares”, subraya. Los principales factores de riesgo que les predisponen a sufrir este síndrome son la hipertrofia adenoidea y amigdalar, las malformaciones craneofaciales, el Síndrome de Down y la obesidad.

Tratamiento de primera línea
El tratamiento de primera línea en los casos de síndrome de apnea -hipopnea de sueño infantil es la adeno-amigdalectomía, “que es la intervención que nos permite extirpar las amígdalas y las vegetaciones adenoideas”, explica el doctor Plaza. Además, en el caso de niños obesos, “se indicará siempre la pérdida de peso pues está comprobado que esta reducción mejora los síntomas de la enfermedad”, apunta. En este sentido, el otorrinolaringólogo es el especialista que se ocupará del diagnóstico, tratamiento y rehabilitación del paciente con síndrome de apnea del sueño gracias a sus conocimientos y habilidades adquiridos sobre la cavidad oral y la faringe.

Por otro lado, en los casos dudosos se empleará una somnoscopia o endoscopia del sueño (DISE). “Se trata de una prueba diagnóstica que nos permite conocer el punto exacto de la faringe en el que se produce la obstrucción causante de la apnea del sueño y del ronquido”, indica el doctor Plaza. De esta manera, a través de un fibroscopio el otorrinolaringólogo puede determinar, además del diagnóstico, el tratamiento más adecuado a cada caso. Un estudio realizado por otorrinolaringólogos españoles y publicado el pasado mes en   International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology  concluye que la cirugía dirigida por DISE para niños sanos con síndrome de apnea obstructiva del sueño persistente es una técnica útil y segura para decidir una estrategia terapéutica y obtener buenos resultados objetivos y subjetivos con respecto a la resolución de la patología.

III Congreso Iberoamericano SAOS
El III Congreso Iberoamericano SAOS, que coincide con el VI Curso sobre Cirugía SAOS, reúne a más de 150 expertos nacionales e internacionales en apnea del sueño. Así cuenta con la presencia del doctor Peter M Baptista, quien fue el primero en realizar cirugía robótica transoral Da Vinci e implante de estimulación de nervio hipogloso para el tratamiento del SAOS. Además, está el doctor Carlos O’Connor, pionero en la implantación de nuevos procedimientos terapéuticos para trastornos respiratorios del sueño en España.

El principal objetivo de este congreso es definir los criterios diagnósticos de esta enfermedad, especialmente al incorporar la somnoscopia (DISE) para determinar el nivel o niveles que causan la obstrucción de la vía aérea superior de los pacientes. Además, “se revisarán las principales técnicas quirúrgicas que se han desarrollado últimamente, y discutiremos sus indicaciones y resultados”, concluye el doctor Plaza.

Más de 4 millones de españoles sufren algún trastorno del sueño crónico y grave



  

Mañana, 15 de marzo, con el lema “Sueño saludable, envejecimiento saludable” se conmemora el Día Mundial del Sueño, una fecha dedicada este año a incidir en el destacado papel que juega una buena calidad de sueño en nuestra salud.

“El sueño cumple un papel muy importante en nuestro metabolismo, en nuestro sistema inmunológico, en el estado de ánimo, en la memoria, en el aprendizaje,….  Por lo que no dormir adecuadamente puede conllevar a que surjan complicaciones endocrinas, metabólicas, psicológicas, inmunológicas, psicomotoras, además que cada vez más se considera el mal sueño como un desencadenante o riesgo para determinados trastornos neurológicos, como  ictus, Parkinson, Alzheimer o diversas enfermedades neuromusculares. En definitiva, no dormir adecuadamente es un problema de salud”, señala el Dr. Carles Gaig Ventura, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Pero, sin embargo, se tiende a banalizar muchas de las alteraciones o cambios que se pueden producir a lo largo de nuestra vida en los patrones de sueño, catalogándolos como normales o propios de la edad en la que se padecen, cuando la experiencia nos muestra que la gran mayoría de ellos responden a una causa concreta que puede ser tratada con un diagnóstico correcto”.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) aproximadamente el 20-25% de la población infantil sufre algún tipo de trastorno del sueño y entre un 20 y 48% de la población adulta sufre, en algún momento de su vida, dificultad para iniciar o mantener el sueño. Además, al menos un 10% de la población sufre algún trastorno de sueño crónico y grave, lo que supondría más de 4 millones de personas en España.

Aunque existen más de un centenar de trastornos del sueño,  el insomnio es el más prevalente (20-30%), seguido del síndrome de las piernas inquietas (5%) y del síndrome de apneas-hipopneas del sueño (4-5%). Otros trastornos del sueño también bastante frecuentes son la narcolepsia, la hipersomnia idiopática, el trastorno de conducta durante el sueño REM, parasomnias o trastornos del ritmo circadiano.

“Cuando se produzca una disminución paulatina o prolongada del tiempo en el que permanecemos dormidos, si aumenta la cantidad y la duración de los despertares nocturnos, si nuestro sueño deja de ser profundo o experimentamos somnolencia y fatiga diurnas, es el momento de visitar a un profesional, porque lo más probable es que estemos ante un trastorno del sueño que puede tener tratamiento”, explica el Dr. Carles Gaig.

Sin embargo, la SEN estima que más dos tercios de las personas que padecen problemas de sueño no buscan ayuda profesional y, por lo tanto, carecen de diagnóstico. Además, al menos un 5% de los pacientes se automedica, habitualmente a diario, a pesar de que los fármacos hipnóticos tomados de forma habitual y sin control médico pueden tener muchos efectos secundarios, algunos realmente graves.

“Aunque las necesidades de descanso cambian a lo largo de la vida, una pobre calidad del sueño nunca debe ser entendida como un proceso normal pues las causas que subyacen podrían ser un factor de riesgo para otras complicaciones en la salud. Y si no se tienen malos hábitos de sueño, cada persona debería poder cumplir con la ‘cuota’ de sueño que necesite para sentirse reparados. Si no es así nunca se deben tomar medicamentos para dormir sin consultar antes con un especialista”, comenta el Dr. Carles Gaig.

Desde la SEN se recuerda que para lograr una buena higiene de sueño es necesario llevar un ritmo de vida regular manteniendo estables los horarios de sueño y comidas y aprovechar los ciclos de luz para ajustar los horarios; evitar agentes externos que puedan importunar nuestro descanso, como el ruido o los estímulos externos (televisión, móviles,…); evitar las comidas copiosas y las bebidas estimulantes, sobre todo antes de dormir, así como realizar deporte y llevar un estilo de vida activo.



13 March 2019

Melendi, Javier Gutiérrez y Carlos Herrera, Premios Voz Própolis 2018

El cantante Melendi, el actor Javier Gutiérrez y el periodista Carlos Herrera han sido elegidos Premios Voz Própolis 2018 mediante una encuesta online realizada a más de 1000 personas por el Centro de Investigación sobre Fitoterapia (INFITO). El própolis es una sustancia natural que generan las abejas y que resulta de ayuda para los cuidados de la garganta, “por lo que puede ser un buen aliado de profesionales que trabajan con la voz como los cantantes, los actores o los locutores de radio”, señala Concha Navarro, presidenta de INFITO y profesora de Farmacología de la Universidad de Granada.

El público ha querido que los Premios Voz Própolis 2018 sean Melendi, en la categoría de cantantes; Javier Gutiérrez, en la de actores; y Carlos Herrera, en la de comunicación. “Se trata de tres grandes voces del panorama español con una gran trayectoria profesional que llevan muchos años trabajando con su voz”, sostiene la profesora Navarro. Melendi lanzó en 2018 su álbum ‘Ahora, en el que que incluyó colaboraciones de éxito como ‘Déjala que baile’, con Alejandro Sanz; o ‘El arrepentido’, con Carlos Vives.

Por su parte, Javier Gutiérrez destacó por su papel protagonista en la película ‘Campeones’, por la que también estuvo nominado al Goya al ‘Mejor actor protagonista’. En ella interpreta el papel de un entrenador de baloncesto de primera división que es sentenciado a entrenar a un equipo especial, formado por personas con discapacidad intelectual y sin experiencia en este deporte.

Por último, Carlos Herrera, periodista y locutor de radio de reconocido prestigio, Tiene una extensa trayectoria profesional y en su haber tiene numerosos premios periodísticos, como el Ondas, Antena de Oro y Micrófono de Oro.

Este año INFITO ha querido que sea el público quien escoja a aquellos profesionales que emplean la voz en su entorno profesional y que han destacado a lo largo del año. Bajo el nombre ‘Elige tu Voz Própolis’ han desarrollado una campaña online con el hashtag #PremiosPrópolis con la que han difundido los beneficios de esta sustancia natural y consejos.

Beneficios del própolis
El própolis es una sustancia natural elaborada por  las abejas para proteger sus colmenas de agentes externos. “En su composición se incluyen resinas, cera, aceite esencial, polen, minerales y vitaminas (provitamina A y vitaminas del grupo B), ácidos orgánicos y fenólicos, aldehídos aromáticos y flavonoides. Dependiendo de las plantas a partir de las cuales lo fabriquen, el própolis tendrá unos componentes”, comenta la profesora Navarro. De ahí la importancia, añade, de que “estos productos sean adquiridos en farmacias para tener las garantías de que son preparados que han pasado por los procesos de elaboración adecuados y por tanto contiene los componentes necesarios para su indicación terapéutica”. Por otro lado, el farmacéutico puede ofrecer “el mejor consejo sobre el uso de preparados farmacéuticos de plantas medicinales o sustancias naturales gracias a su amplia formación en fitoterapia”, argumenta.

Según la evidencia científica de que se dispone, ”pueden beneficiarse de su uso aquellas personas afectadas por procesos infecciosos del tracto respiratorio, como resfriados, que suelen tener como primer síntoma el dolor de garganta”, asegura la profesora Navarro. Es por ello que para los cantantes, actores o profesionales de la comunicación que utilizan su voz como herramienta de trabajo, “puede resultarles de utilidad una sustancia como el própolis ya que suelen sufrir problemas de garganta de forma más frecuente. Los preparados a base de esta sustancia les proporcionará efectos calmantes sobre la garganta y les ayudará a prevenir las inflamaciones de la misma”, apunta.

Premios Voz Própolis
Los Premios Voz Própolis se iniciaron en el año 2011 con el objetivo de premiar a aquellos profesionales cuya herramienta principal de trabajo es la voz, es decir, cantantes, actores, profesionales de los medios de comunicación, etc. “Además, queremos con ellos dar a conocer los beneficios del própolis como tratamiento natural para las afecciones de garganta”, asegura la profesora Navarro. Desde entonces, los premios han recaído en profesionales como Pastora Soler, Edurne, Ruth Lorenzo, Manu Tenorio, o los periodistas Ana Rosa Quintana, Ciudadano García, Marcos López o Esther Vaquero.

En la próxima década, 24 millones de personas en el mundo morirán por alguna enfermedad cardiovascular

Mañana se celebra el Día Europeo para la Prevención del Riesgo Cardiovascular. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades cardiovasculares representan el 29% total de muertes en España y son también la principal causa de muerte en el mundo, afectando más a mujeres – 54%– que a hombres – 46%, como indican datos recientes del Instituto Nacional de Estadística.


Llevando un estilo de vida saludable y reduciendo los niveles de colesterol, hipertensión, consumo de tabaco o llevando un control de peso y de la diabetes se previene el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares.


En el año 2015 fallecieron 17,7 millones de personas en el mundo debido a alguna enfermedad cardiovascular, lo que representa un 31% de las muertes a nivel mundial. En la actualidad, según este organismo, se prevé que de aquí a 2030 se produzcan en el mundo 23,6 millones de defunciones, principalmente por cardiopatías y accidentes cerebrovasculares.


Para Cecilia Salvador, presidenta de la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardiacas y Anticoagulados (AEPOVAC), “es esencial que desde las instituciones sanitarias se proporcione información para poder concienciar de manera efectiva sobre este tipo de dolencias y que se pueda reducir, en la medida de lo posible, su impacto o gravedad” y añade que “es necesario garantizar que cada vez más personas conozcan la importancia de someterse a una revisión del corazón para detectar estas afecciones, algo que, en el caso de una valvulopatía cardíaca, puede hacerse con la simple utilización del fonendoscopio”.


En palabras del Dr. Pablo Díez Villanueva, cardiólogo del Hospital Universitario de la Princesa: “El método más eficaz para luchar contra las enfermedades cardiovasculares es la prevención. Afortunadamente, conocemos los factores de riesgo y esto supone un punto a nuestro favor: índices altos de colesterol, diabetes, hipertensión, obesidad y sedentarismo, son aspectos esenciales a tener en cuenta para mantener nuestro corazón sano”. 


 

Los oncólogos abordan el impacto psicosocial y familiar del cáncer de pulmón en mujeres


  Clásicamente, se asociaba la imagen de cáncer de pulmón a hombres fumadores. Sin embargo, desde hace una década, la incidencia de esta enfermedad entre las mujeres viene preocupando a los oncólogos, que alertan del incremento en el número de casos de esta enfermedad ligado a la incorporación tardía de la mujer al hábito tabáquico, pero también a la existencia de un subtipo de cáncer de pulmón entre los no fumadores, más frecuente en las mujeres.
Tanto los temas relacionado con los avances terapéuticos así como el impacto psico-social de esta enfermedad entre las mujeres han centrado el V Simposio de la Asociación para la Investigación de Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM), celebrado en Madrid con la presencia de un amplio número de especialistas nacionales e internacionales, como la Dra. Marina Garassino, del Instituto Nacional de Tumores de Milán (Italia).
El presidente de este grupo, el Dr. Javier de Castro, ha recordado las estadísticas más recientes de la Sociedad Española de Oncología Médica presentadas en el mes de febrero y que sitúan ya al cáncer de pulmón como el tercer tumor en incidencia entre las mujeres (frente a las estadísticas de 2015 que lo situaban en cuarto lugar). Además, la mortalidad por cáncer de pulmón en mujeres ha experimentado un aumento del 6,4%.
Ligado al aumento de la incidencia, el presidente de ICAPEM ha recordado que hay ciertos aspectos diferenciales cuando el cáncer de pulmón afecta a la población femenina. Por ejemplo, las mujeres con esta enfermedad se diagnostican a edades más tempranas que los hombres y entre los pacientes con cáncer de pulmón no fumadores hay mayor proporción de mujeres que de hombres; “lo que sugiere por una parte una mayor susceptibilidad genética en población femenina a los carcinógenos presentes en el tabaco; y, por otra, diferentes alteraciones biológicas en el desarrollo del cáncer de pulmón en la mujer,  aunque no se ha podido confirmar todavía que existan diferencias en él”.
Este aumento de la incidencia entre las mujeres, sumado a las diferencias biológicas del tumor, pronóstico y respuesta al tratamiento entre hombres y mujeres obliga a los oncólogos a tener una perspectiva de género, como han demostrado dos estudios sobre el impacto psicosocial de la enfermedad que se han presentado en el transcurso del simposio, los ensayos ‘Círculos’ e ‘Impulso’.
Como explican las Dras. Pilar Lianes y Rosario García Campelo, oncólogas médicas y miembros de ICAPEM, el objetivo principal de estas iniciativas, llevadas a cabo por diferentes hospitales españoles, ha sido evaluar el impacto psicosocial, familiar y económico del cáncer de pulmón según el sexo de los pacientes.
En el caso del programa Círculos (un proyecto pionero en España para la celebración de sesiones de grupo con mujeres afectadas por esta enfermedad, con el apoyo de la Fundación Mª José Jove), las conclusiones mostraron que el impacto psicosocial de este tumor es especialmente significativo cuando son las mujeres las afectadas: ”estas pacientes, a menudo madres, cónyuges, responsables del hogar y trabajadoras, soportan buena parte de la carga familiar y constituyen uno de los grandes pilares de la familia. Por este motivo, la enfermedad implica una serie de cambios y reajustes a los que tanto la paciente como la familia y el entorno más próximo deberán aprender a adaptarse”.
En el caso del Estudio ‘Impulso’, coordinado por las Dras. García Campelo, Pilar Garrido y Nuria Viñolas, y con participación de 20 hospitales españoles, se entrevistó a 333 pacientes con cáncer de pulmón no microcítico en diferentes etapas de su enfermedad, para tratar de analizar las diferencias entre sexos. En este estudio, no se hallaron diferencias significativas entre ambos sexos en cuestiones referentes a la relación con la pareja, el apoyo social o el impacto de la enfermedad en las finanzas familiares. Aunque como concluyen las autoras, “es indispensable disponer de más estudios psicosociales en pacientes con cáncer de pulmón”.
En el simposio de ICAPEM también se ha abordado otro tema de actualidad, como es el uso del TAC (tomografía axial computarizada) como método de diagnóstico precoz para pacientes con alto riesgo de desarrollar cáncer de pulmón, como pueden ser los grandes fumadores. En este sentido, el Dr. Ángel Artal, ha señalado que es un tema muy relevante en el momento actual.  Por un lado por la alta mortalidad que presenta el cáncer de pulmón, que en buena parte va ligada a que su diagnóstico se produce en estadios ya avanzados. “El escáner de baja radiación ha demostrado una reducción significativa de la mortalidad por cáncer de pulmón mediante su diagnóstico en fases más tempranas”, ha señalado el especialista.
Aunque existen todavía incertidumbres sobre los detalles técnicos de este procedimiento (tamaño de los nódulos, manejo estandarizado de los hallazgos patológicos…) y clínicos (características de la población a incluir, medidas que ayuden a cesar en el consumo de tabaco) “su beneficio es claro y existe una recomendación europea para la puesta en marcha progresiva de esta técnica, ajustada a las características de cada país, de forma que pueda generalizarse en los próximos años”, ha explicado el Dr. Artal.
La jornada ha servido finalmente para dar a conocer al ganador de la I beca ICAPEM dotada de 40.000 euros, dirigida a financiar un de investigación en cáncer de pulmón y sus diferencias en función del sexo en un centro español. Se han presentado un total de 11 propuestas de becas lo que supone un gran éxito y refleja como los investigadores españoles participan de forma activa en el conocimiento científico de esta enfermedad. El Dr. Jordi Remón, secretario de ICAPEM, ha sido el encargado de entregar la beca a María Eugenia Olmedo García, investigadora principal de la Sección de Tumores Torácicos del Departamento de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal, por su proyecto “Diferencias de género en la flora microbiota intestinal de los pacientes con cáncer de pulmón”.
  

Un buen control en la infancia es clave para una buena salud en el paciente adulto con fenilcetonuria




“El conocimiento adecuado de la dieta por parte de los progenitores, y posteriormente por parte del paciente, así como la importancia de tener controles periódicos son dos aspectos fundamentales para lograr una buena calidad de vida durante la edad adulta”. Esta es una de las claves que reconoce la directora de la III Aula PKU, la Dra. María del Amor Bueno, coordinadora de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de Enfermedades Congénitas del Metabolismo del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Organizada por la Dra. Bueno con el apoyo de BioMarin, la III Aula PKU ha reunido en Sevilla a los principales expertos en fenilcetonuria (PKU) con el objetivo de hacer una actualización en los últimos avances en este campo de la mano de profesionales referentes a nivel mundial: “Actualmente, la inminente llegada de la terapia enzimática, tan esperada desde hace más de una década, es posiblemente la novedad más importante en estos momentos en fenilcetonuria. Otra novedad importante es la incorporación y comercialización del glicomacropéptido en España”, puntualiza la especialista

En un encuentro, que ha servido también para formar a los nuevos profesionales en el ámbito de la fenilcetonuria, los asistentes han hecho un repaso al aspecto multidisciplinar del abordaje de la PKU, tanto en la infancia como en la edad adulta. Los expertos hacen hincapié en la necesidad de ampliar el equipo de especialistas que puedan dar una asistencia adecuada al paciente fenilcetonúrico en la edad adulta, donde pueden aparecer situaciones como embarazos, osteoporosis, hipertensión arterial o diabetes mellitus, entre otras, con la especificidad de ser, además, una persona con PKU. “Es clave tener un especialista en enfermedades metabólicas hereditarias que coordine a las distintas especialidades que pueden intervenir en la asistencia adecuada de estos pacientes, desde Atención Primaria, Ginecología, Nefrología o Cardiología, junto a un buen equipo de dietistas-nutricionistas y psicólogos”.

Por esta razón, BioMarin ha presentado el primer Programa de Apoyo al Paciente con PKU, con el objetivo de crear una estrategia de apoyo multidisciplinar y seguimiento que mejore la calidad de vida de los pacientes con PKU y sus familiares. La herramienta funcionará a demanda del profesional sanitario que lleva cada caso y a partir de una evaluación de las necesidades reales de pacientes, familiares y equipo médico. Se trata de un servicio flexible y personalizado, donde cada profesional demanda el apoyo que considera relevante para su paciente y en función de las posibilidades que ofrece su centro médico. El programa, que ha sido realizado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas hereditarias (FEEMH), el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y la Universidad de Deusto, cuenta con un equipo de profesionales sanitarios, desde enfermería, nutrición, psicología y neuropsicología, cuyas intervenciones serán siempre coordinadas por el médico que lleva a cada paciente.

Para profundizar en la asistencia al paciente adulto, el Profesor Dr. Friedich K. Trefz, referente internacional en la patología y especialista en diabetología y endocrinología, expuso los principales avances alcanzados por su grupo de trabajo en Alemania. Entre otros aspectos, el Profesor Trefz detalla que la deficiencia tanto de colesterol como de proteína en estos pacientes puede ser una causa de desmielinización en el cerebro, del mismo modo que se ha observado una relación entre la atrofia de la materia gris y los niveles de fenilalanina.

En este sentido, el profesor reconoce que, en la actualidad, existen varias comorbilidades en las que todavía es necesario profundizar más, como la relación con la insuficiencia renal crónica, las gastritis y esofagitis, el asma o cardiopatía isquémica crónica, entre otras, mientras insiste en que es fundamental seguir avanzado en el conocimiento del envejecimiento prematuro en los adultos con PKU no controlada.

La fenilcetonuria, una de las enfermedades metabólicas más frecuentes
En el marco de las enfermedades consideradas poco prevalentes, la fenilcetonuria está considerada como una de las enfermedades metabólicas más frecuentes, con una prevalencia de 1 de cada 10.000 recién nacidos. “La PKU es probablemente la enfermedad que nos ha permitido en el pasado, y sigue permitiendo actualmente, avanzar más en el conocimiento de las enfermedades metabólicas y su tratamiento. Unos conocimientos que luego podemos aportar al resto de enfermedades del metabolismo intermedio”, puntualiza la doctora Belanger.

La fenilcetonuria es una enfermedad metabólica que se manifiesta ya al nacimiento y persiste durante la vida adulta. Si no se diagnóstica y se trata a tiempo, puede producir daños cognitivos importantes. La prueba del talón a la que se someten los recién nacidos es el método de detección precoz para este tipo de patologías metabólicas congénitas.

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