Biogen organiza en Madrid el II Encuentro Nacional para especialistas de Farmacia Hospitalaria

La compañía biotecnológica Biogen ha celebrado su II Encuentro Anual para Especialistas en Farmacia Hospitalaria, una cita declarada de interés científico sanitario por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), en la que expertos nacionales e internacionales de reconocido prestigio han analizado la interacción del servicio de farmacia hospitalaria con el paciente de esclerosis múltiple, la sostenibilidad de los biosimilares en el Sistema Nacional de Salud y la financiación e innovación en las enfermedades raras.

En el marco de esta jornada, el Dr. José Luis Poveda, Jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y la Dra. Itzíar Martínez, Coordinadora de la Unitat Genètica i Genòmica de les Balears (GENIB), han destacado la importancia de trabajar en una mejora del acceso a los medicamentos en nuestro país. En palabras del Dr. Poveda, “el proceso de acceso a los medicamentos y financiación con reembolso público necesita una reflexión profunda, en especial, para abordar los tratamientos en enfermedades raras, ya que, de los 113 medicamentos con designación de medicamentos huérfanos aprobados por la EMA, sólo están disponibles en España con financiación pública el 55%”.

Por su parte, D. Pedro Carrascal, Presidente de EME España y la Dra. Pilar Díaz Ruiz, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, han debatido sobre la interacción entre los servicios de farmacia hospitalaria y el paciente de esclerosis múltiple, sus necesidades, destacando una evolución necesaria desde un modelo de servicios de farmacia hospitalaria centrados en el medicamento a otros más enfocados en el paciente.

Dentro del bloque titulado “Resultados en salud: mirando al presente para mejorar el futuro” presentado por el Dr. José Manuel Martínez Sesmero, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos, se ha reflexionado sobre el avance y penetración de los cambios sociales y tecnológicos, y cómo esto condiciona la forma de atender a los pacientes. Estos avances plantean retos a la hora de tratar a los pacientes y comprender sus necesidades y, en este sentido se ha manifestado la necesidad de afrontar estos retos con una mentalidad diferente. Según lo debatido en el encuentro, los profesionales sanitarios asumen un rol de liderazgo en este cambio; y también se considera necesario integrar al paciente en la toma de decisiones, contar con ellos para obtener mejores resultados. Fomentando que la inversión en salud tenga un retorno que no sea únicamente económico.

Por segundo año consecutivo, la Dra. María Antonia Mangues, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ha dirigido un taller basado en la discusión sobre la evaluación de medicamentos con el objetivo de compartir las herramientas que se utilizan actualmente para la evaluación y posicionamiento de los medicamentos en los hospitales y su repercusión en el acceso de los medicamentos, conocer el papel del farmacéutico de hospital en la evaluación de medicamentos e identificar potenciales áreas de mejora. D. Juan Carlos Rejón, Scientific Adviser. Science Policy and Research Programme, NICE (National Institute for Health and Care Excellence), fue el encargado de dirigir el segundo taller, haciendo un análisis de la estructura, las metodologías, las iniciativas y los procesos de toma de decisión de esta organización considerada la principal referencia internacional para la evaluación de fármacos y tecnologías sanitarias. En el último taller, el Dr. Jaime Poquet, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital de Denia, ha hablado sobre las experiencias prácticas en la introducción hospitalaria e inversión farmacéutica en biosimilares; los procesos de aprobación de los mismos tanto en la FDA (Federal Drug Association) como en USA, las barreras ideológicas presentes en la percepción de los biosimilares frente a las opciones originales y los factores en consideración a la hora de su prescripción médica. El cierre de esta parte de talleres ha venido moderado de nuevo por el Dr. Sesmero, quien ha reunido de nuevo a todos los ponentes del taller para realizar un repaso sobre los contenidos más importantes del mismo.

Health Tourism Lithuania Aiming to Bring Together Medical and Wellness Tourism as Country Grows in Popularity Amongst Overseas Visitors

Lithuania, the largest of the three Baltic States, has become a popular destination in recent years, with the number of international tourists visiting the country growing by 10.8% in 2018 alone. Similarly, the country’s medical tourism industry is also experiencing a boom, with Lithuania expected to become one of the top-five European medical destinations by 2022.

Since becoming a European Union member state in 2004, Lithuania’s medical tourism industry has flourished. This is largely due to EUR 10 billion in EU funding, which was directed to revamping the country’s healthcare facilities. This financing also included funding universities to provide local and international medical students with world-class higher education, as well as retraining schemes for existing health care professionals.

Subsequently, Lithuanian medical institutions and their highly-qualified professionals are able to offer world-class health care treatments costing up to three-times less than in Western Europe due to lower taxes and labour costs. In-line with Lithuania’s growing tourism industry, so has the demand for ‘wellness tourism’ and ‘medical tourism’.

Medical tourism is when a patient travels abroad to receive more affordable or higher-quality treatments than they would have access to in their home country. Meanwhile, wellness tourists seek out a vacation that will maintain or improve their mental and physical health. The driving factors behind where to visit are usually based on unique, location-based experiences or therapies that are either unavailable or too expensive compared to where the visitor comes from.

Overall, medical tourism provides treatments and aesthetic changes such as surgery or dental work. Wellness tourism offers preventative measures such as mud and water SPA therapies, as well as active leisure.

As Lithuania’s medical tourism sector continues to grow alongside the increasing number of general tourists visiting the Baltic nation year-on-year, Health Tourism Lithuania aims to bring together those seeking wellness and medical treatments via a series of packages to a number of Lithuania’s widely-recognized wellness hotspots. These locations include the coastal resort of Palanga, the pine forests and sand dunes of Nida, as well as local SPA towns, such as Birštonas.

“The number of tourists coming to Lithuania has increased during the last year alone, and if we factor in the predictions made surrounding health tourism by 2022, we have every reason to be optimistic,” said Reda Ambrozaitė, one of the founders of Health Tourism Lithuania. “In addition to the lower costs of healthcare in Lithuania, we also believe that by mixing the trends of medical and wellness tourism, we can open the country to new client groups from across Europe.”

The interest in Lithuania as a popular destination for medical and general tourists is unquestionable. Should medical and labour costs continue to remain low, then there is every possibility that the country’s medical clinics and wellness resorts will also enjoy even greater popularity amongst new demographics.

Grupo VIVO diagnóstico entra en el mundo de la genética a través de Genyca

El grupo VIVO diagnóstico en su camino de convertirse en la empresa líder del mercado español en diagnóstico de precisión, formaliza la incorporación al grupo de Genyca, laboratorio especializado en genética molecular. Con esta incorporación, el grupo es capaz de combinar el diagnostico in-vivo con el in-vitro apoyándose en herramientas de inteligencia artificial y big data.

El grupo VIVO diagnóstico cree en identificar lo antes, y lo más preciso posible, cualquier indicio o probabilidad de cambio en el estado de la salud de todos los ciudadanos, no solo en pacientes. Lo hace mediante el diagnostico de precisión basado en la predicción, prevención y personalización.

Una apuesta por ser líderes en una tendencia creciente, el Health Management, y enfocarse en mantener a la población sana el mayor tiempo posible. Con Genyca, el grupo consigue incorporar pruebas de diagnóstico genético molecular, que ayudarán a estudiar el genoma de cada individuo, o lo que algunos líderes del sector consideran el software del cuerpo humano.

Nuevos retos científicos

“La incorporación al Grupo VIVO diagnóstico supone para Genyca abordar nuevos retos científicos y técnicos muy prometedores. Nuevas oportunidades y nuevos mercados a los que poder ofrecer un servicio de genética de calidad”, afirma Teresa Perucho, Directora General de Genyca. Y concluye: “Empezamos esta nueva etapa de Genyca con mucha ilusión y llenas de orgullo, por haber trabajado estos 15 años con unos valores científicos y de calidad, que nos han permitido traer a Genyca hasta este punto en el que puede incorporarse a un grupo de diagnóstico consolidado, aportando un nuevo valor añadido”.

Esta adquisición mantendrá tanto la continuidad de la empresa Genyca y el equipo humano que la ha convertido en el único laboratorio genético con más de 15 años de sólida experiencia.

“Hace dos años el grupo VIVO diagnóstico comenzó una nueva andadura hacia el diagnóstico de precisión y el servicio a la ciudadanía”, explica Óscar Brihuega, CEO del grupo VIVO diagnóstico,  Genyca es ya la tercera adquisición estratégica que hace el grupo, la primera fue Dima (Clinica líder en diagnostico de patología mamaria), la segunda Cerco (Compañía referente en el mercado Andaluz y con una gran presencia en el mundo de la investigación clínica) y ahora Genyca (primer laboratorio privado de Madrid). “En VIVO nuestra vocación es ser la compañía de referencia en el diagnostico de precisión para la ciudadanía, y poner nuestro grano de arena para mantener a la población sana más tiempo y con mayor calidad de vida”, concluye Óscar Brihuega.

La UPC School presenta un nuevo máster en e-Health Technology Innovation

  

El máster en e-Health Technology Innovation, con una orientación muy práctica, se plantea como nexo conector entre las necesidades del mundo de la salud con las TIC. Por este motivo, incluye formación exhaustiva en las particularidades del sector de la salud, así como en tecnologías disruptivas aplicadas a la e-health. La Inteligencia Artificial (AI), la bioimpresión 3D, el big data, la supercomputación, la robótica, los serious games o el procesamiento de imágenes con deep learning, son algunos de los ejemplos de tecnologías que se abordarán en el programa y cómo pueden aplicarse a soluciones concretas y orientadas a las necesidades del paciente. El programa también ahondará en los aspectos éticos, legales y de negocio. Las clases se impartirán presencialmente en la UPC School de Barcelona, tres días por semana, en horarios compatibles con la actividad profesional.

Este programa surge para dar respuesta a los cambios que experimenta el sector de la salud, un nuevo contexto en el que la demanda de servicios es creciente y en el que los ciudadanos están cada vez más informados y son más exigentes. La confluencia de todos estos factores está generando un cambio de paradigma que sitúa a la persona y sus necesidades en el centro de todo el proceso. Este máster plantea como objetivo principal saber desarrollar una buena estrategia de e-health, que pasará por aprovechar eficazmente las potencialidades de la tecnología y ponerla al servicio de las personas y la mejora de su calidad de vida.

El diseño y desarrollo de dispositivos médicos, servicios innovadores o incluso nuevos modelos de negocio basados en la tecnología y orientados a los usuarios abre infinitas oportunidades profesionales para los profesionales TIC. Prueba de ello es que los gigantes tecnológicos y las corporaciones internacionales ya desarrollan proyectos de este tipo. Es el caso de HP, IBM, Intel, Samsung o Apple o laboratorios farmacéuticos con divisiones específicas de tecnología.

El máster está dirigido por Anna Benavent, directora de Organización y Sistemas de Información de la Corporación Sanitaria Parc Taulí, Núria Castell, doctora en Informática por la UPC y ex decana de la FIB, y Joan Cabestany, catedrático de la UPC y cofundador del Centro Específico de Investigación sobre la Tecnología Aplicada a la Dependencia y la Vida Autónoma (CETpD) de la UPC. Estos tres perfiles tanto del ámbito académico como profesional se complementan con un equipo docente con una larga trayectoria en tecnologías médicas, la práctica clínica y el desarrollo de la Electronic Health Record.

El máster se dirige a profesionales del ámbito de las telecomunicaciones, la informática, la electrónica, las matemáticas o la física, entre otros perfiles de base tecnológica, interesados en la transformación digital en el ámbito de la e-health. También está pensado para aquellos profesionales que ya trabajen en el ámbito TIC y quieran reorientar su actividad hacia la revolución digital del sector de la salud. El profesional que lo curse estará capacitado para trabajar como health-engineer, responsable de innovación tecnológica e-health, jefe de proyectos digitales en el ámbito de la salud y la industria farmacéutica o especialista en desarrollo de sistemas de información para e-salud. 

Basilio García Copín, representante de SALUD MENTAL ESPAÑA, recibe la condecoración de la Orden del Mérito Civil de manos de su Majestad el Rey de España

Basilio es la primera persona con experiencia propia en salud mental en presidir una federación del movimiento asociativo SALUD MENTAL ESPAÑA, en concreto la de Ceuta. Su larga trayectoria como activista en la defensa de los derechos de las personas con problemas de salud mental ha sido uno de los motivos por los que se le ha hecho entrega de esta condecoración. La Casa Real ha reconocido a Basilio, en calidad de miembro de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA, como un “héroe que quiere demostrar que el anuncio de un diagnóstico de esquizofrenia no es el fin, sino el comienzo de una historia de superación”.   En el quinto aniversario de la Proclamación de Su Majestad el Rey, Don Felipe y Doña Letizia impusieron condecoraciones de la Orden del Mérito Civil a 41 ciudadanos, en reconocimiento de su compromiso personal y contribución social. La Orden del Mérito Civil, instituida por Su Majestad el Rey Don Alfonso XIII, tiene por objetivo premiar los méritos de carácter civil que presten o hayan prestado relevantes servicios al Estado, con trabajos extraordinarios, provechosas iniciativas o con constancia ejemplar en el cumplimiento de sus deberes. Basilio García, representante de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA y presidente de Salud Mental Ceuta, fue una de las personas condecoradas. El motivo por el que Casa Real quiso reconocer a Basilio lo expuso el presentador Pablo Motos, conductor del acto, a través de las siguientes palabras: “Nos cuesta decirlo, pero los trastornos mentales siguen siendo una asignatura pendiente en nuestro país. Ocho millones de personas en España sufren en primera persona o en su entorno el desasosiego, la incomprensión y la soledad de estas enfermedades. Basilio es un héroe que quiere demostrar que el anuncio de un diagnóstico de esquizofrenia no es el fin, sino el comienzo de una historia de superación”. Durante el acto, Sus Majestades los Reyes, Su Alteza Real la Princesa de Asturias y Su Alteza Real la Infanta Doña Sofía estuvieron acompañados por el presidente del Gobierno en funciones, Pedro Sánchez, y por el ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación en funciones y canciller de la Orden del Mérito Civil, Josep Borrell. Para Basilio, “este premio simboliza el valor de las pequeñas cosas, pero también el reconocimiento de que la salud mental es una realidad emergente que hay que abordar. La salud mental en España tiene que examinarse, ya que hay muchos derechos fundamentales comprometidos. En el plano personal es una dosis de energía para seguir con esta lucha, que es una responsabilidad”. Su Majestad el Rey dirigió unas palabras tras finalizar la imposición de condecoraciones, en las que se refirió a las personas que acababan de ser distinguidas diciendo que “sois protagonistas de esa España solidaria y universal; y sois un verdadero motivo de orgullo para todos nosotros, para todos nuestros compatriotas; os admiramos. Enhorabuena; y, sobre todo, gracias de corazón”. “Sois un referente moral que nos ofrece un espejo en el que mirarnos; un estímulo -y una imagen- de conducta a la que poder emular en nuestro día a día. Juntos formáis un todo, una verdadera cadena de ejemplaridades que ilumina nuestra ruta a seguir. Nos mostráis la senda de la convivencia y realzáis la importancia de la dignidad y del compromiso de ser ciudadanos de la España del siglo XXI”, subrayó Su Majestad el Rey. La trayectoria de Basilio en el movimiento asociativo SALUD MENTAL ESPAÑA En palabras del propio Basilio: “Catorce años han pasado desde que apareciera por la asociación ACEFEP (Salud Mental Ceuta) para dar vida al taller de narrativa con un modesto grupo de usuarios. Frecuentaba el local y me piden que forme parte de la junta directiva; primero como vocal, y más tarde como secretario. Tras firmar un sinfín de actas, recibo la noticia de que se organiza en Madrid el Comité Pro Salud Mental En Primera Persona, y yo soy llamado a representar a Ceuta. Sin motivo aparente soy elegido responsable, cargo que detento en la actualidad. Con la participación como signo, paso a la vicepresidencia en la Asociación de Ceuta, y mi compromiso y responsabilidad van en aumento. La Asociación de Ceuta crece, y la presidenta de Acefep ve el momento de dar por concluido un ciclo vital, proponiéndose mi ascenso en Asamblea, cosa que ocurre por un amplio consenso. Me convierto en la primera persona con experiencia propia en salud mental en asumir la presidencia de un órgano de gobierno. Comienzo mis viajes a Madrid para representar a Ceuta en la Junta Directiva de la Confederación. Con especial orgullo recibo la propuesta de pertenecer a la Comisión Permanente, con la autoexigencia consiguiente. Destaco también el hecho de sentarme a la mesa con el Consejo Consultivo. Como desafío a corto plazo tengo la necesidad de hacerme con un discurso o lenguaje sobre salud mental, ya que son varias llamadas ya para contar mi testimonio de recuperación y participación”. Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA La Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA es una entidad sin ánimo de lucro, de interés social y de utilidad pública que surgió en 1983. Integra a 19 federaciones y asociaciones uniprovinciales, que aúnan a más de 300 entidades y cuenta con más de 47.000 socios y socias en todo el territorio nacional. Para cualquier persona que lo necesite, la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA ofrece un servicio de información y asesoramiento gratuito sobre salud mental a través del email informacion@consaludmental.org, la web www.consaludmental.org  y de los teléfonos 91 507 92 48 y 672 370 187.

Expertos reconocen el uso de Internet como la principal vía de distribución de nuevas sustancias psicoactivas

·      Las NPS (nuevas sustancias psicoactivas) pueden tener potencial de abuso y solo algunas como los opioides, catinonas o cannabinoides sintéticos tienen mayor potencial adictivo. Los pacientes con vulnerabilidad a trastornos mentales tienen más riesgo de adicción

·      Según el Informe Europeo sobre Drogas de 2018, el consumo de NPS se registra en torno a un 1% de la población y hasta un 17% de consumidores de cannabinoides sintéticos han solicitado tratamiento en centros de adicciones. Hasta un 4% de jóvenes europeos de entre 14 y 18 años han probado alguna vez una NPS

·      Una de las prácticas sexuales relacionadas con estas sustancias es el Chemsex; siendo la mefedrona el GHB y la metaanfetamina las drogas más utilizadas y las que ocasionan mayor adicción cuando se utilizan de forma intravenosa

·      El Chemsex es un fenómeno complejo en el que interaccionan sustancias, sexo y nuevas tecnologías, como las Apps de geolocalización para citas.

  Durante el III Congreso Mundial de la World Association on Dual Disorders (WADD) y el VI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD), los expertos reunidos compartirán las últimas novedades y resultados finales de estudios que abarcan temas como el consumo de sustancias psicoactivas o la práctica del Chemsex.

Helen Dolengevich Segal, doctora del Programa de Patología Dual del Hospital Universitario del Henares y psiquiatra de la ONG Apoyo Positivo, afirma que en los últimos años “se ha visto incrementado el consumo de nuevos opioides y catinonas sintéticas –estimulantes sintéticos, una sustancia que deriva de la planta de un tipo de arbusto llamado Khat–, también conocidas como ‘sales de baño’, por vía parenteral en consumidores de alto riesgo y vulnerabilidad a trastornos mentales”.

Expertos reconocen el uso de Internet o la también llamada “red profunda” o “deep web” como la principal vía de distribución de sustancias. El incremento de su utilización ha llevado, además, a generar un estado de “mayor alerta” sobre nuevos opioides – derivados, gran parte, del fentanilo- dada su “alta potencia y muertes por sobredosis”.

Las personas con patología dual –afecta a quienes padecen una adicción y otro trastorno mental simultáneamente–, “son más vulnerables a presentar tanto una adicción como un abuso de cualquier sustancia, no solo de las NPS (nuevas sustancias psicoactivas)”, explica Dolengevich Segal. En este sentido, las NPS, en general, “pueden tener potencial de abuso, y solo algunas como: los opioides, catinonas o cannabinoides sintéticos, tienen mayor potencial adictivo”. “Una persona con un trastorno mental que consuma estimulantes potentes o alucinógenos tiene mayor probabilidad de presentar consecuencias psicopatológicas del consumo, como episodios psicóticos  o alteraciones de conducta”, subraya.

Perfil del consumidor de nuevas sustancias psicoactivas 

Según el Informe Europeo sobre Drogas de 2018, el consumo de NPS se registra en torno a un 1% de la población, y hasta un 17% de consumidores de cannabinoides sintéticos han solicitado tratamiento en centros de adicciones. Por su parte, el World Drug Report concluyó en su informe del pasado año, recuerda la doctora del Programa de Patología Dual del Hospital Universitario del Henares, que entre 2012 y 2016 “se han incrementado las incautaciones de derivados vegetales, principalmente de Kratom”, y pese a que el grupo predominante en gran parte de las confiscaciones son los cannanbinoides sintéticos. 

Helen Dolengevich Segal explica que el perfil de consumidores de nuevas sustancias psicoactivas “son varones, con una edad media de entre 25 y 44 años”, personas que en su pasado “tuvieron contacto con sustancias ilegales y legales, y que tiene una baja percepción de riesgo”.

Asimismo, establece una comparación entre los llamados e-psiconautas: personas que consumen nuevas sustancias de tipo research chemicals “de forma ocasional”, y lo hacen con el objetivo de “tener una experiencia nueva o distinta hasta el autoconocimiento”. Y, aquellos jóvenes que “adquieren legal highs cuando acuden a festivales de música, o las consiguen a través de amigos o en internet”.

La doctora insiste, además, en la existencia de otras formas de consumo que aún se “desconocen” debido a que son “cada vez mayores las adulteraciones ilegales vendidas en la calle”. En Europa, recuerda, “hasta un 4% de jóvenes europeos de entre 14 y 18 años han probado alguna vez una NPS”.

El Chemsex y su relación con el consumo de NPS

Una de las prácticas sexuales relacionadas con el consumo de sustancias psicoactivas es el Chemsex; siendo la mefedrona, el GHB y la metaanfetamina las drogas más utilizadas en este entorno y las que ocasionan un mayor “adicción” cuando se utilizan de forma intravenosa (método conocido como slamming o slamsex). 

Se trata de “un fenómeno complejo en el que interaccionan las drogas, el sexo y las nuevas tecnologías, como las aplicaciones de geolocalización para citas”.

Respecto a factores de vulnerabilidad, además de los trastornos mentales, que podrían “contribuir” a que esta práctica sexual sea “problemática” menciona los llamados “estrés de minoría”, entre los que se encuentran: la homofobia interiorizada, el miedo al rechazo y la baja autoestima; y, la presencia de trastornos mentales. Además, subraya el VIH como otro factor fundamental.

Como novedad, durante el congreso se realizará un taller práctico del abordaje del paciente con patología dual que practica Chemsex dentro del programa “Sexo, drogas y tú” de la ONG Apoyo Positivo. El objetivo es trasladar a los presentes una comparativa entre las personas que acceden a este tipo de práctica sexual y las consecuencias psicopatológicas asociadas, como los síntomas psicóticos y las conductas suicidas.

Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELA

Mañana, 21 de junio, es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que supone la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. 

La ELA es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además, en al menos un tercio  de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, pudiendo presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la 5ª y 6ª décadas y ligeramente más frecuente en varones.

“La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Por lo general, es una enfermedad que aparece de forma esporádica siendo su causa desconocida, y solo en un 10-15% de los casos se puede identificar una mutación causal. “Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”, comenta la Dra. Nuria Muelas. 

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. Por lo tanto, es una causa importante de discapacidad de nuestro país y conlleva un alto coste socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente. 

Por otra parte, a día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto, aunque probado,  es moderado. Además de este tratamiento deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que son fundamentales para mejorar la calidad de vida  de los pacientes  y para  incrementar su supervivencia.

“En una enfermedad como la ELA es imprescindible contar con consultas especializadas y multidisciplinares, en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”,  señala la Dra. Nuria Muelas.  “Por otra parte, estas consultas también ayudan a la identificación temprana de esta enfermedad -en muchas ocasiones difícil por la heterogeneidad de los síntomas de la enfermedad  y la complejidad de las técnicas de diagnóstico-  lo que permiten iniciar de forma precoz la planificación de cuidados en estos pacientes, algo que se hace especialmente relevante cuando se trata de una enfermedad tan incapacitante y con una esperanza de vida que puede ser corta”.

Actualmente el retraso del diagnóstico de la ELA en España se sitúa en unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.